NO OS HE OLVIDADO! HASTA EL AÑO QUE VIENE

Antes de cerrar el ordenador y olvidarme del móvil, desearos a todos y todas un feliz año nuevo. Que el año que viene nos enseñe que vale la pena luchar por nuestras piezas TEA, que podamos ser más visibles y sobretodo poder sonreir sin miedo a la vida. 

LAS CAJITAS DE ARNAU

Arnau es como los demás niños. Nació con todas sus cajitas ordenadas para ser descubiertas con el paso de los días. Había la caja de gatear, la caja de sonreír y dentro la de la risa, la caja de andar, de correr, de saltar, de llorar, de patalear, de cantar, de chillar y también una muy grande, de múltiples colores, mezclados en una inusual armonía que solía llamar muchísimo la atención, era la caja de hablar.

Como los otros niños, Arnau se esforzaba cada día en abrir cada una de las cajas que ahí tenía. Cuando conseguía abrir una, descubría un mundo nuevo a su alrededor. Los primeros días, sin embargo, sólo las miraba. La de color marrón y pequeña, que era la de llorar, consiguió abrirla con tremenda facilidad. Le fue muy útil, porque cuando lloraba, su mamá lo cogía en brazos y le cantaba. Muchas veces le daba un biberón de leche calentita que lo dejaba relajado y contento, otras, lo ponía sobre una cosa suave y mullidita y lo tapaba, era su cuna. Y allí, en la cuna, abrió la caja de relajarse y dormir. Era de un tono malva, muy clarito. Al principio le costaba mucho abrirla sólo, pero con ayuda de mamá, papá o a veces de su yaya conseguía abrirla y se apoderaba de él un sosiego que lo transportaba rápidamente a un mundo llamado sueño. Al cabo de un tiempo, consiguió abrirla solito.

Después, había las de color verde, verde manzana, verde pistacho, verde oscuro, verde claro, verde lima… un montón de tonalidades verdes a cual más bonito. Eran las cajas del movimiento. La de gatear, la de andar, la de correr, la de saltar, la de mover los brazos y las manos… Estas eran tan chulas, que Arnau se dio prisa en aprenderlas a abrir. Y lo consiguió. Y fue maravilloso, porque podía explorar, ver más cosas que las que se veían a simple vista, podía ir en busca de sus papás si no estaban cerca de él en casa, podía jugar con el corre pasillos, subirse a los toboganes, saltar escalones…. Era aventura. Su aventura.

La caja naranja. Esa, esa era mágica. Era la sonrisa y además contenía una amarilla dentro que era la de la risa. Esas le encantaban. Muchos días las abrían él y su mamá y disfrutaban de esa melodía tan bonita que tienen las risas contagiosas. Ahora me río yo y sé que tú también lo harás, pensaba Arnau mientras provocaba a su mamá con la mirada. Y las cosquillas eran la llave maestra para abrir sin esfuerzo la caja naranja.

Sin embargo, la caja multicolor, aquella tan grandota, la del hablar, esa se le resistía. Lo había probado solo, con mamá, con papá. No había manera. Alguna vez había conseguido abrir una fina ranura por la que salieron palabras como mamá, agua, no o tambor. Pero la caja se cerraba de golpe y las palabras desaparecían dentro.

Así que ahí está el reto de Arnau. Hay niños a los que se les atragantan algunas cajas verdes, otros se centran sólo en la caja marrón, otros sin embargo no se separarían de la caja amarilla. Y muchos tienen a la caja multicolor como favorita. Les permite jugar con sus papás, explicarles sus aventuras en el cole, sus dudas, sus miedos… Arnau también la quiere abrir, y descubrir todo lo que hay dentro, porque él sabe que con esa caja se puede hablar. Pero quizás, su caja se abra de otro modo, quizás necesita una llave especial. Él y sus papás lo prueban cada día, él y sus maestras insisten tranquilamente cada día y seguro, segurísimo vamos, que sus compañeros del cole también le ayudan, porque Arnau, Arnau es como los demás niños. 

Así, de este modo tan simple es como me gustaría que los niños que comparten aula con Arnau entendieran por qué no habla, por qué no participa con ellos en las asambleas, ni responde a las demandas de los demás. Así, de este modo tan sencillo, sin tener que añadir nada más. Porque son pequeños, porque ya tendrán tiempo de entender las cosas tal y como son, porque quizás de este modo, los demás nenes de la clase le ayudarán en su reto, se unirán a él en el camino rocoso por el que está andando mi pieza TEA. Son muy pequeños para entender más allá de lo que ven. Ellos saben que mi pieza TEA no dice nada, porque se lo dicen inocentemente a sus papás que con tremenda tranquilidad les dicen: "ya hablará, ya" y yo pienso sí, ¿por qué no? Sé que todos los que estamos  a su alrededor, nos esforzamos día tras día para ayudarle a abrir su ansiada caja multicolor. Y lo conseguiremos.

He escrito este pequeño cuento para mí y para mi pieza TEA, también para quien lo quiera leer  y compartir. Es para todos. 

COSAS QUE PASAN

El jueves pasado, fue un día de aquellos de tirar por la borda casi. No es que ocurriera nada muy muy malo, pero sí hubo palabras que creo que no se deben decir en nuestros días. Tuve un encontronazo con la maestra de mi pieza TEA. La historia en sí, ya da igual. Ahora sé que su nueva maestra no es ni será su ángel de la guarda en el cole de mayores. Un buen profesional de la educación, que hace dos meses que trata con mi pieza TEA, no puede insinuar que teniendo autismo no debería estar en una escuela ordinaria. Fueron malas palabras, mal pensadas, mal expresadas y que me dieron toda la información que necesitaba para entender por qué tengo la sensación de que mi hijo es tratado como un bulto en el aula. Me di cuenta que nadie se ha molestado en tener un plan de trabajo para él, que hacen lo mismo que hacían en la guardería, así sin más. Nadie ha pensado en tener una hora de trabajo sentado haciendo diferentes actividades, aunque se enfade, aunque llore, aunque cueste. Es su trabajo. Pero ahora eso, de momento de igual. Sólo quería transcribir lo que superpapáTEA escribió en la página de Facebook, para que aquellas personas que leen directamente el blog, entiendan el estado actual de nuestros sentimientos. Como siempre, habla desde muy adentro, diciendo verdades como templos que nadie deberíamos obviar. Gracias papáTEA por decir de manera tan perfecta lo que sentí y siento.

"Hoy mamá Tea me comunica que ha semi discutido con la profe del peque por que claro, como tiene autismo...no para...se sube a las sillas y mesas... Y que se espera de un niño?? Porque en casa no hace estas cosas?? Quizás por que no lo tratamos como un bulto con ojos??? Estamos por él las 24 horas del día y no se puede estar por él de 9 de la mañana a las 12:30 y de 15:00 a 16:30?? Me alegré al saber q tendría una profe veterana en su trabajo y ahora ya no lo tengo tan claro...quizás ya el cansancio no deja afrontar el reto q supone educar a mi pieza Tea, quizás en el momento de saber q tenia autismo ya no se planteó invertir ni un solo esfuerzo en él. Seguramente estoy equivocado y ahora habla la rabia de los q soportan una carga asfixiante pero siguen pa'lante sin quejas ni excusas, afrontando lo q nos depara la vida sin resignarse e intentando hacer fuertes los q nos ayudan a nuestro alrededor, que son muchos pero él necesita más, mucho más de todas las personas de su entorno y que éstas se crean q pueden ayudar pero hay que querer y si eso no es así no servirá para nada. Mi vida ahora es mi pieza, si por omisión o por desconocimiento se interpone alguien en su avance ,también se interpone en el mio y no lo consentiré. Pa'lante coño!! Pa'lante!!!"

Y así estando las cosas, nuevamente nos sentimos arropados por el montón de gente que, a través de mensajes en el facebook, llamadas, mensajes whatsapp e incluso apoyo real en la escuela, nos arropan, nos secundan y están ahí. Para lo que haga falta. Y como ellos también son importantes para mi, con o sin su permiso, transcribo las palabras que nos hicieron llegar. Gracias a todos por estar ahí. 

""Estoy muy de acuerdo con los papas de Arnau .

Cuando uno esta en la profesión de.maestra se tiene que entregar con corazón, piense que si usted tuviera un peque con autismo ,si le gustaría que lo dejasen como si no estuviera le gustaría?pues señora un mínimo de corazón"

superabuelaTEA

"Son pequeñitos todos, aunque la líen parda cuando los miras se te remueve un noseke por dentro que te incapacita para hacerles ningún daño. Ternura y paciencia infinita, sin esas bases ya puede ir jubilándose… ya no estamos en la época del garrote vil."

supertietaTEA

"Que podemos esperar los padres, abuelos o tíos de de nuestras piezas TEA ante profesionales faltos de vocación ,de humanidad y amor. Por la noche duermen tranquilos? No sueñan que estas piezas TEA podrían ser sus hijos o nietos?. Sólo les pediría un poco más de amor hacia estos padres y pequeños niños que no tienen culpa alguna . El lema del futuro debería ser MÁS AMOR Y HUMANIDAD. piénsenlo señores profesionales."

supertíoabueloTEA

"Aqui es demostra on hi ha o no vocació. Adelante con tu pieza Tea que es también un poco nuestra"

superamigaTEA

"Palante Claudi Pueyo, sempre palante con dos... X ells hem de lluitar sempre, un peto als tres!!"

RR

También los ánimos, los bravos, la admiración, las ganas de luchar todos juntos e incluso buenos consejos para el aula han sido bienvenidos. Todo ello hace que me despierte cada día con ganas de luchar, luchar y luchar. 

De nuevo, muchas gracias a todos. Juntos sé que lo conseguiremos. 

imagen extraída de internet

Y LE AYUDARON A SUBIR

Hoy es lunes. El día ha empezado movidito. Mi pieza TEA se ha despertado a las 4 de la madrugada y se ha dormido a casi a las 7 de la mañana, justo una hora antes de levantarse para ir al cole. Así que su despertar ha sido apoteósico. Ni sonrisa matutina, ni perezas uno al lado del otro, ni abracito con sus manos mulliditas, ni canciones de Bon dia. Sólo su carita escondida bajo sus manos, pegada a la pared para evitar despertarse, para hacerme entender que quería seguir durmiendo, calentito bajo esa manta tan suave. Pero el sentido de la responsabilidad me puede, y en eso soy inflexible. Así que como he podido lo he despertado. Y se ha enfadado. Y ha llorado. Y ha hecho pipí en el baño, pero se ha enfadado más porque había una mosca que no paraba de moverse y no la podía atrapar. Y ha seguido llorando. Y yo le hablaba bajito para que se calmara, y se ha calmado. Pero en cuanto he querido seguir con la rutina de cada mañana, ha vuelto a llorar. Así que he hecho de mamá dura, y he seguido mis cosas sin hacer caso a sus lágrimas medio de cocodrilo, medio de rabia por no poder seguir durmiendo. He tenido suerte, como casi siempre. Mi pieza TEA, deja de llorar en cuanto le ignoras un rato. A partir de ahí, viene lentamente, secándose las lagrimitas allá donde esté yo y como si no hubiera ocurrido nada, sonríe y ya podemos seguir la rutina. Desayuno, vestirse, lavarse los dientes, peinarse y al cole. 

Da mucha pena cuando mi pieza TEA, por culpa de constipados, tos, mocos, falta de sueño, no es él. No es ese bichillo que no para quieto, no es el trepador temerario, ni el saltimbanqui de casa. Y más cuando, con buena voluntad lo llevas a un sitio que sabes que el encanta y todo acaba mal. Y ayer pasó justamente eso. En el pueblo donde vivo, hacían la "Festa de l'oli nou", y había castillos hinchables. A mi pieza TEA le vuelven loco estas atracciones. Temerario como es él, no se conforma con los castillos para niños pequeños. Le gustan los que debes subir alto, muy alto para bajar por un megatobogán y así hasta el infinito. Así que ni cortos ni perezosos fuimos directos al de mayores. Arnau estaba flojillo porque está costipado (lo normal en estas fechas), pero la visión de ese estupendo castillo fue suficiente para quitarse los zapatos y tirarse escalones arriba. Todo parecía que iba a ir bien, como siempre. Pero no. Junto a él había más niños, más mayores que él. Y el castillo se movía mucho más de lo normal. Y mi pieza TEA era incapaz de subir por los escalones de goma. Sus primos, a los que debo aplaudir por luchar con él para llegar a la cima, intentaron subirle peldaño a peldaño, pero es tan grandote que era imposible, además apremiaban los otros chavales que también querían subir. Y mi pieza TEA, se enfadó, quizás se asustó, y lloró, ahí sentado, sin moverse. Y yo no sabía qué hacer. Sus primos lo intentaban levantar pero no había manera. Y allí ocurrió, no el milagro, pero sí una de esas acciones que hacen grandes a las personas. Aquellas pequeñas grandes cosas que te hacen sentir bien, que te emocionan como mamáTEA y como mamá normal. 

Nunca sabrá el chico que custodiaba los castillos lo agradecida que le estaré por lo que hizo. Puede sonar tonto, pero es un gran gesto. Sin decirme palabra, se quitó los zapatos, cogió a mi pieza TEA y lo subió, como pudo, con gran esfuerzo hasta arriba. Le dio igual los otros chavales. El caso era que mi pieza TEA llegará arriba y pudiera tirarse por el tobogán. Y pasó. Y por fin pude ver, la sonrisa de felicidad de mi pieza TEA bajando por esa bajada de plástico. 

Y ahí se acabó el día. Le di las gracias al chico y le pedí que sacara a Arnau porque sabía que no estaba disfrutando como siempre lo hace. Y sabía que ayer, como hoy, no era el día de Arnau.

Y es que, como todo el mundo, mi pieza TEA tiene días buenos y días malos. Y hay que aceptarlo, y hay que entenderlo y mimarle más cuando los días son tan feos como ayer y hoy, y disfrutarlo a tope cuando decide que quiere saltar, correr, reír o sentir cosquillas por su cuerpo. Es una persona y como dice superabuelaTEA "él también tiene su alma en su armario" y hay que respetarlo. 

Así que, aunque el lunes haya empezado con mal pie (izquierdo o derecho, da lo mismo), seguiremos sonriendo y pa'lante, siempre pa'lante.

Y DARÁ IGUAL SI LLUEVE

Como ya sabéis, me gusta que todo el mundo lea las palabras que personas muy cercanas a mi pieza TEA me hacen llegar. Sin quererlo tanto superabuela TEA como Montse (la senyu) se han convertido en colaboradoras altruistas de mi querido blog. Sus palabras me reconfortan, me emocionan, me hacen llorar, me inspiran, me animan y un largo me tal, porque sé que son palabras reales, que lo que me cuentan es tal cual lo sienten. Así que para no perder mis sanas costumbres os dejo las cuatro líneas que Montse (la senyu) escribió en relación al post ADAPTÁNDONOS.

Son unas pocas palabras que aunque sencillas dan que pensar. Porque al final todos y cada uno de nosotros nos adaptamos a diario a cualquier cosa que rompa nuestra rutina establecida. Levantarse por la mañana y mirar a través de los cristales y ver que el suelo está mojado, que las pocas personas que van andando por la calle lo hacen con los paraguas abiertos escondiendo una cara de desidia que durará todo el día ya nos hace adaptarnos a la situación. ¿o no es cierto? Muchas veces debemos cambiar la ropa y zapatos que teníamos previstos ponernos, o tenemos que adelantar la hora de salir de casa para no llegar tarde al trabajo o al cole de los niños, puesto que el colapso en días de lluvia es general. Nos adaptamos cuando, por despiste, se ha acabado el café que tan bien nos hace de buena mañana. Cambiamos café por zumo o por leche sola o, si eres más goloso, te vuelves niño y una buena taza de nesquick calentito. Nos adaptamos constantemente, a lo largo del día, lo hacemos para no perder el ritmo frenético diario, que seguimos a pies juntillas y casi sin rechistar. Lo odiamos, pero nos adaptamos a él. No hay más remedio. 

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También nos adaptamos a las personas que se cruzan en nuestro camino. Las que se hacen amigas nuestras, las que saludas e intercambias cuatro palabras amables, las que cuando quieren te saludan y cuando no pues.... Nos adaptamos a todo tipo de personas, intentamos que la convivencia sea positiva y agradable para todos. Que todo fluya tranquilamente. La vida, al final, es un constante adaptarse. Lo cual me hace pensar que no tan sólo Arnau se ha tenido que adaptar a los nuevos profesores sino que también ellos deben hacer un sobreesfuerzo para adaptarse a las peculiaridades de mi pieza TEA. Entenderlo, saber que él va un ritmo mucho más pacífico que los demás, que le gusta hacer rodeos para llegar al mismo sitio. Deben adaptarse a su manera de aprender, acompañándolo unas cuantas veces, sabiendo que así lo conseguirá. 

Y yo, yo también seguiré adaptándome a ese hermetismo del cole de mayores. Seguiré sin saber que hacen con él, cómo trabajan con él, cómo lo tratan, cómo lo miman, pero me adaptaré a no saber nada, contentándome con ver la sonrisa de mi pieza TEA al salir del cole.

Así que, seguiremos adaptándonos a todo lo que venga, por mi pieza TEA, por mi y por todos los que creen en nosotros. Así que, ya sabéis, pa'lante siempre pa´lante, mirando el futuro con desafío y sin miedo, como mi pieza TEA.

"Todos los inicios son o creemos que son difíciles y comparto el pensamiento de la mama de Arnau en que cada persona adulto o niño/a lo vive de una manera distinta y habría que facilitar dentro de lo posible que fuera en cada caso personalizada , pero como todo en la vida hay que afrontar las cosas como vengan.
Yo por mi parte también he tenido en este curso una adaptación, mejor dicho dos, una, la adaptación con los nuevos alumnos de este curso, y la segunda y más difícil, la de adaptarme a la separación de los que han sido "mis niños" durante dos años, a que ya no estén conmigo cada día, aunque lo que me consuela es que, en unas ciertas horas de la mañana sólo nos separa una valla en la que me puedo asomar para darles un beso todos los días y preguntarles como están?, y a la vez certifico que lo están pasando bien con sus juegos y sus amigos. 
Esto también referente a Arnau, que es doble la emoción que siento al ver y comprobar que él tampoco me ha olvidado por el momento, ya que le llamo y haciendo como que no me oye se acerca a la valla, y le pido un beso y haciendo como el que no me ve, se pone de puntillas y alza la cabeza para recibir mi beso que con tanto amor le ofrezco a diario.
Bien Arnau, seguiré haciéndome la pesada día tras día, intentando que te cueste mucho tiempo olvidarme y no cesaré en mi empeño hasta que tu decidas no escuchar mis palabras o recibir mis besos y aún en ese instante seguiré saludándote cordialmente ya que en mi recuerdo seguirás para siempre.
Y a estos maravillosos papás TEA de Arnau quiero animaros, porque en cada desafío que os depare el destino estoy segura que lo superaréis con la unión y la fuerza que os caracteriza y yo de ello soy testimonio. Y Arnau seguirá haciendo cada actividad y seguirá el mismo programa escolar que sus compañeros porque de ello ya os encargareis vosotros.

Siempre estoy con vosotros de corazón."

Montse (senyu)

Gracias de nuevo Montse, por perder un ratito de tu tiempo en leernos.

PIENSA MAL...

Y no acertarás. El dicho popular dice, afirma y encima, muchos confirman que si piensas mal de alguien o algo acertarás seguro. Yo me suscribo en mi primera frase. No acertarás. No al 100%, pero la vida, las vivencias y la realidad me han mostrado que pensar mal de alguien o algo no es buen negocio. Y no lo es porque mientras no se demuestra lo contrario, sufrimos, desconfiamos, estamos alerta, tensos y nuestra cabecita caprichosa mueve sus hilos. Ahora tira por aquí, ahora se enzarza por allá, dentro de un rato querrá subir la montaña más abrupta y cuando llegue a la cima se tirará al vacío porque esa idea no le ha gustado y decidirá ir por unos extraordinarios rápidos, corriente abajo, sin tregua, dejándose engullir por el agua hasta llegar a un leve descanso, en aguas tranquilas, esas que le susurran que se equivoca que es mejor estar sobre seguro que precipitarse al vacío o escalar montañas imposibles.... Sin embargo, ese estado de lucidez, pam! desaparece a los cinco minutos y nuestra mente aborda una cascada de diez metros con final incierto. Nuestro pensamiento discurre como una montaña rusa. Es rápido, no da tiempo a contemplar dudas. No se plantea tener ideas plácidas, dulces, tranquilas... Es como si nuestro pensamiento fuera masoquista. Sufrir, maldecir, esperar lo peor...   

Yo reconozco ser así con mis cosas. Con las de los demás, como quizás es más sencillo creérselo, suelo hablar en positivo. Cuando me explican sus malos pensamientos, les miro y les digo que no, que no piensen así que ya verán que andan equivocados. Pero es que es mucho más fácil cuando las consecuencias de aquel alguien o de aquella cosa que te dicen no te atañe, no te afecta. Puede sonar egoísta, pero no lo es. Al menos no en mi caso. Cuando alguien nos cuenta sus dudas o sus temores lo hace esperando unas palabras que sosieguen todos esos malos pensamientos. Además, si la persona es importante para uno, lo último que haría, al menos yo, sería ponerle más dudas, más miedos, más malos pensamientos. Es absurdo. Ver sufrir a quien quieres, no me gusta. Así que con las cosas de los demás... pienso bien... y acertaré.

¿Y yo? ¿Y mis cosas? ¿Y mis pensamientos? Lo cierto es que tiendo a pensar mal. Tengo la patética creencia que esperar lo peor es  mejor que esperar lo bueno. El razonamiento es tan simple que parece hasta tonto. Si pienso en negativo y al final se me demuestra lo contrario, la alegría, la satisfacción de haberme equivocado es genial... tipo subidón moral que siempre va bien. En cambio, si el resultado es como había esperado, duele igual, pero quizás menos... es como si pensar mal me preparara para lo peor. 

Y eso mismo me ha ocurrido hace nada, unos días atrás con mi pieza TEA. En breve, con su nuevo cole van a ir de excursión todo el día. Y como me gusta normalizar la situación apunté a mi pieza TEA, como un niño más, que le interesan los animales, salir de sus rutinas, aventurarse a ir en autocar... y un largo etc de cosas que pasan por la cabecita de nuestros peques cuando se les anuncia que van de excursión. Sé que Arnau no entiende todo esto. Sé que él lo único que va a valorar es que va a ir en autocar y que disfrutará de ver camiones y coches pasando a su lado, que verá el paisaje moverse a gran velocidad. Que después andará y tendrá que mirar bichos peludos que ni le van ni le vienen, pero que sabe sus sonidos. Que se agotará pero que repondrá fuerzas con el manjar de los manjares ... croquetas caseras hechas por superpapá TEA, y que engullirá como si no hubiera mañana. Después volverá a la aventura del autocar hasta llegar al cole y ver que su mami le espera como cada día. 

El caso es que su nueva maestra (de la que empecé pensando mal... bueno queda muy mal así dicho, pero dudando de ella), me dijo que quería hablar conmigo de la excursión porque claro... Así que después de este anuncio y hasta que no hablé con ella, mi cabecita se dio un mega paseo por montañas, acantilados, cascadas y demás lugares difíciles. .."seguro que me intentan convercer de que no vaya", "que llorará" " que se quieren quitar un peso de encima"... y una tremenda madeja liada que no tenía ni pies ni cabeza. Además buscaba frenéticamente respuestas a los posibles argumentos que me diera la maestra, pedí consejo a la psicóloga de mi pieza TEA, superabuela TEA ayudó a encontrar argumentos, superpapá TEA me dijo que si había problemas iría él a hablar y a poner los puntos sobres las íes, preparé a Montse (la senyu  de la guarde) por si tenía que actuar. Visto ahora... una gran salvajada. 

Total, ¿qué me dijo su nueva maestra? pues que por favor estuviera totalmente localizable por si a caso, que le pusiera la comida que más le gustara (croquetas, claro) y que si se llevaban ropa de recambio por si tenía un escape. Ayer se disiparon un mar de dudas que tenía respecto al nuevo cole. Ayer escuché por primera vez: " queremos normalizar al máximo la vida escolar de Arnau" , ayer vi voluntad de trabajar duro con él, de preocuparse por él, de hacerle ser uno más. 

Y ayer supe que SI PIENSAS MAL, NO ACERTARÁS.

ELLOS NOS MUEVEN (OS PRESENTO EJERCITEA)

Desde bien jovencita, el escribir se convirtió en mi modo perfecto para sacar fuera todos los fantasmas, miedos, tristezas, remordimientos, pensamientos y sentimientos que la adolescencia me trajo sin compasión. Una época en la que entender el mundo, en el que encajar en él, era para mí algo más que complicado. Explicarlo era difícil, pero expresarlo en palabras era fácil.

Las palabras siempre han formado parte de mi mundo interior, de aquellas estrellitas que tengo dentro y que poca gente se imagina hasta que se permiten conocerme mejor. Me inicié con la colección de las típicas frases célebres, o frases llenas de significado extraídas de las novelas que iba leyendo. Cuando llegaban a mis ojos corría a escribirlas en mis fichas, con letra bonita, con un boli cuyo azul fuera bonito y escribiera suave. Tenía afición a contar cuántas había recopilado. Con el tiempo, mis amistades se aficionaron a apuntarme las que ellas leían. Así que recopilé miles de frases llenas de "sabiduría" por aquel entonces, ahora me quedaría con sólo unas pocas. De hecho, eran las típicas frases que ahora corren por internet adornadas con imágenes y letras bonitas.  

Yo escribía. Empecé con pequeños textos de tres o cuatro líneas que para mi incluían todo lo que rondaba en mi cabeza. Seguí con escritos de una página, donde intentaba guardar mis cosas y escribir total ficción... Rara vez lo conseguía, puesto que cada historia guardaba relación con vivencias cercanas, malas vivencias normalmente... Ya lo dicen los entendidos... "sentimos la necesidad de escribir cuando la tristeza, la desazón, las lágrimas y todo lo feo de la vida nos sobrepasa" (gracias profesora Martín, que me enseñó a descubrir la literatura). Más tarde decidí crear mi propia novela. Esta vez, toda ficticia, toda de mentira, inventada... pero no, siempre hay pinceladas de mi vida por ahí. Esta historia tiene final, pero le falta media historia aún, quizás algún día me dé por terminarla. Pero es que a medio escribir, surgió una genial idea para otra historia, y esta vez, la ficción se mezclaba sin remedio con mi realidad, con mis vivencias, con las personas que están, han pasado y ya no están y las que creo que no están pero están. Pero eso es otra historia, porque la vida me volvió reservada, vaga para abrirme a las palabras escritas... hasta que hace poquito mi pieza TEA me hizo volver a relacionarme, pelearme y discutir con las palabras. 

Y es que este pequeño tesoro de blog, nació por él. Mi pieza TEA ha sido la excusa para volver a escribir y es que estos pequeños campeones nos mueven a hacer grandes cosas. Ejemplo claro y debemos seguir todas las mamás TEA es el de Anabel Cornago (leed esta entrada obligatoriamente) y su tremendo proyecto de EL SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER. No entraré a explicar su proyecto puesto que es un blog de recursos de referencia para papás y mamás TEA, educadoras y educadores de niños y niñas TEA y por qué no para maestros y maestras de los niños en general.

Pero hay más ejemplos, hay mamis que hacen de esta vivencia su profesión, estudian para tratar a sus propios hijos y a los hijos de los demás; otros como yo hacen un diario blog de los avances de sus pequeñas piezas TEA y otros como mi amiga Sonia Villanueva, ha creado una página espectacular llena de recursos, información, enlaces, actividades, etc que ha ido recopilando desde el que su particular pieza TEA irrumpiera en su vida.  

ir a la página 

Sonia se presenta así en su página: 

"Hola ! Me llamo Sonia y soy mamá de un niño con TEA de 4 añitos. He creado ésta pagina para compartir con quién lo necesite todo el material de trabajo que recopilo en internet o que creo y le hago a mi hijo, etc...  No recuerdo quién dijo que "el futuro de los niños con TEA depender en gran medida del nivel de motivación  e información de su padres"... por ello mi objetivo es, dentro de mis posibilidades, poder formarme como terapeuta en TEA experta en mi propio hijo al efecto de garantizarle toda la ayuda que él merece desde el mejor marco para proporcionársela, SU ENTORNO Y SU FAMILIA. Gracias a tod@s por visitarme y recordad que "A Dios rogando pero con el mazo dando". ADELANTE !!!!!!"

Y es que como muchas mamás, Sonia se ha movido, ha trabajado hasta la extenuación para comprender a su pequeña pieza TEA, para ayudarle a avanzar en este arduo camino de nuestras piezas TEA. Y con todo ello ha parido esta estupenda web en la que podéis encontrar:

• material TEACCH (pincha aquí para ir a la sección)
• material para los PAPÁS, lecturas, pelis, guías, etc (pincha aquí para ir a la sección)
• integración sensorial (pincha aquí para ir a la sección)
• terapias CONVENCIONALES (pincha aquí para ir a la sección)
• terapias ALTERNATIVAS (pincha aquí para ir a la sección)

En definitiva un sinfín de recursos e ideas que no os podéis perder. Os animo a trastear por la web y a que la compartáis. Un esfuerzo así no puede quedar en el olvido. 

Grande Sonia! 

ASÍ LO VEO

Desde que mi pieza TEA llegó al mundo, lo vi como una personita única, especial, con un don que no sabía describir pero que ahí estaba. Mi pieza TEA era un niño auténtico, no en el sentido de verdad, real, sino como algo fuera de serie, con una esencia que lo diferenciaría para siempre de los demás. Como si tuviera un halo de luz a su alrededor. Era diferente, especial, era mi hijo. 

El autismo, como a todos los papás con niños con TEA, nos llegó como un jarro de agua fría, rompiendo expectativas sin ningún miramiento (ni primeras palabras, ni primeros juegos con otros niños, ni juegos compartidos, ni jugar a coches, ni jugar a pelota... ni ni ni ni... un sin fin de nis).

Pero el tiempo, aunque no lo parezca, cura muchas cosas (no lo cura todo, eso no es cierto) y una de ellas fue deshacernos del NI. Aparecieron palabras como él HACE, él PUEDE, él ES CAPAZ, NOSOTROS DISFRUTAMOS, JUGAMOS, REÍMOS.... JUNTOS. Sólo hacía falta, y lo he dicho más de una vez, ponerse en su lugar, observar y descubrir todas las cosas con las que poder disfrutar juntos. Y saber esperar, muy importante, tener la capacidad de ser paciente de hacer primero el 1, y después el 2, pasito a pasito. sin querer correr, aunque por dentro el deseo sea incapaz de esperar. Con el tiempo, hemos aprendido a apreciar aquello que en ojos ajenos es una banalidad... conseguir un beso, que te salte encima cuando lo vas a buscar al cole, que te sonría por la mañana al despertarse, que te aguante la mirada mientras le cantas una canción o reírnos a carcajada limpia el uno con el otro y el otro con el uno. O incluso poder ir por la calle cogido de la mano de superpapáTEA, sin importar que también está mami. Ver como mi pieza TEA poco a poco se abre al mundo en el que le ha tocado vivir es, en realidad, lo que más feliz me hace. 

Y aunque es algo muy duro, te das cuenta que ni por asomo lo cambiarías por nada del mundo, porque sus pequeños avances son nuestros avances y vamos todos en una misma dirección.  Así que suscribo el cartel que hace poco compartí en facebook y que debería estar en la nevera de todas las casas.

extraído de Mercedarias Infantil Córdoba

Y hoy toca regalaros o regalarme, uno de esos tesoros que tengo la suerte de recibir de vez en cuando. De nuevo, superabuelaTEA, habla desde el corazón. desde muy adentro, con sinceridad. Hoy lo publico en catalán, aunque tenéis la traducción más adelante, porque quienes tengáis la suerte de conocer a superabuelaTEa, leáis su escrito con su voz, con su manera de hablar y expresarse, para que podáis ver a través de sus ojos a nuestra pequeña pieza TEA. Disfrutadlo.

PENSAMENTS D´UNA IAIA TEA

Quan vaig saber que l´Arnau tenia autisme, volia morir-me per

no tenir que passar tot el que ens venia a sobre. Em va costar molt

aceptar-ho, patia pels pares i sobretot pel nen. Ara han passat quasi

dos anys desde que vaig saber del seu autisme , i quan penso tot

el que m´hagués perdut...

Vaig a parlar només de la meva petita pieza TEA. És un nen de tres anys i mig i té cara de bebé, però es molt gran de cos i està ferm. Té

una cara molt bonica, els ullets petits pero molt vius, el cabell amb rínxols i un clotet a la galta que quan riu li fa cara de pillo. Ell és un nen molt feliç, és molt carinyós, tot el dia canta ( a la seva manera),

ha adelantat molt, entén tot el que li dius. Desde que té dos anyets que ja no porta panyals , es posa el tapete a la taula i després el guarda, menja sol, després de menjar porta el platet a la cuina, quan va al bany es puja ell solet la robeta… fa tantes coses que no feia........

També plora, però igual que plora, riu. Aquest estiu l´he tingut dos

mesos i mig amb mi, i quan els seus pares sortien es quedava a dormir amb nosaltres. Posava els dos llitets junts i dormiem junts.

Jo el mirava com dormia, semblava un angelet. Li agrada molt tocar-te

i es posa a sobre teu. Per dormi li agafo la maneta fins que es queda adormit… És una sensació tan plaent i gratificant que no m´ho puc perdre per res del món.

Estic segura que tirarà endavant ,trigarà però arribarà a parlar.

Com vaig ser tan egoista de no voler patir per ell?

Tot el que digui d´ell és poc. Cau beé a tothom, cada dia l´estimo més.

Ell i jo tenim molta complicitat. Ens barallem però no passa res. Jo el tracto com qualsevol altre nen, si li tinc que donar un copet al cul li dono i ell sap perquè li dono.

Tíndrieu que veurel a la platja. Es posa el flotador i entra a l´aigua i junt amb la seva mare no surt de l´aigua. Li agrada mullar-se tot i es posa dret quan toca a terra i es tira a les onades… Com disfruta.

Sembla que perquè sóc la iaia només li trobi gràcies, però tot el que dic d´ell és cert. Ell omple les nostres vides com mai hagués pensat. Ell és el nostre angelet.

T´estimo Arnau 

TRADUCCIÓN: PENSAMIENTOS DE UNA ABUELA TEA

Cuando supe que l'Arnau tenía autismo, quería morirme por no tener que pasar todo lo que nos venía encima. Me costó mucho aceptar esto, sufría por los padres y sobre todo por el niño. Ahora han pasado casi dos años desde que supe de su autismo, y cuando pienso todo lo que me hubiera perdido ...

Voy a hablar sólo de mi pequeña pieza TEA. Es un niño de tres años y medio y tiene cara de bebé, pero es muy grande de cuerpo y está firme. Tiene una cara muy bonita, los ojos pequeños pero muy vivos, el cabello con rizos y un hoyuelo en la mejilla que cuando ríe le pone cara de pillo. Él es un niño muy feliz, es muy cariñoso, todo el día canta (a su manera),ha adelantado mucho, entiende todo lo que le dices. Desde que tiene dos añitos que ya no lleva pañales, se pone el tapete en la mesa y luego lo guarda, come solo, después de comer lleva el platillo en la cocina, cuando el baño se sube él solito la ropita ... hace tantas cosas que no hacía ........

También llora, pero al igual que llora, ríe. Este verano lo he tenido dos meses y medio conmigo, y cuando sus padres salían se quedaba a dormir con nosotros. Ponía los dos camitas juntos y dormíamos juntos. Yo lo miraba como dormía, parecía un angelito. Le gusta mucho tocarte y se pone encima de ti. Por duerma le cojo la manija hasta que se queda dormido ... Es una sensación tan placentera y gratificante que no me lo puedo perder por nada del mundo.

Estoy segura de que saldrá adelante, tardará pero llegará a hablar.

Como fui tan egoísta de no querer sufrir por él?

Todo lo que diga de él es poco. Cae bien a todos, cada día le quiero más.

Él y yo tenemos mucha complicidad. Nos peleamos pero no pasa nada. Yo lo trato como cualquier otro niño, si le tengo que dar una palmada en el culo le doy y él sabe por qué le doy.

Deberíais verlo en la playa. Se pone el flotador y entra al agua y junto con su madre no sale del agua. Le gusta mojarse todo y se pone de pie cuando toca el suelo y se echa a las olas ... Como disfruta.

Parece que porque soy la abuela sólo le encuentre gracias, pero todo lo que digo de él es cierto. Él llena nuestras vidas como nunca hubiera pensado. Él es nuestro angelito.

Te quiero Arnau

Ojalá todas nuestras piezas TEA tuvieran este regazo de algodón, una familia que lucha por su bien, que lo quieren por lo que es, sin dudar, sin peros. Cuando tienes esto, tienes medio camino ganado.

De nou, gràcies mama per aquestes paraules del nostre patufo.

ADAPTÁNDONOS

Hace un poco más de una semana que mi pieza TEA ha iniciado esta nueva gran aventura que supone empezar el cole. Atrás quedan los días familiares en la guarde, donde toda la clase era una gran familia, donde todos los niños se ayudaban y se querían y tenían a mi pequeño gran hombrecito como uno más. Atrás queda su ángel de la guarda (que por suerte para mí, sigue ahí, escondido, observando de cerca cómo está uno de sus prínceps). Hace poco más de una semana, desaparecieron gran parte de mis miedos... ¿Llorará, se sentirá bien, sus nuevas maestras lo aceptarán y lo tomarán como un reto? ¿o les vendrá grande?   ¿Tendrá suficientes ayudas para seguir el ritmo más o menos de los demás? Y un sin fin más de interrogantes que tan sólo han servido para que la noche antes de empezar el cole el insomnio llamara a mi puerta. Y es curioso porque por mi formación sé que es algo que todos los niños deben pasar, que salvo excepciones suele ser una mala semana y después ya puedes ver día tras día esas sonrisas que delatan ese "qué bien me lo paso en el cole".

Y además en el caso de Arnau me permitieron una adaptación más paulatina. Primer día un par de horas, el segundo que llegara hasta después del patio... Y así hasta verlo bien adaptado. Bien.

Pero el tema de las adaptaciones es algo que puede ser controvertido. Mi experiencia previa siempre había sido primer día y todo el día, con todos los niños, lloraran o no y salvo casos de niños inconsolables, ahí se quedaban hasta que sus papás o abuelos o tíos los recogían. Para mí era una situación un poco caótica, pero veía mucho peor adaptaciones con los papás y poco a poco. Pensaba que era alargar el "trauma" de la separación, del romper un poco ese apego que tienen todos nuestros peques y de tener que enfrentarse a otros niños, a uno o varios adultos desconocidos y un montón de cosas más. La idea era cuanto antes mejor. 

Sin embargo, hay otro tipo de experiencias que también nos enseñan, y cuando mi pieza TEA empezó en la nueva guardería la adaptación ahí era del todo distinta a lo que yo conocía. La primera semana una hora y media con dos o tres peques más con sus mamis, para conocer el espacio, la maestra, y que ella conociera un poquito más de cerca a sus nuevos alumnos. La siguiente semana, seguía esa hora y media pero sin mamis ni papis y ya finalmente toda la mañana o todo el día. Eso sí, si la pobre criatura no podía aceptar consuelo se llamaba para que lo pasaran a recoger. Este tipo de adaptación, no la entendía y no la compartia, pero tuve que aceptarla. Una vez la hice comprendí que era algo necesario para muchos niños y niñas, y más en estas primeras etapas de su infancia. 

Al final, como he vivido las dos, puedo hablar de lo bueno y lo malo de cada una de ellas, pero al final hay algo que en ninguna de las dos se tiene muy en cuenta, y es lo de siempre. Cada niño es mundo, cada uno necesita una cosa u otra. Hay niños exploradores, aventureros y sociables que les da igual algo nuevo, al contrario, disfrutan y se sienten bien desde un principio, puesto que son estímulos nuevos y una nueva oportunidad de calzarse el disfraz de explorador y a descubrir juguetes nuevos, materiales nuevos, espacios nuevos... Hay otros niños, menos abiertos a lo nuevo, con más miedo a lo desconocido, que se sienten vulnerables sin la seguridad de su mamá o su papá y por tanto esta nueva situación les es muy costosa... y hay otros que se conforman aunque no lo vean claro. Así que como cada uno tiene su ritmo, creo, y de hecho pienso que debería ser así, las adaptaciones deberían estar "adaptadas" a las particularidades de cada niño. No niego que una primera parte sea un día con unos pocos nenes y sus papis, me parece genial, pero sólo un día. Después se trata de ir adaptándose a las necesidades del niño. El niño que se sienta agusto y esté feliz como una perdiz ¿por qué debe estar sólo una hora y media o dos? y el niño que sufre y llora y se agarra a la puerta, ¿por qué debe estar tres horas pasándolo mal? En realidad son niños muy pequeños (2-3 años), no hay prisa para ponerse a trabajar, a aprender números, a escribir, a estarse quietos. Sólo cuando un niño se siente confiado, tranquilo y seguro puede atender a lo que se quiere enseñar.  Pero es sólo mi opinión como mami y como maestra.

¿Y qué ha pasado con la adaptación de mi pieza TEA? Pues bien, acepté la opinión de los profesionales de que la entrada fuera progresiva, pero con la condición de que si estaba tranquilo y no lloraba y se lo pasaba bien se lo quedaran hasta la hora de la salida. La sorpresa fue mía porque  recibí una tranquilizadora llamada de su ángel de la guarda que me contaba que estaba feliz, contento, sin pena ni lágrimas en los ojos y que sí, todo había salido bien. Así que mi pieza TEA, una vez más ha superado mis expectativas. Cada día que sale de la escuela sale con una sonrisa de oreja a oreja, saltando y brincando, cantando sus canciones y mirándome con esos ojillos de color indefinido que me dicen..."qué guay es este cole mami".