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viernes, 31 de diciembre de 2021

PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS DE 2021

 Un año más. Mil historias vividas, unas contadas y otras guardadas bajo llave. Risas, alegrías y alguna que otra lágrima. La vida es eso. Con o sin la compañía del autismo, la vida es una montaña rusa de emociones. Es tarea nuestra el elegir las buenas, los mejores momentos y dejar que las que nos jugaron malas pasadas se vayan desdibujando en nuestra memoria.

Este año, creo que he olvidado un poco las pequeñas grandes historias de mi pieza TEA. Por falta de tiempo, por falta de ganas o porque quizás no había mucho que contar. Sin embargo, volveré a hacer este viaje anual y quizás me sorprenda o quizás me quede corta.

15 de febrero de 2021

Mes y medio de silencio. Sin mucho que decir, sin mucho que contar. Algún post por  obligación, pero encontré un pequeño tesoro.

Las nuevas tecnologías, aplicaciones que son el baúl de recuerdos, hoy me regalan a una pieza TEA de 3 años, al que todavía le costaba usar bien el tenedor. Me muestra un momento precioso de juego aprendizaje y me recuerda que esa risa, esa felicidad sin pedir mucho es lo que nos hace caminar.


19 de marzo de 2021

No olvidar nunca que superpapáTEA es una pieza importante en el engranaje de nuestro día a día, que sin él mi pieza TEA no está completa.

Una historia de amor entre padre e hijo con sus vaivenes, sus risas y sus enfados, sus juegos y sus rabietas, dormir abrazados como koalas, besos, abrazos, miradas que hablan y le cuentan que sí papa, que eres el mejor papi que haya podido tener. Mi pieza TEA adora a superpapáTEA, él es el que le brinda los juegos más divertidos entre cosquillas, aplastacions y croquetes varios. Con él es con el que querría dormir cada día y con él es con el único con el que duerme bien apretujados. Sin su papi nuestra casa no está completa. Son un todo. Mi pieza TEA y él, él y mi pieza TEA. Feliz día del padre. Te queremos.

30 de marzo de 2021

Día de celebración. Día que nació este espacio con el que me siento en deuda, porque me ha ayudado a canalizar muchos sentimientos y emociones que de otro modo estarían doliendo y martirizando mi vida.

Echar la vista atrás y recordar ese primer día del blog. Tal día como hoy, seis años atrás, cuando aun no sabía qué batallas nos esperaba, cuáles ganaríamos y cuantas otras siguen luchándose. Hemos recorrido mucho camino, lo he compartido a mi manera porque necesitaba saber que ni los triunfos ni las derrotas quedarían en el olvido. Este viejo bloc de notas sin hojas que se arrugan seguirá pa'lante, con a saber qué cosas, porque es mi pieza TEA, es yo.
Seguiré llenando las pantallas en blanco, con mis Cosas, con las cosas de mi pieza TEA.
Como siempre, gracias a los que os tomáis esos cinco minutos para leer y muchas veces tener palabras para nosotros.


2 de abril de 2021

Poner mi granito de arena en el día mundial de concineciación del autismo. Porque sí, por mi pieza TEA, por mi, y por todas las personas con autismo.

Hoy era día de hablar de autismo. Dar visibilidad. Eslògans, certezas, verdades y acusar de traidoras a las mentiras. Hoy día azul, hoy Día donde nos empoderamos para volver a escondernos al día siguiente. Pero no, tengo claro que el Día a Día es lo que hace normalizar, que somos la familia y el entorno más cercano el que que debe trabajar para normalizar. Si desde dentro vemos diferencias y problemas, desde fuera serán más Grandes. Mi pieza TEA querida por ser como es, sin esconderse, sin esconder verdades. Quien quiera quererla, lo hará. Quien quiera ser indiferente... Ha perdido la oportunidad de descubrir esa autenticidad capaz de embriagar a cualquiera. Hoy y siempre, normalizar, descubrir, querer y gozar de esa mirada al mundo tan distinta.


10 de abril de 2021

La mente es maravillosa, como decía la película y la de mi pieza TEA es increíble. Sé que es muy complicado meterse en ella e intentar entenderla, pero ojalá pudiéramos tener un poco de su manera de pensar.

A veces una simple pregunta recibe una contestación inapelable. Mi pieza TEA adora los números. En los relojes, en los portales, en los cronómetros, en los semáforos... Números que no le fallan, números predecibles, con sus normas, con sus idas y venidas. Son orden para ella, referencia absoluta de principio y fin. Le dan estabilidad, le dan paciencia y unas reglas que con solo observar puede descubrir por sí sola. Los números son controlables. #autismo #números


6 de mayo de 2021

Las anécdotas más simples, las que parecen no tener importancia pero que sí las tienen porque detrás existe un avance, un aprendizaje que servirá para su futuro.

Mi pieza TEA es amante de los principios y finales, del si empiezo lo tengo que terminar. Por eso le gusta el abecedario porque tiene un principio y un final. Adora los números porque no le fallan. No soporta dejar una canción a medio escuchar. Si no termina, no se baja del coche, aunque haya prisa, aunque lleguemos tarde donde sea. Le da igual que me ponga taquicárdica, si se empieza, se termina. O cuando hacemos un dibujo. Lo termina cuando ha usado todos los rotuladores. Y eso implica que yo me estruje la mollera para que sea capaz de dibujar algo que tenga significado para ella. El resultado es un dibujo colorido y un sinsentido.
Con los puzles pasa lo mismo. Tiene que empezarlo y completarlo. No vale que falte una pieza, no vale parar si hay que ir a cenar. Hay que terminar y si nos negamos y la obligamos a parar, se desata la tormenta. Lloros, chillidos y carreras desenfrenadas por el pasillo.
Por eso hoy, cuando he ido a despertarla y me la he encontrado haciendo un puzle que ayer pactamos hacerlo esta tarde, han saltado todas mis alarmas. No había tiempo porque teníamos que ir al cole y yo a trabajar. Ya veía venir el berrinche. Por una vez he optado por mantener la calma. Le he ido repitiendo que lo acabaríamos por la tarde porque teníamos que ir al cole. Se ha vestido y ha seguido con el puzle y cuando ha Llegado el momento de irnos, le he dicho: "nos vamos"... Me ha mirado y me ha dado una lección porque toda seria me ha dicho: "a recollir". Y se ha puesto a recoger las piezas que aun no había puesto. Y tan feliz ha cogido la mochila y nos hemos ido.
Orgullosa de que ella haya conseguido romper sin ningún gran problema esta rigidez. Orgullosa de comprobar que todo lo trabajado con sus maestras, apoyos y terapeutas da sus frutos. Toca disfrutar de esta pequeña gran gesta.


15 de mayo de 2021

Probar a hacer cosas diferentes y que salga bien o no... Fue rápido pero el cuadro quedó digno de colgarse en el comedor.

Me hubiera gustado que a mi pieza TEA le gustara pintar. Me hubiera gustado que el dibujo fuera un entretenimiento para ella y que se le hubiera dado bien. Me hubiera gustado verla combinar colores de manera excepcional. Me hubiera gustado que para reyes hubiera Pedido la caja más grande de rotuladores, que hubIera mimado y ordenado mil veces una caja llena de colores de madera. Me hubiera gustado que usar un píncel y mil tonos de acuarela fueran día de fiesta y horas de diversión... Me hubiera, me hubiera y me hubiera. Pero no.
Así que me quedo con las ganas. Sin embargo no me canso de probar y hoy ha hecho un mini cuadro. A su manera, a su estilo desordenado, a sus trazas con prisas, y su poco tacto estético. El resultado, un cuadro muy ella, un sinsentido con su sentido. Un uso los colores que has puesto, pero sin hacerte a caso a cómo debería pintar según tú... Un cuadro que cuenta un vale, lo hago pero que sepas que no tengo ganas. Un cuadro muy mi pieza TEA.



3 de junio de 2021

Este año se nos brindó la oportunidad de probar una nueva acividad, el paddel surf.
Gracias a Superando, mi pieza TEA disfrutó de unos momentos inolvidables en su adorado mar.

Desde la asociación escribieron lo siguiente:

"El domingo iniciamos una temporada llena de ilusión. Una de las cosas que más ilusión le hacia a la #familiaSUPerando era la puesta de largo oficial de Abril Villaret como monitora. Abril empezó con nosotros en 2015 como usuaria de nuestras actividades, en 2018 pasó a ser una voluntaria más y en 2020 se tituló como Monitora de lleure.
No conocemos mejor ejemplo de #superacion y #perseverancia.
Este domingo nos maravilló con su empatía con Arnau, uno de esos niños a los que algunos le ponen una etiqueta de difícil simplemente por ser diferente. Nada es difícil cuando te entregas a lo que haces. La conexión que consiguió Abril con Arnau fue uno de esos momentos para enmarcar en la historia de nuestra entidad y en la lucha por la inclusión. Y, es que a Abril, nuestro mayor ejemplo de esfuerzo y superación, alguien le puso una etiqueta también. Nuestra etiqueta para Abril es que siempre será nuestra Sirenita.


10 de julio de 2021

Y llegó el día que mi pieza TEA fue capaz de ponerse de pie en la tabla. Emoción contenida, momento único.

Y pasito a pasito mi piezas TEA sólo quería jugar con las olas, y pasito a pasito se miró la tabla, y pasito a pasito se estiró, y pasito a pasito le invitaron a ponerse en pie y pasito a pasito se puso. Lecciones de vida, lecciones de Arnau.
Muchas gracias a @superandobcn por la oportunidad! Os robo la foto!😉


24 de julio de 2021

La rigidez que tiene mi pieza TEA no le deja aceptar según que cosas. En sus sesiones de piscina adaptada pedían gorro y gafas. El gorro aunque se lo quita más de lo que quisiera se lo deja puesto a taros... las gafas era algo impensable hasta que...

Mi pieza TEA és un pececillo. De agua Dulce O salada, le da igual, el caso es zambullirse e ir a las "profundidades" de cualquier piscina O playa que entre. Le gusta bucear, tocar el fondo y salir. El juego de este verano es ir en busca de una piezas de lego con números del uno al diez. Y con los ojos abiertos los busca bajo nuestra piscina... Con el consiguiente escozor de ojos más tarde.
¿Gafas? En sus clases de acuaterapia se ha intentado y se ha desistido porque era un incordio para ella.
Yo observaba y pensaba que solo que fuera capaz de sumergirse con las gafas puestas entendería la utilidad.
Así que, aprovechando su juego de este verano, compré una gafas y hoy he probado mi teoría. Ha costado que se las pusiera pero en cuanto se las he puesto lo he hundido para que viera el por qué de una gafas. Ha funcionado! A medias claro, puesto que cada vez que encontraba una pieza se las quitaba.
Da igual, el caso es que se las ha querido poner más veces para encontrar sus "tesoros". Así que seguiremos intentando que las lleve más rato!

25 de julio de 2021

Dentro de una iniciativa de una supermamáTEA surgió el valor de este momento.

Hay veces que, por desconocimiento, porque es lo que nos han vendido, porque parece lo más llamativo, el autisme se describe tan sólo con los aspectos quizás Más negativos. Pero detrás de una persona con autisme hay mucho más que aislamiento, silencio o terror al ruido. Y para muestra, un botón.
Mi pieza TEA, con su prima, manteniendo una rudimentaria conversación. Con las pocas palabras de mi hijo, con la paciencia infinita de mi sobrina, con esas ganas de relacionarse, y està empatía aprendida, conseguimos un momento impresionante. Comunicarse, divertirse, jugar y reirse juntos.


17 de ocubre de 2021

Se habla de poca empatía, de ignorancia, de malas miradas y feos comentarios. Yo solo sé que yendo de cara, con humildad y normalidad, el autismo de mi piza TEA se acepta tal y como es y, si es necesario, se nos echa una mano.

Una de las rutinas de mi pieza TEA es coger pan cuando va al super y sentarse a Comerse un trozo. Normalmente lo cogemos dentro en una cesta donde hay varias barras y así evitamos las colas de la panadería.
Hoy no quedaban barras en la cesta y mi pieza TEA solo me decía: "el pa, el pa". No quedaba más remedio que hacer cola. Cuando he cogido número y he visto que tenía más de diez personas delante me quería morir... Una pequeña espera vale, pero más de quince minutos puede ser el infierno... Y por una triste barra de pan!
No me lo he pensado. Le he preguntado a una señora si me podría hacer el favor de comprarme la barra, pero solo tenía su turno dos antes que yo. Entonces una señora escuchaba, me ha dicho le quedaban tres personas delante que lo compraba ella... Y si esto ya era humanidad, lo siguiente ha sido lo mejor. La señora a la que le tocaba en ese momento se ha ofrecido a pedírmela.
Así que en cinco minutos de algún que otro chillido de mi pieza TEA, algún "compta fins a 100", hemos tenido su preciado pan y hemos podido seguir con su rutina.
A veces ser sincero, pedir un favor fácil, que no compromete a nada pero te salva de un mal momento, puede ser una buena solución.
Me quito el sombrero ante todas estas señoras que han entendido mi petición, por su humanidad, por su altruismo y solidaridad.

29 de octubre de 2021

Valorar sus logros, acorde a sus posibilidades. Degustar las gestas y olvidarse que tiene la edad que tiene y que por edad debería hacer esto o aquello.

Sí, tiene 9 años.
Sí, escribe con letra de palo.
Sí, primero escribe a lápiz.
Sí, después lo repasa con el rotulador.
Sí, tiene mala letra y no, no se entiende nada.
Però, ¿Sabes qué? Que lo ha conseguido. Que sabe escribir, que sabe repasar, que día tras día se esfuerza, sin gustarle, se centra y concentra para escribir, pintar o leer lo que le piden.
Y yo, su madre, soy la mamá orgullosa de su hijo del mundo. Porque sé que la dificultad es grande, que sus dedos gorditos tienen fuerza para muchas cosas pero no para hacer un trazo directo y seguro. Porque parece que no sea algo arduo pero lo es.
Quien subestima este esfuerzo, este tesoro escrito no sabe valorar el camino andado, todo el empeño puesto por sus maestros y por él mismo.
Sí, tiene 9 años, peroha luchado mucho más que cualquier adulto de 40.


20 de noviembre de 2021

Conceder un deseo. Y ver un juguete importante en mi infancia transformado en un juguete importante para mi pieza TEA y que el artífice de esta hazaña sean las manos de superabuelaTEA es....

Esta muñeca era mi muñeca favorita. La que Más me gustaba y la que se ha quedado después de casi 40 años. Hoy luce una camiseta y unos pantalones nuevos. Hoy parece otra. Más limpia, más luminosa. Ropa hecha a mano, con ese amor incondicional de superabuela TEA que fue quien recibió este encargo. Y es que mi pieza TEA hace unas semanas que se va a dormir sola. Los primeros días se abrazaba a su Doraemon y allí, juntitos los dos se dormía.
Un día, nos pidió dormir con Mia, un personaje de una serie de canciones infantiles, pero en casa no hay ninguna muñeca con lo que sus deseos no se pudieron materializar.
Y en mi cabeza empecé a buscar opciones para encontrar una Mia. De golpe recordé mi muñeca que está en casa de superabuela TEA, pensé "ella es modista". Intuí que un encargo para mi pieza TEA sería un aliciente para superabuela TEA. Y la llamé y le expliqué el plan.
Se entusiasmó. Hacía falta encontrar ropa a rallas de un azul intenso. Recurrí entonces al grupo del cole preguntando si alguien tenía alguna camiseta como la de Mia. Hubo suerte y al cabo de dos días ya teníamos las telas.
Tocaba hacer un trabajo de artesanía. Y ahí el resultado.
Mi pieza TEA aun no la ha visto. Ojalá le encante porque es un gesto precioso, una historia digna de ser contada. Porque detrás hay ese amor que nunca defallece.





27 de noviembre de 2021

Vivimos en una zona en la que a día de hoy existen pocos servicios para nuestras piezas TEA. Pero lentamente surgen iniciativas an bonitas como las de l'Associació Supera't.

El deporte no es lo suyo, es cierto. Ni correr por correr ni saltar por saltar ni chutar por chutar. Sin embargo tenemos la gran suerte de contar cada fin de semana con un casal Deportivo adaptado que no para de intentar que mi pieza TEA participe en juegos deportivos. Y aquí yo, su mami se emociona cada vez que ve cualquier pequeño atisbo de deporte... Minischutes, minicarreras, minisaltos y hoy baloncesto. La pose es de un superjugador... Pero en realidad es la de un superluchador. Moltes gràcies @associaciosuperat per fer-ho possible i intentar sempre que l'Arnau ho intenti! #autismo #autisme #associaciósuperat #valors #esports


14 de diciembre de 2021

Cuando mi pieza TEA es capaz de imaginar y ser creativo con sus cosas se me cae la baba, sobretodo cuando en realidad su juego le aporta también aprendizajes.

Una de las cosas de las que más de una vez me culpo és de dejar que mi pieza TEA pase mucho rato con tablet O mirando canciones en youtube. Sin embargo con las nuevas tecnología mi pieza TEA empezó a escribir, aprendió los colores, dijo sus primeras palabras y hoy me he dado cuenta que también su vocabulario aumenta.
Después de muchísimo tiempo de no escuchar canciones infantiles, desde hace unos días se miraba una canción llamada "señora vaca", donde se enumeran diferentes alimentos derivados de la leche. Durante unos días se dedicó a aprender a escribir esos alimentos... Leche, Dulce de leche, manteca, queso y yogur... Hoy ha venido a la cocina diciéndome leche y buscando. He intuido que quería saber cómo era y le he enseñado un tetrabrick. Y lo mismo con el resto de ingredientes. Al cabo de un rato, ella misma ha ido a la cocina y se ha ido cogiendo cada alimentos conforme salían en la canción.
Un ejercicio interesante para aprender vocabulario y reconocer cada alimento en la realidad. Ha sido fantástico!



23 de diciembre de 2021

Recta final del año. Fiestas navideñas que afrontamos con cierta ansiedad por si aguantará tantas idas y venidas, tantos días sin cole.

Aunque nunca serán las Navidades que hubiera deseado, aunque mi pieza TEA solo semientienda la Navidad, seguiremos celebrando, seguiremos viviéndolas. Y solo descubrir una sonrisa en su cara, un poco de nervios ante regalos, un acceder a fer cagar el tió... Por poco que sea, mucho será. FELIZ NAVIDAD!!


MUCHAS, MUCHAS GRACIAS POR SEGUIR AHÍ, POR SEGUIR LEYENDO, POR APOYARNOS CUANDO HACE FALTA Y CELEBRANDO SUS PEQUEÑS GRANDES PASOS.

FELIZ AÑO NUEVO






viernes, 3 de diciembre de 2021

A DORMIR SOLET

Cuesta lo sé. Lo he dicho muchísimas veces, ver crecer a mi pieza TEA cuesta. Ser consciente que hay tantos pequeños grandes detalles que todavía se deben aprender... Peinarse solo, lavarse bien las manos, ducharse solo,... En definitiva, dejar ir de la mano para que camine más solito, sea más autónomo, más mayor y más independiente.

Y una de las asignaturas pendientes era el dormir. No necesitar ningún sargento a su lado para que le ayudara a parar, relajarse poco a poco y cerrar los ojos.
Ese rato eterno en el que ocurrían cosas bonitas como las rudimentarias conversaciones entre mi pieza TEA y yo. Esas primeras palabras, esos primeros deletreos para aprender a leer y a escribir, esas canciones tan bien entonadas y tan mal pronunciadas que emocionada grababa para que toda la familia lo oyera, esas risas locas compartidas...

Pero muchos días, esas guardias obligadas, se hacían eternas. Los minutos pasaban a gran velocidad pero mi pieza TEA se negaba a dormirse. Se movía, se tapaba, se destapaba, se desnudaba, deshacía la cama y le era imposible conciliar el sueño. Y mientras, mi agobio, mi cansancio iba en aumento. Ganas de pillar el sofá, de escuchar el silencio adulto sin interferencias infantiles.... Ver sin mirar la tele, momento de paz que solía llegar tarde, demasiado tarde porque superpapáTEA sí que había caído rendido en el sofá.

Al final, esa casi hora preciosa esperando ver cerrar los ojos de mi piezaTEA servían para distanciar momentos con superpapáTEA y para sumirme a mi en un hastío que aumentaba día tras día. 

No encontraba la manera de avanzar. La fórmula famosa de cada vez más lejos no me servía porque seguía alargándose el momento del sueño. Mi nerviosismo últimamente iba en aumento, los enfados y algún que otro grito eran cada vez más corrientes y las conversaciones o los juegos y canciones cada vez menos. Y dentro de mi crecía esa angustia de pensar en el futuro... ¿siempre alguien con ella? ¿siempre casi una hora para dormirse? ¿nunca un rato de sofá con superpapáTEA? ¿nunca un tiempo para nosotros?

Y me culpaba día tras día de no haberle enseñado antes a dormirse solita. Y me culpaba por no saber cómo actuar, como zanjar un tema que nos golpeaba de lleno a sus padres. Y como me empecinaba en que aprendiera el hábito de relajarse y dormirse sin ayuda médica, la cosa se me hacía más complicada.

Pero la vida a veces te da treguas, alegrías inesperadas y un buen día, fue superpapáTEA quien decidió que debíamos probar. Como buenos padres amorosos, acompañamos a mi pieza TEA a su habitación. Como buenos padres le dimos nuestros besos de buenas noches, como buenos padres lo arropamos y con voz temblorosa le dijimos: "a dormir solet". Nos miró y pidió su Doraemon, se abrazó a él y con ojillos nos miró. Le dijimos buenas noches y cerramos la luz. Y no, no se durmió enseguida, y sí, sí se levantó unas cuantas veces... agua, pipi, a dormir amb el papa, a meterse en nuestra cama, a corretear para jugar, abrir la luz y ponerse a jugar con sus puzles... Y con una paciencia que iba perdiéndose, volvíamos a hacer el ritual. Cada vez que se levantaba, cada vez que abría la luz, cada vez que nos lo encontrábamos en nuestra cama. 

Una de esas primeras veces, y después de pedir dormir con superpapáTEA le dije: "si quieres dormir con papá, no tienes que salir de tu habitación". Y lo entendió. Literal. Me lo encontré con la luz de su habitación encendida pero sin salir de su habitación, a lo que le especifiqué que debía dormirse. Y se durmió.

Han pasado dos meses desde que empezamos la nueva rutina. Durante casi tres semanas las excusas de mi pieza TEA para levantarse de su cama fueron muchas. Pero insistimos y a día de hoy mi pieza TEA se va resignado a su cama, se tapa hasta la cabeza después de darnos su beso y ya no la oímos más hasta el día siguiente. 

Ha sido muy fácil, mucho más de lo que pensaba. Mis miedos se han convertido en la burla de mi razón. Pensar en el no va a ser posible, y que las evidencias me digan que sigo equivocándome con mi pieza TEA.

Esa hora que antes era perder vida, se ha convertido en algo más vivo para mí. Puedo tener un rato para mí y para superpapáTEA, para volver a compartir momentos, aunque sea abrazados en el sofá. Esa hora se ha vuelto también en una hora de sueño para mí... Esa hora me ha dado vida.

Parecerá absurdo, pero visto en perspectiva la dinámica de vigilar cómo se dormía no era sana, ni para mi pieza TEA ni para los demás. Hemos perdido esos juegos, ese oírla cantar, pero da igual, he ganado paz.

Un reto más conseguido. Otra lección de mi pieza TEA y de confiar en el sí se puede. Seguiremos avanzando y superando retos, cueste lo que cueste.