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jueves, 18 de mayo de 2017

MALETEROS LENTOS

Rigideces, manías, rituales, repeticiones, ecolalias, sonidos repetitivos sin ton ni son... un día sí y otro también. Observas, intentas comprender y comprendes. Aceptas, aguantas, eres paciente, le sigues la corriente... hay días que odias rituales, manías, rigideces varias y que agarrarías a tu pieza TEA y la sacarías de un ramalazo de ese bucle, de esa tontería que no lleva a ningún lado, que sólo hace que hacerte perder el tiempo, tu precioso tiempo... por unos cables eléctricos que siempre están ahí, que tu pieza TEA sabe de sobra dónde empiezan y dónde terminan. O esos números de semáforo que sí o sí debemos contar hasta llegar al "Seru". O cuando quieres llegar la coche al salir del cole y tu pieza TEA sólo desea ver el interior de todos y cada uno de los coches que hay aparcados en la calle. O esa obsesión maligna por ver las puertas de los coches cerradas. Un sinfín de mundo aparte en el que pocas veces entramos. Porque no le vemos el qué de la cuestión.. por eso muchos días desearíamos que todas esas manías y rigideces varias no existieran.

Sin embargo, muchas otras veces, esas manías, esos rituales, esas rigideces te traen un guiño de buen humor... Con los cables, por ejemplo, cuando por la calle me dejo guiar por mi pieza TEA, parecemos dos borrachines, ahora por aquí, ahora por allá, ahora cruzamos por donde no se debe, para llegar al final del cable, y volver por el mismo sitio después de ese giro inesperado. Me visualizo desde fuera, él y yo, y sé que nos miran extrañados, pero da igual. Esos saltos, esa sonrisa, ese gritito de maravillosa alegría bien se vale los paseos mareantes a través de los cables eléctricos.

¿Y los semáforos? los numeritos que tantas veces ha visto, tantas veces hemos contado, tantas veces que sé que mentalmente ha contado él, quietos sin movernos del sitio hasta que aparece el señor rojo. Desde fuera parece que juguemos al escondite inglés. Muchas veces, soprendo a la gente girando la cabeza hacia los numeritos y pienso qué cantidad de chafarderos conviven con nosotros. ¿Voluntad de entender? ¿curiosidad por saber qué trae una sonrisa tan y tan franca a un niño de cinco años? No lo sé, pero me río por dentro cuando veo esas caras incrédulas girándose hacia los numeritos del semáforo. 

Y la última de las manías de mi pieza TEA, la que ahora está de moda. La que empezó cuando descubrió que molaba mucho ver desde el interior del coche el retrovisor plegado. La que se hizo más grande cuando se apasionó por ver el portón del maletero abierto, arriba bien arriba y que una vez ha observado de cerca, desde atrás y por los lados te pide que lo cierres con un "tancu". Una manía que se extendió al coche viejuno de superpapáTEA y que llevó a una gran rabieta a mi pieza TEA porque uno de los retrovisores no se puede plegar.

Una ansiedad extrema que surgió cada vez que veía un coche con las puertas abiertas. Al principio sólo se fijaba en el cole, y por suerte para mí y mi pieza TEA, la mayoría de papis conocen el autismo de Arnau y cuando veían que se plantaba ahí delante de sus coches, cabreado por ver las puertas abiertas, quieto como una estatua, con chillidos gruñones por todos lados... cuando me miraban y yo les decía que era por la puerta, no dudaban en cerrarla un momento, pero para mí no era la solución. Así que he enseñado a mi pieza TEA a que no debe enfadarse y debe esperar paciente a que acaben de hacer lo que tengan que hacer para cerrar sus puertas. Esperamos con una sonrisa en los labios, yo, explicándole a mi pieza TEA que con los coches de los demás él no manda... así que se tiene que aguantar.

Pero esta manía está yendo mucho más allá. Actualmente ir al supermercado, se hace más pesado. ¿Por qué? porque en el párquing suele haber muchos coches, muchas puertas abiertas, muchos maleteros cargándose... y mi pieza TEA tiene esa necesidad imperiosa de ver cerradas esas puertas y esos maleteros... Y es desesperante, porque si pensáis que cargar la compra en el maletero es cosa de dos minutos y ya... os equivocáis.

Nunca me hubiera imaginado la cantidad de rato que puede estar un maletero abierto, la cantidad de cosas variopintas que se hacen con los maleteros abiertos. Ver  al ser humano, que siempre suele tener prisas, lo parsimonioso que es para llenar un maletero y cerrarlo es desesperante. De golpe no comprender porqué para todo se tiene prisa pero que colocar la compra y extras requiere de máxima concentración es no entender nada. En un momento, comprendo a mi pieza TEA. Entiendo porqué sus manitas se vuelven locas conforme pasan los minutos y un maletero que ya podría estar cerrado sigue abierto. Y yo también me desespero, agarro las ganas de ir hacia ese coche con el maletero abierto y colocar yo la compra en un plis plas. Con la sonrisa en la boca, se me llevan los demonios, hasta que lo absurdo de la situación hace aparición y sólo puedo que reírme. 

Y es que ayer fue de esos días de supermercado con mi pieza TEA y superabuelaTEA en los que los dueños de los maleteros son más lentos que una tortuga o un caracol, donde se ve que todo ser humano tiene manías por doquier. El primer maletero lo encontramos al entrar. Colocaban la compra en diferentes bolsas de rafia. Hasta ahí bien... pero de golpe, empiezan a sacar cosas de una bolsa para meterlas en otra, descargan unas bolsas que ya estaban el maletero, recolocan otras, vuelven a sacar cosas de otras bolsas para ver donde van a ir mejor, y bolsa a la izquierda... no no, mejor derecha... uy en vertical no, mejor en horizontal... y yo y mi pieza TEA observando a unos cinco metros. Mi pieza TEA que si pudiera hablar les diría cuatro frescas y yo esperando y reteniéndome para no ir y decirles que cerraran el maletero y esperaran un minuto y que después siguieran con sus quehaceres... total diez minutos esperando a que todo estuviera en perfecto orden para poder cerrar maletero y satisfacer ese deseo de mi pieza TEA.

Compramos, corriendo como siempre. Y salimos. Y cargamos el coche (30 segundos). Y vamos a dejar el carro... Y lo vemos. De nuevo otro maletero abierto. Una pareja que guardaba su compra. Yo, contenta. Ya casi tenían el carro vacío. Y la señora pone las dos botellas de jabón de la ropa que quedaban en el carro... y mi pieza TEA expectante... ahora cerrará... Pero no, se va a dejar el carro y deja el maletero abierto. Mi pieza TEA empieza a desconcertarse. Miro a superabuela TEA. Esperamos y observamos el coche con el maletero abierto. Y... OH! el señor saca de la parte delantera del coche una manta. Pienso yo "¿Ahora va a tapar la compra?". Sigo observando y  veo. Veo al señor doblando la manta de viaje como si fuera oro, lentamente, con exactitud... miro a superabuelaTEA. Cara de flipo. El señor que no está satisfecho de cómo ha quedado la manta doblada la desdobla y vuelta a empezar. Las manos de mi pieza TEA locas. El señor que ya ha doblado la manta, pero aquí no cerramos todavía el maletero. No. La manta tiene funda y hay que guardarla dentro de la funda... a mi me entra la risa, a superabuelaTEA le entra la risa, a mi pieza TEA le siguen subiendo las ansias... y por fin, por fin el ritual del maletero se termina. Compra guardada, manta doblada, muy bien doblada, y cerramos maletero. Mi pieza TEA feliz, superabuela feliz, y yo feliz. Subimos al coche y empieza el momento de reír a carcajada limpia.

Y es que señores, lo mejor de todo esto, de todas estas manías, rigideces y rituales es tomárselo con buen humor. Así que buscad la parte divertida y reíros. Vale mucho la pena... Así, seguir pa'lante es mucho más fácil.


miércoles, 3 de mayo de 2017

QUÉ FÁCIL SERÍA

Intentas no pensar. No visualizar esa imagen de mil dedos señalándote a ti. Sólo por tener una pieza TEA ya no formas parte del rebaño. Y te ves señalada. Dedos índices amenazantes. Tú no puedes, para ti no es, tú no formas partes, tú no puedes participar, tú no puedes estar aquí. La condición de nuestras piezas TEA, no tan solo las segregan a ellas. No, los papás también acabamos siendo apartados. No por el hecho de ser papá o mamá TEA, no. La cordialidad, el afecto, los vínculos, las amistades... eso es espontáneo. No se trata de no querer relacionarse con los papás del niño diferente. No es eso.

No es culpa de nuestras piezas TEA. No, tampoco. Es sencillamente que no entramos en los planes. No entramos en los planes de las extraescolares, no entramos en los casales de vacaciones, no entramos en escoger un día al azar o por conveniencia y poder dejarlo en el comedor. No contamos. No podemos participar. Y no podemos porque los otros no están preparados. ¿No están preparados? Quizás yo soy muy radical y pienso que a nuestras piezas TEA hay que tratarlas más o menos como a los demás niños. Sin miedo, con cariño, con paciencia. Aprender a mirar a través de sus ojos y escuchar a quien más sabe de ese niño con autismo: sus padres. Ni la formación más exhaustiva del mundo, ni la experiencia en casos con autismo,.. nada ni nadie sabe más de autismo que un padre, porque autismos hay tantos como piezas TEA hay. Un universo individual que solo los planetas más cercanos pueden llegar a conocer y entender.

Quien no está en este mundo quizás no entienda que es doloroso no poder llevar a tu hijo a fútbol o a judo o a inglés. Quien no está dentro, no sabe que esa pereza de ir a los partidos cada fin de semana es para nosotros motivo de cierta envidia. Quien no está en este mundo no sabe cómo se sufre cuando no sabes dónde apuntar a tu pieza TEA para que el verano no sea tan largo y monótono. Quien no está en este mundo no sabe lo que es no poder decir la tuya en mil y una situaciones. Que si peleas entre niños, que si ahora se junta con este y no con el otro...cosas triviales de las que estamos fuera.

Intentas no sentirte observada cuando vas al cole, intentas hacer caso omiso de las miradas que desaprueban, que no entienden. Intentas, intentas e intentas. Hay días que disfrutas del presente, de tu pieza TEA, del momento, de esa,sonrisa pícara, de esa palabra repetida. Y te sientes viva. Dentro de un mundo difícil pero que se puede capear. Que no te importa escuchar aventuras y desventuras de los otros niños de la clase. Que te encanta escuchar esas vocecitas que inocentemente te cuentan cosas. Y disfrutas escuchándolos y no piensas que ojalá tu pieza TEA te contara todo eso. Da igual. Tu pieza TEA te llena con otras cosas. Esos abrazos que te estrujan hasta ahogarte, esa mirada bicha para seguir jugando a cosquillas, esa vocecita tarareando una canción...

Sin embargo hay otros días, sobretodo cuando nuestras piezas TEA no son tan ellas, cuando parecen tristes o enfadadas o lloran por nada, estos otros días piensas: «con lo fácil que hubiera sido apuntarlo a fútbol» (gracias por la frase prestada) mientras esperas paciente a que tu pieza TEA salga de una terapia cualquiera.


viernes, 28 de abril de 2017

R. Y EL ORDEN ALFABÉTICO

Hoy ha sido un día triste. De aquellos que tarde o temprano nos llega a todos. Ese día que la edad, la enfermedad o un accidente te arrebata un padre o una madre. No ha sido en mi familia, sino en el hogar de R. Y me ha afectado. Mucho. Porque son más de 30 años compartiendo risas y lágrimas, sueños y pesadillas, estudios y diversiones, distanciamientos y acercamientos. R y yo nos conocemos desde pequeñas. Nos unió la escuela, esa escuela que recordamos a menudo con cariño. Sus maestras antiguas y esos profes que eran novedosos. Las maestras serias y permanentemente enfadadas y las que derrochaban cariño a sus alumnos. El profe de francés con sus poses extrañas, o la de gimnasia que parecía que se iba a una boda en lugar de hacer su clase. O esa señora, mayor muy mayor que nos inculcó el placer por la música a ritmos de piano. Y sus nu nu nu nus subiendo tonos pasandoa mano de la barriga al pecho, del pecho al cuello, a la barbilla y arriba arriba.
 
Y hoy, cuando la pena nos une y mientras conducía hacia Barcelona, mi mente pensaba. ¿Cuándo nos hicimos amigas? ¿Por qué ella y no otra niña? ¿Qué nos hizo inseparables? Y escuché esa voz pasando lista cada mañana. "García, Garrigós, González..." El abecedario, el orden alfabético nos unió. Cada principio de curso tocaba sentarse por orden alfabético en los pupitres de dos. Y cada dos años, mi compañera de pupitre era R.
 
Por cuestiones extrañas de la educación cada curso impar nos separaban y cada curso impar, parecía que todo lo compartido el curso anterior no tenía importancia, caía en el olvido y moría la amistad. Pero volvían los cursos pares, y ahí, como si hubiéramos estado jugando ayer, la amistad renacía de sus cenizas. Volvíamos a compartir juegos, risas, caminatas lentas de vuelta de las excursiones o esos diez minutos sentadas las dos en el portal de su casa. Esos minutos en los que al parecer aun no nos habíamos explicado todo.
 
Terminó la EGB y nuestros mundos tomaron caminos distintos. Institutos diferentes, amigos distintos, amores y desamores y la distancia se hizo casi insuperable... Pero no, cuando una amistad es real, no importa la distancia, no importa si te pasas un año o dos sin saber nada la una de la otra. No pasa nada, un buen día, te cruzas con ella y retomas eso que siempre ha estado ahí.
Y así fue y es con R. Hemos vivido nuestras bodas, con sus abrazos de plena alegría por un sueño conseguido. Hemos sonreído al ver a nuestros bebés en nuestros brazos. Nos hemos abrazado cuando los malos momentos han ido llegando. Hemos compartido mil historias que recordamos pasados tantos años. Y ahí seguimos y ahí seguiremos.
 
Hoy no hablo de mi pieza TEA. Hoy no toca, a pesar de que R. y Arnau comparten algo. Los dos con sus cosas que los hacen diferentes a los demás, son mis seres especiales. Los que ahora, siebdo adulta, me han enseñado a ser fuerte y luchar. Los que me han enseñado con sus historias personales que hay que ir siempre con la cabeza muy alta.
 
R. Ets molt i molt gran. T'admiro, per la teva força, per la teva valentia, per el teu esforç. Avui he tingut la necessitat de parlar de tu i la nostra amistat. És el meu petit homenatge a la nostra amistat. Les paraules escrites no es perden mai.
 
R. Eres muy muy grande. Te admiro, por tu fuerza, por tu valentia, por tu esfuerzo. Hoy he tenido la necesidad de hablar de ti y de nuestra amistad. Es mi pequeño homenaje a nuestra amistad. Las palabras escritas no se pierden nunca.
 
 

miércoles, 26 de abril de 2017

QUERIDO SER HUMANO

Querido ser humano:

Suelo observarte cada día. Miro cómo muchas mañanas tu cara dibuja un arco extraño en tu boca. Cómo tus cejas se quieren unir forzadas hacia la nariz. Veo cómo tus pasos son decididamente fuertes, duros, con unas prisas extrañas. Muchas mañanas tu voz deja de ser dulce cuando apremias a tu pequeño para que espabile. Muchos días pienso que te olvidas de sonreír. Ese arco en la boca, esas cejas que se quieren unir... no me gustan.  Y no me gusta el tono de tu voz. Cada día te observo, escucho tus quejas... hacia la vida, hacia tu pequeño, hacia tu trabajo o tu pareja. Y pienso, ¿Qué te importa? ¿Qué quieres? ¿Qué necesitas? Tienes un pequeño maravilloso. Que habla, que sonríe, que juega con los demás, que desborda imaginación, que sabe escribir, leer o dibujar. Que se sabe vestir solo, que te ayuda en casa si se lo pides, con el que puedes compartir juegos, paseos, ilusiones, planes... y sin embargo, muchas mañanas dibujas un arco extraño en la boca y tu cejas quieren unirse hacia la nariz.


Querido ser humano, yo también tengo una mamá. Sé que sufre cada día, que muchas mañanas se quedaría escondida en casa para que nadie viera su pena ni sus ganas de llorar. Tengo una mamá que sueña con ser como tú, con hacer conmigo lo que tú puedes hacer con tu hijo.  Sé que daría lo indecible por ello. Sin embargo, sé que después, cuando ve mi arco bonito en la boca, coge toda su pena, todas sus lágrimas, todos sus sueños y los cierra bajo llave, los borra de su mente hasta que vuelven a florecer. Y yo la miro. Y veo ese arco bonito en su boca, y observo cómo sus ojos rasgados se empequeñecen al dibujar ese arco. Y yo la imito. Eso sí que me gusta, imitar ese arco bonito. Y escucho su tono de voz. Dulzura pura, alegría inacabable de buena mañana. Y esos chillidos locos cuando parece que he conseguido algo guay que me ensordecen pero que me hacen latir el corazón de emoción compartida.

Querido ser humano, yo no soy un peque como el tuyo. Tengo mis cosas, esas que al parecer complican mi vida. Mi mamá lo sabe, pero cada día, al salir por la puerta de casa, me coge de la mano con fuerza y decisión. Paso firme y decidido. Y ese arco bonito, más bonito aún. Y lo sé. Sé que mi mami busca nuestra felicidad en las pequeñas cosas. Esas cosas que tu peque hace sin pensar y con facilidad. Y sé que ella se siente feliz cuando demostráis con un pequeño gesto que sabéis que yo también soy un ser humano.

Querido ser humano, tú eres como yo y yo como tú, pero vivo sin recordar que hay normas sociales, aspectos que una vez alguien decidió de manera arbitraria que aquello era lo correcto. Vivo sin seguir los patrones de lo normal. Pero sigo siendo un ser humano.

Sólo quiero que recuerdes esto: yo también soy un ser humano. Que siente, que sufre, que se divierte, que aprende, que respeta, que ama, que quiere crecer. Así que, si no te importa, déjame crecer, a mi manera. No me pongas peros todavía, no me niegues lo que tu peque tiene. Déjame ser y crecer.

 Un niño con autismo





lunes, 24 de abril de 2017

LA EXCURSIÓN

El día que recibí el mail de convocatoria de un encuentro familiar con una excursión en carro y comer de picnic me asusté. En un santiamén mi mente empezó a dibujar la imagen del día en cuestión. Conozco el sitio y cómo es la excursión en carro. Lo que se ve durante esa larga hora subidos a una tartana tirada por un caballo percherón. Sé cómo son esos picnics en los que te llevas tu bocadillo y tu bebida y cuatro cosas para picotear. Sé cómo son esos lugares llenos de mesas de madera y rodeados de naturaleza, sin baños, sin barreras, sin juegos infantiles. Y dibujé cómo sería todo un día para mi pieza TEA así, subido en un carro que te pasea por un bosque, donde no hay coches que mirar, donde no avanzamos enormes camiones, donde no nos cruzamos con ninguna torre eléctrica ni con ningún entramado de cableado eléctrico. Un paseo en carro sin atractivo para mi pieza TEA se antojaba como algo inútil, sin sentido y con más problemas que alegrías. Sabía por una excursión del cole, que se había subido a un carro y a medio camino decidió que no le gustaba y se enfadó y tuvieron que bajarse él y la maestra, mientras los demás niños seguían disfrutando del paseo. Y seguí dibujando mentalmente ese día. ¿Una hora? ¿Un bosque? ¿En carro? ¿Y si no quiere subir? ¿Y si sube y a medio camino se ofusca y empieza a llorar y tenemos que bajar? ¿Y si? ¿Y si?.... Esa ansiedad que sé que debería esconder, evitar. Esa ansiedad anticipatoria ante eventos nuevos para mi pieza TEA. El no saber cómo reaccionará ante tanta gente desconocida y ante una situación novedosa y tan alejada de su cotidianidad. 

Pero al final, lo del carro quizás era lo de menos. Para suavizar el envite de esa ansiedad anticipatoria, pinté de color la situación. A mi pieza TEA le gusta cualquier transporte que se mueva. Si hay movimiento quizás le guste. Quizás esté sentado y aguante una hora mirando un bosque. Pinté una situación delicada de color oscuro con unas pinceladas de luz mediante pan, reloj o móvil para capear esa hora en carro. Acerqué a Martina (que también iba a la excursión) a mi pieza TEA. La dibujé con esa sonrisa permanente cuando está con Arnau y con estas pinceladas de color apacigüé esa maldita ansiedad. 

Sin embargo, la excursión seguía. Así que seguí dibujando. Tocó el momento picnic. ¿Mi pieza TEA comer un bocadillo? No. ¿Mi pieza TEA haciendo pis de pie y en la montaña? No. ¿Mi pieza TEA aguantando dos o tres horas en la zona de picnic sin echar a correr campo a través? No. Y con esto un nuevo ataque de ansiedad anticipatoria. Contraataqué con una fiambrera llena de croquetas caseras y un petitsuisse grande. La ansiedad giró la cara. Pensé en el pis y la única solución era que fuera lo que Dios quisiera. La retención de mi pieza TEA es brutal y si se le escapaba, pues cambiábamos de ropa. La ansiedad sonrió y me recordó el campo abierto en el picnic. Y allí dejé de dibujar.

Buscar excusas para no ir era absurdo. Decir que no sabía cómo se portaría mi pieza TEA era lo único que podía decir. Aunque la solución siempre es fácil, si no va bien, no pasa nada, se coge el coche y para casa. 

Y con ese estira y afloja entre mi mente y la ansiedad ante ese evento, pasamos un par de meses. Las informaciones que iba recibiendo de la excursión, a veces me ayudaban a aplacar ese nerviosismo absurdo y a veces lo engrandecían. El día que leí que la zona de picnic tenía juegos infantiles y cafetería, ese día el golpe a mi ansiedad fue tremendo. Cayó casi fulminada. Entretenimiento para mi pieza TEA, lavabo para mi pieza TEA, sitio de picnic medio cercado. Al menos todo empezaba a pintar mejor. Pero aun faltaba saber si la guerra entre mi ansiedad anticipatoria y yo, la ganaría o la perdería en el paseo con carro. Decidimos no pensarlo más. Si la cosa no iba bien, nos bajábamos y volvíamos andando al coche. Se habría intentado y ya está. 

Y llegó el día. Y apareció un nuevo motivo más para que mi ansiedad me tocara un pelín más las narices. Un viaje de dos horas y media. Llegar y ni tiempo de estirar las piernas y que mi pieza TEA diera rienda suelta a su movimiento. Llegar (porque íbamos justos) y en cinco minutos subir al carro y volver a sentar a mi pieza TEA.

Al llegar al lugar, todos nos esperaban. Mi pieza TEA estalló en correr colina arriba y colina abajo. Con esa sonrisa de felicidad al sentirse libre para moverse. Y lo dejamos correr hasta que tocó subir al carro. No empezó bien la excursión. Mi pieza TEA se negaba en redondo a subir. Lo subimos un poco a la fuerza. No se quería sentar, como una serpiente, se escurría entre mis brazos y se tiraba al suelo como queriendo escapar de ahí. Conseguimos que se sentara aunque no dejó de llorar y decir no. Fue un minuto eterno hasta que no arrancamos a andar. Cuando mi pieza TEA notó que nos movíamos se sentó. Y miró a su alrededor. Todavía podía ver los coches del aparcamiento. Y el caballo empezó a ir al trote, con alegría, y el carro se movía con un ajetreo divertido. Y sí. Por fin mi pieza TEA, sonrió. Y mi pieza TEA soltó un "giiiaaa". Y mi pieza TEA no perdió detalle de todo el paisaje que estábamos descubriendo. Un hayedo enorme, con mil tonalidades verdes, con un entramado de árboles bien alineados, con piedras y rocas escondidas debajo de un centenar de hojas secas. Y ese sol que se filtraba tímidamente entre las hojas de las hayas. Un espectáculo de la naturaleza que vale la pena ver. 



A medio trayecto, el carruaje se paró para que bajáramos y andáramos un ratito por el bosque. Y mi pieza TEA, que quería más dijo: "eparados, itos, ya". Pero no se enfadó cuando lo hicimos bajar, al contrario echó a saltar y correr por el bosque. Después andó felizmente de la mano de superpapáTEA hasta volver a subir al carro y terminar la ruta.

La segunda parte, la del picnic. También fue bien. Pude delegar vigilancia de mi pieza TEA en Martina, en superpapáTEA y en su tía. No me echó  de menos. Comió sus croquetas sentado con nosotros, jugó en el espacio de juegos, corriendo, observando, bajando por el tobogán... Estuvo sentado con su padre y sus tíos olvidándose de mí por un rato. Se rió, disfrutó, dijo cositas y cuando fue la hora de irnos, les dijo a todos su adéu. El último apunte fue un no me voy si no bajo una última vez por el tobogán. No lo dijo, claro, pero superpapáTEA entiende a la perfección a mi pieza TEA y ese negarse a subir al coche, solo era porque debía terminar el día como debe ser, bajando por un tobogán.

Así que, una vez más, mi pieza TEA me demostró que debemos confiar en él, que aunque tenga sus cosas y sus manías, hay que probarlo todo. Que sí, que habrá algunas cosas que no repetiremos más (al menos durante un tiempo) y que habrá otras que sabremos que podemos ir sin tener ninguna batalla con la temible ansiedad anticipatoria. Y sé que todas las veces que me ha dado una colleja mi hijo demostrándome que todo puede salir bien, no me servirán para ir tranquila a los sitios. Porque no, porque mi pieza TEA, como muchas otras piezas TEA son imprevisibles. Su día a día no se puede preveer, porque quizás ese día haya dormido mal, o quizás la ropa que lleva le molesta un poco y no va cómodo, quizás no le gusta el color de ese lugar o que haya mucha gente, o quizás le de igual. Nunca sé cómo van a ir las cosas con mi pieza TEA. Siempre dibujo lo peor, siempre en grises, en colores oscuros. La realidad y mi pieza TEA se encargan muchas veces de retocar ese dibujo y estampar mil colores, para demostrarme que siempre hay que sonreír, que siempre debo disfrutar del momento, y que lo que haya de ser será. 

Así que una vez más, con esa mirada fascinada y esa sonrisa de felicidad, mi pieza TEA me dice, que sí, que sigamos pa'lante, siempre pa'lante.



   

lunes, 10 de abril de 2017

AIOVIU

Suelen haber rituales inquebrantables cuando llevamos a los niños a dormir. Hay familias que optan por leer o mirar un cuento, otras por cantar tranquilas canciones, que con su ritmo lento alejan al pequeño del terrenal mundo para transportarlo al mundo de los sueños, otros juegan a inventarse historias y otros hablan de las cosas que han ocurrido en el día y lo que va a ocurrir al día siguiente. 

En mi familia el ritual eran una serie de frases. Con superabuela TEA era su famoso :"no vull sentir ni una mosca" (no quiero oir ni una mosca). Cerraba la puerta, y dos boquitas chiquitinas iniciaban el canto de la mosca "bsssss bsssss" esperando que superabuelaTEA abriera la puerta y nos tirara matamoscas imaginario. Era momento serio y momento de juego, con risas inocentes de niños que al tirar el matamoscas hacen ver que se mueren. 

Pero superabueloTEA también tenía su frase: "Bona niiiit! totes les puces al teu llit!" (buenas noches!! todas las pulgas a tu cama!). A lo que yo respondía sin más "unas cuantas pa tíiii!"... Y así seguimos, después de tantísimos años diciendo esa misma frase. Es marca de la casa, no hay otra frase para decir buenas noches. Un ritual de mi casa, de mi hogar, donde nadie más que nosotros entra porque no lo ha compartido desde pequeño.

Y estos pequeños rituales son los que a mi modo ver unen a un padre y a un hijo, a un padre y una hija o a una madre y una hija o a una madre y a un hijo. Son minutos de tú y yo, de nosotros, sin interrupciones, sin añadidos. Así que ni superpapáTEA ni yo quisimos que mi pieza TEA se quedara sin estos últimos minutos rituales antes de dormir.

Desde bebé quise que la frase de superabueloTEA fuera la que nos acompañara a mi pieza TEA y a mi. Desde el principio soñé con poder decir pronto no vull sentir ni una mosca. Pronto descubrí que cantarle no surgía el efecto deseado, no. Se animaba y se despejaba y me miraba y sonreía. Los cuentos tampoco fueron opción, su atención nula e interés mínimo por los cuentos hizo imposible intentarlo. Se movía sin parar y me quitaba el cuento de las manos. Era tal su movimiento que costaba horrores que se durmiera. 

Entonces vinieron las pautas. Aquellas que te dicen que hay que dar señales al niño para que entienda que debe ir a dormir. Baño, cena, cuento y dormir solían recomendar los expertos (en niños tranquilos e interesados deberían haber puesto de coletilla). Así que estrujamos imaginación y cuando era la hora de ir a la cama, superpapáTEA inventó su canción de "bona nit, nem a doormir, bona nit, neeem a dormir..." Lo cogía él siempre en brazos y con voz tenue le iba cantando repetitiva canción hasta llegar a su habitación. Allí seguía el ritual. Un poquito de agua, besito a la mama y besito al papa. Lo tapábamos, yo le decía el "bona nit totes les puces al teu llit" y desde la puerta superpapáTEA le decía:"tanquem els ullets a la una, tanquem els ullets a les dos i tanquem els ullets a les.... TRES!... bona nit". Y a su vez cerraba la luz. 

Y así día tras día, esperando que cuando surgiera el lenguaje, sería nuestro pequeño bebé quien diría al teu llit a mi y tres a su papá. Y cada día esperábamos aquél momento. Pero no llegaba. Por contra, llegó el autismo, que le arrebató la voz a nuestra pieza TEA. Pero insistíamos y cada día decíamos bonaaaaa.... esperando que fuera mi pieza TEA quien dijera "nit".

Un día, tuve que cambiar mi frase de las pulgas. A mi pieza TEA le salieron como unos granitos por todas las piernecitas, y un lumbreras de dermatólogo sin más me dijo que eran picaduras de pulga. (más adelante supe que no, que eran moluscos). Así que en vez de decir "totes les puces al teu llit" decía "no volem cap puça al nostre llit" y para acabar decía t'estimo y te quiero. Sin embargo, el silencio seguía allí. 

A veces pensaba que era muy injusto no oir la vocecita de mi pieza TEA antes de dormirse, envidiaba a las mamis y papis que desaparecían para acostar a sus hijos y tardaban mil años porque se habían entretenido hablando, riendo o cosquilleando. Tenía envidia sana porque a mi también me hubiera gustado tener esos momentos. Hasta que entendí que sí que los teníamos. Que cuando mi pieza TEA se hacía el remolón para no tumbarse y se reía, era nuestro momento, que cuando se subía al cambiador para saltar a la cama, era nuestro momento, que cuando lo pedía a su padre que lo subiera a caballito, era nuestro momento. No había palabras, no había canciones pero lo que no faltaba nunca eran esas carcajadas contagiosas de mi pieza TEA, esas miradas de ... vaaa una vez más... que nos regalaba sí o sí... Ese era nuestro ritual. Que nuestra pieza TEA se fuera con una sonrisa en los labios al país de los sueños y que esa sonrisa se la provocaran unos papás loquitos por ella, que se desvivían cada minuto, cada segundo por era pequeña fierecilla.

Y seguíamos con nuestro ritual de palabras. Y seguíamos esperando que mi pieza TEA acabara la palabra o la frase. Y la constancia, la espera, la fe en nuestros hijo, el confiar en el sí se puede, dio sus frutos.

Nuestro riutal hoy es quedarme sentada al lado de su cama, en silencio, mientras dejo todo el protagonismo a superpapáTEA que desde la puerta le dice"tanquem els ullets a la una, tanquem els ullets a les dos i tanquem els ullets a les...." y nuestra pieza TEA sonríe y todo feliz dice TES!! ona IT!!. SuperpapáTEA cierra la luz y ambos esperamos...

Y una vocecita grita: "aaaaaauuueeee a la uuunaaa" y sí, de nuevo superpapáTEA enciende la luz y la risa de nuestra pieza TEA llena el momento. Y se repite el ritual otra vez, y otra y a la cuarta le decimos que es la última. Y cuando mi pieza TEA dice TES, yo digo BONA NIIIT... no volem cap puça al nostre llit... fins demà si déu vol... T'esti... y mi pieza TEA... mo y yo... te quiero y por último una vocecita adormilada me suelta "AIOVIU".

Y ese AIOVIU, cada noche me hace saltar las lágrimas, porque sí, porque en nuestra familia también tenemos un precioso ritual para dormir donde todos tenemos nuestro momento protagonista. Donde al final las palabras soñadas han surgido y donde la felicidad tiene cabida. 


miércoles, 29 de marzo de 2017

FRENAR

Ayer volvía del médico conduciendo. Iba sola, como pocas veces ocurre puesto que suelo compartir mi momento de coche con mi pieza TEA. Como siempre, miraba la carretera, veía coches lentos y alguno que otro con prisas. Veía camiones estorbando mi ritmo al ponerse en el carril de la izquierda. El sol brillaba, como en las pelis, un día de primavera como dios manda, dejando atrás días de lluvia pesada. Yo con mi ritmo habitual sin acelerar más de lo debido pero tampoco queriendo ir tranquila. Porque no, porque reconozco que me gusta llevar el coche a lo ligero, con alegría. Correr. Pero no como una loca al volante, no eso tampoco. Y controlar mis acciones y anticipar las acciones de los demás. Y seguir... pa'lante, siempre pa'lante. Y mientras, mi mente divaga, recorriendo mil caminos desde un primer pensamiento a un último pensamiento que nada tiene que ver con el primero. Sin prestar atención a cómo he llegado ahí si estaba pensando en eso otro. Y me gusta, ir hacia atrás y descubrir el camino que ha recorrido mi pensamiento. Y comprobar que aunque parezca un tópico la mente es maravillosa. 

Y ayer pensaba. Pensaba qué año diagnosticaron a mi pieza TEA, qué habíamos hecho desde entonces, qué había ocurrido bueno, qué cosas malas debía tener presente. Y me sorprendí. De hecho, dicho así en feo, me acojoné. Porque no hace ni uno ni dos años que vagamos por el camino del autismo. No. Hace ya tres años. Y mi pieza TEA era muy chiquitín. Era su primer año de guardería. Tres años. Tres años sin poder parar y tener un respiro. Tres años en el que del primero no recuerdo casi nada, porque tocaba sobrevivir. El segundo año fue un bálsamo porque era pequeño, porque ya todo estaba claro y tocaba tener esperanzas que avanzaría. El tercero tocó que aprendieran a conocerlo gente nueva y ahora que estamos andando por el cuarto... puf. 

Y desde ese día indefinido de marzo lo único que hemos hecho es correr. Ver la vida pasar, dejarnos llevar por la corriente de la vida si pararnos observar, a sentir, a disfrutar bien de la vida. Correr cada día para llegar puntuales al cole, a la terapia tal, a la terapia cual, comer a lo rápido, para volver al cole. Y el tiempo pasa, tic tac tic tac.... no se detiene, no para. Todo es correr y tener la sensación que cada vez hay menos tiempo para que mi pieza TEA demuestre que es capaz, que puede, que sabe... Es una tontería porque yo sé que es capaz, sé que puede y sé que sabe, pero tiene que mostrarlo a los demás, a los que son escépticos, a los que dirigen el ritmo de los niños, de lo que se debe y no se debe saber a esta edad o esta. A lo autónomo que se debe ser a tal o cual edad. El tiempo va rápido y mi pieza TEA parece ir tranquilamente, sin prisas, jugando, disfrutando de las pequeñas cosas sin saber que el tiempo apremia. 

Y seguía pensando. Antes recordaba fechas de todo lo que acontecía. El año qué fuimos a tal sitio en vacaciones, el año que se caso tal amiga, la noche increíble que pasamos con la familia en tal sitio... Todo ordenado en mi mente. Mi archivo lleno de anuarios desde que tengo uso de razón. Pero a partir de ese día indefinido de marzo, cuando sin empatía alguna nos dijeron "es autista", desde ese día, se me escapan las fechas, los momentos, los días, todo. 

Y seguía pensando. Seguía conduciendo a mi ritmo. Llegó la salida y tocaba pisar freno para bajar velocidad. Y pensé. Pensé que ojalá la vida fuera como un coche. Que si quieres corres, que si quieres mirar el paisaje vas más lento, que puedes parar un momento y que si es necesario puedes pisar el freno y detener esas prisas.

A veces, muy pocas, necesitaría tener ese pedal en mi vida para coger aire. Para poder pensar con paciencia, para observar lo que hay y hacia donde quiero ir. A veces, muy pocas, siento que mi vida es eso, una carrera a lo loco, sin objetivos y sin ningún fin. A veces, muy pocas veces, me veo a mi misma como un mero espectador de la vida. 

Pero señores, no hay freno para la vida. No hay tiempo para lamentaciones, no hay tiempo para parar. Y no lo hay porque mi pieza TEA es pura vida, es puro movimiento, es crecer, cada día. Él no para, la vida no para. La vida no para, yo no puedo parar. Todo corre y no podemos hacer nada para detenerlo.

Así que, aunque haya días que desearía frenar, no hay opción, seguiremos pa'lante. Y cuando desee parar, cogeré el coche, pondré la radio a todo volumen y echaré a correr. Porque es ahí, en ese lugar, donde la vida se relaja un poco. Es allí el único lugar donde por fin puedo pisar ese pedal.



lunes, 27 de marzo de 2017

EL FINAL DE LOS 20 SEGUNDOS Y EL TOBOGÁN

Con esta entrada pongo fin (de momento) a la historia de los 20 segundos y bajarse del tobogán. Sólo es un copia pega de lo que escribí yo al día siguiente en la página de Facebook de mi pieza TEA. Pero también quiero dejar constancia de comentarios de otros papás y mamás TEA. Creo que es necesario, de hecho pirmordial, dar voz a quienes más conocen el autismo, aquellas personas que lo vivimos las 24 horas del día, puesto que nadie mejor que nosotros sabemos de autismo.

"Ayer fue un día como sabéis de aquellos donde la tensión está presente a todas horas. El día pasó con ese nerviosismo de no saber qué iba a ocurrir con los 20 segundos y el tobogán. Desde aquí agradecer todo el apoyo, todos los comentarios, todos los consejos que nos habéis dado. Saber que hay tanta gente ahí, a los virtuales y a los que conozco en carne y hueso y que serían capaces de moverse por mi pieza TEA y por mi ha sido algo genial. Sólo quiero comentaros que, a pesar de las primeras reticencias, aceptaron que se suba una vez mientras van probando sin prisas, con paciencia y con tranquilidad desviar su atención del tobogán. Entendieron que la integridad y bienestar de mi hijo es primordial, que no es necesario llegar a extremos tan duros para mi pieza TEA y para mí. Así que una vez más, el cole ha respondido positivamente y sé que seguirán esforzándose como hasta ahora por entender a mi pieza TEA y sus peculiaridades. Un beso para todos los que habéis estado y estáis."


Gracias a tod@s los que me apoyasteis, comentasteis y aconsejasteis. Un resumen de vuestras palabras. No pondré autor, pero sí diré que son papás y mamás luchadores y otros que sienten casi como suyo a mi pieza TEA.

Lo has explicado muy bien Mon. No hay necesidad de hacerle pasar un mal rato por esa pequeña manía que al final no es más que una manera de expresarse. A quién puede molestarle? Si no nos ponemos en su lugar jamás les entenderemos, Olvidémonos un poco de las reglas y veamos através de los ojos de un niño, que es lo que son. Jamás nadie les entender a como lo hacemos nosotros los padres, por muy buenas intenciones que tenga el resto. Esto es una prueba de ello. (NB)

Un poco de sentido común por favor!! Si después hace lo que tiene que hacer que se lo permitan. Son 20"!!!
También están tan pendientes de ese que se escapa un momento a la fuente, o del otro que se despista con un juguete o... Quizás es que a nuestros niños los marcan más de cerca por tener una etiqueta? 🤔 (no sé eh? ...divagaciones mías) (RM)

 20 segundos que no hacen daño a nadie y que a alguien hacen muy feliz, por experiencia propia creo que negarse a hacerlo es peor y que en nada se le pasara para empezar a hacer otra cosa, dejara de ser interes para el. Otra idea es dejarle pero empezar a presentarle algo que le guste mucho y así desviar su atención del tobogán, así tal vez se le va olvidando. (MM)

Si tirarse una vez por el tobogan, le hace feliz , no entiendo la necesidad de negarselo.
Demasiada rigidez.
Pero ademas es que eso lo hace cualquier niño o niña de 5 años.
A veces es muy fácil, y son los demás los que lo complican todo, y te llevas el mal rato tu y tu peque. (SS)

Qué pena me vió ver ayer así a Arnau y también a su mamá y esa profesora luchando en el suelo con él. 
Yo no sé si hubiese aguantado Mon yo lo cojo y me lo llevo al tobogán y a ver si entienden de una vez sus necesidades😙 (YG)




La Inclusión no va de que él para estar en el cole sea como los demás eh? Es al revés... Siento mucho que tengan ellos esa rigidez mental, un abrazo amiga  (LC)

 Pues si, donde esta el límite??? Quizá habría q permitirle esos 20 segundos de felicidad. O quizá habría que cortarlo y hacerle entender que no es hora de tobogán. Lo que no se puede hacer, creo yo, es negarse y dejar al niño llorando en el suelo, y que se apañe la mamá. Un poquito de empatía por favor (EN)

Caminar con mis zapatos es lo que muchos necesitan, llevarlos puestos 24 horas 365 días al año (CP)

Quina pena he tingut quan he llegit el bloc , no sé com aquestes senyoretes que també deuen ser mares poden veure plorar a qualsevol nen, jo no podria , pot ser sí que tindria que ser així, però el món no va així, tenim que tenir una mica de empatia que no tenim casi ningú i em poso al teu lloc i no sé com pots aguantar veure'l ,però ja veuràs com serà un petit entrebanc i no.passarà d'aquí us estimem (MT)

 Mira Món... justamente esos 20 segundos han sido la clave del éxito de nuestro caso. O sea, que si me lo preguntaras directamente a mi...te contestaría: SI! 20 segundos y 20 minutos si hace falta...por que estos tiempos van a ayudar tantísimo a tu hijo a regularse, madurar, decidir, sentirse bien....que no hay suficiente tiempo en la vida que no valiera la pena "perder" para que evolucione en positivo. Asi que... haz caso a tu corazón. 
Mon irá bien, verás. Intenta sobretodo creerte el "y que?" quiero decir, que si, que está muy bien todo el rollo de que son necesidades distintas, de que se necesitan adaptaciones, de que se necesita paciencia, de que es necesario que se le respete... pero cuando tengas uno de estos dias recuerda siempre el "y que?" Mon, no es tan grave bajar un tobogan, no es tan grave ir siempre con un papel en la mano (mi niño....y digo siempre....siempre jjjj), no es tan grave necesitar aletear para relajarse, no sé...mil cosillas más. Creéroslo de verdad. No, no es grave. Es una forma de regularse, de sentirse seguro.... como le digo yo a mi hijo cuando alguna vez me ha dicho "mama pensaran que estic boig..." pues no....todo es relativo. Como yo le explico: hay gente que se saca los mocos en los semáforos (dentro el coche)....él lo ha visto....jjjjj, hay gente que fuma como una chimenea y tiene mal aliento, otros tienen la manía de no escuchar..... va a ser eso menos grave que tirarse por un tobogán? a que no? pues eso..... y que? (AO)

 Y yo me planteo...quien son los rígidos?...hay días que yo tampoco entiendo nada.
 Porque nosotras lo vemos tan claro y a ellos sólo les importa que sigan sus normas, aunque estas a veces sean absurdas? (YW)

Mon...lo siento..pero creo que parte y parte..miles de rituales o manías como dicen surgirán..inflexibilidad también...y si debes romper eso ..pero paso a paso..ofrecerle alternativas no siempre hacer lo mismo. Joo es qje ya sabes José cumplió 6 hace poco y los grandes problemas que surgen son la rigidez la inflexibilidad y encima su mar la la dificultad de lenguaje es muy difícil 
.para ti...pero vas a ir aprendiendo 
..y sobre todo 1. Ampliar intereses. Buscar motivación y ofrecer alternativas (BR)

Aún estamos años luz de entenderles así que es mucho más complicado que gente ajena les entienda. Por mucho que trabajen con ellos, no se ponen muchas veces en su piel. Un beso muy grande a Arnau (PM)

Mi pieza TEA tiene 17 años. Por mi experiencia, te aseguro que has hecho bien. Debes dejarle subir todos los días al tobogán. Es una " manía" que él tiene ahora, que con el tiempo cambiará por otra.Esa manía es importante para él y no hace daño a nadie.Me he pasado la vida ( y lo sigo haciendo) luchando para que dejen a mi hijo tener sus manías inofensivas.Que no cumple las normas?,eso te tiene que dar igual. Y si te miran mal...Que miren. Tu habrás hecho feliz a tu hijo 20 seg. Te acostumbrarás a esas miradas. Esos 20 seg no son nada para el resto de la gente,pero sí lo son para tu hijo. Ánimo y ...Que miren (CP)

Un momento en una agenda, una décima de segundo vuela... Y es q no hay nada mejor q imaginar... Pero palante,siempre palante (ETB) 💪🏻💪🏻














😘






😙 (

jueves, 23 de marzo de 2017

20 SEGUNDOS

¿Qué son 20 segundos dentro de 24 horas en la vida de un niño? ¿Qué pasa si se pierden esos 20 segundos una vez al día? Para los adultos quizás 20 segundos son los necesarios para no llegar tarde al trabajo, para no perder el tren o no dejar escapar el autobús. Quizás es el tiempo necesario para que no se queme la comida, o para que pueda acabar de leer las tres últimas líneas del capítulo de un libro. ¿Pero para un niño? para ellos al final, el tiempo es infinito. Se guían por ese sol que brilla o por esa luna que desaparece para saber que ya toca irse a la cama. Su tiempo se divide por fases de comer... Desayuno, comida, merienda y cena. Su tiempo va en función de levantarse, ir al cole, ir a casa, volver al cole, salir, parque o comprar o paseo, baño, cena y a dormir. Su tiempo es  ese y es largo. Le da igual perder esos 20 segundos mirando cómo caminan las hormigas en fila india, u observar el vuelo de una mariposa de mil colores imposibles, o experimentar la gravedad haciendo caer arena una y otra vez de su mano. No pierden nada porque no tienen prisa. Porque no se les escapa nada, porque ellos son niños y lo que les toca es disfrutar, divertirse. Necesitan entretenerse y observar, experimentar, investigar. Los adultos debemos aprender de ellos. Debemos empezar a dejarles ser un poco ellos. No contagiarles de esa prisa odiosa que parece ser la joya de la corona de las normas. Hay que hacer esto, ir allí, la cena, baño... Todo es correr y todo es perderse las mil maravillas que esconden las miradas infantiles.

Pero 20 segundos, en mi pieza TEA es lo que ha hecho remover mis tripas, sentirme pequeña de nuevo y cuestionarme mi manera de afrontar los retos que día a día me propone el autismo. ¿Qué ocurre en esos 20 segundos? Pues que mi pieza TEA baja por un tobogán. ¿Por qué? pues no lo sé. No sé porqué mi pieza TEA desea fervientemente tirarse una única vez por el tobogán del patio del cole antes de seguir a la fila para irse a casa. Una nueva manía. Sí, seguro. Una necesidad imperiosa de hacer y no poder evitarlo. Esas manías que aparecen un día y que otro día (a la semana, al mes o en seis meses desaparecen). Esas manías que no llevan a ningún lado, pero que aparecen y debemos valorar si erradicarlas o dejarlas como están. Sucumbir a ese deseo imparable de nuestras piezas TEA. Y en esa valoración es donde por primera vez en mucho tiempo he topado con los quehaceres escolares. 

Entiendo que para que la inclusión sea posible la escuela deba poner de su parte y nosotros también de la nuestra. Entiendo que hay que adaptar los contenidos y la manera de enseñar y aprender para que la inclusión sea viable. Entiendo también que nosotros, como papás de una pieza TEA, demos pistas, herramientas, pautas, para que la relación con nuestros pequeños sean más fáciles. Entiendo que la inclusión implica comunicación entre escuela y familia y entiendo que debemos mirar todos hacia un mismo objetivo. Entiendo que es importante que para que haya inclusión es necesario que nuestras piezas TEA acaten las normas del aula por un lado y también la normativa de la escuela. Entiendo que subirse a un tobogán y bajar antes de salir, no es correcto. Entiendo que ya no es hora de jugar. Pero es que es una vez y no más. Da igual, ¿y si va a más? No creo que vaya a más. Y ahí, ahí es donde mi corazón ha hablado por mí. 

Desde la escuela, deciden que hay que atajar esa "manía", rutina o como quieras llamarlo de bajar una sola vez por el tobogán y marchar feliz hacia la fila. Desde la escuela piensan que si no se ataja rápido, esa única vez se convertirá en dos o en tres o en diez. Desde la escuela deciden hacerle entender sí o sí que eso no va así. Que no toca y punto. Y mi corazón se debate. Y mi corazón dice y mi voz habla delante de las maestras: "por una vez no pasa nada, son 20 segundos. Yo misma si viera que entra en bucle y quiere subir una y otra vez, no le dejaría porque no toca". Lo dije así, tal cual. A maestras de apoyo y a tutora. Quizás no lo dije suficientemente claro. Quizás ni me escucharon. No lo sé. La respuesta visible es ver a mi hijo en el suelo, lleno de polvo de arena, llorando sin entender, y una maestra enseñándole una secuencia de pictos que decían cuando viene mamá no toca tobogán, hay que ir para casa. La respuesta dolorosa es ver cómo muchos ojos miran la escena. Una escena que se podría evitar en 20 segundos. Y mi corazón intenta aguantar. No moverme y esperar cómo atajan la manía, cómo no les parte el alma ver a un niño de cinco años llorar porque quiere tirarse una vez por el tobogán y ninguna más. Y frenar mis pasos para llevarlo yo misma al tobogán y salir felizmente del cole. Y finalmente no poder evitar ahorrarle el mal rato a mi pieza TEA. Y decir en voz alta que no lo entiendo. Que no hace daño a nadie, que son 20 segundos, que no hay necesidad de provocar un berrinche así por 20 segundos, que no es necesario que quien se cargue a mi pieza TEA con un llanto inconsolable y rigidez absoluta por moverse del lugar sea yo. Que me vea sola para llevarlo al coche, entrar en casa con una criatura triste, decepcionada porque no le dejan bajar una vez, una sola vez por el tobogán. Y me oigo decir que no es necesario que todo el mundo vea un espectáculo que se puede evitar. Y me echo a llorar y cojo a mi pieza TEA y la hago bajar por el tobogán. Y sonríe y me coge de la mano y  sin mirar atrás ni a nadie nos vamos. Unidos, él con su alegría y yo con mi pena. 

No sé dónde está el límite de la permisividad en las rigideces. Sé seguro que hay que batallar cuando no quiere recoger o cuando no quiere hacer una actividad. Sé que no hay que dejarle salir del coche con sus juguetes si va al cole o entrar su reloj en el aula. Ahí me niego a que se salga con la suya. Pero otras, otras como mirar todos los semáforos, o subirse día sí y día también a un banco camino del cole, o incluso tirarse una vez por el tobogán del patio... estas otras. No hacen daño, no molestan, no implican nada malo. Sólo cuando las queremos hacer desaparecer implican momentos muy duros, uno más dentro del día a día de las familias TEA. 

No sé si eso cuando hablamos de inclusión en la escuela debemos tenerlo en cuenta. Pensar que el día son 24 horas y que el bienestar de una criatura es lo principal. No sé. Hoy no sé nada. Dudo de todo y no dudo de nada. Hoy sólo espero el momento de ir a buscar a mi pieza TEA y sólo deseo que se lo hayan replanteado. 

Hoy es un día más. Con esos 20 segundos para subir y bajar por el tobogán o con esos 5 minutos que aguantaré viendo cómo mi pieza TEA llora y se niega a ir a la fila. Hoy quizás marche del cole feliz o quizás con rabia contenida. 

Hoy no sé.