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viernes, 17 de noviembre de 2017

VA POR VOSOTROS

Llegó el gran día. Uno de esos días en los que vale la pena vivir, sentir emociones, llorar de alegría, bailar con gusto y cantar hasta la afonía. Hoy es un día muy esperado en nuestra familia. Celebrar, juntarnos, recordarnos a todos y cada uno de nosotros que a pesar de los pesares, de las diferencias, de las distancias, del vernos menos de lo que a mi me gustaría, a pesar de todo, seguimos unidos. Es una unión invisible, que se ha ido tejiendo a base de compartir momentos, fines de semana juntos en nuestra cabaña, disfrutando de juegos, de piscinas municipales, bromas, risas, llantos secretos. Una familia que ya sabéis ha sido, es y será indispensable en mi vida. 



Hoy las dos personas más grandes que conozco se casan. No es su primera vez, en el pasado, ya lo hicieron, en un momento agridulce, donde la felicidad de iniciar una vida en común se veía ensombrecida por los que tendrían que haber estado y no pudieron estar.

Tampoco es su segunda vez. Hace 25 años, y después de superar otros 25 años juntos, formando su familia, decidieron compartir esas bodas de plata con todos aquellos que formaban parte de su vida... familiares, amigos y esa alegría de haber llegado a la cima de los 25 con sus hijos. Un viaje apasionante, donde disfrutaron el uno del otro hasta que llegó su primer hijo, donde la felicidad se desbordó sin miramientos y les dió alas para volar y seguir pa'lante. Cerraron el círculo con la niña. Y así, los cuatro de la mano siguieron andando...
El siguiente puerto de montaña hasta los 50, ha sido un poco más abrupto. Feliz sí, pero muchas más situaciones difíciles que asumir si querían llegar. En uno de los tramos se unieron dos personas más, las que un día iniciarían la escalada al pico de los 25 con sus hijos. Más adelante, aparecieron tres hermosas criaturas que les han allanado el camino para seguir andando. Sus nietos, sus maravillosos nietos, cada uno con sus cosas, lo bueno y menos bueno, con carácteres totalmente opuestos, pero siempre con esa sonrisa feliz de niños que están aprendiendo a vivir.



Y así, xino-xano, hemos llegado todos al día de hoy. Hoy superabuelosTEA celebran sus bodas de oro. Y hoy este post es para ellos, porque sí, porque sin ellos ni yo ni ninguno de los que les hemos acompañado en el camino seríamos lo que somos.




Ja ha arribat el dia. Tenia moltes ganes que arribés, que no passés res abans que arribés aquest dia. Ja sabeu que jo i el parlar no som amics, però que amb les paraules escrites la cosa millora.

Només dir-vos que sou molt i molt grans, que sense vosaltres moltes coses no les hagués superat com he anat fent.

Hem compartit 40 anys. I miro enrera i només puc veure els moments bons, les rises compartides, les converses nocturnes amb tu mama, o les tardes de discusions entre tu papa i jo mentre jugàvem hores i hores al pinball.

Recordar que ho heu donat tot per nosaltres, que ens heu fet disfrutar de la vida, que poc a poc m.heu ensenyat a disfrutar del moment, deixant el futur per quan es torni present.

Sé que no ha estat fàcil, que moltes circunstàncies que han passat han estat durilles, però sempre heu estat allà, al peu del canó, sense defallir perquè sabíeu que els vostres fills us necessitaven.

I en la prova més dura de la meva vida, la que m'acompanyarà per sempre, allà heu estat. Sé que heu plorat com ho hem fet nosaltres, sé que us heu preguntat per què a nosaltres, perquè a ell, tan bonic, tan preciós. L'autisme ens va donar un cop de puny dels que maten. Però només ens va deixar estabornits. La vostra força, les vostres ganes d'ajudar-nos, de sentir que pel que fes falta... tot això és el que necessitava per assumir tot el que se'ns venia a sobre. No heu dubtat mai d'aprendre a entendre'l, ni d'estimar-lo. L'heu fet vostre, l'heu entès, heu trobat la manera d'estar tot el dia amb ell sense patir... heu fet tant per ell. I ell ho sap. I per això us estima, per això us somriu quan us veu, confia en vosaltres i us fa cas...
No em cansaré mai de dir que pares tan fantàstics com vosaltres no hi han gaires. Us estimo per tot el que heu fet per nosaltres, per tot el que ens estimeu i perquè sí! I ara a disfrutar del dia!



Ya ha llegado el día. Tenía muchas ganas de que llegara, que no pasara nada antes de que llegara este día. Ya sabéis que yo y el hablar no somos amigos, pero que con las palabras escritas la cosa mejora.

Sólo deciros que sois muy muy grandes, que sin vosotros muchas cosas no las hubiera superado como he ido haciendo.

Hemos compartido 40 años. Y miro atrás y sólo puedo ver los momentos buenos, las risas compartidas, las conversaciones nocturnas contigo mama, o las tardes de discusiones entre tú papa y yo mientras jugábamos horas y horas en el pinball.

Recordar que lo ha dado todo por nosotros, que nos has hecho disfrutar de la vida, que poco a poco m.heu enseñado a disfrutar del momento, dejando el futuro para cuando se vuelva presente.

Sé que no ha sido fácil, que muchas circunstancias que han pasado han sido durillo, pero siempre ha estado ahí, al pie del cañón, sin desfallecer porque sabíais que vuestros hijos os necesitaban.

Y en la prueba más dura de mi vida, la que me acompañará para siempre, allí ha sido. Sé que has llorado como lo hemos hecho nosotros, sé que os habéis preguntado por qué nosotros, porque a él, tan bonito, tan precioso. El autismo nos dio un puñetazo de los que matan. Pero sólo nos dejó aturdidos. Su fuerza, sus ganas de ayudarnos, de sentir que lo que hiciera falta ... todo eso es lo que necesitaba para asumir todo lo que se nos venía encima. No ha dudado nunca de aprender a entenderlo, ni de quererlo. El ha hecho suyo, lo ha entendido, ha encontrado la manera de estar todo el día con él sin sufrir ... has hecho tanto por él. Y él lo sabe. Y por eso os quiere, por eso os sonríe cuando le ve, confía en vosotros y os hace caso ...
No me cansaré de decir que padres tan fantásticos como vosotros no hay muchos. Os quiero por todo lo que has hecho por nosotros, por todo lo que nos amas y porque sí! Y ahora a disfrutar del día!

miércoles, 1 de noviembre de 2017

SOLTANDO LASTRE

Hace tiempo que por mi mente corre la idea de esta entrada. Hace tiempo que sé que debo decirlo, pero algo que duele en el alma, algo que parte el corazón y que sé que a más de uno le hará llorar, es lo que me impedía decirlo en voz alta. Es un mal muchas veces compartido con otras mamás TEA. Una pena interior que cuesta olvidar, que cuesta echar fuera y olvidarlo, así sin más.

Todos soñamos una vida, la planificamos fantaseando cómo será nuestras vida, convencidos que irá como tiene que ir, porque tenemos una corazonada, porque lo sabemos, porque estamos seguros que justamente esa planificación es la que será. Somos adolescentes, pensamos poco en el futuro, pero a veces se nos pregunta y decimos con total seguridad cómo será nuestro futuro, qué queremos ser de mayores, qué vida queremos tener, si nos queremos casar, si tendremos hijos o no, si viajaremos por todo el mundo por esas ansias de conocer. Buscamos en nuestros sueños una realidad futura, convencidos que será un camino fácil. Observamos a nuestros adultos y vemos que ellos lo han conseguido, que todo es más o menos normal y que si ellos han podido y sin trabas, nosotros también haremos realidad un sueño. Lo malo es que nuestros adultos pocas veces cuentan sus cuestas arriba interminables, sus pozos llenos de rabia, tristeza, derrotas, sudores y lágrimas que costó llegar hasta ahí. Nadie nos cuenta que la vida no es caminar y conseguir, que hay piedras en el camino, algunas que se pueden chutar sin más para apartarlas y otras que requieren un sobreesfuerzo o alguien que te ayude a quitarlas de enmedio. Nadie nos cuenta que a veces para seguir hay que tirarse al vacío y que sea lo que dios quiera, nadie nos explica que te encontrarás en un cruce de caminos y que deberás elegir y que esa elección puede ser la correcta o no. Nadie dice, nadie cuenta que lo que un día soñamos y creímos que haríamos realidad, nunca sería verdad, nunca sería nuestro presente.  

Y yo soñaba una vida también. Una vida familiar, lo normal, sin grandes victorias. Un trabajo que adorara, un acompañante para siempre y tres hijos. Sabía que serían dos niños y el pequeño una niña. Repetía encarecidamente que nunca me iría a un pueblo a vivir, porque no quería ser la comidilla de nadie, porque quería ser anónima en este mundo plagado de buitres carroñeros. Deseaba continuar lo que mis padres nos habían enseñado y viviamos con total normalidad. Soñaba con seguir con esa unión familiar que pocas veces he visto en otras familias. Parecía todo tan fácil! Tan simple. Pedía poco, soñaba bajito, sin grandes florituras. Era alcanzable, estaba convencida. Y andé. Y hubo piedras que quité sola pero hubo otras que requirieron mucha ayuda. Iba saliendo triunfante de todos los obstáculos. Pasito a pasito, unos días con prisas obsesivas y otras dejando fluir los acontecimientos. 

La vida decidió que mi lugar en el futuro estaría en un pueblo y no en una ciudad, pero me dio mucho tiempo para adaptarme a pisar el pueblo y que la gente me saludara por la calle. Me costó cortar lazos diarios con mi Barcelona querida. Me costó aceptar un trabajo al lado de mi nueva casa a costa de hacer a diario 130 quilómetros de ida y otros tantos de vuelta sólo para pisar casda día Barcelona. La ayuda me la dio la casualidad, cuando se me presentó una entrevista en una escuela infantil a 10 quilómetros de casa. Sólo entonces, cuando se empezaba a hacer realidad mi sueño de ser maestra, empecé a cortar algunos lazos con mi ciudad. A partir de ahí, la vida siguió plácida para mi y para superpapáTEA. Normalidad absoluta, sin granes sueños, sin grandes ambiciones, sólo vivir y disfrutar de lo que nos gustaba. 

Y llegó el momento de empezar a hacer realidad el sueño de tener hijos. Y llegó mi preciosa pieza TEA, que aun no tenía esa pesadilla como etiqueta. Y yo fantaseaba con su futuro hermanito o hermanita. Pensaba que debía dejar que mi hijo disfrutara solo de su condición de primer hijo, que no había mucha mucha prisa. El futuro estaba escrito, cuando mi hijo tuviera cerca de los tres años iríamos a por el cuarto miembro de la familia. Y yo sería tremendamente feliz.

Ilusa. El futuro estaba escrito, sí, pero con otras palabras. La oscuridad empezó ha hacerse presente cuando tuve que dejar el trabajo. Con una criatura de once meses que solo pedía divertirse, explorar y compartir momentos con otros bebés. Un obstáculo fácil de superar, pero no en tiempos de crisis. Decidí estudiar para maestra, ser maestra de manera oficial. El futuro me concedió el deseo y aquí estoy, siendo una maestra feliz y entusiasmada con su trabajo. 

Y llegué finalmente a esa roca angosta, que no deja huecos para pasar al otro lado y seguir. Llegó el autismo. Llegó lo que muchos ya sabemos de sobra. Sueños rotos, luchas perdidas y alguna que otra pelea ganada. Y con ese monstruo ante nosotros, mi último deseo, lo único que faltaba para completar mi vida, se esfumó. Habló la razón, poniendo todas las cartas sobre la mesa. No hay dinero. No te aseguran que si vas a por otro bebé ese pequeño no repita la historia de su hermano. Tu hijo te necesita. Tu hijo requiere todo tu ser para poder ser. Para crecer en un entorno hostil de la mejor manera posible. Mi corazón en algún momento quiso replicar, decir que quizás todo iba bien, pero mi corazón también miraba a mi pieza TEA y sentía que lo traicionaba, que repartirnos entre dos era un poco dejar de lado. pero también empezaba a llorar por lo que no podría ser jamás.

Admiro a todas esas mamisTEA que decidieron arriesgarse. Las admiro por esa valentía que yo no me permito tener. Sé que tienen miedo pero que a la vez disfrutan, sé que observan a menudo pero prefieren vivir el momento presente. También siento envidia, es cierto. Pero me puede más el dar todo a la personita que me ha hecho ser quien soy. Prefiero disfrutarlo a él, solo a él, sin intrusos. Me gusta tener ese mundo de tres, nuestra burbuja, nuestro hogar, nuestra armonía familiar, una armonía que cambia muchos días sus tonos pero que al fin y al cabo es armonía. 

La vida es sueño y los sueños, sueños son que decía aquél. Decir en voz alta lo que duele es duro, pero soltar lastre es liberador. Así que para los que me conocéis y me queréis, no se trata de consolarme sino de ver que es la mejor decisión que hemos podido tomar. Mi pieza TEA nos necesita al 100% para avanzar, para luchar, para crecer y seguir pa'lante. 

Los sueños pueden hacerse realidad o desvanecerse, pero también cambiar. Mi sueño ahora es ver a mi pieza TEA hablar, reír siempre, compartir... y en definitiva vivir. 

No sabré nunca el motivo de porqué nos tocó a nosotros este camino. Quizás no lo haya, quizás sí. Mientras lo descubro, seguiré los pasos de mi pieza TEA.