TORMENTA

Veo los relámpagos y oigo los truenos. Están lejos todavía. El cielo ya ennegrecido por los nubarrones termina de oscurecerse para dar paso a la noche. Siento la tormenta, pero no ha llegado. Miro el cielo y los vuelvo a ver. Iluminan la noche allá a lo lejos. Ahora, sin embargo, han iluminado mi rostro. Espero la tormenta, deseo que ese trueno que retumba a lo lejos lo haga aquí cerca. De fondo, oigo mi pieza TEA con su cantinela incesante. Empiezan a pesar los días de encierro.

Insisto en mirar el cielo y en escuchar el clinc clinc de las primeras gotas. Pero no llega. Necesito oír y ver y disfrutar de esa tormenta que amenaza pero que de momento solo se queda en eso, en amenaza.

Que llueva, que limpie el ambiente, que se lleve ese agobio que cada día se hace menos llevadero. Son muchos días, son demasiadas anormalidades en esta nueva normalidad. Un resquicio de lo que debería ser. 

Ya podemos salir a pasear, sí, pero ya no es lo mismo. Pendiente siempre de lo que toque o no toque mi pieza TEA. Parando cada vez que toca una barandilla o se me escapa para sentarse en un banco, sacando el gel y limpiándonos a la vez las manos... Por si acaso.

Hemos ido a la playa, a nuestro mar. El primer día mi pieza TEA convencida que se podía bañar. Pero no, solo mojarse los pies. Al día siguiente cedo a sus deseos y nos zambullimos en el agua fría y limpia de nuestro mar. Media hora, no más. Hemos bajado tarde para evitar que haya gente, tan tarde que casi nos da la hora de cenar.

Evito nuestro paseo favorito en patinete porque termina en un pequeño parque al que mi pieza TEA por ahora no puede ir. Necesito ahorrarme un berrinche. Quizás no, quizás lo entendería, pero ante la duda, mejor evitarlo. 

Mi pieza TEA, pide y pide autopista, Barcelona. Sus indicaciones de "cap allà" O "cap abaix" señalando con su mullido dedo índice me quieren llevar a la entrada del peaje, pero no puede ser. Todavía no. 

¿Y el cole? El cole quizás pueda ir una hora pero eso no es volver al cole. Es arriesgarse a encontrar lo que no tenemos. Mi pieza TEA quiere su cole, como siempre con sus compañeros, con esos abrazos sinceros y esos besos alegres que ahora no se pueden dar... Hay que mantener la distancia social. Así que ese volver al cole no es volver al cole, es otra cosa. Pero no es lo que anhela mi pieza TEA.

Ir al súper. Con mi pieza TEA no me atrevo. Echo en falta esos días de ir a comprar con ella, de enseñarle a llevar el carro, de animarle a coger las cosas que le pido. Pero mi miedo, nuestros miedos y llevarte del super lo que no tienes y no necesitas... Pues tampoco.

Dos meses y medio. Casi un cuarto de año perdido en una realidad surrealista. Lo hemos superado con nota. Mi pieza TEA lo ha puesto fácil y le agradezco que se haya comportado como una campeona. Pero ahora empezamos a necesitar más. Porque cuesta, cuesta no saber, cuesta mantener la alegría y la sonrisa, cuando todo es tan distinto a lo de siempre.

Y sigo esperando esta tormenta tardona que se insinúa pero no se deja ver en todo su esplendor. Necesito que llueva y limpie mi cabeza algo negativa y cansada. Porque ya se sabe, después de la tormenta viene la calma.

PERO A TU LADO

Tu primer contacto sin saberlo con el autismo de mi pieza TEA fue en su segundo cumpleaños. Experta en niños porque tenías tres y yo era madre primeriza, cogiste a mi llorosa pieza TEA y le fuiste a lavar la cara "eso le hará reaccionar"... Todos pensábamos que era un berrinche normal en un niño de dos años, superado por la emoción de celebrar con tantísimas personas su cumpleaños. No sabíamos, o mejor dicho, no sabíais que detrás de esos lagrimones descontrolados se escondía un autismo que derrumbó mi día a día.

Han pasado los años. Poco a poco hemos normalizado las peculiaridades de mi pieza TEA, como hemos podido. Algunos han tardado más en aceptar y comprender, otros han disfrazado la pena distanciándose y otros, como tú (al menos yo lo vivo así), hemos aceptado su manera de ser y estar. Desde pequeño Ju he visto cómo has tratado a mi pieza TEA, cómo sin pedir nada a cambio le has dado cariño y valor a las pequeñas cosas bonitas de este pequeño torbellino. Has quitado importancia a todas las camas desmontadas que mi pieza TEA ha convertido en divertidos toboganes, has hecho fácil el poder estar tranquilos durante cenas, comidas y celebraciones varias, preocupándote por que tuviera su comida favorita, diferente muchas veces a lo que teníamos los demás para comer. Has buscado, junto a ETB, un canguro esporádico para que pudiéramos disfrutar de un ratito de serenidad, liberados de la constante vigilancia que necesita mi pieza TEA. Incluso has aceptado jugar a pasearla por tu casa sentada en una silla de despacho. Parriba y pabajo, obedeciendo a las demandas de "sigue que voy muy cómodo". 

Mi Arnauet, como le llamas siempre tú, es feliz cuando os viene a ver, sabe que no es terreno hostil y que hay margen para ser niño sin que os enfadéis con él. Y yo os agradezco que hagáis la vista gorda con el asilvestramiento de mi pieza TEA.

Pero es que Ju, a parte de ese aceptar sin peros a mi pieza TEA, has cuidado y cuidas de las otras dos personas que más quiero en el mundo. Quien entra en nuestra familia sabe que vamos en pack. Que no tan solo habrá unos suegros sino que habrá unos "tiets" que siempre estarán ahí. Y los has mimado, los has querido y los has tenido en cuenta sí o sí. Reído con ellos, llorado por ellos, bailado con ellos... Mis padres, tus otros tiets, porque no has dos sin tres ni tres sin cuatro. Y a mi en la distancia me tranquiliza que estén tan bien arropados. 

Y es que Ju, son tantos años con nosotros. Llegaste hace mil años. Yo era una niña todavía, con sus incipientes paranoias adolescentes, con sus reticencias ante esa chiquita de cara buena que ETB traía a la familia convencido que sería para quedarse, sin peros, sin excusas. Hablar de lo que significabas para mí en aquel momento la verdad es que no vale la pena. Para mí era complicado tratarte, por mi timidez, por el estar acostumbrada a estar rodeada de niños y ninguna niña... Para mí había un abismo entre tú y yo... Pero forma parte del pasado, de pensamientos de niña insegura que el tiempo se ha encargado de derrumbar y desmentir.

Desde siempre, he sido como una especie de pegote. Me habéis llevado de excursión, a la playa, a las verbenas de San Juan, a esquiar, a comer por ahí. Alguna vez os lo he puesto complicado por esas paranoias mentales que me acompañaron durante mucho tiempo y que a pesar de que seguramente os jorobaba, capeábais el temporal a base de palabras y bromas asurdas.

Hemos vivido mil noches de primos. Esas noches eternas en el Tipi, o en vuestra casa. Nunca había prisa por irse a dormir. Había noches que las risas y las estupideces varias me daban vida, nos hacían eternos, vivos y libres. O esos días de cantar y bailar hasta no poder más en nuestra casa o en la vuestra, da igual, porque es necesario olvidarse de la realidad, vivir el aquí y ahora. 

Esas verbenas que suelen acabar con los cuatro de siempre, tú, ETB, S. y yo. Hasta el amanecer. Con un último gin, con un desayuno a las siete de la mañana, donde pasamos de reir a hablar de nuestros "miedos", de esas verdades que no contamos porque hay que ser fuertes. Ahí hemos llorado más de una vez. Quizás porque todo lo que llevamos en el cuerpo nos hace más livianos o quizás porque necesitamos soltar lastre. Y lo bueno es saber que todo lo hablado ahí se queda, quizás porque se olvida, quizás porque sabemos que eso son confidencias al amanecer, donde la confianza entre nosotros nos hace abrirnos.

Ju, para mí, estos años, en esta etapa de mami azul, has sido indispensable. A tu manera me has hecho sentir que lo hacemos bien, que la batalla que estoy librando es dura pero que vamos bien. La bondad y la sensatez que pones en tu vida, la transmites a las nuestras. No podías ser mejor para el soñador de ETB, ni para los pesimistas de la familia, ni para los indiferente. Eres indispensable en nuestra familia. Te lo has ganado a pulso.

Y sabes qué? que me da rabia no poder estar hoy. No poder felicitarte, no poder brindar con nuestras cervecitas bien frías, ni pasar al gin después de comer. Pero lo haremos, tarde o temprano, lo haremos. Porque la ocasión se lo merece. 

Por muchos días más, por muchas más canciones cantadas y muchos bailes imitados, por muchas  más risas compartidas, por menos lágrimas y por seguir disfrutando del aquí y ahora contigo y con la hermosa familia que has construido.

Te quiero Ju.

HOY BAJO A LOS INFIERNOS

Y bajo a los infiernos. Porque lo necesito. Porque yo también tengo derecho a la pataleta, a dejar que el pesimismo se apodere un rato de mi mente. A ver las cosas con menos tonos gris claro e irme de rositas con los grises oscuros casi negros. No pasa nada y pasa todo. En el fondo, no hay necesidad de que pase nada para dirigirme a las escaleras que bajan al infierno. Sólo con que me levante con falta de color o que el día no acompañe con su sol radiante y su cielo azul deslumbrante, con eso puede ser suficiente, y, de hecho, es suficiente, para dejarme arrastrar a los infiernos.

Y ahí, en las tinieblas, dejo a un lado las fortalezas. Me despojo de ese entrenar la mente para ver lo bueno y positivo de todo y obviar los pequeños deslices y doy paso a lo contrario. Toca mirar lo malo. Hacerlo grande, porque sí. Porque es un poco una dosis de realidad que hay que recordar de vez en cuando. 

Y repaso mi vida. Y alguna vez pienso que he hecho algo mal o que me creo lo que no soy. Que de alguna manera he fracasado en mi proyecto de vida. Sí, tengo un trabajo que adoro, pero muchas veces pienso que han sido carambolas de la vida y nada más. 

Miro a mi pieza TEA y es lo que más me duele. Porque a pesar de ser lo que más quiero en el mundo, a pesar de ser la mamá más orgullosa de su hijo, a pesar de ver que andamos pa'lante sin casi vacilar.... A pesar de todo, es injusto o a lo mejor es lo que me merecía. Una lección de vida. ¿Para qué? No lo sé. ¿Me la merecía? Quizás sí. Y que si ya que tocaba aprender la lección, sea la que sea, podría haber sido un pelín más fácil. Mi pieza TEA podría hablar algo más, podría ser más tranquilo, menos rígido, menos grandote, más delgadito,... Podrían haberle caído los dientes como a todos los niños y no tener que sufrir extraerlas. Podría gustarle toda la comida del cole, enfadarse menos por las dichosas horas, distraerse con más juguetes y menos tecnologías... Podría, podría, podría... Y ahí salgo yo diciéndome a mi misma que en parte es culpa mía, que no he hecho todo lo que he podido cuando he podido con mi pieza TEA, que solo hago una milésima parte de lo que debería y podría hacer. Y que he dejado escapar un tiempo precioso, cuando mi pieza TEA era pequeña para trabajarla, para hacer las cosas mejor.... Autoflagelarme un rato, sí. Pero ese pensamiento es real, a veces sale, a veces se deja ver y deja en nimiedad lo poco que he hecho.

Y sigo dando rodeos por mi vida. Y no me gusta como soy. Callada muchas veces, exigente con quien no toca, distante con quienes adoro... A saber, pero no es como me gustaría que fuera. Me gustaría ser importante más allá de mi familia, pero es que quizás no he cuidado mucho mis relaciones ... Puede que no sepa... A saber. Y sigo pensando y tampoco me gusta lo que estamos viviendo con el puto bicho. Dos meses, dos meses de incertidumbres, lejos de mi día a día, de mi ir a pasear, de juntarnos para comer con la familia, sin celebrar nada, sin alegrías que valgan la pena. Dos meses encerrados en nuestra burbuja pero que por una vez desearíamos que chocara para que se rompiera sin más. Volver a lo de siempre a lo que queremos y estamos cómodos. Se han roto mil cosas y aunque mi pieza TEA lo lleva bien, su vida sería mejor si no estuviéramos obligados a permanecer en nuestra burbuja. Y me da rabia, mucha rabia saber que después de esto nada volverá a ser como antes. Que no será mejor, que habrá un abismo, un salto hacia algo que nada tendrá que ver con lo que estamos acostumbrados a vivir.

Hoy bajo a los infiernos para quejarme en silencio de imágenes que pasan por mi mente, que ya no volverán. Hoy bajo a enfadarme con la vida porque no me creo que tenemos lo que nos merecemos, porque no me merezco lo que me ha tocado vivir. Y tengo derecho a enfadarme, aunque mañana vuelva el color a mi vida, aunque vuelva a encontrar cosas buenas donde parece que no las hay.

Hoy bajo a los infiernos porque soy humana y no soy de piedra. 

MADRES

Lunes. Un año más ha pasado el primer domingo de mayo. Un año más el día de la madre. Un año más, le he pedido a mi hijo: "digues felicitats, mama" y mi pieza TEA, dejando durante unos segundos sus quehaceres, me mira y me dice "feisias mamma". Y sonrío y le sacudo sus mechones locos.

Otro año más, felicitando a superabuelaTEA, por ser mi madre y por ser la mejor madre para mí. Este año, la nostalgia de tener toda la familia lejos y sin poder verlos, mi corazoncito se ha abierto a reconocer que hay otra madre en mi vida, mi tía. Y a las dos les hago mi sencillo homenaje en las redes, con una foto con ellas, explicándole al mundo que sí, tengo dos madres, y me siento afortunada por vivirlas cada vez que estamos juntas. 

Y leo. Mis amistades en las redes, felicitando a sus madres, a las que están y a las que la vida las dejó escapar. Y la historia y las frases se repiten. "Eres la mejor madre que podría haber tenido, tengo la suerte de tener una madre como tú, no te cambiaría por nada del mundo...". Y todos y cada uno de nosotros, creemos que nuestra madre es la mejor, incomparable a cualquier otra, aunque a veces nos discutamos, aunque muchas veces las hayamos disgustado, aunque nos hayan amenazado de pequeños en tirarnos los juguetes. Sólo esa mirada, única, la que conocemos bien, la que muchas veces hemos sido incapaces de aguantar y la que muchas otras veces deseamos observar y retener para siempre en nuestra retina. Nuestra madre, única para tí, pero la mía única para mí.

Y ayer, buscando entre mis entradas, encontré una de 2018 y publiqué un pequeño extracto.

Explicaba lo que era una madre ideal... O mejor dicho lo que se dice por ahí que es la madre ideal según muchos. Que si juega con el niño, que si lee cuentos, que si van aquí o allá, que les enriquecen con múltiples experiencias... Un sinfín de estereotipos que antes de tener a mi pieza TEA creía y soñaba con cumplir pero que el sueño se fundió cuando el diagnóstico llegó y empecé a caminar por una nueva realidad. 

superabuelaTEA siempre con sus frases inspiradoras, sus palabras positivas, no lo dudó... "Eres una gran madre". Mi respuesta. Una realidad. "Soy la madre que me ha pedido Arnau que sea".

Y es que señores, soy madre, de un niño, un niño hermoso con sus juegos divertidos y singulares, a los que me uno sin dudarlo no un segundo. Soy madre de un niño que no habla apenas pero con el que hablamos mil cosas, a su manera, a nuestra manera. Soy madre de un niño que no mira dibujos animados pero le flipan otras imágenes. Y yo, lo acepto y  las miramos juntos. Soy madre de un niño incapaz de bailar, pero que cantar... Eso se le da de miedo y si me lo pide, yo canto con él lo que haga falta.

Mi pieza TEA me ha hecho la madre que soy, la versión de mamá que sé que ella no cambiaría por nada del mundo.  Y es así como todas y cada una de las mamis de este mundo se han hecho las madres perfectas para sus hijos. Porque todas queremos ver esas sonrisas dibujadas en sus caritas redondas, porque solo queremos que sepan qué es ser feliz. No hay más.

SÍ, HAY COSAS BUENAS

Observo a mi pieza TEA. Ríe a carcajada limpia, saltando una y otra vez en la colchoneta del jardín. A veces salta, a veces se tira en plancha, otras no ríe, solo chilla como un poseso. Y de golpe esa vocecilla reclamándome: "uam". Y por enésima vez pulso el botón "one" de su incombustible camión Sansón. Y como si fuera la primera vez que lo escucha sonríe y empieza a saltar otra vez. Es muy feliz, pero a la vez me da pena. Me duele en el alma comprobar sus juegos tan primitivos, su poca curiosidad por juguetes nuevos. Es feliz, no tengo duda de ello, pero desearía no tener que cogerlo y tirar de la cuerda para encontrar nuevas motivaciones. Me gustaría que, sin venir a cuento me trajera cualquier juego y me dijera jugamos. Que me pidiera ir más allá de sus juguetes con sonido, juguetes de bebé que le han acompañado ya varios años, de los que no se cansa, de los que siempre saca alguna nueva diversión, pero que en el fondo no llevan a nada. Que sí, que es cierto, que los juguetes y los juegos son para disfrutar, para pasarlo bien, que no todo tiene que ser para aprender algo, pero duele.

Y me conformo. Y lo hago porque esos viejos juguetes que le acompañan nos han unido, han sido el gancho perfecto para que mi pieza TEA me mire a los ojos, con su mirada limpia y me pida con palabras cosas. Cantar una canción, buscar tal o cual color, contar hasta diez,... Un sinfín de palabras que a base de tocar y tocar botones, de repetir y repetir sonidos se han aprehendido en la mente de mi pieza TEA. 

Lo veo columpiarse feliz como una perdiz. Y sonrío porque ha aprendido a columpiarse solo. Porque hace unos años era capaz de decir "ui aixa" solo del miedo que tenía si lo subíamos a uno. Lo observo en su vaivén y miró su ojos, que no me miran, miran otras cosas. Observa lo cables que van de una casa a la otra, de un poste a otro poste, y a otro, y otro más, quizás hasta el infinito. Sonríe cuando la brisa de la tarde mueve sinuosamente las hojas de la casa de enfrente. Y es feliz porque hay una señal de tráfico justo delante de nuestra valla del jardín. Son sus cosas, sus intereses y los respeto. Sin embargo, duele.

El confinamiento me ha devuelto inevitablemente a mi pieza TEA. Desde que se despierta hasta que sus ojos ceden y se cierran para sumirse en el sueño profundo de un día más terminado, de un día menos para volver a su mundo habitual. 

Muchas horas juntos, muchos minutos que compartir. Un descubrir de nuevo a mi pieza TEA, un poco olvidada con los ajetreo laborales y las tardes de terapia que me impedían o me liberaban de trabajar con ella, de enseñarle, de aprender juntos. 

Una situación que de entrada me daba miedo. Semanas encerrados en casa, teniendo la experiencia de fines de semana lluviosos donde el agobio por no poder salir estaba muy presente. 

Tener que compaginar trabajo en casa con mi pieza TEA. No permitir de alguna manera que todo lo que parecía estar estallando en el cole se quedara en un petardo que no explosiona.

Han pasado cuatro semanas, con sus siete días. Con sus días y sus noches. Y ha sido motivador. Sin esperar directrices he impuesto cierta rutina para mi pieza TEA y para mí. Obediente, cada mañana cambia el día del calendario, incluso le ha tocado cambiar de mes. Sin prisas, desayunamos uno al lado del otro, jugando con sus viejos juguetes mientras mordisco a mordisco termina su bocadillo de aceite. Diligente, ya ha aprendido a poner su plato y la cuchara del yogur en el lavavajillas. Y sin darle tregua, iniciamos las 3 tareas educativas de la mañana. Es en esos ratos donde me doy cuenta que sigue su explosión. Con ojos observadores, compruebo que hace correspondencia fonema letra, que se esfuerza en escribir lo que oye. Me sorprendo al escuchar su rudimentaria lectura sílaba a sílaba cuando la palabra no la ha aprendido con la práctica de la lectura global. Y tiro un poco más del hilo y le reto a sumar. Y una vez más compruebo que es muy capaz de salir airosa. Le hago hacer puzles. Se le dan bien sobretodo cuando lo ha hecho varias veces, así que le hago hacer un puzle no habitual y aunque me pide ayuda lo resuelve bien. Me siento orgullosa, porque a pesar de las circunstancia tira pa'lante, sorprendida de los regalos que, en estos días inciertos, nos da sin esperar nada a cambio. 

Menos de una hora duran estas tareas. Una vez terminadas, toca que se busque la vida porque yo tengo qUE trabajar. Me siento mal, porque parece que la abandone. Porque sería más fácil que se sentará a mi lado y dibujara o pintara. Pero no le gusta. Porque todo sería mejor si supiera jugar con legos o playmobil. Le dejaría esparcir los por todo el comedor mientras cumplo con mi obligación. Pero no sabe y no lo entiende. 

Pasa la mañana, yo con mis cosas, mi pieza TEA con sus cosas, embuclada con vídeos absurdos de carreteras que van quién sabe dónde. 

Llega superpapáTEA y comemos los tres, juntos, quizás es la primera vez que comemos tantos días los tres. Aprovecho esta situación para enseñar a mi pieza TEA a poner la mesa. Poco a poco va haciéndolo mejor, aunque todavía le tenemos que guiar los pasos a seguir. 

Y cae la tarde y bajamos a la suerte de nuestros jardín. Mi pieza TEA salta en la colchoneta, se columpia y alguna que otra vez se tira por el tobogán. 

Pasa el rato. Subimos, merienda y ya se sume en la diversión de ver los concursos de las últimas horas de la tarde. Salta y ríe con los cronómetros que corren, imita las canciones que día tras día se repiten cuando salen gallinas dobladoras o se pierde un comodín. Corre contento de un lado al otro del comedor atento a lo que va pasando en los concursos. 

Terminan, hora de bañarse. Cenar. Juntos los tres otra vez, poner la mesa otra vez.

Y ya, por fin, un día que va fundiéndose, lentamente. Hora de dormir, no sin antes hablar como cada noche, del cole, dels nens, de la autopista ap7... Y yo le prometo que pronto volverá. Que quedan aún unos días, pero volverá. 

Y así, pensando en su cole, en su gente, en nuestra gente, termina un día cualquiera de este interminable comfinamiento. 

   

Y VIMOS AZUL

"Lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás...". Ayer, cuarto día de lluvia, no sé cuántos de confinamiento. Cuatro días, donde la lluvia nos robó sin miramientos el pequeño paraíso de nuestro jardín. Mi pieza TEA, quizás consciente de lo que suponían esas gotas que caían incansables, no cesaba de cantar esa canción... "lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás...".

Y 2 de abril, día de concienciar, como cada año, autismo por todos lados, el mundo teñido de azul, o de infinitos multicolores, de piezas de puzles. Y recordaba, ilusa de mi, cómo quería proponer a la maestra de mi pieza TEA hacer algo para este día, el día de mi pieza TEA y el de miles de otras piezas TEA, todas distintas, todas únicas. Y me reía irónicamente porque había sido imposible, porque el "bicho" llegó para oscurecer nuestros días, para desmontarlo todo. Y toda nuestra vida quedaba lejos, en un pasado que quizás no valorábamos demasiado y que ahora añorábamos día tras día, noche tras noche.

Inicié un día más mi jornada de teletrabajo, con esa pena de no poder estar por mi pieza TEA, por no tener un rato para distraerlo de su encierro forzado por la lluvia. Sabía, sin embargo, que recibiría una visita, que vendrían a ver a mi pieza TEA, a darle un regalo que algunos hubieran repudiado y que nosotros, en nuestra casa aplaudimos. Vino la policía local, se presentaron en casa con sus mascarillas y sus guantes. Y hablaron suavemente con mi pieza TEA y le regalaron un brazalete para salir a pasear, sin que nadie nos pudiera recriminar el saltarnos la orden "quédate en casa". Buena iniciativa, más por el hecho que en un pequeño pueblo se tengan en cuenta los niños con autismo, tomando conciencia, que por el hecho de brindarnos algo que nos identifique y nos de permiso para salir.

Y seguí trabajando, y mi pieza TEA deambulaba por casa, enjaulado y cantando una y otra vez... "lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás...". Y sonó un mensaje de WhatsApp, era M del cole que, con tres imágenes sobre ese 2 de abril, me decía que se acordaba de mi pieza TEA, que la tenía presente, como a otras piezas TEA con las que trabaja. Y me emocioné, porque no lo esperaba, porque alguien se acordaba de nosotros. Y C también se acordó de mi pieza TEA, y F. del cole también.

Y como si se hubieran puesto de acuerdo, el chat de nuestra familia empezó a llenarse de fotos azules. Vestidos de azul, con juguetes azules,... Y otra vez la emoción crecía un poco más dentro de mí. Porque en la distancia, porque a pesar de llevar casi un mes sin poder vernos, me hacían ver una vez más que ahí están, para nosotros, para mí pieza TEA.

La felicidad de comprobar cuántisima gente mostraba su apoyo, me sirvió para ver ese día gris, un poco menos gris, gris clarito, pero gris. 

Iba pasando la mañana, y de golpe reparé en que no habían pasado el reto del ampa de aquel día. No es que los hagamos todos, pero los que sé que mi pieza TEA lo hará pues participamos. 

El por qué no se había pasado me lo respondieron una fots, dos, tres... Muchas fotos de los compañeros de Arnau, con dibujos azules, con dibujos de puzles, con palabras de cariño. Dibujos para concienciar, dibujos celebrando el día de ayer. 

Y ahí, ahí lloré. Porque sé que muchos solo tenían en mente a Arnau, porque todos saben que Arnau es diferente, pero que eso no es motivo para no quererlo, para no tenerlo en cuenta, para no disfrutarlo. 

Saber que ellos saben y que da igual, que lo cogen de la mano, que lo abrazan que lo besan, que quieren estar con él... Eso, es lo que vale la pena. 

Ayer entre tanto negro, vimos azul (gracias por la frase). 

Moltes gràcies per el dia d'ahir i per tots els somriures que li regaleu a l'Arnau dia rera dia.

PUZLES

Un puzle. Sí, así es como veo nuestras vidas. Una a una, vamos engarzando las piezas que se van poniendo en nuestro camino. Algunos, más rígidos que otros, arman su puzle línea a línea, de izquierda a derecha y de arriba a abajo, paso a paso sin mirar más allá de la siguiente. Otros, buscan la seguridad en los márgenes, donde todo parece más fácil, donde el lugar de cada pieza es más obvio y atrasan ese miedo atroz de adentrarse en piezas imposibles. Y hay otros, quizás los más valientes, que no se asustan ante una pieza suelta, saben que tarde o temprano encontrarán el lugar que le corresponde. No les asusta iniciar una parte, dejarla de lado para coger otra, estarse un tiempo en la seguridad de los márgenes o incluso olvidarse de encajar las piezas de su propio puzle. Cada persona a su manera, cada persona en función de sus miedos y sus actitudes hacia el reto que es la vida. 

La nuestra, estaba más o menos organizada, quizás alguna pieza se nos resistía, pero la estabilidad que dan los márgenes y algunas de las zonas bien construidas nos daba la visión de un puzle medianamente bien construido. La cotidianidad de los días, mi pieza TEA en el cole, superpapáTEA y yo con nuestros trabajos humildes y honrados, mi pieza TEA con sus terapias semanales y sus pequeños grandes pasos. Un puzzle por fin más o menos consistente que con esfuerzo habíamos conseguido ordenar.

Sin embargo, una mano enemiga, una mano nerviosa, ansiosa de destrucción amenazaba, como una nube de tormenta, ese bonito tapiz de piezas con formas deformes. Pero no sólo deseaba pulirse nuestro puzle. No. Animada por el caos, esa mano malvada, se crecía conforme iba encontrando puzles por su camino.

Desde nuestro refugio hogareño escuchábamos las noticias e ignorantes nos decíamos que eso quedaba muy lejos, que la mano loca no llegaría hasta nuestro territorio. 

Y los días pasaban y muchos puzles se iban destruyendo. Pero seguía lejos... Hasta que la mano llegó a Europa. Y como un vendaval, sin tiempo para la reacción, miles de puzles empezaron a desaparecer, otros tantos perdieron piezas que nunca más encontrarán. Otros puzles, los valientes, son los soldados que luchan contra la mano, sin pararse mucho a pensar las consecuencias en sus propios puzles.Día tras día, lo que parecía lejano, lo que parecía una pesadilla, se ha convertido en una realidad. 

Un mundo bien construido aparentemente, con puzles hermosos, con puzles disarmónicos, con puzles grandes, con puzles sencillos, se ha roto. La mano, con una sonrisa desencajada, se divierte mezclando las piezas de todos los puzles construidos. Imposible volverlos a hacer rápidamente, incapaces de movernos para volver a encajarlos.

Y aquí, confinados, como miles de personas en nuestro mundo cansado, protegemos nuestra propia vida, nuestro puzle particular. 

No sabemos qué pasará mañana, ni dentro de una semana.

Estamos en un limbo que hoy por hoy carece de salida. Ahora, todo lo importante de nuestro día a día no tiene sentido. El cole de mi pieza TEA es como un sueño lejano, mis niños de la guardería parecen una aventura imaginaria, los paseos cerca del mar, con mi pieza TEA en su patinete parecen un reto inalcanzable. Volver a celebrar comidas o cenas con nuestra familia es mi deseo más grande. Volver a tenerlos cerca, juntos como siempre. 

Y lo único, lo que verdaderamente importa es que salgamos todos de ésta, aunque tengamos que recomponer de nuevo nuestros frágiles puzles. 

MI NOVELA

¡Qué ingenua! Eso es lo que pienso de mí cuando echo la vista atrás y recuerdo una conversación del pasado. Recién casadas una amiga y yo hablábamos de tener hijos. Y yo le dije que no quería tener hijos tan pronto. Que tenía la sensación, de hecho la certeza, que una vez tuviera un bebé mi vida se acabaría. Mi yo, mi ser, dejaría de ser importante, de tener vida y de ser la protagonista de mi vida porque ese niño o niña sería la protagonista. Era un razonamiento egoísta, lo sé. Pero mi visión era que todavía tenía mucha tela que cortar, muchas vivencias que protagonizar y muchas historias que contar. Mi amiga me miraba y con ese hablar tan sereno que la caracteriza ponía un poco de "seny" que decimos los catalanes. No se acaba tu vida, la compartes con otro ser. Es otra etapa de tu vida pero sigue siendo tu vida. Esas fueron sus palabras. Sin embargo mi empecinamiento no me permitía reflexionar sobre sus palabras. No se trataba de lo típico de se acaba el dormir, sales menos, tienes que renunciar a hacer según qué cosas. No. Eso me daba y casi que me da igual. 

Siempre he visto mi vida como una novela. Siempre la he leído desde fuera, viéndome a mi como la protagonista y a la vez lectora. Una sensación extraña porque era como vivir fuera de mí a pesar de ser yo quien reía, quien lloraba, quien sentía. Pero a la vez notaba que me estaban escribiendo mi historia, desde fuera como si yo no tuviera poder de decisión real. Pero lo importante es que yo era la protagonista, me pasaban a mi las cosas, las vivía yo y era yo quien asumía las consecuencias. Y tener un hijo era como cuando lees novelas de generaciones. En los primeros capítulos sólo se habla de la abuela. Su camino, sus encuentros y desencuentros. Hasta que tiene una hija. Sigue apareciendo pero ya no se habla tanto de ella, se habla del camino de esa niña nacida del amor. Ella es ahora la protagonista. Crece entre palabras hasta que una vez más, la historia se repite y la hija tiene una hija. Esa novela olvida a la abuela, recuerda vagamente a la madre y se centra hasta el fin en la hija. Eso. Ese era el sentido de mi negativa a tener hijos tan pronto. 

Y quizás por eso mi pieza TEA tardó en llegar. Porque quería seguir escribiendo mi historia. Y llegó. Y sin darme cuenta, se convirtió en el centro de mi vida. Y yo dejé de ser protagonista porque ya lo había hecho todo. Y ese todo era formar una familia, trabajar en lo que me gustaba y disfrutar de los míos. Y no tuve en cuenta que ese escritor que contaba mi historia no quería dejarme atrás. No caí que la gracia del escritor es que tiene el poder y se sacó un revés de la manga. 

De un día para otro mi vida cambió. Me quedé sin trabajo, con un bebé gordito y movido. En un momento que tener empleo era casi casi un lujo. Y ahí tuve que empezar a reinventarme. Volver a coger un camino nuevo para volver a tenerlo todo. Y me puse a estudiar. 

Y hubo un tiempo de páginas de relleno, en las que nada nuevo ocurría, donde todo era muy llano y muy pse. Yo estudiaba, mi pieza TEA crecía precioso y feliz y superpapá TEA seguía trabajando. Nada nuevo en el horizonte, ni un nuevo trabajo, ni nuevas personas que conocer ni alegrías ni penas desmesuradas. No había protagonista. Ni mi hijo ni yo. 

Y en el capítulo culminante aparece lo que le daría el protagonismo para siempre a mi pieza TEA. Su peculiaridad, lo que le ha llevado a ser quien es y como es. Autismo. Palabra nueva en ese importante capítulo y cansina en los sucesivos. 

Y mi pieza TEA nos cogió de la mano a superpapáTEA y a mí. Porque una vez más tocaba reinventarse y una vez más volvíamos a ser protagonistas. 

Y me moldeé de nuevo. Amasé mi cerebro para que la resiliencia fuera mi estandarte. Aceptar lo que hay, vivir el presente, disfrutar de mi hijo tal cual era, aprender de los errores sacando la parte positiva.. Nada que ver con aquella jovencita que no quería tener hijos todavía porque no quería perder su protagonismo. 

Y me reinventé como persona. A mi habitual timidez la guardé en un armario porque, para ayudar en el camino a mi pieza TEA, de nada servía. A mi boca recta y seria la convertí en una tenue sonrisa para todas las personas que se iban cruzando en nuestras vidas. Una sonrisa sincera y agradecida. Nada de falsedades, nada de juicios. 

Y encontré trabajo, y conocí personas nuevas que me acompañaron y acompañan con nuestra pieza TEA. Una segunda parte de la novela de mi vida. Conmigo de protagonista. Porque mi pieza TEA, ella, tiene otra historia, con otros personajes, con otras aventuras y con otros futuros. 

ESA MIRADA

Como otras tantas veces, ETB y yo un día andábamos filosofando. La vida, el porqué de las cosas, el sentido de la vida (si es que lo tiene)... No siempre estamos así. ETB y yo hemos crecido juntos y hemos compartido mil cosas, normalmente diversión, canciones, noches de cervecitas, días memorables en familia, risas y alguna que otra vez lágrimas. Pero alguna vez también nos ponemos serios y hablamos y recordamos y pensamos e imaginamos. Esta vez quizás todo vino porque nos llegó una mala racha en nuestras vidas, ETB por unos motivos y yo por otros. Y me habló de Steve Jobs, de un discurso sobre la vida, sobre el porqué de la vida. De su convicción que cualquier hecho, por bueno o malo que fuera tenía un sentido y al final todo encajaba. ETB me lo explicaba más convencido quizá que Jobs. Mi escepticismo no me permitía creerme que todo ocurre por algo y todo tiene su sentido. Y sabía cual era el motivo para no creer en ello. El único motivo que no cuadraba con la teoría maravillosa del sr. Jobs era el autismo de mi pieza TEA. Para mí no había, y de hecho todavía no hay ningún motivo, ningún porqué de este bicho inmortal que se comió un buen día a mi pieza TEA. ETB insistía. Decía que es conforme pasa la vida que empiezan a encajar las piezas de nuestras vidas. Y entonces, me paré a pensar. Recordé cuando era jovencilla y decía que nunca viviría en un pueblo. Acabé viviendo lejos de la ciudad, por amor, claro. Sin embargo, visto en perspectiva, era el mejor entorno, el mejor preparado para recibir a mi pieza TEA.

Visto así, pues vale. Tenía sentido, acabé en un pueblo porque en un futuro el peor suceso de mi vida sería menos duro en un entorno mucho menos anónimo u mucho menos frío que la ciudad. 

Siempre lo he dicho. A mi pieza TEA siempre le han rodeado grandes personas. Ya no tan solo la familia, sino que Montse la senyu en la guardería, que lo acogió tal y como era, con sus peculiaridades, que lo hizo crecer en un ambiente amable y confiado, que enseñó a los demás niños a querer a mi pieza TEA como otro niño más. Siguiendo con un cole que tal vez inseguro del resultado, aceptó a mi pieza TEA. Un colegio que apostó por la inclusión y que puso los medios necesarios para que mi pieza TEA fuera feliz en el cole, con sus apoyos para aprender a convivir con las normas del cole, con las normas de la sociedad. Y mi pieza TEA encontró a Cristina, encontró a Carme, encontró a Laura y a Sara,... Maestros y profesionales que le han dado cariño día a día, que lo tratan como otro niño aunque tenga sus cosas.

No es que lo quiera ver bonito. Es que lo vivo cada día. Lo oigo cada día. Sonrisas dirigidas a mi pieza TEA, palabras amables que sé que son sinceras, comentarios que me transmiten que mi pieza TEA es querida allí. 

Y me lo dicen muchas veces. Los compañeros lo quieren mucho. Lo adoran, ríen con mi hijo e intentan que participe en sus juegos. Y yo me lo creo, a pesar que me cuesta pensar que es tan bonito, tan bucólico, tan de película. 

Es cierto que más de una vez me han llegado dibujos con palabras del estilo guapo, t'estimo, mil corazones pintados... Y eso me da indicios que sí, que eso es así. 

Algunas mamis también me confirman ese cariño tan genuino de sus hijos hacia mi pieza TEA. Y yo me las creo y por dentro daría lo que fuera por ver a mi pieza TEA por un agujerito cuando está en el cole. 

Pues bien, esta ha sido hasta ahora la realidad contada por otros ojos, por otras subjetividades. Y yo me las he creído, con fe ciega porque eso, todas esas pequeñas explicaciones, son las que me dan vida y las que me hacen feliz. 

Ha pasado casi una semana. Una semana desde el colofón de carnaval. Una rua de pueblo con sus carrozas por quintas y a la que acudimos año tras año con mi pieza TEA. Por participar, por quererla como uno más, para no distanciarme más de lo que ya estamos con sus compañeros, porque mi pieza TEA también debe vivir estas fiestas locas que seguro le cuesta entender. 

Como cada año el gusanillo de la ansiedad recorría mi cuerpo. El año pasado fue bien. Pero el anterior nos tuvimos que ir antes de arrancar la rúa. La semana de carnaval en el cole fue bien, pero quizás mi pieza TEA ya estaba saturada de tanto disfraz y tantos cambios. La temática del disfraz me costaba la vida y eso que era fácil y cómodo tanto para ella como para mí. Pero Harry Potter queda lejos de nuestras vidas. Hice de tripas corazón y me vestí. Mi pieza TEA miraba mi capa y mi falda larga. Y yo le decía que también había una para ella. Y como el año pasado aceptó. Y como el año pasado se dejó disfrazar. Y esta vez se miraba al espejo y saltaba y sonreía. Estaba preparada para la rua.

SuperpapáTEA esta vez pudo venir. Mi pieza TEA corría por la calle más feliz que un anís. Cogimos el coche. Aparcamos y corriendo a encontrar su grupo. 

Y allí, ante mis ojos se inició una realidad más allá de las paredes del cole. De repente mil voces chillando "Arnau... Ha arribat L. Arnau". Y unas manos menudas me arrebataron a mi pieza TEA. Sin excusas, sin peros dos niñas se lo llevaron hacia el grupo., contentas, felices de que mi pieza TEA también se uniera a la fiesta. Niños que le saludaban, niñas que buscaban sus manos, niñas que se dejaban abrazar y le seguían el juego de imitar sus saltos, sus Aes, sus poses. 

Y ahí entendí que ese era su lugar, era su mundo, eran sus amigos. Una amistad a su manera. Un sentimiento auténtico, que sí, que esa realidad que me contaban era tal cual. 

Y empezamos a andar y los niños le daban bolsas de confeti cuando se le acababa la suya. Que de repente venía un niño, se plantaba ante mi pieza TEA y le decía "un petó". Le plantaba el beso y desaparecía. Cuando las bolsas de confeti se acabaron, sus compañeros le llenaban bolsitas con confeti q habían recogido del suelo para la rua nocturna. 

Detalles. Pequeños que a ojos ignorantes son poca cosa, pero que a nuestros ojos expertos era algo asombroso. 

Jobs tenía razón, todo ocurre por algo. Todo tiene su razón de ser, aunque todavía no sepa porqué el autismo quisiera dirigir nuestras vidas. 

Recibí videos, fotos. Momentos que no volverán, pero la mejor foto, la que mejor describe que mi pieza TEA es querida es la que me mandó la mamá de Beth. 

Y ella misma me lo hizo saber. No fuí yo la única que vio sentimientos asombrosos. Como dijo ella misma... Esa mirada que lo dice todo, esa manita que coge a mi pieza TEA. 

Amb el teu permís, Miriam, la foto del post és per la Beth i l'Arnau. 

Gracias. 

8 ANYS

Y otro año más. Le escribo a ella, a mi pieza TEA. Como siempre está en catalán, y como siempre, tenéis la traducción en castellano. PER MOLTS ANYS BITXO PETIT.

"No ens n'hem adonat. Amb la bogeria de la nostra carrera particular, no ho hem vist. I això que sempre estem junts, que sempre compartim taula, que cada dia ens diem bon dia i bona nit, tot i que va haver un temps que només ho somiava perquè la teva veu era muda per les paraules. Has crescut Arnau. T'has fet gran davant dels meus ulls. Avui fas 8 anys. I jo em sorprenc pensant on són tots aquests anys, què en queda de tot el que hem viscut. Amb certa enyorança, miro moltes vegades els àlbums de fotografies que des que vas néixer fins als quatre anys la iaia et feia amb tota la il·lusió del món. I molts cops sé segur quin dia i on et vaig fer aquesta o aquesta fotografia. I no ho puc evitar, se'm salten les llàgrimes, perquè voldria tornar a tenir-te petit, disfrutar-te molt més, donar-te més vidilla de la que t'hem donat... Però no pot ser. I en el fons, millor. Perquè ara que ets un nen gran i amb veu compartim moments únics. M'agrada el teu sentit de l'humor, tan senzill i alhora tan ocurrent. M'agrada veure com per fi reconeixes i saps anomenar animals, menjar o peces de roba. M'agrada comprovar que aquella por que em persegueix, aquella por de no farà, no aconseguirà, no dirà, tota aquella por del no, l'has anat fent fora de les nostres vides dia rera dia, demostrant que tot té el seu temps, que tu tens el teu ritme i suplicant d'alguna manera que mai dubtem de tu.

M'agrada veure't a l'escola. Perquè tot i que els teus companys i tu us feu grans, tot i que ells aviat pensaran per si mateixos i algun dia tindran clar que amb tu tot és molt complicat, que no t'agrada el futbol, ni jugar al pilla pilla, ni tenir complicitats, malgrat tot, segueixes sent un més, encara esteu units, encara tenen ganes d'abraçar-te i riure i divertir-se amb tu. 

M'agrada escoltar a tothom dir que aprens molt, que treballes molt concentrat i amb ganes i m'agrada sobretot quan sé que et fas estimar, que t'estimen de manera autèntica, sense pensar-s'ho gaire. 

Són vuit anys ja Arnau. Vuit anys on tu ens has ensenyat molt més del que ningú ens podrà ensenyar mai. He après a lluitar amb i per tu, he après a mirar tot el que ens envolta amb ulls diferents, a trobar bellesa i curiositat en un entorn on ningú s'hi para a mirar. He après a no tenir por de ser amable i sincera, he après a estar orgullossísima de tu en tot moment. He après a deixar estar el ridícul tancat a casa, per sentir-me viva corrent amb tu, baixant per tobogans amb tu, saltant davant dels semàfors o inclús barallant-nos una mica enfadats quan tot enfadat t'has tirat a terra.

Ho ets tot per mi Arnau. I avui que comences un nou any, avui que ja ets una mica més gran, només desitjo que tot el camí que caminis el facis orgullós, que segueixis sense por a aprendre, que creixis donant-nos noves alegries i nous reptes. T'acompanyarem Arnau, t'ajudarem i el camí el farem junts, agafats de la mà, com sempre i per sempre". 

"No nos hemos dado cuenta. Con la locura de nuestra carrera particular, no lo hemos visto. Y eso que siempre estamos juntos, que siempre compartimos mesa, que cada día nos decimos buenos días y buenas noches, aunque hubo un tiempo que sólo lo soñaba para que tu voz era muda para las palabras. Has crecido Arnau. Te has hecho mayor delante de mis ojos. Hoy haces 8 años. Y yo me sorprendo pensando dónde están todos estos años, ¿qué queda de todo lo que hemos vivido. con cierta añoranza, miro muchas veces los álbumes de fotografías que desde que naciste hasta los cuatro años la abuela te hacía con toda la ilusión del mundo. y muchas veces sé seguro qué día y donde te hacer esta o esta fotografía. Y no lo puedo evitar, me saltan las lágrimas, porque quisiera volver a tenerte pequeño, disfrutar hacerte mucho más, dar más vidilla de la que te hemos dado ... Pero no puede ser. y en el fondo, mejor. Porque ahora que eres un niño grande y con voz compartimos momentos únicos. Me gusta tu sentido del humor, tan sencillo ya la vez tan ocurrente. Me gusta ver cómo por fin reconoces y sabes nombrar animales, comida o prendas. Me gusta comprobar que ese miedo que me persigue, ese miedo de no hará, no conseguirá, no dirá, toda aquella miedo del no, lo has ido haciendo fuera de nuestras vidas día tras día, demostrando que todo tiene su tiempo , que tú tienes tu ritmo y suplicante de alguna manera que nunca dudamos de ti.

Me gusta verte en la escuela. Porque aunque tus compañeros y tú os haga grandes, aunque ellos pronto pensarán por sí mismos y algún día tendrán claro que contigo todo es muy complicado, que no te gusta el fútbol, ​​ni jugar al pilla pilla, ni tener complicidades, a pesar de todo, sigues siendo uno más, aunque está unidos, todavía tienen ganas de abrazarte y reír y divertirse contigo.

Me gusta escuchar a todos decir que aprendes mucho, que trabajas muy concentrado y con ganas y me gusta sobre todo cuando sé que te haces querer, que te quieren de manera auténtica, sin pensarlo mucho.

Son ocho años ya Arnau. Ocho años donde tú nos has enseñado mucho más de lo que nadie nos podrá enseñar nunca. He aprendido a luchar con y por ti, he aprendido a mirar todo lo que nos rodea con ojos diferentes, a encontrar belleza y curiosidad en un entorno donde nadie se para a mirar. He aprendido a no tener miedo de ser amable y sincera, he aprendido a estar orgullossísima de ti en todo momento. He aprendido a dejar estar el ridículo encerrado en casa, para sentirme viva corriente contigo, bajando por toboganes contigo, saltando delante de los semáforos o incluso peleando un poco enfadados cuando todo enfadado te has tirado en el suelo.

Lo eres todo para mí Arnau. Y hoy que empiezas un nuevo año, hoy que ya eres un poco más grande, sólo deseo que todo el camino que andes lo hagas orgulloso, que sigas sin miedo a aprender, que crezcas dándonos nuevas alegrías y nuevos retos. Te acompañaremos Arnau, te ayudaremos y el camino lo haremos juntos, cogidos de la mano, como siempre y para siempre ".