DESPEDIDAS... HASTA SIEMPRE

Y llegó. Llegó el día. Un día que desde hace unos meses temo. Hoy terminan dos largos años en el cole de los peques. Dos años totalmente diferentes el uno del otro. Dos años donde primero odié, lloré, me enfadé, negué, sufrí... Y un segundo donde disfruté, viví, sonreí y acepté. El otro día fue Montse (la senyu) quien se medio despedía de un reto que a mi modo de ver pasó de ser un reto profesional a ser un reto personal. Hoy soy yo, Mon (mamá de mi pieza TEA) quien, con lágrimas en los ojos (ya sabes, Montse y muchos, que poco me cuesta), se despide de este pequeño refugio que durante dos intensos años ha sido esta escuela.  

  

He deseado durante días y noches que este bonito período jamás acabara, que la vida quedara suspendida un año más ahí. Mi pieza TEA con sus tres grandotes años aprendiendo de la mano de Montse nuevas cosas. Quizás no haya aprendido los colores, ni a escuchar cuentos y ni tan siquiera a hablar. Pero da igual. Arnau ha aprendido a confiar en los demás, que mami no es la única persona en el mundo, ha superado miedos como ruidos horribles o adentrarse en lugares desconocidos, a aceptar a sus compis aunque en la distancia, ha aprendido canciones muy chulas que mami no sabía, ha aprendido a dar su original beso de mano o de cabeza cuando llega y cuando se va, se ha permitido el lujo de mirar alguna vez a los ojos de su "mami" del cole, a lavarse las manos, aunque no le guste la manera de hacerlo... Es mucho mejor dejar escapar tranquilamente el agua entre sus manos que frotar una masa espesita y blanca... Incluso ha aprendido ha estar relajado en el regazo de su maestra primero y en el de las demás educadoras después. En fin.. Un montón de cosas para seguir avanzando en su camino por la vida, pequeñas grandes cosas que parece que no requieren ningún esfuerzo, pero que para mi pequeña pieza TEA ha sido una gran cuesta que subir.

Sin embargo, la vida sigue. Los años pasan, a veces lentamente a veces demasiado rápido. Arnau acaba una etapa hoy, para iniciar en dos meses una nueva etapa que ni él ni yo ni nadie sabe lo que nos depara. Sólo deseo lo que todos los que quieren a este pequeñajo desean: otro ángel de la guarda. Otra persona con la humanidad, el sacrificio y la paciencia que tú Montse has tenido con Arnau. A tu manera, sé que te has preocupado por ver disfrutar a mi pieza TEA, por hacerle sonreir, para que estuviera tranquilo. Sé que para ti cada sonrisa sincera de Arnau ha sido un premio, una meta alcanzada. Y yo tan sólo deseo que Arnau siga topándose con personas como tú. Nunca sabremos si Arnau te echa de menos o no (yo creo que a su manera sí) pero lo que sí sé es que yo echaré de menos la confianza que me has dado, el apoyo que sin dudar me has brindado y sobretodo los kleenex que me has tenido que dejar jajajaja (si no ponía un toque de humor.... Un drama hubiera sido).

En fin, como suele decirse, no es un adiós, es un hasta luego, un hasta siempre. A partir de septiembre recuerda mirar a este petit príncep en la distancia y observar que sí, que sigue adelante.

Muchas gracias una vez más por todo. Ah! Y a todo el equipo del cole por aceptar y apreciar a Arnau sin reparos y como un niño más. No sabéis todo lo que habéis llegado a hacer por él. De verdad.

"MAMI, CÓMO ME DIVIERTO"

Desde bien pequeñita (diría que desde que tenía poquísimos meses) mis vacaciones las recuerdo rodeada del azul de mar. De playas con arena fina o arena gorda, playas que cubrían a los dos pasos y playas que aunque caminaras y caminaras nunca llegaban a cubrir. Recuerdo playas donde el fondo del mar sólo es arena y la playa de mi vida, la que tenía un mundo escondido bajo el agua. Mis recuerdos también giran alrededor de esos castillos hechos con los cubos y las palas, cogiendo arena húmeda para que no se derrumbara al sacar el cubo, o esas montañas "de Montserrat" que decíamos mi hermano y yo y que elaborábamos cogiendo arena con mucha agua y dejábamos caer gota a gota hasta que se perdía la verticalidad.

La playa, el mar, la arena, el olor a crema solar, el agua fría... Primero lo disfruté con mis padres y mi hermano. Ahora lo disfruto con mi pieza TEA. Pero es distinto. No construimos castillos, no utilizamos el cubo y la pala, ni siquiera hacemos un agujero hondo par encontrar agua, ni obras de ingeniería como hacer puentes y que pase el agua. La experiencia del mar y la playa y mi pieza TEA, es tremendamente diferente.

CRECIENDO CON ARNAU

Este post es uno de esos post que recomiendo un kleenex. Un post que no he construido yo, que no he escrito yo, sino una de las personas que se han convertido en parte importante de mi querida pieza TEA. Es uno de aquellos pequeños tesoros que a veces nos regalan las personas que rodean y sé que adoran a mi pieza TEA. Hoy no es su superabuela TEA la que habla, no es tampoco su maravilloso papá TEA, ni siquiera yo, su mamá TEA. Hoy escribe y sé que lo hace desde muy adentro su supermaestraTEA.  Moltes gràcies Montse per ser capaç d'entendre i estimar aquest petit príncep. 

"He tenido la suerte de ser una implicada en la vida de Arnau y más concretamente de su primera y más temprana etapa educativa. Agradezco pues que en todos estos años de trabajo haya aparecido él en mi camino, quién me ha hecho ver más aún, lo maravillosa que es  esta  mi profesión.

Quizás como educadora lo que de mí se espera es que exponga aquí lo que ha aprendido Arnau en estos 3 primeros años y lo único que tengo que decir es que de la misma manera que sus 13 compañeros y compañeras ha aprendido entre muchas otras cosas a…

Observar y probar, a pensar y ejecutar, a escoger y decidir, a intentar y volver a intentar, a comunicarse con su entorno, a aceptar y rechazar, a recibir y a ofrecer, en definitiva a convivir entre sus iguales, a construir vínculos…

                    

Pienso que la mayor riqueza es hablar de lo que él me ha ofrecido y me ha regalado, tanto profesional como personalmente.

Profesionalmente he pensado durante mucho tiempo que mi tarea como educadora era justamente educar a los niños y niñas para que se adaptaran al mundo externo que los envuelve, pero  realmente mi propósito va a ser construir un mundo individual y particular para cada niño y niña. De esta manera he entendido que debo unir mente y corazón en el momento de desarrollar mis tareas educativas, y que no únicamente es cuestión de tener en cuenta lo que los niños deben ser capaces de desarrollar en esta etapa, sino de iniciarlos en la preparación de resolver los retos que la vida les depare.

De manera personal he aprendido que cada uno tenemos un lugar importante en la vida y tenemos derecho a utilizar el tiempo necesario para llegar a ese sitio y realizar nuestro propósito. Y nadie debe creerse en el derecho de poder sustituirnos.

También me he dado cuenta de que aunque parezca que el pequeño corazón del ser humano no tiene espacio para acoger a todo el mundo, su capacidad es infinita. Yo en lugar de seleccionar he decidido hacer un hueco a cada persona o personita que pase por mi vida, tú Arnau y tu familia ya tenéis vuestro espacio  en él.

También de la mama de Arnau he aprendido como persona y como madre.

Lo tenía bastante claro pero el conocer a la mama de Arnau me he reafirmado en mis propósitos de no desfallecer nunca, de estar al pie del cañón día tras día en todo lo que envuelve a mis hijos, a luchar para conseguir y a aceptar en el momento oportuno. Aunque a veces uno piense que camina sin guía, siempre aparece una salida.

Con ella he descubierto pero sobretodo he entendido un gran proverbio árabe que dice:

“Bendecidos sean los padres que dan raíces y alas a sus hijos”.

 

Soy testimonio de la gran riqueza con la que ha llegado Arnau a este mundo.

La riqueza interna de la que he sido una privilegiada en recibir, con sus buenos días a través de una caricia, la felicidad que me ha transmitido con sus sonrisas, y cristalinas lágrimas me han alertado de sus angustias y malestares…, hemos crecido los dos sin soltarnos de las manos.

   

 ¿Se necesitan palabras para recibir?.  Gracias Arnau, yo no las he necesitado. 

         

También he tenido la suerte de conocer la riqueza que lo envuelve, es la que le ha dado la vida, su familia. La que siempre estará a su lado, que será la última en rendirse, que le ayudará a caminar y a conseguir. Son su tesoro más preciado y él lo sabe.

Lo que me queda satisfactoriamente a su partida hacia la escuela es el regalo que me ha dado la vida al haber podido contribuir con mi persona a conseguir que el Arnau haya y continúe evolucionando como persona y así  llegue a ser quién quiera ser. Tengo la certeza absoluta que tanto él como su familia que lo acompañará siempre no permitirá que nadie dude de ello.

Adelante Arnau!, aunque nos despidamos al final de este curso siempre te llevaré en el corazón.

    Montse"

GARABATEANDO

Mi experiencia laboral con niños pequeños durante unos cuantos años me llevaron a tener unas tablas mentales de lo que toca hacer o no en cada edad. Una especie de tablas de la "normalidad" que grandes teóricos han fundamentado a lo largo de los años, basándose en cientos de observaciones y estudios y que curiosamente se suelen adaptar a los patrones que durante esa etapa de mi vida fuí observando (para conocer aspectos evolutivos según la edad pinchar aquí). Los primeros pasitos a los 10-12 meses, primeras palabras a los 12, interés por garabatear a partir de los 12, pañales a los 24, empezar a comer solo a los 18 meses... Y así un sin fin de pequeños grandes triunfos que la gran mayoría de pequeñajos de mi aula conseguían no sin su esfuerzo. 

Toda esta experiencia, estas tablas de lo que toca o no toca hacer no me han servido para nada con mi pieza TEA. Salvo el andar que siendo movido como es no le costó nada, el resto ha ido surgiendo con "retraso". Por poner algunos ejemplos cuando tenía 9-10 meses masticaba toda la comida que le pusieras en la boca. Y yo llena de alegría porque el sólido puede ser un reto peliagudo para muchos niños. Sin embargo un día decidió por sí mismo que no quería ni oír hablar de minitrozos. No había manera de engañarle. Así que me dejé llevar por la "comodidad" de los triturados y sopas para comer y cenar y pan y galletas (que curiosamente engullía sin reparo) para sus meriendas y tentempiés. Finalmente cuando cumplió dos años me puse dura conmigo misma y decidí acabar con los triturados y.. Oh! Sorpresa! Todo lo que le ponía, se comía. Es cierto que hay algunos alimentos que no quiere ni olerlos (entre ellos el apreciado chocolate!). 

Y lo mismo sucedió con lo de comer solito. Mi pieza TEA se caracteriza por el movimiento sin descanso (aunque vamos mejorando poco a poco). Tozuda de mí, y recordando los aprendizajes y mis tablas mentales, creí que era oportuno que aprendiera a estar sentado en una silla en vez de seguir atado a una trona. Así que mesita y sillitas de su tamaño decidí pasar las comidas allí. ¿Comía sentado? ¿se estaba quieto? la respuesta a las dos es Sí... pero con trampa. Para poder estar sentado, mientras comía la mesa rebosaba de juguetes. Un día su tambor musical, otro día sus cubos, algún día un pianito y a veces todos. Y comer solo, ¿Lo hacía? la respuesta... NO! Pero era evidente, tenía las manos ocupadas en sus menesteres de ocio. La solución llegó para navidades. Sentado en una trona en casa de sus abuelos y con su plato favorito delante, nadie le ayudaba. El hambre llamaba a su estómago y así empezó a coger el tenedor y la cuchara. Vi claro que el proceso tenía que ser al revés. Primero aprender a comer solo y descubrir que "no necesito a nadie para zamparme mis espaguettis" y después una vez el placer de comer solo se apoderara de mi pieza TEA llegaba el turno de desatarse y aprender a estar sentado cuando se come, sin juguetes ni trampas, tan solo mi pieza TEA, su plato y su tenedor... y yo cantándole sus canciones favoritas y ayudándole en esos pequeños problemillas que dan a veces las bolitas de maravilla cuando quedan pocas.
Así que mi pieza TEA jamás deja de sorprenderme porque sus aprendizajes surgen "com el bolets" que se dice por nuestras lares, como sin previo aviso, sin preparación. Y eso me fascina porque nuestras vidas están llenas de pequeñas grandes sorpresas, de logros que para muchos será poco pero que para nuestra familia TEA es lo más.
Y hace poquito, unas tres semanas, mi pieza TEA aprendió algo más. Algo que me sorprendió porque no le interesaba: garabatear. Como con todo lo demás, mi experiencia me decía que todos los niños dibujaban sus garabatos desde bien pequeñitos. Algunos con fuerza y energía, otros con desgana y tranquilidad. Algunos combinaban muchos colores, otros eran monocromos. ¿Y mi pieza TEA? a él no le interesaba. Una vez con dos añitos pareció inspirado y con mi ayuda realizó un precioso dibujo con ceras y muchos colores.

Sin embargo, fue un espejismo, ya que aunque nos pusimos manos a la obra muchas otras veces, el interés era nulo. Pero como he comentado antes, mi pieza TEA es una caja de sorpresas. Y el pasado 29 de mayo (lo sé porque de la emoción lo apunté), estando en una cafetería con papa TEA y nuestra pieza TEA, después de merendar, para que continuara un ratito más sentado en la silla sin necesidad de atarlo al cochecito le dejé mi libreta de bolsillo y un bolígrafo negro. Y ahí, en ese momento, lo descubrió. Vio por primera vez que su movimiento tenía una consecuencia. Que después de la causa viene el efecto... "Que si aprieto ese palo contra el papel y lo muevo de un lado para otro aparece una línea, y otra y otra más. Y es bonito. Y lo miro, y vuelvo a probar y sí, he creado algo, lo he hecho yo. Y ni papá ni mamá me han ayudado... y me gusta y disfruto y me sorprendo". Desde aquel día Arnau garabatea con ilusión, con fuerza, con ganas, de un lado a otro, dando vueltas. Desde aquel día Arnau se ha iniciado en el dibujo consiguiendo así subir un peldaño más en su tranquilo desarrollo.

CANCIONES DE MI PIEZA TEA: IS THIS LOVE?

No es un secreto que a mi pieza TEA le gusta mucho la música. Desde bien pequeñito yo, mi madre, sus educadoras o su tía le hemos cantado canciones infantiles. Muchas de estas canciones sé que se las sabe de PE A PA, aunque él, hoy por hoy, sólo consiga pronunciar la sílaba final de algunas palabras. Sé que le gusta la música porque cuando oye cantar hace algo que muchas veces parece no hacer: escuchar. Escucha atentamente, abre sus pequeños ojos y te mira, con alegría, con placer, con un brillo de felicidad que es difícil de definir si no los ves con tus propios ojos.

Mi repertorio de canciones para niños crece día a día, ya que gracias a YouTube descubro nuevas preferencias de mi pieza TEA... así que me toca aprender estas nuevas canciones que jamás antes había escuchado pero que dejan embobado a este pequeño loco de la música.

Sin embargo, hace un tiempo tenía una seria duda de si mi pieza TEA también conocía otro tipo de canciones. ¿escuchaba las canciones que ponía en el coche? ¿las reconocería? era un duda existencial. No sabía si era capaz de apreciar otra música que no fueran las habituales canciones infantiles que le solemos cantar. 

La primera prueba que realicé para comprobar si canciones famosas podían ser o no de su agrado vino después de ver que mi pieza TEA se tronchaba escuchando repetidamente el siguiente audio:

THE FLEES

Las risas que mi pieza TEA descargaba cada vez que finalizaba el audio eran de esas que provocan dolor de barriga, de las que no te permiten parar de reir, de las que te hacen saltar las lágrimas.

Decidí incluir en mi lista de reproducción la canción de Bob Marley "Is this love". Y la primera vez que la escuchó en el coche los pataleos de este pequeño diablillo eran de puro entusiasmo. Me giré y descubrí en su rostro una gran sonrisa. Una sonrisa que delataba que estaba encantado de reconocer una melodía que le gustaba, que estaba encantado de escuchar por primera vez toda la canción entera. 

Para mí es la canción que define a mi pieza TEA, la primera de una larga lista que poco a poco iré completando. Descubriréis conmigo los gustos tan variados de mi pieza TEA, quizás os dé que pensar que las canciones que deleitan a mi pieza TEA tienen títulos que me sugieren que mi hijo me está mandando un mensaje... Líos mentales propios pero que le dan romanticismo y misterio a la maravillosa relación de mi pieza TEA y yo. 

Os la dejo por si la queréis escuchar y leer su letra.

MIRADAS DE MI PIEZA TEA

Conocer a mi pieza TEA creo que implica mirar cómo mira él, ver lo que él ve, disfrutar de lo que le llama la atención. Mirar casi a través de sus ojos, desde la misma altura y en la misma dirección.

Así que un buen día decidí realizar fotos de lo que mi pieza TEA lo dejaba embobado. Cada vez que vamos por la calle o estamos en un parque o en la playa e incluso en casa. Si lo descubro mirando concienzudamente hacia algún punto me pongo a su altura y miro. Y hago una foto. Descubrir que lo que mira, sus perspectivas, sus cosas en lo alto, farolas, grúas, cables de la luz, pájaros, árboles... todo absolutamente todo tiene algo de belleza. Y descubrir también que mirar de forma diferente te hace descubrir detalles en los que antes jamás había reparado. 

Es por eso que decidí compartir las miradas de mi pieza TEA en la página del Facebook (aquí). Todavía no tengo muchas fotos, pero creí oportuno compartirlas también en el blog. Así que desde hoy tenemos una bonita presentación de Miradas de mi pieza TEA para que todo el mundo pueda comprobar que detrás de este pequeñajo mío hay una tremenda sensiblidad por lo bonito (o no) del entorno. Y una demostración más de que sí que prestan atención a lo que les rodea, que sí disfrutan del paisaje, de los paseos, de lo que observan y de sus propios gustos.

Espero que echéis un vistazo a estos guiños tan peculiares de mi pieza TEA y los disfrutéis tanto como los disfruto yo. 

Ah! un consejo, atreveos a mirar a través de los ojos de un niño, descubriréis un mundo nuevo dentro del mundo que vemos cada día y que de  vez en cuando nos paramos a mirar.

VAGANDO POR LAS REDES SOCIALES

Hace ya casi siete años que me muevo por estos mundos facebookeros. Durante estos años he podido observar que las funciones de esta red social han ido variando. Al principio, muy al principio, en el 2008, cuando creé mi perfil, no sabía muy bien qué me encontraría, quién o quienes reencontraría, y no creía que esta herramienta sirviera para conocer a grandes personas que sin habernos visto las caras, sin haber vivido grandes tardes de charlas con café están hoy muy cerca de mi, apoyándome y animándome en esta aventura de vivir con mi pieza TEA... Pero eso vendrá después.

SUPERABUELOS TEA

Uno de los aspectos que más preocupan a los papás y mamás TEA es informar a los queridos abuelos que su nietecillo no es exactamente como los demás. ¿Cómo afrontarlo? ¿Debemos decirlo? ¿Explicar todos los aspectos más técnicos y psicológicos? En mi caso, tener una madre que observa, que me conoce a la perfección, que sospecha si mi voz no es tranquila o si mi comportamiento es más nervioso de lo habitual, me ayudó a que este paso de verbalizar algo tan duro como es el autismo de mi hijo fuera menos doloroso. El apoyo emocional, moral, de cariño y de todo lo que una madre pueden dar a sus hijos ha sido fundamental para caminar, caminar y caminar. Hemos discutido por las maneras diferentes de ver cómo tratar a mi pieza TEA, o por comportamientos míos o suyos... da igual. Está ahí. Como los demás superabuelos TEA de Arnau. Porque si hay algo que creo que es de vital importancia es que mi pieza TEA debe ser tratada igual, con el mismo cariño, con las mismas regañinas que se le hacen a los demás nietos, quizás con un poco más de paciencia, quizás siendo ellos quienes vayan por el caminito que él ha elegido y no al revés. Si mi peque disfruta saltando o escuchando canciones por ahí tendrán que ir. Comprender los gustos de mi pieza TEA, encontrar ese punto de unión para que crezca para siempre un vínculo de cariño y confianza. 

Es cierto, que a veces la negación puede aparecer, y de hecho aparece, puesto que asimilar un golpe tan duro es pasar por todas las fases del duelo (negación, ira, negociación, depresión y aceptación). Es un proceso de uno consigo mismo, y el dolor que podamos causar a nuestros abuelos al notificar este pequeño percance es algo que debemos asumir. Puedo parecer fría o desconsiderada, pero es para bien. En el momento en que nuestros padres comprenden y aceptan que hay algo distinto en su nieto, todos, absolutamente todos, volveremos a disfrutar de la vida. A reír por las travesuras de nuestra pieza TEA, a divertirse paseando por la montaña, a hablarle como otro más, a mirarle de nuevo a los ojos y no tener necesidad de soltar lágrima alguna. Es un bien para el peque y un bien para los abuelos. 

Existe una guía hecha especialmente para abuelos de niños con autismo que puede ayudaros a vosotros y los superabuelos TEA a comprenderlo mejor, publicada por AutismSpeaks y traducida al castellano por Catalina Berry. Guía para abuelos de niños con Autismo. 

Os transcribo un escrito de mi madre sobre este tema, sobre su visión de este proceso que hemos vivido este último año. Sé que está escrito desde muy adentro, sin tapujos y sin adornos. Gràcies un altre cop mama. 

                                               AUTISMO

Pensamientos de una abuela de un niño que tiene autismo

"¿Qué es para mi la palabra autismo?

Era una palabra que sabía que existía pero la veía lejana muy lejana, tan sólo    

sabía cómo era por las películas que han hecho sobre esta condición de las personas.

La primera vez que  entró en mi vida fue cuando mi hija me dijo que

la pediatra dijo si quería hacer un seguimiento sobre el autismo. Ella dijo que sí, y a partir de ese momento se me clavó la palabra en el corazón.

Empecé a observar al nene sin decir nada. Yo veía que todo lo que hace era normal, aunque no hacia las clásicas "mans manetes" ni "los cinco lobitos". Pero yo pensaba que muchos niños no lo hacían. Quería engañarme. Él decía algunas palabras y de golpe las dejó de decir. Aquí empecé a alarmarme. Sin decir nada a los padres, lo observaba y cada día le veía más cosas que no tocaba hacer. Cuando andó, empezó a correr, no hablaba ni te miraba a los ojos... no sé, yo no vivía ... Quería hablar con mi hija pero no podía decirle nada. Para mi era como aceptar que el niño tenía autismo, y eso no nos podía estar pasando, no a nosotros..¡qué equivocada que estaba! Sí que nos pasaba.

Yo no dormía por las noches pensando qué podría hacer yo para ayudar, y sin poder decir nada, incluso creía que no era una madre como tenía que ser. Tenía que hablar con mi hija. Me propuse que mi obligación era hablar con ella, pero cada vez que me llamaba quería decirle, pero no podía, era superior a mí.

Lo que yo no sabía era que ellos ya estaban alarmados, y un día cuando llamó, sacó el tema, se puso a llorar y me dijo que ellos ya estaban mentalizados y que hasta que nosotros no aceptáramos que el niño tenía autismo ella no estaría tranquila. Intenté tranquilizarla. El niño aun no estaba diagnosticado... Le dije que yo ya estaba mentalizada y que lucharíamos todos juntos, pero después quería morirme. Le daba a Dios mi vida a cambio de la salud del niño. Yo le decía que ya lo había hecho todo en esta vida y que él empezaba a vivir . Sin embargo, poco a poco comprendí que mi hija me necesitaba a su lado para luchar juntas. Necesitaba mi fortaleza y positivismo a su lado. No podía dejarlos solos, tenía que estar con ellos tres.  

Mi hija fue una niña muy protegida, y nunca hubiera pensado la gran labor que ha hecho con su hijo. Luchadora, muy luchadora... Una madre coraje... Le está enseñando muchas cosas. El niño ya te mira a los ojos, come solo, de los dos años que no lleva pañal, cuando le llamas por su nombre se gira... Es verdad que no habla, pero hablará, me lo dice le corazón.

Ahora soy una abuela feliz, tengo al niño más bonito del mundo, es un angelito que ha entrado en nuestras vidas para hacernos felices a todos. Es muy simpático y cariñoso y se hace entender con todo lo que quiere. Tengo el corazón lleno de él. No lo veo todo lo que quisiera, però todo el día pienso en él y cada vez que lo veo, hace algo nuevo.

SOY UNA ABUELA TEA Y MUY ORGULLOSA DE SERLO 

T`ESTIMO ARNAU"

CONVIVIENDO EN SOCIEDAD

A raíz de la noticia publicada el otro día de cómo un piloto invita a una familia a bajarse del avión porque su hija con autismo incomoda (ver noticia), he echado la vista atrás, he buscado en mi memoria momentos en los que me he sentido observada o criticada por el comportamiento de mi pieza TEA. La verdad es que por ahora hemos podido capear bien distintas situaciones que a priori me aterrorizaban, entre ellas ir al médico y tener que esperarnos, ir a cortarle el pelo, comer en un restaurante o incluso entrar en un parque infantil.

Cada vez que nos enfrentamos a una situación nueva, las horas previas son un infierno para mi. Observo todas las variables que pueden ayudar o no a que todo vaya bien, si ha dormido, si ha comido, si está costipado, si es por la mañana, si es por la tarde,... Es una histeria interna. Intento estar tranquila pero la imaginación me juega malas pasadas. Cuando salgo por la puerta de casa enumero todo lo necesario para tener "controlada" a mi pieza TEA.... Agua, pan y su móvil (un celular viejito y lleno de juegos que le encantan), nada más. Y es que no sé ninguna estrategia más para conseguir que se esté cinco minutos sentado. No puede evitar moverse, correr arriba y abajo de la sala, contar con la mirada la fila de sillas de la sala de espera cuando vamos al médico; correr hacia donde no debe cuando vamos a un parque infantil o no respetar su turno y pasar por encima de los demás niños, no saber esperar a tirarse por el tobogán hasta que el niño que se había tirado antes ha salido. Incluso a veces por la calle de golpe no querer andar, ponerse a llorar sin motivo aparente... Un sin fin de pequeñas cosas que hacen más difícil convivir con las normas establecidas.

Sin embargo, al final, mi pieza TEA, pasa con nota todas estas situaciones. Sé que todavía es pequeño y que cuando me disculpo por no estarse quieto, o por gritar buscando el eco de la sala, todas las personas le quitan importancia.... "Es muy pequeño..." , "a esta edad si no se mueve..." o "cosas peores he visto...". Pero el tiempo va pasando y se hará mayor y lo que ahora se disculpa después será penalizado. Por eso a veces pienso que sería mejor no disculparlo y explicar su condición... Pero muchas otras pienso: "es un niño, mi niño con sus cosas como todos los demás niños. Muchos son incapaces de comportarse... ¿Para qué voy a dejar que lo etiqueten? ¿Para notar la compasión? ¿Para que lo excluyan?... No. Está aprendiendo, poco a poco, con mucho esfuerzo y sé que lo conseguirá".

HOY, DÍA DE LA MADRE... NO, DE LAS SÚPERMADRES

En la página de Facebook, he escrito mi pequeño tributo a todas las madres. Ya no tan sólo a las mamás TEA, sino a todas porque cada día luchan, sufren, cuidan a sus niños. Todas las mamás vivimos para nuestros pequeñajos. Lo sé desde el día que nació mi pequeña pieza TEA. Y el día a día me ha hecho dar cuenta de la gran labor de una madre ya no con sus hijos sino como pilar indispensable dentro de una familia. Para todas vosotras este día y todos los días del año, SUPERMADRES! 

Ah y también para ti mamá, que estás ahí, día tras día, cuidándonos en la distancia, preocupándote y alentándonos en esta aventura TEA, regalando optimismo palabra tras palabra. Por eso y por todos los días que tú y yo hemos compartido, esas conversaciones a las tantas de la noche, esos paseos de tienda en tienda y la infinita paciencia como abuela TEA. 

T'estimo molt mama.

"Hoy día de la madre. De todas las madres, buenas y menos buenas, procupadas y despreocupadas, alegres y serias, simpáticas y frías, cariñosas y distantes... Da igual. Todas y cada una de las madres siente por su hijo lo más grande que se puede sentir. Con más o menos acierto, con mayor o menor sutilidad, con más o menos recursos, todas luchamos para que nuestras pequeñas fierecillas sean grandes personas, disfruten de la vida y puedan decir: "qué feliz soy". Gracias mamis por existir."

(Imagen: Gustav Klimt)