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lunes, 24 de abril de 2017

LA EXCURSIÓN

El día que recibí el mail de convocatoria de un encuentro familiar con una excursión en carro y comer de picnic me asusté. En un santiamén mi mente empezó a dibujar la imagen del día en cuestión. Conozco el sitio y cómo es la excursión en carro. Lo que se ve durante esa larga hora subidos a una tartana tirada por un caballo percherón. Sé cómo son esos picnics en los que te llevas tu bocadillo y tu bebida y cuatro cosas para picotear. Sé cómo son esos lugares llenos de mesas de madera y rodeados de naturaleza, sin baños, sin barreras, sin juegos infantiles. Y dibujé cómo sería todo un día para mi pieza TEA así, subido en un carro que te pasea por un bosque, donde no hay coches que mirar, donde no avanzamos enormes camiones, donde no nos cruzamos con ninguna torre eléctrica ni con ningún entramado de cableado eléctrico. Un paseo en carro sin atractivo para mi pieza TEA se antojaba como algo inútil, sin sentido y con más problemas que alegrías. Sabía por una excursión del cole, que se había subido a un carro y a medio camino decidió que no le gustaba y se enfadó y tuvieron que bajarse él y la maestra, mientras los demás niños seguían disfrutando del paseo. Y seguí dibujando mentalmente ese día. ¿Una hora? ¿Un bosque? ¿En carro? ¿Y si no quiere subir? ¿Y si sube y a medio camino se ofusca y empieza a llorar y tenemos que bajar? ¿Y si? ¿Y si?.... Esa ansiedad que sé que debería esconder, evitar. Esa ansiedad anticipatoria ante eventos nuevos para mi pieza TEA. El no saber cómo reaccionará ante tanta gente desconocida y ante una situación novedosa y tan alejada de su cotidianidad. 

Pero al final, lo del carro quizás era lo de menos. Para suavizar el envite de esa ansiedad anticipatoria, pinté de color la situación. A mi pieza TEA le gusta cualquier transporte que se mueva. Si hay movimiento quizás le guste. Quizás esté sentado y aguante una hora mirando un bosque. Pinté una situación delicada de color oscuro con unas pinceladas de luz mediante pan, reloj o móvil para capear esa hora en carro. Acerqué a Martina (que también iba a la excursión) a mi pieza TEA. La dibujé con esa sonrisa permanente cuando está con Arnau y con estas pinceladas de color apacigüé esa maldita ansiedad. 

Sin embargo, la excursión seguía. Así que seguí dibujando. Tocó el momento picnic. ¿Mi pieza TEA comer un bocadillo? No. ¿Mi pieza TEA haciendo pis de pie y en la montaña? No. ¿Mi pieza TEA aguantando dos o tres horas en la zona de picnic sin echar a correr campo a través? No. Y con esto un nuevo ataque de ansiedad anticipatoria. Contraataqué con una fiambrera llena de croquetas caseras y un petitsuisse grande. La ansiedad giró la cara. Pensé en el pis y la única solución era que fuera lo que Dios quisiera. La retención de mi pieza TEA es brutal y si se le escapaba, pues cambiábamos de ropa. La ansiedad sonrió y me recordó el campo abierto en el picnic. Y allí dejé de dibujar.

Buscar excusas para no ir era absurdo. Decir que no sabía cómo se portaría mi pieza TEA era lo único que podía decir. Aunque la solución siempre es fácil, si no va bien, no pasa nada, se coge el coche y para casa. 

Y con ese estira y afloja entre mi mente y la ansiedad ante ese evento, pasamos un par de meses. Las informaciones que iba recibiendo de la excursión, a veces me ayudaban a aplacar ese nerviosismo absurdo y a veces lo engrandecían. El día que leí que la zona de picnic tenía juegos infantiles y cafetería, ese día el golpe a mi ansiedad fue tremendo. Cayó casi fulminada. Entretenimiento para mi pieza TEA, lavabo para mi pieza TEA, sitio de picnic medio cercado. Al menos todo empezaba a pintar mejor. Pero aun faltaba saber si la guerra entre mi ansiedad anticipatoria y yo, la ganaría o la perdería en el paseo con carro. Decidimos no pensarlo más. Si la cosa no iba bien, nos bajábamos y volvíamos andando al coche. Se habría intentado y ya está. 

Y llegó el día. Y apareció un nuevo motivo más para que mi ansiedad me tocara un pelín más las narices. Un viaje de dos horas y media. Llegar y ni tiempo de estirar las piernas y que mi pieza TEA diera rienda suelta a su movimiento. Llegar (porque íbamos justos) y en cinco minutos subir al carro y volver a sentar a mi pieza TEA.

Al llegar al lugar, todos nos esperaban. Mi pieza TEA estalló en correr colina arriba y colina abajo. Con esa sonrisa de felicidad al sentirse libre para moverse. Y lo dejamos correr hasta que tocó subir al carro. No empezó bien la excursión. Mi pieza TEA se negaba en redondo a subir. Lo subimos un poco a la fuerza. No se quería sentar, como una serpiente, se escurría entre mis brazos y se tiraba al suelo como queriendo escapar de ahí. Conseguimos que se sentara aunque no dejó de llorar y decir no. Fue un minuto eterno hasta que no arrancamos a andar. Cuando mi pieza TEA notó que nos movíamos se sentó. Y miró a su alrededor. Todavía podía ver los coches del aparcamiento. Y el caballo empezó a ir al trote, con alegría, y el carro se movía con un ajetreo divertido. Y sí. Por fin mi pieza TEA, sonrió. Y mi pieza TEA soltó un "giiiaaa". Y mi pieza TEA no perdió detalle de todo el paisaje que estábamos descubriendo. Un hayedo enorme, con mil tonalidades verdes, con un entramado de árboles bien alineados, con piedras y rocas escondidas debajo de un centenar de hojas secas. Y ese sol que se filtraba tímidamente entre las hojas de las hayas. Un espectáculo de la naturaleza que vale la pena ver. 



A medio trayecto, el carruaje se paró para que bajáramos y andáramos un ratito por el bosque. Y mi pieza TEA, que quería más dijo: "eparados, itos, ya". Pero no se enfadó cuando lo hicimos bajar, al contrario echó a saltar y correr por el bosque. Después andó felizmente de la mano de superpapáTEA hasta volver a subir al carro y terminar la ruta.

La segunda parte, la del picnic. También fue bien. Pude delegar vigilancia de mi pieza TEA en Martina, en superpapáTEA y en su tía. No me echó  de menos. Comió sus croquetas sentado con nosotros, jugó en el espacio de juegos, corriendo, observando, bajando por el tobogán... Estuvo sentado con su padre y sus tíos olvidándose de mí por un rato. Se rió, disfrutó, dijo cositas y cuando fue la hora de irnos, les dijo a todos su adéu. El último apunte fue un no me voy si no bajo una última vez por el tobogán. No lo dijo, claro, pero superpapáTEA entiende a la perfección a mi pieza TEA y ese negarse a subir al coche, solo era porque debía terminar el día como debe ser, bajando por un tobogán.

Así que, una vez más, mi pieza TEA me demostró que debemos confiar en él, que aunque tenga sus cosas y sus manías, hay que probarlo todo. Que sí, que habrá algunas cosas que no repetiremos más (al menos durante un tiempo) y que habrá otras que sabremos que podemos ir sin tener ninguna batalla con la temible ansiedad anticipatoria. Y sé que todas las veces que me ha dado una colleja mi hijo demostrándome que todo puede salir bien, no me servirán para ir tranquila a los sitios. Porque no, porque mi pieza TEA, como muchas otras piezas TEA son imprevisibles. Su día a día no se puede preveer, porque quizás ese día haya dormido mal, o quizás la ropa que lleva le molesta un poco y no va cómodo, quizás no le gusta el color de ese lugar o que haya mucha gente, o quizás le de igual. Nunca sé cómo van a ir las cosas con mi pieza TEA. Siempre dibujo lo peor, siempre en grises, en colores oscuros. La realidad y mi pieza TEA se encargan muchas veces de retocar ese dibujo y estampar mil colores, para demostrarme que siempre hay que sonreír, que siempre debo disfrutar del momento, y que lo que haya de ser será. 

Así que una vez más, con esa mirada fascinada y esa sonrisa de felicidad, mi pieza TEA me dice, que sí, que sigamos pa'lante, siempre pa'lante.



   

lunes, 10 de abril de 2017

AIOVIU

Suelen haber rituales inquebrantables cuando llevamos a los niños a dormir. Hay familias que optan por leer o mirar un cuento, otras por cantar tranquilas canciones, que con su ritmo lento alejan al pequeño del terrenal mundo para transportarlo al mundo de los sueños, otros juegan a inventarse historias y otros hablan de las cosas que han ocurrido en el día y lo que va a ocurrir al día siguiente. 

En mi familia el ritual eran una serie de frases. Con superabuela TEA era su famoso :"no vull sentir ni una mosca" (no quiero oir ni una mosca). Cerraba la puerta, y dos boquitas chiquitinas iniciaban el canto de la mosca "bsssss bsssss" esperando que superabuelaTEA abriera la puerta y nos tirara matamoscas imaginario. Era momento serio y momento de juego, con risas inocentes de niños que al tirar el matamoscas hacen ver que se mueren. 

Pero superabueloTEA también tenía su frase: "Bona niiiit! totes les puces al teu llit!" (buenas noches!! todas las pulgas a tu cama!). A lo que yo respondía sin más "unas cuantas pa tíiii!"... Y así seguimos, después de tantísimos años diciendo esa misma frase. Es marca de la casa, no hay otra frase para decir buenas noches. Un ritual de mi casa, de mi hogar, donde nadie más que nosotros entra porque no lo ha compartido desde pequeño.

Y estos pequeños rituales son los que a mi modo ver unen a un padre y a un hijo, a un padre y una hija o a una madre y una hija o a una madre y a un hijo. Son minutos de tú y yo, de nosotros, sin interrupciones, sin añadidos. Así que ni superpapáTEA ni yo quisimos que mi pieza TEA se quedara sin estos últimos minutos rituales antes de dormir.

Desde bebé quise que la frase de superabueloTEA fuera la que nos acompañara a mi pieza TEA y a mi. Desde el principio soñé con poder decir pronto no vull sentir ni una mosca. Pronto descubrí que cantarle no surgía el efecto deseado, no. Se animaba y se despejaba y me miraba y sonreía. Los cuentos tampoco fueron opción, su atención nula e interés mínimo por los cuentos hizo imposible intentarlo. Se movía sin parar y me quitaba el cuento de las manos. Era tal su movimiento que costaba horrores que se durmiera. 

Entonces vinieron las pautas. Aquellas que te dicen que hay que dar señales al niño para que entienda que debe ir a dormir. Baño, cena, cuento y dormir solían recomendar los expertos (en niños tranquilos e interesados deberían haber puesto de coletilla). Así que estrujamos imaginación y cuando era la hora de ir a la cama, superpapáTEA inventó su canción de "bona nit, nem a doormir, bona nit, neeem a dormir..." Lo cogía él siempre en brazos y con voz tenue le iba cantando repetitiva canción hasta llegar a su habitación. Allí seguía el ritual. Un poquito de agua, besito a la mama y besito al papa. Lo tapábamos, yo le decía el "bona nit totes les puces al teu llit" y desde la puerta superpapáTEA le decía:"tanquem els ullets a la una, tanquem els ullets a les dos i tanquem els ullets a les.... TRES!... bona nit". Y a su vez cerraba la luz. 

Y así día tras día, esperando que cuando surgiera el lenguaje, sería nuestro pequeño bebé quien diría al teu llit a mi y tres a su papá. Y cada día esperábamos aquél momento. Pero no llegaba. Por contra, llegó el autismo, que le arrebató la voz a nuestra pieza TEA. Pero insistíamos y cada día decíamos bonaaaaa.... esperando que fuera mi pieza TEA quien dijera "nit".

Un día, tuve que cambiar mi frase de las pulgas. A mi pieza TEA le salieron como unos granitos por todas las piernecitas, y un lumbreras de dermatólogo sin más me dijo que eran picaduras de pulga. (más adelante supe que no, que eran moluscos). Así que en vez de decir "totes les puces al teu llit" decía "no volem cap puça al nostre llit" y para acabar decía t'estimo y te quiero. Sin embargo, el silencio seguía allí. 

A veces pensaba que era muy injusto no oir la vocecita de mi pieza TEA antes de dormirse, envidiaba a las mamis y papis que desaparecían para acostar a sus hijos y tardaban mil años porque se habían entretenido hablando, riendo o cosquilleando. Tenía envidia sana porque a mi también me hubiera gustado tener esos momentos. Hasta que entendí que sí que los teníamos. Que cuando mi pieza TEA se hacía el remolón para no tumbarse y se reía, era nuestro momento, que cuando se subía al cambiador para saltar a la cama, era nuestro momento, que cuando lo pedía a su padre que lo subiera a caballito, era nuestro momento. No había palabras, no había canciones pero lo que no faltaba nunca eran esas carcajadas contagiosas de mi pieza TEA, esas miradas de ... vaaa una vez más... que nos regalaba sí o sí... Ese era nuestro ritual. Que nuestra pieza TEA se fuera con una sonrisa en los labios al país de los sueños y que esa sonrisa se la provocaran unos papás loquitos por ella, que se desvivían cada minuto, cada segundo por era pequeña fierecilla.

Y seguíamos con nuestro ritual de palabras. Y seguíamos esperando que mi pieza TEA acabara la palabra o la frase. Y la constancia, la espera, la fe en nuestros hijo, el confiar en el sí se puede, dio sus frutos.

Nuestro riutal hoy es quedarme sentada al lado de su cama, en silencio, mientras dejo todo el protagonismo a superpapáTEA que desde la puerta le dice"tanquem els ullets a la una, tanquem els ullets a les dos i tanquem els ullets a les...." y nuestra pieza TEA sonríe y todo feliz dice TES!! ona IT!!. SuperpapáTEA cierra la luz y ambos esperamos...

Y una vocecita grita: "aaaaaauuueeee a la uuunaaa" y sí, de nuevo superpapáTEA enciende la luz y la risa de nuestra pieza TEA llena el momento. Y se repite el ritual otra vez, y otra y a la cuarta le decimos que es la última. Y cuando mi pieza TEA dice TES, yo digo BONA NIIIT... no volem cap puça al nostre llit... fins demà si déu vol... T'esti... y mi pieza TEA... mo y yo... te quiero y por último una vocecita adormilada me suelta "AIOVIU".

Y ese AIOVIU, cada noche me hace saltar las lágrimas, porque sí, porque en nuestra familia también tenemos un precioso ritual para dormir donde todos tenemos nuestro momento protagonista. Donde al final las palabras soñadas han surgido y donde la felicidad tiene cabida. 


miércoles, 29 de marzo de 2017

FRENAR

Ayer volvía del médico conduciendo. Iba sola, como pocas veces ocurre puesto que suelo compartir mi momento de coche con mi pieza TEA. Como siempre, miraba la carretera, veía coches lentos y alguno que otro con prisas. Veía camiones estorbando mi ritmo al ponerse en el carril de la izquierda. El sol brillaba, como en las pelis, un día de primavera como dios manda, dejando atrás días de lluvia pesada. Yo con mi ritmo habitual sin acelerar más de lo debido pero tampoco queriendo ir tranquila. Porque no, porque reconozco que me gusta llevar el coche a lo ligero, con alegría. Correr. Pero no como una loca al volante, no eso tampoco. Y controlar mis acciones y anticipar las acciones de los demás. Y seguir... pa'lante, siempre pa'lante. Y mientras, mi mente divaga, recorriendo mil caminos desde un primer pensamiento a un último pensamiento que nada tiene que ver con el primero. Sin prestar atención a cómo he llegado ahí si estaba pensando en eso otro. Y me gusta, ir hacia atrás y descubrir el camino que ha recorrido mi pensamiento. Y comprobar que aunque parezca un tópico la mente es maravillosa. 

Y ayer pensaba. Pensaba qué año diagnosticaron a mi pieza TEA, qué habíamos hecho desde entonces, qué había ocurrido bueno, qué cosas malas debía tener presente. Y me sorprendí. De hecho, dicho así en feo, me acojoné. Porque no hace ni uno ni dos años que vagamos por el camino del autismo. No. Hace ya tres años. Y mi pieza TEA era muy chiquitín. Era su primer año de guardería. Tres años. Tres años sin poder parar y tener un respiro. Tres años en el que del primero no recuerdo casi nada, porque tocaba sobrevivir. El segundo año fue un bálsamo porque era pequeño, porque ya todo estaba claro y tocaba tener esperanzas que avanzaría. El tercero tocó que aprendieran a conocerlo gente nueva y ahora que estamos andando por el cuarto... puf. 

Y desde ese día indefinido de marzo lo único que hemos hecho es correr. Ver la vida pasar, dejarnos llevar por la corriente de la vida si pararnos observar, a sentir, a disfrutar bien de la vida. Correr cada día para llegar puntuales al cole, a la terapia tal, a la terapia cual, comer a lo rápido, para volver al cole. Y el tiempo pasa, tic tac tic tac.... no se detiene, no para. Todo es correr y tener la sensación que cada vez hay menos tiempo para que mi pieza TEA demuestre que es capaz, que puede, que sabe... Es una tontería porque yo sé que es capaz, sé que puede y sé que sabe, pero tiene que mostrarlo a los demás, a los que son escépticos, a los que dirigen el ritmo de los niños, de lo que se debe y no se debe saber a esta edad o esta. A lo autónomo que se debe ser a tal o cual edad. El tiempo va rápido y mi pieza TEA parece ir tranquilamente, sin prisas, jugando, disfrutando de las pequeñas cosas sin saber que el tiempo apremia. 

Y seguía pensando. Antes recordaba fechas de todo lo que acontecía. El año qué fuimos a tal sitio en vacaciones, el año que se caso tal amiga, la noche increíble que pasamos con la familia en tal sitio... Todo ordenado en mi mente. Mi archivo lleno de anuarios desde que tengo uso de razón. Pero a partir de ese día indefinido de marzo, cuando sin empatía alguna nos dijeron "es autista", desde ese día, se me escapan las fechas, los momentos, los días, todo. 

Y seguía pensando. Seguía conduciendo a mi ritmo. Llegó la salida y tocaba pisar freno para bajar velocidad. Y pensé. Pensé que ojalá la vida fuera como un coche. Que si quieres corres, que si quieres mirar el paisaje vas más lento, que puedes parar un momento y que si es necesario puedes pisar el freno y detener esas prisas.

A veces, muy pocas, necesitaría tener ese pedal en mi vida para coger aire. Para poder pensar con paciencia, para observar lo que hay y hacia donde quiero ir. A veces, muy pocas, siento que mi vida es eso, una carrera a lo loco, sin objetivos y sin ningún fin. A veces, muy pocas veces, me veo a mi misma como un mero espectador de la vida. 

Pero señores, no hay freno para la vida. No hay tiempo para lamentaciones, no hay tiempo para parar. Y no lo hay porque mi pieza TEA es pura vida, es puro movimiento, es crecer, cada día. Él no para, la vida no para. La vida no para, yo no puedo parar. Todo corre y no podemos hacer nada para detenerlo.

Así que, aunque haya días que desearía frenar, no hay opción, seguiremos pa'lante. Y cuando desee parar, cogeré el coche, pondré la radio a todo volumen y echaré a correr. Porque es ahí, en ese lugar, donde la vida se relaja un poco. Es allí el único lugar donde por fin puedo pisar ese pedal.



lunes, 27 de marzo de 2017

EL FINAL DE LOS 20 SEGUNDOS Y EL TOBOGÁN

Con esta entrada pongo fin (de momento) a la historia de los 20 segundos y bajarse del tobogán. Sólo es un copia pega de lo que escribí yo al día siguiente en la página de Facebook de mi pieza TEA. Pero también quiero dejar constancia de comentarios de otros papás y mamás TEA. Creo que es necesario, de hecho pirmordial, dar voz a quienes más conocen el autismo, aquellas personas que lo vivimos las 24 horas del día, puesto que nadie mejor que nosotros sabemos de autismo.

"Ayer fue un día como sabéis de aquellos donde la tensión está presente a todas horas. El día pasó con ese nerviosismo de no saber qué iba a ocurrir con los 20 segundos y el tobogán. Desde aquí agradecer todo el apoyo, todos los comentarios, todos los consejos que nos habéis dado. Saber que hay tanta gente ahí, a los virtuales y a los que conozco en carne y hueso y que serían capaces de moverse por mi pieza TEA y por mi ha sido algo genial. Sólo quiero comentaros que, a pesar de las primeras reticencias, aceptaron que se suba una vez mientras van probando sin prisas, con paciencia y con tranquilidad desviar su atención del tobogán. Entendieron que la integridad y bienestar de mi hijo es primordial, que no es necesario llegar a extremos tan duros para mi pieza TEA y para mí. Así que una vez más, el cole ha respondido positivamente y sé que seguirán esforzándose como hasta ahora por entender a mi pieza TEA y sus peculiaridades. Un beso para todos los que habéis estado y estáis."


Gracias a tod@s los que me apoyasteis, comentasteis y aconsejasteis. Un resumen de vuestras palabras. No pondré autor, pero sí diré que son papás y mamás luchadores y otros que sienten casi como suyo a mi pieza TEA.

Lo has explicado muy bien Mon. No hay necesidad de hacerle pasar un mal rato por esa pequeña manía que al final no es más que una manera de expresarse. A quién puede molestarle? Si no nos ponemos en su lugar jamás les entenderemos, Olvidémonos un poco de las reglas y veamos através de los ojos de un niño, que es lo que son. Jamás nadie les entender a como lo hacemos nosotros los padres, por muy buenas intenciones que tenga el resto. Esto es una prueba de ello. (NB)

Un poco de sentido común por favor!! Si después hace lo que tiene que hacer que se lo permitan. Son 20"!!!
También están tan pendientes de ese que se escapa un momento a la fuente, o del otro que se despista con un juguete o... Quizás es que a nuestros niños los marcan más de cerca por tener una etiqueta? 🤔 (no sé eh? ...divagaciones mías) (RM)

 20 segundos que no hacen daño a nadie y que a alguien hacen muy feliz, por experiencia propia creo que negarse a hacerlo es peor y que en nada se le pasara para empezar a hacer otra cosa, dejara de ser interes para el. Otra idea es dejarle pero empezar a presentarle algo que le guste mucho y así desviar su atención del tobogán, así tal vez se le va olvidando. (MM)

Si tirarse una vez por el tobogan, le hace feliz , no entiendo la necesidad de negarselo.
Demasiada rigidez.
Pero ademas es que eso lo hace cualquier niño o niña de 5 años.
A veces es muy fácil, y son los demás los que lo complican todo, y te llevas el mal rato tu y tu peque. (SS)

Qué pena me vió ver ayer así a Arnau y también a su mamá y esa profesora luchando en el suelo con él. 
Yo no sé si hubiese aguantado Mon yo lo cojo y me lo llevo al tobogán y a ver si entienden de una vez sus necesidades😙 (YG)




La Inclusión no va de que él para estar en el cole sea como los demás eh? Es al revés... Siento mucho que tengan ellos esa rigidez mental, un abrazo amiga  (LC)

 Pues si, donde esta el límite??? Quizá habría q permitirle esos 20 segundos de felicidad. O quizá habría que cortarlo y hacerle entender que no es hora de tobogán. Lo que no se puede hacer, creo yo, es negarse y dejar al niño llorando en el suelo, y que se apañe la mamá. Un poquito de empatía por favor (EN)

Caminar con mis zapatos es lo que muchos necesitan, llevarlos puestos 24 horas 365 días al año (CP)

Quina pena he tingut quan he llegit el bloc , no sé com aquestes senyoretes que també deuen ser mares poden veure plorar a qualsevol nen, jo no podria , pot ser sí que tindria que ser així, però el món no va així, tenim que tenir una mica de empatia que no tenim casi ningú i em poso al teu lloc i no sé com pots aguantar veure'l ,però ja veuràs com serà un petit entrebanc i no.passarà d'aquí us estimem (MT)

 Mira Món... justamente esos 20 segundos han sido la clave del éxito de nuestro caso. O sea, que si me lo preguntaras directamente a mi...te contestaría: SI! 20 segundos y 20 minutos si hace falta...por que estos tiempos van a ayudar tantísimo a tu hijo a regularse, madurar, decidir, sentirse bien....que no hay suficiente tiempo en la vida que no valiera la pena "perder" para que evolucione en positivo. Asi que... haz caso a tu corazón. 
Mon irá bien, verás. Intenta sobretodo creerte el "y que?" quiero decir, que si, que está muy bien todo el rollo de que son necesidades distintas, de que se necesitan adaptaciones, de que se necesita paciencia, de que es necesario que se le respete... pero cuando tengas uno de estos dias recuerda siempre el "y que?" Mon, no es tan grave bajar un tobogan, no es tan grave ir siempre con un papel en la mano (mi niño....y digo siempre....siempre jjjj), no es tan grave necesitar aletear para relajarse, no sé...mil cosillas más. Creéroslo de verdad. No, no es grave. Es una forma de regularse, de sentirse seguro.... como le digo yo a mi hijo cuando alguna vez me ha dicho "mama pensaran que estic boig..." pues no....todo es relativo. Como yo le explico: hay gente que se saca los mocos en los semáforos (dentro el coche)....él lo ha visto....jjjjj, hay gente que fuma como una chimenea y tiene mal aliento, otros tienen la manía de no escuchar..... va a ser eso menos grave que tirarse por un tobogán? a que no? pues eso..... y que? (AO)

 Y yo me planteo...quien son los rígidos?...hay días que yo tampoco entiendo nada.
 Porque nosotras lo vemos tan claro y a ellos sólo les importa que sigan sus normas, aunque estas a veces sean absurdas? (YW)

Mon...lo siento..pero creo que parte y parte..miles de rituales o manías como dicen surgirán..inflexibilidad también...y si debes romper eso ..pero paso a paso..ofrecerle alternativas no siempre hacer lo mismo. Joo es qje ya sabes José cumplió 6 hace poco y los grandes problemas que surgen son la rigidez la inflexibilidad y encima su mar la la dificultad de lenguaje es muy difícil 
.para ti...pero vas a ir aprendiendo 
..y sobre todo 1. Ampliar intereses. Buscar motivación y ofrecer alternativas (BR)

Aún estamos años luz de entenderles así que es mucho más complicado que gente ajena les entienda. Por mucho que trabajen con ellos, no se ponen muchas veces en su piel. Un beso muy grande a Arnau (PM)

Mi pieza TEA tiene 17 años. Por mi experiencia, te aseguro que has hecho bien. Debes dejarle subir todos los días al tobogán. Es una " manía" que él tiene ahora, que con el tiempo cambiará por otra.Esa manía es importante para él y no hace daño a nadie.Me he pasado la vida ( y lo sigo haciendo) luchando para que dejen a mi hijo tener sus manías inofensivas.Que no cumple las normas?,eso te tiene que dar igual. Y si te miran mal...Que miren. Tu habrás hecho feliz a tu hijo 20 seg. Te acostumbrarás a esas miradas. Esos 20 seg no son nada para el resto de la gente,pero sí lo son para tu hijo. Ánimo y ...Que miren (CP)

Un momento en una agenda, una décima de segundo vuela... Y es q no hay nada mejor q imaginar... Pero palante,siempre palante (ETB) 💪🏻💪🏻














😘






😙 (

jueves, 23 de marzo de 2017

20 SEGUNDOS

¿Qué son 20 segundos dentro de 24 horas en la vida de un niño? ¿Qué pasa si se pierden esos 20 segundos una vez al día? Para los adultos quizás 20 segundos son los necesarios para no llegar tarde al trabajo, para no perder el tren o no dejar escapar el autobús. Quizás es el tiempo necesario para que no se queme la comida, o para que pueda acabar de leer las tres últimas líneas del capítulo de un libro. ¿Pero para un niño? para ellos al final, el tiempo es infinito. Se guían por ese sol que brilla o por esa luna que desaparece para saber que ya toca irse a la cama. Su tiempo se divide por fases de comer... Desayuno, comida, merienda y cena. Su tiempo va en función de levantarse, ir al cole, ir a casa, volver al cole, salir, parque o comprar o paseo, baño, cena y a dormir. Su tiempo es  ese y es largo. Le da igual perder esos 20 segundos mirando cómo caminan las hormigas en fila india, u observar el vuelo de una mariposa de mil colores imposibles, o experimentar la gravedad haciendo caer arena una y otra vez de su mano. No pierden nada porque no tienen prisa. Porque no se les escapa nada, porque ellos son niños y lo que les toca es disfrutar, divertirse. Necesitan entretenerse y observar, experimentar, investigar. Los adultos debemos aprender de ellos. Debemos empezar a dejarles ser un poco ellos. No contagiarles de esa prisa odiosa que parece ser la joya de la corona de las normas. Hay que hacer esto, ir allí, la cena, baño... Todo es correr y todo es perderse las mil maravillas que esconden las miradas infantiles.

Pero 20 segundos, en mi pieza TEA es lo que ha hecho remover mis tripas, sentirme pequeña de nuevo y cuestionarme mi manera de afrontar los retos que día a día me propone el autismo. ¿Qué ocurre en esos 20 segundos? Pues que mi pieza TEA baja por un tobogán. ¿Por qué? pues no lo sé. No sé porqué mi pieza TEA desea fervientemente tirarse una única vez por el tobogán del patio del cole antes de seguir a la fila para irse a casa. Una nueva manía. Sí, seguro. Una necesidad imperiosa de hacer y no poder evitarlo. Esas manías que aparecen un día y que otro día (a la semana, al mes o en seis meses desaparecen). Esas manías que no llevan a ningún lado, pero que aparecen y debemos valorar si erradicarlas o dejarlas como están. Sucumbir a ese deseo imparable de nuestras piezas TEA. Y en esa valoración es donde por primera vez en mucho tiempo he topado con los quehaceres escolares. 

Entiendo que para que la inclusión sea posible la escuela deba poner de su parte y nosotros también de la nuestra. Entiendo que hay que adaptar los contenidos y la manera de enseñar y aprender para que la inclusión sea viable. Entiendo también que nosotros, como papás de una pieza TEA, demos pistas, herramientas, pautas, para que la relación con nuestros pequeños sean más fáciles. Entiendo que la inclusión implica comunicación entre escuela y familia y entiendo que debemos mirar todos hacia un mismo objetivo. Entiendo que es importante que para que haya inclusión es necesario que nuestras piezas TEA acaten las normas del aula por un lado y también la normativa de la escuela. Entiendo que subirse a un tobogán y bajar antes de salir, no es correcto. Entiendo que ya no es hora de jugar. Pero es que es una vez y no más. Da igual, ¿y si va a más? No creo que vaya a más. Y ahí, ahí es donde mi corazón ha hablado por mí. 

Desde la escuela, deciden que hay que atajar esa "manía", rutina o como quieras llamarlo de bajar una sola vez por el tobogán y marchar feliz hacia la fila. Desde la escuela piensan que si no se ataja rápido, esa única vez se convertirá en dos o en tres o en diez. Desde la escuela deciden hacerle entender sí o sí que eso no va así. Que no toca y punto. Y mi corazón se debate. Y mi corazón dice y mi voz habla delante de las maestras: "por una vez no pasa nada, son 20 segundos. Yo misma si viera que entra en bucle y quiere subir una y otra vez, no le dejaría porque no toca". Lo dije así, tal cual. A maestras de apoyo y a tutora. Quizás no lo dije suficientemente claro. Quizás ni me escucharon. No lo sé. La respuesta visible es ver a mi hijo en el suelo, lleno de polvo de arena, llorando sin entender, y una maestra enseñándole una secuencia de pictos que decían cuando viene mamá no toca tobogán, hay que ir para casa. La respuesta dolorosa es ver cómo muchos ojos miran la escena. Una escena que se podría evitar en 20 segundos. Y mi corazón intenta aguantar. No moverme y esperar cómo atajan la manía, cómo no les parte el alma ver a un niño de cinco años llorar porque quiere tirarse una vez por el tobogán y ninguna más. Y frenar mis pasos para llevarlo yo misma al tobogán y salir felizmente del cole. Y finalmente no poder evitar ahorrarle el mal rato a mi pieza TEA. Y decir en voz alta que no lo entiendo. Que no hace daño a nadie, que son 20 segundos, que no hay necesidad de provocar un berrinche así por 20 segundos, que no es necesario que quien se cargue a mi pieza TEA con un llanto inconsolable y rigidez absoluta por moverse del lugar sea yo. Que me vea sola para llevarlo al coche, entrar en casa con una criatura triste, decepcionada porque no le dejan bajar una vez, una sola vez por el tobogán. Y me oigo decir que no es necesario que todo el mundo vea un espectáculo que se puede evitar. Y me echo a llorar y cojo a mi pieza TEA y la hago bajar por el tobogán. Y sonríe y me coge de la mano y  sin mirar atrás ni a nadie nos vamos. Unidos, él con su alegría y yo con mi pena. 

No sé dónde está el límite de la permisividad en las rigideces. Sé seguro que hay que batallar cuando no quiere recoger o cuando no quiere hacer una actividad. Sé que no hay que dejarle salir del coche con sus juguetes si va al cole o entrar su reloj en el aula. Ahí me niego a que se salga con la suya. Pero otras, otras como mirar todos los semáforos, o subirse día sí y día también a un banco camino del cole, o incluso tirarse una vez por el tobogán del patio... estas otras. No hacen daño, no molestan, no implican nada malo. Sólo cuando las queremos hacer desaparecer implican momentos muy duros, uno más dentro del día a día de las familias TEA. 

No sé si eso cuando hablamos de inclusión en la escuela debemos tenerlo en cuenta. Pensar que el día son 24 horas y que el bienestar de una criatura es lo principal. No sé. Hoy no sé nada. Dudo de todo y no dudo de nada. Hoy sólo espero el momento de ir a buscar a mi pieza TEA y sólo deseo que se lo hayan replanteado. 

Hoy es un día más. Con esos 20 segundos para subir y bajar por el tobogán o con esos 5 minutos que aguantaré viendo cómo mi pieza TEA llora y se niega a ir a la fila. Hoy quizás marche del cole feliz o quizás con rabia contenida. 

Hoy no sé.

  



lunes, 13 de marzo de 2017

LA PELUQUERA

Con el tiempo, van apareciendo y desapareciendo miedos, rigideces en mi pieza TEA. Aprendemos poco a poco a convivir con ellos, buscando la mejor manera de que vayan desapareciendo o al menos sean menos "traumáticas". Durante un tiempo los sonidos habituales de casa, microondas, cafetera eléctrica, trituradora o secador eran motivo de llanto desconsolado y chillidos casi inhumanos. Peticiones con la manita para que cesara el ruido. Así que durante meses, los cafés los hacíamos cuando mi pieza TEA estaba en su habitación o dormía. El microondas directamente dejamos de usarlo para calentar y si teníamos que descongelar algún alimento, esperábamos a que estuviera en la bañera o en el cole. Tiempo de dejar de usar objetos cotidianos para el bienestar de mi pieza TEA. Sin embargo, la vida no va así. En la mayoría de las casas hay microondas, en casi todos lados se utilizan cafeteras eléctricas. Así que decidimos con superpapáTEA que mi pieza TEA debía sí o sí habituarse a aquellos ruidos. La casualidad quiso que encontraramos la solución en contar hasta X. Con la cafetera eran 20, con el microondas empezamos con 10. Y siempre con palabras de consuelo y de valentía por aguantar los interminables 20 segundos o aquellos 10 segundo que no calentaban mucho la comida pero le quitaban el frío. Con la trituradora, la solución la encontró mi pieza TEA. Me di cuenta que cada vez que la sacaba del cajón, me miraba con terror y se escondía en su habitación. Y no volvía hasta que cesaba el ruido. Así que cada vez que la voy a usar le enseño y le aviso y él mismo se va, sin miedo, sin llanto. Y cuando acabo viene y me ayuda a guardar la trituradora. Y así, hemos estado haciendo con las pequeñas cosas cotidianas. Poco a poco con paciencia y sin miedo a hacer "terapia de shock".

Pero hay muchas otras cosas que por ahora todavía no hemos encontrado la manera para superarlas. Cortarle el pelo, conforme se fue haciendo mayor se convirtió en un suplicio. De más pequeño lo llevaba a la peluquería y móvil en mano se dejaba cortar su preciosa mata de pelo. Pero conforme creció fue consciente del engaño que suponía un móvil en un lugar extraño, con una capa encima y miles de pelo corriendo por su cara y viajando al suelo. Lo que antes era fácil, se convirtió en una especie de mal momento. De quince minutos agónicos de llorera y de forzar un poco la situación. 

La primera solución fue anticipar mediante pictogramas e imágenes y explicar que si todo iba bien tendría premio. Pero nada. Conseguimos cortarle el pelo pero a base de montar un espectáculo en la peluquería, sin capa, con cambio de camiseta llena de pelos por otra limpia, que no le picara el cuerpecillo. Esa fue la última vez que pisó una peluquería.

Y es que la vida nos pone a personas fantásticas en el camino, así, sin avisar para qué o por qué. Hace cuatro años más o menos, superpapáTEA se comprometió a ir a comer con un compañero. Con las mujeres y los niños. Aquel fin de semana, un resfriado fuerte se había apoderado de mi y sólo deseaba estar en el sofá con la mantita y rodeada de pañuelos de papel. Era como un grifo mi nariz, y solo de pensar que tenía que hacer vida social con unos desconocidos en mi estado me ponía más mala, pero no hubo más remedio que ir. Cargada de paquetes de kleenex, con paracetamol para sobrevivir a mi estado catarral, contando los minutos para que acabara aquella comida y volver a mi refugio. Ese día ninguno fuimos conscientes que se iniciaba una amistad importante, de aquellas de buen corazón, de risas que alivian el día a día durante un rato, de conversaciones sinceras y serias, de cenas y comidas que poco a poco afianzan esa confianza infinita de las grandes amistades. Ese día fue el primero de muchos que vendrían más tarde, en nuestra casa o en la suya. Ese día que al principio fue para mí un engorro (comer con estalactitas nasales y mil kleenex usados que ya no sabía dónde esconder, no poder llevar una conversación sensata porque casi no podía respirar y porque mi cabeza estaba obnubilada por el acoso de fiebre inminente) es de esos días que ahora doy gracias porque existieran.

Porque esa familia que entró en nuestras vidas casi por compromiso se ha convertido en una familia amiga. Que han sido partícipes de todo el proceso con mi pieza TEA, que les ha dado igual venir a casa si así podíamos disfrutar todos de una cena tranquila porque mi pieza TEA ya dormía feliz en su cama. Una familia que adoran a mi pieza TEA, que si cenamos en su casa ya le tienen preparadas sus adoradas croquetas. Que si nos da por comer fuera, buscan un sitio donde haya macarrones, croquetas o canelones para que mi hijo coma feliz algo que le gusta. Una familia que acepta sin reparos las peculiaridades de mi pieza TEA. 

Y en esa familia hay una mujer espectacular que un día, así sin más, se ofreció a cortarle el pelo a mi pieza TEA. Porque ella es peluquera. Porque ella entendió que para mi pieza TEA y para mí era un suplicio cortar pelos. Y desde entonces ella es la peluquera oficial de mi pieza TEA. 

Y la admiro. Por la paciencia, por el sentido de humor que le pone al reto de cortarle dignamente el pelo a mi pieza TEA. Porque no tan solo los abuelos, los papás y mamás o las maestras de nuestros hijos pueden ser héroes cuando entienden a nuestras piezas TEA, o buscan y rebuscan soluciones para llegar a ellos y hacerles sentir bien. No, hay muchas más personas que de una forma u otra quieren llegar a ellos. Mi amiga, la peluquera, es una superpeluquera. Ayer me lo demostró cuando a pesar de aguantar la pataleta de mi pieza TEA, a pesar de verlo tirarse al suelo y negarse en redondo a dejarse cortar el pelo, no perdió la sonrisa, ni el temple para conseguir su reto. Fui testigo de una paciencia infinita. Primero de dejar que llorara y se calmara. Después de aprenderse canciones para cantarle a mi pieza TEA. Sentarse con él en el suelo para ganar un tijeretazo más. Estirarse con él para cortar unas cuantas puntas. Perseguirlo de rodillas y ganar un nuevo clac de tijeras. Ser su sombra por todo el comedor, y conseguir cortar unos cuantos mechones más. Y así hasta lograr un corte digno. Fue como una gimcana para profesionales de la tijera. Y durante ese rato conseguimos reírnos de la situación a pesar de la tensión, a pesar de esos chillidos histéricos de mi pieza TEA cuando la veía tijera en mano. 


La anticipación de momento no nos ha servido de nada, quizás tocará especificar más qué conlleva la imagen cortarse el pelo, no lo sé. Lo único que sé es que en mi vida apareció una peluquera para poner guapo a mi hijo y, lo más importante, ganar una de esas amistades imprescindibles. Que la vida es muy extraña, pero que todo tiene su razón de ser. Que las personas, como bien decía aquél están porque tienen una misión, que las personas aparecemos en las vidas de los demás por razones varias pero importantes. A veces para enseñarnos a través del dolor, otras, aprendemos a mirar la vida con otras gafas, unas más amables que suavizan las aristas punzantes que surgen de la nada, otras, nos enseñan a saber elegir, otras nos muestran que justamente eso no es lo que queremos a nuestro lado, algunas nos enseñan a querer sin condiciones, otras a ser más pausados, otras a saber encontrar soluciones... todas, todas las personas nos aportan algo. Nuestra peluquera nos aporta alegría, risas, conversaciones animadas y a veces tristonas. Nuestra peluquera hace fácil un cena o una comida. Nuestra peluquera saca lo mejor de todos nosotros. Pero yo prefiero llamarla nuestra Sílvia. Porque ella es ante todo, Sílvia.

Así que, aunque sea complicado, aunque cuesten sudores, sé que con nuestra Sílvia y su perseverancia conseguiremos que un día mi pieza TEA acepte sin más que cortarse el pelo es una actividad más del día a día. Y sí, junto a ella y su familia, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante. 



  

miércoles, 8 de marzo de 2017

ESA SONRISA


Hoy es 8 de marzo. Como cada año, se "celebra" el día internacional de la mujer (trabajadora). Las nuevas tecnologías permiten mostrar un apoyo singular. Imágenes y más imágenes de lo mismo. Algunas recalcando la importancia del día, otras, remarcando que todas las mujeres son trabajadoras y todas merecen lo mejor. Otras muchas recuerdan que con un día no basta, que durante todo el año se debe tener en cuenta a la mujer, a su importancia en todos los ámbitos, familiar, laboral, social... Reivindicaciones año tras año que al parecer no se traducen en muchas mejoras... Pero es que el ser humano a veces es tan tonto que busca su propia destrucción. 

Hoy es 8 de marzo y mi mente esta mañana se sentía inquieta. El 8 de marzo sabía que había algo que celebrar. Que en el algún momento se convirtió en un día importante en mi vida. Mentalmente he repasado los cumpleaños de todas las personas que conozco y son importantes para mí. Pero no, nadie que yo conozca bien cumple años hoy. ¿Visitas médicas? no, no son fechas importantes como tales, son fechas que no se deben olvidar hasta que llega el día. Al año siguiente ni nos acordaremos del día que fuimos al médico. Quizás andaba equivocada, quizás no pasó nada ningún 8 de marzo de un año inconcreto. Quizás la edad ya empieza a no perdonar y aquella memoria llena de datos y fechas que conmemorar, que recordar para lo bueno y para lo malo empezaba a difuminar números, caras, acontecimientos y momentos pasados. sin embargo otra parte de mi mente insistía en buscar en mis archivos mentales qué ocurrió aquel indeterminado 8 de marzo.  

Hoy es 8 de marzo, y como casi cada día, Facebook nos recuerda lo que colgamos tal día como hoy hace uno, dos o seis años. Y debo dar las gracias a esta herramienta memorística que se inventó el sr. Facebook porque me ha dado la oportunidad de revivir de golpe qué ocurrió el 8 de marzo de un año que, ahora sí, ya podía concretar. Esto es lo que Facebook me ha recordado esta mañana:


Tal día como hoy, 8 de marzo, el año 2012 mi pieza TEA cumplía su primer mes de vida. ¿Importante? visto así sé que no, porque después vienen muchos más cumplemeses pero cuando esta frase tan simple se convierte en el hilo conductor que me guía por los recovecos de mi memoria y de golpe rememora esa primera sonrisa, con esa mirada fija en mi, entonces, ese 8 de marzo, ese día se convierte en un día de los de guardar en la memoria, de los de tener en la retina a mano para vivirlo y revivirlo... Aquel renacuajo de un mes, estiradito en su moisés y descubriendo que le encanta mirar a mami y que mami se derrite si mueve la boa y la tuerce hacia arriba... Ese momento único, especial que nos enorgullece como madres, porque creemos que ya nos reconoce, por la voz, por el olor, por nuestro rostro... porque creemos que sabe que somos sus mamás y que nunca lo dejaremos tirado, que lo protegeremos  a capa y espada. Ese momento que guardo, como un tesoro porque fue la primera de muchas sonrisas. Tan pequeño y ya sonreía. Tan pequeño y ya sólo lloraba de hambre. Tan pequeño y ya le costaba dormise rápidamente. Tan pequeño y ya tan vivo, tan despierto.. tan él. 


Y hoy, 8 de marzo, mi pieza TEA sigue regalándome grandes sonrisas. Hemos vivido muchas cosas en estos escasos cinco años. Hemos aprendido a convivir el uno con el otro, con ese invitado impertinente llamado autismo. Hemos aprendido a dejarlo quietecito en su sitio para que moleste lo menos posible. Para que yo pueda seguir sintiéndome orgullosa de ser la mamá de este pequeño gran ser. Le hemos tapado la boca para que mi pieza TEA sea una personita como cualquier otra, que aprende a vivir y a convivir con los demás. Hemos vencido muchas de las batallas a las que nos reta el autismo para dar paso a risas y sonrisas, a momentos buenos. 

Por eso es importante hoy. Esa primera sonrisa que no ha perdido, que me regala, una y otra vez, que rápidamente sustituye a lágrimas de enfado o frustración. Esa sonrisa que me recuerda que mi hijo es feliz, muy feliz. Que vive la vida y la disfruta. Que se siente en el paraíso con todos los que le rodean. Esa sonrisa que me hace sonreír y mirar hacia el presente y el futuro sin miedo, con optimismo. Esa sonrisa que es el motor de nuestras vidas, que sin ella, mi pieza TEA no es ella. Esa sonrisa que le hace ser querido por todo aquel que quiere conocerlo. Esa sonrisa que, por años que pasen, me seguirá enamorando. 



viernes, 3 de marzo de 2017

EL RELOJ

Como sabéis cada vez me aterra más ir a los parques con mi pieza TEA. Mientras estamos allí, todo fluye, él es feliz y yo también. Pero la hora de marchar muchas veces se convierte en un mal momento. Algunos días tengo que sacarlo a rastras, otros se sienta en el suelo y no hay manera de moverlo. Incluso hay días que todo contestón me suelta un "no" claro y rotundo. Y es que mi pieza TEA suele soltarse más cuando está enfadado. Le sale el lenguaje desde lo más profundo de su alma. Y entonces es cuando yo tengo que centrarme, si estoy en plena riña, no reírme y seguir en mis trece. Y seguir hablándole seria pero serena, sin gritar, sin desesperarme, aunque muchas veces es para mi un suplicio. 


Los miércoles, solemos ir al mismo parque. Un parque bastante grande con tres zonas de juego bien diferenciadas para diferentes edades. Mi pieza TEA empieza siempre por la de su edad. Se sube al columpio y se columpia. De golpe salta y se va corriendo a subirse al tobogán, o a saltar peldaño tras peldaño por la escalera de cuerdas. Acto seguido vuelve a los columpios y, si no hay niños, va de uno al otro. Al cabo de un rato se va corriendo a la parte de los pequeños. Yo le dejo seguir yendo. Aunque se ve muy grandullón para los toboganes y balancines que hay allí, no hace ningún mal y respeta a los más pequeños (eso sí, siempre bajo la supervisión de mamirottenmeyer, es decir, yo).



Cuando ha bajado un par o tres de veces por los toboganes de esa zona, empieza a correr y se va a una especie de tarima con rampas a saltar y probar alturas. Mientras, yo le sigo de cerca, le ayudo cuando la altura le puede, o lo animo a que se atreva a dar ese salto que tanto lo aterra.



Y seguimos. Toca la parte de la fuente. Allí, un día encontró unas barras orientadas diagonalmente hacia la fuente. Así que desde entonces toca correr de una barra a la fuente y volver, ir a la siguiente y lo mismo. Y así como unas diez veces. Le dejo porque sé que experimenta con la distancia.



Finalmente se va a la zona de los mayores y allí el reto es subir unas escaleras de cuerda hasta una tarima. Pero si voy sola no le dejo porque después le da miedo bajarse. Y yo soy muy patosa y no sabría como hacerlo bajar. 



Después de todo este recorrido, pacífico y agotador a la vez, toca volver a casa. Merendar, jugar, bañera, cenar y a dormir. Pero mi pieza TEA no está por la labor. Pero el gancho de un semáforo suele ser suficiente para salir del parque, dar un rodeo pasando por el semáforo y mirar cómo van cambiando los colores, subir unas escaleras, pasar un puente y llegar al coche. 



Pues bien. Un día, hace un par de meses, no conseguía sacar a mi pieza TEA del parque, así que opté por despistarlo mediante un reloj que tiene con el que disfruta viendo como se suceden los segundos, los minutos o cómo cambia la hora. Tuve suerte y el reloj lo distrajo del parque pero no de ir la semáforo. Así que tranquilamente nos fuímos dando el paseo habitual. Todo bien. Saltando cuando el semáforo pasaba de rojo a verde, jugando a tentar su exactitud girándose cuando creía que el semáforo cambiaba de color. Y así, con ese sosiego del atardecer de invierno nos dirigimos al puente.  




Desde arriba se puede seguir viendo el semáforo, así que mi pieza TEA se acercó a la barandilla para observar detenidamente el semáforo y... El reloj se le resbaló de la mano y cayó a la riera (seca por suerte). Cinco metros de caída. Y en ese momento se inició un llanto desesperado por querer recuperar el reloj. ¿Cómo? ni idea, porque para bajar a la riera tienes que saltar como de casi dos metros y volver a saltar un metro. Y sola ya me costaría porque, lo dicho, soy muy patosa y me dan miedo las alturas, pero con mi pieza TEA desesperado, llorando con esa pena, no lo conseguiría. Además, cuando intenté mover a mi pieza TEA del suelo e intentar caminar, se negó en redondo. Paralizado. Él solo quería su reloj. Estaba perdida. ¿qué opciones tenía? la cabeza pensando a mil por hora. Por suerte, la vida siempre deja caer ángeles de la guarda en sitios insospechados. Paseaban dos mujeres a sus perros por la riera y tuve la suerte que vieron lo sucedido y recogieron el,reloj. La primera intención fue que yo bajara a buscarlo a lo alto de la riera, pero mi pieza TEA seguía inmóvil, berreando, sin atender a razones. Y lo solté. Les dije a las mujeres que no podía mover a mi hijo, que tenía autismo y no podía hacer nada. El gesto siguiente es uno de aquellos que personalmente me emocionan y me recuerdan que sí, que las personas son buenas por naturaleza. Sin pensarlo dos veces, una de ellas trepó los dos metros y subió corriendo al puente para devolverle el reloj a mi pieza TEA. Y yo lloraba y no podía parar de decir gracias, de agradecer ese gesto tan humano. 




Y la primera reacción de mi pieza TEA cuando el reloj volvió a estar en su poder fue lanzarlo de nuevo a bajo. Tenía tal rabia que ni quería el reloj no quería parar de llorar. La mujer, se agachó y le habló bajito, cariñosamente y mi pieza TEA le soltó su educado "adéu". Le agradecí de nuevo a la mujer el gesto y un poco a la fuerza, cogí de la mano a mi pieza TEA y nos fuímos de allí. Yo con el corazón en un puño, pensando en cómo por una tontería se puede torcer una tarde que había sido plácida. Secándome las lágrimas que surgieron una vez hubo pasado todo y los nervios del momento aflojaron.

Fue un episodio más en nuestras vidas, de aquellos que me hacen pensar en que vale la pena dar visibilidad al autismo. A no tener miedo a explicar que un comportamiento extraño, no es debido a ser un mal criado, o a una madre que no sabe educar a su hijo, sino que detrás de ello hay un trastorno llamado autismo. Nunca he tenido que explicar qué es el autismo, pero sí he dicho muchas veces que mi hijo tiene autismo y muchas veces me he disculpado por las conductas poco aceptadas socialmente de mi pieza TEA, como entrar y salir de tiendas con puertas automáticas, o cuando pisa las toallas de otros con los pies llenos de arena o cuando le da por tirarse al suelo y negarse a seguir andando. Y me ha ido bien. La reacción de los demás es tan positiva, no hay compasión, si no una sonrisa y un tranquila no pasa nada.

Vendrán más episodios donde tendré que decirlo. Y sé que más de una vez no obtendré la misma respuesta que he recibido hasta ahora. Pero me consuela saber que cuando estas personaa vean a otro niño o niña hacer lo mismo, se lo pensarán dos veces antesde juzgar o reírse o criticar. Sé que habré normalizado un poco más ese monstruo llamado autismo.