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martes, 5 de diciembre de 2017

LOS ZAPATOS

Mi pieza TEA nació en los meses de frío. Era febrero y sólo buscábamos la manera de que cuando el retoño llegara a casa estuviera calentito y bien arropado. Sus piececitos siempre tapados con sus peucos del Barça, regalo de R. Y si no sus trajecitos y sus pijamitas enteros que ya tenían sus propios pies de tela calentita. No necesitaba zapatos.

En los paseos invernales, mi pieza TEA iba en su cochecito embutido en un saco afelpado donde se mantenía a buen recaudo del frío. Así que en estas ocasiones tampoco necesitaba zapatos.

Llegó el buen tiempo y con él mi pieza TEA ya quería moverse más, jugar en su gimnasio, observar el mundo desde otra perspectiva que no fuera el moisés o su hamaquita. Y como no se movía no necesitaba zapatos.

Con el verano, vino el lujo de llevar los pies al viento, sin presiones de zapatos incómodos. Sólo para una ocasión especial, sus pies deslumbraban con esas minibambas azules que aun guardamos y que mientras me las miro pienso:"¿Dónde dejó esos pies tan pequeños?" Eran pequeños pero mulliditos y daban muchas ganas de morderlos y no parar... Así que salvo aquella ocasión especial, en verano no tampoco necesitó zapatos.

Pero llegó setiembre y con él, la entrada a la guardería y un frío lejano que aun tardaría unas semanas en llegar. Así que compramos unas bambas blancas, muy bonitas, muy prácticas para el cole. Y mi pieza TEA se las dejaba poner gustoso, aunque en su pie duraban 30 segundos.

Cuando íbamos de paseo solía "perder" siempre un zapato. Se lo quitaba. Según una carnicera, era porque le había empezado a poner zapatos demasiado tarde. Que antes de los seis meses los bebés ya deben llevar zapatos porque luego no los quiere... así que guardé consejo por si algún día llegaba el segundo bebé a nuestro hogar.

Así que sí, que al salir de casa siempre llevaba zapatos y en casa también empezaba a ir calzado aunque con sus pijamitas enteros costaba más que se las dejara puestas.

Y vino el autismo, y vinieron las rigideces y las manías, aparecieron algunos berrinches y muchos lloros por no entender las cosas. El autismo trajo con su primer año el no entender el cambio de zapatos de unos calentitos a las sandalias de verano. Mi pieza TEA, se negaba en redondo a ponerse algo que no había visto en su vida. Unos zapatos diferentes a lo que siempre llevaba. Así que los primeros intentos eran chillidos y lágrimas y esfuerzos inútiles por mi parte para que se los pusiera. La solución fue dejar los zapatos para dos minutos antes de salir de casa. A la que vio que sin zapatos no podía salir y que eran esas sandalias o  se quedaba en casa, dejó de luchar contra los zapatos nuevos... eso sí, en cuanto llegaba a casa, los zapatos salían volados de sus pies para poder disfrutar de ir descalzo.


Y es que otro de los grandes problemas que tuvimos fue el hacerle entender que en la guardería, en el cole o en restaurantes los zapatos no se deben sacar. La lucha de maestras fue titánica, por la paciencia, por la constancia de ponerle una, cinco o mil veces los zapatos. A base de insistir, mi pieza TEA entendió que hay lugares donde no se puede ir descalzo.

Hasta ahora, la lucha con los zapatos se ceñía a eso a solo quitárselos en casa o en casa de familiares, siempre intentando que los calcetines se queden en el pie. Pero este año el frío ha traído una nueva rigidez con los zapatos. A principio de temporada le compramos unas deportivas con superabuela TEA. Le comenté que esas las guardaría para los fines de semana y que le compraría unas baratas para que las destrozara en el cole. Pues bien, no sabemos si es que mi pieza TEA me escuchó, pero las deportivas nuevas no las quiere para el cole. Sólo si vamos de paseo con superpapáTEA o es fin de semana y no va al cole. Los días de cole lleva unas de tela hechas polvo y solo quiere aquellas.
Cada mañana intento que se ponga las otras deportivas, y cada día las rechaza y se va a buscar sus bambas de ir al cole.




No sé cual es la solución. No sé qué estrategia usar para que lleve un calzado acorde al tiempo que hace. Podría ponérselas a la fuerza, pero eso sólo conseguiría un berrinche que de buena mañana rompería con su rutina armónica y nos haría llegar tarde al cole y al trabajo. ¿Soy blanda? Quizás sí o quizás no. Mi hijo ha tenido que pasar por mil adaptaciones en el cole estos primeros meses. Estoy convencida que ha sido muy duro para él, así que, aunque quiero ponerle zapatos dignos, no quiero ver muchas más lágrimas. Así que cada día, le mostraré los zapatos nuevos y se los intentaré poner. Si no quiere pues pondremos las viejas que me trae él con toda su sonrisa en los labios. No me apetecen batallas de este estilo porque ya batallamos suficiente con otras cosas más importantes. Además es su elección. Y eso es importante. Yo le doy a elegir y lo tiene claro: las nuevas son para arreglarse y las viejas son para el cole ¿Qué puedo contestar a eso? No lo sé. Que tiene razón. Que todos hacemos esas cosas. Que guardamos los zapatos chulos para ocasiones especiales y tiramos de lo más hecho polvo para el día a día. No hay más.



viernes, 17 de noviembre de 2017

VA POR VOSOTROS

Llegó el gran día. Uno de esos días en los que vale la pena vivir, sentir emociones, llorar de alegría, bailar con gusto y cantar hasta la afonía. Hoy es un día muy esperado en nuestra familia. Celebrar, juntarnos, recordarnos a todos y cada uno de nosotros que a pesar de los pesares, de las diferencias, de las distancias, del vernos menos de lo que a mi me gustaría, a pesar de todo, seguimos unidos. Es una unión invisible, que se ha ido tejiendo a base de compartir momentos, fines de semana juntos en nuestra cabaña, disfrutando de juegos, de piscinas municipales, bromas, risas, llantos secretos. Una familia que ya sabéis ha sido, es y será indispensable en mi vida. 



Hoy las dos personas más grandes que conozco se casan. No es su primera vez, en el pasado, ya lo hicieron, en un momento agridulce, donde la felicidad de iniciar una vida en común se veía ensombrecida por los que tendrían que haber estado y no pudieron estar.

Tampoco es su segunda vez. Hace 25 años, y después de superar otros 25 años juntos, formando su familia, decidieron compartir esas bodas de plata con todos aquellos que formaban parte de su vida... familiares, amigos y esa alegría de haber llegado a la cima de los 25 con sus hijos. Un viaje apasionante, donde disfrutaron el uno del otro hasta que llegó su primer hijo, donde la felicidad se desbordó sin miramientos y les dió alas para volar y seguir pa'lante. Cerraron el círculo con la niña. Y así, los cuatro de la mano siguieron andando...
El siguiente puerto de montaña hasta los 50, ha sido un poco más abrupto. Feliz sí, pero muchas más situaciones difíciles que asumir si querían llegar. En uno de los tramos se unieron dos personas más, las que un día iniciarían la escalada al pico de los 25 con sus hijos. Más adelante, aparecieron tres hermosas criaturas que les han allanado el camino para seguir andando. Sus nietos, sus maravillosos nietos, cada uno con sus cosas, lo bueno y menos bueno, con carácteres totalmente opuestos, pero siempre con esa sonrisa feliz de niños que están aprendiendo a vivir.



Y así, xino-xano, hemos llegado todos al día de hoy. Hoy superabuelosTEA celebran sus bodas de oro. Y hoy este post es para ellos, porque sí, porque sin ellos ni yo ni ninguno de los que les hemos acompañado en el camino seríamos lo que somos.




Ja ha arribat el dia. Tenia moltes ganes que arribés, que no passés res abans que arribés aquest dia. Ja sabeu que jo i el parlar no som amics, però que amb les paraules escrites la cosa millora.

Només dir-vos que sou molt i molt grans, que sense vosaltres moltes coses no les hagués superat com he anat fent.

Hem compartit 40 anys. I miro enrera i només puc veure els moments bons, les rises compartides, les converses nocturnes amb tu mama, o les tardes de discusions entre tu papa i jo mentre jugàvem hores i hores al pinball.

Recordar que ho heu donat tot per nosaltres, que ens heu fet disfrutar de la vida, que poc a poc m.heu ensenyat a disfrutar del moment, deixant el futur per quan es torni present.

Sé que no ha estat fàcil, que moltes circunstàncies que han passat han estat durilles, però sempre heu estat allà, al peu del canó, sense defallir perquè sabíeu que els vostres fills us necessitaven.

I en la prova més dura de la meva vida, la que m'acompanyarà per sempre, allà heu estat. Sé que heu plorat com ho hem fet nosaltres, sé que us heu preguntat per què a nosaltres, perquè a ell, tan bonic, tan preciós. L'autisme ens va donar un cop de puny dels que maten. Però només ens va deixar estabornits. La vostra força, les vostres ganes d'ajudar-nos, de sentir que pel que fes falta... tot això és el que necessitava per assumir tot el que se'ns venia a sobre. No heu dubtat mai d'aprendre a entendre'l, ni d'estimar-lo. L'heu fet vostre, l'heu entès, heu trobat la manera d'estar tot el dia amb ell sense patir... heu fet tant per ell. I ell ho sap. I per això us estima, per això us somriu quan us veu, confia en vosaltres i us fa cas...
No em cansaré mai de dir que pares tan fantàstics com vosaltres no hi han gaires. Us estimo per tot el que heu fet per nosaltres, per tot el que ens estimeu i perquè sí! I ara a disfrutar del dia!



Ya ha llegado el día. Tenía muchas ganas de que llegara, que no pasara nada antes de que llegara este día. Ya sabéis que yo y el hablar no somos amigos, pero que con las palabras escritas la cosa mejora.

Sólo deciros que sois muy muy grandes, que sin vosotros muchas cosas no las hubiera superado como he ido haciendo.

Hemos compartido 40 años. Y miro atrás y sólo puedo ver los momentos buenos, las risas compartidas, las conversaciones nocturnas contigo mama, o las tardes de discusiones entre tú papa y yo mientras jugábamos horas y horas en el pinball.

Recordar que lo ha dado todo por nosotros, que nos has hecho disfrutar de la vida, que poco a poco m.heu enseñado a disfrutar del momento, dejando el futuro para cuando se vuelva presente.

Sé que no ha sido fácil, que muchas circunstancias que han pasado han sido durillo, pero siempre ha estado ahí, al pie del cañón, sin desfallecer porque sabíais que vuestros hijos os necesitaban.

Y en la prueba más dura de mi vida, la que me acompañará para siempre, allí ha sido. Sé que has llorado como lo hemos hecho nosotros, sé que os habéis preguntado por qué nosotros, porque a él, tan bonito, tan precioso. El autismo nos dio un puñetazo de los que matan. Pero sólo nos dejó aturdidos. Su fuerza, sus ganas de ayudarnos, de sentir que lo que hiciera falta ... todo eso es lo que necesitaba para asumir todo lo que se nos venía encima. No ha dudado nunca de aprender a entenderlo, ni de quererlo. El ha hecho suyo, lo ha entendido, ha encontrado la manera de estar todo el día con él sin sufrir ... has hecho tanto por él. Y él lo sabe. Y por eso os quiere, por eso os sonríe cuando le ve, confía en vosotros y os hace caso ...
No me cansaré de decir que padres tan fantásticos como vosotros no hay muchos. Os quiero por todo lo que has hecho por nosotros, por todo lo que nos amas y porque sí! Y ahora a disfrutar del día!

miércoles, 1 de noviembre de 2017

SOLTANDO LASTRE

Hace tiempo que por mi mente corre la idea de esta entrada. Hace tiempo que sé que debo decirlo, pero algo que duele en el alma, algo que parte el corazón y que sé que a más de uno le hará llorar, es lo que me impedía decirlo en voz alta. Es un mal muchas veces compartido con otras mamás TEA. Una pena interior que cuesta olvidar, que cuesta echar fuera y olvidarlo, así sin más.

Todos soñamos una vida, la planificamos fantaseando cómo será nuestras vida, convencidos que irá como tiene que ir, porque tenemos una corazonada, porque lo sabemos, porque estamos seguros que justamente esa planificación es la que será. Somos adolescentes, pensamos poco en el futuro, pero a veces se nos pregunta y decimos con total seguridad cómo será nuestro futuro, qué queremos ser de mayores, qué vida queremos tener, si nos queremos casar, si tendremos hijos o no, si viajaremos por todo el mundo por esas ansias de conocer. Buscamos en nuestros sueños una realidad futura, convencidos que será un camino fácil. Observamos a nuestros adultos y vemos que ellos lo han conseguido, que todo es más o menos normal y que si ellos han podido y sin trabas, nosotros también haremos realidad un sueño. Lo malo es que nuestros adultos pocas veces cuentan sus cuestas arriba interminables, sus pozos llenos de rabia, tristeza, derrotas, sudores y lágrimas que costó llegar hasta ahí. Nadie nos cuenta que la vida no es caminar y conseguir, que hay piedras en el camino, algunas que se pueden chutar sin más para apartarlas y otras que requieren un sobreesfuerzo o alguien que te ayude a quitarlas de enmedio. Nadie nos cuenta que a veces para seguir hay que tirarse al vacío y que sea lo que dios quiera, nadie nos explica que te encontrarás en un cruce de caminos y que deberás elegir y que esa elección puede ser la correcta o no. Nadie dice, nadie cuenta que lo que un día soñamos y creímos que haríamos realidad, nunca sería verdad, nunca sería nuestro presente.  

Y yo soñaba una vida también. Una vida familiar, lo normal, sin grandes victorias. Un trabajo que adorara, un acompañante para siempre y tres hijos. Sabía que serían dos niños y el pequeño una niña. Repetía encarecidamente que nunca me iría a un pueblo a vivir, porque no quería ser la comidilla de nadie, porque quería ser anónima en este mundo plagado de buitres carroñeros. Deseaba continuar lo que mis padres nos habían enseñado y viviamos con total normalidad. Soñaba con seguir con esa unión familiar que pocas veces he visto en otras familias. Parecía todo tan fácil! Tan simple. Pedía poco, soñaba bajito, sin grandes florituras. Era alcanzable, estaba convencida. Y andé. Y hubo piedras que quité sola pero hubo otras que requirieron mucha ayuda. Iba saliendo triunfante de todos los obstáculos. Pasito a pasito, unos días con prisas obsesivas y otras dejando fluir los acontecimientos. 

La vida decidió que mi lugar en el futuro estaría en un pueblo y no en una ciudad, pero me dio mucho tiempo para adaptarme a pisar el pueblo y que la gente me saludara por la calle. Me costó cortar lazos diarios con mi Barcelona querida. Me costó aceptar un trabajo al lado de mi nueva casa a costa de hacer a diario 130 quilómetros de ida y otros tantos de vuelta sólo para pisar casda día Barcelona. La ayuda me la dio la casualidad, cuando se me presentó una entrevista en una escuela infantil a 10 quilómetros de casa. Sólo entonces, cuando se empezaba a hacer realidad mi sueño de ser maestra, empecé a cortar algunos lazos con mi ciudad. A partir de ahí, la vida siguió plácida para mi y para superpapáTEA. Normalidad absoluta, sin granes sueños, sin grandes ambiciones, sólo vivir y disfrutar de lo que nos gustaba. 

Y llegó el momento de empezar a hacer realidad el sueño de tener hijos. Y llegó mi preciosa pieza TEA, que aun no tenía esa pesadilla como etiqueta. Y yo fantaseaba con su futuro hermanito o hermanita. Pensaba que debía dejar que mi hijo disfrutara solo de su condición de primer hijo, que no había mucha mucha prisa. El futuro estaba escrito, cuando mi hijo tuviera cerca de los tres años iríamos a por el cuarto miembro de la familia. Y yo sería tremendamente feliz.

Ilusa. El futuro estaba escrito, sí, pero con otras palabras. La oscuridad empezó ha hacerse presente cuando tuve que dejar el trabajo. Con una criatura de once meses que solo pedía divertirse, explorar y compartir momentos con otros bebés. Un obstáculo fácil de superar, pero no en tiempos de crisis. Decidí estudiar para maestra, ser maestra de manera oficial. El futuro me concedió el deseo y aquí estoy, siendo una maestra feliz y entusiasmada con su trabajo. 

Y llegué finalmente a esa roca angosta, que no deja huecos para pasar al otro lado y seguir. Llegó el autismo. Llegó lo que muchos ya sabemos de sobra. Sueños rotos, luchas perdidas y alguna que otra pelea ganada. Y con ese monstruo ante nosotros, mi último deseo, lo único que faltaba para completar mi vida, se esfumó. Habló la razón, poniendo todas las cartas sobre la mesa. No hay dinero. No te aseguran que si vas a por otro bebé ese pequeño no repita la historia de su hermano. Tu hijo te necesita. Tu hijo requiere todo tu ser para poder ser. Para crecer en un entorno hostil de la mejor manera posible. Mi corazón en algún momento quiso replicar, decir que quizás todo iba bien, pero mi corazón también miraba a mi pieza TEA y sentía que lo traicionaba, que repartirnos entre dos era un poco dejar de lado. pero también empezaba a llorar por lo que no podría ser jamás.

Admiro a todas esas mamisTEA que decidieron arriesgarse. Las admiro por esa valentía que yo no me permito tener. Sé que tienen miedo pero que a la vez disfrutan, sé que observan a menudo pero prefieren vivir el momento presente. También siento envidia, es cierto. Pero me puede más el dar todo a la personita que me ha hecho ser quien soy. Prefiero disfrutarlo a él, solo a él, sin intrusos. Me gusta tener ese mundo de tres, nuestra burbuja, nuestro hogar, nuestra armonía familiar, una armonía que cambia muchos días sus tonos pero que al fin y al cabo es armonía. 

La vida es sueño y los sueños, sueños son que decía aquél. Decir en voz alta lo que duele es duro, pero soltar lastre es liberador. Así que para los que me conocéis y me queréis, no se trata de consolarme sino de ver que es la mejor decisión que hemos podido tomar. Mi pieza TEA nos necesita al 100% para avanzar, para luchar, para crecer y seguir pa'lante. 

Los sueños pueden hacerse realidad o desvanecerse, pero también cambiar. Mi sueño ahora es ver a mi pieza TEA hablar, reír siempre, compartir... y en definitiva vivir. 

No sabré nunca el motivo de porqué nos tocó a nosotros este camino. Quizás no lo haya, quizás sí. Mientras lo descubro, seguiré los pasos de mi pieza TEA. 




miércoles, 18 de octubre de 2017

DÍAS DE COLEGIO, DÍAS DE COMEDOR.


Me gustan los colores del otoño. Esas tonalidades de marrones, rojos, naranjas y amarillos. Me gusta ver cómo la entrada del otoño arrasa con el verde del verano, cómo de un plumazo, pero como si no quisiera, el otoño cambia el paisaje. Aquel árbol de hojas verdes ya no existe. Ha dado paso a un árbol marrón sucio, que se desprende, como si llorara, de esas hojas que antaño fueron fuertes y de un verde vivo. Ver una alfombra de hojas secas por las calles y recordar con una sonrisa, cuando mi hermano y yo, botas de agua en los pies, las pateábamos imitando a Gene Kelly en "Cantando bajo la lluvia". 


El otoño trae consigo el fresquito y ese placer de ponerse un jersey de manga larga, o una chaquetilla. Después de un verano caluroso siempre se desea llegar a ese momento en que es imprescindible llevar chaqueta por las mañanas. 



Otoño época de lluvias. Como hoy que llueve a mares, con sus rayos y sus truenos. El otoño trae ese cielo oscuro y temido que sólo se ilumina para dejar pasar un relámpago. Y nosotros, seres humanos inconformistas por naturaleza, deseamos la lluvia hasta el día que llueve. Ese día, como el día de hoy, agobia pensar en ir a recoger niños al cole, tener la mano ocupada con un paraguas que si el viento se presenta de poco sirve. 



Otoño, estación hermosa y estación odiada. Otoño, inicio del frío y final de un verano lleno de sol, playa, parques y paseos. Otoño, donde desaparece una hora de luz por la tarde, donde sin darte cuenta a las siete empieza a ser de noche y hay que recogerse para cenar e irse a dormir. Otoño que llega como un vendaval para arrasar con todo lo bonito del verano, y llevarse ese calor que para muchos es insufrible. 



Odio el otoño. Así, sin más. Porque me recuerda que se ha terminado el paraíso de la playa para mi pieza TEA y para mí, porque implica volver a tener en la distancia a superabuelosTEA, porque implica que nos queda un largo camino de rutinas hasta que la primavera llame a la puerta. Porque de golpe aparece la oscuridad. No existen tardes después del cole, solo la negra noche. DA igual que sean las seis o las ocho o las cinco, es oscuro y no hay parques que poder visitar. Otoño es encierro, es dejar pasar las horas hasta la hora de cenar, encerrados en casa o como mucho una visita al supermercado. 



Odio el otoño porque me hace sentir triste, nostálgica de algo ya pasado. Porque la playa está desierta, porque el paseo marítimo está desierto, porque por las calles de un pueblo de costa todo parece dormido o muerto.  



Y odio el otoño porque mi pieza TEA cambia. Cada año igual. Empieza el cole y el feliz como una perdiz. Asoma el otoño y lo que era una alegría diaria se convierte en un suplicio. Hace un año no quería entrar al cole, no quería andar más allá de la calle del cole. Tuve que avanzar la hora de llegada al cole para poder aparcar cerca y tener pocos problemas para llevarlo hasta el centro. Finalmente, lo superó, pero las semanas que lloró, pataleo, se tiró al suelo, se negó a andar.. fueron semanas duras.



Y este año, no ha sido menos. Incluso más duro si cabe. Las nuevas rutinas de mi pieza TEA incluyen entrar antes al cole y salir más tarde y quedarse a comer. Rutinas que aceptó sin problemas aparentemente porque entraba y salía contento. La comida era lo difícil porque no quería comer nada de lo que había de menú.  Yo era y soy consciente que el reto del comedor es un gran reto. De los más difíciles quizás para la persona que esté con mi pieza TEA. Porque a mi pieza TEA le gusta comer, le encanta, le apasiona... pero solo comida casera de la buena, de la de superpapá TEA o de las superabuelas TEA, para el resto hay que jugar, hay que engañar, hay que probar. Y con el comedor no iba a ser menos. 


Han sido unas semanas caóticas, buscando estrategias, palabras, imágenes, lo que hiciera falta para que mi pieza TEA comiera. Sólo cedió con sus queridas croquetas y con los postres. Su monitora, lograba que comiera alguna cucharada pero eso y nada era lo mismo. Era un desastre. De alguna manera intentaba animar a su monitora en ese reto. Porque seguro que estaba siendo muy muy frustrante para ella. Intentaba que la monitora supiera que estaba haciendo una labor increíble y que nosotros confiábamos en ella. 

Hasta que un hace dos semanas nos llamaron del colegio que mi pieza TEA tenía fiebre. Raudo y veloz superpapáTEA lo fue a buscar y en casa estuvo toda la tarde bien. Contento y feliz como suele ser él. Así que al día siguiente volvió al cole porque la fiebre no apareció por ningún lado. 

Ese mediodía superpapáTEA tuvo que ir a buscarlo de nuevo. Desde la mañana, no paraba de llorar y estaba nervioso. Cuando llegó superpapáTEA, las lágrimas cesaron y esa alegría habitual volvió a la cara de mi pieza TEA.  ¿nos estaba probando? ¿Era una estrategia para salirse con la suya? ¿para volver a comer comida de la buena?... Todo apuntaba a que sí. Ni fiebre, ni quejas, ni tos, ni mocos. Nada. Así que nuestra pieza TEA nos volvía a poner a prueba. Y solucionar este tema implicaba que todos aguantáramos el chaparrón. Si lloraba, que llorase, porque no quedaba otra que quedarse a comer en el cole. Tocaba trabajar mucho para devolverle la sonrisa a esa carita llorona que mostraba cada día en el cole. 

Sin embargo, antes de ello, nos aseguramos que mi pieza TEA estuviera bien. Fuimos a urgencias y allí me confirmaron una otitis en el oído derecho. No fingía, no era una estrategia, no era manipulación. Era dolor y el refugio de casa el mejor aliado para aguantarlo.

Los problemas no acabaron con la cura de la otitis. Esta semana se ha negado a entrar en el comedor. Y ha llorado, y se ha enrabietado. Y esta vez, quien me ha animado a seguir pa'lante con el plan trazado para este curso ha sido su monitora de comedor. Implicada 100% con mi pieza TEA, hoy cuando se negaba a entrar en el comedor y lloraba y se encabronaba, ha sido su monitora quien me ha quitado de la cabeza tirar la toalla. Consciente ella de que mi pieza TEA la estaba probando. 

Ayer pasó lo mismo y sólo consiguió que entrara y se sentara. Él enfadado con ella, con su madre y con el mundo, ella dura por fuera y creo que llorando de pena por dentro. Pero consiguió su objetivo: entrar en el comedor. Y hoy la historia parecía que iba por el mismo camino, pero una serie de audios dedicados a mi pieza TEA de parte de su padre y su madre. Sólo entonces, con un móvil dedicado a escuchar audios, solo entonces se ha obrado el milagro. Por fin, después de muchos días de sufrimiento, de querer darnos por vencidos, mi pieza TEA se ha comido toda la comida.

Un día para recordar. Un día en el que las lágrimas han pasado de ser de pena e impotencia a ser de alegría desmesurada, de quitarse mucho lastre arrastrado durante tantos días. Esperemos que el primer día de muchos. Que la normalidad se instale de nuevo en mi pieza TEA. Que acepte que el camino es duro pero que vale la pena. Un día más una sorpresa más. 

Así que seguiremos insistiendo y siempre con el lema pa'lante, siempre pa'lante. 






viernes, 29 de septiembre de 2017

EL JUEGO PERFECTO

A. tiene un amigo. Quizás sea su mejor amigo, el más fiel, el más bueno, el más sincero. A. cuida día y noche de él, son inseparables. Le mima, le cuenta sus cosas, le da besos. Sabe que su amigo no le fallará. Que estará ahí en todo momento. Que no importa si un día A. está enfadado, su amigo, con ese sonreír perenne le relajará, lo comprenderá sin rechistar. Tampoco le importa consolar a A. cuando se siente triste, porque sabe cómo hacerlo. Sabe mirarlo tiernamente con esos círculos negros que jamás se impresionan. Y también tienen sus días de felicidad absoluta, jugando los dos, compartiendo risas y sonrisas. Porque son inseparables, porque es su mejor amigo.


A. ha tenido otros amigos, también fieles, pero de los q se ha cansado porque no le miraban con ojos redondos, ni le sonreían con cariño. Hubo seis puntitos. Iba bien, jugaban juntos y A. le llamaba a todas horas con necesidad imperiosa de estar con su colega. Pero sólo le miraba, seis puntitos carecía de sonrisa en la que consolarse. Demasiado observador, demasiado como los niños que hay ahí afuera. ¿Y si también le juzgaba? Quizás seis puntitos haría como aquellos niños que se lo miraban un poco en la distancia, un poco con recelo. A A. no le gustan esos niños. Quisiera poder ser amigo de ellos, pero su inseguridad le frena. Lo ha intentado, pero le defraudan. O bien porque él no entiende la manera que tienen de vivir una amistad sincera o bien porque los otros no entienden sus deseos y esperanzas en esa amistad. A. no lo ve claro y hace mucho tiempo que decidió dejar de sufrir por los desencuentros con los demás niños. De ellos, al final solo sacaba enfados y lágrimas desbordadas.

Y apostó por buscar nuevos amigos en otro sitio. Pasó por muchos, a los que después de un tiempo olvidó. Hasta q se topó con Arnau. Sí, así se llama su mejor amigo, un conejo con cara de bueno. Pero no es un conejo como los demás. Es un conejo especial. Tiene poco cuerpo, y mucha cara. Unos orejones grises preciosos que a A. le encantaría acariciar. Pero no puede, sin embargo, se conforma con pasar su delgado dedo índice por encima de su naricilla y sus bigotes. Y es que Arnau el conejito es una imagen, sólo eso. Una cara salida de un juego especial, hecho con cariño para un niño con autismo, para mi pieza TEA.

A. descubrió en ese juego un ser ideal, un personaje que desprende bondad, serenidad y empatía. A. Puede manejarlo a su antojo, hacer con él todo lo que se le pase por la cabeza. Sabe que Arnau el conejo no le va a fallar. A. ha buscado en esa imagen lo que fuera, en la selva urbana, se siente incapaz de encontrar, por miedo, por no saber por dónde empezar, por inseguridad y por lo poco previsibles que pueden llegar a ser los niños de fuera. Ahora, A. con Arnau el conejo, es un niño feliz, se siente seguro, puede anticipar qué pasará si le da un beso o si se enfada con él. Una amistad verdadera, una amistad sin tapujos, sin malas intenciones, solo bondad y cariño. Quizás con el tiempo, con la ayuda de su fiel amigo, consiga conquistar la amistad de los de ahí fuera. Sí, algún día.
(Gracias M. por esta historia. Cualquier parecido con la realidad es pura coincidencia... pero es una historia maravillosa).

Gracias al juego que el bueno de mi hermano hizo para mi pieza TEA, otros niños han podido encontrar disfrute dentro del juego.

El juego es muy simple, pensado y elaborado para mi pieza TEA. Mi hermano, observador por naturaleza, iba analizando los gustos e intereses de Arnau. Y con todas esas ideas creó el juego de Arnau. Hay un cronómetro, que puede ir más rápido o más lento. Se puede incrementar o disminuir el tiempo según necesidades. Aparecen mil colores al tocar la pantalla y cuando el reloj llega a cero, pulsando la pantalla aparecen muchas caras de animalitos mientras se oye una voz que cuenta hasta diez en inglés, castellano y catalán. Un juego muy simple pero que triunfó de inmediato en manos de mi pieza TEA.

Es para los más peques pero, os invito a que lo probéis, lo descubráis con vuestras piezas TEA. Gustará o no, pero para nosotros fue un regalo bonito, lleno de grandes y buenas intenciones y sabiendo seguro que su tío no le fallaría.

Aquí tenéis el juego de Arnau.


martes, 19 de septiembre de 2017

AGRADECIDOS ES POCO

Después de la tormenta viene la calma. Después de relámpagos, truenos, viento y lluvia rabiosa, aparece un sol espléndido, un cielo azul que deslumbra y todo lo ocurrido antes parece una pesadilla más que una realidad. En verano, después de una día de tormenta, volvemos a la playa y el agua está cristalina, quieta en su tranquilidad, como si estuviera exhausta después de varias horas de oleaje ininterrumpido, de un vaivén terrorífico, que quiere arrasar con todo, que no quiere dejar nada en su sitio. Vale la pena dejarse asombrar por la belleza de ese mar en calma. Olvidarse de esa tormenta que casi lo envolvió todo en un caos absoluto. 

Hace una semana, vivimos una tormenta de las que duelen de verdad. Hace una semana, no es que lloviera agua, llovieron "noes", llovieron puertas que se querían cerrar. Hace una semana la rabia y el dolor se apoderaron de mi y de superpapá TEA. Hace una semana la impotencia era el sentimiento que imperaba en casa. Podría haber escrito desde mi corazón rabioso, haber propinado mil palabras feas hacia todo lo que rodea a mi pieza TEA. Haber odiado ese autismo que no pedimos y que mi pieza TEA no necesita. Pero me resistí. Intenté ser paciente para ver si por fin volvía la calma y volvía a soplar el viento a favor. 

¿Qué pasó? Pues que las nuevas rutinas y retos a los que se está enfrentando mi pieza TEA requerían de un apoyo extra. Hablo de las acogidas del cole y del rato del comedor. El alma al suelo cuando el primer día de comedor nos comunican que no tendrá apoyo. Lágrimas de derrota cuando nos comentan que un apoyo en las acogidas es caro y no creen que hay solución. 
sintiéndome culpable por volver a trabajar, por no poder estar con mi pieza TEA en las entradas y salidas del cole, por no poder llevármelo a casa a comer. Sentí egoísmo por querer volver a trabajar y que mi pieza TEA se enfrente a nuevos retos. Sentí pena por ver que no entienden que no es culpa nuestra que mi pieza TEA no sea como los demás y necesite ese empujoncito de un adulto para sobrellevar la nueva situación con éxito... lágrimas de las que no se agotan. Daba igual si estaba en casa, en el trabajo o conduciendo, ellas salían sin pedir permiso...

Sin embargo, esa voz diciéndome "es difícil pero no imposible" me daba un poco de esperanza. Esa voz me la repetía una y otra vez. Esa voz estuvo y aguantó una madre pesada y sufridora, que le preguntaba si había visto a mi piea TEA, si estaba bien, si me podía decir tal o cual cosa, que qué tenía que hacer. Esa voz, esa persona que lo decía de corazón. Y acertó. 

Y es que, después de batallar el AMPA con quien fuera, consiguieron un monitor para mi pieza TEA en las acogidas y después de ese notición que me dejaba más calmada, vino el segundo notición: también había ayuda para el comedor.  Así, con estas dos noticias, la tormenta desgarradora fue alejándose. Poco a poco. Dejando un mar de agradecimientos para todas las personas que se han movido por los derechos de mi pieza TEA, que han luchado para conseguir Toda esta ayuda. 

Nunca podré dejar de agradecer a todas estas personas lo que han conseguido para un solo niño, nunca podré dejar de llorar de alegría por comprobar que sí, que hay gente buena, que hay personas con empatía, que yo tenía razón al pensar que el hombre es bueno por naturaleza, que algunos se desvían, pero los demás tienen la bondad en sus genes. 

Este post, cortito, es para todos ellos. Muchas, muchas gracias. 

Ahora solo falta que mi pieza TEA quiera comer la comida que le dan del comedor. Paciencia y pa'lante, siempre pa'lante. 


  

lunes, 11 de septiembre de 2017

NUEVAS RUTINAS


Y a menos de 24 horas de volver a la rutina pienso que no quiero. Un año más y volvemos al cole. Un retorno que no es a nuestras rutinas durante estos últimos 4 años. La vida ha querido que las cosas cambien. La vida ha pensado que ese desapego de este verano pasado debe seguir. No ha ido mal para mi pieza TEA que yo, su mamá, desapareciera unas horas de su día a día. Así que, se pregunta la vida, ¿Por qué no seguir?

Así que a pocas horas de volver al cole, se me saltan las lágrimas de recordar que por primera vez no estaré. Estará superpapáTEA, enfrentándose a esos primeros momentos de la vuelta al cole, compartiendo nervios com mi pieza TEA. Allí, los dos, de la mano, esperando a que suene la música, que venga alguien a cogerle la mano a mi pieza TEA, decirle adiós y un beso, y verlo mochila a la espalda entrar al cole. Con el corazón encogido, superpapáTEA pensará en su hijo, en que le vaya bien, que disfrute y que supere dignamente la nueva situación que le espera: quedarse a comer en el cole. Pasar un montón de horas allí, que coma, que no se aburra, que no se enfade... y se irá intentando desencoger ese corazón.


Mis miedos, ya no son los miedos que todas las familias TEA, profes competentes y comprometidos, apoyos suficientes, que le sepan ayudar a avanzar, que no tenga problemas con los otros niños... en definitiva desear que se hagan reales los derechos que muchas veces les son negados. Ahora, estos miedos son secundarios. Ahora, sólo pienso en que se adapte a entrar pronto y salir tarde del cole. Deseo que la hora del comedor sea llevadera tanto para él como para quien lo acompañe, que colabore para probar la comida, que quiera comer aunque no sea todo... Pienso en las reticiencias de mi pieza TEA a ir al baño del cole, que acepte ir al menos una vez. Sueño con que esa hora de más por la tarde sean divertidas, que se lo pase bien y no le importe quedarse cada día. Visualizo a mi hijo con una sonrisa de oreja a oreja y saltando feliz al ver a su padre cuando lo vaya a recoger... Yo mientras, estaré contando los minutos para salir de mi trabajo (deseado, soñado y hecho realidad) y correr hacia casa para abrazar, besar y hacer cosquillas a ese amor petit que siento que he medio abandonado.

Ojalá pudiera saltar muy alto e ir a parar al futuro, no muy lejano, una semana o dos, para comprobar que, efectivamente, ha ido todo bien. Que las viejas rutinas se han olvidado y que las nuevas sólo ofrecen ventajas. Pero no, porque la vida se vive paso a paso. Porque al querer saltar puedes tropezar, porque hay que pasar por todos esos pasos, para bien o para mal, para aprender y desaprender, para reír y disfrutar o para llorar y sufrir.

Así que pa'lante. Que como todos los obstáculos que nos han puesto delante, los hemos superado. Este no va a ser menos.


Vuelta al cole, avanzar avanzar y avanzar. Sin miedo porque saldrá bien. Tiene que salir bien.




jueves, 7 de septiembre de 2017

DENTRO DE LO MALO, HA SIDO UN PLACER

Dicen que a nuestras piezas TEA no les gustan los cambios, dicen que sus rigideces no les ayudan a tolerar el cambio. Dicen que es primordial para ellas una rutina diaria, estructurar el día a día, saber lo que tienen que hacer y cuándo y cómo y con quién.

Dicen que es algo muy de ellas, sin embargo, somos muchas las personas a las que los cambios nos matan. Cuando cambias de trabajo, se supone que vas a mejor, sin embargo, dejas atrás pequeñas historias, grandes relaciones, amistades, compañeros. Vuelves a empezar de cero, con la incertidumbre de adaptarte bien a las personas que allí te vas encontrar. 

Somos reacios a cambiar los profesores de nuestros hijos, pensando que se acaba el mundo porque esa maestra que lo entiende tanto ya no estará. El cambio, y creo que no hay que negarlo, siempre asusta. Genera un torbellino de emociones en las que se mezclan vacío por lo que se va, hipótesis de cómo irá, ganas de llorar, ganas de volver atrás, ganas de quedarte ahí, modo pausa, y esperanzas de que todo irá bien.

Hoy, un jueves cualquiera de un día cualquiera, como tantos otros, ha sido un poco un día de finales, de adiós a una rutina que desde 2014 llevábamos haciendo mi pieza TEA y yo. Mientras hacía por última vez esa rutina, observaba todo a mi alrededor y sin querer rememoraba. Esa rutina fue el inicio del autismo. 

Recuerdo una primera una primera entrevista a la que acudimos papá TEA y yo, y cómo casi sin dudarlo se hablaba por primera vez de autismo, de algo que no era normal en mi pieza TEA. Recuerdo salir de ahí abatidos, sin palabras, sin respuestas, sin consuelos que valieran.

La segunda vez que acudimos con mi pieza TEA a ese lugar. Recuerdo una criatura de dos años, movida, que se subía a las sillas o que las giraba sin cesar. Una pequeña cara redonda que no quería mirar a esa mujer que le ofrecía juguetes. Pero a él eso no le interesaba. Le interesaba deambular, mirar aquí y allí, sin prestar atención a nada. 

Y finalmente el jarro de agua fría. El dolor por algo que no estaba escrito en el guión. Allí, en atención temprana, empezaron a coserle la etiqueta. Y allí se iniciaba el camino de terapias, las idas y venidas. 

Durante todos estos años, hemos acudido puntualmente a sus sesiones, lloviera, hiciera frío o un sol espectacular. Todas esas semanas, haciendo casi cada día el mismo camino. Parándonos en el taller de coches para que mi pieza TEA mirara ruedas, coches y máquinas varias. Descubriendo poco a poco los números del semáforo y aprendiendo a contar gracias a ellos. Un camino en el que también hemos trabajado a ir por la calle, a pararse cuando toca, a odiar esos pajarracos que nos desviaban del camino. 

Durante estos años he sido testigo de cómo crecía mi pieza TEA. Siempre le hacía llamar a él al timbre, cogido a cuello porque no llegaba. No le cogía el gustillo hasta que un día me pidió que lo aupara para tocar él mismo el timbre. A partir de ahí, cada día tocaba auparle. Llegó el día que de puntillas podía tocarlo con las yemas de los dedos con mucho esfuerzo. Buscaba la pegatina de la estrella o la cara sonriente y llamaba. Hoy ya no le hacen falta las puntillas. Hoy ya llega sin problemas. 

Nos han pasado mil cosas yendo a atención temprana. Puertas automáticas, cables que hay que seguir aunque crucen por en medio de la calle, las fatídicas palomas, los túneles, los puentes, coches... días que llegar era un infierno y otros en los que el paseo era compartido con gusto.

Hoy, último día, toda la familia hemos hecho el camino. Mi pieza TEA con una sonrisa de oreja a oreja porque iba con papi y mami, porque sabía adónde iba, porque volvía a disfrutar del cruce de semáforos que cuentan el tiempo para los viandantes, porque sabe que allí se lo pasa bien. Y hoy como siempre, nos hemos parado a que acabara la cuenta atrás del semáforo. Hoy como siempre, ha salido corriendo hacia el ascensor para subir. Y hoy a vuelto a entrar una vez más a trabajar un ratito. 

Hoy se ha acabó para mi pieza TEA la atención temprana. Le faltaba poco pero un cambio de rutinas mías y de mi pieza TEA hacen imposible que siga acudiendo el tiempo que le queda. Atrás quedarán ya muchas rutinas mías, como ese rato sola en la cafetería con mi café con leche, escribiendo, leyendo o estudiando o aprovechar para ir al cajero y a la droguería.

Me quedo con todo aquello que ha merecido una sonrisa. Aquel primer globo que se llevó feliz a casa, aquellas primeras vocales cantarinas, o esos regalitos de Sant Jordi que con paciencia iban elaborando. Me quedo con aquellas palabras de "hoy fenomenal" "hoy ha hecho esto" o " ha trabajado como un campeón"... Me quedo con la paciencia infinita de E. De cómo se lo ha ganado, de cómo ha buscado la manera de reconducir algunos malos hábitos de mi pieza TEA, como ir al aula de psicomotricidad. Me quedo con todo lo bueno. Con ese recuerdo de reuniones donde salían las lágrimas a raudales y que fueron desapareciendo para dar paso a la alegría de entender muchas cosas, de vivir el autismo desde una perspectiva mucho más sana para mi. 

Hoy cerramos capítulo. Hoy nos sentimos un poco así, desamparados, con miedo a lo que vendrá después. Miedo al cambio, miedo a no saber. Pero agradecidos por la dedicación hacia mi pieza TEA. Un niño difícil, movido, descentrado, muy a sus historias. 

Me hubiera gustado no tener que tener esta rutina, me hubiera gustado no tenerlo que sacar del cole a media mañana porque va a terapia, me hubiera gustado poder disfrutar sin más de mi hijo, sin necesidad de un profesional de la mente. Me hubieran gustado muchas cosas, pero fueron otras. Sin embargo, sé que ha valido la pena. 

Un plaer E.



lunes, 28 de agosto de 2017

SIN MIEDO

Nadie me ha enseñado a tratar el autismo. Nadie me ha enseñado estrategias para calmar a mi pieza TEA cuando tiene rabietas de bucle. Nadie me ha enseñado a saber gestionar sus rigideces, ni tampoco cómo jugar con un niño al que no le van los juguetes que a todos los niños gustan. Nadie me ha enseñado cómo disfrutar de este ser único y singular, sin embargo he aprendido. 


No es fácil, nunca es muy fácil. No soy experta en autismo, ni mucho menos. Al contrario de lo que te aconsejan hacer, no he asistido a ningún curso específico sobre autismo.Sé un poco de esto y un poco de lo otro. Tengo un poti poti de sabiduría sobre autismo en general, pero nada más. Sin embargo, empiezo a tener un máster en el autismo de mi pieza TEA.  



El mejor curso, el más duro, el más largo, al que sigo asistiendo, es al curso del día a día de mi pieza TEA. Ese es el que me vale. Un curso totalmente práctico, donde se me presentan situaciones que debo resolver. Como lo que se intenta hacer en algunas escuelas innovadoras, aprender a pensar, aprender a buscar soluciones a los problemas, aprender del error, sin frustraciones. En tres años largos de este curso, he aprendido a saber cuándo es un berrinche y cuando es un llanto que debe tratarse con más mimo, con más paciencia y serenidad. He aprendido a saber los gustos de mi pieza TEA, a encontrar (aunque con poca variedad) juegos con los que disfrute. He aprendido a conectar con él, a descifrar esa mirada, ese gesto, todas esas señales que han sido y son su manera de comunicar. Mirar a través de sus ojos, ponerme en su piel e intentar sentir lo que él siente cuando toca paredes o suelos, tocar yo misma paredes y suelos para poder entender la diferencia entre tocar esta pared o la otra. He aprendido maneras válidas para que se duerma y se concentre en dormir (aunque haya días que le he concedido el placer de dormir con papá y mamá porque no le apetecía dormirse).



Tres años de curso que sólo son los primeros temas. Que sé que queda mucho temario todavía que son tomos y más tomos de lecciones que aprender. 

Y es que en definitiva, creo que para tratar a un niño con autismo no tienes que saber de autismo, tienes que aprender SU autismo. Es cierto que tener unas bases ayuda. Pero hasta que no lo vives, hasta que no lo tratas, hasta que no bebes de lo que esa personita te enseña, no sabes nada de autismo. 

Recuerdo los primeros meses en el cole, cuando mi pieza TEA iba allí para que lo tuvieran porque tenía que estar. Cuando nadie lo acompañaba a dejar su mochila, a quitarse la chaqueta cuando entraba por la puerta del aula. Era como un monillo asalvajado. Fueron inicios duros para todos. Para mi como madre que veía que no tenía ese apoyo que necesitaba. Para su tutora que no entendía cómo un niño "especial" estaba en una escuela ordinaria y su esquema mental era que lo normal es la segregación. Para la educadora que intentaba jugar con él sin éxito, porque los cochecitos de plástico no le interesaban y odia las construcciones. Y seguramente para mi pieza TEA que no entendía que tuviera que estar sentado tanto rato sin hacer nada interesante. De esto han pasado dos años y os puedo jurar que han aprendido de él, sin cursos, sin talleres, sino con el día a día. Con consejos, apuntes que yo les cedo de buena gana para que todo sea más llevadero y más amable. Durante dos años todos los profesionales del cole implicados en mi pieza TEA, han aprendido a pensar. A buscar maneras de crearle interés por aprender. Han observado, se han preguntado el por qué de este u otro comportamiento, han probado mil estrategias para conseguir que mi pieza TEA siga las rutinas de la clase. Han buscado momentos para que mi pieza TEA interacciones con los demás, para que participe en todas y cada una de las actividades propuestas. Ha habido veces que ha ido sobre ruedas, otras, como entrar en el aula de psicomotricidad que les llevó un trimestre entero, probando cada lunes formas de hacerle entrar. Lo consiguieron. Otras veces, no ha habido manera de conseguir nada de mi pieza TEA, pero siguen estudiando este curso tan largo, tan del día a día y eso hace que empiecen a ser expertos en autismo, pero solo el autismo de mi pieza TEA. Sé que esta experiencia les ayudará en los que vengan detrás, porque tristemente vendrán, y estarán más preparados que cuando conocieron a mi pieza TEA, pero también deberán iniciar curso nuevo sobre otro autismo, tan igual pero tan distinto a la vez que el de mi pieza TEA... y saldrán triunfantes, con esfuerzo, con rabietas, con resignaciones, con frustraciones, pero lo harán bien. 

Y es que señores, lo siento, pero esa frase que alguna vez he escuchado de "tienes que saber de autismo para tratar con autismo" no me la creo. No importa si no sabes nada de autismo el primer día que debes coger de la mano a un niño con autismo, ya aprenderás. No sabrás nada, pero la mamá de esta criatura con autismo es experta en su hijo. Y te dará consejos, te escribirá un folio entero de eso que debes saber (nociones básicas) para saber llevar a este crío. Y con eso iniciarás este arduo camino. Doloroso y frustrante a veces, increíble, genial, lleno de ese "vamos!!" otras. Y cuando veas que te lo ganas, que en el fondo no deja de ser un niño con sus cosas (como los demás... pero un poco más acentuado), cuando veas que consigues cosas, que él aprenda, que el se ría, que él participe... sólo entonces querrás seguir. 

No hay que tener miedo a una etiqueta que tiene que llevar sí o sí. No. Es un niño, sólo eso. Y como tal hay que tratarlo, ir a su territorio, ir hacia él y no al revés... descubrir eso es lo mejor para seguir pa'lante siempre pa'lante.


martes, 15 de agosto de 2017

CAMINAR PASEANDO


Y los ves ahí, tan pequeños y tan grandes a la vez. Y miras a esos enanos de un año y medio, y te giras y ves a bebés de diez, once meses. Unos tan grandes y otros tan chiquines. Unos que andan y corren y otros que justo empiezan a descubrir que el movimiento les muestra este mundo tan infinito. Y sigues mirando y ves que unos ya han llegado al comer entero y los otros siguen con sus triturados.

Y tomas distancia y ves unos bebés que le encuentran interés a todo. Desde una pelota, pasando por unas flaneras metálicas y terminando por unos conos de plástico. Y observas atentamente, porque todos y cada uno de ellos es consciente de los otros. Los mayores, con su año y medio, se buscan entre ellos, empiezan a descubrir al otro, a entender que el juego compartido es mucho más divertido que jugar solo. Los pequeños aún ven al otro como un ser amenazante pero lo miran con curiosidad.

Y hay días que el más pequeño te regala cinco minutos de ese calor de bebé adormilado que se agazapa y se funde sobre ti. Y lo disfrutas, como disfrutas cuando aparecen las carcajadas nerviosas, cuando miras sus caritas y las ves ahí, tan felices, tan sin estrenar, tan inocentes, tan confiados en ti...

Y así, sin quererlo, miro hacia atrás, miro a mi pieza TEA bebé y recuerdo todo lo vivido siendo eso, un bebé feliz. Lo que solía hacer con él día tras día. Un torbellino lleno de juegos locos, un perseguirse a rastras por el pasillo de casa, unas sonrisas compartidas, unas esperanzas y sueños que ya no recuerdo...

Esos ratos estirados los dos en la cama de papis, jugando a encontrar una foto hermosa de mi niño. Esas canciones que siempre he cantado para él y que gracias a quien sea, es capaz de pedir y cantar.

Y esas comidas (un poco caóticas) en las que no supe enseñarle a comer solo o centrarse en la cuchara que yo le ofrecía. O esos biberones que cómodamente le costaron coger solo. Ese vaso de agua que no alcanzaba a coger solo.  

Un niño feliz, que no aprendía como los demás. Hay días que me cuestiono si lo hice bien cuando era bebé, si lo podría haber hecho mucho mejor, estar más por él, o quererlo más, o achucharlo más. Si la poca paciencia hubiera sido más. Me pregunto si todo sería diferente. Si hubiera aprendido más rápido, más como los demás... y pienso... Y lo veo claro. Y lo comprendo. 

Y me hago mía esa carrera de fondo que tantas veces he escuchado. Y vuelvo a pensar en el pasado. 

A mi pieza TEA le costó coger solito el vaso, pero lo consiguió. A mi pieza TEA le costó entender la función de una cuchara, pero resolvió el misterio. A mi pieza TEA le costó llegar al comer entero, mucho más de lo que esperaba, pero lo consiguió. Mi pieza TEA era un bebé feliz, que reía y sonreía pero no se dejaba achuchar. Sigue riendo y sonriendo, pero ahora es el quien achucha porque sabe que será achuchado. Mi pieza TEA solo se durmió una vez sobre mi pecho cuando era bebé, pero a día de hoy se abraza a mi y con todo lo grandote que es, se relaja sobre mi regazo.

Vamos a paso de tortuga. Caminando por la vida como paseando, como entreteniéndonos en el paisaje. He aprendido a no correr, a no querer llegar antes de lo que toca. Tan solo confiar, confiar y confiar.

Ya no quiero correr. Querer correr con mi pieza TEA ha sido muy frustrante. Pero he aprendido a ser paciente. A ver solo sus avances, sin comparar, sin ver lo que veo cada día en la clase de los bebés. Es eso lo que hace que pueda soportar esta carrera infinita que es el autismo. 

Así que seguiremos andando,abanderando el tópico real de "pasito a pasito"... Y así, disfrutando del paisaje del a vida, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.