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jueves, 28 de febrero de 2019

APRENDIENDO A VOLAR

Ganas de contar. Ganas de gritar a los cuatro vientos que todo parece ir viento en popa. Sentirme orgullosa de todo lo que va aconteciendo a nuestro alrededor. Sentir esa luz que desprende el foco de mi vida, que brilla por sí sola, sin necesidad de ayudas. El centro de mi vida, mi pieza TEA, la que me mueve pa'lante con solo mirarme de reojo.

Ella y solo ella es la que demuestra cada día que quienes no daban mucho por ella estaban equivocados. Mi caja de sorpresas particular. Una vez me dijeron que mi pieza TEA es como una gran caja con un lazo de mil colores que de golpe explota tirando confetis, repartiendo sonrisas por las gratas sorpresas que es capaz de darnos. Pensamos muchas veces, no no podrá, pero le damos el beneficio de la duda, decidiendo probar... ¿Sabrá armar un puzzle? ¿Puede ponerse el pijama solo? ¿Recogerá su plato después de comer? ¿Entenderá esta actividad? ¿Y esta?.... y decidir probar es la mejor decisión que vamos tomando. Porque sí, porque se lo explicas, sin mirarte te escucha, quizás no entiende a la primera pero si a la segunda. Y con ojos como platos vemos su concentración ante un puzzle, observamos la rapidez con la que se coloca el pijama después del baño, sonreímos cuando, sin decirle nada, lleva el plato sucio a la cocina y alucinamos y bos emocionamos con esa capacidad de aprender a realizar las diferentes actividades que le proponemos.

Sé que no escribo tanto como antes, pero no son falta de ganas. No. En realidad cada día desde hace unos meses, mi pieza TEA nos regala pequeños besos de esperanza, suaves y agradables caricias que no empujan a soñar bonito. Son tantas pequeñas cosas que no da tiempo a explicarlas largo y tendido. Y me gustaría poder explicar cómo fue el primer día que escribió su nombre completo, sin titubear, cómo cuando le dije que iba a escribir su apellido, me arrebató el rotulador y escribió sus dos apellidos. Y cómo me sentí yo, y como corrí en busca del móvil para grabar ese momento.

Me gustaría contar sus días de escuela. Que en los cinco minutos que tardamos de salir del cole al coche, soy testigo de avances que me parecían utopía. Niños y niñas que la saludan efusivamente, que han  aprendido que si se ponen delante y le cogen la cara con suavidad, mi pieza TEA les regala sus ojos y su interés. Y que sólo entonces les dirá hola o adéu o la palabra nueva que saben que repite. Y que ahora ya no hace falta que yo le diga como se llama este niño o este otro. Mi pieza TEA le mira unos segundos y una vez reconocido su rostro le dice hola tal... diálogos rudimentarios, relaciones que empiezan a tener sentido... un objetivo lejano que en el cole se han empeñado en trabajar y que parece da sus frutos sin prisas pero sin pausas.

Y en casa momentos de juegos compartidos, de palabras, de letras, de números. Bromas inocentes que mi pieza TEA ha creado y con las que se ría hasta quedarse sin aliento. Jugar a descubrir qué letra escribe con su dedito sobre la pared... decirme la M y escribir a conciencia la N para que yo le diga que nooo que esto es una N y no una M, y carcarjada va y carcajada viene, y yo me uno a esas carcajadas divinas.



Mil momentos, mil anécdotas, infinitas sonrisas bobaliconas y ese deseo ferviente de que esta temporada no se acabe. Que siga, que mi pieza TEA aprenda a volar por si sola, aunque sea cerca del suelo para que se sienta segura. Porque no es necesario que llegue a la luna, porque no se la voy a pedir. Quiero q aprenda a volar, lentamente, sin sustos, sin caídas que no se puedan evitar... aprender a volar, aprendera vivir, aprender de esta vida que parecía que nunca entendería, pero a la que ha decidido conectarse. Porque sí, porque estar conectado ahora no significa que antes estuviera en su mundo, o sí, porque al final, todos absolutamente todos tenemos nuestro mundo aparte en el que nos escondemos para protegernos de los bombardeos del mundo que todos compartimos.


domingo, 3 de febrero de 2019

MI DUALIDAD

El viento... Sopla con fuerza. No da lugar a la paz de un día soleado. No invita a salir de casa. Da igual si el día es soleado, el viento sopla con fuerza y no nos permite ir más allá de un paseo en coche. 

Al menos se ha llevado todos los nubarrones que amenazaban tormenta y quizás también le dé por llevarse pensamientos innecesarios. Y es que estando el cumpleaños de mi pieza TEA a la vuelta de la esquina llaman a mi mente visiones de futuro. Es inevitable. Mi pieza TEA crece. Ya no es un bebé, ni tampoco un niño pequeño, quizás ya toca verlo como un niño a secas. Un niño a remolque de sus dificultades, las cuales estamos empeñados en superar y que algunas las superamos con creces. Los días previos a su cumple el camino se me antoja largo y pesado. Como siempre veo mucho trecho recorrido pero demasiadas cuestas que afrontar en el futuro. En realidad es incertidumbre. Es lo malo del autismo, que nunca sabes, siempre esperas y siempre desesperas esperando. No hay manual, no hay instrucciones, no hay un desarrollo a seguir, puede que pase, puede que no, puede que llegue o puede que se pare en el camino. El no saber, el querer correr para ver qué ocurre y a la vez querer parar porque estamos en un momento dulce lleno de avances con el lenguaje, con expresarse aunque sea a su manera. 

Es difícil comprender esta dualidad del querer y no querer. Me duele que se haga mayor porque supongo que a toda mamá le ocurre. Que es normal, que es ley de vida, la jodida ley de vida, que nos hace crecer y nos mata por crecer. 

Pensar en el futuro, en lo que vendrá.. no puedo imaginar nada porque no sé nada. Mi pieza TEA no es previsible como tampoco lo es su futuro. ¿Llegará lejos? ¿Se quedará solo cuando ya no estemos?... No lo sé y no quiero soñar nada, ni bonito ni terrorífico, porque ni tan siquiera sé qué va a pasar mañana. 

A veces, muchas veces, pienso que vale la pena deleitarse con todo lo caminado. Me gusta rebuscar en las fotografías, observar esa sonrisa eterna que se niega a desaparecer de mi pieza TEA. Me emociono viendo todos los vídeos cortos que le he ido haciendo al largo de estos casi siete años... Sus primeros balbuceos, sus risas picaronas de bebé, sus primeras galletas, aplausos que un día estuvieron pero desaparecieron, sus saltos y risas en la colchoneta, sus primeros encuentros con su querida playa... Muchos vídeos, mucha vida en ellos, mucho niño normal y poco niño con autismo. 

Me chifla grabar sus palabras o sus cantares en audios que envío a todo aquél que vela día sí y día también por mi pieza TEA. Y sentir que se pueden llegar a emocionar tanto como lo hacemos superpapáTEA y yo cuando oímos esa voz, SU VOZ, la que años atrás me parecía imposible pero que se ha hecho realidad. Es rudimentaria, pero ahí está. 

Por eso muchas veces pienso, que si hemos conseguido hacer realidad ese sueño de escuchar a mi pieza TEA.. ¿por qué no soñar con más bonitas realidades futuras?

Mi cabeza, como el viento, va loca volando de un pensamiento a otro, de un polo a su polo opuesto, de la alegría a la tristeza, de la esperanza a la temeridad... Es nuestra dualidad y hay que aceptarla y dejar que se exprese. No hay más.