LA PELUQUERA

Con el tiempo, van apareciendo y desapareciendo miedos, rigideces en mi pieza TEA. Aprendemos poco a poco a convivir con ellos, buscando la mejor manera de que vayan desapareciendo o al menos sean menos "traumáticas". Durante un tiempo los sonidos habituales de casa, microondas, cafetera eléctrica, trituradora o secador eran motivo de llanto desconsolado y chillidos casi inhumanos. Peticiones con la manita para que cesara el ruido. Así que durante meses, los cafés los hacíamos cuando mi pieza TEA estaba en su habitación o dormía. El microondas directamente dejamos de usarlo para calentar y si teníamos que descongelar algún alimento, esperábamos a que estuviera en la bañera o en el cole. Tiempo de dejar de usar objetos cotidianos para el bienestar de mi pieza TEA. Sin embargo, la vida no va así. En la mayoría de las casas hay microondas, en casi todos lados se utilizan cafeteras eléctricas. Así que decidimos con superpapáTEA que mi pieza TEA debía sí o sí habituarse a aquellos ruidos. La casualidad quiso que encontraramos la solución en contar hasta X. Con la cafetera eran 20, con el microondas empezamos con 10. Y siempre con palabras de consuelo y de valentía por aguantar los interminables 20 segundos o aquellos 10 segundo que no calentaban mucho la comida pero le quitaban el frío. Con la trituradora, la solución la encontró mi pieza TEA. Me di cuenta que cada vez que la sacaba del cajón, me miraba con terror y se escondía en su habitación. Y no volvía hasta que cesaba el ruido. Así que cada vez que la voy a usar le enseño y le aviso y él mismo se va, sin miedo, sin llanto. Y cuando acabo viene y me ayuda a guardar la trituradora. Y así, hemos estado haciendo con las pequeñas cosas cotidianas. Poco a poco con paciencia y sin miedo a hacer "terapia de shock".

Pero hay muchas otras cosas que por ahora todavía no hemos encontrado la manera para superarlas. Cortarle el pelo, conforme se fue haciendo mayor se convirtió en un suplicio. De más pequeño lo llevaba a la peluquería y móvil en mano se dejaba cortar su preciosa mata de pelo. Pero conforme creció fue consciente del engaño que suponía un móvil en un lugar extraño, con una capa encima y miles de pelo corriendo por su cara y viajando al suelo. Lo que antes era fácil, se convirtió en una especie de mal momento. De quince minutos agónicos de llorera y de forzar un poco la situación. 

La primera solución fue anticipar mediante pictogramas e imágenes y explicar que si todo iba bien tendría premio. Pero nada. Conseguimos cortarle el pelo pero a base de montar un espectáculo en la peluquería, sin capa, con cambio de camiseta llena de pelos por otra limpia, que no le picara el cuerpecillo. Esa fue la última vez que pisó una peluquería.

Y es que la vida nos pone a personas fantásticas en el camino, así, sin avisar para qué o por qué. Hace cuatro años más o menos, superpapáTEA se comprometió a ir a comer con un compañero. Con las mujeres y los niños. Aquel fin de semana, un resfriado fuerte se había apoderado de mi y sólo deseaba estar en el sofá con la mantita y rodeada de pañuelos de papel. Era como un grifo mi nariz, y solo de pensar que tenía que hacer vida social con unos desconocidos en mi estado me ponía más mala, pero no hubo más remedio que ir. Cargada de paquetes de kleenex, con paracetamol para sobrevivir a mi estado catarral, contando los minutos para que acabara aquella comida y volver a mi refugio. Ese día ninguno fuimos conscientes que se iniciaba una amistad importante, de aquellas de buen corazón, de risas que alivian el día a día durante un rato, de conversaciones sinceras y serias, de cenas y comidas que poco a poco afianzan esa confianza infinita de las grandes amistades. Ese día fue el primero de muchos que vendrían más tarde, en nuestra casa o en la suya. Ese día que al principio fue para mí un engorro (comer con estalactitas nasales y mil kleenex usados que ya no sabía dónde esconder, no poder llevar una conversación sensata porque casi no podía respirar y porque mi cabeza estaba obnubilada por el acoso de fiebre inminente) es de esos días que ahora doy gracias porque existieran.

Porque esa familia que entró en nuestras vidas casi por compromiso se ha convertido en una familia amiga. Que han sido partícipes de todo el proceso con mi pieza TEA, que les ha dado igual venir a casa si así podíamos disfrutar todos de una cena tranquila porque mi pieza TEA ya dormía feliz en su cama. Una familia que adoran a mi pieza TEA, que si cenamos en su casa ya le tienen preparadas sus adoradas croquetas. Que si nos da por comer fuera, buscan un sitio donde haya macarrones, croquetas o canelones para que mi hijo coma feliz algo que le gusta. Una familia que acepta sin reparos las peculiaridades de mi pieza TEA. 

Y en esa familia hay una mujer espectacular que un día, así sin más, se ofreció a cortarle el pelo a mi pieza TEA. Porque ella es peluquera. Porque ella entendió que para mi pieza TEA y para mí era un suplicio cortar pelos. Y desde entonces ella es la peluquera oficial de mi pieza TEA. 

Y la admiro. Por la paciencia, por el sentido de humor que le pone al reto de cortarle dignamente el pelo a mi pieza TEA. Porque no tan solo los abuelos, los papás y mamás o las maestras de nuestros hijos pueden ser héroes cuando entienden a nuestras piezas TEA, o buscan y rebuscan soluciones para llegar a ellos y hacerles sentir bien. No, hay muchas más personas que de una forma u otra quieren llegar a ellos. Mi amiga, la peluquera, es una superpeluquera. Ayer me lo demostró cuando a pesar de aguantar la pataleta de mi pieza TEA, a pesar de verlo tirarse al suelo y negarse en redondo a dejarse cortar el pelo, no perdió la sonrisa, ni el temple para conseguir su reto. Fui testigo de una paciencia infinita. Primero de dejar que llorara y se calmara. Después de aprenderse canciones para cantarle a mi pieza TEA. Sentarse con él en el suelo para ganar un tijeretazo más. Estirarse con él para cortar unas cuantas puntas. Perseguirlo de rodillas y ganar un nuevo clac de tijeras. Ser su sombra por todo el comedor, y conseguir cortar unos cuantos mechones más. Y así hasta lograr un corte digno. Fue como una gimcana para profesionales de la tijera. Y durante ese rato conseguimos reírnos de la situación a pesar de la tensión, a pesar de esos chillidos histéricos de mi pieza TEA cuando la veía tijera en mano. 

La anticipación de momento no nos ha servido de nada, quizás tocará especificar más qué conlleva la imagen cortarse el pelo, no lo sé. Lo único que sé es que en mi vida apareció una peluquera para poner guapo a mi hijo y, lo más importante, ganar una de esas amistades imprescindibles. Que la vida es muy extraña, pero que todo tiene su razón de ser. Que las personas, como bien decía aquél están porque tienen una misión, que las personas aparecemos en las vidas de los demás por razones varias pero importantes. A veces para enseñarnos a través del dolor, otras, aprendemos a mirar la vida con otras gafas, unas más amables que suavizan las aristas punzantes que surgen de la nada, otras, nos enseñan a saber elegir, otras nos muestran que justamente eso no es lo que queremos a nuestro lado, algunas nos enseñan a querer sin condiciones, otras a ser más pausados, otras a saber encontrar soluciones... todas, todas las personas nos aportan algo. Nuestra peluquera nos aporta alegría, risas, conversaciones animadas y a veces tristonas. Nuestra peluquera hace fácil un cena o una comida. Nuestra peluquera saca lo mejor de todos nosotros. Pero yo prefiero llamarla nuestra Sílvia. Porque ella es ante todo, Sílvia.

Así que, aunque sea complicado, aunque cuesten sudores, sé que con nuestra Sílvia y su perseverancia conseguiremos que un día mi pieza TEA acepte sin más que cortarse el pelo es una actividad más del día a día. Y sí, junto a ella y su familia, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante. 

  

ESA SONRISA

Hoy es 8 de marzo. Como cada año, se "celebra" el día internacional de la mujer (trabajadora). Las nuevas tecnologías permiten mostrar un apoyo singular. Imágenes y más imágenes de lo mismo. Algunas recalcando la importancia del día, otras, remarcando que todas las mujeres son trabajadoras y todas merecen lo mejor. Otras muchas recuerdan que con un día no basta, que durante todo el año se debe tener en cuenta a la mujer, a su importancia en todos los ámbitos, familiar, laboral, social... Reivindicaciones año tras año que al parecer no se traducen en muchas mejoras... Pero es que el ser humano a veces es tan tonto que busca su propia destrucción. 

Hoy es 8 de marzo y mi mente esta mañana se sentía inquieta. El 8 de marzo sabía que había algo que celebrar. Que en el algún momento se convirtió en un día importante en mi vida. Mentalmente he repasado los cumpleaños de todas las personas que conozco y son importantes para mí. Pero no, nadie que yo conozca bien cumple años hoy. ¿Visitas médicas? no, no son fechas importantes como tales, son fechas que no se deben olvidar hasta que llega el día. Al año siguiente ni nos acordaremos del día que fuimos al médico. Quizás andaba equivocada, quizás no pasó nada ningún 8 de marzo de un año inconcreto. Quizás la edad ya empieza a no perdonar y aquella memoria llena de datos y fechas que conmemorar, que recordar para lo bueno y para lo malo empezaba a difuminar números, caras, acontecimientos y momentos pasados. sin embargo otra parte de mi mente insistía en buscar en mis archivos mentales qué ocurrió aquel indeterminado 8 de marzo.  

Hoy es 8 de marzo, y como casi cada día, Facebook nos recuerda lo que colgamos tal día como hoy hace uno, dos o seis años. Y debo dar las gracias a esta herramienta memorística que se inventó el sr. Facebook porque me ha dado la oportunidad de revivir de golpe qué ocurrió el 8 de marzo de un año que, ahora sí, ya podía concretar. Esto es lo que Facebook me ha recordado esta mañana:

Tal día como hoy, 8 de marzo, el año 2012 mi pieza TEA cumplía su primer mes de vida. ¿Importante? visto así sé que no, porque después vienen muchos más cumplemeses pero cuando esta frase tan simple se convierte en el hilo conductor que me guía por los recovecos de mi memoria y de golpe rememora esa primera sonrisa, con esa mirada fija en mi, entonces, ese 8 de marzo, ese día se convierte en un día de los de guardar en la memoria, de los de tener en la retina a mano para vivirlo y revivirlo... Aquel renacuajo de un mes, estiradito en su moisés y descubriendo que le encanta mirar a mami y que mami se derrite si mueve la boa y la tuerce hacia arriba... Ese momento único, especial que nos enorgullece como madres, porque creemos que ya nos reconoce, por la voz, por el olor, por nuestro rostro... porque creemos que sabe que somos sus mamás y que nunca lo dejaremos tirado, que lo protegeremos  a capa y espada. Ese momento que guardo, como un tesoro porque fue la primera de muchas sonrisas. Tan pequeño y ya sonreía. Tan pequeño y ya sólo lloraba de hambre. Tan pequeño y ya le costaba dormise rápidamente. Tan pequeño y ya tan vivo, tan despierto.. tan él. 

Y hoy, 8 de marzo, mi pieza TEA sigue regalándome grandes sonrisas. Hemos vivido muchas cosas en estos escasos cinco años. Hemos aprendido a convivir el uno con el otro, con ese invitado impertinente llamado autismo. Hemos aprendido a dejarlo quietecito en su sitio para que moleste lo menos posible. Para que yo pueda seguir sintiéndome orgullosa de ser la mamá de este pequeño gran ser. Le hemos tapado la boca para que mi pieza TEA sea una personita como cualquier otra, que aprende a vivir y a convivir con los demás. Hemos vencido muchas de las batallas a las que nos reta el autismo para dar paso a risas y sonrisas, a momentos buenos. 

Por eso es importante hoy. Esa primera sonrisa que no ha perdido, que me regala, una y otra vez, que rápidamente sustituye a lágrimas de enfado o frustración. Esa sonrisa que me recuerda que mi hijo es feliz, muy feliz. Que vive la vida y la disfruta. Que se siente en el paraíso con todos los que le rodean. Esa sonrisa que me hace sonreír y mirar hacia el presente y el futuro sin miedo, con optimismo. Esa sonrisa que es el motor de nuestras vidas, que sin ella, mi pieza TEA no es ella. Esa sonrisa que le hace ser querido por todo aquel que quiere conocerlo. Esa sonrisa que, por años que pasen, me seguirá enamorando. 

EL RELOJ

Como sabéis cada vez me aterra más ir a los parques con mi pieza TEA. Mientras estamos allí, todo fluye, él es feliz y yo también. Pero la hora de marchar muchas veces se convierte en un mal momento. Algunos días tengo que sacarlo a rastras, otros se sienta en el suelo y no hay manera de moverlo. Incluso hay días que todo contestón me suelta un "no" claro y rotundo. Y es que mi pieza TEA suele soltarse más cuando está enfadado. Le sale el lenguaje desde lo más profundo de su alma. Y entonces es cuando yo tengo que centrarme, si estoy en plena riña, no reírme y seguir en mis trece. Y seguir hablándole seria pero serena, sin gritar, sin desesperarme, aunque muchas veces es para mi un suplicio. 

Los miércoles, solemos ir al mismo parque. Un parque bastante grande con tres zonas de juego bien diferenciadas para diferentes edades. Mi pieza TEA empieza siempre por la de su edad. Se sube al columpio y se columpia. De golpe salta y se va corriendo a subirse al tobogán, o a saltar peldaño tras peldaño por la escalera de cuerdas. Acto seguido vuelve a los columpios y, si no hay niños, va de uno al otro. Al cabo de un rato se va corriendo a la parte de los pequeños. Yo le dejo seguir yendo. Aunque se ve muy grandullón para los toboganes y balancines que hay allí, no hace ningún mal y respeta a los más pequeños (eso sí, siempre bajo la supervisión de mamirottenmeyer, es decir, yo).

Cuando ha bajado un par o tres de veces por los toboganes de esa zona, empieza a correr y se va a una especie de tarima con rampas a saltar y probar alturas. Mientras, yo le sigo de cerca, le ayudo cuando la altura le puede, o lo animo a que se atreva a dar ese salto que tanto lo aterra.

Y seguimos. Toca la parte de la fuente. Allí, un día encontró unas barras orientadas diagonalmente hacia la fuente. Así que desde entonces toca correr de una barra a la fuente y volver, ir a la siguiente y lo mismo. Y así como unas diez veces. Le dejo porque sé que experimenta con la distancia.

Finalmente se va a la zona de los mayores y allí el reto es subir unas escaleras de cuerda hasta una tarima. Pero si voy sola no le dejo porque después le da miedo bajarse. Y yo soy muy patosa y no sabría como hacerlo bajar. 

Después de todo este recorrido, pacífico y agotador a la vez, toca volver a casa. Merendar, jugar, bañera, cenar y a dormir. Pero mi pieza TEA no está por la labor. Pero el gancho de un semáforo suele ser suficiente para salir del parque, dar un rodeo pasando por el semáforo y mirar cómo van cambiando los colores, subir unas escaleras, pasar un puente y llegar al coche. 

Pues bien. Un día, hace un par de meses, no conseguía sacar a mi pieza TEA del parque, así que opté por despistarlo mediante un reloj que tiene con el que disfruta viendo como se suceden los segundos, los minutos o cómo cambia la hora. Tuve suerte y el reloj lo distrajo del parque pero no de ir la semáforo. Así que tranquilamente nos fuímos dando el paseo habitual. Todo bien. Saltando cuando el semáforo pasaba de rojo a verde, jugando a tentar su exactitud girándose cuando creía que el semáforo cambiaba de color. Y así, con ese sosiego del atardecer de invierno nos dirigimos al puente.  

Desde arriba se puede seguir viendo el semáforo, así que mi pieza TEA se acercó a la barandilla para observar detenidamente el semáforo y... El reloj se le resbaló de la mano y cayó a la riera (seca por suerte). Cinco metros de caída. Y en ese momento se inició un llanto desesperado por querer recuperar el reloj. ¿Cómo? ni idea, porque para bajar a la riera tienes que saltar como de casi dos metros y volver a saltar un metro. Y sola ya me costaría porque, lo dicho, soy muy patosa y me dan miedo las alturas, pero con mi pieza TEA desesperado, llorando con esa pena, no lo conseguiría. Además, cuando intenté mover a mi pieza TEA del suelo e intentar caminar, se negó en redondo. Paralizado. Él solo quería su reloj. Estaba perdida. ¿qué opciones tenía? la cabeza pensando a mil por hora. Por suerte, la vida siempre deja caer ángeles de la guarda en sitios insospechados. Paseaban dos mujeres a sus perros por la riera y tuve la suerte que vieron lo sucedido y recogieron el,reloj. La primera intención fue que yo bajara a buscarlo a lo alto de la riera, pero mi pieza TEA seguía inmóvil, berreando, sin atender a razones. Y lo solté. Les dije a las mujeres que no podía mover a mi hijo, que tenía autismo y no podía hacer nada. El gesto siguiente es uno de aquellos que personalmente me emocionan y me recuerdan que sí, que las personas son buenas por naturaleza. Sin pensarlo dos veces, una de ellas trepó los dos metros y subió corriendo al puente para devolverle el reloj a mi pieza TEA. Y yo lloraba y no podía parar de decir gracias, de agradecer ese gesto tan humano. 

Y la primera reacción de mi pieza TEA cuando el reloj volvió a estar en su poder fue lanzarlo de nuevo a bajo. Tenía tal rabia que ni quería el reloj no quería parar de llorar. La mujer, se agachó y le habló bajito, cariñosamente y mi pieza TEA le soltó su educado "adéu". Le agradecí de nuevo a la mujer el gesto y un poco a la fuerza, cogí de la mano a mi pieza TEA y nos fuímos de allí. Yo con el corazón en un puño, pensando en cómo por una tontería se puede torcer una tarde que había sido plácida. Secándome las lágrimas que surgieron una vez hubo pasado todo y los nervios del momento aflojaron.

Fue un episodio más en nuestras vidas, de aquellos que me hacen pensar en que vale la pena dar visibilidad al autismo. A no tener miedo a explicar que un comportamiento extraño, no es debido a ser un mal criado, o a una madre que no sabe educar a su hijo, sino que detrás de ello hay un trastorno llamado autismo. Nunca he tenido que explicar qué es el autismo, pero sí he dicho muchas veces que mi hijo tiene autismo y muchas veces me he disculpado por las conductas poco aceptadas socialmente de mi pieza TEA, como entrar y salir de tiendas con puertas automáticas, o cuando pisa las toallas de otros con los pies llenos de arena o cuando le da por tirarse al suelo y negarse a seguir andando. Y me ha ido bien. La reacción de los demás es tan positiva, no hay compasión, si no una sonrisa y un tranquila no pasa nada.

Vendrán más episodios donde tendré que decirlo. Y sé que más de una vez no obtendré la misma respuesta que he recibido hasta ahora. Pero me consuela saber que cuando estas personaa vean a otro niño o niña hacer lo mismo, se lo pensarán dos veces antesde juzgar o reírse o criticar. Sé que habré normalizado un poco más ese monstruo llamado autismo.

SEIS MESES

Hace ya seis meses que nuestro Blau entró en nuestra familia. Estábamos contentos, esperanzados con él. Un poco de aire fresco a una época un poco dura, de aquellas en las que impera el desasosiego de los días que pasan sin más y que no tenemos más remedio que aguantar. Eran días de ver la vida como espectador, sin muchas ganas de trabajar en ninguna nueva esperanza. Porque es verdad que a veces el autismo te deja mudo de palabras hacia los que nos rodean. Nos hacen lobos solitarios, yo conmigo mismo y un rato con mi pieza TEA. Era verano, superpapáTEA se había roto la mano y se sentía un poco agobiado de no poder hacer todo lo que quisiera. Mi pieza TEA empezaba a notar el agobio de tantos días de vacaciones y playa sin nada más que hacer y yo, yo veía la vida pasar. Ese era mi estado. Esperando ver esa mano libre de cadenas yeseras, esperando con nervios el nuevo curso, esperando mejorar esas emociones algo negativas, esperando, esperando y esperando. 

Por eso Blau llegó como un aliciente más. Con esas ganas de que nos llenara de alegrías y sonrisas. Con esos sueños de ver a mi pieza TEA jugando con él. O imaginando un perro pacífico y fiel. 

Han sido seis meses un poco duros. Las intenciones eran buenas, pero Blau empezó a ser un cachorro destrozador y no atendía a razones. Ya sé que los perros no tienen razonamiento, ya sé que los perros no vienen enseñados y tienen que aprender, pero Blau, parecía (y a veces parece) no aprender nada. Rápidamente se acabaron los días pacífícos de jugar a la pelota con Blau en el jardín, de dejarlo dormir en los pies de la cama, de acariciar y sentir cariño por él. Empezó (y aún sigue) la era Blau destrozador. El jardín se convirtió en una batalla campal, hoyos por aquí, troncos por allá, trozos de red de la colchoneta de mi pieza TEA por lugares insospechados, bolsas de carbón de la barbacoa esparcidos por todo el jardín... Y en casa su camita destrozada, espuma de almohadas por toda la habitación, papeles de cocina descuartizados debajo de la mesa del comedor... Casi casi sentíamos odio hacia Blau. Y eso era triste. Porque era mi ilusión de siempre, ser una familia con perro. 

Muchos días he decidido darme por vencida, pero no. Blau, a pesar de sus travesuras extenuantes, nos quiere y nos adora. Se vuelve loco cada vez que llegamos a casa. No puede evitar ponerse a dormir a nuestros pies mientras miramos la tele. Blau necesita nuestro cariño y poco a poco hemos vuelto a darle esa oportunidad. Volver a intentar quererlo, valorando esa bondad que tiene de estar loco por nosotros y ayudándole de algún modo a que el instinto maligno no se apodere mucho de él. Ya no se queda solo en el jardín, sino que estamos nosotros con él. Le damos la oportunidad de pasar ratos solo en casa mientras voy a buscar a mi pieza TEA, le enseñamos a hacer monerías como sentarse o estirarse si quiere una de sus galletas. Incluso las casualidades de la vida han hecho que Blau tenga "profes" (estamos en el inicio así que no diré nada, sólo que hemos avanzado porque Blau cuando ve la correa se sienta y espera a que se la ponga y nos pongamos en marcha) con lo que también hay esperanzas de que Blau muestre al fin su mejor versión. 

¿Y cómo va Blau con mi pieza TEA? Pues eso es lo más bonito de todo. Blau es, con mi pieza TEA, el típico perro fiel de las películas, que no abandona a su pequeño amo ni a sol ni a sombra, que sólo quiere estar donde esté él, hacer lo que hace él. Y lo mejor es que mi pieza TEA se deja querer. Hay días que mi pieza TEA no está muy alegre y es él mismo quien le riñe: "Uau, no" (Blau no). Otros días, es mi pieza TEA quien le deja la mano para que le lama lo indecible. La mayoría de días permite que Blau se quedé en los pies de su cama y deja que cada mañana a las ocho en punto Blau salté a su cama para despertarlo, como un huracán, arrollándolo a lametazos en el pelo o hurgándole el sobaquillo con el hocico. 

Y Blau sólo le deja su pelota a mi pieza TEA. A Arnau sí que se la suelta para que se la tire. Pero mi pieza TEA aun no ha comprendido muy bien de que va el juego. Mi pieza TEA deja que Blau esté con él en la colchoneta mientras salta, hay días que hasta la risa se apodera de él, cuando la cola de Blau se pasea por su cara una y otra vez. Y Blau se deja observar las pezuñas por las brutas manos de mi pieza TEA que nunca antes había visto esas almohadillas que tienen los perros debajo de las patas, siempre con infinita paciencia. O cuando le da por mirar los dientes de Blau, que le coge todo el pelo del hocico y lo levanta para mirar su boca. Además, mi pieza TEA tiene su rutina establecida, después de cenar, toca darle la comida a Blau, y algunas veces también le da sin reparos ni miedos una galletita triunfadora a su fiel perro.

Y así poco a poco, día tras día, seguimos esperando a que sí, que esa parte bonita de Blau sea la que brille cada día. Y esperamos también que esa amistad que Blau busca en mi pieza TEA día sí y día también llegue algún día a ser real. 

Mientras, cómo no, seguiremos pa'lante.

ARNAU ES...

Un año más, ha tocado ser durante una semana el protagonista de la clase. Mi pieza TEA debía mostrar su familia y su casa a través de imágenes. Un año más mi pieza TEA sigue sin hablar mucho, sólo cuando le interesa o le apetece. Un año más, hice un mural con todo el cariño del mundo, como un niño más. Sin cortarme a ponerlo bonito. Un año más trabajé felizmente en un mural que no sabía si le haría caso o no. Y un año más, mi pieza TEA sigue sin decepcionar a nadie. Porque en ese mural vio a personas que conoce muy bien, a los que quiere con locura y con los que ha compartido muchas cosas... Canciones, juegos, comidas, cama, risas... Faltó su Martina, pero no porque no la quisiera poner, sino porque cuando vio su foto plastificada la cogió y se la llevó para él. Para mirarla y remirarla y sonreír a aquella foto. Intenté quitársela para incluirla en un mini mural, pero no. Al final la tiene colgada junto a la de superpapáTEA y yo. 

Aproveché el mural para incluir pictogramas, imágenes y palabras que explicaban quién era quién, porque al final son una herramienta muy útil para mi pieza TEA, para comprender mucho mejor las cosas, para estructurar un poco su día a día, para anticipar eventos poco habituales. En definitiva, para seguir normalizando su uso entre los compis del cole y las maestras que acompañan a mi pieza TEA.

Este año costó que llevara la medalla de protagonista, pero al final entendió que debía llevarla, porque durante una semana él era el más importante de la clase. Y yo supe que él se sentía así, importante, porque no se sacaba la medalla, porque iba feliz al cole, con esa sonrisa que enamora. Y se ponía el primero en la fila, y los compañeros le guardaban ese sitio porque era el protagonista, él y nadie más. Y sus compis también le ayudaron en las tareas propias del protagonista como pasar lista, explicar las fotos que trajo, poner el día, etc. 

También las maestras vieron que él sentía que hablaban de su familia, de su perro y de su casa, porque cada día, cuando hacían el espacio del protagonista, mi pieza TEA permanecía sentadito, atento a todo lo que allí se contaba. 

Así que fue una semana plácida, de aquellas en las que todo el mundo se implica para que mi pieza TEA sea uno más, que participe en la medida de lo posible de todo aquello que se cuece dentro del aula. 

Y el colofón de esa semana fue el bonito regalo que le hicieron los compañeros por ser el protagonista. Sé que es algo que se hace en muchísimos coles, que es algo muy habitual en aulas de infantil. Pero da igual. Sé también que Arnau no participa en el regalo de los demás niños. Pero da igual. Sé que no deja de ser una actividad más dentro del aula. Pero da igual. Y da igual porque cuando lees palabras como divertido, alto, guapo, risueño, trabajador o incluso es mi amigo... cuando ves esas palabras escritas por niños de 4 años que hablan de mi hijo, y lo ven como a uno más de la clase, que lo dibujan bonito, que lo quieren a pesar de no compartir muchos juegos con ellos o actividades o palabras, cuando ves eso sabes que está en el paraíso. Que Ojalá pudieran quedarse todos allí, un par de años o tres, con cuatro y cinco años. Disfrutando del placer de aprender, de jugar, de reír, de las no preocupaciones. 

No se puede desear mucho más cuando, los compañeros de mi pieza TEA, lo tienen en cuenta y respetan su manera de ser, sentir y disfrutar. 

Y SE ABRIÓ

Como cada mañana, Arnau va al cole cogido de la mano de su mamá. Como cada día, juega a hacer equilibrios hasta la puerta del cole. A veces, no sabe por qué, pero su mamá se desespera y le apremia a seguir andando con muchas prisas. Otros días, en cambio, su mamá le anima a seguir jugando con su equilibrio y cuando se sube al banco que hay a medio camino le planta un beso en la mejilla. 

Como cada día, Arnau entra a su aula como un terremoto, en busca de sus cositas. Y como cada mañana oye como sus compañeros, al oír su nombre, dicen algo parecido a "bon dia". También dicen su nombre pero él sólo mira hacia otro lado. Nota que su cajita multicolor no quiere abrirse. Él lo intenta, aunque muchas veces cree que tampoco vale la pena... Las verdes, esas sí que mola abrirlas, tienen un montón de cosas chulas. Saltar, correr, volteretas, girar... movimiento en estado puro. Esas, esas siempre las tiene abiertas. Como la amarilla, la de las risas. Mamá también la suele tener abierta y es un escándalo. 

Como cada día, observa como adultos y niños abren sin problemas la caja multicolor y la dejan abierta y salen sonidos, sonidos que se repiten a menudo, como "molt bé", "seu", "a dinar", "a sopar"... Se ha dado cuenta que cada sonido tiene su efecto. Si la maestra dice "molt bé" a algún compañero, este sonríe y abre la caja naranja de par en par. O si mamá dice "a sopar" acto seguido aparece un plato de rica comida preparado por papá. 

Mamá insiste en que aunque no le encuentre sentido, debe llevar su caja multicolor allá donde vaya... Pero es que no la puede abrir. ¿O quizás sí?

Lo ha estado pensando. Y hace pruebas con mamá. Si le dice por ejemplo, "a pi" ella le canta la canción de "El gegant del Pi", si le dice "uià" ella sabe que quiere escuchar la canción de "Yupi yá". Pero también ha observado otra cosa, y es que cuando se le ocurre decir eso, mamá sonríe mucho más. Papá sonríe mucho más. Los abuelos también sonríen mucho más. Y no tan sólo eso, sino que aplauden y chillan como locos. Es divertido, así que él también sonríe. 

Ha decidido que probará en el cole también. No con canciones, porque allí no siempre se canta, se hacen más cosas. Llevará su caja multicolor, la plantará allí delante y esperará la ayuda de sus compis.

Así que hoy es el día. Se siente preparado, tiene miedo, pero lo hará. Necesita saber qué pasa si... Y escucha... "Adrià"... "bon dia"... "Aitor"... "bon dia"... "Anna"... "bon dia"... Y de repente... "Arnau"... Es el momento, o ahora o nunca... y mira a sus compañeros y ellos lo miran, y él lo nota. Nota que entre todos le ayudan a abrir esa caja multicolor. Y sí, de repente de su boquita sale un precioso "Bon dia"... y mira y ve a todos sus compañeros y a su maestra sonreír y aplaudir como nunca lo había visto. Y lo repite. Y sus compañeros sonríen aún más y aplauden mucho más. Y se esfuerzan en mantener esa tapa de la caja multicolor subida. Y él, él se siente orgulloso y feliz.

Exhausto, cierra la caja multicolor, pero ya sabe que puede abrirla y descubrir las palabras. Hoy ha dado un paso más.

imagen de los niños de Freepik.es

El 22 de abril de 2016, ocurrió. Aquel día, cuando llegué al cole a buscar a mi pieza TEA, la maestra me esperaba con una gran sonrisa y me lo contó emocionada. Desde entonces costó muchos días más que se repitiera ese "Bon dia" tan esperado. Quizás lo repitió una o dos veces más en lo que quedaba de curso. 

Este año, muchos días dice su "Bon dia", aunque haya días que se niegue en redondo. Desde que surgieron las primeras sílabas, mi pieza TEA ha ido jugando mucho más con la famosa cajita multicolor. Aún queda recorrer muchísimo camino. Todavía prefiere tenerla cerrada. Pero cada día más, la abre para repetir muchas de las frases y palabras que decimos.

Es una emoción de difícil descripción. Sabes que es algo muy rudimentario para su edad, pero es algo tan tan grande haber llegado a este punto. Sólo quien sueña con escuchar su voz, con oírle decir cualquier cosa, sabe que no hay mejor música para los oídos que esas palabras dichas así, sin esperarlas. 

Sé que será difícil llegar a conversar, a discutir o a hacernos bromas. Pero da igual, saber que es capaz de decirnos qué quiere, qué le ocurre,... sólo eso me da vida para seguir diciendo pa'lante, siempre pa'lante.

ME GUSTAS TÚ

Cuando éramos niños nos moríamos de ganas de que llegará nuestro cumpleaños. Queríamos que llegará ya el día para soplar las velas y recibir regalos nuevamente después de esperar desde las Navidades. Y es que cuando yo era pequeña los regalos chulos, los que más deseábamos se hacían en fechas señaladas. Era una manera de desear mucho más celebrar el cumpleaños y sobretodos tenernos a raya en cuanto a buen comportamiento durante todo el año. Amenazas cariñosas cuando llegaban navidades y amenazas igualmente cariñosas cuando se iban pero algún día (no muy lejano, aunque fuera en octubre) sería el cumpleaños y si quieres regalitos. 

Lo cuento así pero no recuerdo ninguna amenaza ni ningún chantaje. Al contrario, durante más de una semana superabuelaTEA nos tenía en vilo, con los regalos y con la alegría de cumplir años. Y es que en nuestra familia celebrar, ya lo sabéis, nos gusta mucho. 

Las fiestas de cumpleaños se hacían en el comedor de casa, con unos cuantos bocadillos y algo más para picar. Recuerdo una fiesta de cumpleaños cuando debía tener siete u ocho años que invitamos a algunas niñas del cole. Como era carnaval, todas debían venir disfrazadas. No recuerdo mucho, solo como superabuelaTEA nos hizo jugar al juego de las sillas en medio del comedor y bailar canciones de su época que ponía en el tocadiscos. Y risas, muchas risas. No recuerdo nada más. Tampoco recuerdo haber hecho muchas fiestas de cumpleaños con los nenes del cole, quizás porque no era lo que más se estilaba por aquel entonces. Lo que sí se hacía era llevar caramelos, sugus o si el presupuesto daba de sí, chupachups. Recuerdo repartir en el cole a cada niño lo que le tocaba, con la emoción de ser protagonista por un día. Y como el más espabilado te miraba y decía "dame otro, va". Pero nunca caía uno de más. La razón era obvia, los que sobraban, pa casa. 

Y hoy, hoy es el cumpleaños de mi pieza TEA. Cumpleaños diferente al resto de los niños. Sentimientos contradictorios, que se mezclan, que se acarician entre ellos porque algunos pueden llegar a ser dolorosos. Emociones difíciles de explicar si no vives un cumpleaños con una pieza TEA. Mi pieza TEA aún no lo entiende. Le da igual si es hoy o ayer o pasado su cumpleaños. Tampoco le apetece mucho soplar unas velas, más que nada porque ¿qué es soplar?. No le gustan las tartas, aunque el bizcocho de superpapáTEA le encanta y se lo come visto y no visto. Y los regalos, pues en su mayoría suele ser ropa y algún juguete porque todavía estamos con la resaca de los Reyes y tenemos debilidad por los juguetes que los sabios Rreyes Magos le trajeron. Le importa tres pitos que hagamos una comida en casa con toda la familia, con un montón de comida y de gente. Al menos la canción de cumpleaños feliz le gusta y la cantamos a menudo. Los cumpleaños de mi pieza TEA no son como los que soñé para él. No son cumpleaños con otros niños, no son de un tema que a él le guste y me lo haya pedido, no son cumpleaños llenos de bocadillos de nocilla, patatas fritas y ganchitos, no hay naranjada ni limonada para ellos. Todavía no. ¿Que lo será algún día? Quizás... o quizás no. Da igual. 

Pero este año mi pieza TEA, ha escuchado a través de mi voz mil veces la canción de cumpleaños feliz, ha mirado y remirado mil veces el pictograma que hice para la ocasión, el pictograma de "el cumpleaños de". Hemos ensayado mil veces que respondiera "inc" cuando le preguntaba cuantos años iba a hacer. A cada momento le recuerdo el día que es su cumpleaños. Y hoy, hoy por fin es el día.

Es pronto, está durmiendo. Le despertaré con globos en la cama. Blau a lo mejor los peta, no lo sé. Y le felicitaré y le llenaré de besos y le haré mil cosquillas, de aquellas que le sacan carcajada de ahogarse. Y lo vestiré muy guapo para ir al cole. Y llevaremos chocolate y bizcocho de superpapáTEA para celebrarlo con los otros niños. Y él, pues él hará lo que quiera. Participará o no de la canción, sonreirá o no cuando los demás niños se la canten. No lo sé. Y no me importa. Intentaré olvidarme que crece, que cada vez es más mayor y las cosas se complican, porque en el fondo es pequeño. Intentaré sonreír a todo papá o mamá que felicite a mi pieza TEA, porque sí, porque es un gesto bonito. Porque saben que Arnau no les hará caso, pero es un niño, es su cumpleaños y hay que felicitarlo. Y mi pieza TEA, puede que esté receptivo o puede que no. Pero yo le haré mirar a quien se acerque a felicitarlo, para que puedan llevarse esa fugaz mirada limpia de mal. El resto, no importa. 

Hoy importa que hace cinco años llegó a nuestras vidas el que se ha convertido en el "amor petit de la meva vida". Quien me ha enseñado que la vida es bella si eres capaz de ver con ojos inocentes lo más insignificante, lo más pequeño, lo más diminuto. Es quien me ha enseñado a mirar y admirar el paisaje que nos rodea desde otras perspectivas. Es quien, a pesar de que sin quererlo es quien más me ha hecho llorar, me ha sacado de nuevo las risas por nada, las risas sencillas, de las cosas sin sentido pero que no puedes evitar parar de reír. Es quien me ha enseñado que la vida no es correr, no es llegar ya, ahora, cuanto antes al futuro. Hay que ir paseando, poniendo los pies sobre seguro, aunque a veces no tengamos más remedio que ponerlos en falso. Es quien, sin planteárselo, me ha hecho sacar fuerza de donde creía que no había. Es quien me ha demostrado que no soy cobarde, que no, que a pesar de los pesares soy valiente. 

I és que Arnau, són cinc anys compartits. Cinc anys on tu i jo hem anat de la mà on ha fet falta. Cinc anys que han teixit un lligam que ningú serà capaç de trencar. M'agrada veure't créixer, encara que voldria que et quedessis petit, m'agrada acompanyar-te en els teus avenços, m'agrada veure com al final has convertit al papa en una peça clau a la teva vida. M'agrada tenir-te al meu costat, m'agraden les teves cantarelles, m'agraden les teves rises, m'agraden les teves mirades nobles i netes. En difinitiva, m'agrades tu. I per això, només per això t'estimo i t'estimaré sempre. 

 "son cinco años compartidos. Cinco años donde tú y yo hemos ido de la mano donde ha hecho falta. Cinco años que han tejido un vínculo que nadie será capaz de romper. Me gusta verte crecer, aunque quisiera que te quedaras pequeño, me gusta acompañarte en tus avances, me gusta ver como al final has convertido a papá en una pieza clave en tu vida. Me gusta tener-te a mi lado, me gustan tus canciones, me gustan tus risas, me gustan tus miradas nobles y limpias. En difinitiva, me gustas tú. Y por eso, sólo por eso te quiero y te querré siempre."

ÉRASE UNA VEZ...

Érase una vez una chica tímida que dejó su ciudad  natal, llena de atractivos, recursos, lugares espectaculares y un millar de cosas más para ir a vivir a un lugar donde nada tendría, salvo tener al lado aquel ser maravilloso que le robó para siempre su corazón. Arriesgó la seguridad de lo conocido para adentrarse un mundo desconocido, a priori hostil, como cuentan las malas lenguas. Un pueblo. Un pueblo pequeño, un pueblo de costa pero donde el mar lo ves de lejos si no coges el coche y te acercas a la playa. Un pueblo, donde solo se vive de criticar, de chafardear lo que hace este o como viste aquélla. Donde los cuchicheos en la panadería están al orden del día.

imagen extraída de: el ático del alma

Imaginaba ese pueblo lleno de lenguas viperinas, largas serpientes de dos cabezas que se enroscaban sobre el cuerpo de la víctima a la que iban a criticar. Veía claro que pasear por el pueblo era ser observada por grandes dragones malolientes que escupían fuego sobre ella a cada paso. No era su pueblo.

Su casa estaba a las afueras del pueblo, un pueblo del que solo conocía el banco para sacar dinero, la oficina de correos para recoger cartas y facturas varias y la farmacia cuando ella o su marido enfermaban. Tardó casi cuatro años en conocer a su médico de cabecera, porque todavía no estaba empadronada en el pueblo. Le dolía romper los lazos con su pasado en la ciudad. Descubrió que a pocos kilómetros se hallaban una pequeña ciudad y un pueblo mucho más grande. Y construyó sus quehaceres a caballo entre ambas. Comprar en el pueblo grande, pasear por la pequeña ciudad y largarse siempre a gozar del mar otra vez en el pueblo grande... el pueblo donde vivía no existía, ni para ella ni para él, sólo para los documentos donde se obligaba a poner la dirección. 

Pasaron los años. Y con ellos llegó un nuevo miembro a la familia. Un pequeño bebé enérgico, sonriente, lleno de vida que inundó de mil colores esa casita en las afueras del pueblo. Y también con aquel precioso niño llegó el momento de pisar más aquel pueblo hostil. Ir a la pediatra. Compartir espera con otros papás que como quien no quiere la cosa iniciaban conversación. Ir a la farmacia más a menudo a por vacunas, o mascarillas para inhalar. Y ese bebé, al parecer, daba que hablar. Le decían cosas al pequeño y seguían la conversación con ella. Y ella tuvo que obligarse a cambiar actitudes. Pero sutilmente, sin prisas. Porque no quería ser conocida, no quería que supieran que esa mamá con ese hermoso bebé eran forasteros, no quería que su pequeño fuera atrapado también por las serpientes.

Y un día, los dados del azar, llevaron a la chica a pedir información a la guardería del pueblo. A armarse de valor y preguntar qué debía hacer, cuándo y cómo. Y ese momento, sólo ese, fue el que lo cambió todo. 

Se inició el curso en el que su pequeño debería acomodarse a un nuevo entorno, diferente del de casa con su mamá y su papá. Llegó también el momento de compartir juguetes y espacio y tiempo con otros niños del pueblo. Fue un primer año duro. De adaptación. La chica cada mañana se esforzaba por saludar a todas las mamás y papás que llevaban a sus nenes al cole. Miraba de reojo y con algo de celillos, aquellas conversaciones que tenían entre ellas. Como las amigas de toda la vida. Todas se sabían el nombre de las otras, y ella tomaba distancia. Sólo alguna mamá con la que compartió algunas horas en la guardería las primeras semanas, se tomaba la molestia de ir más allá de los buenos días o las buenas tardes. También alguna que otra mamá que también trabajaba en la guardería se paraba a comentar algo de su pequeño. 

También aquel primer año de guardería, llenó de feos y pálidos grises las paredes de su casa. Su pequeño al parecer era diferente de los demás, actuaba de un modo peculiar. De golpe, su pequeño, además de ser forastero, tenía autismo. 

Ese primer año, el dolor y la pena inundó su hogar. De nuevo la chica tímida de ciudad quería esconderse de todo. Volver a pasar desapercibida, no ser señalada con el dedo, ni ella ni su pequeño. No era justo. Y cada día tenían que dar la cara, y sonreír a los buenos días, y aguantar comentarios sobre el silencio de su pequeño. No quería que nadie supiera esa condición. Pero era consciente que sabiéndolo todas las maestras del a guardería era fácil imaginar cómo la noticia correría como la pólvora. 

Hasta el día que decidió no esconder nada. Llevar a su hijo orgullosa de la mano. Entrar con la sonrisa más bonita que consiguió. Tomar como normal, las manías diarias por las que tenían que pasar antes de entrar. Aun seguían sólo los buenos días o el qué frío hace hoy, o va que vamos tarde.  Sin embargo, empezaban también a hacerse habituales aquellos buenos días de corazón. Aquella chica cargada de cartones que llevaba felizmente a la guardería, que trabajaba en un supermercado, y que cada día le decía una frase más. 

O aquella mamá que un día le dijo que se apuntaran a la rúa de Carnaval con los otros nenes de la guarde. Y cómo con mucha ansiedad accedió y fue a aquella primera reunión en la que había pocas caras conocidas. Cómo ayudó a decorar la carroza, cómo se esforzó en mantener conversaciones animadas con otras mamás... Su primer carnaval en el pueblo. Lo disfrutó. Lo disfrutaron los tres. Su pequeño con todas sus peculiaridades se portó de maravilla y disfrutó descubriendo los confettis. Desde entonces, aunque con cierta pereza, cada carnaval, ahí estaban ellos, al pie del cañón. 

Los días pasaban y pasó la guardería y llegó el cole. También fue duro para ellos. Pero había hados padrinos y hadas madrinas que les ayudaron a ser aceptados, que en su nombre reclamaron los derechos de su pequeño. Hados y hadas a los que agradecer la simpatía, el buen hacer, el saludar efusivamente a su pequeño, el pararse a conversar. Esos hados y hadas que sabiendo que su pequeño era diferente, lo trataban como un niño más. Unos hados y hadas capaces de sentarse a hacer un café si la veían llorar de tristeza. Unos hados y hadas que les tendieron la mano. 

Y hubo hadas, de colores, que despertaron emociones, sentimientos y palabras en su pequeño. Esas hadas, no pusieron peros en hacerla partícipe de sus vidas. Hadas que tenían siempre una sonrisa para su pequeño.

Y así fue como aquella chica de ciudad, que imaginó un pueblo oscuro, lleno de maldad, descubrió que a veces, en los lugares menos pensados, el color, la alegría y la humanidad conviven.

Esta es la historia de una chica llamada Mon y de su pequeña pieza TEA. Esta es la historia de un pueblo lleno de hados y hadas.

imagen extraída de: sandralavandeira

BLANCO O NEGRO

Blanco o negro, bonito o feo, alegre o triste, caro o barato, sí o no. Dos extremos de una mism

imagen extraída de instagram

a cosa. Sin matices, sin gris claro, sin gris oscuro, sin gris perla. Ni fú ni fá. Prohibido el pse. Radical. O estás aquí o estás allá. O estás arriba o estás abajo, pero nunca subiendo o impensable ir cayendo.O todo o nada. Dualidades que me niego a elegir. Ver matices, descubrir entre líneas, aceptar un poco más de claridad o desestimar un poco de oscuridad. Ser capaz de ir más allá de esto o aquello. De lo que vale de lo que no vale. La vida es eso. No ir siempre por el sendero que uno cree como único y correcto camino por el que andar si no que aceptar invitaciones por otros caminos, quizás atajos, quizás el camino más largo pero quizás el más divertido. 

En el autismo dicen que hay dos miradas. Las que solo miran la cara bonita y las que solo quieren ver la cara oscura. Dicen que las que vemos la cara bonita del autismo negamos la oscura y que quienes muestran la oscura se olvidan de que existe la parte amable. Sin embargo creo que ambas son importantes. Hablar de las grandes cosas, buenas y positivas del autismo ayuda a recordar que aunque la montaña rusa vaya de bajada, volverá a subir y con fuerza. Ayuda a no sentirse solo y saber que no eres el único que piensa que decir hola o abrazar sin pedirlo es algo maravilloso que debe quedar grabado en la retina para siempre. Hace recordar que cada pequeña cosa alcanzada ha requerido un esfuerzo por parte de todos. Y, sobretodo en los niños más pequeños, nos recuerda que ante todo son niños. En cambio hablar de la parte mala, de las rigideces, de las crisis, del estancamiento, del sufrimiento, del ya no puedo más, tampoco es malo, porque sientes que tampoco estás solo, que tu hijo no es el único que padece estos desaguisados, que ese sufrimiento interno que a veces nos quiere poner la zancadilla y hacernos caer está en todos nosotros. Y dentro de esta dualidad estamos mi pieza TEA y yo. 

Siempre defenderé estar en el lado amable, en el que se disfruta de cada pequeño paso, de cada sonrisa sincera, de cada mirada que se mantiene ante la mía durante unos segundos. La que se deleita con cada pequeño detalle, obviando el entorno hostil con el que a veces nos topamos. Ese para mí es el camino para poder sobrevivir a la vida que nos ha tocado vivir. Acepto que existen rigideces que me agotan durante temporadas, como no querer andar por donde hay palomas, o no querer marchar de un parque, o ir por el mismo camino, o tirarse al suelo si no se sale con la suya. También acepto que por el momento, mi hijo sólo ha tenido una crisis gorda de darse cabezazos o pegarse y que quizás he tenido suerte y por eso no pienso en el lado oscuro. 

Pero sé que está. Sé que el lado oscuro de mi pieza TEA está aún en juego. Sé que el lado oscuro de mi pieza TEA está en su futuro, en qué será de él. Sé que el lado oscuro de mi pieza TEA se quede en ser una persona con autismo no verbal. Lo sé soy muy consciente. Pero me niego a pensar en la meta cuando aun me quedan quilómetros que recorrer. Ir más allá del aquí y ahora no me sirve, no me vale. Hacerlo sería como morir en vida. Vivo con mi radical cara amable del autismo a la vista de todo el mundo, pensando de vez en cuando en el lado oscuro, pero intentando no sacarlo a la luz, aunque me preocupe y aunque sufra de vez en cuando por ello. Por mi bien y por el de mi hijo. 

Y hay que saber también que mirar desde el lado amable del autismo no quiere decir que el autismo sea una bendición, o que el autismo es positivo. Odio el autismo, lo odio con todas mis fuerzas. No hay nada que pueda odiar tanto como la condición que le ha tocado vivir a mi pieza TEA. Odio el autismo porque mi pieza TEA tendrá que luchar mil veces más que los demás para intentar sobrevivir en esta selva, odio el autismo porque ha condicionado para siempre nuestras vidas y ha roto de un puñetazo los sueños que habíamos construido. 

Pero a pesar del odio, a pesar de tener que barrer los escombros de sueños perdidos, no dejaremos de soñar bonito. Y no lo haremos porque esa mirada, esa sonrisa, ese criatura tan maravillosa no se lo merece. Así que, a soñar bonito y pa'lante.  

  

HACIENDO AMIGOS

A veces observo a los demás niños, cómo actúan, cómo juegan, cómo hablan. Me gusta escuchar esas conversaciones de niños que acaban de aprender a hablar con su amigo. Admiro todas esas parrafadas que se meten unos a otros, la manera como a lo tonto a lo tonto, se entienden los unos con los otros. 

Me gusta observar como cuidan los unos de los otros, cómo sin que nadie se lo pida, ayudan al que más lo necesita. Que no puede ponerse bien la mochila, otro le alarga el asa, que no puedes columpiarte solo, yo te ayudo. Ese altruismo genuino de los niños, me encanta, me emociona sobre manera y me hace sonreír. Porque son divertidos, porque están creciendo como personas, porque empiezan a vivir en este mundo, a veces de fantasía a veces demasiado cruel. Y hay días, que no puedo evitar quedármelos mirando, sin más. Y lo curioso es que no siento envidia. No me duele en el alma ver que mi pieza TEA es ajena a todo ese ajetreo social de los compañeros de su clase. Podría romper a llorar cuando veo como los niños de su clase juegan a perseguirse mientras mi pieza TEA se divierte corriendo de muro a muro de la escuela. Podría odiar ver esa felicidad sin límites de todos los niños que rodean a mi pieza TEA, pero no. Y no porque mi hijo va feliz y sonriente al cole, se mira a sus compañeros, los reconoce como tales y cuando corre de un lado a otro es feliz. Sonríe, se ríe, sin importar que en algún momento va a chocar con alguien. He aprendido a valorar eso antes que ninguna otra cosa. Esa sonrisa que contagia a quien se lo mira, esos ojos nobles que te llenan de cariño. Ese cuerpo de oso amoroso que sé que a más de uno le gustaría estrujar, con ese patosismo que le caracteriza fuera de casa. Ese miedo a ir haciendo equilibrio por el bordillo, o a saltar desde lo alto de un banco.  

Pero también he aprendido a aprovechar las ocasiones. A estar ojo avizor, cuando algún nene o alguna nena se dirigen a él. Porque creo que por ahí se empieza, llevando a cualquier niño que sienta curiosidad por mi pieza TEA a su diversión, a su peculiar manera de reír y divertirse. Estoy convencida que es el primer paso, es imprescindible atraer a los demás al terreno de nuestras piezas TEA, para que más adelante, cuando ya estén acostumbrados a compartir juegos, se pueda hacer al revés, llevar a nuestras piezas TEA al terreno de lo común. 

Y es que podría contar las muchas veces que sus primos se han puesto a su nivel, o algún compañero del cole le ha seguido sus pasos. Cuando esto ocurre, cuando alguno de estos niños se convierte en la sombra de mi pieza TEA, veo esa sonrisa pícara. No le molesta, al contrario, le gusta y no le importa compartir su espacio. Con sus dos primos ha compartido cama para ver vídeos, mar en el que nadar, suelo de la terraza desde el que observar los coches pasar, carreras interminables que agotaban a sus primos mientras mi pieza TEA seguía incansable. Y me gusta. No pido más. Ver tres cabecitas juntas, tranquilas, es lo que me da paz y ganas de seguir pensando en el pasito a pasito sin pedir mucho más. 

Todos lo han visto crecer, para ellos es lo normal, no hay problema. Es cierto que a veces se cansan de seguirle el juego, pero no importa. Al menos han compartido un ratillo con él. 

Otro de sus primos, con el que se lleva dos años, está loco por jugar con él, con que mi pieza TEA sea su compañero de juegos. Y desde pequeño entendió que la mejor manera de hacerlo era, hacer lo mismo que él. Este año, para fin de año, quise relajarme y no estar tan pendiente de mi pieza TEA. Así que decidí ponerme una venda en los ojos y pasar por alto cualquier desastre que ocurriera en su habitación, entre otras cosas, deshacer camas o poner el colchón inclinado fuera de la cama como si fuera un tobogán. Su primo decidió irse con él, cerrados allí en la habitación, y según me contaron su primer era feliz. Se lo estaba pasando bomba abrazado a mi pieza TEA y tirándose encima del colchón. Estaban cómodos el uno con el otro. Uno aceptaba la compañía del otros y el otro estaba encantado de hacerle compañía. 

Y este mismo niño, fue el protagonista de una de las anécdotas con las que más me reído en cuanto a conversaciones infantiles se refiere. Fuimos a comer a casa de los abuelos, donde hay una piscina comunitaria. Mi pieza TEA, un loco de las piscinas, se la miraba, como deseando salir y tirarse al agua. Su primo se le acercó y le dijo:"no tienes bañador Arnau, además hace frío, no puedes bañarte". Mi pieza TEA se lo miraba, le estaba escuchando y sonreía. Se quedaron el uno junto al otro mirando ensimismados la piscina. Y de golpe escuché: "ya sé lo que estás pensando Arnau, lo mismo que yo. Tenemos que ir a  buscar la llave de la piscina". Y de nuevo mi pieza TEA se lo miró y sonrió. Porque entre ellos se entienden. Lo sé. Porque su primo alucina con las cosas guays que monta mi pieza TEA, aunque no estén bien, aunque la abuela no quiera. 

Son todas estas pequeñas cosas, estas insignificantes cosas, las que dan vida a nuestra vida. Son aquellas palabras de los demás niños diciendo Hola Arnau, Adéu Arnau, o aquellos abrazos sorpresa, los que dan sentido al camino que estamos trazando. 

No sé si algún día mi pieza TEA será capaz de socializar como dicen por ahí, si tomará la iniciativa de ir a jugar con otros niños. No sé nada. Pero por ahora me da igual. Lo que cuenta, lo más importante de todo es que los demás niños no le molestan. Que no pasa nada si se le acercan o le persiguen jugando a sus juegos. Eso, a mi modo de ver, es el primer paso para adentrarse en nuestro mundo, en el mundo que nos ha tocado vivir a todos y en el que es primordial vivir en sociedad. Mi pieza TEA no vive aislada en su mundo. No es indiferente al mundo que le rodea. No. Él está, él ve, él observa, él, a su manera, interactúa y juega con los demás. Y eso es avanzar, son esos pasitos que, de gigante o no, según quien se lo mire, hacen que la todo siga pa'lante. Así que sí, seguiré insitiendo, pa'lante, siempre pa'lante.