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viernes, 29 de abril de 2016

PRIMAVERA

Por fin he parado. Silencio en casa. Fuera, la primavera suena con sus pajarillos como si sonara la Primavera de Vivaldi. Parece todo armonía. Y se agradece. Después de unas semanas en las que mi pieza TEA se vio desbordado por la explosión del cambio de estación, volvemos a la normalidad, al poder jugar juntos, al poder pasear sin problemas, a relajar sus rigideces en la calle. Cuando esto ocurre, parece como si viviéramos en un mar tranquilo, azul, como siempre, pero tranquilo. Donde las olas van y vienen con esa lentitud rítmica, que no puedes para de observar, de admirar, de sentir. Es un fluir de la vida, de nuestra vida. 
Y es que esas semanas atrás, mi pieza TEA me mostró por primera vez lo que es sentirse enfadado de verdad, lo que podría llamarse primera crisis. Y duele. Porque la primavera llevó a mi pieza TEA a desbordarse, a salirse de madre, con mucha rabia, con mucho movimiento, con una intranquilidad desmesurada. Era como cuando un bebé empieza a andar, que no puede evitar parar porque es la novedad, es lo que mola, es esa incapacidad de regular el movimiento... como un huracán. 
Y además, en el momento que intentábamos pararlo aparecía la parte negra de mi pieza TEA. Una agresividad que nunca antes le habíamos visto, todo era negativo, todo era sacar lágrimas, llevar la contraria y mostrar su enfado a base de golpetazos donde encontrara. 
Nada le distraía, nada le gustaba, el parque no lo disfrutaba, los paseos eran un poco angustiosos porque no quería ir por según donde. Ir al cole, ya no era solo pasar por todos los portales, era quiero ir por aquí y punto, y si no, me tiro al suelo y te aguantas.. y tener que ceder porque hay que llegar al cole como sea. 
Lidiar con todo esto, que vino de golpe, sin previo aviso, ha sido duro. ¿Cómo manejarlo? Pones todo lo que crees que puede servir y sólo ves que no, que esto no, lo otro tampoco. Y te asustas. Mucho. Porque los pensamientos son malos, siempre van por donde les da la gana. Algunas veces te llevan hacia algo estupendo, a una genial idea y otras muchas a oscurecer tu vida. Pensaba:"¿será así siempre? ¿irá a más?"... un sinfín de malas preguntas que solo hacen crecer la incertidumbre del mañana, del futuro y no ver más color que el negro.
Porque encima por razones de la mente de mi pieza TEA, se hizo imposible ir al supermercado con él. Si no me acompañaba superpapá TEA se hacía difícil moverse por todos los pasillos del súper. Perdía una opción más de enseñar a mi pieza TEA los diferentes alimentos, a disfrutar viendo cómo me ayudaba poniendo los diferentes productos que le daba al carro, o simplemente pasar una tarde de lluvia paseando por el centro comercial. No poder hacer la compra con mi pieza TEA, aunque parezca una tontería, era una tremendísima "putada".
De golpe aparecieron miedos donde antes había atracción. Las puertas que llevan al almacén en los supermercados se convirtieron en un obstáculo para seguir comprando con tranquilidad. Pasar por según que pasillo era misión imposible. Debía dejar a mitad de camino a mi pieza TEA y correr a coger el azúcar con la posibilidad que por algún chispazo saliera corriendo. Sólo superpapáTEA era capaz de conseguir que andara cuando se bloqueaba. Y durante unas semanas sólo he sido capaz de ir a comprar sola o con superpapáTEA. Pensar en ir yo sola con Arnau era empezar a alimentar una ansiedad tremenda que no llevaba a ningún lugar.

Pero los primeros días de primavera ya han pasado. La explosión de vida, ruidos, luz del sol, los primeros calores ya empiezan a ser algo normal en la vida de nuestra pieza TEA. Todo parece que vuelve a su particular cauce. De nuevo, el camino parece llano, y es un alivio. He podido ver este cambio primero con su reacción ante las palomas. Como ya conté, superpapáTEA le enseñó a perseguir las palomas. Ya no las evita, ni aparta la mirada de ellas. Ahora la cosa ha cambiado. Las mira, se ríe cuando las localiza, avanza una distancia prudencial hacia ellas y disfruta viendo cómo las espantamos. Incluso es más, hace un par de días, estando en el parque, él subido en un tobogán, de golpe bajó y echó a correr, feliz como una perdiz... y es que se fue a asustar una paloma que picoteaba por allí. Ésta, asustada alzó el vuelo hacia otro lado del parque. La mirada mi pieza TEA la siguió y cuando la paloma aterrizó de nuevo al suelo, otra vez, mi pieza TEA se largó a asustarla. 
Poco a poco, me he ido atreviendo a ir al supermercado sola con Arnau. Decidí que era absurdo, que debíamos hacer algo y que yo debía enfrentarme de nuevo a esta situación. Mi pieza TEA, las dos veces que hemos ido al supermercado ha respondido como un campeón. Hemos podido pasar por delante de las puertas del almacén. Hemos podido recorrer todos los pasillos sin muchos problemas y me ha vuelto a ayudar a poner la compra en le carro. 
De nuevo, ir al cole se ha vuelto algo más plácido, he cedido en dar la vuelta al cole para entrar y él ha cedido en que si le digo por aquí, no hay lloros que valgan. Podemos ir paseando tranquilamente hacia el cole, cantándole las canciones que alegremente me pide.
Ahora puedo disfrutar de ver a un padre y un hijo, disfrutar el uno del otro. Verlos jugar, ver que ya no tan solo existo yo, si no que papi también mola y le gusta estar con él. De casi casi desvivirse el uno por el otro. Lo dije hace poco y lo repito, superpapáTEA me da día tras día pequeñas lecciones para tratar a nuestro hijo, de otra forma, muy fácil y que sí, que funciona. 
La primavera ha traído además, nuevas expresiones de mi pieza TEA. Por fin, se ha dignado a dejarse oír un "Bon dia" en el cole. Inlcuso nos ha regalado canciones enteras infantiles ... con su lenguaje rudimentario pero lo ha hecho. Disfrutamos de esas palabras dichas inocentemente, con esa vocecilla que creemos quiere hacerse oír, deseando que no se las calle de nuevo, si no que vaya a más, cada día un poquito más. Pasito a pasito, sin prisas pero sin pausas.

Y es que ahora, en nuestra humilde familia TEA, ha llegado la primavera. Y eso quiere decir que sí, que seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.



jueves, 21 de abril de 2016

Y VUELVE SANT JORDI

Un año más, estamos a la vuelta de la esquina de uno de los días que más me gustan: Sant Jordi. Ya expliqué en otra entrada cómo se vive este día por estos lares, así que si queréis recordarlo, podéis pinchar aquí.
Un año más, volveré a mira cuentos para mi pieza TEA, esperando que quizás se interese por él, aunque sólo sea para pasar las páginas y no prestar atención al contenido. Cada año, me miro la gran cantidad de cuentos ilustrados que me gustaría leerle a mi hijo, y cada año pospongo su compra porque sé que no le van a interesar. Cada año recibe su cuento, y cada año se lo mira y remira, pero tal vez pasen tres semanas, o un mes o hasta un año para que se dé cuenta que en ese hatillo de hojas, puede observar imágenes, normalmente fotografías, de niños, animales, vehículos, etc. Inlcuso otras veces descubre que aparecen los números del 1 al 10 y se los mira y se los repasa una y otra vez. Alguna vez, se ha encontrado a Peppa Pig entre las páginas y la ha señalado feliz... Sin embargo, sé que es incapaz de seguir una historia, de entenderla y disfrutarla, así que este año volveré a buscar un cuento con imágenes, tipo abecedario que le llame la atención. 
Pero como Arnau no es el único niño del plantena, ni todos los niños son iguales, me apetece recomendaros dos cuentos. Con ellos podréis jugar con vuestras piezas TEA, reír, inventar.. o quizás no. Pero vale la pena probarlo. Son dos cuentos para los más pequeños, porque voy al ritmo de mi pieza TEA, de lo que conozco y me es cercano. Quizás un día pueda empezar a buscar cuentos y libros para más mayores... pero ya llegará. 

El primer cuento es "Mamá, ¿de qué color son los besos?" (Elisenda Queralt, Carla Pott, ed. Imaginarium). A mi modo de ver, un cuento dulcísimo, de aquellos que no tan solo vale leérselo al pequeño, sino que debe sentirlo y como mamis (o papis) seguro que lo haríamos bien. Habla de besos, de diferentes tipos de besos, y colores de muchos colores. Se puede disfrutar de las sensaciones de un beso azul o de uno amarillo y también de uno blanco. Se puede enseñar a dar besos rojos o verdes. Se peuden hacer cartulinas de diferentes colores y jugar a hacer besos del tipo del color que toque, se pueden aprender colores, imaginar como sería un beso de colores mezclados... No sé. Creo que hasta a mi pieza TEA le encantaría, sobretodo la parte de enseñarle cómo son los distintos besos. Un album ilustrado que da pie y mucho a interaccionar con nuestros peques, a disfrutarlos a tope, en cualquier momento y en cualquier lugar.
Por si queréis verlo, os dejo aquí el vídeo cuento.  



El segundo cuento es "¿A qué sabe la luna?" (Michael Greniec, ed. Kalandra), uno de los primeros álbumes ilustrados adaptado con pictogramas que podréis encontrar fácilmente, por ejemplo, en amazon (aquí). 
Lo recomiendo porque es de esas historias que se repiten una y otra vez y que es fácil entenderla y seguirla. Incluso si sois maños@s hay un momtón de actividades por la red para que podáis jugar con vuestros hijos y los diferentes animales del cuento a alcanzar la luna y probarla. Quizás, y esto se me acaba de ocurrir, pueda serviros de ayuda para probar nuevos alimentos. O aprender a jugar por turnos poniendo los animales primero tú después yo, hasta alcanzar y comer la luna.
Cómo no, una muestra en forma de vídeo esta sencilla pero magnífica historia.

  
Podría seguir con más, y buscarle opciones diferentes para disfrutar con los peques, pero creo que es mejor sacar todo el jugo a estos dos, disfrutarlos y paladearlos como si se tratara de un chocolate caliente. Estrujarse la cabeza buscando qué podemos hacer con los dos cuentos. Los seres humanos somos creativos pro naturaleza, así que no hay peros que valgan... Eso sí, podéis ayudaros del señor Google o de una de las mejores herramientas del momento como es Pinterest, a la que con mucho gusto os invito a conocer. 

Ah! SuperpapásTEA, recordad regalar la rosa más hermosa que encontréis a vuestras respectivas mamás TEA. Mi piezaTEA ya me la ha regalado. Hecha por él con ayuda de Esther y su paciencia. La rosa más hermosa del mundo. Gràcies Arnau. 


 

viernes, 15 de abril de 2016

PAJARRACOS

Nací en Barcelona. Es mi ciudad, la que, a pesar de la distancia, llevo siempre dentro. La que cada vez que vuelvo la disfruto como un turista más. Me la conozco y muy bien, pero el no verla cada día, el no pasear por el barrio Gótico de vez en cuando, el no pisar las Ramblas sólo que en ocasiones contadas o disfrutar del mar por el Port Vell o por el Puerto Olímpico, hace que cuando hay ocasión me la mire como si la pisara por primera vez. Y es que Barcelona es muy cambiante, cada vez más lejana de lo que era hace años. Es una ciudad preciosa, llena de rincones por descubrir, por ver, miles de edificios y espacios singulares que la hacen única a mis ojos (y quizás también para los que la disfrutan por primera vez). Sin embargo, mantiene su esencia en algunas "tradiciones". En Navidad se puede y se debe disfrutar de la fira de Santa Llúcia, en primavera, disfrutar de parques como el de la Ciutadella o el Parque Cervantes (este pobre es precioso, pero está mal ubicado) o el Parc Güell. También pasear por Montjuich y aprovechar las calurosas noches de verano para ver la fuente de colores, un espectáculo genial de música y luces de colores acompasadas. Y durante todo el año pasearse por las Ramblas, agudizar los ojos y observar cómo van pasando las estaciones del año con sólo mirar los árboles que dan sombra a toda la Rambla. Disfrutar de las paradas de floristas, llenas de color que inundan la parte fácilmente llamada Rambla de les Flors... 

Llegar hasta la estatua de Colón, girar y perderte por todo el barri del Born hasta arriba y finalizar por todo el recorrido Gótico... Todo esto no cambia. Todo esto es mi Ciudad. Pero también se puede degustar un buen chocolate calentito en la calle Petritxol o ir al parque de atracciones... Pero lo que nunca, nunca puede faltar si eres de Barcelona, es la foto en Plaça Catalunya, dando de comer a las cientos de palomas que allí engordan fácilmente. Es fácil ver disfrutar a un montón de niños persiguiendo a las palomas, obligándolas a levantar el vuelo o a correr desesperadas con sus dos patitas. O ver niños con tremendo miedo a esos seres voladores que se menean cual pavo en busca de más comida y cómo sus papis les animan a no tener miedo o les olbigan a dar de comer para conseguir esa foto, la foto de las palomas. Y yo la tengo.
Recuerdo perfectamente el día que fuimos. Era sábado, y mi papi fue el encargado de llevarnos a los cuatro primos a pasar la mañana de paseo. Yo era la única niña de los cuatro y la pequeña, así que tanto me mimaban (y miman) demasiado como se reían y  me hacían bromas algo pesadas. Compramos unas bolsitas de comida para las palomas y a darle de comer. Creo que me daban un poco de miedo porque la verdad es que siempre he sido miedosa y así creo que voy a seguir. Supongo que es por eso que la foto es casi que forzada, que no se diga que no tengo foto en Plaça Catalunya dando de comer a las palomas. Juzgad vosotros mismos si me gustaban o no las palomas.
Tengo más recuerdos sobre las palomas. En el cole. En el patio. Cada mañana, compartíamos el patio con valientes palomas que llegaban para picotear las migajas que caían del desayuno. Y yo me las miraba, y en mi imaginación me hice amiga de una paloma con muñones en las patas. La consideraba mi amiga y la esperaba cada día. Es lo único que recuerdo, que tenía las patitas mal, pero que a mi era la que más me gustaba. No sé si me pasaba toda la hora del recreo persiguiéndola o viéndola volar, o si iba a jugar con los demás niños. No tengo ni idea, sólo sé que cuando terminaba el patio y nos íbamos en fila india hacia la clase me despedía de ella mentalmente, mirándola, cómo iba en busca de comida, a su paso.
Y también están los recuerdos feos y los que me llevaron a odiarlas un poquito. Son los recuerdos de ir paseando y que desafortunadamente (y perdón por la expresión) se te cague una paloma en la ropa, o lo que es peor en la cabeza. Qué odio! O cuando paseando pasan sobre la cabeza cual kamikazes desbocados... Y si encima escuchas que son ratas con alas pues ya acabas por repelerlas en cuanto las ves. Así que a base de los años, de lo sucias que son y lo sucio que lo dejan todo, acabé por odiarlas. Hasta que mi pieza TEA reparó por primera vez en ellas. 

Fue en San Sebastián. Las primeras vacaciones de verdad que hicimos con mi pieza TEA. Tenia un añito y había empezado a andar solo hacía cosa de un mes. Fueron unas vacaciones muy tranquilas, las primeras en busca de parques para que mi enano disfrutara. Y en San Sebastián mi pieza TEA inició la locura persecutoria a las palomas. Corría como un loco detrás de ellas, con sus tropezones y caídas típicas de un bebé que empieza a andar. Detrás, superpapáTEA le perseguía. Y  se reía cuando levantaban el vuelo. Y a la que avistaba otra, hacia allá que iba. Y nosotros nos reíamos porque era un pequeño loco cruzando el parque de punta a punta detrás de las palomas. 

El caso es que después de aquel episodio, las palomas ya no fueron protagonistas en nuestras vidas hasta hace unos meses. Por una cuestión de observación, supongo, mi pieza TEA redescubrió esos seres que van por el cielo, pero que invaden el suelo paseando altivas por las calles. Y por una cuestión que no he logrado descubrir, Arnau les tenía miedo. A la que pásabamos cerca de una, agachaba la cabeza o se escondía entre mis piernas hasta perderlas de vista. Era un miedo extraño que yo no he entendido todavía, aunque acepto que pueda tenerles miedo, como otros niños tienen miedo a los perros o más de un adulto miedo atroz a las arañas o insectos varios. 

Sin embargo, en las últimas semanas este miedo se convirtió en un problema y grande para nosotros. En cuanto aparecía una paloma paseando cerca de mi pieza TEA, el paseo se convertía en un parón eterno hasta que la paloma alzaba el vuelo o nosotros cambiábamos el rumbo del camino. Arnau se paralizaba de tal modo que era imposible andar. Primero decidí dar rodeos, pero a veces se hacía imposible. Fueron unos días de nervios, de desesperación porque yo no encontraba solución... Y lo peor de todo es que hay palomas por todos lados. Así pasaron los días, hasta que tuvimos que ir a Barcelona a casa de unos amigos. 

Allí el colectivo de palomas se multiplica por mil o más, así que andar por las calles de la ciudad se hacía complicado, hasta que descubrimos que si las hacíamos volar, Arnau seguía andando. Incluso es más, disfrutaba y sonreía viendo como alzaban el vuelo. Arnau aprendió a espantar palomas aplaudiendo, pero el pobre no las daba muy fuertes así que raramente se iban, eso sí, siempre a distancia prudencial de unos dos o tres metros. La solución que encontramos en el paseo por la tarde con nuestros amigos fue que el otro niño las espantara y así  uno disfrutaba jugando con las palomas y el otro disfrutaba viéndolas volar. Aquel día terminó con mi pieza TEA cogiéndome de la mano para ir a la caza y captura de palomas que espantar. Y su amiguito arrastrando a su mami para seguir espantando palomas. 
La semisolución ha sido ir espantando palomas  a todas horas o esperar que alguien pase y las espante (no es raro oirme de decir casi a grito pelao: "tranquil que ara aquests senyors les espantaran" a ver si se dan por aludidos y me ayudan en la difícil tarea de espantar pajarracos).
Han sido unos días muy complicados. Horribles para mí. Sin embargo, superpapáTEA, que siempre está ahí, que actúa de forma casi imperceptible, es quien ha aportado la solución. Es quien ha trabajado a su manera, este obstáculo en la vida de mi pieza TEA. Ha convertido el miedo a las palomas en un juego compartido, en el que perseguir palomas es cosa de dos. HA tenido la paciencia de enseñarle a perseguir juntos las palomas y reirse cuando escapan. Ahora mi pieza TEA las busca, todavía a cierta distancia, pero ya no les teme y ya podemos volver a caminar sin hacer rodeos. 
Y yo, yo tengo que aprender mucho, por no decir muchísimo de la santa paciencia de superpapáTEA. Así seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.












martes, 5 de abril de 2016

QUE NO SE APAGUE EL AZUL

Se acabó el día internacional de concienciación del autismo. En breve se apagarán las luces azules que han iluminado tantísimos lugares. Como cuando termina una función y se cierra el telón. El público aplaude, está eufórico, grita, silba, está emocionado. Los actores dan las gracias por esa ovación, por ese momento de sentirse importantes, es el momento de ser protagonista pero no de la obra si no de su propia vida. Es un momento mágico, de aquellos que parece que no se olvidarán. Sin embargo la euforia dura hasta el día siguiente, cuando la realidad y el día a día te abofetean la cara. No hay respiro. Lo bonito terminó, el momento en suspenso cayó y el golpe fue duro.
Con estos días como el de el día 2 de abril ocurre lo mismo. Azul por aquí, mensajes por allá, apoyos que vienen de quien te esperas y de quien menos te lo esperas, ese sentirse arropado, ese no estás solo. Son sensaciones muy vívidas que cuando estás metido, porque te interesa, porque te concierne, porque hablan de tu problema, del camino recorrido y de lo que falta por recorrer, te abruman, te sientes fuerte y quieres seguir pa'lante. 
Pero también hay efectos menos terapéuticos. Efectos que los papás y mamás TEA sufrimos en muchos casos y es la saturación de información, de escuchar más de lo mismo, una y otra vez. De recordarnos todo lo que conllevan nuestras piezas TEA. Todo aquello malo que vivimos algunos cada día, otros de vez en cuando y otros rara vez. Pero agota. 
No me voy a meter en un debate generado por una campaña, muy muy dura pero que es así. Se ha hablado tanto que no me voy a parar, porque cada uno piensa lo que quiere, decide contar lo que desea que se sepa, cada uno es libre de opinar sobre lo que le plazca, pero siempre desde el respeto. 
Hoy me quedo con imágenes espectaculares de lugares teñidos de azul. Un color simbólico que algunos tampoco comparten porque estigmatiza porque no habla de diversidad, porque no habla del espectro, de las diferencias entre una y otra pieza TEA, pero que en realidad lo único que significa es que hay un montón de personas apoyando una misma causa, que persiguen unos mismos objetivos, que pertencen a un mismo mundo que a la vez tiene sus matices para cada uno... como dicen por ahí, la marea azul.

Así que he hecho recopilación de lugares iluminados de azul que se han publicado en las redes sociales. Y desear que aunque ya no se vea el azul, y volvamos al gris, sigamos trabajando para dar color a nuestras vidas. Y como no, pa'lante, siempre pa'lante. 





   

viernes, 1 de abril de 2016

CANCIONES DE MI PIEZA TEA: LITTLE TALKS

La música es para muchos el bálsamo para seguir adelante. Sirve para miles de cosas, nos acompaña a todos lados, y creo que sin ella la vida y el día a día serían más que aburridos. ¿qué sería de mi sin canciones que escuchar mientras conduzco? ¿cómo me hubiera desahogado de mis penas adolescentes sin escuchar esa canción que sólo apareciendo los primeros acordes ya me hacían saltar las lágrimas? ¿Cómo podríamos revivir muchos recuerdos sin tenerlos asociados a canciones concretas? ¿Cómo podríamos mover el esqueleto sin tapujos sin canciones que nos hagan vibrar?
Parece una tontería. Quizás lo es. O quizás no. Lo que sí es cierto es que nada como una canción movidita para subir el ánimo, nada como una canción suave para aompañar deliciosas charlas, nada como una triste balada para dejar escapar aquellas lágrimas que se niegan a salir... o en los pequeños bebés... nada como una nana para dejarse llevar por el sueño. Nada como las canciones para amansar a las fieras (o eso dicen).
El caso es que, no hace mucho, confesé a una mami TEA mi adicción a cantar a viva voz todas y cada una de las canciones de mi grupo predilecto, los Eagles. Por misterios de la vida se convirtieron en mi grupo. El único grupo capaz de acompañarme en los momentos buenos y menos buenos de mi vida. El único grupo que acepto para momentos de bajón. Siempre están ahí. Si necesito llorar, desempolvo sus cds y me los llevo al coche. Y los pongo, y repito. Y si quiero llorar mucho busco mi canción favorita y la escucho y la vuelvo a escuchar y la vivo y la canto. Y si necesito algo de fuerza cojo otro cd de los suyos y busco esas canciones más cañeras suyas y las pongo y las vuelvo a escuchar y las vivo y las canto. 


Pero con lo que más disfruto es cantando con el grupo acompañándome. Mimo cada acorde, cada respiración, intento hacerlo igual que ellos, respetando el tempo, sin equivocarme una milésima, evitando entrar antes de tiempo o retrasar la entrada a las nuevas frases. Me encanta sincronizarme con ellos, hacer los uuuuuuss igual que ellos con sus bajadas y sus subidas. Chillar si ellos lo hacen, coger aire cuando ellos lo hacen y no volver a respirar hasta que ellos dictan. Parece una tontería, pero no es fácil si no te has hartado de escuchar las mismas canciones una y otra vez. 
Y a mi pieza TEA parece que también le gusta clavar los tempos. No en todas las canciones porque no siempre canta, pero hay una canción que le gusta particularmente en la que se divierte de lo lindo haciendo el EHHH cuando toca. (que en la canción aparece unas cuantísimas veces). La canción en cuestión se llama Little Talks de Of monsters and men. No sé cómo llegó a mi la canción, tal vez la escuché en la radio, me gustó y me la bajé. 
Como siempre, el coche suele ser donde Arnau escucha y aprende las canciones. Y sé que le gustan cuando miro por el retrovisor y me encuentro esa sonrisa de oreja a oreja sólo oír los primeros acordes. la canción de ahí también la aprendió y escuchó en el coche, pero fue en la bañera donde descubrí que no tan sólo era capaz de reconocer la canción si no de seguir su ritmo, respetando los tiempos y sólo interviniendo cuando toca gritar EEIII!!!. Mientras se bañaba, un día se la puse, y antes del primer EEEI! se giró hacia mi y se sorprendió con un fantástico grito que repitió cada vez que tocaba. Como un reloj, exacto, justo en el momento, mirándome siempre cada vez que tocaba gritarlo. Sonriendo porque los dos lo habíamos hecho a la vez, disfrutando una vez más de un momento compartido. 


Mi pieza TEA no baila, pero si le apetece tararea con la u. Esta canción sólo grita ese EEEI! pero la emoción que siente al saber que lo hace bien y que me equivoco yo más que él ya me sirve. Porque me hace saber que atiende, que es capaz de esperar si es necesario y que disfruta compartiendo un momento conmigo. La canción será buena o no, gustará más o menos, pero para mi es una de las canciones top de mi pieza TEA. 



miércoles, 30 de marzo de 2016

UN AÑO YA

Hace un año me iniciaba con miedo por estos lares de los blogs. Hace un año, no sabía por dónde encaminaría esta aventura. Me preguntaban cómo quería mi blog, qué quería poner, cómo lo quería estructurar... y yo me los miraba y decía: "no lo sé". Hace un año, pensaba que lo suyo era tener un blog con recursos, con teorías, con explicaciones que le sirvieran a todas las familias que comparten piezas TEA. Hace un año pensaba que los blogs sólo eran importantes si tenían algo interesante que aportar. Hace un año, no sabía ni por dónde seguir después de la primera entrada. Hace un año, hablé de aplicaciones para móvil para niños pequeños, de manera sencilla, sin mucho arte y sin mucha paciencia. Hace un año pensaba que quería buscar aplicaciones para niños con Autismo, que les fueran útiles y con las que disfrutaran. Hace un año quería hablar contínuamente de hábitos y rutinas, de aprendizajes en estas primeras etapas... en realidad quería hacer lo que la mayoría hace.

Sin embargo, sin escuchar apenas a nadie, me embarqué en un enfoque algo distinto. Me dejé llevar por mi corazón. Como quien no quiere la cosa, dejé que las cosas feas y tristes que traen el autismo se quedaran en casa. Lo malo todo el mundo lo ve, todo el mundo lo siente y todo el mundo lo cuenta. Es como los sentimientos. Cuando la tristeza se apodera de uno, la vive, muy muy profundamente, le da la importancia que no se merece y pone ese malestar en un pedestal que no le corresponde. En cambio, cuando la felicidad se aparece ante nosotros, aunque sean diez minutos, no importa, no merece ese momento de atención, de enmarcarla para siempre. He aprendido con el tiempo y gracias a mi pieza TEA, que es en las cosas pequeñas donde hay que poner atención. Hay que degustarlas, disfrutarlas y sentirlas como lo más grande que pueda existir. He aprendido a paso lento lo importante de las "nimiedades". Un "agua", una sonrisa, un movimiento, una iniciativa, cualquier excusa es válida en nuestras piezas TEA para estar orgullosos de ellos, para estar felices. Pasito a pasito. He aprendido, aunque me ha costado mucho más, a ser paciente, a  saber esperar a que ocurran las cosas, como comer entero o comer solo o atender y con paciencia infinita espero el hablar. Pero de esto no quiero decir nada. Porque hoy no tiene cabida. Hoy toca celebrar que inicié este camino. Hoy toca valorar si vale la pena seguir hablando de nuestras cositas bonitas. De sus avances, de sus días bonitos, de nuestros momentos, de sus canciones... O si es mejor cerrar aquí toda esta andadura. 

Evidentemente elijo la primera opción. Seguir. Porque disfruto contando nuestras cositas. Porque hay días que hablar de mi pieza TEA y sus historias me lleva a recordar mi propia infancia, desde lo lejos, en la distancia, con años de aprendizajes y curtida en muchas más cosas de las que yo pensaba.Y sigo porque me da igual si son tres, treinta, ciento setenta o cinco millones las personas que me siguen. No importa. Me importa que el mensaje que quiero transmitir llegue a quien debe llegar. Me importa que aunque el autismo sea una putada, abra los ojos a la parte buena, a la que vale la pena: disfrutar de un hijo y vivir. Sólo si consigo eso, vale la pena seguir. 

Así que señores, aunque no sea muy a menudo, seguiré escribiendo, seguiré hablando sobre mi querida pieza TEA, sobre la superfamiliaTEA que tengo la suerte de tener, seguiré dando las gracias a quienes se lo merecen aunque sólo hayan estado ahí una vez. Seguiré contando las andaduras colegiales de mi pieza TEA, con lo bueno y lo menos bueno. Contaré las canciones que le chiflan a mi pieza TEA, aunque no tenga nada que ver con el autismo. Y seguiré porque hay que sguir... pa'lante, siempre pa'lante.







sábado, 19 de marzo de 2016

SUPERPAPÁTEA

Hoy 19 de marzo, día del padre. Desde que me adentré en este extraño mundo del autismo, me encuentro más de una y dos veces con la inexplicable vivencia de algunas familias TEA cuyo padre decidió no ser superpapáTEA. Y no lo entiendo. No me entra en la cabeza, no puedo comprender que se larguen los sentimientos paternos por el mero de hecho de tener una pequeña personita diferente en casa. 
¿es cobardía? ¿es debilidad ante las adversidades? No lo sé, pero estos llamados "papás" no deberían entrar en el selecto (chicas del selecto club, cojo la palabra) grupo de PAPAS en mayúsculas, porque no, porque ser padre no es tan sólo traer dinero a casa o darle todo lo material a tu hijo. Ser padre es estar ahí, dando y dando sin parar, sufrir por y con él, jugar con él, llorar con él, caminar de la mano, sin parar, mirando hacia delante, los dos, apoyando cualquier pequeño avance, cualquier pequeña dificultad, por estúpida que parezca. No es justo que porque un niño pequeño no responda como uno hubiera querido no sirva. Nuestras piezas TEA no son papeles arrugados que se tiran a la basura, son niños, son tiernos, son estupendos, ríen y lloran como los demás, se enfadan y abrazan y besan... como los demás. Son seres únicos y auténticos que una vez comprendes te enganchan.
Pero estos papás no me merecen más palabras, ni una más. Este post es para los superpapásTEA. Para aquellos que tras las malas noticias se hunden, lloran a escondidas, patalean, golpean paredes, se lamentan... pero se quedan. 
Este post es para aquellos papás que, aunque hayan tardado en volver a vivir, en volver a querer un poquito la vida, han vuelto, con fuerza, con ganas. 
Este post es para aquellos papás que quieren sin condiciones, que matarían por su hijo, que no dejarán de luchar y avanzar con su hijo, aunque a veces les venza el desánimo. 
Este post es para aquellos papás que sin decir nada, están ahí, a nuestro lado, intentando ayudar de la mejor manera posible a su hijo, y sí, a su mujer. 
sacado de: Autismo: protocolos que sanan
Si me conocéis, sabréis que siempre defiendo a los papásTEA, que no me gusta que se generalice, porque no todos entran en el mismo saco. Muchas veces los he defendido porque sé que para ellos el sobreponerse al diagnóstico es mucho más lento que para nosotras las mamásTEA. Nosotras no tenemos más remedio que seguir adelante. El día a día no nos permite pararnos a llorar, a pensar, a maldecir. Tenemos nuestras pequeñas piezas TEA que nos requieren constantemente, así que no tenemos tiempo de lamentos. No nos dan esa tregua para pensar, sólo pa'lante. Pero papásTEA sí, y quizás se aislen de todo, y quizás, quieran huir y dejarlo todo. Pero no, no lo harán.
SuperpapáTEA, se mediodesvinculó unos meses de Arnau. Estaba ahí y sufría tanto o más que yo, pero estaba como ausente con mi pieza TEA. Y es que Arnau no ayudaba para nada. Sólo me quería a mi. Para todo. Para hacer pis, para pasear, para comer, para ir a dormir, para jugar. Era como si superpapáTEA fuera invisible. Y me dolía en el alma. Porque no era justo. Un desplante así... Pero eso es pasado y ya no importa. Hay que olvidar aquellos malos días. Guardarlos en el fondo de la memoria y no desempolvarlos nunca más. Porque eso ya no es así. Porque mi pieza TEA, ya no se desvive sólo por mi. Porque mi pieza TEA ya no sólo juega conmigo. Porque ahora ya vamos los tres de la mano por la calle. Porque Arnau no se mueve del sitio si su padre se retrasa en el camino. Porque ahora, hay una tremenda complicidad que superpapáTEA se ha ganado a pulso.
Y yo, yo estoy feliz cuando los veo juntos. Se me saltan las lágrimas de emoción cuando mi pieza TEA sale corriendo a abrazar a su padre cuando llega de trabajar. Me emociona ver cómo superpapáTEA comprende mejor que yo a nuestra pieza TEA, y cómo le habla con ese cariño que a mi me desquicia, pero que sé que funciona mejor que mis regañinas. Me divierte verlos jugar a lucha libre en nuestra cama, aun a riesgo de que se hagan daño. Ver como mi pieza TEA se tira como un mastodonte sobre su papá y ríen. Me gusta ver la estampa de un hombre loco por los coches con su hijo en la falda, sentados en el coche haciendo ver que conducen. O cómo le enseña los botones del coche. Me encanta verlos saltar juntos a la colchoneta y me río cuando mi pieza TEA le abruma e insiste en que lo quiere a él y no a mamáTEA. Y esto señores, esto es vivir. 

Per tu Claudi, aquest post és només per tu.


  

martes, 15 de marzo de 2016

¿EL COMER ES UN PLACER?

Mis recuerdos sobre la comida durante mi infancia son variados. No tengo sensación de haber comido muy mal, pero sí de ser selectiva con la comida. Pero eso viene de familia. SuperabuelaTEA siempre explica que su mamá la consentía en lo que a comer se refería. Le gustaban pocas cosas, disfrutaba con todo tipo de carne. Ternera, cerdo, pollo, conejo... Daba igual, mientras no fueran primeros platos. Y yo salí igual. O quizás, metiéndome en la  mente de una niña pequeña, se tratara de imitar a mamá. Lo que sí sé de mi infancia en cuanto al comer es que era lenta. Muuuy lenta. Recuerdo perfectamente las bolas de pollo pasando de un lado al otro de la boca. Ayudarme con agua para tragar lo que no quería viajar hacia el estómago. En mi mente aparecen múltiples escenas relacionadas con el comer de niña. Recuerdo la primera y única vez que me quedé a comer en el cole. Estaba en preescolar y tengo bien viva la imagen del menú de aquel día: sopa (bueno escudella barrejada, que viene a ser sopa con fideos garbanzos, alubias, arroz y patata hervida) y lomo rebozado con patatas chips. Supongo que debí comer bien... Y si no fue así lo borré como suelo borrar las cosas menos buenas de mi vida.
También, escarbando en la memoria, veo a mi abuelo, sentado en la mesa mirando la lentitud con la que me comía el arroz a la cazuela, que no me gustaba demasiado. Y encima me entretenía a separar los guisantes, el pimiento y los trozos de ajito picado, porque sólo me gustaba el arroz. Cucharada tras cucharada me lo paseaba de izquierda a derecha de la boca y de derecha a izquierda... Y vuelta a empezar. Y la intervención chantajista de mi abuelo: "si te acabas el arroz te doy cinco duros". Y yo, inocente, me lo comí todo, pero de modo peculiar. En cada cucharada una gotita de limón. Y así, poco a poco, me terminé todo el plato.
Sin embargo, a veces me acababa los 
platos haciendo trampa. Y es que mi lentitud en el comer agotaba la paciencia de todo el mundo y me quedaba sola, ahí sentada en la mesa, con mi plato, mi vaso de agua y la luz apagada. Sólo superabueloTEA me acompañaba de vez en cuando. Mientras yo terminaba con la comida, mi madre fregaba los platos, con la puerta de la cocina abierta. Y yo vigilaba que no se girara, puesto que parte de la comida iba directa a mi perro. En realidad, Banner, el primer perrito que acompañó mi infancia, era de gusto selectivo también. Como a superabuelaTEA, sólo le gustaba la carne, así que sólo podía desprenderme de los trocitos de salchicha, lomo o pechuga que quedara en el plato. Cuando años más tarde llegó mi querida perrita Nil, ella sí que era de buen comer. Le daba igual, carne que pescado, verdura que macarrones, lo que le echara lo engullía.
¿Por qué explico esto? porque con el tiempo, mi lentitud, mis gustos, el odiar macarrones, arroz, lentejas, verduras, etc., todo este cúmulo de números para ser mal comedor, han desaparecido. Como de todo, menos cebolla cruda y tortilla de patatas con cebolla. Y ahí es donde encontré la clave para no agobiarme con el comer de mi pieza TEA.

extraído de como tener el vientre plano
Es cierto que, salvo que tardó en comer entero, mi pieza TEA come bien. Le encantan los canelones, la sopa de pescado, el caldo, las hamburguesas caseras que le hace superpapáTEA, espaguettis, macarrones, lentejas, garbanzos, pollo rebozado, croquetas, cremas de verduras y un sinfín de platos de mayores que hacen que la dieta de mi hijo sea más o menos equilibrada y variada. En cambio,  es difícil que coma patatas fritas, tortillas a la francesa, pizza, chucherías o embutido.
De fruta, tenemos poca variedad, puesto que sólo come pera, plátano y manzana, y en verano probamos alguna vez melocotón y melón.
El tema lácteos, debido a un costipado se olvidó de la leche y ahora sólo come yogures y petitsuis (uno de cada al día) y por el tema cereales estamos cubiertos puesto que el pan es el manjar de los manjares para mi pieza TEA.
Así que visto así en general, creo que no debo preocuparme mucho por la alimentación de Arnau. Sé que debería seguir probando de darle algo de embutido o queso, que probara nuevos alimentos, pero pienso, ¿de verdad hace falta que coma kiwi o fresas? ¿de verdad es necesario que le gusten las patatas fritas? ¿a caso no puede vivir sin tomar zumos? un sinfin de preguntas, a las cuales respondo con un rotundo NO. Si miro la pirámide alimenticia veo que más o menos vamos por el buen camino.
Y por otro lado, si yo pasé de comer mal y poco variado a comer de todo, ¿por qué no le va a pasar a mi pieza TEA?

Sé que a muchas piezas TEA les cuesta comer. Que se aturullan con las texturas, los colores o el orden o desorden en el plato. Sé que es complicado cuando son tan absolutamente selectivos. Pero hay que pararse a pensar un poco. Primero, hacer un listado de todo lo que come. Segundo, ver cuáles son sus manías. Tercero, buscar alternativas.
Me explico con un ejemplo de mi pieza TEA. No le gusta mucho el pescado, pero, la sopa de pescado, con todo el pescado y verduritas (llámese patata, tomate, cebolla y zanahoria) tritutado y con su pasta de bolitas le encanta. Así que la mayor parte de pescado la come en forma de sopa. No le gusta encontrarse el pescado (manía), pues bien, superpapáTEA, se inventó las croquetas de pescado para que nuestra pieza TEA comiera pescado fresco (alternativa), le vuelven loco las croquetas caseras, las congeladas dale a otro. O hacer espaguettis de atún, con su sofritito de tomate, con sus especias y mucho atún. Porque no todo ha de ser espaguettis de carne.
Esta es la opción que hemos elegido para mi pieza TEA. Disfrazar un poco las comidas. Ya tenemos suficientes quebraderos de cabeza como para encima obligarle a comer las cosas por separado o tal como deben ser. Vivimos felices así. Tenemos opciones para ir a comer de restaurantes, podemos ir a casa de quien sea porque come bien variado. Y además suelo probar a darle de comer lo mismo que los mayores, pero con variantes. Las albóndigas se las come a la perfección pero con patata chafada de acompañamiento.
Sé que no come bocadillos, que no le gusta el chocolate, que la bollería se la puedo ahorrar, que los ganchitos se los puedo regalar al vecino, pero ya llegará. No niego que debería ir probando sin prisas todas estas cosas, pero al final siempre pienso... "tampoco le hace falta".

 


lunes, 7 de marzo de 2016

LA LIBRETA DE LAS LETRAS

Muchas piezas TEA tienen sus objetos fetiches, aquellos que les acompañan a todas partes. A comer, a cenar, a hacer pis, a bañarse, a dormir... Sin ellos se sienten desamparados o quizás necesiten saber que hay algo que es suyo y sólo suyo. Pienso que les calma saber que están ahí. 
Como sabéis, mi pieza TEA casi desde que nació, tenía (y de hecho tiene) unos cubos apilables como extensión de su mano, y que en su día merecieron un hueco en el blog (podéis leer la entrada aquí). No los soltaba para nada, salvo si íbamos al cole, que los dejaba en el coche. 
imagen extraída de internet


Pues bien, en el cole nuevo, como en la guardería, cuesta dios y ayuda encontrar algo que le enganche, que le distraiga y con lo que disfrute, aunque sea algo repetitivo.
Al poco de entrar, Arnau descubrió el placer de pasar las bolitas de colores de un ábaco que tenían en la clase. Su ábaco le acompañaba en las asambleas matutinas, en sus ratitos de esperar, en la vuelta a la calma cuando lo pasaba mal o se enfadaba porque no quería hacer tal o cual actividad... Cada día "su" ábaco le esperaba en su mesita personalizada. 



Fue su compañero fiel durante los primeros meses de cole. Pero está claro, tanto abusar de su uso, dejó de interesarle. Y en el cole siguieron buscando juguetes, juegos, objetos o lo que fuera que le llamara la atención. Y lo encontraron. Una libretita con las letras del abecedario plastificadas para que los niños las reconozcan, para que las visualicen. Un material de apoyo de la maestra para que los niños fijen la atención en lo que ella explica. Arnau descubrió el placer de girar las hojas, de ver todas y cada una de las letras del abecedario en grande, reconociéndolas seguramente. Y con esa libreta, las maestras descubrieron que era un objeto de intercambio perfecto para muchas cosas (hacer actividades que no son de su agrado, calmar pequeños berrinches, convencerlo para ir aquí o allí, tenerlo relajado, etc). Sí, ya sé que suena a "toma esto y no molestes" pero nada más lejos de la realidad. 
El caso es que mi pieza TEA, no entiende que le pongan la chaqueta para irse a casa y no se vaya, que se tenga que esperar a que lo llamen. Sin embargo, con su libreta, lograba esperar sentadito en su silla, como los demás nenes. Y ahí empezó uno de los episodios más duros y corto a la vez que he pasado con mi pieza TEA.

imagen extraída de internet
Un día, en el patio descubrió una pelota de pinchos, que durante unos días le tomó un cariño extremo. Y un mediodía, a la salida, la vio en el patio de la guardería, y sin lágrimas, sin gritos y sin nada molesto, me la pedía. Me miraba y miraba la pelota. Pasaba las manos por los barrotes para intentar cogerla. Yo le decía que era del patio, pero a él, a él ¿qué le contaba? Había estado todo el patio con ella, así que era suya. La maestra, que nos vio pegados a la valla mirando la pelota, salió en nuestra ayuda con ese nuevo objeto lleno de letras que tanto le distraía. Nos dejó llevarnos a casa la libreta sin saber, ni ella ni yo, que esa acción hecha desde la buena fe, nos complicaría los días posteriores.  
Aquel día, mi pieza TEA no volvió al cole por la tarde. Y en casa, la libreta de las letras se convirtió en compañera inseparable de la tarde. Estirado en su cama, pasaba y repasaba cada una de las letras del abecedario, sonriendo cada vez que veía la A, inicial de su nombre. Cenó mirando la libreta. Se olvidó de jugar con sus papis a cosquillas y saltos. Se olvidó de mirar los números del reloj... Y a la hora de dormir, se durmió con ella. 


 
Al día siguiente, sólo despertarse la buscó y mientras desayunaba se la volvió a mirar. Y se la llevó en la mano para el cole. Unos días más tarde, a la hora de salir, mi pieza TEA esperaba que lo recogiera, libreta en mano de nuevo. Cuando le llamaron para salir y le quitaron la libreta, se sentó en el suelo y empezó a llorar. No había manera de moverlo ni un centímetro. Daba mucha pena porque él no entendía nada. De nuevo, de buena fe, la acción de la maestra fue dejársela y Arnau, con una sonrisa de oreja a oreja, se levantó con su trofeo y nos fuimos tan contentos y felices para casa. 
Al mediodía, avisé a la maestra que no le dieran la libreta antes de salir y así lo hicieron y no hubo mayor problema.

Pero en la vida siempre hay escenas que se repiten. Y al lunes siguiente al ir a recogerlo, me lo encontré sentado mirando su libreta, feliz como una perdiz. Cuando lo llamaron salió con la libreta, que le habían dejado porque había accedido a realizar una actividad. ¿Y que pasó? pues que al quitarle la libreta se repitió la historia. Arnau en el suelo sentado, llorando, inmóvil, desesperado, la maestra y yo intentando hacerle entender que ese objeto era del cole y él seguía llorando, enfadado y me miraba ansioso, sin entender. La maestra iba a volver a dársela pero yo me negué. De un modo o de otro, mi pieza TEA debía entender que la  libreta debía quedarse en el aula, como los demás niños hacían con otros juguetes. La maestra entendió que así debía ser. Así que se llevó la libreta y cerró la puerta de la clase. Y allí nos quedamos mi pieza TEA y yo. Sentados en el suelo, él berrando, pataleando, y yo intentando calmarle e intentando que se moviera para ir a casa. Fue horrible, quizás es una de las peores experiencias que he vivido con mi pieza TEA. Porque no se calmaba, había entrado en un bucle de llanto imparable que ni una palabra, ni un gesto ni tan siquiera pan o las llaves de casa podían parar. Y ahí me sentí sola. Porque no había nadie que me pudiera ayudar, porque no sabía qué hacer ya salvo utilizar mi fuerza para cogerlo a cuello y avanzar. 
Y así lo hice. Por tramos. Cinco metros y al suelo. Cinco más y ya estábamos fuera del cole. Cinco más y llegamos a la plaza de la guardería, donde la gente que pasaba me saludaba y corría hacia su coche para ir a comer. Y yo, bloqueada, dándome por vencida casi, esperando que poco a poco Arnau volviera en sí. Al final, superpapáTEA me salvó. Gracias a los móviles y al whatsapp, estaba enterado de todo lo que iba ocurriendo, y a pesar de que le dije que no saliera del trabajo, él allí se presentó. Él vino a ayudarme y llevar a casa a nuestra pieza TEA. Ya en el coche, por fin se calmó. 

Por la tarde, le expliqué a la maestra todo lo ocurrido y les aconsejé que guardaran la libreta antes de salir. Y me hicieron caso... a medias. Fui a recogerlo y lo oía llorar, no tan fuerte como al mediodía, pero sí con insistencia. Me dejaron entrar. Y allí me lo encontré, con la maestra de Educación Especial, explicándole que la libreta estaba guardada para mañana porque era del cole. Y Arnau se la miraba y miraba "su" libreta guardada encima de su mesita personalizada. Y lo vi claro. Había que aplicar el dicho: ojos que no ven, corazón que no siente. Les hice esconder la libreta, que mi pieza TEA no la pudiera ver. Así lo hicieron, pero Arnau seguía llorando. Y las maestras se querían ir. Y yo, yo vi la luz. Les pedí permiso para ir a la otra clase con mi pieza TEA. Le dije que me la enseñara y como él es un loco de ir de chafardeo por las clases, accedió de buena gana. Así, seguidos por las maestras, Arnau se olvidó de la libreta y pudimos irnos a casa con una sonrisa de oreja a oreja. 

Al día siguiente, y aquí debo felicitar a todo el cuadro docente que trabaja con Arnau, me plantaron la solución. Decidieron los horarios que mi pieza TEA podría disponer de la libreta. Cuándo empezaba y cuándo terminaba el uso y disfrute de la libreta de las letras. Y además iniciaron, sin ningún miramiento, un cuadro con pictogramas de normas de la escuela, que también me facilitaron a mi para ayudar desde casa. Y es que así es como debemos funcionar. Hablando la escuela y la familia, buscando soluciones entre todos, escuchando las opciones que se plantean, los consejos que se dan. Así es como puedo ver, día tras día, la preciosa sonrisa de mi pieza TEA al salir de la escuela.




martes, 1 de marzo de 2016

FIESTAS DE CUMPLEAÑOS

Las fiestas de cumpleaños suelen ser un día especial para los niños. Su nerviosismo se hace patente porque o no paran de moverse o de hablar, o de preguntar cuándo van a llegar los invitados. Piden que la tarta sea de su personaje favorito, que sea en un parque infantil y desean llenarse las panzas con los buenísimos bocadillos de nocilla, los ganchitos y las patatas chips. Están como idos, sobretodo si el cumpleaños se celebra en parques infantiles con toboganes, circuitos y castillos hinchables. Allí se transforman, se vuelven como locos, y disfrutan, disfrutan porque se saben protagonistas, porque su fiesta es la más molona de toda la clase, y son felices porque reciben regalos, algunos muy chulos y otros no tanto. Pero al fin y al cabo, la recompensa de las fiestas de cumpleaños es ver esa sonrisa de felicidad y satisfacción de su día, y cómo, agotados pero hinchados de emociones, se duermen sin más.

Este año Arnau ha cumplido cuatro años. Estuve muchos días pensando en si era ya el momento o no de organizar una fiesta de cumpleaños con los compañeros del cole. Sin embargo, el miedo a que saliera mal, a que, como he leído alguna vez, fuera una fiesta de cumpleaños solitaria me frenó. Porque se hace difícil decidir qué hacer, y encima si es el primero de la clase en cumplir años, peor. El caso es que lo comenté por ahí a algunas mamis y ellas mismas me dijeron:"calla, calla, ya habrá tiempo". Así que entendí que "nadie" las prepara aún. Lo único que sí hice fue llevar bizcocho y chocolate al cole para celebrar ahí su cumpleaños (para Arnau un tubo de galletas maría que es lo único que le gusta). 
Evidentemente, en casa sí lo celebramos. Como cada año, reúno a toda la familia en casa y hacemos una merienda o una comida al estilo pica-pica. Es la fiesta de Arnau. Pero ya sabéis, nuestras piezas TEA son seres especiales, que van más allá de los regalos y pasteles y personas. 

Los cumpleaños, como carnaval o Navidad, son algo que me da miedo o pereza, no lo sé. Consciente de la poca participación de mi pieza TEA, es un mal momento para mí. Porque duele. 
El primer cumpleaños de mi pieza TEA fue por todo lo alto. Era pequeño y todo parecía ir viento en popa. No sabía soplar, era pequeño. No sabía poner un sólo dedo, era pequeño. Se miró los regalos, pero de lejos, era pequeño. Fue un día muy bonito. Lleno de aquella felicidad que todo papá y mamá tienen cuando su renacuajo llega felizmente al año de vida. Éramos felices, disfrutábamos de mi pieza TEA. Era un torbellino que aún no andaba porque se movía mejor encima de su camión, un torrente de alegría diaria con sus risas y sus sonrisas y sin sus pocos llantos. Le costaba dormirse, pero una vez dormido, dormía feliz como una perdiz. Nuestro gordito ya tenía un año.



Cuando cumplió dos años, a pesar de la alegría de tener a todos los míos a mi lado, mi hijo lloró y mucho mientras le cantamos el cumpleaños feliz, se largó a su habitación, a esconderse de todos y cada uno de nosotros. No abrió ningún regalo, no disfrutó. No sopló las velas, porque no sabía soplar. No puso un dos en sus dedos mullidos, porque no sabía imitar a los demás. No comió nada porque todavía no quería comer sólido. Y los globos... los globos ni se los miró.



Llegó el día de su tercer cumpleaños. Un año más, reuní a toda la familia, esta vez unos días más tarde para que sus primos pudieran jugar a futbol en el jardín, o saltar a la colchoneta. Aquel año, mi pieza TEA siguió sin soplar las velas, porque no sabía, siguió sin abrir muchos regalos, aunque sí de fijó que había uno que llevaba el escudo del Barça y lo señaló. Ese año, descubrimos que si cantábamos todos juntos la canción del cumpleaños feliz y hacíamos bravo a la vez, él no lloraba y también hacía bravo... así que lo hicimos. Ese año, salió al jardín a saltar con sus primos a la colchoneta y ese año, robó croquetas, varias croquetas. Sin embargo, no hizo el tres con sus deditos mulliditos, seguía sin saber qué era imitar. Y los globos... los globos los peté yo al día siguiente.



Y un año más, volvíamos a estar en fechas de celebrar su cumpleaños. Como el año anterior, decidimos hacer la fiesta a finales de mes para que no hiciera tanto frío y los niños pudieran jugar en el jardín. Este año, mal asunto. Este fin de semana pasado fue de los más fríos de este invierno, llovió, nevó y la ventolera era digna de película. ¡qué horror! pobres críos y pobre Arnau, todos encerrados en mi casa, sin poder jugar a fútbol, sin poder correr arriba y abajo. Mi hijo sin poder saltar con su animadora particular (gràcies Martinilla). Se esperaba un día duro. Sin embargo, y ya creo que es una costumbre en mi día a día, la vida me da sorpresas, y mi pieza TEA me da más sorpresas todavía. 
Siempre es algo durillo arreglar la casa, preparar la mesa y la comida cuando mi pieza TEA no tiene ganas de entretenerse solo. Pide e insiste en que estés por él, que vayas con él a la cama grande a jugar a cosquillas o lucha libre o a saltar, te absorbe de una manera inhumana y tienes que ceder porque no queda otra opción. Pues bien, este fin de semana, no sé por qué pero nos dejó hacer, arreglé la casa y adorné la mesa a placer. SuperpapáTEA pudo hacer sus manjares libre de tirones de camiseta y de brazos de mi pieza TEA. Incluso estaba especialmente contento, alegre, corría feliz arriba y abajo del pasillo, como si supiera que aquél era su día. 
Yo como cada año, le compré globos, muchos globos. Y mientras los hinchaba, mi pieza TEA se escondía pero una vez todos en el suelo los chutaba con sus pies y los reunía todos juntos y se los miraba, y los cogía y los tiraba al aire, en definitiva, jugaba con ellos.
Llegó toda la familia, y todos comimos. Arnau ya no robó croquetas como el año anterior. Iba cogiendo de la mano primero a mi, después a su padre, acto seguido a su abuelo y finalmente a su animadora para que le diéramos permiso para coger un  croqueta. Incluso, en una de esas veces, su abuelo le preguntó si quería una croqueta y, alto y claro, dijo: "shi".
Este año, Arnau estuvo casi todo el rato con sus primos, no jugó con ellos, salvo con la fantástica animadora con la que se divierte de los lindo, sin embargo estuvo con ellos a su lado, mirando qué hacían, a qué jugaban. Les dejó tocar todos sus juguetes y corrió, y se rió y saltó y buscó globos. No sopló, porque no sabe, pero le estoy enseñando. No ha puesto cuatro dedos, pero conseguiremos poner los cinco seguro el año que viene. 
No abrió ningún regalo, pero es que tenía faena con su animadora y en disfrutar de su fiesta. Y es que este año, sí. Este año ha sido un festival de cumpleaños, de aquellos de enmarcar y recordar muchísimo tiempo.