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lunes, 16 de julio de 2018

PACIENCIA Y SUPERABUELO TEA

Me gusta ver a mi hermano cuando comparte momentos con sus hijos. Veo la paciencia infinita en sus gestos, en su mirada. Atento a todas y cada una de las peticiones de los dos, ahora uno ahora el otro. Veo que quizás importa poco el cansancio que mi hermano pueda tener si ve a sus hijos felices, divirtiéndose. Veo un padre imaginativo, que busca en los diferentes intereses de sus hijos a través de su propia pasión por las tecnologías. 

Y lo bonito de mi hermano, lo que lo hace grande, muy muy grande, es que eso mismo hace con mi pieza TEA. Sé que ella confía en él, que se divierte con él. Sé que mi hermano le coge la mano y mi pieza TEA no se la suelta. Me fascina ver la capacidad que tiene mi hermano de entender la manera de pensar se mi pieza TEA. Que utiliza su paciencia para enseñarle nuevos juegos... Siempre esa paciencia infinita. 

Me gusta comprender que si mi hermano es así es porque tuvo un gran modelo. Sé quien fue. Y sé quien sigue siendo. Y cómo no, los recuerdos vuelven uno tras otro. Dando saltos alegres, porque ese modelo también ha sido mi modelo. Me gusta recordar, me gusta revivir momentos y me gusta compartirlos y explicarlos. Me encanta poner un poco más de salsa cuando se trata de contar las proezas heroicas de su abuelo a mis sobrinos. Y me gusta ver la cara de asombro en su rostro.

Porque mi padre ha sido y es nuestro modelo. A su manera, siempre ha dado lo indecible por ver sonreír a sus hijos... volver la vista atrás y recordar que era el Hamelín de todos los niños cuando éramos pequeños. Porque mi padre siempre ha atraído a los niños. Él, y esa paciencia para enseñarnos a jugar a ping pong. Pasarnos horas tirando a canasta, enseñarnos a ir en bici (aunque conmigo casi que no lo consiguió). Mi padre que le daba igual tener cincuenta años cuando jugábamos a voley en la playa, tirándose de cabeza al agua para salvar la pelota. Nunca un no, siempre un venga va... Siempre con nosotros. Nuestro ídolo de la diversión deportiva. Y siempre ganador. Porque no nos dejaba ganar. Porque siempre hacía magia con las pelotas, fuera una de baloncesto, de fútbol o de ping pong. Su manera peculiar de lanzar la pelota a canasta y creer que no acertaría y pam! desde donde fuera él acertaba. 


Mi padre compañero inseparable de baloncesto. Mi padre compañero inagotable jugando al pinball durante unas horas, con muchas refunfuñadas por ambas partes. Mi padre copiloto paciente y yo, piloto histérico cuando me inicié en el mundo de conducir. Siempre queriendo tener la razón él y yo. Siempre juntos. 

Pero mi padre no tan solo ha sido amigo de sus hijos. Su gusto por los niños, sus ganas de ver disfrutar a esas pequeñas criaturas le ha llevado a ser cómplice y amigo de sus tres nietos. Pasión. Eso siente por ellos. Con mis sobrinos ha sido fácil ganárselos, puesto que saben seguir sus propuestas. Con él han aprendido a jugar a las cartas, al dominó, a pelota... Ha creado con ellos lo que sin duda es la maravillosa relación abuelo-nieto.

Y sí, aunque más difícil, he podido ver con alguna que otra lagrimilla que también lo ha conseguido con mi pieza TEA. He visto a mi padre con esa paciencia infinita conseguir que repita todo lo que él quiere. He sido testigo de un juego de risas a base de cocos entre ambos. Me ha encantado cuando, sin pensárselo mucho, le ha ayudado a comer. Sentado a su lado, cogiéndole la manita para que utilice el tenedor o la cuchara y no los dedos. Incluso ha sido capaz de sentarse a la mesa y a base de perseverancia conseguir que haga actividades de mesa de las cuales suele rehuir mi pieza TEA. 



Y es que aunque siempre estará superabuelaTEA, también está superabueloTEA. Sé que le ha costado entender todo lo que rodea el autismo de mi pieza TEA, sé que ha llorado como el que más por ese sufrimiento que conlleva el autismo, pero no se ha dejado vencer. Ha aprendido a quererlo y a entenderlo tal y como es, aunque a veces duela, aunque a veces haga reír. Pero está ahí y sé que sin él nada sería lo mismo.


domingo, 8 de julio de 2018

LETRAS PARA ESCRIBIR

Escribir le da forma a mis pensamientos. Buscar metáforas, describir imágenes que den pie a la imaginación para entender lo que siento me libera de muchas cosas que de otra forma quedarían encerradas en mi ser e irían clavándose cada día un poco más dentro de mí. ¿Cómo he llegado a descubrir que la escritura es mi vía de comunicación? no lo sé. Lo hago a mi manera, quien lo entienda, bien, quien no, pues también porque al menos ha hecho el esfuerzo de leer. 


Siempre lo digo, escribo para mí y para los que quieren a mi pieza TEA sepan que seguimos andando con paso firme, que no nos vamos a detener aunque haya veces que nos den ganas de plantarnos y sentarnos a ver la vida pasar, porque las fuerzas no dan para más o sencillamente porque la impaciencia nos puede. 



Nuestra vida se ha convertido en mirar únicamente el día en el que vivimos. Disfrutar desde que nos levantamos hasta que la tenue respiración de mi pieza TEA indica que está en el país de los sueños y que ya se ha esforzado mucho por hoy. Habrá presentes que nos pasaremos todo el día con lágrimas de frustración porque no conseguimos ver nada bueno, porque los bucles interminables no se dan por vencidos, porque los berrinches aparecen y desaparecen cada diez  minutos, pero habrá otros días en los que mi pieza TEA brille como el sol de verano. Días de palabras, días de obedecer sin rechistar, días donde la risa se ha estampado en su carita redonda y no se puede borrar.



Y habrá presentes en los que mi pieza TEA resplandecerá con luz propia pero mis pensamientos nublarán sin remedio lo que debería valorar como una victoria más. Porque a veces, pocas, pero las hay, pienso en su camino, en todo lo que ha recorrido y miro a los de su edad y pienso en el camino que debería haber recorrido. No me siento frustrada, sé que los rodeos que da mi pieza TEA le llevan finalmente a conseguir lo que otros niños han conseguido caminando en línea recta. En su camino aparecen curvas a izquierdas y curvas a derechas, que suben y que bajan, donde alguna vez ha tenido que sortear árboles caídos por el vendaval del autismo. Y hay sombras por las que andar con tranquilidad, lo que le permite adelantar un buen trecho con paso firme. Es su camino, el que le tocó en un mal sorteo, pero que aceptamos por el mero hecho de querer sobrevivir a tal dificultad.



Estamos en un presente agradable, en un caminito estrecho pero de fácil acceso. Hemos, bueno no, ha avanzado por sí solo en cosas que parecían complicadas. Aceptar sin rechistar que se acabó el día de playa o que la sesión piscinera debe dejarse porque el atardecer ha llegado y la sombra hace que el baño sea frío. No tener problemas en irse con su padre dejando a mami en casa, compartir ratos con sus primos, a su manera, pero compartirlos, poder estar en un restaurante aunque la espera para comer sea eterna... un sinfín de pequeños detalles que nos hacen la vida más llevadera y que debemos valorar como grandes victorias. 



Y hay algo, para mí muy importante y es que ha aprendido a escribir. Ha descubierto que poner letras en un orden concreto en el teclado significa algo y le da nuevas herramientas para conseguir sus deseos. No se trata de que haya aprendido a escribir galleta o pan o tablet... Eso lo pide de palabra y es consciente que decirlo tiene consecuencias casi inmediatas y positivas para sus propósitos. No, mi pieza TEA no necesita escribir esto. Ella necesita escribir títulos de canciones para encontrarlas en youtube. ¿cómo lo ha aprendido? pues observando. 



Tenemos muchos ratos de coche, donde la música es imprescindible para mí, para conducir con alegría, con seguridad y relajada. Mi pieza TEA también lo ve así. Supongo que cree que conducir sin música no se puede y solo entrar en el coche ya me dice "oa" (posa, pon). Entonces en la pantalla de la radio van apareciendo los títulos de cada canción que suena. A base de verlo, y gracias a su pasión por las letras, el saber reconocerlas, aprendió a pedírmelas primero con la primera letra de la canción que quería par después sorprenderlo escribiéndolas con el teclado del ordenador. Le enseñé a buscar las canciones en youtube, indicándole dónde debía pulsar para que apareciera el teclado, primero le escribía yo pero ahora, muchas veces es la misma pieza TEA quien escribe el título de la canción que quiere escuchar. Su interés restringido por una serie de canciones fetiche, las canciones de mi pieza TEA, le han llevado a aprender a usar la escritura para conseguir escucharlas. Su gran memoria fotográfica le ha permitido copiar de memoria la serie de letras que forman el título de una canción determinada. Y para postres, sabe que tiene una lista de búsqueda donde las recopila todas y las identifica para poder escucharlas. 



Un logro inimaginable, son solo canciones, no aportan mucho más que eso, el poder escuchar lo que a mi pieza TEA le apetece, pero sí que es la puerta que da pie a aprender a leer y escribir. Sé que queda mucho por hacer, que quizás sólo se quede en eso, pero, ¿y si no? ¿y si por si misma se va dando cuenta que en todos lados hay letras y palabras que poder leer, que tienen significado y que le pueden aportar todo un mundo? No lo sé, pero para mí es un gran paso para seguir pa'lante, como siempre, pa'lante.