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martes, 13 de junio de 2017

VERANO YA ESTÁS AQUÍ

Ahora sí que ya empieza la cuenta atrás. Quedan tan sólo 6 días para terminar el curso y empiece para nosotros el verano. Dos meses y medio largos en los que debemos pensar cosas para hacer además de ir a la playa o remojarnos en la piscina del jardín.

El año pasado mi pieza TEA notó este período tan largo sin hacer nada más que estar con nosotros, sin juntarse con otros niños, salvo unos días con sus primos. Fue un verano un poco largo para todos. Mi pieza TEA se cansó de ir día sí y día también a la playa, de pasarse una hora en remojo porque no quería salir y cuando decidía salir era porque quería irse a casa y hasta era capaz de decir "aja" o " otje" (casa o coche). Así que no es de extrañar que en septiembre cuando le dije que volveríamos a ir al cole no dejara de repetir "a ole". 

Todos coincidimos en que para el año siguiente, es decir, este, mi pieza TEA debía inscribirse al menos el mes de julio en un casal de verano. Sería la primera vez que pasábamos el verano un buen rato separados el uno del otro. Todo parecían ser ventajas... "a él le irá bien seguir haciendo un poco de rutinas, convivir con otros niños, conocer nuevos entornos... Y a ti, te irá bien para desconectar de él, para tener un poco de tiempo para ti y tus cosas". Y estaba de acuerdo. Era obvio que el verano era demasiado largo para mi pieza TEA. Que el año anterior había cambiado rutinas, sobretodo con el dormir, que estaba más irritable que de costumbre y que se aburría de hacer siempre lo mismo. 

Así que este año, nos planteamos como única opción el casal que hacen en el pueblo. Porque estaba cerca, porque iría con sus compis del cole, porque había muchos monitores, porque ya conocían la condición de mi pieza TEA... Sin embargo llegó a mis manos un casal que se hace en una población cercana, cuya característica principal es que se trataba de un casal adaptado. Me hablaron bien de él, me mantuvieron informada de cuándo salían las pre-inscripciones (gracias Sandra), me comentaron que había un monitor por niño... Pintaba tan bonito. Era ideal, puesto que mi  pieza TEA necesita ser supervisado y guiado por un adulto. 

Y salió publicado el casal. Las actividades que se proponían eran más que atractivas para mí y seguramente convenientes para mi pieza TEA... piscina, musicoterapia, talleres con perros... Y me gustó... pero no cumplía inicialmente requisitos... Ni era de la población ni mi hijo iba a un colegio de Educación Especial.

Y entonces me emperré. Me emperré en que debíamos seguir en el ruedo, con los demás niños, los de su pueblo, aquellos que saben cómo es, que aceptan de buen grado que Arnau no hable, que le empujan en el columpio durante la hora del patio, los que le han visto berrear muchas veces pero también escuchar esa risa contagiosa que les hace las mañanas más amenas. Y decidí luchar por tener una vetlladora con él durante todo el casal de verano. Pregunté a quién debía dirigirme, si tenía derecho a pedir lo que quería pedir. Quería moverme para que estuviera bien durante la duración del casal. Y mientras esperaba una respuesta de servicios sociales para que me guiaran por donde debía dirigir mi petición (llamada que dos semanas después aún espero), entré en la web donde explicaba el casal y mientras leía, mi alma se iba cayendo, cada vez más rápido, hacia el suelo, hacia la nada... Un casal planteado sólo como un casal deportivo, patinetes, piscinas, correr... un casal para hacer manualidades y pintar, pintar mucho.... La piscina municipal como escenario para el rato de piscina... y el recuerdo del kamikaze de mi pieza TEA queriéndose tirar a lo más hondo de la piscina... y sin saber nadar... ¿esa era la opción que quería para mi pieza TEA? ¿iba a estar seguro durante las horas del casal? ¿le gustaría?... Mi corazón estaba empezando a dictar sentencia. Pero mi cabeza se resistía. Quería que mi pieza TEA tuviera al menos las mañanas de julio ocupadas. Y ese casal era la única opción. 

Volví a mirar el casal adaptado. ¿era ese su lugar? Mi cabeza decía sí, mi corazón insistía que no, que todavía no. Que era muy pequeño todavía, que ya llegaría el día que tuviéramos que cerrar las puertas de hacer lo mismo que los otros niños. No era el momento. No era justo. No, no y no.

Aquella noche no dormí apenas. Pensaba en mi pieza TEA en un lugar en el que no lo pasaría bien, en el que no participaría en la mitad de actividades. En el peligro que conlleva el no saber nadar y una piscina municipal llena de niños y sin saber si tendría apoyos y si este apoyo se metería con él en la piscina. Mi corazón estaba encogido, mi mente lo estrujaba con argumentos incontestables... y mi pena era cada vez más grande. No había lugar para mi pieza TEA. Nadie pensaba aun en un niño diferente que quiere estar con niños. No había opciones. No había verano con casal, y si lo había era con un gran malestar y sufrimiento diario.

Vi un poco la luz cuando me comentaron que la USEE es tierra de nadie, se considera educación especial y que probara solicitar plaza en el casal adaptado, que seguro que ahí iba a estar de perlas, con gente que sabe con que niños trabaja. Mi corazón suspiraba cuando escribí la petición. Deseando por un lado que me otorgaran plaza y sollozando porque era la primera vez que mi pieza TEA sería a ojos de todos diferente. Que sí que lo sabemos todos, pero esta era la prueba más grande de que mi pieza TEA no encaja en un mundo de todos, donde nadie del mundo llano piensa en nuestras piezas TEA salvo aquellos que viven y conviven y trabajan con niños especiales. 

Esa misma tarde me confirmaron plaza en el casal. Fue un torrente de emociones diversas. Gritos de alivio porque no  iba a ir al casal del pueblo, donde no hubiera encajado jamás, gritos de alegría porque mi pieza TEA viviría un verano diferente y seguramente divertidísimo, lágrimas de penilla por el tipo de casal, y triste y con penilla porque me daba la sensación de querer desprenderme un rato de él. 

Hoy he llevado la documentación al cole que organiza el casal. Y allí he sentido paz. Chicos y chicas con diversidad funcional, niños y niñas con sus historias propias. Que reían que disfrutaban y se sentían bien. Que nos saludaban o nos miraban con ojos curiosos. He sentido paz al ver los profesionales que los tratan. Con una sonrisa permanente en los labios, con una paciencia infinita hacia todos esos chicos. He visto trabajos colgados en la pared que me han encantado... Un mundo aparte, un mundo mágico para nuestros niños. Sin embargo, he llorado. 

Llorar porque asumo que no existe el sueño de la inclusión, que no hay opción cuando no hay alto funcionamiento, que la educación no está preparada ni quiere en realidad prepararse para que nuestras piezas TEA tengan el derecho a ser diferentes dentro de un mundo de iguales.  He llorado, porque asumo que ese es uno de los dos posibles caminos que vamos a seguir y asumo que quizás sea este el camino más seguro hacia un futuro más digno.

Un verano diferente, un verano de desapegarse, un verano que empieza dando un golpe duro a mi corazón, pero con la esperanza de ver que mi pieza TEA será feliz. Así que no adelantemos acontecimientos y vayamos pasito a pasito. Eso sí, pa'lante, siempre pa'lante.




martes, 6 de junio de 2017

QUE SE SIENTE CON LOS NIÑOS

Mayo, mes de comuniones. Momentos que se comparten gustosamente con familiares y amigos. Unas risas, un buen vino, conversaciones animadas, buena comida, todos bien guapos vestidos, todos contentos, todos felices.

Mayo, mes de comuniones. Este año nos notificaron dos. ¡Bien! reunión familiar. Toca buscar prenda para mi pieza TEA. ¿Pantalón largo o corto? ¿Camisa o polo? ¿Zapatos? Lo que está claro es que a una y otra comunión irá igual. Y mientras pienso en lo que le pondremos a mi pieza TEA, no me acuerdo de pensar en el banquete, ni en todo el día fuera de casa, ni el ratito de iglesia donde mi pieza TEA es incapaz de estar.


Con mi pieza TEA hemos asistido a varias comuniones. Todas han ido muy bien normalmente. La primera porque era muy bebé y estaba en el cochecito. La siguiente, todavía pequeñito, se sentaba a nuestro lado en una trona y jugaba con sus cubos o con algún cuento. Después de la comida ya era libre de correr por todo el salón. La última a la que fuimos, a pesar de que ya era más mayor decidimos que se sentara con nosotros, en una silla, con sus cosas. Fue bien también.

Pero esta vez quizás tocaba cambiar. Mi mente sabe que mi pieza TEA se va haciendo mayor, que toca ir dándole nuevas oportunidades. Que no puede estar eternamente bajo el manto de mami y papi. Debe crecer, mejor o peor que los demás, con mayor o menor sentido del saber comportarse, con mayor o menor acierto. Eso da igual, pero hay que probar, dejarle demostrar que se puede confiar en él. Que puede estar solo aunque haya una extrema vigilancia en la distancia. Y aunque sepa que eso debe ser así, un vuelco en el corazón cada vez que se piensa. Pero estas dos comuniones eran la ocasión perfecta para probar. Todos conocidos, todos saben la condición de mi pieza TEA, todos están para ayudar si hace falta, los niños saben que deben vigilarlo e informar si algo no va bien. Así que con ese miedo enfermizo obstruyendo mi pecho decidimos que mi pieza TEA debía sentarse en la mesa de los niños. Si iba bien, perfecto, prueba superada, que no había control alguno, se venía a nuestra mesa. 

Después de haber vivido las dos comuniones, de ver dos mesas con casi los mismos protagonista, de haber vivido dos comidas en lugares distintos y después de vivir lo que vivimos con mi pieza TEA, puedo decir que toca aplaudirle, decirle que dentro de sus historias lo hizo muy bien. Que se sentó a comer como los demás, que comió solo (aunque estamos en época cerdita y le da por comer con las manos), que se ensució lo justo, que se comió todo el plato. Y que cuando terminó, hizo como los demás, levantarse e ir a jugar a sus cosas, a sus intereses extraños, llámesele rampa que baja al párquing de coches en la primera de las comuniones, o simetrías de vigas y columnas en la segunda comunión. 

Es cierto que en el momento, la tensión y el malestar se reflejaba en mi cara, que no aceptaba que se levantara de la mesa y que no nos diera tregua para comer más pausadamente nuestro menú. Es cierto, que aunque superabuelosTEA ayudaron mucho al sentarlo con ellos un buen rato, en la primera comunión perdí mi fortaleza. Me superó y con creces la situación. SuperpapáTEA a medio comer con mi pieza TEA en busca de coches, yo sin disfrutar de nada pendiente de los dos, no poder estar, no poder conversar con los demás, querer participar en los regalos y al minuto darte cuenta que de nuevo mi pieza TEA se había escapado solo a ver los coches. Sentirte pequeño, fuera de lugar en un evento tan normal. Querer esconderte y largarte de un pequeño infierno que no te deja vivir. Fue un mal momento, me supo mal por mi hermano, pero no podía evitar llorar ante la impotencia de no controlar a nuestra pieza TEA. Hasta el punto de decidir marcharnos a casa. Pero como suele pasarnos siempre, la tarde dio un giro inesperado. La animadora infantil se llevó a los niños a una terraza cerrada a hacer juegos. Mi pieza TEA no fue porque estaba mirando coches. Pero cuando volvió y vio aquel lugar ocn un pequeño tobogán ahí se quedó todo lo que quedaba de día. Jugó con el tobogán, corrió de aquí para allá, participó de alguna manera en los juegos que planteó la animadora y lo que pareció que había sido un día desastre acabó siendo un día más de risas y logros de mi pieza TEA. 

La segunda comunión, creo que al haber vivido la anterior me la tomé con más calma, con más sentido común. Además, tuvieron el acierto de alquilar un local con piscina de bolas para acabar de pasar la tarde, que nos sirvió de ayuda cuando mi pieza TEA se cansó de estar en el restaurante después de comer y haber mirado mil veces las vigas de madera tan bien alineadas en el techo. y cuando se hartó de estar con el móvil de superabuela TEA y de estar con ellos. En esa comunión, un día más mi pieza TEA compartió mesa con otros niños. Estuvo cuando tocaba, se levantó unas cuantas miles de veces pero volvió a su sitio, comió una vez más con tenedor y con las manos. Pero ya no me sobrepasó. Y no lo hizo, porque me di cuenta que él como los demás niños, hizo lo que tocaba hacer: comer y levantarse. 



Sé que queda mucho camino por recorrer, que debemos seguir educándole y brindándole ocasiones para practicar y aprender las famosas reglas sociales que existen. Sé que habrá veces que la cosa no irá bien y que otras irá mejor. Sé que cuando valore la experiencia, debo mirar única y exclusivamente la parte positiva, lo que ha hecho bien, la que merece que lo bese y achuche hasta la extenuación y pensar, sólo pensar, la mejor manera de mejorar lo que no ha salido tan bien. Sé que centrarme solo en lo malo sin dar importancia a lo avanzado, no le hace ningún bien a ella, a mi pieza TEA.

Así que de estas experiencias vividas me quedo con que ya puede volar un poquito más sin la ayuda de sus papás sufridores. Pa'lante Arnau, siempre pa'lante.