PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS DE 2022

 Se acerca un nuevo final de año. Y un año más es preciso resumir aquí todo lo que en pequeño formato he ido contando de mi pieza TEA. Lo cierto es que no sé a ciencia cierta si hay o no mucho que contar, puesto que es cierto que este año el silencio ha imperado un poco en lo que se refiere a entradas del blog. Quizás es porque crece y los avances son menores, quizás es porque cada vez tengo menos tiempo para sentarme y dejar que trabajen mis dedos. No lo sé. 

Así que mejor empezar y ver qué ha dado de sí este año que termina. 

12 de enero de 2022

Buscando nuevas opciones de diversión, los Reyes Magos trajeron una bici. Aún no sabe, pero también es verdad que no nos hemos puesto mucho en enseñarle, así que apunto reto para el 2023: MI PIEZA TEA VA EN BICI. ¡a por ello!

Y llega un día en que nos atrevemos. Decidimos retar una vez más a nuestra pieza TEA. Con esa pequeña brecha de esperanza que una vez más pondrá toda la carne en el asador para conseguirlo. Y también ese pequeño temor de tener unas expectativas que no se harán realidad.

Montar en bici. Poner ante sus ojos este objeto que tantas veces ha observado en los demás. Dando pistas de que quizás le interesa. Interpretando esas pistas como que ahora es el momento.No antes, no después.

Nos tiramos al vacío, tal vez convencidos que nos espera una mullida colchoneta.

Mi pieza TEA, en cuanto la ve dice: "una bicicleta". La invitamos a subirse, pero no sabe. La ayudamos. Le decimos que ponga sus pies en los pedales, pero tiene miedo y solo es capaz de poner uno sin ayuda. Para poner los dos me mira dice la mama y me apremia con un gesto de brazo para que la ayude...

De vez en cuando sale de su madriguera tecnológica e intenta subirse. Pero se repite la misma secuencia... Necesita nuestra ayuda y no consigue mover la bici... Pero le interesa.

Horas más tarde, mis ojos ven un paso Más. Mi pieza TEA se sube sola. Mi pieza TEA pone un pie. Mi pieza TEA pone el otro. Mi pieza TEA hace su primer intento de pedalear. Lo sé. Quiere aprender. Lo sé. Lo conseguirá. Grande!

8 de febrero de 2022

Un año más a sus espaldas. Mi pieza TEA se hace mayor y aunque siempre debemos celebrar que estamos vivos, el gusanillo del futuro y hacerse mayor, asoma cada vez más. 10 añazos como 10 soles.

Tal día como hoy hace diez años nacía mi pieza TEA. Un largo camino recorrido, con baches, curvas, cuestas y bajadas en picado. Momentos de sombras, momentos de luz, de alegrías y penas... Pero es que así es la vida, con o sin autismo. Hoy 10 añazos de mi pieza TEA. Hoy protagonista en casa, protagonista en el cole, protagonista de su vida. Sigue andando mi querida pieza TEA, sin miedo, porque aquí estamos y aquí estás tú. Valiente, único, sorprendente.

19 de marzo de 2022

Siempre merece unas palabras. SuperpapáTEA lo da todo por nuestra pieza TEA y aunque hablo poco de él, cada año, el día del padre es una buena excusa para hacerlo.

En la sombra muchas veces, sufriendo lo mismo o más que la mama. SuperpapáTEA. Con sus enfados mutuos, con sus risas compartidas, con sus juegos exclusivos donde yo no tengo cabida. SuperpapáTEA que siempre tiene en mente lo mejor para nuestra pieza TEA. Buscando siempre hacer lo mejor para ella. El mejor padre para nuestra pieza TEA.
Muchas felicidades! A todos los superpapásTEA, a mi padre y superabueloTEA por tener esa mirada llena de amor incondicional para nuestra pieza TEA y a ti superpapáTEA, por estar a su lado, aunque a veces te enfades y porque siempre quieres verla sonreír.

29 de marzo de 2022

Un año más celebro el nacimiento de este espacio, mi espacio, el de mi pieza TEA. Siete años ya compartiendo nuestras historias. Es un placer siempre escribir sobre mi pasión, mi pieza TEA. 

El tiempo sigue su curso. La vida camina mientras los días, las horas, los minutos... Corren. Y así, corriendo sin querer correr, han pasado ya siete años de esta bonita, dura e intensa aventura del blog. Siete años que sin apenas quererlo, he desnudado mi alma. Sentimientos encontrados, dolor, rabia, pena pero alegrías, sonrisas y esperanzas también. Mil batallas ganadas y otras tantas guerras que a día de hoy seguimos librando.

La vida sigue, las palabras pujan por salir. No siempre con facilidad, no siempre todo lo que querría... Sin embargo aquí seguimos y aquí seguiremos.

Una vez más gracias, muchas gracias por leer, muchas gracias por palabras de ánimos cuando se necesitan y muchas gracias por celebrar con nosotros todas las gestas conseguidas.

Nunca pensé que este rinconcito sería lo más importante que he hecho en mi vida. Mi blog, mi vida, mi pieza TEA.

7 de abril de 2022

Cositas que trae del cole y que emocionan porque parecía imposible, pero sí, mi pieza TEA también es capaz.

Cosas del escribir. Parecía que siempre escribiría con prisas y desgana. Con letras grandes y casi ininteligibles. Parecía que con escribir dos o tres palabras ya cubría el cupo de trabajo. Parecía que escribir costaba. Pero miro hoy está hoja y veo cosas. Veo la letra más definida, letra más pequeña y limpia, veo seguridad en el trazo, veo que las líneas van hacia arriba y las letras hacia la izquierda. Y veo su a

Optimismo y veo su extroversión. Veo esos rasgos tan ciertos en ella, aunque los exprese a su manera, aunque no lo haga como el auténtico optimista y extrovertido. A su manera, como siempre. No habla casi, pero se ríe a carcajadas limpia y siempre se despierta con ese genuino buen humor. Pocas veces se va enfadada a dormir, al contrario, los últimos cinco minutos del día los usa para buscar unas risas compartidas con SuperpapáTEA y conmigo. Muchos retos que asustan, pero muchos retos conseguidos. Su letra lo cuenta así. Yo lo vivo así, quien no quiera verlo, se pierde esa personalidad medio escondida que quiere asomar y que tanto enamora. #autismo #letrasquecuentan

1 de mayo de 2022

Y así como hay día del padre, hay día de la madre. Hablo de lo que siento por la persona que me dio este título. Breve pero conciso.

Ser madre me cambió, ser madre de un niño con autismo me transformó. No instinto protector, no solo cuidar, no solo querer. La transformación fue más allá de lo obvio. Fue transformación interior como persona, de mi visión del mundo y sobretodo del rol de madre. Lucha, paciencia, despedirse de sueños, hacer realidad otros, olvidar expectativas, crear nuevas que ilusionen. Lejos de la realidad maternofilial que nos venden. Soy madre, de mi hijo, de mi pieza TEA. No sabe que hoy toca felicitar a mamá, no sabe que se pueden hacer pequeños detalles como hacer una tostada, o abrazarme y besarme y decirme "eres la mejor". Sin embargo esa sonrisa, esa complicidad, esas miradas pillas... Todo eso me dice que soy la mejor mamá del mundo.

#díadelamadre

7 de mayo de 2022

La suerte de los móviles es que permiten escribir en el momento lo que se me pasa por la cabeza, sin necesidad de papel y boli. A veces se me olvida que he escrito cosas y entonces, me encuentro con lo que me encuentro. Definición realista de lo que es para mi la palabra casi innombrable: autismo.

Haciendo limpieza me encuentro esto... Escrito en 2016. La dureza del autismo cuando tan solo tenía 4 años.

"Nunca miro al futuro ya. No miro más allá del día a día. No miro hacia el futuro porque tengo un hijo con autismo y autismo significa todo y nada a la vez. El autismo es mi vida y es mi muerte. Es batalla, es victoria y es derrota. Ya no es ayer porque hoy pasan otras cosas. No es mañana porque estas cosas ya no estarán. Autismo es un niño feliz. Autismo es un niño expresando su dolor de manera brutal. Autismo es comprender pero no saber expresar. Autismo es una palabra fea. Autismo hoy, en mi aquí y ahora es el verdugo de nuestro futuro. El mío muerto ya. El de mi hijo, un futuro agonizante, moribundo, a la espera de un milagro, deseando que por fin se apriete ese botón que enciende el habla, que revive un poco más ese futuro q no quiere ser. Cada nueva palabra, cada nueva repetición hace estallar momentáneamente luces de colores en medio de la oscuridad del futuro. Hoy todo color. Tres, cuatro o cinco palabras. Hoy ha comido solo. Hoy ja pedido agua. Hoy se ha puesto la mesa, hoy ha atendido. Hoy no ha llorado. Hoy ha atendido. Hoy es un paso más hacia el futuro. Mañana. Silencio. Rigidez. Rabietas. Alguna sonrisa. Mañana medio paso atrás hacia en futuro."

4 de junio de 2022

Iniciamos el verano con más ratitos de jardín y tocaba buscar distracciones antes diferentes a las de siempre. Encontramos los globos de agua.

Experiencia positiva hoy en casa. Mi pieza TEA tiene miedo a los globos, normales, grandes, pequeños o de agua. Hoy buscando algo para entrenarla, he llenado globos de agua de los colores básicos. Cuando se lo he ido a enseñar corría por el jardín tapándose los oídos. No quería saber nada de globos. He optado por ponerlos en un cubo y dejárselo a su lado. Observarla de lejos y a ver qué pasaba. Pues bien, temerosa primero los ha mirado, después tocaba con miedo. Un poquito después, se ha atrevido a coger uno a uno y volverlos a dejar en el cubo. Y finalmente ha hecho su propio juego ordenándolos tal y como ella ordena los colores. Uno a uno hasta hacer un perfecto gusano multicolor. Observar, probar y experimentar.

6 de junio de 2022

A veces no confiar en las posibildades de mi pieza TEA me ha traído gratas sorpresas.

Es increíble la capacidad de mi pieza TEA para sorprenderme. Todos los que lo conocemos sabemos que encuentra en los números una pasión a veces impresionante y otras veces tan obsesiva que llega a aburrir. El viernes en su carpeta de trabajo vi un folio de series de números a medio terminar y pensé que quizás eran deberes. Me lo miré y pensé "lo haremos, aunque costará la vida". Porque no eran series de sumar 2 o restar 2... No eran números del 1 al 20... Iba un poco más allá. Así que esta mañana, después del desayuno, nos hemos puesto manos a la obra. Y sorpresa! Ha tardado tres minutos! Sé que tiene 10 años, sé que más o menos es una tarea fácil para estas edades, pero cuando tus expectativas no le llegan ni a la suela de los zapatos a la realidad... Puf puf puf! Grande mi chico!

11 de junio de 2022

Y primera imagen de verano total. Con la esperanza que fuera un verano plácido, con las ganas de volver a disfrutar.

Y un año más vuelve el verano, vuelve el piscineo y la playa. Días de ver a mi pieza TEA divertirse, agobiarse, pedirme casal, pedirme cole... Y como cada año un rompecabezas mental para mí para intentar pasar dignamente estos dos meses y medio de vacaciones. Contando con los que puedo contar... Esperando un verano feliz solo quiero eso.

12 de junio de 2022

Recordar el pasado a veces duele y a veces nos da una palmadita en el hombro recordándonos un "Lo ves mujer de poca fe?"

Este vídeo es importante. Lo tenia olvidado, pero #googlefotos me lo ha recordado. Y es que mi pieza TEA estuvo mucho tiempo pasando por la parte más baja de la red, a lo fácil, observando como otros niños incluso más pequeños que él pasaban por lo alto, sin miedo, con decisión... Fue la única vez que lo hizo. Fue un reto conseguido y aplaudido por nosotros. Y mi pieza TEA, al llegar a destino, no pudo reprimir esa sonrisa pícara, consciente de que acababa de superar un gran reto. Tenía cinco años y con su propia voluntad y esfuerzo, lo consiguió. #retos #superarse #autismo

2 de julio de 2022

En las redes sociales encontramos muchos grupos de autismo. Padres y madres que buscan consejo, desahogo, experiencias... y a veces se abre debate. como esta vez con el juego de nuestras piezas TEA.

Hace un tiempo, en un grupo de de autismo, se hablaba del juego autista y de la importancia del juego simbólico... Con el tiempo y observando siempre a mi pieza TEA llegué a muchas conclusiones sobre el juego. Es su juego y es importante para ella y es importante descubrir qué aprende con esos juegos.

"Pues personalmente no estoy de acuerdo en todo. No se trata de que ellos jueguen como los demás. Estoy de acuerdo que el juego, sobretodo el simbólico aporta un entendimiento de la sociedad y es importante en el desarrollo de un niño. Sin embargo pienso que obligar a mi hijo con autismo a hacerlo, sin que lo entienda y sin que lo disfrute pues...no. Se ha intentado, pero al final observando su juego restringido y repetitivo me he dado cuenta que aprendía, y mucho. Con sus cubos apilables... Aprendió él solito conceptos como grande pequeño, dentro fuera, colores, buscar estrategias para apilarlos en sitios casi imposibles... Con sus puzzles aprendió a ordenar, aprendió el orden de los números ya q se ponía los números detrás de cada pieza ... En la colchoneta elástica aprendió a pedir, dijo sus primeras palabras, socializaba a su manera si venían otros nenes y sobretodo era feliz.

Eso no quiere decir que el juego autista (fea expresión para mí), sea genial, como tampoco lo es el autismo, al que odio profundamente".

7 de julio de 2022

Últimamente mi pieza TEA tiene una nueva afición y es tocar el piano. Evidentemente no sabe tocarlo, pero sí es capaz de sacar alguna que otra melodía que le interese. Hay días que se pasa el día tocando sin ton ni son todas las teclas, pero observándola, nos hemos dado cuenta que lo que hace es buscar justo el tono que necesita para tocar una melodía que le interese. Lo hace con sus pianos de juguete y la verdad es que lo hace dignamente y cuando reconocemos algún trozo de canción tocada con sus dedos gordezuelos nos emocionamos... Bueno directamente flipamos. Hoy he recordado que superabueloTEA hace un tiempo me trajo mi viejo órgano Casio, regalo de reyes de cuando tenía 8 o 9 años. No me lo he pensado y he decidido enseñárselo a mi pieza TEA. En seguida mi pieza TEA lo ha investigado y ha tocado algunas notas. Después de más de 30 años mi viejo Casio vuelve a vivir.

8 de julio de 2022

Mi pieza TEA y la música. No siempre está dispuesta pero este verano encontró en sus pianos una buena distracción.

Y para muestra un botón. Es un poco difícil de descifrar, pero quién conoce a mi pieza TEA y sus canciones bandera la reconocerá rápidamente. Las primeras notas no tienen importancia, pero después... ¿Os animáis a adivinar la canción?

12 de julio de 2022

Y el verano avanzaba y con él mi pieza TEA.

Hace unas semanas intentamos jugar con globos de agua, elemento al que mi pieza TEA le tenía pánico. Salió bien porque se atrevió a cogerlos. Después de aquella tarde vinieron peticiones de "globu rosa, globu lila, glogu taronja..." Siempre en un orden concreto de colores, cada color un día de la semana. Combiné globos con piscina y aprendió a explotarlos contra el suelo. Unos días más tarde, si hacíamos el intento de lanzárselo al cuerpo o cerca de ella, ya no huía despavorida, al contrario, esperaba a que el globo explotara en sus pies. Ahora ya no le importa que al lanzárselo le roce, pero aún así, se hunde bajo el agua con una capacidad de reacción sublime.

Y esta tarde me he dado cuenta, que con los globos ha aprendido a controlar su fuerza... Si no quiere que explote lo deja caer suavemente de su mano. Si toca explotar, lo lanza más fuerte y contra la pared o el suelo.

Me doy cuenta que al fin y al cabo un simple juego, tan básico, tan simple, se ha convertido en un mar de aprendizajes y avances que para nada esperaba.

31 de julio de 2022

Ver a mi pieza TEA hacer algo distinto de sus tecnologías, vídeos y coger un lápiz para escribir... pues es lo más.

Este verano mi pieza TEA tiene una obsesión: los meses. Los dice sin parar, los deletrea, juega conmigo en la piscina diciéndolos uno a uno y cada vez que dice uno se sumerge y pasa por debajo de mis piernas. Lleva las etiquetas de los meses del calendario allá donde va, en su cajita para no perderlos.

Ha descubierto que los meses le ayudan a estructurar sus días, a anticipar lo que va a ocurrir y a saber esperar el día que haremos tal o cual cosa.

Gracias al trabajo del cole, ha descubierto que cada mes tiene un interés particular... Enero los reyes, febrero su cumpleaños, marzo primavera, abril Sant Jordi... Y así hasta llegar a diciembre con su caga tió.

Y hoy, la he sorprendido practicando la escritura con los meses. Sé que el soporte donde escribe no es lo correcto, sé que quizás es un ejercicio repetitivo y visto desde fuera absurdo. Pero la veo concentrada, disfrutando de esa tarea que se ha autoimpuesto. Así que, se puede pedir más? Pues sinceramente, no!

Grande mi pieza TEA! Feliz domingo #interesesrestringidos #siemprehaypartepositiva #autismo

12 de agosto de 2022

El verano seguía su curso. Días de playa y piscina y más sorpresas que no esperaba. Sus primeras brazadas.

Días de playa. Días de estar mi pieza TEA y yo como siameses. Nos despertamos juntos, desayunamos juntos, vamos a comprar juntos, compartimos juegos en la piscina y pasamos horas en la playa en remojo.

Mi pieza TEA es buena bueceadora, pero lo de nadar es otro cantar. Tres años de piscina adaptada y los resultados no llegan. Pero es porque le cuesta seguir las instrucciones, le cuesta hacer lo que le piden porque prefiere sumergirse y jugar a sus juegos.

Sin embargo ayer mis ojos lo vieron por primera vez. En la playa con algo de oleaje, pero lo vi. Por primera vez mi pieza TEA nadó. Pocos metros, quizás tres, quizás cuatro. Pero lo hizo. Y no una vez ni dos... Varias veces y su cara reflejaba el orgullo de haberlo conseguido. Y mis gritos de alegría la hacían sonreír y reír y volverlo a hacer.

Ayer por fin mi pececillo submarino salió a la superficie! Nuevo reto conseguido! Ahora toca seguir y confiar en que irá a más. Eres grande mi chico!

22 de septiembre de 2022

Final de verano. Y qué queda? la risa feliz de mi pieza TEA.

la mayor satisfacción que tengo siempre es hacer reír a mi pieza TEA. Verla feliz, sin importar el por qué, ni el dónde ni el cómo ni el cuándo.

El nuevo juego de mi pieza TEA es decir números de teléfono de empresas y que yo se lo repita cambiando el último número por un seis. Absurdo? Quizás sí, pero se ahoga con su risa, me hace reír a mí y reímos los dos. Es pesado? Sí, mucho porque mi pieza TEA nunca tiene fin. Es divertido? Sí, mucho y más cuando la gente de su entorno entra en el juego y repite el seis como lo dice ella. Monitoras de comedor, abuelap, tíos y tías, primos... Todos entran al trapo y todos se ríen de su risa... Incluso ha llegado a crear y a hacer cantar la cucaracha a la monitora del casal diciendo: "la cucaracha, la cucaracha cuatro cuatro seis!"

Parece un mundo flower power.. y la verdad es que es un mundo loco y feliz.

6 de octubre de 2022

El nuevo curso avanzaba y empezaron días plácidos de recuperar algunas cosas que por un tiempo perdí.

Nuevo curso, nuevos horarios, nuevas rutinas... Algunas, como las de despertarse antes de que la luna se esconda y no querer dormir más, son matadoras. Mi pieza TEA lleva todo este inicio de curso, yéndose a la cama puntual como un reloj, durmiéndose con una rapidez que jamás imaginé, sin embargo las noches no son las plácidas 8 o 9 horas del tirón a las que nos tenía acostumbrados. Se despierta sobre las dos, con el único objetivo aparente de cambiar el día del calendario. Una vez cumplida la misión, va al baño y se vuelve a dormir. Hasta aquí es soportable, el horror empieza cuando sobre las cinco o cinco y media se despierta. Ahí se acabó el dormir, se acabó el silencio, no valen las negociaciones. Mi pieza TEA ha decidido que ya ha dormido lo suficiente y se niega a volver a la cama. Cuañ alegre campana empieza el día,riendo, cantando y queriendo jugar al juego del "seis". Una energía que mantiene casi siempre hasta que cae de nuevo rendido en su cama. Es agotador. Intuyo que es temporal, que no le afecta a su rendimiento en el cole (salvo alguna vez que el sopor la ha llevado al sueño). Así que la decisión ante esta situación es aguantar del tirón hasta que esta nueva rutina desaparezca.

Pero hay otra nueva rutina que me emociona. Después de tres años o más de no poder ir a buscar a mi pieza TEA al cole, este curso tengo el privilegio de hacerlo a diario. Es una gozada. Juntos de nuevo, pudiendo compartir toda las tardes y las meriendas, acompañando sin prisas a mi pieza TEA a sus distintas terapias, y lo que es mejor, lo que me hincha el corazón como un globo gigante es esa alegría que mi pieza TEA muestra cuando me ve al salir del cole. Está pletórica. Sonríe, salta, corre arriba y abajo y sé que es feliz, que se alegra de verme esperarla y que nos iremos juntas a casa. Mi pieza TEA y yo, yo y mi pieza TEA.

Las nuevas rutinas me han regalado está sonrisa eterna que parece ser más ancha que nunca.

12 de octubre de 2022

Hay días de fiesta que no sabemos que hacer, pero este día .... un trabajazo!

Día de fiesta. Podría haber sido una mañana de tablet, ordenador y paseo forzado, pero no.

Ayer por la tarde, después de que suspendieran su sesión de terapia, le propuse a mi pieza TEA ir a comprar un puzzle. Ella ilusionada me dijo a su manera: "puzzle peix 100"... Traducido era que quería el puzzle de peces de 100 piezas que tiene en el cole. Así que nos fuímos al hipermercado, con la "mala" suerte que lo primero que vio fue su preciado #playdoh. No se lo pensó y cogió esa fantástica caja de 20 colores que lleva el ansiado negro que al parecer no venden suelto.

No encontramos el puzzle deseado pero encontramos otro que en cuanto llegamos a casa hizo con total concentración.

Esta mañana, se ha acordado de la caja, deduciendo que la dejé en el coche porque no estaba en casa. He cedido, y le he propuesto hacer números... Y cómo no encantada. Por orden de colores, por orden cada decena en su fila. Casi dos horas de juegotrabajo compartido cuyo resultado es espectacular. Arte efímero que se ha escapado entre sus manos... Y cómo no, por orden! #autismo #juegos #playdoh

28 de octubre de 2022

Mirar fotos, echar la vista atrás y pensar. No mucho porque a veces duele. Sin embargo vale la pena, siempre vale la pena porque recuerdo que avanzamos en el camino, que mi pieza TEA sigue pa'lante.

Tenías un año y medio, o poco más. Estabas a punto de embarcarte en una nueva aventura. Separarte de mi por unas horas para compartir ese rato con otros niños. Ir a la guardería, aprender a compartir, aprender a jugar con los demás, aprender a hablar, avanzar sin más, como lo hacen todos los niños. Como lo había vivido mil veces en otros niños que yo misma educaba en mi trabajo.

Sin embargo, esa aventura pronto se convirtió en una pesadilla, no para tí, que solías ser feliz en el patio o en la clase con unos cubos apilables que encontraste. Tampoco tenías tiempo de aburrirte tirando sillas al suelo, ordenadamente, sin rabia, sin prisa pero sí como algo que tenía principio y debía llegar a su fin.

Pesadilla para mí, donde todo se rompió. Sueños, ilusiones, esperanzas.

Han pasado nueve años. Miro hacia atrás y veo que tú, mi querida pieza TEA, me has invitado a una tremenda aventura llena de retos, llena de lágrimas, llena de grandes triunfos y pequeños logros. Y sabes qué? No me quiero bajar, quiero seguir descubriendo, quiero seguir paladeando esa sensación de tremenda alegría cuando conseguimos cosas, cuando me demuestras que bajo ese semisilencio lleno de juegos ecolálicos, hay mucho más. Inteligencia a tu manera, un oído musical increíble que cuando quieres me enseñas sorprendiéndome tocando melodías que has aprendido a base de buscar la nota que se ajusta a ese sonido. Una capacidad de aprender observando, un pensar cómo conseguir lo que quieres...

Una historia que escribes paso a paso, mientras caminas por la vida sin apenas pensar qué pasará mañana. Como siempre, te seguiré acompañando, de la mano, tú y yo, yo y tú.

1 de diciembre de 2022

Quien diga que mi pieza TEA no sabe de Navidad, se equivoca.

1 de diciembre. Se acerca Navidad. Mi pieza TEA, gracias a los aprendizajes del cole y de no haber dejado de insistir en seguir las tradiciones navideñas, sabe que en diciembre viene el Tió. Pues bien, inocente de mi, pensando que mi pieza TEA no está al quite de las cosas, guardé nuestro tió detrás de la puerta de nuestra habitación. Hace unos minutos se ha despertado, ha cambiado su calendario y me ha dicho: "1 de desembre cagatió" y se ha ido. Unos segundos más tarde ha vuelto trayendo el Tió. Ya ha llegado Navidad a nuestro hogar!

Yo, feliz por ese ser consciente de lo que ocurre en diciembre, de su alegría por tener de nuevo nuestro Tió en casa.

11 de diciembre 2022

Este año, de alguna manera he vivido esa transición de niño a adolescente, pero de cara a ojos ajenos. Su tamaño, su edad no le han permitido algunas cosas, pero su mente, aun infantil quiere seguir disfrutando de los placeres de ser niño.

Cuando la felicidad se encuentra en unas simples colchonetas en la calle. Cuando el objetivo durante una semana es saltar en esas, y no otras, colchonetas. Cuando el tiempo no lo ha permitido porque ha llovido, porque ya había demasiados niños pequeños, porque hacía mucho frío. Cuando al final cumples con la misión y te encaminas cogidos de la mano hacía allí. Cuando la risa y la alegría sale por los poros de su piel sin haber llegado aún a las colchonetas. Cuando por fin llegamos y la señora con solo mirar a mi pieza TEA sabe que hay algo. Cuando la mujer es condescendiente porque mi pieza TEA primero salta de una colchoneta a la otra. Cuando la vida te regala momentos. Todo eso es felicidad. Todo eso es lo que hace que siga caminando, que siga cogiéndole de la mano para hacer pequeñas cosas. Su felicidad es mi felicidad, aunque no haya ganas, aunque esté agotada. Cuando su sonrisa es inevitable, sé seguro que está viviendo.

21 de diciembre de 2022

Mirar los álbumes del cole de mi pieza TEA me hace encontrar estos pequeños tesoros.

Nunca hubiera pensado que un escudo con cuatro partes y un lema pudiera decir tanto de mi pieza TEA.

1- mejor cualidad: MI SONRISA

2- mi sueño: VIAJAR ( coche, tren, metro, autobús! )

3- valor principal: LA AMISTAD

4- persona que admiro: IAIA MONTSE (superabuela TEA)

Lema: SEMPRE ENDAVANT

Para enmarcar!

Y hasta aquí han llegado las pequeñas pinceladas del día a día de mi pieza TEA. Han sido días de ver avances, de algunas veces tocar de pies en el suelo y saber que hay una realidad única e inexorable: el tiempo pasa, pero no al ritmo tranquilo de mi pieza TEA. ES triste pero es así. Sin embargo hay que seguir y así lo haremos. En busca de nuevas historias que contar en 2023

FELIZ AÑO NUEVO A TOD@S!

CONVIVENCIA

Domingo frío de otoño. Casi invierno. Mi pieza TEA a las ocho y media de la mañana ya pide salir. Pereza. Es muy pronto, hace frío y el día parece que será largo. Aguanto dos horas más. Mi pieza TEA, ansiosa, se viste sola con una rapidez espasmosa. 

Salimos. Propongo patinete en un pueblo cercano, pero ella me guía a otro, al de siempre. Al que sabe que el fin de semana pasado fuímos mano a mano a desayunar. Como repetición exacta de hace una semana me hace aparcar en el mismo sitio. Me hace coger el patinete del maletero y con un grito de franca alegría empieza el paseo. Ella sabe dónde quiere llegar, yo también. La sigo. A veces andando a su lado, a veces corriendo loca detrás. Hace frío y amenaza lluvia, pero eso no es problema. 

Mi pieza TEA se para en la entrada de un parquing subterráneo a la espera de que entre un coche y ver cómo se sube la valla. Es pronto y pienso que nos darán las uvas esperando. Hay suerte y en cinco minutos un coche entra. Seguimos, consciente de cuál es el objetivo. Llegamos al badén que tanto le gusta pasar con su atrotinado patinete. Lo pasa varias veces y de repente su dedo señala la cafetería. Quiere desayunar. Nos vamos para allá. Está a tope de gente esperando. Consigo que una señora vigile el patinete y así yo poder gestionar la espera con mi pieza TEA.

Me encuentro con el primer atisbo de conciencia cuando un padre con dos niños me cede su sitio en la cola. Le agradezco el gesto y le digo que no, que mi pieza TEA tiene que aprender a esperar. El hombre entiende mi situación porque tiene un familiar con esta condición. Siento la amabilidad y agradezco que cada día haya más comprensión.

La dependienta nos saluda contenta. Sólo nos ha visto una vez pero ya sabe que mi pieza TEA solo quiere pan con un poco de aceite. Pago y nos vamos a sentar.

La terraza es abierta y las palomas buscan comida. Mi pieza TEA se pone nerviosa, le siguen dando miedo. Consigo espantarlas y empezamos a desayunar. Mi pieza TEA debora su pan y ya quiere irse. Yo casi ni he empezado, cedo ante la petición de tablet. Le pido que quite la música del juego y ella accede a condición de dejar los efectos especiales. Bueno, pienso que no son muy molestos.

Dos minutos más tarde, una pareja con un bebé me pide que si puede el niño bajar el volumen. Me los miro y digo: "No, lo siento. Tiene autismo y ya he conseguido que quitara la música, más no puedo hacer". Imperturbables, aceptan a regañadientes seguir oyendo los clincs, los poings y varios soniditos más. 

Sigo desayunando, pero ya no me siento bien. Siento que estorbamos a pesar de los ruidos de coches y motos que pasan constantemente cerca de la terraza, a pesar de las varias conversaciones a la vez, a pesar de las palomas que caminan por entre las mesas, a pesar de la cafetera, a pesar de todo. 

Siento que un simple sonidito de tablet de un niño con autismo no permite desayunar tranquilamente a una pareja primeriza con su bebé. Siento rabia, impotencia y me dan ganas de llorar. Decido marchar, con pena, con mucha pena. Porque está claro, se ve a la legua que mi pieza TEA tiene algo diferente. Está claro que no es que yo sea una madre pasota que le da la tablet para que no me moleste el niño mientras yo desayuno. Está claro que estoy en medio de un desafío para normalizar mi vida con mi pieza TEA. Y sin embargo, no lo ven. Y le cortan la libertad a mi pieza TEA para tener la suya. 

Hoy me he enfadado conmigo misma. Por ceder a la presión, por desaparecer de un sitio donde a una pareja le molestaba nuestra presencia y nuestro ruido.

Y he pensado que esta pareja primeriza, recién estrenados como padres tienen mucho que aprender. Porque los algodones en gran cantidad no le harán ningún bien a su hijo, porque aún tienen que aprender a ser condescendientes con los demás. Aún queda aprender a convivir con los demás, respetando la diversidad y los gustos de los demás si estos no hacen ningún mal a nadie. 

No sé. Hoy, raro en mi, me lo he tomado todo mal. He preferido huir persiguiendo a mi pieza TEA que corría feliz como siempre con su patinete.