Nos empeñamos en encontrar distracciones para nuestras piezas TEA. Pensamos en lo que les gusta a los demás niños y buscamos la manera de que se les encienda el interés. Podemos poner mayor o menor empeño pero al menos lo intentamos.
Con mi pieza TEA ha sido inútil disfrutar con las construcciones, ya que siempre se ha limitado a hacer torres y con más desgana que dicha. Le he hecho pintar con todo tipo de herramientas, ceras, colores de madera, rotuladores, pintura... pero no le llama, no le encuentra sentido a hacer rallotes sin ton ni son. He conseguido jugar con plastilina pero siempre me toca a mi modelar letras o números, de ahí no sale. Sin embargo, cuando hemos conseguido estar diez minutos entretenidos con alguno de estos juegos lo considero un logro y un pasito pa'lante. Aunque por dentro desee más, mucho más. Y aunque muchas veces pienso que es culpa mía que no le dedico suficiente tiempo y me falta imaginación.
Así que al final me paro a pensar y soy yo quien me adapto a sus juegos repetitivos y con poco sentido al menos para mí. Repetir canciones de sus chismes sonoros, jugar a cambiar el color de la luz de su habitación según lo que diga su tambor, subirse a mis espaldas y tirarlo sobre la cama oén hacerle cosquillas cuando con su voz de trapo me da la señal. Alguna vez tengo suerte y jugamos al escondite. Siempre soy yo quien se esconde y mi pieza TEA quien me busca. Siempre soy yo quien asusta y mi pieza TEA la asustada. Y se ríe y sigue el juego. son nuestros momentos. Es la conexión entre ambos hecha realidad. Yo me siento bien, mi pieza TEA es feliz y sus ojos me agradecen estos juegos compartidos.
Pero necesitamos avanzar. Necesitamos que ver que se divierte con juegos que divierten y entretienen a los niños de su edad. Egoístamente, lo queremos forzar a ser quien no es ya que tal vez para mi pieza TEA sea un sinsentido.
Así que hace algo más de un año apostamos por probar con el patinete. Todos los niños tienen uno, todos los niños saben ir con él y lo llevan para ir a pasear y correr por el parque. Así que nos fuimos superpapáTEA, mi pieza TEA y yo a mirar patinetes. Ahí probó alguno, pero la dificultad de mantener el equilibrio y aguantar un aparato parecía algo difícil. No nos íbamos con las manos vacías. Y no nos fuimos. Miramos de conseguir un patinete de tres ruedas para que cogiera confianza pero debido al tamaño de mi pieza TEA le quedaba demasiado pequeño. Así que cogimos el que nos pareció que le hacía más gracia.
Ya en casa sólo conseguíamos que se subiera y fuéramos nosotros quien lo moviéramos. Surgió un nuevo juego entre nosotros, pero en realidad no tenía nada que ver con manejar un patinete. Y cuando mi pieza TEA se cansó de su juego inventado, el patinete cayó en el olvido.
SuperpapáTEA, siguió pensando y consiguió otro patinete con una plataforma para que mi pieza TEA se subiera y él pudiera pasearlo subidos los dos. Y funcionó. La idea era que le gustara el patinete aunque lo llevara su padre. Pero de nuevo el tamaño de mi pieza TEA hacía que pasearla fuera un esfuerzo muy grande.
Finalmente decidimos comprar un tercer patinete. Esta vez eléctrico. El fin era el mismo. Pasear a mi pieza TEA y llenar tardes al aire libre. Sólo hubo una condición, el casco era fundamental para poder salir a la calle. Costó un poco que lo aceptara, se lo íbamos poniendo en casa unos minutos, pero en seguida mi pieza TEA se lo quitaba. Un día nos negamos a salir con el patinete si no se dejaba el casco puesto. Fueron unos minutos largos. Venía y decía: "patinete" y nosotros: "el casco"... y se volvía a ir. Después de varias veces repitiendo la escena, salió con el casco en mano y se lo dió a superpapáTEA. Y a partir de ahí si quería salir con el patinete primero cogía el casco.
Fueron días muy divertidos. SuperpapáTEA y mi pieza TEA encontraron una actividad solo para ellos dos. Salían, iban y venían, disfrutaban el uno del otro, día sí y día también.
Y hoy hace un año, fue la última vez que ese patinete los sacó a pasear. Hoy hace un año, veníamos de unos días de lluvia intensos, donde no había habido ni patios en el cole, ni parques ni paseos en casa. Era el primer día que no llovía, aunque nubarrones amenazaban con estallar. Y tuve la genial idea de proponer un paseo con el patinete. Y salimos, aun viendo esos nubarrones acercarse peligrosamente. Llegamos al paseo y los dos se fueron felices con el patinete. Y yo les seguí a paso ligero. De golpe, un relámpago, acto seguido un estruendoso trueno y en tres, dos, uno empezó a diluviar. Me volví al coche bajo una tremenda tormenta. Llamaba a superpapáTEA y no me cogía el teléfono. Y llovía y llovía. Y cada vez menos gente en la calle y cada vez menos luz... y miraba hacía el paseo y no veía venir a nadie.
Pasada media hora y como si fuera una película de aventuras de los 80, aparecieron los dos sobre el patinete, chorreando agua por todos lados. Mi pieza TEA lloraba, superpapáTEA muy nervioso. Y al subir al coche lo vi. Sangre por todos lados en la cara de mi pieza TEA y superpapáTEA comunicándome que creía que se había roto un dedo. El final fue en urgencias. con mi pieza TEA con puntos en la barbilla y superpapáTEA con el dedo roto.
Después de ese episodio, y aunque mi pieza TEA pidiera patinete, no se volvieron a subir los dos. No porque mi pieza TEA tuviera miedo, sino porque lo teníamos nosotros. Y ahí acabó la historia de aprender a ir en patinete... Hasta hace un mes.
Un día, como quien no quiere la cosa y como no teníamos mucho más que hacer un domingo por la tarde, cogí el primer patinete y me llevé a mi pieza TEA al jardín. Entre su padre y yo le ayudamos a que fuera ella quien empujara el patinete y empezara a controlar el equilibrio. Dos o tres veces jardín arriba jardín abajo. Pronto se cansó, pero al menos lo había intentado. Me sentía orgullosa porque al menos había aceptado probar. Le había interesado al menos un poco. Quizás si esta vez, nos implicábamos más, lo conseguiríamos. Pero el día a día, entre trabajar, terapias varias y la casa, el agotamiento llamaba a la puerta y el mañana salimos se hacía frase permanente.
Sorprendentemente una mañana de fin de semana mi pieza TEA me mira y me dice "patinete". No lo dudé lo abrigué y bajamos al jardín. Y ella misma lo cogió y empezó a pedalear, más mal que bien, pero lo hizo. Y así fue durante los días que siguieron. Practicaba una y otra vez, en los escasos metros de jardín. Y me obligaba a patinar yo para observar cómo lo hacía. Lo habíamos conseguido, por fin, después de tanto tiempo le había encontrado el gustillo, le interesaba y mucho porque siempre que veía a niños subidos en un patinete los observaba con ojos atentos.
Faltaba la prueba final. Salir de su zona de confort llamada jardín. Salir a la calle y que entendiera que lo debía llevar ella.
Sábado por la mañana, sol pero mucho frío. Era el momento. Cuando mi pieza TEA vio que cogía el patinete para salir a la calle se le escapó una sonrisa de oreja a oreja y un chillido triunfal. Cuando bajamos del coche y superpapáTEA sacó el patinete, rauda, mi pieza TEA se subió y empezó a darle al pie. Su primera vez, su cara de felicidad, su cara de lo estoy haciendo, lo he conseguido, su esfuerzo por hacerlo bien...
Fue espectacular, fue emocionante, fue divertido... fue lo más de lo más. No tengo muchas palabras para describir esa mañana. Parecerá una tontería a ojos ajenos, pero es un reto conseguido, es ver a mi pieza TEA conectada al mundo que le rodea, es compartir momentos, es vivir en familia.
Aun queda mucho por hacer. Aun patina a su manera rudimentaria pero le gusta, lo disfruta y seguro que con el tiempo mejorará.
