ES UNA PUTADA

Es una putada. Sí, así, tal cual. Es una putada y seguirá sinédolo cada vez que tengamos que volver. Es una putada revivir una vez más aquella cita obligatoria y necesaria que unos padres asustados y abatidos tuvimos que hacer en su día. Es una putada que tengas un pequeñajo de tres años al que le van a decir ya para siempre que no está en sus plenas facultades, que nunca será un niño entero, que solo a medias o quizás sólo dos tercios o quizás no llegue ni a eso. Es una putada ver que esa criatura, que es nuestro sueño, que es nuestras sonrisas, nuestra felicidad, no es un niño completo y que una vez te lo dicen ya nunca más volverá a ser completo. A ojos de los demás ya no. 

Es una putada que valoren su capacidad y penalicen su no capacidad para algo en un momento y año concreto porque no lo hace como los demás. Es una putada que observen a un niño fuera de su entorno natural, sin sus cosas, sus juguetes y sus juegos, sin sus compañeros ni sus familiares, sin su referente en la escuela, sin tener en cuenta todo lo que trabaja en el cole y en terapias. 

Valoración de discapacidad. Un dolor agudo, de los que enrabian y hacen patalear y golpear hasta no poder más. Unas lágrimas abrasivas que no quieren dejar de resbalar por un rostro descompuesto por el dolor. Un aullido medio ahogado para sacar esa imposibilidad de hacer algo para cambiar ese número. Vuelve el sentimiento nauseabundo del día de la confirmación del diagnóstico, pero multiplicado por mil, porque a la estúpida etiqueta de autismo se le suma un soy mucho menos que cualquiera. Tiene tres años, tres putos años, y ya llevará para siempre una vida estigmatizada. Mi pequeño, el amor de mi vida, el que me necesita porque es casi bebé, el que me necesitará cuando crezca porque dicen que no es capaz. Mi pequeño que a ojos de los demás ya no es un niño normal. 

Cuatro años. Cuatro años de esa primera valoración. Un día olvidado en el cajón de la memoria porque dolió como nada duele en este mundo. Y después de esta tregua volvemos ahí, al mismo lugar en el que lloré desconsolada, escondida detrás del volante, refugiada en mi coche, con mi música, la que me permite llorar sin reparos. Volvemos sabiendo que el número que lo ha acompañado durante cuatro años cambiará. Sabemos que será un número más grande, ¿muy grande? No lo sabemos, sólo somos conscientes que el número cambiará.

Esta vez, la espera es menos espera. Esta vez, mi pieza TEA va con una medio sonrisa en la cara. Conoce el lugar, porque la valoración se hace en el hospital. En ese hospital le han quitado sangre, le han mirado los oídos, le han querido hacer poner su cara en una máquina para comprobar sus ojos... No le gusta. Sin embargo, esta vez no opone resistencia a sentarse, a esperar aunque sea dando paseos de la mano de superpapáTEA. Esta vez, yo no tengo pena, tan sólo nervios y cruzo los dedos para que mi pieza TEA colabore y exhiba todo su potencial. 

Sin embargo, una vez dentro, aparece uno de sus máximos intereses y una de sus absurdas rigideces. Los números, la hora. La ve reflejada en el monitor de la trabajadora social. Y se apoya sobre la mesa y no puede evitar de mirar esa hora, esos minutos que pasan cada sesenta segundos. 

Y la chica le propone escribir su nombre. Y mi pieza TEA lo sabe escribir de corrillo, pero hoy no. En contra escribe ese ya habitual 132 y "IAIA". Son dos cosas importantes para mi pieza TEA, es el número de portal de superabuela TEA. Y la chica le propone hacer un dibujo. Yo le digo que no sabe dibujar y le enseña una lámina con figuras geómetricas. Y yo pienso eso sí sabe dibujarlo y sabe qué es cada cosa. Y mi pieza TEA, dibuja una redonda y dibuja un cuadrado con esquinas redondeadas y el triángulo parece un huevo. Al menos lo ha hecho y ha sido capaz de pronunciar los nombres de esas figuras. 

Y la chica vuelve a proponer una actividad. Reconocer objetos. Ahí me asustó, Nunca he visto señalar a mi pieza TEA un objeto que se le indique. Aliviada veo el mullido dedo de mi pieza TEA señalar el coche, la casa, el reloj, el perro o la cuchara. El cuchillo y una bota se quedan sin rozar ese dedo. Ahí me doy cuenta que sólo conoce al dedillo objetos o cosas muy cotidianas. 

Y sigue proponiendo cosas. Ahora entender una instrucción. Abrir un armario. Pero mi pieza TEA no está por la labor y no hace caso. Superpapá TEA le repite la instrucción señalando el armario. Mi pieza TEA abre el armario y saca un juguete cualquiera. Mi pieza TEA sigue instrucciones con ayuda. Eso es lo que ve la chica. 

Después turno de preguntas. ¿se viste solo? sí, solo le ayudo con las camisetas. ¿Usa los cubiertos? sí, pero el cuchillo aun no. ¿Sabe ir en patinete o en bici? No, estamos en ello, pero no muestra mucho interés. ¿Sabe abrocharse un botón?, sí, pero puede tardar dos o tres minutos. Y así un sinfín de preguntas con muchas respuestas de "sí, pero" o de "no, pero...". Y conforme respondemos yo me voy haciendo pequeñita. Me voy quebrando lentamente por dentro. Aguanto sin lágrimas, con pose serena y afable, pero quiero llorar. Voy mirando a mi pieza TEA que sigue inmerso en el reloj del monitor. 

Y sigo con mi serenidad cuando me dicen que seguramente le subirá mucho el grado de discapacidad. Más de lo que yo esperaba porque por edad debería hacer mil cosas que no hace. Siete años y ya no es ni media persona capaz, sólo un tercio y poco más. 

Y cruzo todo el hospital intentando retener un poco más esas lágrimas que ahora sí no aguantan más. Y en silencio, las dejo caer, intentando hacerlas desaparecer con mis dedos temblorosos. Duele, duele como la otra vez. Vuelve a doler. Y duele porque he salido de nuestra burbuja, me he puesto las gafas de la gente ajena a nuestra vida y he visto otra realidad. Una realidad fea, una realidad que no es la que vivo cada día con mi pieza TEA, que no es la que me cuentan las personas que están con ella. Y me doy cuenta que para los de fuera todos los avances que hemos hecho, no importan. Da igual si se sabe vestir casi solo, aun no sabe y debería hacerlo. No importa si sabe escribir su nombre y otras palabras que le interesan, debería escribir y hablar con fluidez. No importa, que salte y trepe como un gamo, porque no sabe ir en patinete o en bici. 

Nuestra burbuja particular se desmorona ante mis ojos. Miro a mi pieza TEA y veo a un ser muy querido por todos, pero indefenso en esta selvática sociedad. Miro a un padre devoto de su hijo intentando esconder ese sentimiento que tengo yo. Ser fuerte, seguir siendo fuerte. No hay otra. 

Volveremos a guardar ese papel en un cajón, lo sacaremos cuando nos haga falta para pedir limosna a las administraciones. Y nos olvidaremos que una vez más nos han dicho que nuestro niño no es un niño completo. Porque para nosotros, en nuestra burbuja, con los nuestros, con los que lo quieren, siempre será un niño que avanza y aprende y que seguirá pa'lante.

SILENCIO RUIDOSO

Acostumbrada a conducir con música, sin voces hablando, sólo alguna risa de mi pieza TEA, se me hace extraño el silencio que impera últimamente cuando vamos a cualquier sitio. Mi música, la que me permite evadirme y dejar vagar mis pensamientos por donde quieran ha dejado de ser mi compañera de viaje cuando en el asiento de atrás está mi pieza TEA. Desde hace unos días su vocecita empezó a cantar la cuenta atrás desde el número 10. Uno a uno yo iba bajando el volumen de la radio hasta llegar al "seru". 

Y con ese mute, el silencio. Un silencio que solo se ve roto por las inesperadas carcajadas de mi pieza TEA que oye algo que yo soy incapaz de oír. Su risa me relaja pero el silencio del coche me pone nerviosa. Es como estar suspendido en la nada, me cuesta hasta conducir con dignidad. Mis pensamientos no se sueltan, no quieren divagar. Y entonces es cuando presto atención. Es cuando me pongo en la piel de mi pieza TEA y empiezo a escuchar, a atender a un sinfín de ruidos que sobresalen del ruido blanco de conducir por la carretera. Oigo el motor, mucho más claro de lo normal y sé que está bien porque canta sin desafinar. Y eso me tranquiliza. Y cuando hay que girar a izquierda o a derecha, el sonido rítmico de los intermitentes suenan alto y claro y de fondo, una carcajada feliz de mi pieza TEA. Y sigo agudizando el oído porque se ríe sin haber intermitente, sin haber frenazos, sin nada interesante aparentemente. Hasta que caigo en la cuenta de las juntas metálicas que hay en algunos tramos de la carretera, ese cutrún cutrún, dos, tres y hasta cuatro veces que surge cuando las ruedas lo pisan, primero las de delante, luego las de atrás. 

Y descubro los badenes, esas minimontañas rusas que siempre pasamos con cautela pero mi pieza TEA siente el bote en su cuerpo. Y salta y se ríe hasta perder el aliento. Nos hemos acostumbrado a ir en su búsqueda. Y sabemos que se acercan cuando empiezo a decir: "preparados, listooosss y.." y su vocecilla canta un alegre Yaaaa. Y esa risa, esa que no puedo evitar explicarla y adorarla, sale de la nada, y miro por el retrovisor y veo a mi pieza TEA feliz. Es un momento, fugaz, pero vale para llegar sonriendo al trabajo. 

Sin embargo, el silencio de la no radio en plena carretera me desmonta por dentro. Como suspendida en el aire, sin gravedad alguna, siento muy alto el sonido de las ruedas al girar por el asfalto, me sobresaltan los coches que me adelantan a velocidades desorbitadas, me abruma cuando oigo el ruido de las líneas discontinuas y me enerva el tintineo de las llaves. Oigo demasiadas cosas, oigo lo que oye mi pieza TEA y pienso que el oir demasiado, el escuchar detalles que solemos obviar, tiene dos filos. El bonito, el que sorprende porque descubres ruidos que ni siquiera sabíamos que existieran y ell feo, el que hace que este sentido sea un malestar en muchas de nuestras piezas TEA. 

Hipersensibilidad auditiva le llaman. Por suerte, mi pieza TEA no tiene grandes problemas con los sonidos. Los ha habido, como el microondas, el secador o la cafetera, que fuimos habituándola, a base de contar hasta 5, 10 o 30 hasta conseguir que nuestra cotidianidad hogareña fuera lo más normal posible. O la famosa tos, que tan mal nos lo hizo pasar, pero que mi pieza TEA fue capaz de aprender a tolerar. Hay otros, como el timbre de la guardería, que tantos años más  tarde aun sigue causando estragos en mi pieza TEA, todavía se tapa los oídos esperando que termine el ruido y empiece ese silencio tranquilizador. 

Quizás más adelante surjan nuevos terrores auditivos, quizás sean más difíciles de tolerar por lo inesperado del ruido, o por la rigidez de mi pieza TEA. De momento, aunque el silencio lleno de sonidos tenues inunde mi coche, seguiremos agudizando oreja para encontrar nuevos sonidos, nuevos significados a esas risas que aparecen de repente en el asiento de atrás de mi coche. E iremos en su busca para seguir diviertiéndonos a nuestra maner, para poder seguir haciendo feliz a mi pieza TEA, simplemente yendo en coche.