RETOS

Cada día nos enfrentamos a nuevos retos. Pero no nosotros, los padres de niños con autismo. En realidad, el reto es para este pequeño ser que disfruta de la vida a su manera, con sus historias, sus juegos propios que están abiertos a todo aquel que tenga ganas de disfrutarlos. Hay retos en casa, como aguantar todo el día en casa cuando llueve o hace mucho frío o comidas familiares o con amigos chillones. Hay retos en el cole, cuando un evento especial rompe la rutina establecida a diario o cuando hay que realizar actividades que no son de su agrado. Hay retos en la calle, cuando hay que desengancharse de un bucle que le divierte y en el que se pasaría horas girando a su alrededor... Mires por donde mires, todo es un constante reto. 

Muchas veces los papis no nos planteamos el grado de ansiedad o nerviosismo al que sometemos a nuestras piezas TEA. Otras, sabemos que toca cruzar dedos y confiar en que supere tal o cual cosa. Y debemos estar preparados para ayudarlos si el reto parece insuperable. 

Mi pieza TEA, como muchas otras piezas TEA, crece superando retos. Crece dejando atrás muchas veces su extrema rigidez. La rigidez. La odio. Es una de esas características de su autismo que nos cuesta moldear. Hemos aprendido a buscar estrategias para desengancharla de su rigidez. Frases del estilo "esta es la última" o contar hasta X nos ha servido para poder seguir con el reto del día. También objetos como pulseras para morder, o plastilina nos han ayudado a calmar esa ansia de movimiento cuando es necesario que se esté quieto. Serán o no buenas soluciones, pero al final nos ayudan a no sufrir más de lo que ya sufrimos habitualmente.

Sin embargo, las situaciones de diario, aunque nos despierten el gusanillo de la angustia, nos las tomamos como algo normal que puede ir bien o no, pero que en el fondo sabemos que mi pieza TEA saldrá airoso y nos demostrará una ve más su valentía ante los retos que le propone la vida. 

Pero hay unos retos, que por tiempo que pase, no tan solo nos despierta ese gusanillo sinó que lo hace moverse y retorcerse incansable en nuestra cabeza. Son los retos de los médicos. Da igual la especialidad, pediatra, dermatólogo, otorrino o dentista. No importa lo que le tengan que hacer. El mero hecho de tener que estar en la sala de espera, de ser consciente que siempre van con retraso y hay que aguantar a mi pieza TEA quieta o lo más tranquila posible ya es un reto para ella y para mí.

Y cuando veo lo que le hacen, me doy cuenta que le sometemos a retos brutales y un poco sádicos. Es cierto que el señor de los dientes te los cuida, te los limpia, pero también te los quita. Es cierto que para saber si todo va bien hay que sacar sangre, pero ¿es necesario pinchar cinco veces para encontrar la vena?, es cierto que para saber si tiene otitis deben ponerte un cacharro en la oreja, pero es que lo ponen tan adentro... Y así podría seguir. Eso es lo que ve mi pieza TEA, seguro. 

Y la pobre ha tenido que pasar por algunas bastante angustiosas. Las primeras, las largas esperas cuando le visitaban para el diagnóstico. No era doloroso pero sí agobiante y aburrido. Ahora pasados los años creo que hasta fui demasiado exigente para un niño de tres años. El estate quieto, el para ya, el reñirle una y dos y mil veces para que se estuviera quieto, mis nervios, sus nervios. Pero lo superamos y nos olvidamos. 

Después vinieron las analíticas. Con sus inmovilizaciones y sus pinchazos fallidos hasta dar con el conducto que daría la tan ansiada sangre. Y cómo mi pieza TEA, después de llevarse un berrinche, se secaba las lágrimas y miraba a esas personas de blanco y con un ofendido "bona nit" se largaba por la puerta esperando no volver nunca más. 

La biología quiso ponernos en un aprieto y un nuevo reto. Los dientes definitivos quisieron salir por detrás de los de leche impidiendo que éstos siguieran el proceso de se mueve un poco, se mueve bastante, se mueve mucho... ups! se ha caído. Tuvo que pasar por el dentista. Y entre cinco ayudarle a superar un reto que ni por asomo era capaz de entender. Y dar gracias por tener un hijo bendito que se resigna en cuanto se le pide aguantar del tirón contando hasta diez. Recordar con agradecimiento que hubiera cinco personas contando del uno al diez junto a mi pieza TEA. Y agradecer la pericia y el temple de la dentista para hacer su trabajo con tensión y rapidez. Y una vez más, mi pieza TEA saliendo por la puerta con la boca dormida y sangrando, diciendo un "adéu" más que sentido.

Y la última, quizás la que no esperábamos fue un incidente con el patinete que llevó a mi pieza TEA a urgencias. Una vez más, la tarjeta sanitaria nos permitió estar esperando al médico en un box para nosotros solos. Y esta vez, el motivo de la consulta era muy muy angustioso. Una brecha abierta en la barbilla, un pómulo hinchado y un niño asustado. Su primera radiografía. Una situación que muchas veces había pensado e imaginado cómo la podríamos hacer y que las circunstancias nos obligaron a poner en práctica todo nuestro ingenio. Y aunque costó, el buen hacer de los profesionales y la bondad de mi pieza TEA, nos llevó al éxito para saber que el pómulo no estaba roto y que solo era un golpetazo. 

La segunda parte, fue que esa brecha en la barbilla debía ser cosida. De nuevo un montón de profesionales, calmando y hablándole con sumo cariño a mi pieza TEA, consiguieron coserle unos puntos en esa barbilla maltrecha.

Y así visto del tirón, veo la valentía de mi pieza TEA. Veo esa capacidad de superación que a primera vista parece no existir. Veo que nos hemos topado con grandes profesionales que sabiendo el problema que lleva mi pieza TEA a las espaldas, buscan la mejor solución para salir airosos de un reto que para ellos puede que sea el reto del año. 

Hemos tenido suerte o quizás ya no es suerte sinó que la concienciación está dando sus frutos. Que el autismo es una realidad a tener en cuenta y que los profesionales sanitarios, sacan toda su profesionalidad para que estas situaciones sean lo menos angustiosas para estos niños y niñas. 

Y no me cansaré de dar gracias a todos estos profesionales que no han perdido los estribos, que no han forzado la situación y que han sabido llevar a cabo su trabajo de forma exitosa. Sólo deseo que todo lo que nos queda por vivir entre paredes de hospital sea igual o mejor que lo que hemos vivido hasta ahora.