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jueves, 27 de octubre de 2016

COMER, COCINAR, PARTICIPAR

Mi pieza TEA es un fan del comer bien. Del comer comida casera, hecha con mimo y con sabor. Le gusta la comida de cuchara, algo muchas veces raro de ver en niños pequeños. Come lentejas y garbanzos con sus salchichillas y su chorizito todo bien guisado. Disfruta con ese sabor fuerte y lleno de historia de las cocinas de la abuela. Le chifla comer macarrones hechos con un buen sofrito de cebolla y tomate. Y la sopa, la sopa también le gusta, pero tiene que ser con fideos (pequeños, medianos o grandes, da igual) o con maravilla, si no, se niega a probar bocado. Los canelones son su debilidad. En eso ha salido a su padre y a mí. A superpapáTEA le encantan y yo desde muy pequeñita digo que es mi plato favorito. De hecho, cuentan que para Navidad, concretamente en San Esteban, cuando tradicionalmente comemos sí o sí los canelones de superabuelaTEA, estando todos en la mesa y yo con la edad de mi pieza TEA (4 añitos) dije una de las frases que pasará a la posteridad.

Año 81. La primera cadena puesta de fondo, actuaban grupos de la época hasta que apareció Mecano, con sus canciones ochenteras tipo "maquíllate" u " hoy no me puedo levantar". Yo me las sabía todas porque mi primo mayor me las enseñaba y yo las cantaba, quizás si entender algunas cosas pero era el grupo del momento  y eran canciones pegadizas. Todos sentados en la mesa, en aquella época éramos nueve porque mi abuelo vivía. Mi madre, sacando la tremenda bandeja de 80 canelones recién gratinados y repartiendo... "4 para tí, 3 para tí, tú que comes más 5... va sí que se tienen que acabar" y mientras miraba mi plato escuché los primeros compases de una canción de Mecano y sin más lo solté: "a mi m'agrada Mecano com els canelons" (a mi me gusta Mecano como los canelones). Ojos como platos de todos los adultos y acto seguido risas. Pero era así. Supongo que lo sentía así, tal cual. Mi plato favorito mi grupo favorito... pues me gustan por igual. Y es que no había ni hay canelones tan buenos como los de superabuelaTEA. 

Mi pieza TEA se come todos los canelones que pasan por sus manos. Le gustan tanto que da igual si alguna vez tienen un gusto más fuerte de lo normal o saben diferente. Creo que sería capaz de vivir exclusivamente de comer canelones. En cambio, no es como los demás niños. Mi pieza TEA es incapaz de ponerse una patata frita crujiente a la boca, ni se mira los ganchitos. Tampoco le gustan los nuggets, ni las fantas, ni los zumitos, ni las natillas, ni los helados. Antes, hace un año quizás, me daba rabia que todo lo que gusta a los niños a él le dieran arcadas, hasta que comprendí que tiene un abanico enorme de platos que le gustan, de comidas que podemos encontrar fácilmente en un restaurante,  o que en casa de cualquier amigo se puede hacer. 
Pero lo que más gracia me hace, aunque en realidad, un día podría ser un problema, es ver casi como se le hace la boca agua cuando ve a superpapáTEA trasteando en la cocina. Y es que es papi quien le cocina esos platos tan y tan rebuenos. Me gusta ver cómo se acerca a los fogones y de puntitas mira por encima de la nariz lo que se está cociendo. De hecho, al principio le pedía a superpapáTEA que lo subiera en brazos (desde arriba se ve mejor), después de puntitas y ahora coge el taburete y se lo planta al lado de su padre para mirar a ver que hay (se lo enseñó superpapáTEA). 
Explico esto porque visto el interés por la comida y la cocina, un día decidí cocinar un bizcocho de esos de yogur con mi pieza TEA. Pensé: "con que eche los yogures de harina y azúcar ya seré feliz". Y la verdad es que empezó todo bien. Se subió al taburete y por una vez en la vida estaba atento a lo que íbamos a hacer.... Hasta que casqué el primer huevo y cayó clara y yema en el bol. Fue ver esa cosa viscosa caer y a mi pieza TEA le empezaron a venir arcadas... Se bajó del taburete y no volvió. Fue frustante. Muy frustante. 
La siguiente vez que decidí contactar a mi pieza TEA con la cocina fue dejándole un plato con harina. Y ahí sí. Ahí tocó, manipuló, chafó, tiró la harina a la mesa, la esparció por toda la mesa como si fuera a amasar pizza y cuando se cansó se largó. La cocina hecha un asco, pero yo feliz. Porque sé que disfrutó, que exploró, y que quizás, sólo quizás, cuando esparcía la harina por la mesa imitaba a su padre cuando hace masa de pizza.


Y ahora, como cada año desde que va a la guardería, en época de castañas y boniatos, manda la tradición catalana hacer panellets. Tanto en la guardería como en el cole, los niños hacen las bolitas de mazapan y las decoran. Mi pieza TEA siempre lleva su bol y su delantal por si quizás le diera por participar. La esperanza nunca se pierde, o al menos se intenta.  Pero tanto en los dos años de guardería como en el primero de cole, Arnau decidió no hacer nada. Estar  dos minutos medio obligado y marcharse a otra cosa mariposa. 
Este, el cole, que cada día me sorprende más con el gran esfuerzo y trabajo que hacen con mi pieza TEA, anticipó la actividad de hacer panellets con una secuencia de pictogramas, que me plastificaron y me dieron para que yo también le fuera contando lo que iban a hacer. Y se lo expliqué, una, dos, tres y mil veces, como quien no quiere la cosa.

 

Y llegó el día. Y se lo volví a explicar. Y lo dejé en el cole, con la esperanza de que ojalá quisiera participar. Y volví a buscarlo. Con la esperanza de oír una voz que me decía que sí, que había hecho la actividad, que no se había enfadado. Y sí. Como siempre siempre, mi pieza TEA me sorprendió. Mi pieza TEA fue capaz de sentarse con los demás, toquetear la masa, probar la masa, estrujarla entre sus manos. Sí, mi pieza TEA, participó, a su manera, a la manera que yo aspiro por ahora. Y estoy muy feliz, y me lleno de satisfacción porque sí, porque mi hijo, lo ha hecho... a su manera, pero se ha iniciado en el camino de la cocina.




  
 

sábado, 22 de octubre de 2016

ANORMAL COTIDIANIDAD

Duermen. SuperpapáTEA y mi pieza TEA se han quedado fritos en el sofá uno junto al otro mirando las canciones infantiles que tanto le gustan a mi pieza TEA. Hoy en esa escena yo sobro. No hago falta, no es necesario que esté a su lado, porque es una siesta de padre e hijo, de aquellas que se dan pocas veces pero que cuando se dan son de lo mejor. Por eso no estoy con ellos. No pinto nada, no quiero hacer ruido, no quiero que ninguno de los se despierte, porque es su momento. 
Acaban de marchar unos amigos y se respira una tranquilidad de las que pocas veces se notan. Es como cuando mi pieza TEA se rinde al fin después de un largo día. Sólo oigo la televisión de fondo y el clic clic clicclicclic de las teclas mientras escribo. 
Hace una semana, estábamos de paseo, por la playa. Llevamos a Blau a pasear y a mi pieza TEA a que jugara un ratito en los toboganes de la playa. SuperpapáTEA se encargaba de Blau. Lo llevó a la orilla a notar el agua fría del mar y yo, como siempre, me ocupaba de mi pieza TEA que subía y bajaba del tobogán y se atrevía a saltar desde el peldaño más alto de una escalera de madera. Quería hacerlo solo, ser valiente, pero a la vez tenía miedo y me pedía mi mano, queriéndola coger pero rehusándola cuando me acercaba. Tarde plácida, tarde de la vida cotidiana. Atardecer con luna llena, tremenda luna llena, atardecer con colores imposibles. Una tarde relajada, un fin de semana tranquilo. Eso es lo que pensaba, eso es lo que estaba viviendo. Yo contenta y feliz porque mi pieza TEA me imitaba cuando tosía, que era a menudo porque me había resfriado.
Llegamos a casa con la idea de seguir la rutina diaria de bañito, cena, un ratito de juego y a dormir. Mi pieza TEA se reía a carcajada limpia cada vez que tosía. Y se bañó y partir de ese momento, todo lo idílico de la tarde desapareció de un plumazo. No sé el porqué, no sé que desencadenó la pesadilla que vivimos ese fin de semana, no sé cuándo a mi pieza TEA le dio por cambiar la risa loca por chillidos y lloros histéricos al oírme toser. Como quien no quiere la cosa, empezó a repetir incansablemente el inicio de la canción de "La lluna la pruna" ... Allu allu" decía y yo se la cantaba y él insistía medio llorando. Hasta que el forzar la garganta me llevaba a mi a toser. Lo que quedó de día fue así... "allu allu"... se durmió llorando pidiendo esa canción.
Pero a las cuatro de la madrugada desgraciadamente mi tos le despertó y se iniciaron dos horas terribles para ambos. Por un lado él lloraba de pánico y se mecía repitiendo "allu allu", sin poder sacarlo de ahí, por otro, yo intentaba tranquilizarlo cantándole la canción con tan mala suerte que la tos aparecía una y otra vez. Comí mil caramelos de miel y limón para no toser. Al cabo de una hora con la misma canción y él semidormido pero sin llegarse a dormir, decidí dejar de cantar, obviar su repetida petición y empecé a hablar, de los columpios, de los parques, de lo contenta que estaba de ver cómo se subía él solito al columpio, cosas y más cosas, todo lo que me venía a la cabeza todo se lo decía. Y por fin, a las seis, cerró los ojos, cesó de repetir "allu allu" y el silencio reinó de nuevo. Me fui al sofá con mi tos deseando que todo lo ocurrido no se repitiera. Tuve miedo, mucho miedo. Vi un niño encerrado en una cárcel, lejos de todos nosotros, sin querer coger nuestra ayuda, perdido, vi un niño olvidar de golpe todos los avances de lenguaje que había hecho, ni bona nit, ni gracias, ni aigua, ni nada... todo olvidado. Tuve miedo por si realmente todo eso se acababa de perder. Me dormí pensando que tal vez mañana sería distinto. Pero no, solo verme al día siguiente empezó a repetir el inicio de otra canción... " o inc o de es" (no tinc por de res), solo eso una y otra vez y me cogía fuerte de la mano y me pedía que se la cantara. Y yo intentaba no hacerlo, intentaba desviar su atención y solo lo conseguimos cuando nos fuimos a dar un paseo en coche. Al volver, volvió el "o inc o de es" y se escondió en nuestra habitación con varios juguetes y sin querer estar con nadie. Comió mal y se volvió a la habitación. Por suerte se durmió. De nuevo pensé que quizás era el sueño y que despertaría siendo la alegría de casa, con su risa contagiosa y sus saltos mortales en la cama. De nuevo, el bofetón fue grande porque se despertó peor. Para calmarlo le pusimos videos de canciones que le gustan y estiradito en el sofá se estuvo hasta que a las doce y media de la noche se durmió. Aquella noche dormí de nuevo en el sofá por miedo a despertarlo con mi tos. Decidimos no llevarlo al cole porque no estaba en condiciones, estaba en bucle y no atendía a nada. Eso sí lo llevé al pediatra por si acaso, por si tuviera otitis, o mal la garganta, pero estaba bien. Así que solo podía esperar a que se le fuera pasando su miedo, su odio hacia mi tos. Mientras, cada vez que me entraba la tos me escondía. Al final  de la mañana parecía que por fin volvía a tener mi pieza TEA conmigo, como es ella, alegre, feliz y saltando.
Y en mucha parte así fue y es. Pero ha habido un cambio. Cuando todo empezó a volver a la normalidad, si yo tomé como solución esconderme a toser, él buscó su propia solución. Se quedaba en la habitación y si yo iba a verlo me decía "houa" (hola), saltaba de la cama, me cogía de la mano, me sacaba de la habitación, me decía "adéeeeuuu" y me cerraba la puerta en las narices. Entendí y entiendo que fue una solución inteligente por su parte, evitar lo que no te gusta, así, sin más. Incluso en el coche, hace el esfuerzo de no chillar ni llorar y yo le aviso cuando me viene la tos. 
Pero no vi que era una arma de doble filo. No vi que no querer tos también es no querer mami. Y hoy por hoy, aunque vamos juntos al cole, a pasear o al parque, en casa me evita y no quiere estar mucho rato conmigo. Yo ya casi no toso y espero que poco a poco pueda todo a la nuestra anormal cotidianidad. 
O quizás, quizás va siendo hora de romper un poco esa necesidad de mamá para todo para abrirse paso a él mismo, él por él, él y su espacio, él y otros. Quizás quiera abrir más los ojos al mundo en el que vivimos. No sé. Hoy es así y mañana... mañana quien sabe. 
Mientras tanto, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante. 

  


lunes, 17 de octubre de 2016

PIENSO

Pienso, cada día lo pienso. A veces creo que en realidad no escribo sobre autismo. Muchas veces, cuando releo lo que he ido contando, pienso que quizás me tomo un poco a cachondeo el autismo. Leo otras cosas, otros blogs, otras mamis en las redes sociales y suelo leer letras tristes, oscuras, con poca luz hacia la esperanza de un mañana mejor y pienso... "¿escribo para negar la realidad?". No cuento los desencuentros con los tópicos del autismo. No explico malas miradas porque mi pieza TEA corretee por el supermercado en busca de una puerta que se abra por arte de magia. No doy importancia a un día en el médico, cuando no ha querido colaborar. Ni tan siquiera me explayo extremadamente con las rigideces de mi pieza TEA. Las cuento por encima, cuando ya todo se ha solucionado, cuando hemos podido volver a encauzarlo hacia la normalidad de un día a día. 
No hablo del mañana, ni del futuro. Y no lo hago porque para mí no existe. Y si alguna vez mi mente me juega malas pasadas con malos pensamientos, los echo a patadas. No quiero saber nada de lo que va a ocurrir en dos meses, en tres años o de aquí a veinte años. Me niego a no vivir a mi hijo día a día, preocupada por lo que pasará. No expresarlo es como que no existe. Pero no es darle la espalda a la realidad. No eso no es. Quienes me conocen saben que sufro, que mientras está en una etapa de rigideces extremas, lo paso mal. Que los días antes de ir al médico se entremezclan pensamientos de largas esperas, que esa noche duerma mal, que no colabore. O cuando hay un retroceso, no le quito importancia... en el fondo me hundo. Pero es una proceso natural, normal. Pero es para mí y como mucho para los más cercanos... A veces ni eso. 
Pero aquí, en este pequeño espacio, me niego a dejar escapar las miserias de un mal día, de una mala semana mientras se da. Una vez ya ha pasado todo, una vez hemos encontrado una solución, es entonces cuando lo cuento. Es el momento para que mi pieza TEA brille, para que todas las mamás y papás que han iniciado este camino tan abrupto vean que sí, que es posible que las pequeñas cosas de cada día salgan bien. Quizás la solución que he aportado a ellos no les sirve, o sí, pero al menos creo que doy una pequeña luz a la esperanza. 
La vida con nuestras piezas TEA es dura o mejor dicho, diferente. Nunca sabemos por dónde saldrá el sol. Un día esperas lo peor, y ese día, como ya sabéis, la vida te da sorpresas, y ese día le harías un monumento a tu hijo, porque es un campeón, porque lo ha hecho como nadie, porque ha bordado el comportamiento que desde fuera se espera de un niño. Otro día, en cambio, crees que todo será estupendo, que será una jornada redonda y un chispazo, un objeto, un ruido, una palabra mal interpretada... cualquier cosa lo esfuma todo. 
Sin embargo, un día decidí que mi pieza TEA, no era un niño con autismo, no. Mi pieza TEA es ante todo un niño. Un niño que merece ser feliz, que merece reír, saltar y que como cualquier niño necesita expresar su tristeza, su desacuerdo con lo que papá y mamá le obligan. Es lo natural, es lo que todo niño y niña ha vivido. Yo de pequeña también lo viví. Todos hemos berreado por no hacer lo que no queríamos hacer pero debíamos. Todos hemos acabado entendiendo que hay veces que tenemos que hacer cosas que no queremos hacer. Todos los niños se niegan una y mil veces a recoger, como mi pieza TEA. Pero recogen, llorando, con riñas o con alegría. Mi pieza TEA igual. Un día recogerá a la primera y otro día se negará en redondo. Un día me negaré a ayudarlo y otro día colaboraré en ese recoger. 
A veces pienso que frivolizo el autismo. O doy importancia a pequeñas cosas, tipo repetir palabras, o columpiarse, o relacionarse con su Martina o sus otros primos. Pero es que esas pequeñas cosas son lo que me dan vida, son las que me dan alas para creer, para luchar, para intentar llegar al sí se puede. A veces pienso que no aporto nada a este mundo azul... que no hay un fin concreto de este blog. Que no lleva a ningún sitio hablar de un perro que ha llegado a casa, o que un día mi pieza TEA jugó con un globo. 
Pero hay otras muchas, casi siempre, que pienso que el fin de este espacio al que tanto quiero es que las personas que rodean a mi pieza TEA, las personas que conviven con él en casa, en la familia, en la escuela y fuera de ella, o incluso las personas que nunca lo verán, todas todas, conozcan a este pequeño loco que es mi hijo, que vean en él lo que veo yo. Un niño capaz, un niño feliz, un niño que avanza y un niño que quiere estar en este mundo. Hacer comprender a todas estas personas, la gran mayoría, y lo digo en mayúsculas, GRANDÍSIMAS PERSONAS, que no es un bicho raro, que pueden, si quieren, achucharlo, hablarle, sonreírle e intentar conectarlo un poquito más a este mundo. 
Así que, frivolice o no, seguiré escribiendo, las cosas buenas de mi pieza TEA, explicando de pasada episodios difíciles, con o sin solución clara. Y cómo no, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.  


viernes, 14 de octubre de 2016

BLAU

Blau es azul en castellano. Blau es blue en inglés. Blau es bleu en francés. Y en euskera... pues no lo sé... pero seguro que mi vasca favorita nos sacará de dudas... Blau, azul, blue o bleu... es un color. El color que suele definir un día de primavera, con ese cielo azul intenso, sin rastro de nubes, ni blancas ni grises... solo una mancha amarilla que da más brillo a ese azul aéreo. Azul también es el color del mar en verano, cuando el calor no respeta edades, cuando las olas parecen estar más que dormidas, cuando la calma del agua se rompe con el chillido de criaturas adentrándose en ese azul. Azul también es el color que eligen los niños para pintar las gotas que marcan el inicio del otoño. Todas y cada una de las gotas que se dibujan y colorean son azules. Gotas grandes, pequeñas o medianas, da igual.. Son el azul del otoño. Y azul son muchas de las bufandas, gorros o guantes que en invierno se hacen imprescindibles para salir a la calle. El azul está en todas partes, tiene su lugar en cada una de las estaciones, en cada uno de los días. Azul para todo, azul que siempre gusta, azul que combina poco con otros colores, porque el mismo tiene su elegancia, sus tonos... oscuro, clarito, celeste, marino, turquesa, acero... él consigo mismo constituye la combinación perfecta. Y azul, como sabéis, es el color que nos une a muchas familias TEA. De azul se tiñen los edificios el 2 de abril, de azul son los globos que aparecen en las ventanas de las casas el 2 de abril, azul es la marea que nos mueve pa'lante, siempre pa'lante. Azul, aunque a muchos no les guste, es el color del autismo.    
Pero Blau, este azul en catalán, es mucho más que el color que en todos lados está. Blau es un nombre. El nombre que superpapáTEA y yo elegimos para él. Blau es la esperanza de un compañero para mi pieza TEA. Blau es un ser multicolor. Tiene tonos marrones, negros, grises, blancos... un arcoiris de colores de pelo que jamás pude imaginar que se pudiera dar. Blau es el nuevo miembro de nuestra familia. Blau es nuestro superperroTEA. Fue casi sin pensarlo demasiado. A pesar de que superpapá TEA era reacio a tener un perro, accedió a llevárnoslo para casa. A regañadientes y sabiendo que las mascotas tienen un temprano final, me concedió el deseo de volver a tener un perro en casa. Despertó la esperanza de que Blau se convirtiera en aliado inseparable de mi pieza TEA, que mi pieza TEA quisiera empezar a jugar con él, y despertara un sinfín de sentimientos hacia esta pequeña preciosidad. 
Blau, es un perro de montaña. Nació porque tenía que nacer y si no lo hubiéramos adoptado no sabemos si viviría porque tenía que vivir. Blau no se dejó ver mucho antes de acogerlo, correteaba libremente por un pueblo de la Cerdanya. A veces estaba al lado de su madre, a veces se escapaba por ahí. Nos costó dos días encontrarlo, porque no estaba con su madre. Y yo, yo pensaba que el sueño de disfrutar de un perrito, como cuando era niña se esfumaba. Pero dimos con él. Lo encontramos junto a su viva imagen pero en grande. En una casa ajena, entre las patas de su padre, jugaba sin apenas cansarse. Le mordía las patas y el perro grande lo revolcaba con el hocico. Y mientras mirábamos de hablar con el dueño de esa casa ajena, vimos desaparecer como gamos al perro pastor y su miniyo. Felices, libres. El grande con dueño y el pequeño con un futuro incierto. Un cachorro de tres meses más o menos que no había recibido cuidado alguno. Un perro que se topó con una familia con un niño especial, diferente, que se lo miraba y se reía si le perseguía mordisqueándole el culete, pero que chillaba si le oía ladrar. Un niño al que no le apetecía tirarle la pelota ahora sí, ahora también y otra vez y otra. Un niño que se dejaba lamer la mano, pero solo un rato. Un niño que quería y no quería. Sin embargo, a Blau le da igual. Tiene debilidad por mi pieza TEA. Estaría siempre a su lado durmiendo, comiendo, en la bañera... Jamás le ha mordido ni jugando. Parece que espere tranquilamente a que mi pieza TEA se de cuenta que está por él, para él. Inlcuso vigila sus cubos, sin apenas tocarlos ni llevárselos para morderlos. 


Blau ha llegado como un huracán. De hecho, aún tenemos que hacernos a él. Su efusividad matutina, con lametones, saltos, patas en el pecho,... esa alegría sencilla, verdadera cuando llegamos de la calle, todavía nos abruma. Ese robar todo lo que pilla, nos agobia y a la vez nos hace reír, porque el pobre no sabe disimular. Cuando coge un calcetín y estamos nosotros por ahí, no vemos una sombra que se va a la estampida hacia el jardín, sino que vemos un perro que va como si fuera de puntillas, lento, sin hacer ruido, hacia la puerta de la terraza, con las orejas gachas, consciente que lo que está haciendo no es correcto .. y sí, lo pillamos cada dos por tres con las manos en la masa, abortándole la misión de requetuchupetear ese calcetín acabado de lavar, o esa toalla que cuelga del tendedero, o tal vez el trapo de la cocina. 
Y odiamos que cuando se aburre deje el jardín como un campo de minas, lleno de hoyos que escarba en busca de no sabemos qué.
Pero da igual, poquito a poquito, sin prisas, Blau va aprendiendo, es más bueno, sigue intentando tumbarse cerca de mi pieza TEA, lo sigue despertando a lametazo limpio pero sin meter las dos patas en su cara, sino con más suavidad. Y mi pieza TEA se ríe cuando medio dormido nota las cosquilas de una lengua rasposa que le limpia cuidadosamente los pies. Y superpapáTEA se enfada con él pero después babea viéndolo correr haciendo ochos por el jardín. Y yo, lo echo del baño cuando mi pieza TEA va a la bañera o me hace tropezar porque le gusta perseguir mis zapatillas. Pero después, me gusta verlo ahí, tendido bajo mis pies o cuando duerme panza arriba en su camita (que ya ha destrozado).
Y aunque todavía no sea el inseparable amigo de mi pieza TEA, no pierdo la esperanza de que Blau sí sea su fiel guardián. Que quizás algún día sea mi pieza TEA quien lo pasee o que le tire una y otra y otra vez la pelota. Que se ría si Blau se le tira encima cuando mi pieza TEA juega por el suelo. Pero aún es pronto. Mientras, seguiré embelesada mirando a este par de niños que se quieren y se odian. Que juegan pero no del todo, que quieren estar separados pero que el deseo de estar tocándose es más fuerte. Ese pie gordito acariciando la panza de Blau, o esa mano tocando ese pelo largo y suave de Blau. Juntos.




   

lunes, 3 de octubre de 2016

MIRADAS DE MI PIEZA TEA (II)

Al principio de crear el blog, decidí compartir en el blog y en la página de facebook unas fotos a las que les llamo miradas de mi pieza TEA. durante más de un año he sido el ojo fotográfico de mi pieza TEA. He intentado fotografiar aquello que él ve, que le llama la atención, desde su altura, su perspectiva. Un total de 34 fotos que recopilé en un álbum para la página de Facebook. Y ha sido una grata sorpresa verlas todas a la vez, una tras otra. comprobar que no ha sido ninguna tontería ser sus ojos. La experiencia es extraordinaria y seguiremos buscando lugares, objetos, líneas, formas... lo que sea que le chifle a mi pieza TEA. 

Quiero poner en este post estas primeras 34 fotos. Como si de una exposición fotográfica se tratara. Porque vale la pena. Disfrutad los que no lo hayáis hecho ya. 



































MARTINA


Martina tiene 12 años. Nació a la sombra de María, su hermana mayor, una niña dulce, con una sonrisa amable para todo el mundo, con un gesto cariñoso cuando hace falta y cuando no también. Martina nació también perseguida por su hermano pequeño, Enric, al que le costó crecer pero que lo hizo con paso firme y ahí sigue... andando y creciendo.
Martina, como más de una vez afirmó, odiaba ser la mediana porque no era nada importante, ni la mayor ni la pequeña, ni la primera niña ni el primer niño, ni fú ni fá. Martina creció con una sonrisa selectiva, con una alegría a ratos y con unos berrinches a otros. Pareciendo querer sólo a los más conocidos, a los más vistos, y esquivando a los que aparecían por ahí sólo de vez en cuando.
Yo era de los segundos. Pero eso era antes, cuando a Martina aun le costaba pensar por sí misma, y quería seguir la estela de su hermana. Eso era cuando Martina todavía no sabía que las personas somos diferentes unas de otras. Que los encantos de unos no tienen que ser los encantos de otros. Que sonreír se puede sonreír de forma afable, de forma pícara, de verdad o de mentira. Yo buscaba en Martina lo que desde que nació tuve con mi Marieta, ese quiero estar con Mon, quiero jugar con Mon, quiero que me coja Mon, me gusta escuchar los cuentos que a veces cuenta Mon... Con María solía y suele ser así. Debilidades que una tiene....
Con Martina todo fue distinto. Y lo fue porque Martina, chica lista, se inventó a ella misma, buscó dentro de ella aquello que la hace auténtica, única y diferente de cualquier otra persona. Martina decidió sonreír y enfadarse menos. Decidió tener una sonrisa alegre y sincera, parecida a la de María por lo de sincera pero diferente por lo de alegre.
Decidió o quiso ser la loca feliz de la familia, sin forzar, sin aparentar y así ha crecido en nuestra familia. Siendo eso, la locuela, la que aporta ese granito de alegría sin contemplaciones. La que sin dudarlo saca lo mejor de cada uno... bueno, lo mejor no, la parte divertida que tanto nos cuesta mostrar. Junto con María, nos hemos desmelenado las tres bailando ABBA o las canciones de la película GREASE. He intentado, con gran ridículo, seguir los pasos modernos de baile que pretenden enseñarme las dos. Pero da igual, porque me he reído, me he olvidado de muchas historias mentales que de vez en cuando me acompañan y me he divertido como si volviera a tener 16 años. 

Pero Martina, no tan sólo nos ha mostrado su vena teatrera y locuela. Como María y como toda nuestra familia, Martina tiene otro don. Un don bonito, sorprendente y que me ha dejado sin palabras. Es el don de tener un corazón enorme, donde todo el mundo cabe. Eso que parece poco y que para mí es mucho porque le ha abierto una parcelita a mi pieza TEA. Un lugar lugar luminoso y lleno de color, donde pretende que mi pieza TEA sonría, disfrute de ella, jugando con ella, interactuando como no lo ha hecho con ningún otro niño. Martina, con ese don, lo ha conseguido. Ver a mi pieza TEA coger a Martina de la mano, dejarse querer y estrujar por ella, o arrancarle cuatro repeticiones de palabras y que Martina las viva como un triunfo más en la carrera de fondo de mi pieza TEA. Dejarse abrazar y querer abrazarla fuerte, muy fuerte o descansar en el sofá pegadito a ella (cosa que no suele hacer ni con superpapáTEA ni conmigo)... Todo eso hace que Martina sea una pieza fundamental en nuestras vidas, junto con mis otras 17 piezas, claro está.

Y hace unos días Martina nos envió una fotografía en la que me decía: "Mon lee esto". 

Se trataba de una redacción sobre el tema "De mayor quiero ser..." Y Martina escribió, seguramente sin pensárselo dos veces:

"Yo de mayor quiero estudiar la carrera de Educación Especial. Todo el mundo dice que tengo una relación especial con los niños con deficiencias, yo también lo creo, tengo un vínculo con ellos muy especial. Este trabajo es fantástico pero tienes que ser una persona fuerte porque no cualquier persona podría tratar con estos niños. Yo creo que los niños con autismo , síndrome de Down y muchas más enfermedades son niños como cualquier persona, solo tienen algo especial. Sin hablar ya expresan cosas que nadie podría imaginar. Todo esto lo vivo yo de cerca, un familiar mío, pero no lo puedo querer más y él no me puede querer más a mi. Creo que para eso tienes que nacer, no cualquier persona podría tener este vínculo. Es un buen trabajo, a parte de esto, es un trabajo especial y muy bonito. Este trabajo necesita estudios, paciencia y ganas de hacerlo."

Sólo tiene 12 años y de momento así lo ha decidido. Influirá o no mi pieza TEA y esa relación especial que hay entre ellos. Da igual. Al final, lo único que veo es que con personas así, nuestras piezas TEA estarán en buenas manos, que los niños y niñas que vengan después de mi pieza TEA y tengan la suerte de toparse en el camino con Martina disfrutarán de esa auntenticidad de Martina, de ese cariño que desprende, de esa locura que exhibe y de esa seriedad que esconde. Mientras tanto, Martina aprenderá con Arnau, absorberá las cosas buenas y menos buenas de mi pieza TEA, descubrirá estrategias para conectarlo mucho más a nuestro mundo y como no, le seguirá sacando esa sonrisa que tanto me enamora.