FIESTAS DE CUMPLEAÑOS

Las fiestas de cumpleaños suelen ser un día especial para los niños. Su nerviosismo se hace patente porque o no paran de moverse o de hablar, o de preguntar cuándo van a llegar los invitados. Piden que la tarta sea de su personaje favorito, que sea en un parque infantil y desean llenarse las panzas con los buenísimos bocadillos de nocilla, los ganchitos y las patatas chips. Están como idos, sobretodo si el cumpleaños se celebra en parques infantiles con toboganes, circuitos y castillos hinchables. Allí se transforman, se vuelven como locos, y disfrutan, disfrutan porque se saben protagonistas, porque su fiesta es la más molona de toda la clase, y son felices porque reciben regalos, algunos muy chulos y otros no tanto. Pero al fin y al cabo, la recompensa de las fiestas de cumpleaños es ver esa sonrisa de felicidad y satisfacción de su día, y cómo, agotados pero hinchados de emociones, se duermen sin más.

Este año Arnau ha cumplido cuatro años. Estuve muchos días pensando en si era ya el momento o no de organizar una fiesta de cumpleaños con los compañeros del cole. Sin embargo, el miedo a que saliera mal, a que, como he leído alguna vez, fuera una fiesta de cumpleaños solitaria me frenó. Porque se hace difícil decidir qué hacer, y encima si es el primero de la clase en cumplir años, peor. El caso es que lo comenté por ahí a algunas mamis y ellas mismas me dijeron:"calla, calla, ya habrá tiempo". Así que entendí que "nadie" las prepara aún. Lo único que sí hice fue llevar bizcocho y chocolate al cole para celebrar ahí su cumpleaños (para Arnau un tubo de galletas maría que es lo único que le gusta). 

Evidentemente, en casa sí lo celebramos. Como cada año, reúno a toda la familia en casa y hacemos una merienda o una comida al estilo pica-pica. Es la fiesta de Arnau. Pero ya sabéis, nuestras piezas TEA son seres especiales, que van más allá de los regalos y pasteles y personas. 

Los cumpleaños, como carnaval o Navidad, son algo que me da miedo o pereza, no lo sé. Consciente de la poca participación de mi pieza TEA, es un mal momento para mí. Porque duele. 

El primer cumpleaños de mi pieza TEA fue por todo lo alto. Era pequeño y todo parecía ir viento en popa. No sabía soplar, era pequeño. No sabía poner un sólo dedo, era pequeño. Se miró los regalos, pero de lejos, era pequeño. Fue un día muy bonito. Lleno de aquella felicidad que todo papá y mamá tienen cuando su renacuajo llega felizmente al año de vida. Éramos felices, disfrutábamos de mi pieza TEA. Era un torbellino que aún no andaba porque se movía mejor encima de su camión, un torrente de alegría diaria con sus risas y sus sonrisas y sin sus pocos llantos. Le costaba dormirse, pero una vez dormido, dormía feliz como una perdiz. Nuestro gordito ya tenía un año.

Cuando cumplió dos años, a pesar de la alegría de tener a todos los míos a mi lado, mi hijo lloró y mucho mientras le cantamos el cumpleaños feliz, se largó a su habitación, a esconderse de todos y cada uno de nosotros. No abrió ningún regalo, no disfrutó. No sopló las velas, porque no sabía soplar. No puso un dos en sus dedos mullidos, porque no sabía imitar a los demás. No comió nada porque todavía no quería comer sólido. Y los globos... los globos ni se los miró.

Llegó el día de su tercer cumpleaños. Un año más, reuní a toda la familia, esta vez unos días más tarde para que sus primos pudieran jugar a futbol en el jardín, o saltar a la colchoneta. Aquel año, mi pieza TEA siguió sin soplar las velas, porque no sabía, siguió sin abrir muchos regalos, aunque sí de fijó que había uno que llevaba el escudo del Barça y lo señaló. Ese año, descubrimos que si cantábamos todos juntos la canción del cumpleaños feliz y hacíamos bravo a la vez, él no lloraba y también hacía bravo... así que lo hicimos. Ese año, salió al jardín a saltar con sus primos a la colchoneta y ese año, robó croquetas, varias croquetas. Sin embargo, no hizo el tres con sus deditos mulliditos, seguía sin saber qué era imitar. Y los globos... los globos los peté yo al día siguiente.

Y un año más, volvíamos a estar en fechas de celebrar su cumpleaños. Como el año anterior, decidimos hacer la fiesta a finales de mes para que no hiciera tanto frío y los niños pudieran jugar en el jardín. Este año, mal asunto. Este fin de semana pasado fue de los más fríos de este invierno, llovió, nevó y la ventolera era digna de película. ¡qué horror! pobres críos y pobre Arnau, todos encerrados en mi casa, sin poder jugar a fútbol, sin poder correr arriba y abajo. Mi hijo sin poder saltar con su animadora particular (gràcies Martinilla). Se esperaba un día duro. Sin embargo, y ya creo que es una costumbre en mi día a día, la vida me da sorpresas, y mi pieza TEA me da más sorpresas todavía. 

Siempre es algo durillo arreglar la casa, preparar la mesa y la comida cuando mi pieza TEA no tiene ganas de entretenerse solo. Pide e insiste en que estés por él, que vayas con él a la cama grande a jugar a cosquillas o lucha libre o a saltar, te absorbe de una manera inhumana y tienes que ceder porque no queda otra opción. Pues bien, este fin de semana, no sé por qué pero nos dejó hacer, arreglé la casa y adorné la mesa a placer. SuperpapáTEA pudo hacer sus manjares libre de tirones de camiseta y de brazos de mi pieza TEA. Incluso estaba especialmente contento, alegre, corría feliz arriba y abajo del pasillo, como si supiera que aquél era su día. 

Yo como cada año, le compré globos, muchos globos. Y mientras los hinchaba, mi pieza TEA se escondía pero una vez todos en el suelo los chutaba con sus pies y los reunía todos juntos y se los miraba, y los cogía y los tiraba al aire, en definitiva, jugaba con ellos.

Llegó toda la familia, y todos comimos. Arnau ya no robó croquetas como el año anterior. Iba cogiendo de la mano primero a mi, después a su padre, acto seguido a su abuelo y finalmente a su animadora para que le diéramos permiso para coger un  croqueta. Incluso, en una de esas veces, su abuelo le preguntó si quería una croqueta y, alto y claro, dijo: "shi".

Este año, Arnau estuvo casi todo el rato con sus primos, no jugó con ellos, salvo con la fantástica animadora con la que se divierte de los lindo, sin embargo estuvo con ellos a su lado, mirando qué hacían, a qué jugaban. Les dejó tocar todos sus juguetes y corrió, y se rió y saltó y buscó globos. No sopló, porque no sabe, pero le estoy enseñando. No ha puesto cuatro dedos, pero conseguiremos poner los cinco seguro el año que viene. 

No abrió ningún regalo, pero es que tenía faena con su animadora y en disfrutar de su fiesta. Y es que este año, sí. Este año ha sido un festival de cumpleaños, de aquellos de enmarcar y recordar muchísimo tiempo.

TEAYUDO A SENTIRTE MEJOR.

Ayer fue un día algo torcido. De hecho empezó el día anterior al salir del cole. Justo había hablado por aquí de cómo llevábamos sus rigideces y manías y como si mi pieza TEA lo supiera, al salir del cole me puso a prueba. Y perdí. Perdí porque no acepté ir tres veces a ver la misma señal de tráfico. Perdí porque le negué sus quehaceres. Perdí porque lo cogí como pude y no atendí a nada de sus lágrimas de rabia e impotencia. Perdí porque durante diez minutos interminables mi pieza TEA se negaba a recibir consuelo. Perdí porque le forcé a seguir el camino que yo quería. Sin adaptarme, sin consideraciones. 

Por suerte para mí, el coche es un bálsamo para mi pieza TEA y dos segundos depués de arrancar ya sonreía como si nunca hubiera sucedido nada, como si no acabara de llorar desconsolado. Ahí terminó la parte negativa del día.

Sin embargo, ayer, ayer, y no sé aún porqué mi paciencia la debí olvidar en casa, o se durmió o la perdí por el camino. Otra vez, yendo para el cole, mi pieza TEA se obsesionó con ir una y otra vez por el famoso bordillo del aparcamiento. Y me enfadé otra vez. De hecho sentía impotencia puesto que sonaba ya la música de entrada y veía a todos los papis y niños correr para no llegar tarde, y Arnau no tenía prisa (quizás quería contar los arbustos del camino, o las baldosas de la acera.. a saber). Y yo nerviosa, con ganitas de  chillar o patalear o a saber qué. Al final, a base de un poco tirar de la mano, y mi pieza TEA que puso de su parte, llegamos al cole, y ahí todo feliz se quedó. 

Sin embargo yo no me sentí bien. Y no me sentía bien porque siempre intento entender y adaptarme a las cositas de Arnau, a mantener la paciencia, a perdonarle sus pequeños despropósitos. Y pam! dos días seguidos con una dinámica de rabias y enfados que no llevan a ninguna parte. 

Afortunadamente, Facebook me ha hecho conocer a mamás TEA o mamás azules como dice Khari, que en cuanto dije que estaba bof! se volcaron a darme ánimos, a regalarme palabras de cariño y, cómo no, a dedicarme geniales canciones para levantar ese ánimo bajuno. Así que desde aquí mamis azules (Annas, Ana, Mirene, Esme, Encarni, María José, Khari, Gema, Susana, Crises, Sonia, Auxi, Evas, JaviRosa, Montse, Mer, Ariadna... espero no dejarme ninguna) os quiero agradecer mucho muchísimo lo que ayer hicistéis por mí. Sois grandes. Por los ánimos, por las risas, por los halagos, por esa unión invisible, por ese respeto, por todo. Muchas gracias. 

Por cierto, ayer el día acabó perfecto. Mi pieza TEA y yo reanudamos las tardes de parque y paseo cerca del mar, relajados, contentos. Arnau se portó como un campeón, corrió cuando tenía que correr, esperó cuando tenía que esperar, se sentó cuando tocaba sentarse y yo esperé mil semáforos en rojo, corrí a cierta distancia detrás de él, le abracé, jugué, fuí por donde a él le apeteció y ese lazo, ese hilo invisible que me une a mi pieza TEA volvió a brillar, fuerte, muy fuerte. Y ayer volví a decir, pa'lante, siempre pa'lante.

MANÍAS PASAJERAS... O NO

Hace unos años, apareció una película muy tierna, muy cómica y muy genial llamada "Mejor imposible". En esa cinta un señor (Jack Nicholson) tenía una serie de manías y obsesiones que marcaban su día a día... no pisar según qué baldosas, orden y más orden, limpieza, etc. Una rigidez extrema que a él no le dificultaba su día a día, y sin embargo desde fuera, era algo totalmente incomprensible. De hecho daba hasta risa verlo andar por las calles intentando no pisar unas determinadas baldosas. Y para mis adentros pensaba:"sería incapaz de vivir así. Es que no tiene ningún sentido". Y es que en realidad, rituales tan marcados como aquellos pocas veces los había visto. Es cierto que hay gente maniática del orden, todo en su sitio, todo pulcritud, todo en su sitio, ni más para la derecha ni más para la izquierda, ni más arriba ni más abajo, vertical y no horizontal. Después están los maníacos del no tocar nada porque a saber quien lo ha tocado (que en parte lo entiendo, pero debe ser un sinvivir ir en autobús, entrar en una tienda, ir en metro...) o aquellos que necesitan asegurarse tres o cuatro veces antes de salir de casa, que las luces están todas apagadas, que el gas está cerrado y que no hay ningún grifo abierto. 

(Os dejo con algunas escenas de esta fantástica película)

Y piensas y sigues pensando "así no se puede vivir". Hasta que mi pieza TEA entró en nuestras vidas. Hasta que descubrimos que cada día se inventa un ritual nuevo, una manía más. Nos adentramos en el maravilloso de las manías con o sin sentido, un laberinto semioscuro que nunca se sabe dónde nos va a llevar, ni cuanto tiempo permaneceremos en ese bucle constante de las manías de mi pieza TEA. 

Y es que al principio, muy al principio, luchábamos para liquidar obsesiones como cerrar luces de la casa, quedarse quieto mirando los números de los semáforos que indican el tiempo que le queda al viandante para cruzar, o esperar pacientemente quietos ante el semáforo hasta que se pone rojo para los coches y así poder avanzar, o no salir de casa si no se va a comprobar que la televisión está cerrada, o simplemente ir por el mismo camino día tras día, parando en los mismos lugares, tocando los mismos portales, observando boquiabiertos los mismos palos de la luz. En definitiva, llevar a mi pieza TEA por donde nosotros queríamos se convertía poco a poco en un drama difícil de solventar.
El cambio llegó un mediodía yendo para el cole. Siempre aparcamos en el mismo sitio, detrás del centro médico que tiene una subida que va hacia la montaña. Esa tarde, de golpe, mi pieza TEA me arrastraba hacia la montaña, con esa fuerza brutal, casi me arranca el brazo, pero yo, tozuda e inflexible, no quise perder el tiempo en ver hacia dónde quería ir. La cuestión era ir al cole. ¿teníamos que ir a la montaña porque al señorito le apetecía? Pues no, y aquel no, se convirtió en una rabieta muy fuerte, de las de sentarse en el suelo y llorar y llorar, de las de apartarme a manotazos y mirarme con casi cara de odio. Llegamos al cole, donde las mamis que sabían ya lo de Arnau se ofrecían a ayudarme. Al final, pude entrarlo en la clase, y me largué. Me largué cabreada por el espectáculo que había montado, por no haberlo gestionado con cariño, por dejarlo ahí llorando... por todo en general. Al ir a recogerlo, la sorpresa fue mía al comprobar que la rabieta seguía, que no le habían podido consolar, que nada ni nadie había podido parar aquella pena tremenda. Mi pieza TEA no quería ni tan siquiera venir conmigo, ni aceptar mis abrazos. No había consuelo. Por suerte, se me ocurrió cantarle la cantinela de bajar las escaleras saltando: "poinqui, poinqui, poinqui puuuuuum". En ese momento me miró, se secó las lágrimas, se levantó y saltó los cuatro peldaños más feliz que una perdiz. Y ahí finalizó el drama. 
Al día siguiente, sin embargo, volvió a ocurrir lo mismo. Quería ir en dirección contraria al cole. Y esa mañana le dejé ir, quería saber cuál era su objetivo. Y lo vi, me enfadé conmigo misma, y me reí, y le besé. Porque Arnau solo quería ir por el bordillo de la acera haciendo equilibrios, pero desde donde empezaba la acera, única y exclusivamente quería jugar. 
Desde entonces, cedo en sus manías cotidianas. Que hay que esperar que terminen los números del semáforo, pues nos esperamos. Que quiere ir por la izquierda en vez de por la derecha, pues así lo hacemos. Que hay que pasar sí o sí por el paso cebra, pues claro, lo hacemos (además es lo correcto). Que quiere tocar todos los portales, pues pa'lante. Y así con todas aquellas pequeñas manías que no nos entorpecen la vida. Porque a base de paciencia, todas estas manías son temporales. Algunas duran un mes, otras, semanas, pero se van y de ahí sólo quedan anécdotas. 
Y de las que no se van, saco la parte positiva del asunto. Cerrar las luces y comprobar que la televisión está apagada, nos da seguridad y nos ahorra dinero. Esperar a moverse cuando el semáforo de los coches está en rojo es que entiende la dinámica de los semáforos (aunque no mire el que le toca a él). Los pasos de cebra, perfecto, pasamos por ahí que es más seguro. 
Sé que los rituales y manías no son conductas normales y que en realidad entorpecen la vida cotidiana, sin embargo pienso, y lo sabéis, que para mí lo primero es la felicidad de mi hijo. Aprender a convivir con las manías, reconducirlas poco a poco, hacer pequeños cambios en algunas rutinas, y paciencia infinita es para mí la mejor manera de afrontarlas. 
Y pa'lante, siempre pa'lante. 

VIVIR LA VIDA

Ser mamá de un niño con autismo te convierte casi automáticamente en parte de un grupo de personas que comparten las mismas inquietudes, las mismas penas, las mismas rabias y las mismas alegrías. 

Al principio, cuando toda la aventura con mi pieza TEA empezó, lo cierto es que el sentimiento de soledad y aislamiento se apoderaron un poquito de mi, sobretodo cuando llevaba a mi pieza TEA a la guardería. Era difícil normalizar el comportamiento de Arnau, el no parar quieto, el no responder a su nombre, el no seguir al grupo, el no hablar... Y salía cada día con el corazón en un puño, porque mi pieza TEA no era como los demás. 

Sin embargo, la mente humana, es lista. Tiene el poder de encauzarse de nuevo. De recuperar las fuerzas y transformarse. De cambiar la visión de los hechos, de suavizar la dura realidad con una pizca de humor, de cariño y de aceptación. 

El camino para unos es rápido, para otros es largo, pedregoso, parece que nunca van a llegar a la parte llana del camino, siempre cuesta arriba y no una pequeña cuesta no, una cuesta empinada de las de subir de puntillas porque el pie plano te hace resbalar. Y en ese camino, muchos nos encontramos manos amigas y familiares que nos ayudan y nos acompañan, que nos ofrecen agua en los momentos más duros, y no alentan a seguir andando. Otros, lamentablemente, ven como manos que parecían amigas se esconden bajo los bolsillos, se giran y desaparecen en la penumbra. Y a veces no son tan solo las amistades, a veces la misma familia prefiere cerrar los ojos, ser ignorante y desaparecer... ya se sabe: ojos que no ven, corazón que no siente.

En nuestro caso, ya lo sabéis. Tengo una familia estupenda que está ahí, siempre ahí. Sin desfallecer, sin agobiar pero dispuesta a escuchar, a buscar soluciones, a compartir informaciones que encuentran por ahí, pero sobretodo a hacerme reír, a querer a mi pieza TEA, como uno más, como lo que es, un niño feliz capaz de querer y de disfrutar de la vida.

Por otro lado, en las redes sociales he encontrado el grupo de personas que comparten la lucha incansable por nuestras piezas TEA. En estos grupos de mamis y papis se habla de muchos temas relacionados con el autismo, el comer, el dormir, los coles, y, esa es la parte que más me gusta y la que debería estar más presente, los logros de estas pequeñas y grandes piezas TEA. En estos grupos, cuando leo a las mamás, muchas veces me he sentido culpable porque ellas trabajan y trabajan en casa con sus nenes, y lloran porque sus niños no son neurotípicos o se flagelan entonando un "¿por qué yo?".

A veces me siento mal, porque no pienso casi nunca en negativo, le quito mucho hierro al asunto. Y muchas veces pienso: "no debo hacerlo bien". Hasta que me doy un collejón imaginario. Y es que lo mejor que le puedo dar a mi pieza TEA es la normalización de su vida. Es tratarlo como a una personita, que cuando debe regañarse se regaña y cuando toca mimarlo, abrazarlo, besuquearlo, hacerlo, donde y cuando sea.  

¿que en casa no jugamos a puzzles, clasificaciones de colores, pinturas o gomets? No pasa nada. Disfrutamos corriendo arriba y abajo, saltando en la colchoneta del jardín, haciendo cosquillas, revolcándonos como croquetas en la cama de papasTEA, jugando al escondite, a dar vueltas, cantando... En definitiva, viviendo.  

Aunque también hay tiempo para aprender. Aprender a poner y sacar la mesa (debo decir que lo de poner no va muy bien porque el hambre le puede, pero quitarla lo hace de lujo). Aprender a recoger lo que desordena, aprender a ponerse lo zapatos (solo para la calle, porque mi pieza TEA es un amante del bonito arte de ir descalzo). Aprender a cerrar las luces cuando uno sale de una habitación (falta aprender que sólo se cierra si nadie se queda dentro...). Aprender a dar caricias y no manotazos para expresar el cariño, aprender a esperar, aprender a respetar, aprender a regular sus penitas y rabietas... Y es que al final las pequeñas cosas cotidianas también hay que aprenderlas. Y al final, lo tengo claro, ¿quién mejor que un papi y una mami para este menester?.

Y ya no tan sólo eso, reírme de sus ideas, de sus manías, de sus maneras de hacer, es tan importante. Porque vivimos con una pizca de alegría la vida, aun pareciendo ajena al gran problema que es tener un niño con autismo. Lo sé, no se me olvida, pero la gran labor mental que me he hecho a mí misma, esa manera de lavar a conciencia mi mente es lo mejor que le puedo haber dado a mi pieza TEA. Él nos necesita así, positivos, alegres, orgullosos como el que más de este pequeño enano, con la cabeza bien alta, sin esconder nada. Hoy me doy cuenta que esa es la dirección correcta. Reír, disfrutar, paladear la vida... en definitiva, vivirla. Y en ningún caso... echar la vista atrás.

  

EL GLOBO

En mi etapa como educadora infantil con pequeños de 2 y 3 años, uno de los temas que se trabajaban eran los colores. Conocer los colores básicos, un total dediez colores. Se empezaba por el rojo, amarillo y azul el primer trimestre, siguiendo con el verde, el naranja y el lila, y terminar con el rosa, el marrón, el negro y el blanco. Hubo una época en la que aprender los colores se hizo de una manera "innovadora" para lo que era habitual en esa escuela. Cada mes tenía su color. El aula se teñía de ese color. La primera semana los niños traían juguetes que tuvieran el color que se trabajaba y durante toda la semana podían jugar con ellos, también debían traer imágenes de juguetes con el color en cuestión. La segunda semana, descubríamos animales del color que tocaba y también traían imágenes de animales que seguían adornando más el aula, durante aquella semana hacíamos una máscara de algún animal que fuera de aquel color. La tercera semana, esa era divertidísima, puesto que debían encontrar imágenes de alimentos de aquel color y el viernes, todos traían algún alimento de dicho color y merendábamos todos. A veces se comía todo, otras, costaba algo más. Otras las geniales inventivas de los papás ayudaba a encontrar alimentos azules o negros. 

Finalmente, la última semana del mes, tocaba encontrar ropa y complementos del color en cuestión y el último día, todos vestidos del mismo color, lo despedíamos con una gran fiesta llena de globos de un solo color. Uno para cada niño, con su nombre escrito. Y era una gozada verlos disfrutar tirando los globos hacia arriba, sentándose encima de ellos para ver si lograban explotarlo.

Era increíble oír los chillidos de alegría y excitación cuando llegaba al aula cargada de globos, o ver cómo se peleaban por tener uno. Ver esas caras de satisfacción, con ojos chispeantes ante la perspectiva de tener en su poder un globo. Y es que los globos eran magia. Se hacían grandes cuando la señu los soplaba, pero se escapaban volando si no les hacía un nudo. Y a pesar de lo grandes que eran, no pesaban, los empujabas con la mano y flotaban por el aire, suaves, lentos, sin prisas... Sin embargo, se escapaban de entre cualquier mano que quisiera pillarlos, raudos, veloces... Se escondían debajo de la mesa para sentirse a salvo. Y alguna vez, pum! sin más explotaban y se hacían añicos.

Y cuando tuve a Arnau, soñaba con fiestas de cumpleaños llenas de globos, me lo imaginaba de bebé descubriendo esa cosa que parecía una pelota y sin embargo, no hacía lo mismo, lo veía poniéndose todo gordito encima de un globo, o empujarlo hacia arriba. Verlo sonreír como tantas veces vi a mis pequeños alumnos. Pero no, mi pieza TEA, no hizo nada de eso, al contrario, le daban miedo, se escondía, los apartaba, no quería saber nada de ellos. Y hasta el jueves pasado, olvidé que existían los globos para mi pieza TEA, los había descartado como un juego porque no le interesaban, porque cuando por la calle regalaban globos él los rechazaba, porque no quería ni sujetarlos.

Pero el otro día, ay! el otro día vi, me emocioné, sonreí, aluciné, disfruté y todo lo positivo que se me pueda ocurrir, cuando mi pieza TEA, acompañado por su psicóloga agarraba fuertemente el hilo de un globo naranja, con unas pegatinas puestas por los dos que formaban una cara. Y pensé: "en nada lo suelta o me lo da a mí". Pero no. Una vez más, y como siempre en esta vida, ésta me dio la sorpresa. Mi pieza TEA no soltó su globo, no me lo dio, ni tan siquiera al a subir al coche y comer pan lo olvidó tirado por ahí. No, mi pieza TEA, lo siguió agarrando, mirando, tocando, moviéndolo a través del hilo, observando la manera de a cámara lenta que se movía su globo naranja.

Y llegamos a casa, y bajamos del coche y el seguía cogiendo su globo. Y corrió por la calle agarrando con su gran mano el globo. Y entró en el portal y lo lanzó como si lanzara una pelota, escaleras abajo, y lo fue a buscar, y lo volvió a tirar... Y le encantó. 

Y sólo esto, este hecho tan habitual entre los niños, tan fácil de ver día a día, me hizo feliz. Un pasito más, un posible interés más con el que trabajar otras cosas además del juego en sí. 

LOS ARTÍCULOS DEL MES DE DICIEMBRE (III)

Acabamos el mes de enero con los últimos artículos compartidos en la página del Facebook de Mi pieza TEA durante el mes de diciembre. (recordad, para leer el artículo debéis pinchar en la imagen).

1. Desde Huffingtonpost nos regalaban una de esas noticias que nos hacen ver el mundo un poquito más amable. 

2. Desde Diarieducació.cat nos informaban de una sentencia que nos da alas para seguir soñando con la inclusión: se reconoce el derecho del niño a la educación inclusiva.

3. Desde Autismodiario nos mostraban un post duro y cruel que a mi modo de ver deberían leer todos y cada uno de los padres de este mundo. Porque hay peticiones que no deberían ni existir. El post está publicado en Hoy.es.

4. Desde UniDiversidad, el blog de José Ramón Alonso un estudio interesante sobre formar a los compañeros de niños con TEA. Porque en realidad es cosa de todos. Compartido desde Recursos en TEA.

Y hasta aquí algunos artículos interesantes. Recordad, que aunque algunos días sólo veamos adversidades, pa'lante, siempre pa'lante.

¿Y QUÉ PASÓ DESPUÉS?

 (escrito por Cercadora, año indefinido en novela en producción)

Muchas veces, cuando un libro nos ha gustado, cuando hemos entrado en la historia de una manera tan radical, que lloramos con el personaje tal o nos reímos  con el grupo tal, o nos alegramos de la buena noticia que ha recibido el otro o nos enfadamos con ellos por las decisiones que toman, al terminarlo, al cerrar el libro el vacío se apodera de nosotros. Pero no tan sólo eso. Muchas veces nos preguntamos cómo serán sus vidas después, qué más cosas les sucederán, qué les depara el destino. Y es que la vida sigue. La vida es un continuo no se detiene ante nada, te hace seguir avanzando, quieras o no, desees o no seguir disfrutando en ese preciso instante. Siguen ocurriendo cosas, incluso hay algunos aspectos que en determinado momento de nuestras vidas han llegado a su fin, sí, pero otros están inconclusos, aún no han terminado. Por eso con muchas novelas nos ocurre eso de pensar en el futuro de los personajes, porque no todo empieza y termina a la vez... La vida sigue.

Digo esto porque hace unos meses contaba un episodio muy importante para mi pieza TEA y para toda la familia. Contaba la rabia, la pena, la ira de superpapá TEA y las ganas de lucha por una escuela que no creía en la inclusión. ¿Os acordáis? El post es Cosas que pasan (click si no lo habéis leído ya o queréis refrescar la memoria). Y ahí quedó la cosa. Pero la vida sigue y a partir de ahí sucedieron cosas, hechos que creo que debo contar porque todos merecemos una oportunidad y porque los acontecimientos que siguieron cambiaron un poquito mi manera de ver a su nueva maestra, a su nuevo cole y también mi manera de ayudar a mi pieza TEA. 

Lo que sucedió después, de hecho, no sé si me da rabia, si me alegra más o si me entristece un poco. Me explico. Después de pedir la tutoría, y después de que superpapá TEA explotara, creo que los astros se alinearon para avanzar en la dirección correcta. Se enteraron personas metidas en la Asociación de Padres, que lo reportaron a la junta del AMPA. Me aconsejaron y me animaron a seguir y a luchar haciéndome saber que podía contar con ellos.  Por otro lado, el día de la rabieta, tenía cita  con la psicóloga de Arnau, a quien desde aquí doy las gracias por la paciencia de escuchar a una mamá llorona y enrabiada, superada por una situación casi límite. Sucedió también que en pocos días ella, el EAP y el cole debían reunirse para hablar de Arnau. Nuestro querido ángel de la Guarda, Montse (la senyu), se lanzó a hacer ver a Meritxell (vetlladora y creo que nuevo "amor" de Arnau) que mi pieza TEA tenía más capacidades de las que mostraba, que tenía más potencial del que el equipo docente creía... Como una pócima mágica, un poquito de esto, otro poco de lo otro, un pellizco de esto y... voilà.

 ¿Que qué ocurrió? pues que se supo la verdad. Que utilizaron el don de la sinceridad conmigo cuando por fin logré materializar la reunión. Y yo fuí buena, y obvié frases dolorosas, invitaciones fuera de lugar, decisiones que se habían tomado porque sí, de su nueva maestra. Y lo hice, porque le quise dar una oportunidad, a ella y a la escuela. Porque Arnau debe ser un reto, no un estorbo al buenquehacer del día a día en el aula. 

El caso es que hubo dos cosas que me hicieron entender la actitud de la maestra. La primera fue que al parecer la educadora de apoyo estuvo de baja más de un mes, con lo que puedo entender que estuviera un poco superada con mi pieza TEA en los momentos en que no tenía ayuda, y que por tanto en esa época le repateara un poquito la manera de hacer de Arnau. Me guardo la pregunta de por qué no me lo comentó, porque sería buscarle tres pies al gato. La segunda, y que yo ya intuía, es que en la escuela jamás antes habían tratado un niño con autismo. Que fue cuando tuvieron la reunión con el EAP y con la psicóloga cuando tuvieron una masterclass acelerada de lo que es autismo, lo que conlleva, comportamientos, maneras de hacer y demás información importante que tal vez, y sólo tal vez, deberían haber sabido antes de empezar el curso (digo yo). 

Así que por fin, entre todos establecieron un plan de trabajo para mi pieza TEA. Haciendo actividades con los demás nenes, haciendo trabajo individual en una mesa preparada para él y que es solo de él, introduciendo pictogramas en la vida de Arnau, ofreciéndome maneras de trabajar conjuntas familia-escuela, y un montón de cosas más que han hecho más fácil y feliz la vida en escuela de mi pieza TEA.
Sin embargo, aún queda mucho camino que recorrer, aún existe un cierto hermetismo, aún no desean trabajar conjuntamente con la familia, ya no la mía, sino con ninguna. Y quizás, no, quizás no, seguro, la escuela podría llegar a ser mejor, mucho mejor, y la enseñanza y aprendizaje sería diferente... pero eso, de momento, es una utopía, mi utopía. 

  

ARTÍCULOS DEL MES DE DICIEMBRE (II)

Buenas!

Segunda entrega de artículos interesantes compartidos en la página de Facebook de Mi pieza TEA. Recordad que para acceder al artículos debéis hacer click en la imagen. A por ellos:

1. Desde Familia y cole nos ofrecen una buena guía del desarrollo durante la primera infancia (0-6 años). (la guía se puede descargar). 

2. Desde Federación Autismo Madrid, nos explican cómo actuar ante una crisis epiléptica.

3. Desde La Vanguardia, nos hablan de un proyecto realizado por jóvenes con Asperger.

4. Desde Faro de Vigo nos hablan de un nuevo descubirmiento científico relacionado con el autismo.

5. Desde Associació Autisme Mataró, nos llega una buenísima iniciativa.  

Y hasta aquí la segunda entrega de las cositas interesantes que me encuentro por las redes. Y ya sabéis, pa'lante, siempre pa'lante.

CANCIONES DE MI PIEZA TEA: ANYBODY SEEN MY BABY

Desde pequeños nos adoctrinan en las comparaciones. Empezamos con el rosa para las niñas y el azul para los niños, seguimos con cosas tan nimias como el color de los ojos... Aquí si son azules resulta que son lo más y si los tienes marrones eres del montón, pero, ¿y lo que transmiten? ¿acaso no es importante lo que nos dicen los ojos, las miradas? A veces, hay ojos azules que, sí, muy bonitos, pero fríos, distantes, vacíos... y otras, te encuentras con unos "normales" ojos marrones llenos de brillo, chispa, que transmiten  alegría, nobleza y cariño.

Después comparamos pelos, estaturas, tamaños, orejas, pies, y un largo etcétera que lo único que hace es que el niño o niña que no tiene esto, esto y esto otro, patapam!, es inferior o es menos válido.

imagen encontrada en glogster.com

Pero las malditas comparaciones no se ciñen sólo a la persona, al niño o a la niña. En mi época egebera, en el aula había unos paneles de corcho donde la profesora o el profesor (da igual) colgaba dibujos y pinturas hechos por los niños. Daban color, vida al aula y un ejemplo del trabajo que allí se hacía. Sin embargo, a pesar de la buena intención, había un trasfondo de comparación. De toda la clase, elegían los más bien hechos, los mejor dibujados, los que usaban combinaciones de colores más espectaculares, los más limpios... los más mejores que diría yo vulgarmente hablando.... Siempre los más en positivo. Y los míos, los míos casi siempre (por no decir siempre) se quedaban en los del montón. Y es que ser zurdo es un problema. Siempre quería hacerlo bien, con colores bonitos, vivos, y que me quedara limpio, sin pegotes de cera, pero siempre mi mano arrastraba lo pintado y pequeñas manchas de rojo, azul o amarillo se mezclaban en la parte lila, o verde o naranja del dibujo... O ya de más mayor arrastraba la tinta todavía húmeda de los rotuladores... Y es que nadie se molestó a enseñarme a pintar del revés, empezando por la derecha para acabar en la izquierda y dejar todo bien limpio. 

Pero todo eso son recuerdos de la infancia. Pequeñas chispitas que surgen de la nada cuando vas a contar alguna cosilla, que sin quererlo se asocian con facilidad a lo que vas a decir. Y es que la mente tiene eso, que se va liando ella sola por caminos extraños y de empezar por pensar en una cosa concreta acaba en otra que de entrada nada tiene que ver... pero por asociaciones, el final es ese. Porque, ¿qué tendrá que ver una canción de los Rolling con la comparación en el cole? Pues todo. 

Como ya sabéis, mi pieza TEA tiene un gusto muy variado en cuanto a la música se refiere. Es algo que a mi me sorprende, esa capacidad de mezclar estilos tan dispares como el reagge, el rock o baladas empalagosas. Es por eso que a veces pongo canciones de mi pieza TEA. En este caso, ha sido el turno de los Rolling con su canción "Anybody seen my baby". Por la sencilla razón que fue con esta canción la primera vez que vi un amago de bailoteo de mi pieza TEA. Atado a su sillita en el coche, empezó la canción y empezó a moverse adelante y atrás, con alegría, moviendo sus piernecillas y sonriendo como un loco. 

"Es un maravilloso regalo: The Rolling Stones para jóvenes y viejos. A los viejos les traen recuerdos. A los jóvenes, nuevos descubrimientos” (Ronnie Wood)

Más de uno me dirá que eso no es bailar. Bueno, que diga lo que quiera. Mi pieza TEA jamás antes se había movido al ritmo de una canción hasta que le llamó la atención esta de los Rolling... así que para mí es, a su manera, BAILAR.

Y no hay más. Esta es la única razón por la que esta canción merece estar aquí. Porque hizo bailar a mi pieza TEA.

Bien, ¿y por qué he contado lo de las comparaciones? Pues porque la gente suele comparar a los Rolling con los Beatles, porque sí, porque surgieron casi a la vez, porque eran buenos, porque había dos equipos, dos tipos de fans, porque así había competencia, por lo que sea. Sin embargo, para mí no son comparables. Yo personalmente, soy de Rolling, quizás por llevar la contraria a la mayoría, quizás porque muchas canciones de los Beatles de tanto oírlas son cansinas, pero creo que no hay que compararlos. No tienen nada que ver. Son incomparables y de cada uno de ellos se encuentran joyas de canciones, conocidas o no, pero cualquiera de ellos puede estar en la misma lista de reproducción.... como los dibujos de EGB, todos merecían estar en el corcho, porque en cada dibujo estaba reflejado el esfuerzo de cada niño, las ganas de hacerlo bien y ser valorado. 

Así que ahí lo tenéis. El camino de mi mente fue: "canción de mi pieza TEA - Anybody seen my baby - Rollings - ¿Mejores que los Beatles? - ¿comparación? - ¿por qué comparamos? - ¿qué comparamos? - ¿desde cuándo comparamos? - desde la escuela - Ah! sí, nunca tuve un dibujo mío expuesto en el mural de la clase".

Os dejo con Mick y su banda... Y ya sabéis, pa'lante, siempre pa'lante. 

LOS ARTÍCULOS DEL MES DE DICIEMBRE (I)

En verano, mientras estuve de exámenes, para no abandonar el blog decidí compartir por aquí aquello que comparto en la página de Facebook de mi pieza TEA. Vuelvo a estar de exámenes, así que os muestro el recopilatorio de los artículos y noticias más relevantes del mes de diciembre. Así que ahí van: 

1. Desde Hop'Toys, nos proponían una actividad obligatoria para las fechas de navidad, hacerla carta a los Reyes Magos. Pinchando en la imagen podréis leer la entrada y descargaros (ya para el año que viene) modelos de cartas. 

2. Desde huffingtonpost compartimos el artículo "Así ve el mundo una persona con autismo", sin duda muy curioso. (pinchar en la imagen para leer artículo)

3. Un usuario de Facebook, Ana Llacer, proponía en la comunidad La biblioteca de los peques: literatura infantil y juvenil un cuento que habla sobre el autismo "El món de la Mari Lluna"

4. Desde Comunicando ideas, nos muestran un post muy muy interesante sobre apps útiles para el autismo. Para tenerlo presente. Chafardear, probar, utilizar o descartar... Ya se sabe, sobre gustos no hay nada escrito. El blog en cuestión es Las TIC y su utilización en la Educación. Para leer el post, pinchar en la imagen. 

5. Desde observatorio FAROS, salud infantil, nos advierten sobre los juguetes seguros. (pinchar en la imagen).

Y por hoy nada más. A disfrutar y pa'lante, siempre pa'lante.