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viernes, 30 de marzo de 2018

UN MUNDO VIVIDO

El tiempo va a la velocidad del viento. Sin remedio avanzamos un día tras otro, una semana tras otra, un mes, otro mes, un año, dos años... Y echas la vista atrás un momento y lo ves. Observas todo el trecho recorrido y te parece un mundo. Miras hacia delante y ves otro mundo, otro camino más largo, más contundente. 

Echo la vista atrás y recuerdo el día que emprendí el camino de mi pieza TEA. Pienso en la idea original  y me río. Porque no ha sido nada de lo que tenía pensado. Imaginaba un espacio donde compartir ideas, herramientas, enlaces interesantes y poco más. Ni por asomo pensaba que se convertiría en lo que se ha convertido. Nunca pensé que este espacio me daría alas para volver a sentarme delante de un teclado y una pantalla en blanco para dar rienda suelta a un pensamiento sin censura, sin parar a pensar lo que escribo. Ese pequeño gran placer olvidado de dejar que la mente viaje de un hilo a otro sin importar demasiado si tiene que ver con lo que tenía pensado contar. Esa extraña actividad de dejar que los dedos escriban lo que dicta un pensamiento fugaz, como si me dictara alguien lo que debo dejar plasmado. 

Echo la vista atrás y pienso en todo lo explicado, en todo el camino que hemos andado, en todos los cambios que se han ido sucediendo, en todas las anécdotas importantes o no, en cómo hemos pasado de estar mi pieza TEA y yo a todas horas juntas a tener que compartir su cuidado. Momentos buenos y momentos malos, tonterías para unos hechos vitales para mí. Porque cuando empecé nadie me dijo que nos pasarían tantísimas cosas. No había manera de crear la vida que viviríamos  con mi pieza TEA.

Echo la vista atrás y pienso en las veces que dudé si seguir escribiendo. Porque pensaba que no había nada que contar, que nada de lo que iba escribiendo, letra a letra, palabras tras palabra, era solo eso, palabrería. Sin embargo cuando voces amigas, cuando los incondicionales de la familia, me decían: "no dejes de escribir", sólo entonces volvía a entender el por qué de este lugar. Es mi refugio, donde escupo sentimientos que guardo para no hacer sufrir. Es la mejor manera de expresar y descargar algunos pesos o donde compartir alegrías inesperadas. 

Escribo para mí, para no olvidar que hemos pasado por muchas aventuras y desventuras, para recordar que estamos viviendo nuestras vidas a nuestra manera. Pero también escribo para que quien trata con mi pieza TEA la entienda mejor. Escribo para que mi entorno pueda ver que no es fácil, que hay muchas lágrimas durante el camino, pero que se van olvidando con las buenas noticias. Escribo para aprender sobre mi, sobre mi pieza TEA y todo lo que le rodea. Escribo para que quien quiera leer y ver la vida a través de una familia azul entienda que es difícil pero se puede intentar facilitar el día a día. 

Hoy 30 de marzo se cumplen ya 3 años por estas andaduras. Y aunque el tópico sería parece que fue ayer, a mi se me antoja una vida. Me quedan muy lejos todas las historias de la guardería, se me han olvidado momentos memorables, gestos habituales de mi pieza TEA que han ido desapareciendo. Y sólo miro pa'lante. Sólo pienso en cual será la próxima entrada, de qué tratará, porque solo viviendo día a día con mi pieza, surgen los temas. Sólo mirándola, sólo viviéndola, sólo sintiéndola es cuando surge esa necesidad de contar a quien quiera leer aquello que, a pesar de ser un granito insignificante de arena, es para nuestro mundo un castillo encantado. 





martes, 27 de marzo de 2018

UN DÍA CUALQUIERA

Estar dormida y que unos pasitos presurosos te saquen de tu sueño más profundo. Sentir que esos pasitos se convierten en un salto para subirse a mi cama. Notar un peso fresco a mi lado que se tapa con el edredón y se acurruca a mi lado, buscando mis pies calentitos. Notar esos pies fríos y querer que se calienten cuanto antes mejor. Y ahí, una mañana más amanece en nuestra casa. No hay prisa. Es nuestro primer día de vacaciones. Durante los primeros días será un mano a mano con mi pieza TEA. Ella y yo, yo y ella. Hay que planificar qué vamos a hacer. El día es largo, mi pieza TEA ha dormido más de lo que lo hace habitualmente y tenemos que entretenernos y divertirnos todo el día. Puede parecer fácil, pero no lo es. Mi pieza TEA es difícil de contentar en casa. Se hace difícil que quiera jugar más allá de persecuciones cosquilleras por toda la casa. 

Pero no hay prisa. Así que remoloneamos en la cama. Diciéndonos bon dia, cantando las canciones de las rutinas del cole. A ratos abrazados quietos a veces odiando sus movimientos incesantes de piernas y pies que buscan mi calor. Nos miramos entre penumbras. Y veo esa mirada limpia que brilla en la oscuridad, que me mira embelesada... No sé que piensa, pero me mira y eso es suficiente. Al fin, toca desperezarse de verdad. Subo la persiana y un sol radiante entra por la ventana. Es primavera. Es nuestro primer día de vacaciones. Miedo me da. Un largo día por delante y rezando para que sus berrinches y sus frustraciones últimamente habituales no se den muchas veces.

Nos levantamos y desayunamos en ese silencio ruidoso que cada día nos acompaña. Sonidos y cantinelas que mi pieza TEA no deja de repetir. El teclado de un móvil que intenta hacer una melodía sin fín. Juguetes musicales que se encienden ahora sí y ahora también. 

Recojo la casa mientras pienso dónde podríamos ir. El sol insiste en su brillo descomunal, pero comparte día con un viento frío que se resiste a marchar. Me ducho y decido ir a pasear por el paseo marítimo. Y de golpe oigo un: "i eeeel lleeeeeóoo..."... Corro a mi habitación y chillo: "m'ha mossegat". Y me lanzo sobre mi pieza TEA. Y le hago cosquilas en el cuello y en las piernas y se ríe como una loca. E insiste con su canción. Quiere más. Y así seguimos. No hay prisa por salir, ni por volver a casa. Todo el día por delante y hay que aprovechar los momentos.

Al cabo de un rato me pide plastilina y se la dejo para que la toquetee sin ton ni son, pero antes aprovecho sus ganas de plastilina  y le hago hacer unos puzzles sencillos de 3 a 5 piezas. Nunca los ha hecho sola. Me mira y le digo que si los hace le concedo su deseo. Y empezamos y veo lo que nunca antes había visto. Mi pieza TEA coge las piezas del puzzle, las gira, las mira, prueba y en un plis plas hace el de cinco piezas. Nunca antes, nunca jamás lo había hecho. Emoción contenida. Avance que no sabía, que nadie me había comentado. Alegría. Deseo concedido mientras me visto para salir.

Salimos y a pesar de que la idea era pasear, mi pieza TEA se empeña en pisar la arena, en ir al puesto de vigilancia ahora cerrado y que tiene una rampa por la que correr de arriba abajo y volver a subir. Una vez más me dejo llevar por sus deseos y ahí estamos un rato. Tocando la fina arena, mirando de reojo ese mar que sé que echa de menos. Al final nos acercamos a la orilla, todavía lejos de poder mojarnos los pies. Pero hace frío, el aire es muy frío. Así que a pesar de su resistencia, logro que nos vayamos tranquilamente. 

Y nos vamos al supermercado, un lugar de diversión para mi pieza TEA muchas veces y se porta como un campeón obedeciendo, sin enfadarse ni chillar. 



Y así pasamos la mañana. La tarde, una vez más transcurre sin lágrimas ni berrinches, jugando con juguetes olvidados y escuchando canciones infantiles. Y volvemos a salir, esta vez con superpapáTEA. Un paseo sin muchos percances salvo ir mirando todos los portales habidos y por haber. Un paseo cogidos los tres de la mano. Sin enfados, sin tirarse al suelo, sin que se niegue a caminar por donde nosotros queremos y ella no. Y llegamos a casa y el día ya toca a su fin.

Un día cualquiera, sí. Un día en apariencia muy normal, sí. Un día que no tendría porqué ser recordado ya que no pasó nada especial. Un día de tantos como los que pasan todos los padres con sus hijos. Otro día más. Pero no, no es verdad. No estamos acostumbrados a esa tranquilidad, a esa normalidad. A poder estar en casa sin saltos locos, sin obsesiones con los relojes, sin ganas de móvil. Un día muy "neurotípico". Un primer día de vacaciones espectacular que mi pieza TEA nos regaló porque sí. Después de unos inicios de año sin treguas con rabietas, obsesiones y berrinches en casa y algunas en la calle, disfrutar de un día sin nada de esto, con sonrisas y risas francas es lo que hace que decida que vale la pena seguir yendo pa'lante, siempre pa'lante.  

viernes, 16 de marzo de 2018

QUEMANDO ETAPAS



A lo largo de nuestras vidas vamos quemando etapas sin casi darnos cuenta. Las vivimos casi que sin traumas, casi como un "ya era hora". Tenemos ansias de avanzar, de que pase el tiempo para llegar a la siguiente etapa, una etapa que nuestra cabeza ha puesto como una etapa alucinante, aventurera, con muchas más cosas que hacer y con menos bocas mandonas. Nos pasamos la niñez queriendo ser adolescentes para ir al instituto, poder salir con los amigos y descubrir el mundo de la calle. Queremos acabar el instituto porque en la universidad estudiaremos lo que realmente queremos sin imponer nada que odiemos. Queremos tener novio y llegar rápido a la mayoría de edad. Queremos casarnos para poder vivir nuestra vida en nuestra casa, queremos tener hijos y ser felices y comer perdices. Ansiamos estas etapas con una locura un tanto absurda. Adoramos las etapas futuras y las tenemos en un pedestal pensando que será una balsa en la que nadar con tranquilidad. Creemos firmemente que en el futuro está lo mejor, que solo puede ir bien... Sin embargo, no nos acordamos que todavía somos seres inocentes que no entiende de problemas, obstáculos que superar, ni penas que vivir. 

Vivimos en el sencillo mundo mágico de nuestra imaginación. Así, sin más. Ansiamos el futuro y cuando llegamos el bofetón puede aturdirnos sin remedio. Porque no todo es fácil, no todo es matemático, no a todas las personas les va igual de bien que en las películas o en las novelas. No todas las vidas son color de rosa, de hecho, creo que ninguna. Nadie nos ha engañado en el fondo. Sencillamente hemos creído como verdadero, como real aquello que hemos visto o leído. 

Con nuestra pieza TEA también hemos ido quemando etapas. Y todas ellas muchas veces con miedo. No ella, ella es una criatura inocente que sólo camina hacia delante, sin ese miedo al qué pasará, cómo será o si irá todo bien. Mi pieza TEA juega con esa ventaja de vivir en el aquí y ahora. No tiene esa conciencia del mañana. No importa si le dices que mañana toca dentista, dormirá a pierna suelta igual que cualquier otro día. Sólo es en el presente cuando mi pieza TEA sufre o se divierte o se emociona. Solo es en el momento cuando decide sentir ante una nueva situación. Así que pasar de una etapa a otra, antes de que produzca no le supone nada. 

Sin embargo, pasa etapas. Pasó una primera en la guardería, cuando ninguno de nosotros imaginaba que se avecinaba el autismo. En esa primera etapa, quizás sufrió por no entender nada, por no saber qué se le pedía ni que se esperaba de ella. Mi pieza TEA fue feliz en la guardería. Rió, lloró, jugó, se enfadó, pero la pasó, día tras día y siempre de la mano de su señu y de unos compañeros pequeños pero que sabían respetar lo diferente de mi pieza TEA.


Sin casi darnos cuenta, empezamos la etapa en la escuela. Su miedo no era mi miedo. Me jugué todo a un cole que no sabía de autismo, del que no conocía los recursos que me iban a ofrecer. Un cole en el que el día de las puertas abiertas escuché la frase:"aula de educació especial on vénen els nens que pobrets..." Oír de un responsable del centro el adjetivo pobrets (pobrecitos) me hizo saltar las lágrimas, pensando en que quizás me había equivocado de lleno. Aun así, esa era la única opción. Fue un inicio duro, donde nadie entendía nada, ni nadie sabía por dónde empezar. Pero seguimos adelante, yo intentando dar pautas, herramientas y ellos finalmente iniciando un trabajo que durante tres años ha ido creciendo y perfeccionándose. Donde el día a día con mi pieza TEA ha sido cada vez más plácido, más normal y con menos percances, aunque siempre hemos tenido que superar rigideces, miedos y negaciones de mi pieza TEA. 

Estamos finalizando una etapa. Mi pieza TEA no lo sabe. No sabe que su futuro podría ser uno u otro. Ni se le ocurre pensar que quizás en setiembre no esté en su querido y conocido cole, con sus queridos y conocidos compis o con sus adultos queridos y conocidos. No sufre al pensar que quizás toque  cambiar de aires para ir a una escuela de educación especial, con cole nuevo y desconocido, con compis nuevos y desconocidos y con adultos a los que conocer. Ella no sufre por lo que vaya a ocurrir en setiembre. Para sufrir estoy yo. Yo y mi imaginación, yo y mi observación de lo que se avecina y de lo que sabe hacer mi pieza TEA. Durante estos primeros meses del año, me quedaba sin respiración al pensar que se había iniciado la cuenta atrás para llegar a fin de curso. Se me escapaba la lágrima al pensar en un cambio tan grande. No porque lo viera mal, sino porque creo que aun no toca, que todavía se puede rascar mucho y sacar mucho partido de mi pieza TEA. Solo hace falta ese clic que cuesta apretar. Me cuesta pensar en ese futuro que un día seguramente llegará pero que no quiero que llegue aun. 

Durante dos meses, la preocupación por el setiembre que viene no me ha dejado dormir tranquila, no me ha dejado disfrutar conduciendo. Era una pena anticipada ante un futuro que podía ser o no. 

A día de hoy ya sé el futuro de mi pieza TEA. Ya sé cual es su nueva etapa. Ya casi imagino los nuevos retos que le esperan y cómo lo llevaremos a cabo. Siento miedo porque habrá muchos cambios, pero no serán de cole, ni de compis ni de adultos. Seguimos pa'lante. Vamos a hacer primero de primaria, vamos a probar, a descubrir hasta donde podemos llegar. Me siento feliz, llorona de alegría por el peso que me he quitado de encima... bueno un peso que hemos aplazado un año más. 

Una nueva etapa nos espera en setiembre. Con ilusión, con miedos, con coraje. Sabiendo y teniendo claro que mi pieza TEA con mucho esfuerzo se adapta a los cambios. Soñando con ese clic que quizás está a la vuelta de la esquina, esperando un logro importante, como lo fue el primer bon dia en el cole, como fueron las primeras repeticiones de palabras, como lo ha sido la conciencia de saber que cada cara, cada persona tiene un nombre propio o escuchar esa vocecita contar hasta 100 o reconocer los colores.

Orgullosa como siempre de sus avances, a su manera, a su ritmo. Como debe ser. Así que cómo no, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.  


martes, 6 de marzo de 2018

DORMIR JUNTOS

Nunca he sido fan del colecho. De hecho cuando mi pieza TEA era bebé pocas o ningua fueron las veces que compartimos cama junto con superpapáTEA. Quizás porque no le dí pecho y no era demasiado importante para mi tenerlo cerca. Tampoco he sido partidaria de dejar a mi pieza TEA durmiendo solita, tan pequeñita, en su habitación. Los primeros meses de vidad compartimos habitación. Mi hijo en su bonito moisés a los pies de la cama y nosotros en nuestra cama.

A veces pienso que he sido muy poco madre tomando distancias. Las "malas prácticas" aprendidas en mi trabajo en el cole no me permitían cogerlo a todas horas en brazos, no me dejaban consolarlo cuando pillaba un berrinche o incluso acompañarlo hasta que se dormía. A veces me arrepiento de no haber sido más madraza cuando era chiquitito, que podía manejarlo mejor. Podríamos haber dormido muchas veces los tres juntos pero mis convicciones no me lo permitían. Eso que me hicieron creer junto con mi experiencia personal de no saber dormir compartiendo cama cuando era pequeña me convencieron que no era importante dormir ni tenía ningún sentido el colecho. Así que tampoco lo echaba en falta.

Mi pieza TEA tenía ocho meses cuando pasó a dormir en su cuna. Se veía tan pequeño y tan indefenso en esa cama que me dolía en el alma abandonarlo a su suerte. Compramos los walkies para oírlo mejor. Y cada noche jugaba más de media hora a oscuras... y yo nunca fuí a ayudarlo a dormir. Se dormía solo y ahora pasado el tiempo me arrepiento porque eso no tiene ningún sentido y sé que me he perdido momentos. Nunca me puse a su lado, en su cama para que cogiera el sueño, porque mis enseñanzas me decían que no era lo correcto. Solo en las siestas y porque  yo necesitaba un poco de calma, me sentaba a su lado y lo acunaba. Pero no funcionaba, la incapacidad de relajarse, el movimiento incontrolado, el estado de alerta permanente era brutal y tardaba casi una hora en dormirlo. Lo único que funcionó un poco fue la inmovilización suave con mis manos de sus pies y tronco.

Las noches tampoco han sido plácidas siempre. Durante mucho tiempo mi pieza TEA se ha despertado a media noche y nos ha costado más de un par de horas que volviera a dormirse. Cuando se despertaba, me iba a su habitación y me sentaba a su lado, pero funcionaba poco y yo me moría de frío y sueño. Opté por ponerme en la cama supletoria que tenemos en su habitación y ahí empez, muy incipiente, el cambio. Alguna vez, saltaba mi pieza TEA de su cama y se subía conmigo a la cama supletoria para quedarse definitivamente dormido.
Al poco tiempo, cuando se despertaba a media noche, probamos en nuestra cama. Lo cogía y me lo llevaba a nuestra cama. A veces funcionaba, a veces no. Yo odiaba dormir los tres porque no dormía nada, mi pieza TEA  y sus movimientos y cantinelas no me lo permitían... así que a pesar de usar alguna vez el colecho, seguía sin entender la gracia de practicarla.
Sin embargo, la vida y mi pieza TEA me han regalado una nueva experiencia. De un día para otro, si mi pieza TEA se despertaba corría nuestra cama, se metía entre nosotros y se dormía casi casi en un plis plas. Nos hemos acostumbrado a que venga y se duerma cogido a mi o a su padre da igual. Nos respetamos el espacio tanto como podemos y si algún día no viene, casi que lo echo de menos.
Nos hemos acostumbrado a estar los tres en la cama cuando en fin de semana mi pieza TEA se despierta y no apetece levantarse aún. Pasamos casi una hora entera cogidos, a veces en silencio, a veces cantando o incluso repitiendo las palabra que mi pieza TEA va soltando.

Nos hemos acostumbrado a despertarnos los tres juntos. A odiar el despertador cuando estamos los tres calentitos en nuestra cama. Es una sensación bonita. De las que se tienen que vivir y sentir. Me gusta cuando noto la mano calentita de mi pieza TEA y es ella la que me coge a mi entre sus brazos.  Y es que, como dice superpapáTEA, es el único momento en que podemos estar con mi pieza TEA sentados y relajados. Nunca hay media hora de sofá juntos mirando dibujos y mi pieza TEA quieta, no ha habido bebé que sentarse en la falda porque nunca ha querido, no ha habido siestas de sofá, no ha habido bebé que quisiera estar en brazos. Echamos en falta ese calor infantil que todo padre y madre viven...
La vida y mi pieza TEA nos han regalado vivir  estas experiencias cuando casi no queda tiempo. De vez en cuando mi pieza TEA quiere sentarse en mi regazo. Y a pesar de ocupar mucho, le dejo. Si pide que lo aúpe, allá voy yo. Si pide un superabrazo ahí estoy, con los brazos más abiertos que nunca. Y si alguna noche, por iniciativa propia pide dormir en nuestra cama, aceptamos gustosos porque sabemos que no es siempre y porque no sabemos qué día decidirà que ya no le gusta dormir entre nosotros...

Dormir en familia, sin molestarnos, dándonos calor, cogidos de la mano.. saber que a pesar de todo, ahí estamos, los tres, unidos por hilos invisibles que nadie podrá romper.