PEQUEÑAS Y GRANDES HISTORIAS DE 2019

Como viene siendo tradición, este post es para recolipar pequeñas entradas de mi pieza TEA en Facebook. Un año entero para contar alguna que otra victoria y quizás algún tropiezo. No lo sé. Quizás me sorprenda cuando empiece a recopilar. Sé que ha sido un año un poco silencioso en cuanto a contar cosas, pero los quehaceres diarios de trabajo, casa, amigos y familia no me han dado mucho espacio para ponerme a escribir. 

Así que sin más, empiezo este resumen. A la espera de pequeñas historias que por lo que sea he olvidado. 

3 de enero de 2019

La vida está llena de gestos amables. Sólo hay que saberlos ver y valorarlos. Hoy en el parque mi pieza TEA ha querido subirse a una rueda que gira pero dos crías adolescentes estaban ahí contándose sus cosas así que le he dicho a mi pieza TEA que al volver de los columpios subiríamos. Cuando hemos vuelto, mi pieza TEA ha corrido hacia la rueda y se ha sentado, pero había dos adolescentes, un chico y una chica hablando justo ahí. Le he dicho a Arnau que estaban ellos y que no podíamos hacerla girar. Unos segundos más tarde mi pieza TEA, sentada en la rueda, empezaba a girar. Y es que el chico no se lo ha pensado dos veces. Mi pieza TEA se lo miraba feliz y yo con una emoción de aquellas de aaaixxx. Da igual si lo ha hecho por Arnau o para impresionar a la chavala... el caso es que con un gesto tan fácil ha hecho feliz a mi pieza TEA.

9 de enero de 2019

Los reyes trajeron un tren a mi pieza TEA. Hoy lo hemos estrenado y para ponerle más jugo al juego hemos construido tres puentes. Estaba bien pero mi pieza TEA ha decidido juntar los tres puentes supongo que para crear un túnel. Han sido diez cortos minutos de juego pero le ha encantado ver ese tren pasar una y otra vez por ese supertúnel.

13 de enero de 2019

Hace unos años superpapáTEA era invisible a los ojos de mi pieza TEA. Solo existía mamá. Pero la cosntancia, el encontrarse el uno al otro, el insistir en jugar juntos, cogerlo de la mano, disfrutar... un cajón lleno de pequeñas cosas, los ha unido. Mi pieza TEA no entiende su casa sin "el aa". Se nota. Si estamos todos mi pieza TEA es mucho más feliz! (Del muro de lidia castro).

24 de enero de 2019

Siempre se dice que debemos utilizar sus intereses para aprender otras cosas. Uno de los intereses de mi pieza TEA son las marcas de móviles y televisores. Hoy, C. me envía un audio que decía: " me dice H y yo escribo H. Me dice U y yo, pensando en números escribo el número 1... Me coge el boli i escribe H, la letra U i AWEI... Mi móvil es Huawei.. y después me escribe Samsung y Sony... Me ha dejado parada... Está avanzando superbien".
Y es que no importa si escribe marcas o nombres, el caso es que es capaz de escribir.. y creo que bastante bien. Gracias C. por estos regalos y a ti mi pieza TEA por hacerlos posible.

                    

27 de enero de 2019

Buscar juegos que más o menos le llamen la atención cuesta. Este dominó hace tres años que estaba ahí guardado. Hace poco lo saqué de nuevo porque mi pieza TEA más o menos ya sabe contar, discrimina colores ... El interés por los números y los colores... Su forma de poner las fichas no es la tradicional, no jugamos por turnos, sino que le voy dando yo las fichas para que las coloque... El resultado cada día más cuidadoso.

14 de febrero de 2019

Descubrir que hay regalos que parecen simples, pero que bien valen una sonrisa, una emoción descontrolada y un nuevo compañero de viaje. Su pasión por los semáforos ha llegado a nuestra casa.

          

25 de febrero de 2019

La paciencia lo es todo en nuestras piezas TEA. No querer correr, saber que es mejor lento pero seguro que rápido y mal. Mediados de curso y el resultado está siendo increíble. Sueños lejanos que de repente se hacen realidad. Escribir solo, aunque sea escribir su interés. El trabajo bien hecho en el cole da sus frutos. Orgullosa de ti, agradecida a las grandes personas que te rodean en tu día a día.

16 de marzo de 2019

Que en el cole es feliz, lo sabemos. Que en el cole aprende, lo sabemos. Que no aprende lo mismo que los demás, lo sabemos también. Pero no importa. Mi pieza TEA se ha vuelto un supertrabajador y los avances se notan en su día a día. Y cuando nos entregan sus álbumes de primer y segundo trimestre, lo vemos. Muy claro. Para muestra, un botón. Ese trazo que no veía su realidad... ahora lo es. Orgullosa, emocionada, agradecida y feliz por el trabajo bien hecho.

20 de abril de 2019 

Imágenes como esta son las que valen mucho la pena. Superabuela TEA y mi pieza TEA. Complicidad no buscada pero encontrada. Miradas cómplices, un quererse porque sí. Son momentos, son gestos. Y es lo más.

11 de mayo de 2019

Hoy hemos ido al parque. Mi pieza TEA sigue siempre los mismos pasos. Primero la rueda, después las minicolchonetas, pasamos por letras que se escalan, columpios, tobogán y por último balancín. Al llegar, la rueda estaba plagada de niños que giraban sin parar ayudadas por un adulto. Mi pieza TEA viendo tanto niño quería subir pero se iba a correr esperando que se despejara. Pero los niños disfrutaban de lo lindo y no se iban a bajar. SuperpapáTEA ha decidido que Arnau también tenía derecho a participar y se lo ha llevado a la rueda. Se ha sentado y el adulto rápido le ha dado instrucciones. Demasiadas. Sin pensármelo le he dicho que no lo iba a entender. La asociación ha sido rápida y el adulto se ha disculpado. Le he dicho que no pasaba nada. Y de golpe ha empezado a hacer rodar la rueda con un montón de críos subidos, algunos ayudaban a rodar, otros animaban a hacerlo más rápido y mi pieza TEA ha levantado pies y ha empezado a sonreír de plena felicidad. Cinco minutos de uno más, cinco minutos de diversión compartida y la bonita frase de un niño: "se lo está pasando muy bien".

18 de mayo de 2019

Esta tarde mi pieza TEA nos ha vuelto a dar una lección de valentía. Por segunda vez le han tenido que sacar dos dientes de leche que se negaban a caer. Y una vez más nos ha demostrado que anticipar las situaciones y pensar en lo peor no vale la pena. Tres minutos angustiosos para mi pieza TEA y para nosotros sus papis. Pero prueba superada con nota. Ahora mi pieza TEA va mellá! (De momento no hay foto... pero la comseguiré).

21 de mayo de 2019

Tenías tres años. Ibas en carro todavía y yo tenía miedo. Un viaje de una hora hasta Barcelona. Demasiado tiempo para aburrirte ... o no. Y aquellos aplausos cada vez que se abrían las puertas como por arte de magia, aquel paisaje que pasaba a toda velocidad ante tus ojos ... de las primeras veces que me demostraste que siempre tenía que confiar en ti. #primerviajeentren.

25 de mayo de 2019

A mi pieza TEA no le gusta pintar o quizás es que requiere tanta atención y concentración que ya se le hace cuesta arriba. Para trabajar un poquito este tema hemos recurrido a las mandalas y la verdad es que no lo hace tan mal!

27 de mayo de 2019 

Y así pasamos una tarde preverano. Con una de las cosas que más le gustan a mi pieza TEA. Movimiento, vida, luz... pero eso no ha sido lo bonito de la tarde. Lo bonito ha sido que el propietario de las colchonetas se acordaba de la condición de mi pieza TEA por otra ocasión en otro pueblo. Y ha sido comprensivo con sus saltos de una colchoneta a la otra. Y con paciencia me ha ayudado a sacarlo cuando se le ha acabado el tiempo. Personas que valen la pena. Personas humanas que entienden que en ocasiones hay que se permisivo. #autismo #autism #autisme #mipiezatea

29 de mayo de 2019 

Muchas veces no prestamos atención a las pequeñas cosas, no les damos la importancia que merecen y es una pena. Porque hay pequeñas grandes cosas que te sacan una sonrisa, que te ensanchan el corazón y te hacen pensar que vale la pena seguir pa'lante.
Hoy, en la mochila de mi pieza TEA un pequeño regalo, escondido en uno de los bolsillos. No sé quién lo ha dejado, pero sea quien sea muchas gracias, por el regalo y por lo bonito del mensaje. #escolaordinaria #unomás

2 de junio de 2019 

Y casi no llego a tiempo para enseñaros a mi mellao favorito. Mi pieza TEA con su sonrisa eterna y sus dos palas a medio salir.

3 de junio de 2019

Tener espacio en casa es fantástico para,mi pieza TEA. Ahora, mientras no montamos la piscina se distrae balanceándose en la hamaca mientras espera ese primer chapuzón que se resiste a llegar.

8 de junio de 2019

No hay mejor manera de empezar el fin de semana que ir por fin a nuestra playa. Emoción infinita en sus ojos, en sus movimientos. Y yo, enamorada de ver a mi pieza TEA así, feliz como una perdiz, y libre muy libre...

22 de junio de 2019

Se acabó el curso. Dos meses por delante con pocas rutinas, mucho movimiento de un lado para el otro y con ganas de que todo salga bien. Se acabó el curso, el día a día tan planificado, tan fácil, tan rutinario... pero con ese final de curso llega lo que más le gusta a mi pieza TEA. Piscina, playa, olas, chapoteos... vida. Bienvenido verano!

24 de junio de 2019

Sé que los petardos estos días son el enemigo número uno de muchas piezas TEA. Sé que si fuera por muchas familias prohibirían petardos y fuegos artificiales para San Juan. Sin embargo, para mí esta noche mágica es una tradición. En nuestra familia lo hemos celebrado siempre a lo grande. Los niños han disfrutado tirando mil petardos, encendiendo coloridas bengalas o admirando ese azul oscuro del cielo iluminado por bellas formas. Y esa era una de esas espinitas que tenía clavadas. Mi pieza TEA nunca ha mostrado interés, no le gustan ni le diagustan demasiado. Pero este año ha descubierto las bombetas. Simples, miy simples. Le han interesado y por primera vez le he comprado material para esta noche tan nuestra. Así que aunque sé que los petardos y demás pirotecnias son muy odiados yo me he emocionado viendo esas manitas cogiendo las bombetas y tirando una tras otra.

10 de julio de 2019

Hoy ha sido un día triste. Las injusticias de la vida, las que no se entienden y no deberían ocurrir. No tienen nada que ver con nuestra familia pero dejan un poco malestar en el cuerpo. Te das cuenta q en realidad no pintamos mucho en esta vida, que en realidad somos una mota de polvo. Y ese pensamiento me iba rondando toda la mañana. Hoy día de viento. Y de golpe reparo en una mariposa revoloteando por el patio de mi trabajo. No suele aparecer ninguna por ahí. Y la he observado y he visto q el viento le impedía abrir sus alas. Después de una lucha poco fructífera ha caído al suelo con sus alas plegadas. Los niños me decían "aiposa aiposa" y yo, por miedo a que la chafaran con sus deditos curiosos me he levantado y le he tendido mi dedo. Como si esperara justamente ese apoyo, la mariposa ha subido a mi dedo. Tiesa, con sus preciosas alas aun plegadas. De golpe las ha abierto y ha emprendido de nuevp el vuelo. Unos segundos y ya no la he visto más. He sonreído. Al fin y al cabo aunque seamos una mota de polvo, aunque parezca que no somos imprescindibles sé que siempre seré el apoyo y la ayuda de alguien. Ese alguien hermoso que agita sus alas, que quiere volar, que quiere ser. Ella, mi pieza TEA.

17 de julio de 2019 

"Y es que aunque siempre estará superabuelaTEA, también está superabueloTEA. Sé que le ha costado entender todo lo que rodea el autismo de mi pieza TEA, sé que ha llorado como el que más por ese sufrimiento que conlleva el autismo, pero no se ha dejado vencer. Ha aprendido a quererlo y a entenderlo tal y como es, aunque a veces duela, aunque a veces haga reír. Pero está ahí y sé que sin él nada sería lo mismo." Extraído post 2018

30 de agosto de 2019

Este año la playa y la afición por los números de mi pieza TEA nos ha permitido disfrutar más relajadamente de nuestras maratonianas y remojadas jornadas playeras. Mi pieza TEA me dice un número y yo lo tengo que escribir. Mientras yo lo escribo en la arena ella se remoja feliz dentro del agua y cuando lo cree oportuno corre hacia donde estoy para verificar que he escrito correctamente el número que me ha pedido. A veces me da por ponerlo expresamente mal. Mi pieza TEA lo mira con cara seria y con el pie borra lo escrito y repite lo que hay que escribir. Juegos simples, juegos compartidos. Risas suyas y sonrisas mías. Y qué bien nos lo pasamos!

21 de septiembre de 2019

Pequeños pasitos hacia delante, solo buscamos eso. No hacen falta grandes saltos, no necesitamos lo más, sólo queremos ver que seguimos avanzando. Hoy hemos probado copiar un dibujo. Una cara simple, muy muy sencilla. El resultado... Estupendo!

1 de noviembre de 2019

Y así, sin esperarlo, mi pieza TEA hoy nos regala sus primeros pasos en patinete. Después de un tiempo de ir montado con superpapáTEA en patinete, después de haberle animado mil veces a que lo hiciera ella y negarse, hace unos días practicamos juntos, como cuando se aprende con las bicis, ayudando desde atrás. Y Hoy por fin, camina solita.

9 de noviembre de 2019

Los juegos y aficiones de mi pieza TEA muchas veces son extravagantes a ojos ajenos. Saltar ante los semáforos, cotillear dentro de los portales, elegir por orden los diferents volúmenes de una enciclopèdia, correr, saltar sin parar, mirar perspectivas... Son algunas de las primordiales. Pero también está esa afición tan genuina de ver disfrutar mirando los coches pasar y escuchar el ruido que hacen al pasar por la bandas sonoras. Y en esas estamos. Sentados en un bordillo esparando que pasen coches. No me importa lo que piensen los ojos ajenos. Mi pieza TEA es feliz y yo soy feliz.

20 de diciembre de 2019

Último día de trimestre. Empiezan vacaciones pero primero toca vaciar mochila del cole. Sus fiambreras de desayuno y almuerzo, su bata, su botellita de agua y su agenda. Abro la agenda, veo dos manualidades sencillas pero que llevan escrito su nombre de su puño y letra. Y también está la carta de los reyes magos. Pienso: "serán rallotes, como siempre". Y la abro. Y sonrío. Y leo, sí, Leo. Su primera carta escrita. Sé que le han ido dictando letra a letra. Pero da igual. Es su primera carta escrita para los Reyes Magos. Gracias a tod@s l@s que trabajáis y estáis cada día con mi pieza TEA.

24 de diciembre de 2019

Un año más para desearos feliz Navidad! A la espera de un nuevo año. Con la ilusión de seguir dando pasitos aunque encontremos alguna que otra piedra en el camino... Cuando ocurra, la echaremos con una sutil patadita!

Y hasta aquí llega nuestro año. Cortito. Una muestra tan sólo. Pero el viaje ha valido la pena. He visto a mi pieza TEA escribir, jugar, aprender, disfrutar y superar malos momentos. Sin embargo, creo que el año ha sido más que lo que hoy he visto. Para el año que viene espero poder compartir mucho más. Estos viajes de doce meses en 10 minutos valen mucho la pena. 

FELIZ AÑO!

UN AÑO QUE TERMINA

Y nuevamente nos encontramos a las puertas de un año que termina. Más allá de esta puerta se esconde otra que prefiere mantenerse cerrada. Sin embargo, habrá que abrirla, habrá que traspasarloa para saber qué historias, qué aventuras y desventuras nos depara el nuevo año, ese que está a la vuelta de la esquina, esperando explotar.

En unos días volvemos a celebrar la Navidad. Nos volvemos a reunir en distintas casas e intentaremos disfrutarlas y vivirlas con la mayor alegría posible.

Un año que termina, un año plácido con mi pieza TEA, o al menos así lo he vivido yo. No han pasado grandes cosas ni tampoco hemos vivido malos momentos. Como un ni fú ni fá, pero más positivo que neutro.

Quizás esperaba un mayor avance de mi pieza TEA en cuanto al hablar o su rigidez. Quizás no le estoy dando todo el valor que se merecen los avances que ha habido durante este año.

El año termina. Y miro esa puerta cerrada esperando a ser abierta y solo de mirarla me da miedo. Miedo por no saber, como siempre. Miedo por no saber qué esperar, miedo por ser incapaz de imaginarme qué puede ocurrir este nuevo año que se acerca sin tregua. Me paralizo cuando me recuerdo a mi misma que mi pieza TEA crece, que ya no hay marcha atrás, ni tan siquiera un stand by. Me abruma la idea de saber que va dejando de ser un niño para pasar a ser un niño grande. Que ojalá, ojalá, ese clic que lo cambiaría todo se haga realidad de una vez. No espero grandes conversaciones, no espero que sin más se interese en mirar y leer cuentos o empezar a dibujar ya no rayotes pero sí muñecos de palo. Un clic que me permita hacerle preguntas sencillas y simples y que no se queden en una respuesta silenciosa. Un clic que le permita entender que abrir la boca en el dentista no siempre implica que te vayan a arrancar un diente o que cortarse el pelo no duele y que si colabora en diez minutos ya puede seguir con sus cosas. Un clic... Sólo eso. Eso es lo único que pido, lo único que espero y lo único que me desespera.

Durante el año que acaba no ha habido clic, en el año que acaba no hemos conseguido rebajar mucho sus rigideces.

Toca esforzarme por encontrar las mil cosas positivas de este año que termina. De acuerdo, no hay conversaciones, pero, ¿verdad que dice más palabras, hace sus demandas con palabras e incluso inventa juegos y bromas con palabras? Sí, es cierto.

La tablet y los vídeos de carreteras son su mayor entretenimiento, pero ¿no ha aprendido a ir en patinete hace poco? ¿No ha recuperado juguetes de cuando era pequeño y le ha dado otro uso, otra diversión? Sí a todo.

Y, ¿recuerdas hace un tiempo cuando ir al restaurante implicaba despertar esa ansiedad por si todo salía mal? Y, ¿qué ha demostrado mi pieza TEA? Que se porta bien en el restaurante, que no hace falta que estén sus padres porque  obedece y está tranquilo

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Y así podría preguntarme mil cosas más. Y me daría cuenta que mi gran sueño no llega, pero tampoco se quiere marchar. Y sabría que mi pieza TEA ha brillado mucho más de lo que cuentan mis palabras. Y entendería una vez más, que por pequeño que sea el avance, por más tonta que parezca una victoria nuestra, es lo que le da valor y sentido al seguir pa'lante.

Termina el año, que no ha sido malo porque hemos avanzado aunque no en todo lo que yo quisiera.

Me despido de él, con la esperanza dicha en voz muy bajita que la puerta que está por abrir esconda uno de los mejores años de nuestras vidas.

HISTORIAS DE PATINETES

Nos empeñamos en encontrar distracciones para nuestras piezas TEA. Pensamos en lo que les gusta a los demás niños y buscamos la manera de que se les encienda el interés. Podemos poner mayor o menor empeño pero al menos lo intentamos. 

Con mi pieza TEA ha sido inútil disfrutar con las construcciones, ya que siempre se ha limitado a hacer torres y con más desgana que dicha. Le he hecho pintar con todo tipo de herramientas, ceras, colores de madera, rotuladores, pintura... pero no le llama, no le encuentra sentido a hacer rallotes sin ton ni son. He conseguido jugar con plastilina pero siempre me toca a mi modelar letras o números, de ahí no sale. Sin embargo, cuando hemos conseguido estar diez minutos entretenidos con alguno de estos juegos lo considero un logro y un pasito pa'lante. Aunque por dentro desee más, mucho más. Y aunque muchas veces pienso que es culpa mía que no le dedico suficiente tiempo y me falta imaginación. 

Así que al final me paro a pensar y soy yo quien me adapto a sus juegos repetitivos y con poco sentido al menos para mí. Repetir canciones de sus chismes sonoros, jugar a cambiar el color de la luz de su habitación según lo que diga su tambor, subirse a mis espaldas y tirarlo sobre la cama oén hacerle cosquillas cuando con su voz de trapo me da la señal. Alguna vez tengo suerte y jugamos al escondite. Siempre soy yo quien se esconde y mi pieza TEA quien me busca. Siempre soy yo quien asusta y mi pieza TEA la asustada. Y se ríe y sigue el juego. son nuestros momentos. Es la conexión entre ambos hecha realidad. Yo me siento bien, mi pieza TEA es feliz y sus ojos me agradecen estos juegos compartidos. 

Pero necesitamos avanzar. Necesitamos que ver que se divierte con juegos que divierten y entretienen a los niños de su edad. Egoístamente, lo queremos forzar a ser quien no es ya que tal vez para mi pieza TEA sea un sinsentido. 

Así que hace algo más de un año apostamos por probar con el patinete. Todos los niños tienen uno, todos los niños saben ir con él y lo llevan para ir a pasear y correr por el parque. Así que nos fuimos superpapáTEA, mi pieza TEA y yo a mirar patinetes. Ahí probó alguno, pero la dificultad de mantener el equilibrio y aguantar un aparato parecía algo difícil. No nos íbamos con las manos vacías. Y no nos fuimos. Miramos de conseguir un patinete de tres ruedas para que cogiera confianza pero debido al tamaño de mi pieza TEA le quedaba demasiado pequeño. Así que cogimos el que nos pareció que le hacía más gracia. 

Ya en casa sólo conseguíamos que se subiera y fuéramos nosotros quien lo moviéramos. Surgió un nuevo juego entre nosotros, pero en realidad no tenía nada que ver con manejar un patinete. Y cuando mi pieza TEA se cansó de su juego inventado, el patinete cayó en el olvido.

SuperpapáTEA, siguió pensando y consiguió otro patinete con una plataforma para que mi pieza TEA se subiera y él pudiera pasearlo subidos los dos. Y funcionó. La idea era que le gustara el patinete aunque lo llevara su padre. Pero de nuevo el tamaño de mi pieza TEA hacía que pasearla fuera un esfuerzo muy grande. 

Finalmente decidimos comprar un tercer patinete. Esta vez eléctrico. El fin era el mismo. Pasear a mi pieza TEA y llenar tardes al aire libre. Sólo hubo una condición, el casco era fundamental para poder salir a la calle. Costó un poco que lo aceptara, se lo íbamos poniendo en casa unos minutos, pero en seguida mi pieza TEA se lo quitaba. Un día nos negamos a salir con el patinete si no se dejaba el casco puesto. Fueron unos minutos largos. Venía y decía: "patinete" y nosotros: "el casco"... y se volvía a ir. Después de varias veces repitiendo la escena, salió con el casco en mano y se lo dió a superpapáTEA. Y a partir de ahí si quería salir con el patinete primero cogía el casco. 

Fueron días muy divertidos. SuperpapáTEA y mi pieza TEA encontraron una actividad solo para ellos dos. Salían, iban y venían, disfrutaban el uno del otro, día sí y día también.

Y hoy hace un año, fue la última vez que ese patinete los sacó a pasear. Hoy hace un año, veníamos de unos días de lluvia intensos, donde no había habido ni patios en el cole, ni parques ni paseos en casa. Era el primer día que no llovía, aunque nubarrones amenazaban con estallar. Y tuve la genial idea de proponer un paseo con el patinete. Y salimos, aun viendo esos nubarrones acercarse peligrosamente. Llegamos al paseo y los dos se fueron felices con el patinete. Y yo les seguí a paso ligero. De golpe, un relámpago, acto seguido un estruendoso trueno y en tres, dos, uno empezó a diluviar. Me volví al coche bajo una tremenda tormenta. Llamaba a superpapáTEA y no me cogía el teléfono. Y llovía y llovía. Y cada vez menos gente en la calle y cada vez menos luz... y miraba hacía el paseo y no veía venir a nadie. 

Pasada media hora y como si fuera una película de aventuras de los 80, aparecieron los dos sobre el patinete, chorreando agua por todos lados. Mi pieza TEA lloraba, superpapáTEA muy nervioso. Y al subir al coche lo vi. Sangre por todos lados en la cara de mi pieza TEA y superpapáTEA comunicándome que creía que se había roto un dedo. El final fue en urgencias. con mi pieza TEA con puntos en la barbilla y superpapáTEA con el dedo roto. 

Después de ese episodio, y aunque mi pieza TEA pidiera patinete, no se volvieron a subir los dos. No porque mi pieza TEA tuviera miedo, sino porque lo teníamos nosotros. Y ahí acabó la historia de aprender a ir en patinete... Hasta hace un mes. 

Un día, como quien no quiere la cosa y como no teníamos mucho más que hacer un domingo por la tarde, cogí el primer patinete y me llevé a mi pieza TEA al jardín. Entre su padre y yo le ayudamos a que fuera ella quien empujara el patinete y empezara a controlar el equilibrio. Dos o tres veces jardín arriba jardín abajo. Pronto se cansó, pero al menos lo había intentado. Me sentía orgullosa porque al menos había aceptado probar. Le había interesado al menos un poco. Quizás si esta vez, nos implicábamos más, lo conseguiríamos. Pero el día a día, entre trabajar, terapias varias y la casa, el agotamiento llamaba a la puerta y el mañana salimos se hacía frase permanente.

Sorprendentemente una mañana de fin de semana mi pieza TEA me mira y me dice "patinete". No lo dudé lo abrigué y bajamos al jardín. Y ella misma lo cogió y empezó a pedalear, más mal que bien, pero lo hizo. Y así fue durante los días que siguieron. Practicaba una y otra vez, en los escasos metros de jardín. Y me obligaba a patinar yo para observar cómo lo hacía. Lo habíamos conseguido, por fin, después de tanto tiempo le había encontrado el gustillo, le interesaba y mucho porque siempre que veía a niños subidos en un patinete los observaba con ojos atentos. 

Faltaba la prueba final. Salir de su zona de confort llamada jardín. Salir a la calle y que entendiera que lo debía llevar ella. 

Sábado por la mañana, sol pero mucho frío. Era el momento. Cuando mi pieza TEA vio que cogía el patinete para salir a la calle se le escapó una sonrisa de oreja a oreja y un chillido triunfal. Cuando bajamos del coche y superpapáTEA sacó el patinete, rauda, mi pieza TEA se subió y empezó a darle al pie. Su primera vez, su cara de felicidad, su cara de lo estoy haciendo, lo he conseguido, su esfuerzo por hacerlo bien... 

Fue espectacular, fue emocionante, fue divertido... fue lo más de lo más. No tengo muchas palabras para describir esa mañana. Parecerá una tontería a ojos ajenos, pero es un reto conseguido, es ver a mi pieza TEA conectada al mundo que le rodea, es compartir momentos, es vivir en familia. 

Aun queda mucho por hacer. Aun patina a su manera rudimentaria pero le gusta, lo disfruta y seguro que con el tiempo mejorará.

MÍSERAS EMOCIONES

Entras en el bucle de la normalidad sin apenas darte cuenta. El día a día ayuda a que esa aparente normalidad se instaure en tu vida. Te sientes cómodo. Y te sientes así porque te dejas llevar por lo que va sucediendo a tu alrededor, sin darle demasiadas vueltas, sin apenas permitirte el lujo de pensar, ni para bien ni para mal.

Sin embargo, en los momentos de soledad, en los que el tiempo parece que no tiene nada que decir, la vocecita interior alza su voz. Te llama, te acosa sin remedio y no puedes evitar escuchar sus reproches. Preferirías no oírla, hacerla callar con un grito ensordecedor, pero es inevitable. Ella te recuerda bien que esa normalidad es una aparente normalidad. Ella se ríe en tu cada y te dice que esa sonrisa pintada, esa paz interior de haberlo aceptado y aprendido a convivir con ello es absolutamente falso. No tiene filtros. No le importa que quien la escucha siente dolor. Esa es la verdad y esa es la que hay que aceptar. 

Y es que hay días que el bofetón de realidad es más doloroso de lo habitual. Hay días que vuelves atrás y recuerdas. Y lo ves. Claro, muy claro. Un antes y un después. Un principio y un camino con final incierto. Un sentimiento de felicidad que se desvanece lentamente alejándose con el polvo que arrastra el viento. 

Y así estamos, hundidos en nuestra miseria emocional. Han pasado unos cuantos años ya. Ha llovido mucho desde que nos recompusimos lentamente, pegando pedazo a pedazo los trocitos en los que nos quedamos después de un diagnóstico injusto. Buscamos recomponernos de la mejor manera que supimos y pudimos. Y nos presentamos de nuevo ante los demás como un esplendoroso mosaico modernista. Perfecto e imperfecto a la vez. Con sus detalles harmoniosos pero mal anclados, con sus juntas aparentemente bien alineadas de puertas hacia fuera pero con diminutas grietas que alertaban de un más que posible desastre.

Nos presentamos a ojos de los demás, como renacidos, con una fuerza y una valentía que nadie era capaz de imaginar. Batallando con las rarezas del autismo, con las rabietas desmesuradas por motivos absurdos. Llorando lo justo por algunas injusticias que nos íbamos encontrando por el camino. Y creyéndonos ese nuevo resurgir. Convencidos que el dolor había menguado para convenirse en leves punzadas muy de vez en cuando. Confiados en que el futuro a cada paso sería mejor.

Recogimos nuestros pedazos, nos lamimos nuestras propias heridas y egoístamente nos dedicamos a nosotros mismos. Olvidamos a los que estaban más cerca, a los que también se habían roto a pedazos y necesitaban recomponerse. Cada uno a su manera, cada uno valorando cosas distintas. Nos olvidamos de los demás y solo nos míramos el ombligo. Yo conmigo misma, yo y mi bienestar, yo y mi felicidad...

Y seguimos andando sendero arriba, para alcanzar una cima soleada, llena de una luz que nadie nos prometió. Y no tuvimos en cuenta que nuestro mosaico particular era frágil, no tuvimos presente que en cualquier momento podíamos volver a estallar en mil pedazos porque nos creímos que nuestro resurgir era fuerte e inmune a la realidad. 

No ha pasado nada pero ha pasado todo. No ha habido detonante pero algo ha estallado. Los años van pasando, mi pieza TEA crece, a su ritmo, como siempre. Avanza, con paso lento pero seguro, como siempre. Nuestra cotidianidad intacta, como siempre. Pero el golpe de realidad, la vocecita que habla y nos cuenta verdades malvadas ha hecho estallar de nuevo en mil pedazos nuestras almas. 

Por primera vez, en voz alta, lo he dicho. Y me lo repito. Por primera vez he vuelto la vista atrás, he visto a mi pieza TEA de bebé, de pequeñito, cuando era antes de..., cuando la vida parecía llevar un rumbo tranquilo, cuando lo teníamos todo. Un bebé hermoso, divertido, cariñoso, la familia que siempre deseé, un trabajo que adoraba... la vida resuelta que pensaba en aquel entonces. Y después de... desapareció.

Es injusto, será injusto para siempre. No nos lo merecíamos ni superpapáTEA, ni yo y mucho menos mi pieza TEA. Y duele, duele ser consciente que es un dolor que nunca va a desaparecer. Que lo hemos acallado mucho tiempo y lo hemos escondido bajo llave en los más oscuro de nuestras míseras emociones. Hemos evitado ser vencidos por un dolor permanente. Pero ahora, así, sin casi verlo venir ha abierto las puertas de su escondite y burlesco nos acompaña estos días.

Lo volveremos a encerrar. Lo sé. Aprenderemos la lección. Volveremos a aceptar que esta nueva vida es la que nos ha tocado vivir. Aprenderemos a quererla a nuestra manera, sin odios ni rencores. Aceptando lo bueno que nos da y restándole valor a lo malo. Disfrutaremos de la sonrisa eterna de mi pieza TEA, viviremos con alegría sus avances, y valoraremos cada etapa que vaya quemando. Porque lo hará bien. Porque ahí estaremos, para ayudarle y alentarle para que siga pa'lante. Siempre siempre pa'lante.