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martes, 31 de enero de 2017

ÉRASE UNA VEZ...

Érase una vez una chica tímida que dejó su ciudad  natal, llena de atractivos, recursos, lugares espectaculares y un millar de cosas más para ir a vivir a un lugar donde nada tendría, salvo tener al lado aquel ser maravilloso que le robó para siempre su corazón. Arriesgó la seguridad de lo conocido para adentrarse un mundo desconocido, a priori hostil, como cuentan las malas lenguas. Un pueblo. Un pueblo pequeño, un pueblo de costa pero donde el mar lo ves de lejos si no coges el coche y te acercas a la playa. Un pueblo, donde solo se vive de criticar, de chafardear lo que hace este o como viste aquélla. Donde los cuchicheos en la panadería están al orden del día.
imagen extraída de: el ático del alma

Imaginaba ese pueblo lleno de lenguas viperinas, largas serpientes de dos cabezas que se enroscaban sobre el cuerpo de la víctima a la que iban a criticar. Veía claro que pasear por el pueblo era ser observada por grandes dragones malolientes que escupían fuego sobre ella a cada paso. No era su pueblo.

Su casa estaba a las afueras del pueblo, un pueblo del que solo conocía el banco para sacar dinero, la oficina de correos para recoger cartas y facturas varias y la farmacia cuando ella o su marido enfermaban. Tardó casi cuatro años en conocer a su médico de cabecera, porque todavía no estaba empadronada en el pueblo. Le dolía romper los lazos con su pasado en la ciudad. Descubrió que a pocos kilómetros se hallaban una pequeña ciudad y un pueblo mucho más grande. Y construyó sus quehaceres a caballo entre ambas. Comprar en el pueblo grande, pasear por la pequeña ciudad y largarse siempre a gozar del mar otra vez en el pueblo grande... el pueblo donde vivía no existía, ni para ella ni para él, sólo para los documentos donde se obligaba a poner la dirección. 

Pasaron los años. Y con ellos llegó un nuevo miembro a la familia. Un pequeño bebé enérgico, sonriente, lleno de vida que inundó de mil colores esa casita en las afueras del pueblo. Y también con aquel precioso niño llegó el momento de pisar más aquel pueblo hostil. Ir a la pediatra. Compartir espera con otros papás que como quien no quiere la cosa iniciaban conversación. Ir a la farmacia más a menudo a por vacunas, o mascarillas para inhalar. Y ese bebé, al parecer, daba que hablar. Le decían cosas al pequeño y seguían la conversación con ella. Y ella tuvo que obligarse a cambiar actitudes. Pero sutilmente, sin prisas. Porque no quería ser conocida, no quería que supieran que esa mamá con ese hermoso bebé eran forasteros, no quería que su pequeño fuera atrapado también por las serpientes.

Y un día, los dados del azar, llevaron a la chica a pedir información a la guardería del pueblo. A armarse de valor y preguntar qué debía hacer, cuándo y cómo. Y ese momento, sólo ese, fue el que lo cambió todo. 

Se inició el curso en el que su pequeño debería acomodarse a un nuevo entorno, diferente del de casa con su mamá y su papá. Llegó también el momento de compartir juguetes y espacio y tiempo con otros niños del pueblo. Fue un primer año duro. De adaptación. La chica cada mañana se esforzaba por saludar a todas las mamás y papás que llevaban a sus nenes al cole. Miraba de reojo y con algo de celillos, aquellas conversaciones que tenían entre ellas. Como las amigas de toda la vida. Todas se sabían el nombre de las otras, y ella tomaba distancia. Sólo alguna mamá con la que compartió algunas horas en la guardería las primeras semanas, se tomaba la molestia de ir más allá de los buenos días o las buenas tardes. También alguna que otra mamá que también trabajaba en la guardería se paraba a comentar algo de su pequeño. 

También aquel primer año de guardería, llenó de feos y pálidos grises las paredes de su casa. Su pequeño al parecer era diferente de los demás, actuaba de un modo peculiar. De golpe, su pequeño, además de ser forastero, tenía autismo. 

Ese primer año, el dolor y la pena inundó su hogar. De nuevo la chica tímida de ciudad quería esconderse de todo. Volver a pasar desapercibida, no ser señalada con el dedo, ni ella ni su pequeño. No era justo. Y cada día tenían que dar la cara, y sonreír a los buenos días, y aguantar comentarios sobre el silencio de su pequeño. No quería que nadie supiera esa condición. Pero era consciente que sabiéndolo todas las maestras del a guardería era fácil imaginar cómo la noticia correría como la pólvora. 

Hasta el día que decidió no esconder nada. Llevar a su hijo orgullosa de la mano. Entrar con la sonrisa más bonita que consiguió. Tomar como normal, las manías diarias por las que tenían que pasar antes de entrar. Aun seguían sólo los buenos días o el qué frío hace hoy, o va que vamos tarde.  Sin embargo, empezaban también a hacerse habituales aquellos buenos días de corazón. Aquella chica cargada de cartones que llevaba felizmente a la guardería, que trabajaba en un supermercado, y que cada día le decía una frase más. 

O aquella mamá que un día le dijo que se apuntaran a la rúa de Carnaval con los otros nenes de la guarde. Y cómo con mucha ansiedad accedió y fue a aquella primera reunión en la que había pocas caras conocidas. Cómo ayudó a decorar la carroza, cómo se esforzó en mantener conversaciones animadas con otras mamás... Su primer carnaval en el pueblo. Lo disfrutó. Lo disfrutaron los tres. Su pequeño con todas sus peculiaridades se portó de maravilla y disfrutó descubriendo los confettis. Desde entonces, aunque con cierta pereza, cada carnaval, ahí estaban ellos, al pie del cañón. 

Los días pasaban y pasó la guardería y llegó el cole. También fue duro para ellos. Pero había hados padrinos y hadas madrinas que les ayudaron a ser aceptados, que en su nombre reclamaron los derechos de su pequeño. Hados y hadas a los que agradecer la simpatía, el buen hacer, el saludar efusivamente a su pequeño, el pararse a conversar. Esos hados y hadas que sabiendo que su pequeño era diferente, lo trataban como un niño más. Unos hados y hadas capaces de sentarse a hacer un café si la veían llorar de tristeza. Unos hados y hadas que les tendieron la mano. 

Y hubo hadas, de colores, que despertaron emociones, sentimientos y palabras en su pequeño. Esas hadas, no pusieron peros en hacerla partícipe de sus vidas. Hadas que tenían siempre una sonrisa para su pequeño.

Y así fue como aquella chica de ciudad, que imaginó un pueblo oscuro, lleno de maldad, descubrió que a veces, en los lugares menos pensados, el color, la alegría y la humanidad conviven.

Esta es la historia de una chica llamada Mon y de su pequeña pieza TEA. Esta es la historia de un pueblo lleno de hados y hadas.

imagen extraída de: sandralavandeira





domingo, 29 de enero de 2017

BLANCO O NEGRO

Blanco o negro, bonito o feo, alegre o triste, caro o barato, sí o no. Dos extremos de una mism
imagen extraída de instagram
a cosa. Sin matices, sin gris claro, sin gris oscuro, sin gris perla. Ni fú ni fá. Prohibido el pse. Radical. O estás aquí o estás allá. O estás arriba o estás abajo, pero nunca subiendo o impensable ir cayendo.O todo o nada. Dualidades que me niego a elegir. Ver matices, descubrir entre líneas, aceptar un poco más de claridad o desestimar un poco de oscuridad. Ser capaz de ir más allá de esto o aquello. De lo que vale de lo que no vale. La vida es eso. No ir siempre por el sendero que uno cree como único y correcto camino por el que andar si no que aceptar invitaciones por otros caminos, quizás atajos, quizás el camino más largo pero quizás el más divertido. 


En el autismo dicen que hay dos miradas. Las que solo miran la cara bonita y las que solo quieren ver la cara oscura. Dicen que las que vemos la cara bonita del autismo negamos la oscura y que quienes muestran la oscura se olvidan de que existe la parte amable. Sin embargo creo que ambas son importantes. Hablar de las grandes cosas, buenas y positivas del autismo ayuda a recordar que aunque la montaña rusa vaya de bajada, volverá a subir y con fuerza. Ayuda a no sentirse solo y saber que no eres el único que piensa que decir hola o abrazar sin pedirlo es algo maravilloso que debe quedar grabado en la retina para siempre. Hace recordar que cada pequeña cosa alcanzada ha requerido un esfuerzo por parte de todos. Y, sobretodo en los niños más pequeños, nos recuerda que ante todo son niños. En cambio hablar de la parte mala, de las rigideces, de las crisis, del estancamiento, del sufrimiento, del ya no puedo más, tampoco es malo, porque sientes que tampoco estás solo, que tu hijo no es el único que padece estos desaguisados, que ese sufrimiento interno que a veces nos quiere poner la zancadilla y hacernos caer está en todos nosotros. Y dentro de esta dualidad estamos mi pieza TEA y yo. 

Siempre defenderé estar en el lado amable, en el que se disfruta de cada pequeño paso, de cada sonrisa sincera, de cada mirada que se mantiene ante la mía durante unos segundos. La que se deleita con cada pequeño detalle, obviando el entorno hostil con el que a veces nos topamos. Ese para mí es el camino para poder sobrevivir a la vida que nos ha tocado vivir. Acepto que existen rigideces que me agotan durante temporadas, como no querer andar por donde hay palomas, o no querer marchar de un parque, o ir por el mismo camino, o tirarse al suelo si no se sale con la suya. También acepto que por el momento, mi hijo sólo ha tenido una crisis gorda de darse cabezazos o pegarse y que quizás he tenido suerte y por eso no pienso en el lado oscuro. 

Pero sé que está. Sé que el lado oscuro de mi pieza TEA está aún en juego. Sé que el lado oscuro de mi pieza TEA está en su futuro, en qué será de él. Sé que el lado oscuro de mi pieza TEA se quede en ser una persona con autismo no verbal. Lo sé soy muy consciente. Pero me niego a pensar en la meta cuando aun me quedan quilómetros que recorrer. Ir más allá del aquí y ahora no me sirve, no me vale. Hacerlo sería como morir en vida. Vivo con mi radical cara amable del autismo a la vista de todo el mundo, pensando de vez en cuando en el lado oscuro, pero intentando no sacarlo a la luz, aunque me preocupe y aunque sufra de vez en cuando por ello. Por mi bien y por el de mi hijo. 

Y hay que saber también que mirar desde el lado amable del autismo no quiere decir que el autismo sea una bendición, o que el autismo es positivo. Odio el autismo, lo odio con todas mis fuerzas. No hay nada que pueda odiar tanto como la condición que le ha tocado vivir a mi pieza TEA. Odio el autismo porque mi pieza TEA tendrá que luchar mil veces más que los demás para intentar sobrevivir en esta selva, odio el autismo porque ha condicionado para siempre nuestras vidas y ha roto de un puñetazo los sueños que habíamos construido. 

Pero a pesar del odio, a pesar de tener que barrer los escombros de sueños perdidos, no dejaremos de soñar bonito. Y no lo haremos porque esa mirada, esa sonrisa, ese criatura tan maravillosa no se lo merece. Así que, a soñar bonito y pa'lante.  

  

martes, 24 de enero de 2017

HACIENDO AMIGOS

A veces observo a los demás niños, cómo actúan, cómo juegan, cómo hablan. Me gusta escuchar esas conversaciones de niños que acaban de aprender a hablar con su amigo. Admiro todas esas parrafadas que se meten unos a otros, la manera como a lo tonto a lo tonto, se entienden los unos con los otros. 

Me gusta observar como cuidan los unos de los otros, cómo sin que nadie se lo pida, ayudan al que más lo necesita. Que no puede ponerse bien la mochila, otro le alarga el asa, que no puedes columpiarte solo, yo te ayudo. Ese altruismo genuino de los niños, me encanta, me emociona sobre manera y me hace sonreír. Porque son divertidos, porque están creciendo como personas, porque empiezan a vivir en este mundo, a veces de fantasía a veces demasiado cruel. Y hay días, que no puedo evitar quedármelos mirando, sin más. Y lo curioso es que no siento envidia. No me duele en el alma ver que mi pieza TEA es ajena a todo ese ajetreo social de los compañeros de su clase. Podría romper a llorar cuando veo como los niños de su clase juegan a perseguirse mientras mi pieza TEA se divierte corriendo de muro a muro de la escuela. Podría odiar ver esa felicidad sin límites de todos los niños que rodean a mi pieza TEA, pero no. Y no porque mi hijo va feliz y sonriente al cole, se mira a sus compañeros, los reconoce como tales y cuando corre de un lado a otro es feliz. Sonríe, se ríe, sin importar que en algún momento va a chocar con alguien. He aprendido a valorar eso antes que ninguna otra cosa. Esa sonrisa que contagia a quien se lo mira, esos ojos nobles que te llenan de cariño. Ese cuerpo de oso amoroso que sé que a más de uno le gustaría estrujar, con ese patosismo que le caracteriza fuera de casa. Ese miedo a ir haciendo equilibrio por el bordillo, o a saltar desde lo alto de un banco.  

Pero también he aprendido a aprovechar las ocasiones. A estar ojo avizor, cuando algún nene o alguna nena se dirigen a él. Porque creo que por ahí se empieza, llevando a cualquier niño que sienta curiosidad por mi pieza TEA a su diversión, a su peculiar manera de reír y divertirse. Estoy convencida que es el primer paso, es imprescindible atraer a los demás al terreno de nuestras piezas TEA, para que más adelante, cuando ya estén acostumbrados a compartir juegos, se pueda hacer al revés, llevar a nuestras piezas TEA al terreno de lo común. 

Y es que podría contar las muchas veces que sus primos se han puesto a su nivel, o algún compañero del cole le ha seguido sus pasos. Cuando esto ocurre, cuando alguno de estos niños se convierte en la sombra de mi pieza TEA, veo esa sonrisa pícara. No le molesta, al contrario, le gusta y no le importa compartir su espacio. Con sus dos primos ha compartido cama para ver vídeos, mar en el que nadar, suelo de la terraza desde el que observar los coches pasar, carreras interminables que agotaban a sus primos mientras mi pieza TEA seguía incansable. Y me gusta. No pido más. Ver tres cabecitas juntas, tranquilas, es lo que me da paz y ganas de seguir pensando en el pasito a pasito sin pedir mucho más. 


Todos lo han visto crecer, para ellos es lo normal, no hay problema. Es cierto que a veces se cansan de seguirle el juego, pero no importa. Al menos han compartido un ratillo con él. 

Otro de sus primos, con el que se lleva dos años, está loco por jugar con él, con que mi pieza TEA sea su compañero de juegos. Y desde pequeño entendió que la mejor manera de hacerlo era, hacer lo mismo que él. Este año, para fin de año, quise relajarme y no estar tan pendiente de mi pieza TEA. Así que decidí ponerme una venda en los ojos y pasar por alto cualquier desastre que ocurriera en su habitación, entre otras cosas, deshacer camas o poner el colchón inclinado fuera de la cama como si fuera un tobogán. Su primo decidió irse con él, cerrados allí en la habitación, y según me contaron su primer era feliz. Se lo estaba pasando bomba abrazado a mi pieza TEA y tirándose encima del colchón. Estaban cómodos el uno con el otro. Uno aceptaba la compañía del otros y el otro estaba encantado de hacerle compañía. 

Y este mismo niño, fue el protagonista de una de las anécdotas con las que más me reído en cuanto a conversaciones infantiles se refiere. Fuimos a comer a casa de los abuelos, donde hay una piscina comunitaria. Mi pieza TEA, un loco de las piscinas, se la miraba, como deseando salir y tirarse al agua. Su primo se le acercó y le dijo:"no tienes bañador Arnau, además hace frío, no puedes bañarte". Mi pieza TEA se lo miraba, le estaba escuchando y sonreía. Se quedaron el uno junto al otro mirando ensimismados la piscina. Y de golpe escuché: "ya sé lo que estás pensando Arnau, lo mismo que yo. Tenemos que ir a  buscar la llave de la piscina". Y de nuevo mi pieza TEA se lo miró y sonrió. Porque entre ellos se entienden. Lo sé. Porque su primo alucina con las cosas guays que monta mi pieza TEA, aunque no estén bien, aunque la abuela no quiera. 

Son todas estas pequeñas cosas, estas insignificantes cosas, las que dan vida a nuestra vida. Son aquellas palabras de los demás niños diciendo Hola Arnau, Adéu Arnau, o aquellos abrazos sorpresa, los que dan sentido al camino que estamos trazando. 

No sé si algún día mi pieza TEA será capaz de socializar como dicen por ahí, si tomará la iniciativa de ir a jugar con otros niños. No sé nada. Pero por ahora me da igual. Lo que cuenta, lo más importante de todo es que los demás niños no le molestan. Que no pasa nada si se le acercan o le persiguen jugando a sus juegos. Eso, a mi modo de ver, es el primer paso para adentrarse en nuestro mundo, en el mundo que nos ha tocado vivir a todos y en el que es primordial vivir en sociedad. Mi pieza TEA no vive aislada en su mundo. No es indiferente al mundo que le rodea. No. Él está, él ve, él observa, él, a su manera, interactúa y juega con los demás. Y eso es avanzar, son esos pasitos que, de gigante o no, según quien se lo mire, hacen que la todo siga pa'lante. Así que sí, seguiré insitiendo, pa'lante, siempre pa'lante. 



lunes, 9 de enero de 2017

MONTSE (LA SENYU)

Montse (la senyu) ha sido, es y será una de las personas más importantes en la vida de mi pieza TEA. Ella fue quien me dio el "bofetón" del autismo. Ella fue quien quiso mover las cosas cuanto antes y fue ella la que me puso los pies en el suelo. Fue ella quien el último día antes de Navidad me citó con la coordinadora del EAP para que viera a mi pieza TEA y habláramos un poquito de cómo era él, qué hacía, cómo se comportaba, etc. Ese día fue devastador. En cierto modo odié a Montse (la senyu) por no dejarme pasar las Navidades lejos de todo el dolor que nos vendría de golpe. Todo aquel tsunami de lágrimas, rabia, impotencia y negaciones que durante los meses posteriores invadirían sin remedio nuestro hogar. La maldije por no esperar a después de esas vacaciones, por abrirme los ojos, por no dejarme soñar que mi hijo lo único que tenía era dispersión y necesitaba que lo forzaran más. 

Sin embargo, cuando el dolor ya pasó, cuando las fuerzas volvieron a mí y pude luchar por mi hijo, disfrutarlo tal y como es, quererlo como al que más, cuando todo volvió a la "normalidad", entonces creo que nunca dejé, ni dejaré de estarle agradecida. Por muchas cosas. Por aquellos detalles que sólo una mami con un hijo con autismo puede ver y valorar. Por darme el coraje suficiente para decidir que mi hijo debía hacer todas y cada una de las actividades, excursiones o planes que se hacían en la guardería. Por dejar que mi pieza TEA fuera la extensión irremediable de su mano, que la absorbiera más de lo normal. Por convertirse por unas horas en su otra "mami", en quererle como a uno más. Por ayudarlo a crecer como persona, por ser constante, por trabajar duro por y para él. Por comprender que es mejor estar un minuto en una actividad que no participar. Por enseñar a sus compañeros de clase a que mi pieza TEA, aun no hablando, aun no mirarles a los ojos, era uno más, uno de ellos y debían quererlo al igual que a los demás. Nunca me hubiera pensado que eso fuera importante, y lo es. Muchas de esas criaturas siguen estando con él en clase, después de tres años y en sus inocentes cabecitas saben que mi pieza TEA es distinta pero lo aceptan tal cual es y, ya lo he dicho muchas veces, escuchar de la voz de una mami que su hijo le ha contado ilusionados que Arnau dice hola o bon dia es una de las mayores alegrías que he vivido.  

Pero Montse (la senyu), no tan sólo se desvivió por mi pieza TEA, sino que sin casi saberlo cuidó de mi, de mi estabilidad. Esas tutorías que empezaban en una mesa equipada ya con la caja de pañuelos porque llorar se me da de maravilla. Y muchas veces no lloraba de pena o por escuchar las dificultades de mi pieza TEA, si no de ver los avances que se iban gestando día a día, o cuando me enseñaba fotografías de las cosas que ocurrían en clase, o el día que me contó que después de estar trabajando tres meses, mi pieza TEA permitió que sus compañeros de la clase le cogieran de la mano para ir al aula de psicomotricidad y volver. Montse (la senyu) fue en más de una ocasión mi paño de lágrimas, me dio esa confianza para destapar penas, miedos y alegrías. 

Primer día de guardería

Al final, los dos años de guardería terminaron. Esos dos años fueron el bálsamo ideal para aceptar el autismo y aprender a convivir con él. Lo expliqué en la entrada "Despedidas... Hasta siempre" (leer). Empezó el cole de los mayores, con sus más y sus menos, y de vez en cuando hablaba con Montse (la senyu) porque el patio de la guardería estaba junto al patio de los pequeños del cole grande. Y sé que seguía de cerca a mi pieza TEA , que preguntaba por él y si era necesario, desde la lejanía nos ayudaba a avanzar.

Este nuevo curso, implicó un cambio de aula, un cambio de patio y cortar definitivamente ese lazo que unía a todos los pequeños con ese refugio que suele ser la guardería. Por cuestiones de la vida, por horarios o por lo que sea, me he cruzado muy pocas veces con Montse (la senyu), así que, en el fondo ya era una persona que pasó de formar parte de nuestras vidas día a día, a ser un recuerdo, un alma más que camina junto a nosotros un tiempo, que nos aporta lo que nos aportó y que después su camino sigue por otros lares.

¿Por qué me ha dado por hablar de ella? porque la casualidad quiso que me encontrara con un comentario largo, íntimo, emotivo que ella me dejó en el blog. Cuando hablé de los parques, de ese lugar en el que mi pieza TEA es tan feliz. Por lo que sea no vi el mail avisando del comentario, pero al releer las últimas entradas lo vi. Y lloré. Una emoción escondida, un revivir el pasado, unas palabras reconfortantes porque a veces creo que no sirve de mucho escribir lo que escribo, porque estaba en un momento de cambiar el enfoque de mi blog. Pero no. Comprobar que si hay reflexión lo que escribo sirve más allá de las familias azules, ha sido uno de los regalos más bonitos e inesperados del año que hace nada terminó.

Muchas gracias, por tus palabras, por llevar a Arnau en tu corazón y por seguir sus avances en silencio.

"Continuo siendo una gran fan del Blog “Mi pieza TEA”, aunque a veces me mantenga lejana, a fin de cuentas, igual que Arnau, parece que no estoy y estoy aquí mismo. Hay veces que la vida nos lleva por caminos que nosotros nunca hubiéramos escogido, pero cuando uno se adentra por esos parajes que parecen oscuros, sombríos, dolorosos..., a medida que vas andando te sorprende cada paso del camino, la luz que hay en él, la de senderos diferentes que te ofrece, aunque parece solitario está lleno de seres que te acompañan y acaban siendo importantes en tu vida, y finalmente la felicidad que vas encontrando paso a paso.
Yo también he necesitado un tiempo para ordenar cajones, como mama TEA, la verdad que seguir el Blog me ayuda en muchas ocasiones a ordenar mi vida, y cuando uno ya va teniendo las cosas en el sitio bien colocadas, encuentra fuerzas para seguir, a veces se necesita alguien que espante tus miedos y que te ayude a ver que la vida siempre te ofrece otra opción, como correr o espantar las palomas en lugar de huir de ellas y tenerles miedos, o aprender a soportar esos miedos que tenemos y que finalmente no hay modo de que desaparezcan porque son parte de la naturaleza. 
Todo esto me lo continua enseñando Arnau, con la ayuda de su super papa TEA, que le ofrece el modo de jugar con las palomas o de aceptar que la tos de su mama TEA ya que es una evidencia que tiene que convivir en ocasiones con ella.
Me alegré de que Arnau tenga un nuevo compañero de camino y me alegro mucho más por Blau, seguro que no podrá tener en la vida un mejor amigo que el que la vida le ha puesto en el camino, Felicidades a los dos!!!.
Entiendo perfectamente a mama TEA, cuando habla de que echa de menos su trabajo, sin estos “pequeñajos” yo tampoco sé que seria de mi vida, ellos son los que nos enseñan a nosotras a diario, como me enseño a mi Arnau todo el tiempo que tuve la suerte de que estuviera a mi lado, y como me continua enseñando a través de este Blog. Pero piensa en el camino, te saldrán senderos en los que podrás pararte y otros que te darán la oportunidad de realizar todos tus sueños, estoy completamente segura de ello.
Y sobre todo ante todo continuo apostando y creyendo en la capacidad de superación de Arnau y de toda su familia, es increíble !!!.... No lo dudéis nunca.

Aquí va mi confirmación de todo lo que cuenta mama TEA, ya que hay pruebas demostrables de lo que le fascinan los toboganes desde que era bien pequeñito.

Un beso para mi queridísimo ARNAU !!!, estoy siempre contigo y con tus super PAPAS TEA.
Montse (senyu)" 


  


jueves, 5 de enero de 2017

PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS 2016

Durante el año pasado al tener tiempo un poco limitado para explayarme en explicar las miles de pequeñas grandes cosas que  suceden con mi pieza TEA, decidí hacer lo que dicen que se llama microblogging. Para ello utilicé la página de mi pieza TEA de Facebook (pinchar aquí). Sin embargo, las aventuras y desventuras de Arnau están aquí en este blog, así que antes de que empiecen las rutinas diarias, las prisas para ir ahora aquí ahora allí para acabar la jornada allá, recopilo todos estos "microbloggings", para que no se pierda nada de todo lo que ocurre por aquí.

Iniciamos el año despidiéndonos del 2015 con una fotografía que nunca pensé que sería premonitoria, puesto que era raro ver a mi pieza TEA subido a un columpio. Sin embargo acabamos el 2016 subiendo de mil maneras a un columpio, avanzando en sus posibilidades, conociendo su cuerpo para llegar a realizar más acciones de las que él creía.




31 de diciembre  de 2015

Antes de cerrar el ordenador y olvidarme del móvil, desearos a todos y todas un feliz año nuevo. Que el año que viene nos enseñe que vale la pena luchar por nuestras piezas TEA, que podamos ser más visibles y sobretodo poder sonreir sin miedo a la vida.




Carnaval es una de esas fiestas que me gustan, porque me encanta ver a los niños ir todos orgullosos con sus disfraces, simulando lo que son, piratas, mosqueteros, osos, indios... Pero con mi pieza TEA la verdad es que me da como pereza porque nunca sé si va a ir bien, si colaborará o no. La verdad es que este año se dejó hacer.






5 de febrero de 2016
Viernes de carnaval! Y como siempre mi pieza TEA sigue sorprendiéndome. Os presento al piloto mecánico más guapo del Mundial de F1. Gracias Arnau por dejarte vestir, pintar la cara y querer llevar complementos en la mano.









Hay imágenes que valen más que cien palabras. Desde que existen los móviles, reconozco que mi dedo es un dedo loco, que ve belleza y emociones allá donde mira y que no puede evitar hacer clic ante cualquier detalle. Esta vez compartí una imagen que es mi vida con mi pieza TEA.





17 de marzo de 2016 

Hay hilos, invisibles o no, que ni en las sombras desaparecen.












Los cumpleaños nos dan mucho miedo a los papás TEA. Primero porque somos conscientes que su dificultad para interactuar con los otros nenes no ayuda a que sean invitados. Segundo porque más de una una pieza TEA tiene problemas sensoriales con los ruidos o con los sonidos altos. Y tercero porque nunca sabemos a ciencia cierta cómo se comportarán en caso de ser invitados. La primera invitación a un cumple fue una gran experiencia. La segunda también.





4 de julio de 2016

Esta cara es la de un niño feliz. Un niño que disfruta como los demás en una fiesta de cumpleaños. Ayer, a pesar de no participar en soplar velas, dar regalos, recoger caramelos de la piñata, mi pieza TEA disfrutó. Y lo mejor de todo fue que, a su manera, se comunicó con alguna que otra mami. Dar oportunidades de este tipo hacen de la vida algo bueno y bonito. Gracias! 














12 de julio de 2016 

Segundo cumpleaños de mi pieza TEA. No hay foto esta vez, pero descubrió el mundo de las piscinas municipales y yo el de mami sufridora de esas de: "no te vayas al fondo que no sabes nadar". Hubo también un poco de perrilla porque no quería salir del agua, pero forma parte de la vida. Gracias por la invitación y por la paciencia de todos.







Las vacaciones de verano, al estar todo día para y por mi pieza TEA suele ser poco fructífero para ampliar el blog. Y da rabia, porque en verano también suceden cosas. Malas y buenas, no nos desengañemos, pero perrillas ya sabemos todos cómo son... chillidos, golpes, tirarse al suelo y a partir de ahí actuar como funcione mejor para cada uno de ellos. Y antes de iniciar de nuevo la rutina escolar, mi pieza TEA me regalo una bonita anécdota. 




10 de setiembre de 2016

Con ganas ya de volver a contar aventuras y desventuras de mi pieza TEA, os dejo con un aperitivo. Estamos en la piscina y le iba explicando que el lunes hay que ir al cole. Y mi pieza TEA me miraba y repetía "ole, ole". Al cabo de un ratillo he salido y él se ha quedado flota que te flota en remojo... De golpe, se me queda mirando y me dice: "ui jurtí, a ole"... (O lo que es lo mismo... Quiero salir, al cole)! Pequeñas grandes cosas, bonitos regalos inesperados. Buenas tardes!







Las rigideces de nuestras piezas TEA son una de las cosas que peor llevo, aunque como no hay más remedio, lo llevo. El inicio de curso trajo consigo una nueva rigidez consistente en no querer andar del aparcamiento al cole. La solución fue llegar media hora antes al cole y desear tener suerte para poder aparcar el coche en la calle del cole. A veces se consigue y otras no. Cuando no, la ansiedad llama a la puerta porque sabes que costará dios y ayuda volver al coche. Por suerte, siempre hay ángeles dispuestos a ayudar.  




30 de setiembre de 2016

Hay gestos que aunque parezcan una tontería nos facilitan mucho el día a día. Últimamente mi pieza TEA ha decidido que ya no le gusta ir por el camino por el que íbamos siempre al salir del cole. Hoy no había más opción que ir por ahí porque no he encontrado aparcamiento en la misma calle del cole. Por suerte, una mano ha cogido la de mi pieza TEA y sin pensárselo dos veces ha echado con nosotros una carrera para llegar al coche. Moltíssimes gràcies Xell.









Uno de los lugares que son el paraíso de mi pieza TEA es el parque. Ya he hablado alguna vez de lo que supone ir con mi pieza TEA al parque, así que tampoco hace falta añadir nada más. 



3 de noviembre de 2016

En una semana acabaré mi aventura universitaria (si todo va bien, claro). Mientras pasan los días y preparo mi defensa del trabajo de fin de grado, aprovecho para ir al parque con mi pieza TEA después del cole. Y me gusta. Y disfruto viéndolo disfrutar, y me enternece ver que respeta a los demás. Y sobretodo me chifla oír su risa contagiosa cuando se da cuenta de que ha conseguido algo que para él parecía imposible... Me encanta.

Aunque a veces los parques tienen también serias dificultades...






24 de noviembre de 2016

Mi pieza TEA es muy temeraria en casa. Saltos desde grandes alturas, saltos mortales en la cama de papás, trepar por sillas de diferentes alturas... un espectáculo. Sin embargo, al verlo fuera de casa, en cualquier parque pienso:"¿dónde ha dejado su valentía?". Ahora se atreve a subir alto alto... Pero... ¿Cómo baja?.... De momento diez minutos para convencerlo y casi tirando de sus pies! Así es el miedo.








Descubrir sus obsesiones, mirar a través de su mirada, es conocer un poco más a mi pieza TEA. A veces he podido observar a través de sus gestos que su cabecita loca no para de preguntarse cosas. Como esta vez con la señal.



24 de noviembre de 2016

Hay veces que me encanta ver que mi pieza TEA siente curiosidad por las cosas. Fantaseo (o no) imaginando su cabecita haciéndose preguntas del tipo ¿y esto cómo va? o ¿por qué va así? o ¿cómo puede ser?. Aquí un ejemplo. Su predilección por las señales de tráfico le llevó un día a observar cómo era posible una señal con un palo cortado. El poste se perdía debajo del seto y la señal aparecía suspendida en el aire. La verdad es que son grandes momentos, de los que te sacan una sonrisa o incluso una buena carcajada.



Nuestras piezas TEA tienen esa capacidad muchas veces de hacerse admirables, de despertar algo muy grande dentro de las personas. Mi pieza TEA llegó muy adentro de una mami del cole el día que por iniciativa propia expresó hacia ella ese sentimiento de cariño que muchos creen que no tienen.




15 de diciembre de 2016

La vida suele dar pequeñas sorpresas. Esas sorpresas que hacen que un día cualquiera se convierta en un día especial, en un día para recordar y creer y confiar. Mi pieza TEA siempre me sorprende pero lo de hoy, lo de hoy ha sido mágico. Protagonistas: mi pieza TEA y ... No yo no. Ha sido una mami del cole, que siempre ha tratado a Arnau como un niño más. Y hoy, esta mamá ha tenido una bonita recompensa. Os dejo tal y como lo ha relatado ella. Bona nit y muchas gracias por muchas cosas Yolanda.










Que nuestras piezas TEA lleguen a realizar acciones funcionales del tipo comer solo, ponerse los zapatos, quitarse el abrigo e incluso llevar un paraguas es en la mayoría de los casos un reto de difícil de conseguir. Toca constancia y paciencia, y paso a paso poco a poco. Si un día coge la cuchara una vez, guay, mañana la cogerá dos veces y al final será toda la comida. Con este reto de mi pieza TEA, así está siendo.

20 de diciembre de 2016

Cuando llueve suele ser un caos para mi pieza TEA y para mi. De pequeñín podía ponerle chubasquero y de algún modo nos librábamos de acabar como pollitos. Al cabo del tiempo, sólo se dejaba poner la capucha de la chaqueta de turno. Ni botas de agua. Eso sí, meter los pies con las deportivas en los charcos, todo un hobbie. Ya últimamente decidí q compartiríamos mi paraguas, a sabiendas de que uno de los acabaría calado hasta los huesos, y evidentemente no sería mi pieza TEA. Pero ese gusanillo que nos entra al ver a otros niños se removía y removía...Si fuera capaz de sujetar un paraguas, de entender que con ese objeto no se mojaría nadie... Y si.... Y si... Y al final superabuela TEA le compró un paraguas. El primer día q llovió, se negó a sacarlo de casa. El segundo, lo cogió dos segundos y me lo dió. Y ayer, por fin, me sorprendió llevando el paraguas, apoyado en el hombro, como la mayoría de los nenes de su edad. Fue un trayecto de diez metros, pero por algo se empieza... Así que estoy segura que dentro de poco cantará bajo la lluvia.



Y cuando llega el mes de diciembre, aparece de nuevo la temida Navidad. Para todos los niños suele ser pura magia, diversión y esperanzas de tener este o aquel juguete. Para las familias TEA, la cosa se complica. Muchas veces por sus intereses restringidos la variedad de juegos y juguetes es mínima, otras veces el poco interés o comprensión hacia estas fiestas nos frustran. Y por otro lado las múltiples reuniones familiares, la falta de rutinas, llenan de ansiedad y nerviosismo a muchos de nuetros peques. Este año, en nuestra familia TEA, felices. Porque empezar la Navidad así, no tiene precio.





25 de diciembre de 2016

No hay nada más bonito que empezar la Navidad viendo a mi pieza TEA ayudar a abrir los regalos y que esté feliz con todo lo que Papá Noel le ha dejado. Todo llega, es bastante en cierto. Feliz Navidad familias!










Y ya está. Mirado así todo junto, veo la intensidad de la vida que llevamos, de lo bueno y menos bueno que sucede en nuestras vidas y que si algún día me ha dado por darme por vencida no es hoy. Porque visto lo visto, vale la pena seguir pa'lante, siempre pa'lante. 



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