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viernes, 29 de septiembre de 2017

EL JUEGO PERFECTO

A. tiene un amigo. Quizás sea su mejor amigo, el más fiel, el más bueno, el más sincero. A. cuida día y noche de él, son inseparables. Le mima, le cuenta sus cosas, le da besos. Sabe que su amigo no le fallará. Que estará ahí en todo momento. Que no importa si un día A. está enfadado, su amigo, con ese sonreír perenne le relajará, lo comprenderá sin rechistar. Tampoco le importa consolar a A. cuando se siente triste, porque sabe cómo hacerlo. Sabe mirarlo tiernamente con esos círculos negros que jamás se impresionan. Y también tienen sus días de felicidad absoluta, jugando los dos, compartiendo risas y sonrisas. Porque son inseparables, porque es su mejor amigo.


A. ha tenido otros amigos, también fieles, pero de los q se ha cansado porque no le miraban con ojos redondos, ni le sonreían con cariño. Hubo seis puntitos. Iba bien, jugaban juntos y A. le llamaba a todas horas con necesidad imperiosa de estar con su colega. Pero sólo le miraba, seis puntitos carecía de sonrisa en la que consolarse. Demasiado observador, demasiado como los niños que hay ahí afuera. ¿Y si también le juzgaba? Quizás seis puntitos haría como aquellos niños que se lo miraban un poco en la distancia, un poco con recelo. A A. no le gustan esos niños. Quisiera poder ser amigo de ellos, pero su inseguridad le frena. Lo ha intentado, pero le defraudan. O bien porque él no entiende la manera que tienen de vivir una amistad sincera o bien porque los otros no entienden sus deseos y esperanzas en esa amistad. A. no lo ve claro y hace mucho tiempo que decidió dejar de sufrir por los desencuentros con los demás niños. De ellos, al final solo sacaba enfados y lágrimas desbordadas.

Y apostó por buscar nuevos amigos en otro sitio. Pasó por muchos, a los que después de un tiempo olvidó. Hasta q se topó con Arnau. Sí, así se llama su mejor amigo, un conejo con cara de bueno. Pero no es un conejo como los demás. Es un conejo especial. Tiene poco cuerpo, y mucha cara. Unos orejones grises preciosos que a A. le encantaría acariciar. Pero no puede, sin embargo, se conforma con pasar su delgado dedo índice por encima de su naricilla y sus bigotes. Y es que Arnau el conejito es una imagen, sólo eso. Una cara salida de un juego especial, hecho con cariño para un niño con autismo, para mi pieza TEA.

A. descubrió en ese juego un ser ideal, un personaje que desprende bondad, serenidad y empatía. A. Puede manejarlo a su antojo, hacer con él todo lo que se le pase por la cabeza. Sabe que Arnau el conejo no le va a fallar. A. ha buscado en esa imagen lo que fuera, en la selva urbana, se siente incapaz de encontrar, por miedo, por no saber por dónde empezar, por inseguridad y por lo poco previsibles que pueden llegar a ser los niños de fuera. Ahora, A. con Arnau el conejo, es un niño feliz, se siente seguro, puede anticipar qué pasará si le da un beso o si se enfada con él. Una amistad verdadera, una amistad sin tapujos, sin malas intenciones, solo bondad y cariño. Quizás con el tiempo, con la ayuda de su fiel amigo, consiga conquistar la amistad de los de ahí fuera. Sí, algún día.
(Gracias M. por esta historia. Cualquier parecido con la realidad es pura coincidencia... pero es una historia maravillosa).

Gracias al juego que el bueno de mi hermano hizo para mi pieza TEA, otros niños han podido encontrar disfrute dentro del juego.

El juego es muy simple, pensado y elaborado para mi pieza TEA. Mi hermano, observador por naturaleza, iba analizando los gustos e intereses de Arnau. Y con todas esas ideas creó el juego de Arnau. Hay un cronómetro, que puede ir más rápido o más lento. Se puede incrementar o disminuir el tiempo según necesidades. Aparecen mil colores al tocar la pantalla y cuando el reloj llega a cero, pulsando la pantalla aparecen muchas caras de animalitos mientras se oye una voz que cuenta hasta diez en inglés, castellano y catalán. Un juego muy simple pero que triunfó de inmediato en manos de mi pieza TEA.

Es para los más peques pero, os invito a que lo probéis, lo descubráis con vuestras piezas TEA. Gustará o no, pero para nosotros fue un regalo bonito, lleno de grandes y buenas intenciones y sabiendo seguro que su tío no le fallaría.

Aquí tenéis el juego de Arnau.


martes, 19 de septiembre de 2017

AGRADECIDOS ES POCO

Después de la tormenta viene la calma. Después de relámpagos, truenos, viento y lluvia rabiosa, aparece un sol espléndido, un cielo azul que deslumbra y todo lo ocurrido antes parece una pesadilla más que una realidad. En verano, después de una día de tormenta, volvemos a la playa y el agua está cristalina, quieta en su tranquilidad, como si estuviera exhausta después de varias horas de oleaje ininterrumpido, de un vaivén terrorífico, que quiere arrasar con todo, que no quiere dejar nada en su sitio. Vale la pena dejarse asombrar por la belleza de ese mar en calma. Olvidarse de esa tormenta que casi lo envolvió todo en un caos absoluto. 

Hace una semana, vivimos una tormenta de las que duelen de verdad. Hace una semana, no es que lloviera agua, llovieron "noes", llovieron puertas que se querían cerrar. Hace una semana la rabia y el dolor se apoderaron de mi y de superpapá TEA. Hace una semana la impotencia era el sentimiento que imperaba en casa. Podría haber escrito desde mi corazón rabioso, haber propinado mil palabras feas hacia todo lo que rodea a mi pieza TEA. Haber odiado ese autismo que no pedimos y que mi pieza TEA no necesita. Pero me resistí. Intenté ser paciente para ver si por fin volvía la calma y volvía a soplar el viento a favor. 

¿Qué pasó? Pues que las nuevas rutinas y retos a los que se está enfrentando mi pieza TEA requerían de un apoyo extra. Hablo de las acogidas del cole y del rato del comedor. El alma al suelo cuando el primer día de comedor nos comunican que no tendrá apoyo. Lágrimas de derrota cuando nos comentan que un apoyo en las acogidas es caro y no creen que hay solución. 
sintiéndome culpable por volver a trabajar, por no poder estar con mi pieza TEA en las entradas y salidas del cole, por no poder llevármelo a casa a comer. Sentí egoísmo por querer volver a trabajar y que mi pieza TEA se enfrente a nuevos retos. Sentí pena por ver que no entienden que no es culpa nuestra que mi pieza TEA no sea como los demás y necesite ese empujoncito de un adulto para sobrellevar la nueva situación con éxito... lágrimas de las que no se agotan. Daba igual si estaba en casa, en el trabajo o conduciendo, ellas salían sin pedir permiso...

Sin embargo, esa voz diciéndome "es difícil pero no imposible" me daba un poco de esperanza. Esa voz me la repetía una y otra vez. Esa voz estuvo y aguantó una madre pesada y sufridora, que le preguntaba si había visto a mi piea TEA, si estaba bien, si me podía decir tal o cual cosa, que qué tenía que hacer. Esa voz, esa persona que lo decía de corazón. Y acertó. 

Y es que, después de batallar el AMPA con quien fuera, consiguieron un monitor para mi pieza TEA en las acogidas y después de ese notición que me dejaba más calmada, vino el segundo notición: también había ayuda para el comedor.  Así, con estas dos noticias, la tormenta desgarradora fue alejándose. Poco a poco. Dejando un mar de agradecimientos para todas las personas que se han movido por los derechos de mi pieza TEA, que han luchado para conseguir Toda esta ayuda. 

Nunca podré dejar de agradecer a todas estas personas lo que han conseguido para un solo niño, nunca podré dejar de llorar de alegría por comprobar que sí, que hay gente buena, que hay personas con empatía, que yo tenía razón al pensar que el hombre es bueno por naturaleza, que algunos se desvían, pero los demás tienen la bondad en sus genes. 

Este post, cortito, es para todos ellos. Muchas, muchas gracias. 

Ahora solo falta que mi pieza TEA quiera comer la comida que le dan del comedor. Paciencia y pa'lante, siempre pa'lante. 


  

lunes, 11 de septiembre de 2017

NUEVAS RUTINAS


Y a menos de 24 horas de volver a la rutina pienso que no quiero. Un año más y volvemos al cole. Un retorno que no es a nuestras rutinas durante estos últimos 4 años. La vida ha querido que las cosas cambien. La vida ha pensado que ese desapego de este verano pasado debe seguir. No ha ido mal para mi pieza TEA que yo, su mamá, desapareciera unas horas de su día a día. Así que, se pregunta la vida, ¿Por qué no seguir?

Así que a pocas horas de volver al cole, se me saltan las lágrimas de recordar que por primera vez no estaré. Estará superpapáTEA, enfrentándose a esos primeros momentos de la vuelta al cole, compartiendo nervios com mi pieza TEA. Allí, los dos, de la mano, esperando a que suene la música, que venga alguien a cogerle la mano a mi pieza TEA, decirle adiós y un beso, y verlo mochila a la espalda entrar al cole. Con el corazón encogido, superpapáTEA pensará en su hijo, en que le vaya bien, que disfrute y que supere dignamente la nueva situación que le espera: quedarse a comer en el cole. Pasar un montón de horas allí, que coma, que no se aburra, que no se enfade... y se irá intentando desencoger ese corazón.


Mis miedos, ya no son los miedos que todas las familias TEA, profes competentes y comprometidos, apoyos suficientes, que le sepan ayudar a avanzar, que no tenga problemas con los otros niños... en definitiva desear que se hagan reales los derechos que muchas veces les son negados. Ahora, estos miedos son secundarios. Ahora, sólo pienso en que se adapte a entrar pronto y salir tarde del cole. Deseo que la hora del comedor sea llevadera tanto para él como para quien lo acompañe, que colabore para probar la comida, que quiera comer aunque no sea todo... Pienso en las reticiencias de mi pieza TEA a ir al baño del cole, que acepte ir al menos una vez. Sueño con que esa hora de más por la tarde sean divertidas, que se lo pase bien y no le importe quedarse cada día. Visualizo a mi hijo con una sonrisa de oreja a oreja y saltando feliz al ver a su padre cuando lo vaya a recoger... Yo mientras, estaré contando los minutos para salir de mi trabajo (deseado, soñado y hecho realidad) y correr hacia casa para abrazar, besar y hacer cosquillas a ese amor petit que siento que he medio abandonado.

Ojalá pudiera saltar muy alto e ir a parar al futuro, no muy lejano, una semana o dos, para comprobar que, efectivamente, ha ido todo bien. Que las viejas rutinas se han olvidado y que las nuevas sólo ofrecen ventajas. Pero no, porque la vida se vive paso a paso. Porque al querer saltar puedes tropezar, porque hay que pasar por todos esos pasos, para bien o para mal, para aprender y desaprender, para reír y disfrutar o para llorar y sufrir.

Así que pa'lante. Que como todos los obstáculos que nos han puesto delante, los hemos superado. Este no va a ser menos.


Vuelta al cole, avanzar avanzar y avanzar. Sin miedo porque saldrá bien. Tiene que salir bien.




jueves, 7 de septiembre de 2017

DENTRO DE LO MALO, HA SIDO UN PLACER

Dicen que a nuestras piezas TEA no les gustan los cambios, dicen que sus rigideces no les ayudan a tolerar el cambio. Dicen que es primordial para ellas una rutina diaria, estructurar el día a día, saber lo que tienen que hacer y cuándo y cómo y con quién.

Dicen que es algo muy de ellas, sin embargo, somos muchas las personas a las que los cambios nos matan. Cuando cambias de trabajo, se supone que vas a mejor, sin embargo, dejas atrás pequeñas historias, grandes relaciones, amistades, compañeros. Vuelves a empezar de cero, con la incertidumbre de adaptarte bien a las personas que allí te vas encontrar. 

Somos reacios a cambiar los profesores de nuestros hijos, pensando que se acaba el mundo porque esa maestra que lo entiende tanto ya no estará. El cambio, y creo que no hay que negarlo, siempre asusta. Genera un torbellino de emociones en las que se mezclan vacío por lo que se va, hipótesis de cómo irá, ganas de llorar, ganas de volver atrás, ganas de quedarte ahí, modo pausa, y esperanzas de que todo irá bien.

Hoy, un jueves cualquiera de un día cualquiera, como tantos otros, ha sido un poco un día de finales, de adiós a una rutina que desde 2014 llevábamos haciendo mi pieza TEA y yo. Mientras hacía por última vez esa rutina, observaba todo a mi alrededor y sin querer rememoraba. Esa rutina fue el inicio del autismo. 

Recuerdo una primera una primera entrevista a la que acudimos papá TEA y yo, y cómo casi sin dudarlo se hablaba por primera vez de autismo, de algo que no era normal en mi pieza TEA. Recuerdo salir de ahí abatidos, sin palabras, sin respuestas, sin consuelos que valieran.

La segunda vez que acudimos con mi pieza TEA a ese lugar. Recuerdo una criatura de dos años, movida, que se subía a las sillas o que las giraba sin cesar. Una pequeña cara redonda que no quería mirar a esa mujer que le ofrecía juguetes. Pero a él eso no le interesaba. Le interesaba deambular, mirar aquí y allí, sin prestar atención a nada. 

Y finalmente el jarro de agua fría. El dolor por algo que no estaba escrito en el guión. Allí, en atención temprana, empezaron a coserle la etiqueta. Y allí se iniciaba el camino de terapias, las idas y venidas. 

Durante todos estos años, hemos acudido puntualmente a sus sesiones, lloviera, hiciera frío o un sol espectacular. Todas esas semanas, haciendo casi cada día el mismo camino. Parándonos en el taller de coches para que mi pieza TEA mirara ruedas, coches y máquinas varias. Descubriendo poco a poco los números del semáforo y aprendiendo a contar gracias a ellos. Un camino en el que también hemos trabajado a ir por la calle, a pararse cuando toca, a odiar esos pajarracos que nos desviaban del camino. 

Durante estos años he sido testigo de cómo crecía mi pieza TEA. Siempre le hacía llamar a él al timbre, cogido a cuello porque no llegaba. No le cogía el gustillo hasta que un día me pidió que lo aupara para tocar él mismo el timbre. A partir de ahí, cada día tocaba auparle. Llegó el día que de puntillas podía tocarlo con las yemas de los dedos con mucho esfuerzo. Buscaba la pegatina de la estrella o la cara sonriente y llamaba. Hoy ya no le hacen falta las puntillas. Hoy ya llega sin problemas. 

Nos han pasado mil cosas yendo a atención temprana. Puertas automáticas, cables que hay que seguir aunque crucen por en medio de la calle, las fatídicas palomas, los túneles, los puentes, coches... días que llegar era un infierno y otros en los que el paseo era compartido con gusto.

Hoy, último día, toda la familia hemos hecho el camino. Mi pieza TEA con una sonrisa de oreja a oreja porque iba con papi y mami, porque sabía adónde iba, porque volvía a disfrutar del cruce de semáforos que cuentan el tiempo para los viandantes, porque sabe que allí se lo pasa bien. Y hoy como siempre, nos hemos parado a que acabara la cuenta atrás del semáforo. Hoy como siempre, ha salido corriendo hacia el ascensor para subir. Y hoy a vuelto a entrar una vez más a trabajar un ratito. 

Hoy se ha acabó para mi pieza TEA la atención temprana. Le faltaba poco pero un cambio de rutinas mías y de mi pieza TEA hacen imposible que siga acudiendo el tiempo que le queda. Atrás quedarán ya muchas rutinas mías, como ese rato sola en la cafetería con mi café con leche, escribiendo, leyendo o estudiando o aprovechar para ir al cajero y a la droguería.

Me quedo con todo aquello que ha merecido una sonrisa. Aquel primer globo que se llevó feliz a casa, aquellas primeras vocales cantarinas, o esos regalitos de Sant Jordi que con paciencia iban elaborando. Me quedo con aquellas palabras de "hoy fenomenal" "hoy ha hecho esto" o " ha trabajado como un campeón"... Me quedo con la paciencia infinita de E. De cómo se lo ha ganado, de cómo ha buscado la manera de reconducir algunos malos hábitos de mi pieza TEA, como ir al aula de psicomotricidad. Me quedo con todo lo bueno. Con ese recuerdo de reuniones donde salían las lágrimas a raudales y que fueron desapareciendo para dar paso a la alegría de entender muchas cosas, de vivir el autismo desde una perspectiva mucho más sana para mi. 

Hoy cerramos capítulo. Hoy nos sentimos un poco así, desamparados, con miedo a lo que vendrá después. Miedo al cambio, miedo a no saber. Pero agradecidos por la dedicación hacia mi pieza TEA. Un niño difícil, movido, descentrado, muy a sus historias. 

Me hubiera gustado no tener que tener esta rutina, me hubiera gustado no tenerlo que sacar del cole a media mañana porque va a terapia, me hubiera gustado poder disfrutar sin más de mi hijo, sin necesidad de un profesional de la mente. Me hubieran gustado muchas cosas, pero fueron otras. Sin embargo, sé que ha valido la pena. 

Un plaer E.