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jueves, 18 de mayo de 2017

MALETEROS LENTOS

Rigideces, manías, rituales, repeticiones, ecolalias, sonidos repetitivos sin ton ni son... un día sí y otro también. Observas, intentas comprender y comprendes. Aceptas, aguantas, eres paciente, le sigues la corriente... hay días que odias rituales, manías, rigideces varias y que agarrarías a tu pieza TEA y la sacarías de un ramalazo de ese bucle, de esa tontería que no lleva a ningún lado, que sólo hace que hacerte perder el tiempo, tu precioso tiempo... por unos cables eléctricos que siempre están ahí, que tu pieza TEA sabe de sobra dónde empiezan y dónde terminan. O esos números de semáforo que sí o sí debemos contar hasta llegar al "Seru". O cuando quieres llegar la coche al salir del cole y tu pieza TEA sólo desea ver el interior de todos y cada uno de los coches que hay aparcados en la calle. O esa obsesión maligna por ver las puertas de los coches cerradas. Un sinfín de mundo aparte en el que pocas veces entramos. Porque no le vemos el qué de la cuestión.. por eso muchos días desearíamos que todas esas manías y rigideces varias no existieran.

Sin embargo, muchas otras veces, esas manías, esos rituales, esas rigideces te traen un guiño de buen humor... Con los cables, por ejemplo, cuando por la calle me dejo guiar por mi pieza TEA, parecemos dos borrachines, ahora por aquí, ahora por allá, ahora cruzamos por donde no se debe, para llegar al final del cable, y volver por el mismo sitio después de ese giro inesperado. Me visualizo desde fuera, él y yo, y sé que nos miran extrañados, pero da igual. Esos saltos, esa sonrisa, ese gritito de maravillosa alegría bien se vale los paseos mareantes a través de los cables eléctricos.

¿Y los semáforos? los numeritos que tantas veces ha visto, tantas veces hemos contado, tantas veces que sé que mentalmente ha contado él, quietos sin movernos del sitio hasta que aparece el señor rojo. Desde fuera parece que juguemos al escondite inglés. Muchas veces, soprendo a la gente girando la cabeza hacia los numeritos y pienso qué cantidad de chafarderos conviven con nosotros. ¿Voluntad de entender? ¿curiosidad por saber qué trae una sonrisa tan y tan franca a un niño de cinco años? No lo sé, pero me río por dentro cuando veo esas caras incrédulas girándose hacia los numeritos del semáforo. 

Y la última de las manías de mi pieza TEA, la que ahora está de moda. La que empezó cuando descubrió que molaba mucho ver desde el interior del coche el retrovisor plegado. La que se hizo más grande cuando se apasionó por ver el portón del maletero abierto, arriba bien arriba y que una vez ha observado de cerca, desde atrás y por los lados te pide que lo cierres con un "tancu". Una manía que se extendió al coche viejuno de superpapáTEA y que llevó a una gran rabieta a mi pieza TEA porque uno de los retrovisores no se puede plegar.

Una ansiedad extrema que surgió cada vez que veía un coche con las puertas abiertas. Al principio sólo se fijaba en el cole, y por suerte para mí y mi pieza TEA, la mayoría de papis conocen el autismo de Arnau y cuando veían que se plantaba ahí delante de sus coches, cabreado por ver las puertas abiertas, quieto como una estatua, con chillidos gruñones por todos lados... cuando me miraban y yo les decía que era por la puerta, no dudaban en cerrarla un momento, pero para mí no era la solución. Así que he enseñado a mi pieza TEA a que no debe enfadarse y debe esperar paciente a que acaben de hacer lo que tengan que hacer para cerrar sus puertas. Esperamos con una sonrisa en los labios, yo, explicándole a mi pieza TEA que con los coches de los demás él no manda... así que se tiene que aguantar.

Pero esta manía está yendo mucho más allá. Actualmente ir al supermercado, se hace más pesado. ¿Por qué? porque en el párquing suele haber muchos coches, muchas puertas abiertas, muchos maleteros cargándose... y mi pieza TEA tiene esa necesidad imperiosa de ver cerradas esas puertas y esos maleteros... Y es desesperante, porque si pensáis que cargar la compra en el maletero es cosa de dos minutos y ya... os equivocáis.

Nunca me hubiera imaginado la cantidad de rato que puede estar un maletero abierto, la cantidad de cosas variopintas que se hacen con los maleteros abiertos. Ver  al ser humano, que siempre suele tener prisas, lo parsimonioso que es para llenar un maletero y cerrarlo es desesperante. De golpe no comprender porqué para todo se tiene prisa pero que colocar la compra y extras requiere de máxima concentración es no entender nada. En un momento, comprendo a mi pieza TEA. Entiendo porqué sus manitas se vuelven locas conforme pasan los minutos y un maletero que ya podría estar cerrado sigue abierto. Y yo también me desespero, agarro las ganas de ir hacia ese coche con el maletero abierto y colocar yo la compra en un plis plas. Con la sonrisa en la boca, se me llevan los demonios, hasta que lo absurdo de la situación hace aparición y sólo puedo que reírme. 

Y es que ayer fue de esos días de supermercado con mi pieza TEA y superabuelaTEA en los que los dueños de los maleteros son más lentos que una tortuga o un caracol, donde se ve que todo ser humano tiene manías por doquier. El primer maletero lo encontramos al entrar. Colocaban la compra en diferentes bolsas de rafia. Hasta ahí bien... pero de golpe, empiezan a sacar cosas de una bolsa para meterlas en otra, descargan unas bolsas que ya estaban el maletero, recolocan otras, vuelven a sacar cosas de otras bolsas para ver donde van a ir mejor, y bolsa a la izquierda... no no, mejor derecha... uy en vertical no, mejor en horizontal... y yo y mi pieza TEA observando a unos cinco metros. Mi pieza TEA que si pudiera hablar les diría cuatro frescas y yo esperando y reteniéndome para no ir y decirles que cerraran el maletero y esperaran un minuto y que después siguieran con sus quehaceres... total diez minutos esperando a que todo estuviera en perfecto orden para poder cerrar maletero y satisfacer ese deseo de mi pieza TEA.

Compramos, corriendo como siempre. Y salimos. Y cargamos el coche (30 segundos). Y vamos a dejar el carro... Y lo vemos. De nuevo otro maletero abierto. Una pareja que guardaba su compra. Yo, contenta. Ya casi tenían el carro vacío. Y la señora pone las dos botellas de jabón de la ropa que quedaban en el carro... y mi pieza TEA expectante... ahora cerrará... Pero no, se va a dejar el carro y deja el maletero abierto. Mi pieza TEA empieza a desconcertarse. Miro a superabuela TEA. Esperamos y observamos el coche con el maletero abierto. Y... OH! el señor saca de la parte delantera del coche una manta. Pienso yo "¿Ahora va a tapar la compra?". Sigo observando y  veo. Veo al señor doblando la manta de viaje como si fuera oro, lentamente, con exactitud... miro a superabuelaTEA. Cara de flipo. El señor que no está satisfecho de cómo ha quedado la manta doblada la desdobla y vuelta a empezar. Las manos de mi pieza TEA locas. El señor que ya ha doblado la manta, pero aquí no cerramos todavía el maletero. No. La manta tiene funda y hay que guardarla dentro de la funda... a mi me entra la risa, a superabuelaTEA le entra la risa, a mi pieza TEA le siguen subiendo las ansias... y por fin, por fin el ritual del maletero se termina. Compra guardada, manta doblada, muy bien doblada, y cerramos maletero. Mi pieza TEA feliz, superabuela feliz, y yo feliz. Subimos al coche y empieza el momento de reír a carcajada limpia.

Y es que señores, lo mejor de todo esto, de todas estas manías, rigideces y rituales es tomárselo con buen humor. Así que buscad la parte divertida y reíros. Vale mucho la pena... Así, seguir pa'lante es mucho más fácil.


miércoles, 3 de mayo de 2017

QUÉ FÁCIL SERÍA

Intentas no pensar. No visualizar esa imagen de mil dedos señalándote a ti. Sólo por tener una pieza TEA ya no formas parte del rebaño. Y te ves señalada. Dedos índices amenazantes. Tú no puedes, para ti no es, tú no formas partes, tú no puedes participar, tú no puedes estar aquí. La condición de nuestras piezas TEA, no tan solo las segregan a ellas. No, los papás también acabamos siendo apartados. No por el hecho de ser papá o mamá TEA, no. La cordialidad, el afecto, los vínculos, las amistades... eso es espontáneo. No se trata de no querer relacionarse con los papás del niño diferente. No es eso.

No es culpa de nuestras piezas TEA. No, tampoco. Es sencillamente que no entramos en los planes. No entramos en los planes de las extraescolares, no entramos en los casales de vacaciones, no entramos en escoger un día al azar o por conveniencia y poder dejarlo en el comedor. No contamos. No podemos participar. Y no podemos porque los otros no están preparados. ¿No están preparados? Quizás yo soy muy radical y pienso que a nuestras piezas TEA hay que tratarlas más o menos como a los demás niños. Sin miedo, con cariño, con paciencia. Aprender a mirar a través de sus ojos y escuchar a quien más sabe de ese niño con autismo: sus padres. Ni la formación más exhaustiva del mundo, ni la experiencia en casos con autismo,.. nada ni nadie sabe más de autismo que un padre, porque autismos hay tantos como piezas TEA hay. Un universo individual que solo los planetas más cercanos pueden llegar a conocer y entender.

Quien no está en este mundo quizás no entienda que es doloroso no poder llevar a tu hijo a fútbol o a judo o a inglés. Quien no está dentro, no sabe que esa pereza de ir a los partidos cada fin de semana es para nosotros motivo de cierta envidia. Quien no está en este mundo no sabe cómo se sufre cuando no sabes dónde apuntar a tu pieza TEA para que el verano no sea tan largo y monótono. Quien no está en este mundo no sabe lo que es no poder decir la tuya en mil y una situaciones. Que si peleas entre niños, que si ahora se junta con este y no con el otro...cosas triviales de las que estamos fuera.

Intentas no sentirte observada cuando vas al cole, intentas hacer caso omiso de las miradas que desaprueban, que no entienden. Intentas, intentas e intentas. Hay días que disfrutas del presente, de tu pieza TEA, del momento, de esa,sonrisa pícara, de esa palabra repetida. Y te sientes viva. Dentro de un mundo difícil pero que se puede capear. Que no te importa escuchar aventuras y desventuras de los otros niños de la clase. Que te encanta escuchar esas vocecitas que inocentemente te cuentan cosas. Y disfrutas escuchándolos y no piensas que ojalá tu pieza TEA te contara todo eso. Da igual. Tu pieza TEA te llena con otras cosas. Esos abrazos que te estrujan hasta ahogarte, esa mirada bicha para seguir jugando a cosquillas, esa vocecita tarareando una canción...

Sin embargo hay otros días, sobretodo cuando nuestras piezas TEA no son tan ellas, cuando parecen tristes o enfadadas o lloran por nada, estos otros días piensas: «con lo fácil que hubiera sido apuntarlo a fútbol» (gracias por la frase prestada) mientras esperas paciente a que tu pieza TEA salga de una terapia cualquiera.