EXPLOSIÓN

Como una olla a presión. Hierves por dentro. Chup chup, chup chup. No pasa nada, eres capaz de mantener dentro todo el vapor que puja por salir. Vamos a fuego lento, tirando, paso a paso, con días más buenos que otros, pero vamos. La sonrisa no se difumina en ningún momento, porque parece que todo fluye, a su manera, como todo lo que tenga que ver con autismo. Nos acostumbramos a esas idas y venidas, a la famosa montaña rusa. Aceptamos casi sin rechistar que haya noches de insomnio porque otros muchos días duerme del tirón. Se nos hace normal tener que esperar a que termine x canción, sólo porque a mi pieza TEA le gusta y porque no tenemos ganas de escuchar ese ruido horrible de berrinche desmesurado. Esperamos pacientemente ese minuto que va de las 23:59 a las 0:00 antes de salir a la calle o ir a dormir o ir a hacer pis o ir a comer... porque solo es un minuto. No pasa nada, es solo un minuto.

Y seguimos caminando, sin ser conscientes que somos una olla a presión andante, que de vez en cuando suelta un silbido pero que es acallado porque no es para tanto. Paseamos y no pasa nada si mi pieza TEA se para en todos y cada uno de los portales que van de un punto A a un punto B. Si hay prisa, buscamos estrategia rápida. 1, 2, 3 segundos por portal y si no a correr.

Llegamos a casa y ese chillido infernal porque algo no le cuadra en el despertador o en el reloj del decodificador. Intentamos ayudarle para acallar su rabia o pena o frustración y volver a ese silencio sin chillido... sin embargo, otro silbido se ha escapado mientras.

Y pasan los días, con la normal cotidianidad de las manías y rigideces. Te levantas, haces todos los desayunos, te duchas, te vistes, despiertas al enano apurando al máximo y en veinte minutos hay que vestirlo, lavarlo, lavabo y yogur. Corriendo al cole. Entrar con él al aula de acogida, perder preciosos minutos para no llegar tarde al trabajo, pero entre berrinche y bucle o llegar tarde, mejor lo segundo. Coche, aceleras y por fin llegas al trabajo. Pasa el día volando. Corres, no quieres llegar tarde a recoger al enano. Lo recoges y sales pitando para casa, merienda, lavabo y sin pensarlo mucho e intentando que no afloren bucles, sales pitando otra vez con el coche porque hay que llevarlo a terapia. Del coche a terapia, portales varios, puertas automáticas varias y meta. Lo dejas. Vas a hacer la compra. Lo recoges, vas a casa. Llegas, bañera justo entre anuncios del concurso que toca, mientras superpapáTEA prepara cena. Bañado. Si está la cena, genial, si hay que esperar cinco minutos la cosa se lía por la ansiedad del "a la voz de ya" de mi pieza TEA. Cenado. Cenas tú, pero te levantas mil veces porque hace de las suyas, deshacer cama, desnudarse, saltar por donde no debe... acabas de cenar y notas que la olla a presión tiembla. Pero sabes que si pones a dormir al terremoto, después todo vuelve a su cauce. Y lo llevas y entra en un bucle inesperado: hay que esperar 13 minutos hasta las 0:00. Te niegas en redondo, te pones firme y lo pones a dormir. Pero está enfadado. Llora y tardas una hora larga a calmarlo y dormirlo. Una vez conseguido llegas al sofá y te derrumbas. Son casi las doce de la noche. A las siete volvemos a empezar.

Hay veces que resulta fácil cocinar a fuego lento, vivir con un continuo chup chup que no se desborda. Pero hay otras, como está vez que la explosión ha sido inevitable. La olla ha silbado, ha vaciado todo su vapor de malestar y está esperando a ser renovada. Vuelvo a poner fuego lento y a escuchar ese chup chup armónico, y con paciencia, intento que mi pieza TEA olvide sus bucles de ahora. Porque al fin y al cabo esa es y será siempre mi cotidianidad.

PALABRAS ENLAZADAS

Hace ya mucho tiempo que consiguió abrir la cajita multicolor. Aquella que tanto le costaba abrir y que sin ayuda le era imposible. Ha llovido mucho desde aquel primer "bon dia" en el cole, pero aun siente esos bravos de sus compis como algo tan tan chulo. Desde aquel día, ha intentado abrir solo la caja multicolor. Muchas veces necesita el empujón de mami o papi (sí, así les llama muchas veces y cuando lo dice le enloquece ver la cara de bobos felices de sus papis... esos ojos al borde de lágrimas dulces, que no importa que salgan y se vean). Pero otras veces, la abre casi sin esfuerzo y salen disparadas justamente las palabras que quiere decir.. "a dormir", "a otche aa" o "ui à" (a dormir, al coche de papa o quiero pan). Y lo que más le chifla es que mami y papi las cazan al vuelo, sin dudar, sin ayudarse de nada. Las cazan y las paladean y las repiten. Arnau sabe entonces que ha acertado con las palabras, que ha pronunciado bien lo que quería decir. Pero no sabe el valor de su gesta. Todavía no. Entiende que le hacen más caso si abre la caja multicolor que si usa la del movimiento o las lágrimas para expresarse, incluso ha observado que personas de fuera también lo entienden y también le aplauden el esfuerzo... pero es todo más fácil cuando usa las manos de los demás para pedir algo. Sin embargo, siente curiosidad por entender el porqué de tantas fiestas y alegrías cuando su boquita dice alguna palabra. Aún no ha resuelto el enigma, pero quizás algún día lo entienda de verdad.

Arnau se ha acostumbrado tanto a abrir la caja que muchas veces se le escapan palabras y frases que no vienen a cuento. Pero es que salen tan disparadas que le cuesta volver a cerrar la caja multicolor. Su mami, cuando oye todas las palabras escapadas las repite con voz risueña... A Arnau le encanta ver cómo salen como cohetes los colores. Todos... rojo, amarillo, azul, verde... no se queda ninguno en la caja. Y lo mejor de todo es que él sabe qué es rojo o amarillo o azul. Y eso le ha servido para pedir cosas cuyo nombre no sabe. Así mami o papi identifican rápidamente lo que quiere.

Hace poco, ha descubierto que al abrir la caja, salen las palabras cogidas de la mano... "nem a fer pipi", "nem al parque", "seu bé"... y entonces si sus papis lo ven, se miran atónitos porque al parecer es algo espectacular y difícil de conseguir... Arnau aun no atina a sacar palabras enlazadas, solo cosas básicas que le repiten mucho en el cole. Así que las usa para ir practicando.

Mami nunca le desanima en sus intentos. Tiene mucha paciencia y es capaz de repetir todo lo que sale de la caja multicolor a las cinco de la madrugada y lo hace porque sabe que es importante para Arnau. Que él necesita comprobar que lo dice bien porque su mami lo repite igual. Su papi también repite, pero lo hace cuando todavía no toca estar dormido... porque de noche se duerme y no se habla... Arnau y su mami parece que no lo entiendan.

Arnau es feliz. Tiene que seguir descubriendo las palabras escondidas en la caja multicolor, porque al parecer hay cienes... o miles..., pero es feliz. Y lo es porque hace sonreír a muchísimas personas cada vez que abre la caja. Y a él le gusta la gente que ríe, que intenta ser feliz con poco, que quita importancia a lo malo porque oírle hablar es lo más.

Así que cada mañana, cuando su mami lo deja en el cole y le pregunta "què es diu?".. Arnau mira a su alrededor, mira a los dos monitores y medio sonriendo suelta su espléndido "bon dia!" Y sin mayor esfuerzo hace un poco más llevadero el día de quienes le rodean.

Seguirá insistiendo. Sí. Por  todos aquellos que han confiado en él. Porque los quiere y quiere seguir viendo cada día la sonrisa en sus labios. Sabe que los niños abren esa caja cuando son más pequeños y también sabe que su madre es consciente que Arnau va muy por detrás. Pero también sabe que sus papis y toda su familia no tienen prisa, solo quieren que llegue el día que Arnau domine su propia caja multicolor.

INVIERNO

Día de invierno total. El sol se medio esconde detrás de nubarrones de mil tonalidades grises. El aire frío pasa por nuestras narices, se entrelaza con nuestras manos y pretende hacerle la zancadilla a nuestros pies. Hoy toca un mano a mano con mi pieza TEA. No apetece. El día es feo, es triste, es frío. Amenaza lluvia pero quizás se despiste y se equivoque de destino. No apetece. Es domingo, sofá y mantita sería el plan perfecto. Buscar una buena serie o una buena película ya sería la monda, pero eso hace años que ya no entra en mis planes. Mi pieza TEA me mira, sonríe y se tira a mis brazos para q caigamos los dos sobre la cama. Ella es el motivo por el que ya no existe el plan mantita y sofá.  Mi pieza TEA necesita en algún momento del día aire fresco que respirar, un entorno al aire libre donde olvidarse de los números del despertador, de la música de la tablet o de los juegos del móvil. Mi pieza TEA quita su aburrimiento en casa con trastadas que se repiten no una ni dos ni tres veces en una tarde, sino varias más si no estás pendiente de sus movimientos cada cinco minutos. 

Y también a mi me llega el necesitar huir de una casa que se nos hace pesada. Porque no puedo hacer nada más que vigilar a mi pieza TEA. Intentar que juegue a cosas que me parecen finalmente aburridas incluso para mi... pintar, puzzles, pistas de coches, construcciones... llega un momento que mi pieza TEA acaba chillando y yo casi que odiando que sea tan rígido como es.

Por eso, sin muchas ganas, nos vestimos. Sin muchas ganas, pongo chaquetas, sin muchas ganas salgo a la calle... pero aparece ese sonido celestial, esa carcajada de mi pieza TEA corriendo y brincando por la calle hasta el coche. Y solo eso es lo que hace que valga la pena el esfuerzo de salir. Nos montamos en el coche y volamos hacia un parque. Pero es invierno hoy, y el día está triste y el parque no brilla con luz propia. Árboles sin hojas que parecen fantasmas que custodian el parque, pocas familias paseando, pocos niños esperando en el columpio... y para postres mi pieza TEA tampoco está motivado para correr y jugar por el parque. Así que nos vamos. Nos alejamos del parque sin haber visto disfrutar a mi pieza TEA. Y surge en mi interior ese miedo.. ¿Se ha hecho mayor? Y con esa punzadita de dolor, del ser consciente que sí, que los días pasan, que está creciendo y que los parques se le quedan pequeños, cojo a mi pieza TEA de la mano y paseando sin prisas nos vamos a mirar una de sus pasiones: los números del semáforo. Y ahí, vuelve a hacerse pequeño. Salta, se emociona, chilla, espera, cuenta, observa y es feliz. Sólo con eso eso. Luces que cambian de color, números que cuentan hacia atrás. Es su ilusión. Y vuelvo a pensar cuánto tiempo le durarán esas emociones. Ahora aun es pequeño, pero pasados unos años, ¿seguirá emocionándose como ahora ante cualquier semáforo? Es ese miedo atroz a que crezca. Ese deseo que nunca se va a cumplir de que se quede un tiempo con esta edad. No ir marcha atrás. Quedarse tal cual, con lo que ahora sabe y obviando de refilón lo que le queda por aprender. 

No me gusta imaginar el futuro. Ni bueno ni malo. Odio pensar en el qué pasará. Por eso este presente me gustaría que se alargara más. Que pudiera aprender mucho más sin que los años pasaran. Que se detuviera el tiempo para todos y que mi pieza TEA siguiera dando pasos pa'lante. Sin crecer, sin nuevas complicaciones, sin nuevas trabas. Sin embargo ese gusanillo del hasta dónde llegará, despierta muchas veces en mi. Y miro el recorrido y me digo a mi misma, si todos estos años ha sabido andar pa'lante, ¿por qué tiene que parar? Siento curiosidad por saber hasta dónde llegará, dónde está su límite, o quizás no haya límites. No lo sé. Pero tengo prisa por saber, que pase rápido el tiempo para saber las nuevas alegrías que nos vamos a llevar, los nuevos retos que va a conseguir. Sueño, sueño... pero lo borro. Miro a mi pieza TEA y cogiéndola de la mano le digo: "¿anem a casa?" y me mira y me contesta: "a otje".

CANCIONES DE MI PIEZA TEA: I WAS BORN TO LOVE YOU

Empieza la cuenta atrás de las fiestas navideñas. Hemos cambiado de año, con esperanzas renovadas, con sentimientos encontrados por ser conscientes de que el tiempo pasa se quiera o no. Que no hay nada que permanece ni se queda igual, sino que fluye y cambia pero no sabemos si para bien o para mal. En el momento de las campanadas agradecemos el seguir aquí, con los de siempre, con los que queremos estar. Brindamos y damos besos efusivos porque un año más podemos celebrar el paso del tiempo con una sonrisa de felicidad. Sin embargo, en algún momento de la noche o del día siguiente cogemos distancia, tomamos consciencia de eso, de que el tiempo pasa y que con él vendrán cambios. 

Yo miro a mi pieza TEA. Y no quiero echar la vista atrás. Ni quiero mirar hacia delante. Sé que va creciendo y va caminando hacia su futuro. Un futuro totalmente incierto, donde los interrogantes me asaltan unos detrás de otro. Sé que sus pasitos a veces son inseguros y volátiles pero que muchos son firmes y permanecen en el tiempo. Lo observo jugar. Y muero de amor y también de cierta tristeza. De amor porque él ríe, salta, disfruta y es auténtico, como es él, pero también de tristeza al ver que sus juegos avanzan poco. Le siguen gustando sus juguetes llenos de sonido, luces y colores, los disfruta como si fuera la primera vez que los prueba aunque haga años que rondan por casa. Sin embargo me puede el muero de amor. Me gusta verlo sacarle partido a su camión correpasillos, me chifla cuando antes de salir de casa se coge su Doraemon de peluche. Tan grandote él y juguetes tan de "pequeños". ¿Y qué?

Las vacaciones de Navidad suelen ser un poco caóticas por la falta de rutinas y horarios. Por las idas y venidas, por la saturación de personas en una sola casa. Pero también son otras cosas para mi. Tener vacaciones quiere decir reencontrarme con mi pieza TEA. Tener 24 horas para los dos. Quiere decir volverlo a disfrutar pero también volverlo a sufrir. 

Este año, sé que va sobrepasado porque han aparecido unos chillidos agobiantes cuando algo no le gusta o no le apetece o se aburre o se enfada o lo que sea. De esos sonidos que no se pueden soportar demasiado tiempo. Un sonido que nos crispa que en según que momentos nos acelera la ansiedad y que si no nos controláramos dejaríamos salir un rugido de mala leche hacia mi pieza TEA. 

Pero también han sido momentos de revivir otros momentos, otro pasado, cuando mi pieza y yo salíamos a pasear para llenar las horas muertas y no quedarnos encerrados en casa. Salir con el sol arriba, bien arriba y cogidos de la mano andar sin prisas, sin horario para llegar a... Su sonrisa la primera mañana que fuimos a dar una vuelta, cómo me cogía todo orgulloso de la mano, sus saltos alegres mientras iba de portal en portal mirando al interior. 

Volver a escuchar ese "cambia" a cada canción que no le interesa hasta dar con la canción, su canción. Y es que "I was born to love you" es una de mis canciones favoritas. De esas que cantas con entusiasmo, de las que se deja subir el volumen. Y cuando mi pieza TEA nació, tomó su sentido sólo para él ("nací para amarte"). Esa canción era y es mi pieza TEA. CAda vez que la canto me emociono, es la banda sonora de los típicos vídeos de fotos de mi pieza TEA. Es mi mundo, mi alegría, mi emoción, mi pena, mi manera de vivir, lo es todo, porque toda mi vida gira en torno a ella. Por eso el día que empezó a buscar esa canción y sólo esa mi corazón creció diez veces. Y el día que entonó un "ooo u oviu" mi corazón creció un poco más y mi sonrisa hizo lo mismo. 

Esta mañana, hemos salido de nuevo. Hemos dado un paseo y después hemos recorrido en coche el paseo. Y mi pieza TEA con su habitual y a veces pesado cambia. Todas las canciones, una detrás de otra eran desechadas por los sus finos oídos. Algunas corrían un poco de suerte porque le gusta canturrear el inicio. Y por fin, después de aquellas veinte canciones se oye como un rayo. Y nada más. No más cambia. Y cuando he visto la canción he subido el volumen. He mirado por el retrovisor y he visto esa cara redonda cantando a grito pelao. Y me he unido a él. Y ha sido brutal. Porque ha sido la primera vez de verdad que Freddy, Arnau y yo hemos entonado al unísono esta canción. La canción que es mi pieza TEA. Sin fallar entradas, sin fallar silencios, entonando como el mejor tenor y la mejor soprano. Y ahí ya mi corazón se ha hecho tan grande que ha explotado a carcajada limpia, feliz.

Y es que regalos como este no se pueden quedar en el olvido, no se deben guardar solo para mí. Eso es vivir el presente, disfrutar del momento, sin fisuras, sin oscuridades que quieren acecharnos sin más. Eso es compartir. Un deseo cumplido. No solo querer escucharle cantar, sino cantar juntos, viviendo, sonriendo. No hay más. Sólo eso, y solo por eso, todo vale la pena.