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sábado, 23 de junio de 2018

SABOREAR DESPEDIDAS

Son las ocho de la mañana. El silencio impera en casa porque todos duermen. Sólo se escuchan los pájaros, quizás son los pájaros que le hablaban a Bob Marley y de paso me hablan a mí. El sol ya se filtra por las ventanas y la luz empieza a invadir toda la casa. Mi deseo es que ese silencio continúe mientras escribo. No hay ruido, no hay movimiento, no hay voces, no hay música. De vez en cuando, Blau deambula por el comedor en busca de alguna miguilla que cayó al suelo. Pero el silencio está y se agradece.

Hoy, primer día de vacaciones de mi pieza TEA. Ayer fue el último día de cole hasta setiembre y me siento vacía. Hoy resaca de emociones. Una resaca agridulce. De aquellas que parece que ya estás mejor y de golpe vuelve el mareo. De las  que piensas que valió la pena todo el torbellino de subidas, bajadas, loopings y tirabuzones que hemos vivido todo este curso, pero no sabes si serías capaz de volver a vivir

Hoy, día de saborear despedidas. De decir adiós a un año repleto de retos superados, de olvidarse de las lágrimas derramadas cuando parecía que no había solución. De dejar atrás el no soy capaz de aguantar esta presión, de tirar a la basura el pensamiento irremediable de "dejaré de trabajar" porque solo nos ponen trabas. Pero también es día de recordar aquel lejano día de octubre que entre lágrimas escuchaba un audio de la monitora del comedor diciéndome que se lo había comido todo. De cómo toda la tensión acumulada se iba a través de mis lágrimas de alegría. Fue saber que esa persona, C., era la persona más adecuada para mi pieza TEA. Que durante todo el curso ha hecho un esfuerzo titánico para ganarse el cariño de mi pieza TEA, hacérselo suyo y haberlo a ayudado en ese reto en el que yo misma le metí. Porque muchas veces me siento culpable por ese "abandono" diario. Por decidir que necesito sentirme bien porque por fin vuelvo a hacer el trabajo que me gusta.

Y no tan solo lo abandoné para comer. Las entradas a la escuela ya no han sido a las nueve con los demás niños y sus mamis. Tuvimos que iniciarnos en una nueva rutina. La de dejarlo un rato antes con adultos a los que no conocía. A F. y a M.. Dos personas que también se lo han ganado con creces. Paciencia infinita, privilegios que no tocan pero que eran necesarios como que me estuviera un rato allí en la acogida o que le dejaran día tras día un trocito de celo, o que le dejaran mirar todas las marcas de los ordenadores... Al final dio sus frutos y mi pieza TEA corría feliz hacía la puerta cada mañana y casi que me echaba para disfrutar de ese ratito.


También es momento de despedirse de la dulce etapa de Educación Infantil. De recordar todo el camino recorrido durante tres años. De agradecer el trabajo bien hecho de todas las personas que se han topado con mi pieza TEA. De agradecer los gestos amables de muchísimas personas del cole que día tras día saludan con una sonrisa a mi pieza TEA. Es momento de echar la vista atrás y ver que mi pieza TEA ha crecido en el mejor entorno que podía imaginar. Que quien más quien menos, le ha dado cariño, confianza y seguridad. Sonreír ante esos compañeros que han crecido con él, que le siguen respetando y que le quieren tal cual es. Porque aun no lo entienden, pero lo entenderán en breve. Pero ese sentir tan puro es lo que vale y con lo que me quedo. 

Por mi mente pasan diferentes imágenes, fotografías colgadas en el blog del cole. Y veo esos cambios imperceptibles para otros. Quedarse sentado para la foto de grupo, aunque sea un minuto, participar aunque sean dos minutos en actividades propuestas, verlo disfrutar en las excursiones (a pesar de los lagrimones al subir al autocar) o como las últimas fotos... participando en los juegos de agua, con los demás, a su manera, pero estando allí. 

Y mis recuerdos de estos años también tienen un hueco para la gente del AMPA del cole. Personas que, algunas de ellas han conocido nuestra historia desde el principio y han luchado desde dentro por los derechos de mi pieza TEA. Que alguna de ellas como Y. ha tenido que aguantar mis lloreras cuando era incapaz de ver la luz y solo sentir que nada tenía solución y escucharle decir: "es difícil pero lo conseguiremos" y ver al cabo del tiempo, que sí que ella tenía razón. Y que esta misma persona, cuando todo se complicó, fue valiente y me tendió la mano quedándose a mi pieza TEA para entrarlo ella misma al cole. Gesto increíble y que nunca sabré cómo agradecer. 

Lloro porque se acabó este paraíso. Porque el año que viene ya no será un dulce vivir escolar. Siento la incertidumbre detrás de mí. No sé cómo será el próximo curso. No sé si tendremos las mismas ayudas, ni la misma suerte con las personas que nos topemos. No sé si mi pieza TEA será capaz de entender el cambio de etapa, del ahora viene lo serio y tocará trabajar de verdad. No sé cómo cambiarán sus compañeros no cómo lo van a tratar. Tengo miedo de lo que va a venir, de si sabremos llevarlo hacia delante, de si mi pieza TEA colaborará e irá aceptando todo lo que va a venir. 

Sin embargo, setiembre aun queda lejos. Dos meses por delante, los dos meses de tregua que cada año nos regalamos. Momentos de playa y piscina, de paseos al atardecer. Momentos de olas que suben y bajan. Momentos de risas histéricas en ese mar que tanto nos da. Disfrutar del verano, de superabuelosTEA, de superpapáTEA y de esa dulce personita, mi pieza TEA.  



jueves, 14 de junio de 2018

TRES PEQUEÑOS PÁJAROS

La música es importante en nuestra familia. Como sabéis ha sido a través de la música por donde mi pieza TEA y yo hemos conectado sin remedio. Ha sido gracias a la música que las palabras han ido surgiendo como si nada. Cantar cada día las canciones que con su blanca vocecita me pide una y otra vez. Repetir una y otra vez la canción que en cada momento le acompaña. Va variando. Hay canciones que se convierten en un himno para ella y de golpe decide que ya no más. Su chillido al oírla le delata. Así que, pacientemente, espero a que surja alguna nueva imprescindible. 
Hay veces que pienso que a través de esta o aquella canción me quiere decir algo. Pienso que quiere hablarme a través de las palabras de otros. Darme a entender sus sentimientos, sus emociones y sobretodo diciéndome que sabe lo que ocurre a nuestro alrededor. Pienso en el mensaje que me manda a través de la música y me convenzo que todo tiene un sentido importante. ¿ciencia ficción? quizás sí o quizás no. Pero a mi me gusta pensar que llevo razón. Que de alguna manera inexplicable entiende el significado de las canciones, sean en inglés, castellano o catalán.
Esa conexión quizás la busco yo, porque necesito que alguien me recuerde algunas cosas para poder seguir adelante. Porque decírmelas a mi misma no me sirve, pero si mi pieza TEA lo dice, va a misa, seguro. 
Estamos en una época en la que mi pieza TEA camina pa'lante sin distraerse. Cada día una palabra más, cada día algo con sentido que decir. Son pequeñas pero importantes. Avanzamos también en autonomía, porque entiende cada vez más lo que se le pide y diligentemente cumple la orden. Encontramos a diario esa sonrisa franca, que no puede evitar esbozar en su rostro. Nos regala besos en la mejilla que saben a gloria, dulces besos que pensé que no sería capaz de dar. Nos regala abrazos inesperados de osito feliz. Acepta casi sin rechistar el terminar juegos, paseos, caminos cuando antes el berrinche y la sentada eran casi seguro su respuesta. Degustamos esos minidiálogos con sentido sobre qué vamos a cenar o cómo se llama esta persona o esta otra. Granitos de arena que llenan nuestra playa rocosa para hacerla más fácil andar por ella. De la mano, como siempre, pero sin grandes piedras que pisar. Es nuestro presente, lo bonito del aquí y ahora. Gozar de este momento me llena y me siento feliz en cada instante de esta nueva playa. Sin embargo, todavía hay rocas puntiagudas que me cuesta superar. Pensar en el futuro como siempre se convierte en la peor de mis pesadillas. No saber qué ocurrirá, ponerme en lo peor. Imaginar su futuro sin sus papás me mata. Pensar que no sé qué futuro quiero esperar. No puedo pensar en el futuro en positivo, me es imposible. Y lo es porque en cada paso ponen zancadillas. Que si no puede estar aquí porque necesita de un adulto, saber que no tiene los mismos derechos que los demás por su condición me mata. Me fulmina. Ser consciente de que no lo quieren fuera del horario escolar porque sale caro me quema de rabia por dentro porque no lo veo justo. Saber que hay pocas opciones para mi hijo para mantenerlo ocupado en verano me estrangula por dentro. Porque si con seis años no  lo quieren, con diez peor y cuando ya sea mayor... cuando sea mayor prefiero borrarlo de mi mente. 
Son mis pajas mentales. Porque el futuro no está escrito, pero se intuye. Porque no sé donde está el final de su potencial y soy incapaz de pensar hasta dónde llegará. Sé que nada tiene que ver con los niños de su edad, sé que está a años luz y que quizás nunca llegue ni a aproximarse. Es pensar en eso de nosotros no lo veremos graduarse, es llorar porque no tendremos amigos que se queden a dormir o a jugar con él, es pensar en que llegará un día en que no habrá lugar para él, porque no es ni chicha ni limoná, porque es un niño pero no como los demás, porque dentro de la diversidad es una diversidad poco profunda. No encaja y no sé dónde encajará algún día. Son pensamientos negros, malos, pensamientos hijos de puta que me sorprenden cuando menos me lo espero. Son problemas que tengo y de los cuales no sé la respuesta.
Así que pienso que a veces la tristeza de un  mal futuro se refleja en algún punto de mi ser. Y lo pienso porque mi pieza TEA me envió un mensaje a través de una canción. Nunca la quiso escuchar en el coche, siemrpe era un "ambia". Hasta hace dos semanas, que la escuchamos una y otra vez, que me hace cantarla muy a menudo. El mensaje, muy claro. Y cuanta razón:
Rised up this morning
Smiled with the rising sun
Three little birds
Each by my doorstep
Singing sweet songs
Of melodies pure and true
Saying...
-This is my message to you-

Singing: 
Don't worry about a thing
Because every little thing
Is going to be all right
Singing: 
Don't worry about a thing
Because every little thing
Is going to be all right
Bob Marley
  
Aquí os lo dejo en castellano. Y sí, tienes razón pequeña pieza TEA. Seguiremos derrotando todos estos fantasmas problemáticos. Por tí, por mí y por todos los que nos rodean. 
Me levanté esta mañana,
sonreí con el sol en alza,
tres pequeños pájaros,
cada uno al lado de mi puerta,
cantando dulces canciones, 
de melodías puras y sinceras,
diciendo...
-Este es mi mensaje para ti-

Cantando:
No te preocupes de nada, 
porque cada pequeño problema,
va a estar bien.
Cantando:
No te preocupes de nada, 
porque cada pequeño problema,
va a estar bien.




domingo, 27 de mayo de 2018

ME ESCONDO

Me escondo. Como cada mañana le sonrío hipócritamente a la vida. Miro la luz del sol y e intento reinventarme un poquito más. Me miro al espejo y me sonrío a mi misma sarcásticamente y pienso que debo hacer algo con ese careto que me mira desafiante. Hay días y días. Pero al final cada día me siento como un pianista delante un piano con mil teclas que controlar. Saber tenerlas a raya, que dancen armónicamente cuanto más tiempo mejor. Ser un virtuoso del piano, que suene como melodía, sino celestial, al menos un allegro. Teclas blancas, teclas negras, unas al lado de las otras suenan mucho mejor que al lado de otras. Pero siempre hay que seguir tocando. Con la necesidad imperiosa de encontrar un final digno para tanta música discordante. Sin embargo, hay días que cuesta. 

Por eso me escondo. Porque hay días que las musas, como diría aquél, han pasado de mi. Porque equivoco la tecla que pulsar, porque mi melodía es grave a días, aguda a  otros. No quieren mezclarse, no quieren jugar a musiquear, a crear una sinfonía dulce, no. Sólo quieren su ruido, su bajeza o su altura. O blanco o negro. No puedo controlar estas teclas malditas, hay días que no se puede.

Hay colegios, hay trabajos, hay familias, hay hogar, hay amistades, hay obligaciones.... teclas que mimar, teclas que observar, teclas que quieren sonar bien, en el momento justo, ahí y no tan al principio. Imagino la melodía, la tengo en mi pensamiento cada día, pero hay días que soy incapaz de plasmarlas en la partitura de la vida. 

Y hay días que me escondo. Sin embargo, mi estrella, la que me guía, la que me dicta mi melodía, la que me empuja a escribirla sin pausas y sin mucha prisa, ella que me dice, corchea, corchea, corchea.... shhhisssst.. un silencio corto... blanca, negra, negra, blanca.... redonda... un poco menos graves, pon unos cuantos agudos seguidos, mézclalos ahora agudo, ahora grave, sigue con el grave pero termina con un suave agudo. Esa estrella, mi pieza TEA, la que me arranca las sonrisas más francas que jamás he dado en mi vida. A veces se empecina en tocar solo terroríficos graves, pero muchas otras siente que los agudos son más sinceros, más agradables, más entrañables.

Mi pieza TEA, la que nunca deja de sorprenderme. La que busca maneras de hacerme entender sus reclamos. Mi pieza TEA que me pide canciones diciendo la letra inicial. Ella que cada día aprende a ser menos llorón y a ser más juguetón y risueño. Ella que me regala cada día palabras con sentido, que me ayuda a construir mi melodía con sus primeras frases de dos o tres palabras. Con ella no me escondo. Porque ella no lo hace conmigo. Así que yo tampoco lo haré.

El invierno me ha obligado a esconderme más de un día y de dos, pero la luz del verano que se aproxima me empujará a salir de mi escondite, porque serán tiempos de calma, de disfrutar, de vivir y seguir, como siempre, pa'lante. 




domingo, 6 de mayo de 2018

DIA DE LA MADRE... HOY Y SIEMPRE

Mi madre es mi referente. Ella es única e inigualable. Nadie es capaz de ser como ella. El ejemplo a seguir. Fuerte, sincera, graciosa, divertida, cariñosa, amable, resolutiva. Su empuje, esa manera de andar por la vida, de sembrar y no pararse a pensar en todo lo que va a recoger. Esa manera de buscar el sí aun sabiendo que pueden salir muchos noes... su famosa frase: "quien no llora no mama" y llevarla siempre como estandarte. Una madre que trabaja cosiendo con manos divinas, una madre que cocina con alegría y con su sabor único, una madre que cuida de sus hijos aun sin tener tiempo para escuchar, una madre que riñe si toca y felicita y es la más orgullosa cuando sus hijos consiguen sus metas. Una madre que sufre por los suyos sin que la vean demasiado. Dándole vueltas al coco a ver si encuentra una buena solución. Una madre que quiere más allá de los de su casa. Mi madre, única e irrepetible.




Hubiera querido ser como ella, con ese paso seguro con el que siempre la he visto caminar. Me hubiera gustado no necesitar empujoncitos para tirarme a la piscina y arriesgarme. Me hubiera gustado tener ese facilidad para hablar y contar cualquier cosa como si fuera lo más importante del mundo. Me hubiera gustado saber reírme de mi misma como ella suele hacerlo de sus múltiples batallitas. Pero no lo soy, ni por asomo.

Insegura, tendiendo antes a negativizarlo todo, callada, vergonzosa y con un ridículo tremendo de mi misma. Esa era yo. Sin embargo, con todos estos elementos negativos a mis espaldas, he conseguido caminar y construir mi propia vida. Ni mejor ni peor que otras, pero lo he hecho. Con mayor o menor éxito pero lo he hecho.

El autismo no me ha dejado ser una madre que escucha, una madre que consuela, una madre que habla a su hijo. No me ha dejado disfrutar del juego compartido con pelotas, con los playmobil o construyendo legos. Durante muchos años no me ha dejado ser la madre que mira cuentos con su hijo, ni la madre que acuna a su bebé para que se duerma. Tampoco me ha dejado ir tranquila por los sitios porque tiene sus historias y sus juegos que nada tienen que ver con los de los demás. No me ha dejado que sopláramos juntos las velas en nuestro cumpleaños, ni tampoco me ha dejado bailar juntos hasta la extenuación.

Pero me ha dejado ser madre. Me ha enseñado a sobrevivir a una pena inhumana, a querer a mi hijo como nadie puede querer a otra persona. Me ha permitido crecer como persona, ser más fuerte, olvidarme de mi inseguridad solo por él, a aprender que el ridículo es un invento de otros para reírse de uno y que lo que vale es reír juntos, mi pieza TEA y yo. Si es corriendo por la calle, pues corriendo, si es saltando ante los números de un semáforo pues saltando, si es mirando todos los interiores de los coches pues mirando. Todo por ella, tal y como mi referente haría por mi hermano y por mí.

Ser madre no ha sido bonito para mí. Ha sido cruel. Lo deseaba como nada he deseado nunca. Imaginaba nuestra complicidad sin límites. Soñaba con compartir mi comida con ella, con jugar juntos, con hablar del cole y escuchar sus aventuras y desventuras. El autismo me abofeteó y me dio una dosis de infierno que a nadie deseo.

Hoy y mañana y pasado seguiré siendo madre. Para siempre. Y sí, a pesar de todo, soy y seré la orgullosa madre una pieza TEA. Y sí, seguiré cogiéndole de la mano para guiarle por la vida. Y sí, escucharé sus penas silenciosas porque sé qué le hace sufrir. Y sí, reiremos juntos, porque sé que hay cosas que le sacan maravillosas sonrisas y risas irrefrenables que se contagian sin más. Y sí, andaré con paso firme y la cabeza bien alta por tener esta hermosa criatura que paso a paso demuestra que da más de lo que daría cualquier otro niño.

Hoy día de la madre unas palabras para tí mama y otras para mí. Para recordarme que ser madre es mucho más que dar a luz a un bebé. Es estar, es vivirlo, es sentirlo y, sobretodo, disfrutarlo.

A todas las mamis azules o no pero que daríais lo que no está escrito por vuestro hijo. A todas, feliz día de la madre. 



miércoles, 25 de abril de 2018

DISFRUTAR DEL CAMINO

Dicen que cuando las aguas están calmadas, cuando todo fluye y todo va bien, no hay tanta necesidad de expresarse. No hace falta decir nada porque no hay sentimientos ni emociones que te desmonten por dentro, día día, hora tras horas, minuto tras minuto. No notas ese corazón encogido, haciéndose cada vez más débil, más pequeño. Solo sientes que late, jovial y feliz. Y eso no hace falta decirlo. A veces creo que sentirse bien, tranquilo, como en una pausa alegre, y expresarlo es como algo mal visto. Alabamos día tras día los malos momentos, les damos una importancia extrema porque necesitamos decirlo en voz alta, vomitar todo nuestro malestar a quien nos quiere bien y nos sabe escuchar. Y ahí, ese sentimiento crece, sólo eso. No se va con decirlo. El problema, la persona o la circunstancia que nos hace sentir mal sigue ahí aunque digamos, expliquemos o lloremos. Sin embargo lo necesitamos. Compartir nuestro pesar con otra persona, que nos entiende, que es capaz de intentar subirnos la moral, nos ayuda a rebajar el dolor que sentimos.

Pero, ¿ y cuando todo vale la pena? Nos olvidamos la mayoría de las veces de proclamarlo a los cuatro vientos. No le damos la importancia que realmente tiene. No nos acordamos de que es precisamente cuando todo vale la pena lo que nos da alas para seguir caminando pa'lante. No lo guardamos en nuestra memoria todo el tiempo que se merece, tal y como hacemos cuando han venido malos tiempos, que tienen siempre el privilegio de estar presentes.

En nuestra familia TEA estamos pasando una época de tranquilidad después de la tormenta del invierno. Ha llegado la temida primavera con sus cambios abruptos en mi pieza TEA, y nada ha cambiado para mal. De hecho las rigideces, son menos rígidas, las rabietas son menos rabietas, las risas son más risas, las canciones son más canciones y las palabras son más palabras. 

Parece un río que fluye con sus aguas tranquilas. Pasan cosas bonitas como que cuente hasta cien, como que reconozca a las personas de su entorno por su nombre, que de pronto agradezca el calor de mi cuerpo para dormirse en su cama, que podamos ir por diferentes caminos al marcado habitualmente... esas pequeñas cosas que suceden sin mucho esplendor y que pasan desapercibidas si no observas, si sólo estás pendiente del gran objetivo, sin tener en cuenta nimios objetivos que deben sí o sí llegar. 

En nuestro camino hay muchos objetivos, aunque el mío, mi sueño, mi meta, es que sea capaz de utilizar el habla para comunicarse. Que poco a poco entienda que decir palabras le abrirá un nuevo mundo. Sueño, bueno, creo que en nuestra familia todos soñamos, con el día que sea capaz de decir hola por propia iniciativa, que nos diga dónde le duele algo, que nos diga qué ha hecho en el cole (me conformo con un pintar, correr, jugar, matemáticas o inglés... con eso sería feliz). Sin embargo sé que este objetivo es lento, es ser constante, es darle pistas día a día, es forzarle a decir la palabra. Pero mientras llegamos a este punto, valoro cada nueva palabra que aprende, cada nueva vez que la usa para expresar lo que quiere, que no es mera repetición sin intención. Y de estas ha habido y hay muchas, más de las que cree más de uno. Y me chifla escuchar su vocecilla diciendo "a oche mama" o " a arre" (a la calle). Me pirra su sonrisa victoriosa cuando me dice algo y lo acabo entendiendo. Esos son los pequeños objetivos que sé que le harán conseguir el gran objetivo.

También hay otro gran objetivo y es la autonomía. Ahí también vamos avanzando sin casi enterarme. Ponerse los calzoncillos, los calcetines, los zapatos o plantarse su mochila del cole a la espalda son metas conseguidas no sé bien bien cómo. En todo esto he sido de poca ayuda porque las prisas casi siempre me han podido. Y un día te dice alguien que se ha puesto solo la mochila y no lo crees hasta que lo ves. Y otro día lo sorprendes poniéndose los calzoncillos con total experiencia que pienso que algo me he perdido. 

Así que estos pequeños pasitos son los que me llenan de verdad. Poder grabar su voz, hacerlo participar a su manera en los vídeos dedicatorias de aniversarios importantes. Poder enviar mensajes hablados a superpapáTEA... es tan grande. Esa envidia sana del grupo de mamis del cole cuando los niños empezaron a hablar y enviaban audios ha quedado en el olvido porque mi pieza TEA también puede hacerlo. Ese dolorcillo cuando veía a niños jugar a saltar baldosas de la calle mientras mi pieza TEA se entretenía ( y entretiene) con los cables de la luz, ya no existe, porque de vez en cuando mi pieza TEA mira al suelo y ve rectángulos que debe sortear. Esa tristeza de preguntar algo fácil y no recibir respuesta alguna ya es menos porque más de una vez he recibido por fin respuesta. 

No acabaría nunca de contar pequeñas grandes cosas bonitas que nos suceden día a día. Llevamos cuatro años en este largo recorrido y aunque la lágrima salta muchas veces cuando veo fotos de cuando era pequeño, pienso que el esfuerzo de todos ha valido la pena y sigue valiendo la pena. 

Seguiremos mirando al horizonte, buscando esos grandes objetivos, pero sin correr, descansando cuando alcancemos pequeños objetivos para coger carrerilla hasta la siguiente parada. Creedme, aunque ya sabemos todos que esto es una gran putada, disfrutad del camino.



viernes, 6 de abril de 2018

UNO MÁS

Veo crecer a mi pieza TEA pero no es la única. Miro a todos sus compañeros de clase y veo cómo han crecido con él. Cómo se han hecho mayores día tras día y ante mis ojos. Los miro y todavía puedo oler la inocencia en muchos de ellos. Ese poder sorprenderse de cualquier cosa, esa emoción inmensa ante un pequeño detalle, ya sea un caramelo, un diploma o un plato lleno de dulces que quizás ni prueben. Y yo me emociono con ellos ya que con mi pieza TEA las emociones surgen de otros orígenes.

Miro a sus compañeros y a muchos de ellos los he visto crecer desde que tenían un año y es una pasada comprobar que todavía queda la esencia de aquel pequeño ser que recién había aterrizado a la vida.

Los miro y mi mente viaja al pasado. A momentos que a ojos de cualquiera son una soberana nimiedad pero que valen lo indecible para mÍ.

Me busco en el pasado en el primer año de cole, a la hora de entrar. Mi pieza TEA y yo cogidos como siempre de la mano. Y veo a C., tan pequeñita, correr feliz hacia nosotros, decirle :"hola, anau" y abrazarlo como si no hubiera un mañana. Ese abrazo diario, tan sentido, cada mañana, sí o sí. Y agradezco esa criatura rubia tirando a pelirroja mostrar ese sentimiento tan puro.

Y sigo viendo escenas. Y veo la mano de M. acariciar la redonda cara de mi pieza TEA mientras le pregunta cómo está. Y recuerdo esa foto de la guardería, esos dos niños , un M.  y otro mi pieza TEA cogidos de la mano. La primera mano infantil que mi pieza TEA aceptó coger. Y de nuevo veo la bondad en unos ojos pillos.

Y sonrío cuando recuerdo a N. o a A. decirle a sus mamis: "l.Arnau parla, ha dit bon dia". Y sonrío porque en el fondo fue una victoria de todos. Una victoria celebrada como si fuera la final del mundial de futbol.

O C. que tan alegre, disfruta columpiando a mi pieza TEA en el patio y no duda nunca en sonreirle y decirle feliz: "Adéu Arnau". Y sé que esta niña siente curiosidad infinita por Arnau, que lo observa y sabe que tiene su propia manera de hablar, y se ríe de las rarezas de mi pieza TEA, y sé que es desde la inocencia y la bondad.

Y A. , que a su manera acepta a mi pieza TEA y resignada comparte a su mami alguna que otra vez con mi pieza TEA... algún día hablaré de su mami... sí, porque por muchas cosas merece unas palabras en este rincón... pero será otro día.

Y recuerdo el primer cumple al que fue invitada mi pieza TEA. El cumple de M. Y veo a M. también sonriendo a mi pieza TEA, cada día. Y esa sonrisa si se oye un adéu de mi hijo.

Y sigo andando por momentos y veo a P., cuyo nombre fue el primero que pronunció mi pieza TEA. Cómo a su manera quiere estar con ella, que sea un niño más, que se alegra si aceptamos ir a pasar la tarde a su casa o tiene la oportunidad de venir a la nuestra.

Recuerdo cuando O me llamaba mama de Arnau y le regalaba piedrecitas y mi pieza TEA la cogía con su mullida mano...

El tiempo pasa, la vida sigue su curso y sé que cada vez habrá menos momentos bonitos que recordar. Sé que la distancia entre ellos será cada vez mayor. Sé que alguno de ellos acabará por meterse con mi pieza TEA. Sé que el futuro de mi pieza TEA no está cerca de ninguno de ellos. Sin embargo, nadie me hará cambiar de opinión. Los niños son buenos por naturaleza. No hay maldad, en sus inicios por esta aventura no saben qué es lo normal y qué no lo es. Sé que todos ellos han visto en mi pieza TEA a un niño, solo eso, con sus cosas, como tienen ellos también. Me quedo con eso, con los momentos vividos con mi pieza TEA, con esa naturalidad propia de estos pequeños seres.
Y también sé, que detrás de todos estos niños hay unos papis que valen mucho la pena, porque a su manera han entendido que debían inculcar el respeto, el cariño y la aceptación hacía mi pieza TEA.

Hoy solo es un post para recordar y no permitir que se olviden estos momentos.  Que con estos momentos me queda la esperanza de que algún día, nuestras piezas TEA sean un niño más, porque mi pieza TEA así lo ha sido durante estos años.

Aquí quedan... para siempre.






viernes, 30 de marzo de 2018

UN MUNDO VIVIDO

El tiempo va a la velocidad del viento. Sin remedio avanzamos un día tras otro, una semana tras otra, un mes, otro mes, un año, dos años... Y echas la vista atrás un momento y lo ves. Observas todo el trecho recorrido y te parece un mundo. Miras hacia delante y ves otro mundo, otro camino más largo, más contundente. 

Echo la vista atrás y recuerdo el día que emprendí el camino de mi pieza TEA. Pienso en la idea original  y me río. Porque no ha sido nada de lo que tenía pensado. Imaginaba un espacio donde compartir ideas, herramientas, enlaces interesantes y poco más. Ni por asomo pensaba que se convertiría en lo que se ha convertido. Nunca pensé que este espacio me daría alas para volver a sentarme delante de un teclado y una pantalla en blanco para dar rienda suelta a un pensamiento sin censura, sin parar a pensar lo que escribo. Ese pequeño gran placer olvidado de dejar que la mente viaje de un hilo a otro sin importar demasiado si tiene que ver con lo que tenía pensado contar. Esa extraña actividad de dejar que los dedos escriban lo que dicta un pensamiento fugaz, como si me dictara alguien lo que debo dejar plasmado. 

Echo la vista atrás y pienso en todo lo explicado, en todo el camino que hemos andado, en todos los cambios que se han ido sucediendo, en todas las anécdotas importantes o no, en cómo hemos pasado de estar mi pieza TEA y yo a todas horas juntas a tener que compartir su cuidado. Momentos buenos y momentos malos, tonterías para unos hechos vitales para mí. Porque cuando empecé nadie me dijo que nos pasarían tantísimas cosas. No había manera de crear la vida que viviríamos  con mi pieza TEA.

Echo la vista atrás y pienso en las veces que dudé si seguir escribiendo. Porque pensaba que no había nada que contar, que nada de lo que iba escribiendo, letra a letra, palabras tras palabra, era solo eso, palabrería. Sin embargo cuando voces amigas, cuando los incondicionales de la familia, me decían: "no dejes de escribir", sólo entonces volvía a entender el por qué de este lugar. Es mi refugio, donde escupo sentimientos que guardo para no hacer sufrir. Es la mejor manera de expresar y descargar algunos pesos o donde compartir alegrías inesperadas. 

Escribo para mí, para no olvidar que hemos pasado por muchas aventuras y desventuras, para recordar que estamos viviendo nuestras vidas a nuestra manera. Pero también escribo para que quien trata con mi pieza TEA la entienda mejor. Escribo para que mi entorno pueda ver que no es fácil, que hay muchas lágrimas durante el camino, pero que se van olvidando con las buenas noticias. Escribo para aprender sobre mi, sobre mi pieza TEA y todo lo que le rodea. Escribo para que quien quiera leer y ver la vida a través de una familia azul entienda que es difícil pero se puede intentar facilitar el día a día. 

Hoy 30 de marzo se cumplen ya 3 años por estas andaduras. Y aunque el tópico sería parece que fue ayer, a mi se me antoja una vida. Me quedan muy lejos todas las historias de la guardería, se me han olvidado momentos memorables, gestos habituales de mi pieza TEA que han ido desapareciendo. Y sólo miro pa'lante. Sólo pienso en cual será la próxima entrada, de qué tratará, porque solo viviendo día a día con mi pieza, surgen los temas. Sólo mirándola, sólo viviéndola, sólo sintiéndola es cuando surge esa necesidad de contar a quien quiera leer aquello que, a pesar de ser un granito insignificante de arena, es para nuestro mundo un castillo encantado. 





martes, 27 de marzo de 2018

UN DÍA CUALQUIERA

Estar dormida y que unos pasitos presurosos te saquen de tu sueño más profundo. Sentir que esos pasitos se convierten en un salto para subirse a mi cama. Notar un peso fresco a mi lado que se tapa con el edredón y se acurruca a mi lado, buscando mis pies calentitos. Notar esos pies fríos y querer que se calienten cuanto antes mejor. Y ahí, una mañana más amanece en nuestra casa. No hay prisa. Es nuestro primer día de vacaciones. Durante los primeros días será un mano a mano con mi pieza TEA. Ella y yo, yo y ella. Hay que planificar qué vamos a hacer. El día es largo, mi pieza TEA ha dormido más de lo que lo hace habitualmente y tenemos que entretenernos y divertirnos todo el día. Puede parecer fácil, pero no lo es. Mi pieza TEA es difícil de contentar en casa. Se hace difícil que quiera jugar más allá de persecuciones cosquilleras por toda la casa. 

Pero no hay prisa. Así que remoloneamos en la cama. Diciéndonos bon dia, cantando las canciones de las rutinas del cole. A ratos abrazados quietos a veces odiando sus movimientos incesantes de piernas y pies que buscan mi calor. Nos miramos entre penumbras. Y veo esa mirada limpia que brilla en la oscuridad, que me mira embelesada... No sé que piensa, pero me mira y eso es suficiente. Al fin, toca desperezarse de verdad. Subo la persiana y un sol radiante entra por la ventana. Es primavera. Es nuestro primer día de vacaciones. Miedo me da. Un largo día por delante y rezando para que sus berrinches y sus frustraciones últimamente habituales no se den muchas veces.

Nos levantamos y desayunamos en ese silencio ruidoso que cada día nos acompaña. Sonidos y cantinelas que mi pieza TEA no deja de repetir. El teclado de un móvil que intenta hacer una melodía sin fín. Juguetes musicales que se encienden ahora sí y ahora también. 

Recojo la casa mientras pienso dónde podríamos ir. El sol insiste en su brillo descomunal, pero comparte día con un viento frío que se resiste a marchar. Me ducho y decido ir a pasear por el paseo marítimo. Y de golpe oigo un: "i eeeel lleeeeeóoo..."... Corro a mi habitación y chillo: "m'ha mossegat". Y me lanzo sobre mi pieza TEA. Y le hago cosquilas en el cuello y en las piernas y se ríe como una loca. E insiste con su canción. Quiere más. Y así seguimos. No hay prisa por salir, ni por volver a casa. Todo el día por delante y hay que aprovechar los momentos.

Al cabo de un rato me pide plastilina y se la dejo para que la toquetee sin ton ni son, pero antes aprovecho sus ganas de plastilina  y le hago hacer unos puzzles sencillos de 3 a 5 piezas. Nunca los ha hecho sola. Me mira y le digo que si los hace le concedo su deseo. Y empezamos y veo lo que nunca antes había visto. Mi pieza TEA coge las piezas del puzzle, las gira, las mira, prueba y en un plis plas hace el de cinco piezas. Nunca antes, nunca jamás lo había hecho. Emoción contenida. Avance que no sabía, que nadie me había comentado. Alegría. Deseo concedido mientras me visto para salir.

Salimos y a pesar de que la idea era pasear, mi pieza TEA se empeña en pisar la arena, en ir al puesto de vigilancia ahora cerrado y que tiene una rampa por la que correr de arriba abajo y volver a subir. Una vez más me dejo llevar por sus deseos y ahí estamos un rato. Tocando la fina arena, mirando de reojo ese mar que sé que echa de menos. Al final nos acercamos a la orilla, todavía lejos de poder mojarnos los pies. Pero hace frío, el aire es muy frío. Así que a pesar de su resistencia, logro que nos vayamos tranquilamente. 

Y nos vamos al supermercado, un lugar de diversión para mi pieza TEA muchas veces y se porta como un campeón obedeciendo, sin enfadarse ni chillar. 



Y así pasamos la mañana. La tarde, una vez más transcurre sin lágrimas ni berrinches, jugando con juguetes olvidados y escuchando canciones infantiles. Y volvemos a salir, esta vez con superpapáTEA. Un paseo sin muchos percances salvo ir mirando todos los portales habidos y por haber. Un paseo cogidos los tres de la mano. Sin enfados, sin tirarse al suelo, sin que se niegue a caminar por donde nosotros queremos y ella no. Y llegamos a casa y el día ya toca a su fin.

Un día cualquiera, sí. Un día en apariencia muy normal, sí. Un día que no tendría porqué ser recordado ya que no pasó nada especial. Un día de tantos como los que pasan todos los padres con sus hijos. Otro día más. Pero no, no es verdad. No estamos acostumbrados a esa tranquilidad, a esa normalidad. A poder estar en casa sin saltos locos, sin obsesiones con los relojes, sin ganas de móvil. Un día muy "neurotípico". Un primer día de vacaciones espectacular que mi pieza TEA nos regaló porque sí. Después de unos inicios de año sin treguas con rabietas, obsesiones y berrinches en casa y algunas en la calle, disfrutar de un día sin nada de esto, con sonrisas y risas francas es lo que hace que decida que vale la pena seguir yendo pa'lante, siempre pa'lante.  

viernes, 16 de marzo de 2018

QUEMANDO ETAPAS



A lo largo de nuestras vidas vamos quemando etapas sin casi darnos cuenta. Las vivimos casi que sin traumas, casi como un "ya era hora". Tenemos ansias de avanzar, de que pase el tiempo para llegar a la siguiente etapa, una etapa que nuestra cabeza ha puesto como una etapa alucinante, aventurera, con muchas más cosas que hacer y con menos bocas mandonas. Nos pasamos la niñez queriendo ser adolescentes para ir al instituto, poder salir con los amigos y descubrir el mundo de la calle. Queremos acabar el instituto porque en la universidad estudiaremos lo que realmente queremos sin imponer nada que odiemos. Queremos tener novio y llegar rápido a la mayoría de edad. Queremos casarnos para poder vivir nuestra vida en nuestra casa, queremos tener hijos y ser felices y comer perdices. Ansiamos estas etapas con una locura un tanto absurda. Adoramos las etapas futuras y las tenemos en un pedestal pensando que será una balsa en la que nadar con tranquilidad. Creemos firmemente que en el futuro está lo mejor, que solo puede ir bien... Sin embargo, no nos acordamos que todavía somos seres inocentes que no entiende de problemas, obstáculos que superar, ni penas que vivir. 

Vivimos en el sencillo mundo mágico de nuestra imaginación. Así, sin más. Ansiamos el futuro y cuando llegamos el bofetón puede aturdirnos sin remedio. Porque no todo es fácil, no todo es matemático, no a todas las personas les va igual de bien que en las películas o en las novelas. No todas las vidas son color de rosa, de hecho, creo que ninguna. Nadie nos ha engañado en el fondo. Sencillamente hemos creído como verdadero, como real aquello que hemos visto o leído. 

Con nuestra pieza TEA también hemos ido quemando etapas. Y todas ellas muchas veces con miedo. No ella, ella es una criatura inocente que sólo camina hacia delante, sin ese miedo al qué pasará, cómo será o si irá todo bien. Mi pieza TEA juega con esa ventaja de vivir en el aquí y ahora. No tiene esa conciencia del mañana. No importa si le dices que mañana toca dentista, dormirá a pierna suelta igual que cualquier otro día. Sólo es en el presente cuando mi pieza TEA sufre o se divierte o se emociona. Solo es en el momento cuando decide sentir ante una nueva situación. Así que pasar de una etapa a otra, antes de que produzca no le supone nada. 

Sin embargo, pasa etapas. Pasó una primera en la guardería, cuando ninguno de nosotros imaginaba que se avecinaba el autismo. En esa primera etapa, quizás sufrió por no entender nada, por no saber qué se le pedía ni que se esperaba de ella. Mi pieza TEA fue feliz en la guardería. Rió, lloró, jugó, se enfadó, pero la pasó, día tras día y siempre de la mano de su señu y de unos compañeros pequeños pero que sabían respetar lo diferente de mi pieza TEA.


Sin casi darnos cuenta, empezamos la etapa en la escuela. Su miedo no era mi miedo. Me jugué todo a un cole que no sabía de autismo, del que no conocía los recursos que me iban a ofrecer. Un cole en el que el día de las puertas abiertas escuché la frase:"aula de educació especial on vénen els nens que pobrets..." Oír de un responsable del centro el adjetivo pobrets (pobrecitos) me hizo saltar las lágrimas, pensando en que quizás me había equivocado de lleno. Aun así, esa era la única opción. Fue un inicio duro, donde nadie entendía nada, ni nadie sabía por dónde empezar. Pero seguimos adelante, yo intentando dar pautas, herramientas y ellos finalmente iniciando un trabajo que durante tres años ha ido creciendo y perfeccionándose. Donde el día a día con mi pieza TEA ha sido cada vez más plácido, más normal y con menos percances, aunque siempre hemos tenido que superar rigideces, miedos y negaciones de mi pieza TEA. 

Estamos finalizando una etapa. Mi pieza TEA no lo sabe. No sabe que su futuro podría ser uno u otro. Ni se le ocurre pensar que quizás en setiembre no esté en su querido y conocido cole, con sus queridos y conocidos compis o con sus adultos queridos y conocidos. No sufre al pensar que quizás toque  cambiar de aires para ir a una escuela de educación especial, con cole nuevo y desconocido, con compis nuevos y desconocidos y con adultos a los que conocer. Ella no sufre por lo que vaya a ocurrir en setiembre. Para sufrir estoy yo. Yo y mi imaginación, yo y mi observación de lo que se avecina y de lo que sabe hacer mi pieza TEA. Durante estos primeros meses del año, me quedaba sin respiración al pensar que se había iniciado la cuenta atrás para llegar a fin de curso. Se me escapaba la lágrima al pensar en un cambio tan grande. No porque lo viera mal, sino porque creo que aun no toca, que todavía se puede rascar mucho y sacar mucho partido de mi pieza TEA. Solo hace falta ese clic que cuesta apretar. Me cuesta pensar en ese futuro que un día seguramente llegará pero que no quiero que llegue aun. 

Durante dos meses, la preocupación por el setiembre que viene no me ha dejado dormir tranquila, no me ha dejado disfrutar conduciendo. Era una pena anticipada ante un futuro que podía ser o no. 

A día de hoy ya sé el futuro de mi pieza TEA. Ya sé cual es su nueva etapa. Ya casi imagino los nuevos retos que le esperan y cómo lo llevaremos a cabo. Siento miedo porque habrá muchos cambios, pero no serán de cole, ni de compis ni de adultos. Seguimos pa'lante. Vamos a hacer primero de primaria, vamos a probar, a descubrir hasta donde podemos llegar. Me siento feliz, llorona de alegría por el peso que me he quitado de encima... bueno un peso que hemos aplazado un año más. 

Una nueva etapa nos espera en setiembre. Con ilusión, con miedos, con coraje. Sabiendo y teniendo claro que mi pieza TEA con mucho esfuerzo se adapta a los cambios. Soñando con ese clic que quizás está a la vuelta de la esquina, esperando un logro importante, como lo fue el primer bon dia en el cole, como fueron las primeras repeticiones de palabras, como lo ha sido la conciencia de saber que cada cara, cada persona tiene un nombre propio o escuchar esa vocecita contar hasta 100 o reconocer los colores.

Orgullosa como siempre de sus avances, a su manera, a su ritmo. Como debe ser. Así que cómo no, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.  


martes, 6 de marzo de 2018

DORMIR JUNTOS

Nunca he sido fan del colecho. De hecho cuando mi pieza TEA era bebé pocas o ningua fueron las veces que compartimos cama junto con superpapáTEA. Quizás porque no le dí pecho y no era demasiado importante para mi tenerlo cerca. Tampoco he sido partidaria de dejar a mi pieza TEA durmiendo solita, tan pequeñita, en su habitación. Los primeros meses de vidad compartimos habitación. Mi hijo en su bonito moisés a los pies de la cama y nosotros en nuestra cama.

A veces pienso que he sido muy poco madre tomando distancias. Las "malas prácticas" aprendidas en mi trabajo en el cole no me permitían cogerlo a todas horas en brazos, no me dejaban consolarlo cuando pillaba un berrinche o incluso acompañarlo hasta que se dormía. A veces me arrepiento de no haber sido más madraza cuando era chiquitito, que podía manejarlo mejor. Podríamos haber dormido muchas veces los tres juntos pero mis convicciones no me lo permitían. Eso que me hicieron creer junto con mi experiencia personal de no saber dormir compartiendo cama cuando era pequeña me convencieron que no era importante dormir ni tenía ningún sentido el colecho. Así que tampoco lo echaba en falta.

Mi pieza TEA tenía ocho meses cuando pasó a dormir en su cuna. Se veía tan pequeño y tan indefenso en esa cama que me dolía en el alma abandonarlo a su suerte. Compramos los walkies para oírlo mejor. Y cada noche jugaba más de media hora a oscuras... y yo nunca fuí a ayudarlo a dormir. Se dormía solo y ahora pasado el tiempo me arrepiento porque eso no tiene ningún sentido y sé que me he perdido momentos. Nunca me puse a su lado, en su cama para que cogiera el sueño, porque mis enseñanzas me decían que no era lo correcto. Solo en las siestas y porque  yo necesitaba un poco de calma, me sentaba a su lado y lo acunaba. Pero no funcionaba, la incapacidad de relajarse, el movimiento incontrolado, el estado de alerta permanente era brutal y tardaba casi una hora en dormirlo. Lo único que funcionó un poco fue la inmovilización suave con mis manos de sus pies y tronco.

Las noches tampoco han sido plácidas siempre. Durante mucho tiempo mi pieza TEA se ha despertado a media noche y nos ha costado más de un par de horas que volviera a dormirse. Cuando se despertaba, me iba a su habitación y me sentaba a su lado, pero funcionaba poco y yo me moría de frío y sueño. Opté por ponerme en la cama supletoria que tenemos en su habitación y ahí empez, muy incipiente, el cambio. Alguna vez, saltaba mi pieza TEA de su cama y se subía conmigo a la cama supletoria para quedarse definitivamente dormido.
Al poco tiempo, cuando se despertaba a media noche, probamos en nuestra cama. Lo cogía y me lo llevaba a nuestra cama. A veces funcionaba, a veces no. Yo odiaba dormir los tres porque no dormía nada, mi pieza TEA  y sus movimientos y cantinelas no me lo permitían... así que a pesar de usar alguna vez el colecho, seguía sin entender la gracia de practicarla.
Sin embargo, la vida y mi pieza TEA me han regalado una nueva experiencia. De un día para otro, si mi pieza TEA se despertaba corría nuestra cama, se metía entre nosotros y se dormía casi casi en un plis plas. Nos hemos acostumbrado a que venga y se duerma cogido a mi o a su padre da igual. Nos respetamos el espacio tanto como podemos y si algún día no viene, casi que lo echo de menos.
Nos hemos acostumbrado a estar los tres en la cama cuando en fin de semana mi pieza TEA se despierta y no apetece levantarse aún. Pasamos casi una hora entera cogidos, a veces en silencio, a veces cantando o incluso repitiendo las palabra que mi pieza TEA va soltando.

Nos hemos acostumbrado a despertarnos los tres juntos. A odiar el despertador cuando estamos los tres calentitos en nuestra cama. Es una sensación bonita. De las que se tienen que vivir y sentir. Me gusta cuando noto la mano calentita de mi pieza TEA y es ella la que me coge a mi entre sus brazos.  Y es que, como dice superpapáTEA, es el único momento en que podemos estar con mi pieza TEA sentados y relajados. Nunca hay media hora de sofá juntos mirando dibujos y mi pieza TEA quieta, no ha habido bebé que sentarse en la falda porque nunca ha querido, no ha habido siestas de sofá, no ha habido bebé que quisiera estar en brazos. Echamos en falta ese calor infantil que todo padre y madre viven...
La vida y mi pieza TEA nos han regalado vivir  estas experiencias cuando casi no queda tiempo. De vez en cuando mi pieza TEA quiere sentarse en mi regazo. Y a pesar de ocupar mucho, le dejo. Si pide que lo aúpe, allá voy yo. Si pide un superabrazo ahí estoy, con los brazos más abiertos que nunca. Y si alguna noche, por iniciativa propia pide dormir en nuestra cama, aceptamos gustosos porque sabemos que no es siempre y porque no sabemos qué día decidirà que ya no le gusta dormir entre nosotros...

Dormir en familia, sin molestarnos, dándonos calor, cogidos de la mano.. saber que a pesar de todo, ahí estamos, los tres, unidos por hilos invisibles que nadie podrá romper.