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lunes, 24 de abril de 2017

LA EXCURSIÓN

El día que recibí el mail de convocatoria de un encuentro familiar con una excursión en carro y comer de picnic me asusté. En un santiamén mi mente empezó a dibujar la imagen del día en cuestión. Conozco el sitio y cómo es la excursión en carro. Lo que se ve durante esa larga hora subidos a una tartana tirada por un caballo percherón. Sé cómo son esos picnics en los que te llevas tu bocadillo y tu bebida y cuatro cosas para picotear. Sé cómo son esos lugares llenos de mesas de madera y rodeados de naturaleza, sin baños, sin barreras, sin juegos infantiles. Y dibujé cómo sería todo un día para mi pieza TEA así, subido en un carro que te pasea por un bosque, donde no hay coches que mirar, donde no avanzamos enormes camiones, donde no nos cruzamos con ninguna torre eléctrica ni con ningún entramado de cableado eléctrico. Un paseo en carro sin atractivo para mi pieza TEA se antojaba como algo inútil, sin sentido y con más problemas que alegrías. Sabía por una excursión del cole, que se había subido a un carro y a medio camino decidió que no le gustaba y se enfadó y tuvieron que bajarse él y la maestra, mientras los demás niños seguían disfrutando del paseo. Y seguí dibujando mentalmente ese día. ¿Una hora? ¿Un bosque? ¿En carro? ¿Y si no quiere subir? ¿Y si sube y a medio camino se ofusca y empieza a llorar y tenemos que bajar? ¿Y si? ¿Y si?.... Esa ansiedad que sé que debería esconder, evitar. Esa ansiedad anticipatoria ante eventos nuevos para mi pieza TEA. El no saber cómo reaccionará ante tanta gente desconocida y ante una situación novedosa y tan alejada de su cotidianidad. 

Pero al final, lo del carro quizás era lo de menos. Para suavizar el envite de esa ansiedad anticipatoria, pinté de color la situación. A mi pieza TEA le gusta cualquier transporte que se mueva. Si hay movimiento quizás le guste. Quizás esté sentado y aguante una hora mirando un bosque. Pinté una situación delicada de color oscuro con unas pinceladas de luz mediante pan, reloj o móvil para capear esa hora en carro. Acerqué a Martina (que también iba a la excursión) a mi pieza TEA. La dibujé con esa sonrisa permanente cuando está con Arnau y con estas pinceladas de color apacigüé esa maldita ansiedad. 

Sin embargo, la excursión seguía. Así que seguí dibujando. Tocó el momento picnic. ¿Mi pieza TEA comer un bocadillo? No. ¿Mi pieza TEA haciendo pis de pie y en la montaña? No. ¿Mi pieza TEA aguantando dos o tres horas en la zona de picnic sin echar a correr campo a través? No. Y con esto un nuevo ataque de ansiedad anticipatoria. Contraataqué con una fiambrera llena de croquetas caseras y un petitsuisse grande. La ansiedad giró la cara. Pensé en el pis y la única solución era que fuera lo que Dios quisiera. La retención de mi pieza TEA es brutal y si se le escapaba, pues cambiábamos de ropa. La ansiedad sonrió y me recordó el campo abierto en el picnic. Y allí dejé de dibujar.

Buscar excusas para no ir era absurdo. Decir que no sabía cómo se portaría mi pieza TEA era lo único que podía decir. Aunque la solución siempre es fácil, si no va bien, no pasa nada, se coge el coche y para casa. 

Y con ese estira y afloja entre mi mente y la ansiedad ante ese evento, pasamos un par de meses. Las informaciones que iba recibiendo de la excursión, a veces me ayudaban a aplacar ese nerviosismo absurdo y a veces lo engrandecían. El día que leí que la zona de picnic tenía juegos infantiles y cafetería, ese día el golpe a mi ansiedad fue tremendo. Cayó casi fulminada. Entretenimiento para mi pieza TEA, lavabo para mi pieza TEA, sitio de picnic medio cercado. Al menos todo empezaba a pintar mejor. Pero aun faltaba saber si la guerra entre mi ansiedad anticipatoria y yo, la ganaría o la perdería en el paseo con carro. Decidimos no pensarlo más. Si la cosa no iba bien, nos bajábamos y volvíamos andando al coche. Se habría intentado y ya está. 

Y llegó el día. Y apareció un nuevo motivo más para que mi ansiedad me tocara un pelín más las narices. Un viaje de dos horas y media. Llegar y ni tiempo de estirar las piernas y que mi pieza TEA diera rienda suelta a su movimiento. Llegar (porque íbamos justos) y en cinco minutos subir al carro y volver a sentar a mi pieza TEA.

Al llegar al lugar, todos nos esperaban. Mi pieza TEA estalló en correr colina arriba y colina abajo. Con esa sonrisa de felicidad al sentirse libre para moverse. Y lo dejamos correr hasta que tocó subir al carro. No empezó bien la excursión. Mi pieza TEA se negaba en redondo a subir. Lo subimos un poco a la fuerza. No se quería sentar, como una serpiente, se escurría entre mis brazos y se tiraba al suelo como queriendo escapar de ahí. Conseguimos que se sentara aunque no dejó de llorar y decir no. Fue un minuto eterno hasta que no arrancamos a andar. Cuando mi pieza TEA notó que nos movíamos se sentó. Y miró a su alrededor. Todavía podía ver los coches del aparcamiento. Y el caballo empezó a ir al trote, con alegría, y el carro se movía con un ajetreo divertido. Y sí. Por fin mi pieza TEA, sonrió. Y mi pieza TEA soltó un "giiiaaa". Y mi pieza TEA no perdió detalle de todo el paisaje que estábamos descubriendo. Un hayedo enorme, con mil tonalidades verdes, con un entramado de árboles bien alineados, con piedras y rocas escondidas debajo de un centenar de hojas secas. Y ese sol que se filtraba tímidamente entre las hojas de las hayas. Un espectáculo de la naturaleza que vale la pena ver. 



A medio trayecto, el carruaje se paró para que bajáramos y andáramos un ratito por el bosque. Y mi pieza TEA, que quería más dijo: "eparados, itos, ya". Pero no se enfadó cuando lo hicimos bajar, al contrario echó a saltar y correr por el bosque. Después andó felizmente de la mano de superpapáTEA hasta volver a subir al carro y terminar la ruta.

La segunda parte, la del picnic. También fue bien. Pude delegar vigilancia de mi pieza TEA en Martina, en superpapáTEA y en su tía. No me echó  de menos. Comió sus croquetas sentado con nosotros, jugó en el espacio de juegos, corriendo, observando, bajando por el tobogán... Estuvo sentado con su padre y sus tíos olvidándose de mí por un rato. Se rió, disfrutó, dijo cositas y cuando fue la hora de irnos, les dijo a todos su adéu. El último apunte fue un no me voy si no bajo una última vez por el tobogán. No lo dijo, claro, pero superpapáTEA entiende a la perfección a mi pieza TEA y ese negarse a subir al coche, solo era porque debía terminar el día como debe ser, bajando por un tobogán.

Así que, una vez más, mi pieza TEA me demostró que debemos confiar en él, que aunque tenga sus cosas y sus manías, hay que probarlo todo. Que sí, que habrá algunas cosas que no repetiremos más (al menos durante un tiempo) y que habrá otras que sabremos que podemos ir sin tener ninguna batalla con la temible ansiedad anticipatoria. Y sé que todas las veces que me ha dado una colleja mi hijo demostrándome que todo puede salir bien, no me servirán para ir tranquila a los sitios. Porque no, porque mi pieza TEA, como muchas otras piezas TEA son imprevisibles. Su día a día no se puede preveer, porque quizás ese día haya dormido mal, o quizás la ropa que lleva le molesta un poco y no va cómodo, quizás no le gusta el color de ese lugar o que haya mucha gente, o quizás le de igual. Nunca sé cómo van a ir las cosas con mi pieza TEA. Siempre dibujo lo peor, siempre en grises, en colores oscuros. La realidad y mi pieza TEA se encargan muchas veces de retocar ese dibujo y estampar mil colores, para demostrarme que siempre hay que sonreír, que siempre debo disfrutar del momento, y que lo que haya de ser será. 

Así que una vez más, con esa mirada fascinada y esa sonrisa de felicidad, mi pieza TEA me dice, que sí, que sigamos pa'lante, siempre pa'lante.



   

lunes, 10 de abril de 2017

AIOVIU

Suelen haber rituales inquebrantables cuando llevamos a los niños a dormir. Hay familias que optan por leer o mirar un cuento, otras por cantar tranquilas canciones, que con su ritmo lento alejan al pequeño del terrenal mundo para transportarlo al mundo de los sueños, otros juegan a inventarse historias y otros hablan de las cosas que han ocurrido en el día y lo que va a ocurrir al día siguiente. 

En mi familia el ritual eran una serie de frases. Con superabuela TEA era su famoso :"no vull sentir ni una mosca" (no quiero oir ni una mosca). Cerraba la puerta, y dos boquitas chiquitinas iniciaban el canto de la mosca "bsssss bsssss" esperando que superabuelaTEA abriera la puerta y nos tirara matamoscas imaginario. Era momento serio y momento de juego, con risas inocentes de niños que al tirar el matamoscas hacen ver que se mueren. 

Pero superabueloTEA también tenía su frase: "Bona niiiit! totes les puces al teu llit!" (buenas noches!! todas las pulgas a tu cama!). A lo que yo respondía sin más "unas cuantas pa tíiii!"... Y así seguimos, después de tantísimos años diciendo esa misma frase. Es marca de la casa, no hay otra frase para decir buenas noches. Un ritual de mi casa, de mi hogar, donde nadie más que nosotros entra porque no lo ha compartido desde pequeño.

Y estos pequeños rituales son los que a mi modo ver unen a un padre y a un hijo, a un padre y una hija o a una madre y una hija o a una madre y a un hijo. Son minutos de tú y yo, de nosotros, sin interrupciones, sin añadidos. Así que ni superpapáTEA ni yo quisimos que mi pieza TEA se quedara sin estos últimos minutos rituales antes de dormir.

Desde bebé quise que la frase de superabueloTEA fuera la que nos acompañara a mi pieza TEA y a mi. Desde el principio soñé con poder decir pronto no vull sentir ni una mosca. Pronto descubrí que cantarle no surgía el efecto deseado, no. Se animaba y se despejaba y me miraba y sonreía. Los cuentos tampoco fueron opción, su atención nula e interés mínimo por los cuentos hizo imposible intentarlo. Se movía sin parar y me quitaba el cuento de las manos. Era tal su movimiento que costaba horrores que se durmiera. 

Entonces vinieron las pautas. Aquellas que te dicen que hay que dar señales al niño para que entienda que debe ir a dormir. Baño, cena, cuento y dormir solían recomendar los expertos (en niños tranquilos e interesados deberían haber puesto de coletilla). Así que estrujamos imaginación y cuando era la hora de ir a la cama, superpapáTEA inventó su canción de "bona nit, nem a doormir, bona nit, neeem a dormir..." Lo cogía él siempre en brazos y con voz tenue le iba cantando repetitiva canción hasta llegar a su habitación. Allí seguía el ritual. Un poquito de agua, besito a la mama y besito al papa. Lo tapábamos, yo le decía el "bona nit totes les puces al teu llit" y desde la puerta superpapáTEA le decía:"tanquem els ullets a la una, tanquem els ullets a les dos i tanquem els ullets a les.... TRES!... bona nit". Y a su vez cerraba la luz. 

Y así día tras día, esperando que cuando surgiera el lenguaje, sería nuestro pequeño bebé quien diría al teu llit a mi y tres a su papá. Y cada día esperábamos aquél momento. Pero no llegaba. Por contra, llegó el autismo, que le arrebató la voz a nuestra pieza TEA. Pero insistíamos y cada día decíamos bonaaaaa.... esperando que fuera mi pieza TEA quien dijera "nit".

Un día, tuve que cambiar mi frase de las pulgas. A mi pieza TEA le salieron como unos granitos por todas las piernecitas, y un lumbreras de dermatólogo sin más me dijo que eran picaduras de pulga. (más adelante supe que no, que eran moluscos). Así que en vez de decir "totes les puces al teu llit" decía "no volem cap puça al nostre llit" y para acabar decía t'estimo y te quiero. Sin embargo, el silencio seguía allí. 

A veces pensaba que era muy injusto no oir la vocecita de mi pieza TEA antes de dormirse, envidiaba a las mamis y papis que desaparecían para acostar a sus hijos y tardaban mil años porque se habían entretenido hablando, riendo o cosquilleando. Tenía envidia sana porque a mi también me hubiera gustado tener esos momentos. Hasta que entendí que sí que los teníamos. Que cuando mi pieza TEA se hacía el remolón para no tumbarse y se reía, era nuestro momento, que cuando se subía al cambiador para saltar a la cama, era nuestro momento, que cuando lo pedía a su padre que lo subiera a caballito, era nuestro momento. No había palabras, no había canciones pero lo que no faltaba nunca eran esas carcajadas contagiosas de mi pieza TEA, esas miradas de ... vaaa una vez más... que nos regalaba sí o sí... Ese era nuestro ritual. Que nuestra pieza TEA se fuera con una sonrisa en los labios al país de los sueños y que esa sonrisa se la provocaran unos papás loquitos por ella, que se desvivían cada minuto, cada segundo por era pequeña fierecilla.

Y seguíamos con nuestro ritual de palabras. Y seguíamos esperando que mi pieza TEA acabara la palabra o la frase. Y la constancia, la espera, la fe en nuestros hijo, el confiar en el sí se puede, dio sus frutos.

Nuestro riutal hoy es quedarme sentada al lado de su cama, en silencio, mientras dejo todo el protagonismo a superpapáTEA que desde la puerta le dice"tanquem els ullets a la una, tanquem els ullets a les dos i tanquem els ullets a les...." y nuestra pieza TEA sonríe y todo feliz dice TES!! ona IT!!. SuperpapáTEA cierra la luz y ambos esperamos...

Y una vocecita grita: "aaaaaauuueeee a la uuunaaa" y sí, de nuevo superpapáTEA enciende la luz y la risa de nuestra pieza TEA llena el momento. Y se repite el ritual otra vez, y otra y a la cuarta le decimos que es la última. Y cuando mi pieza TEA dice TES, yo digo BONA NIIIT... no volem cap puça al nostre llit... fins demà si déu vol... T'esti... y mi pieza TEA... mo y yo... te quiero y por último una vocecita adormilada me suelta "AIOVIU".

Y ese AIOVIU, cada noche me hace saltar las lágrimas, porque sí, porque en nuestra familia también tenemos un precioso ritual para dormir donde todos tenemos nuestro momento protagonista. Donde al final las palabras soñadas han surgido y donde la felicidad tiene cabida.