PINTAR LLUVIA

Pintamos lluvia donde en realidad hay sol. Nos empeñamos en que nuestros días parezcan tristes aun cuando hay motivos para que no sea así. Y hay veces, muchas otras, en las que dejamos todos nuestros esfuerzos para que el día brille, sea bonito, lleno de luz, vida y ansias de optimismo, y sin embargo alguien decide coger su paleta de azules oscuros, sus sucios grises e invade con pinceladas raudas todo aquel día. Pequeñas gotitas primero, algún triste relámpago por aquí y por allá. Pero se anima y las minigotas se convierten en gotarrones, y los gotarrones en granizo, que cae con fuerza sobre nosotros para dejarnos ko, para impedir que ese sol siga con nosotros. Y ese día se convierte en oscuridad. Da igual que nos hayan pintado la lluvia a primera hora o al mediodía o a la noche. Ese día deja de ser  inmediatamente un día bonito y luminoso para convertirse en eso, oscuridad.

El verano se ha ido, superabuelos TEA vuelven a estar lejos. Las incertidumbres de apoyos sí o no durante una media hora crucial en mi vida. El  empezar primaria, el ser consciente que las diferencias van creciendo, el pensar que me equivoqué apostando por seguir en la ordinaria. El no poder acallar ese sentimiento que me sobrepasa de no será capaz. Estos son días que me pintan lluvia y encima yo ayudo a que quede mucho más tormentoso. Me alío con las adversidades, me dejo llevar por ellas. Que se apoderen de mi de una vez porque por mucho que busco, no sé de donde sacar el optimismo.

Son muchas cosas, son muchos pequeños detalles, que pueden parecer insignificantes para quien lo ve desde fuera, pero cada diminuta piedra que nos cae encima, cada granito de arena, mina lentamente nuestros ánimos, nuestro bienestar emocional. Preocupados por aspectos que se pueden solucionar con facilidad se alargan, pelotas de un lado a otro, mientras que el perjudicado, nuestra familia, va yendo poco a poco hacia un pozo en el que da miedo caer por la imposibilidad de salir airoso.

Empieza el curso. Muchos cabos sueltos, pocas ganas de atarlos. Nosotros buscando maneras de atarlos por las buenas, porque por las malas aun no toca. 

Hoy primer día de cole. Interrogantes del verano algunos han desaparecido, borrando las feas gotas de lluvia que nos han pintado. Pero en el fondo amenazan nuevos pinceles. 

Hoy mis miedos con mi pieza TEA han desaparecido. Sé que está en buenas manos, sé que hay ganas de seguir pa'lante, de conseguir que mi pieza TEA siga creciendo en un entorno poco hostil, conocido y que dé confianza. Sé que hay grandes almas que ven más allá del puro trabajo. Sé que buscan conseguir grandes cosas, sentirse satisfechos del trabajo bien hecho que empezaron el curso pasado. 

El día a día me irá contando. El día a día será el máximo autor de esas gotas pintadas. El día a día seguirá siendo el lema de mi vida.

Bienvenidos al nuevo curso, a las nuevas aventuras que todavía están por escribir. 

VACACIONES INESPERADAS

El primer día de agosto era un día especial en mi casa. Todo era correr por toda la casa. Mis padres revisando paso de agua cerrado, nevera vacía, repasando maletas, preguntándonos a mi hermano y a mí si ya teníamos todo lo necesario para pasar todo el mes... Llenábamos nuestras mochilas con casettes o cd's, el walkman, juegos de mesa, las cartas, mis libretas y colores para pintar, de más pequeños una hartura de playmobils y por descontado nuestras gafas de buceo y nuestras aletas. Era agosto, era verano y nos disponíamos a marchar de la ciudad durante todo un largo mes. Mi padre, miraba el pasillo repleto de maletas, un radiocassette, una tele portátil y para rematar el perro y un hámster. Y suspiraba. Y se mantenía casi sereno ante el nervio puro de mi madre. Mi hermano y yo histéricos porque nos íbamos un mes a la costa. Una aventura, la misma aventura de cada año, pero cada año con cosas nuevas que contar a la vuelta. Y mi padre seguía suspirando hasta que con paso parsimonioso se iba a buscar el coche. Mientras, íbamos subiendo y bajando tres pisos con bolsas y maletas. Mi perro también se olía algo y se contagiaba de ese histerismo familiar. El hámster por su parte, para aliviar el estrés se ponía frenético a correr en la rueda de su jaula. 

El siguiente ritual era mirar embobados cómo superabueloTEA era capaz de meter tantísima cosa en ese maletero, cómo creaba su propio tetris para meter todo la locura de trastos que nos llevábamos. Eran otros tiempos, y por suerte parte de los asientos de atrás y de nuestras rodillas ejercían de maletero. Y al final el portazo de ya está... carretera y manta daba el pistoletazo de salida a unas merecidísimas vacaciones. Deseando volver a ver ese mar transparente de la Costa Brava, notar su agua fría y envolvernos en ese olor a mar y cremas solares.

Pero todo eso sucedía hace muchos años, cuando agosto era el mes fantasma en la ciudad, cuando todo se paraba, cuando nuestro barrio parecía abandonado porque todos huían para saborear un verano sin prisas. Ahora, suertudo aquel que dispone de todo un mes de vacaciones. 

SuperpapáTEA y yo, solíamos irnos una semana a cualquier parte, costa, montaña, nos daba igual. Pero siempre nos íbamos. cuando tuve que dejar de trabajar se acabaron esas escapadas y ya con el diagnóstico todo se fue al garete. Mientras no trabajé el chip de no gastar, de ahorrar, de pensar solo en el bienestar de mi pieza TEA fue el que imperó en nuestro hogar. Nos atrevimos a pasar cuatro días fuera alguna que otra vez, siempre con éxito porque nuestra pieza TEA era pequeña y manejable. Sin embargo al tercer día, su manita ya empezaba su baile sevillano. Ansiedad por estar lejos de su refugio, algún que otro berrinche... Así que hasta este año hemos estado convencidos de que mi pieza TEA es incapaz de aguantar mucho más de tres días fuera de casa, sin sus espacios de soledad, sin su largo pasillo por el que corretear, sin su wifi para ver su musiquita. Pero este año hemos descubierto que sí se puede, que podemos ir de vacaciones y vivirlo con tranquilidad y sin graves problemas.

Recuerdo el día que leí un mail donde desde la Fundación Aqualandia nos invitaban a hacer una semana de delfinoterapia. Hacía un año y poco que lo había solicitado y no esperaba que nos llamaran hasta al cabo de dos. Miré a superpapáTEA y no hubo mucho que decir, en media hora tenía apartamento reservado para toda una larga semana. La euforia del momento no me dio tregua para pensar mucho. No atiné a buscar unos apartamentos con piscina y ni se me ocurrió mirar si tenía wifi. Sólo sabía que al cabo de unos meses haríamos unas vacaciones que jamás nos hubiéramos planteado. Benidorm... delfines... calor... Pero quedaban todavía unos meses para los nervios. 

Una vez el chispazo inicial se hubo apagado. Mi mente empezó a trabajar. Anulé la reserva de los apartamentos para encontrar unos con piscina. En las fotos no parecían unos grandes apartamentos pero solo el hecho de la piscina y para mi alegría wifi en todo el complejo me hizo decidir a cambiar. Pero mi cabeza seguía pensando. Había solo una habitación y quizás mi pieza TEA hubiera necesitado su propio espacio para desaparecer cuando necesita relajarse, quizás nos agobiaríamos los tres en un espacio tan pequeño, quizás, quizás, quizás.... Todo dudas.  Todo nervios y poca positividad.

Intenté rebajar los días reservados pero no me dejaron así que estaríamos siete días  con sus siete noches lejos de casa. 

Y llegó el día y superpapá TEA tuvo que hacer tetris en el maletero con los paquetes que llevábamos. Y pasamos el fin de semana sin delfinoterapia conociendo el terreno. Mi pieza TEA feliz cuando descubrió que había una piscina en la que poder bucear y hacer probaturas varias. Observadora fuéramos dónde fuéramos, aguantando la marea humana que paseaba por Benidorm y aceptando gratamente sentarse a tomarse algo (con sus galletas y su tablet, claro).

Emotivo y emocionante ver a mi pieza TEA al lado los preciosos delfines, llorar de emoción al verlo buscar los delfines con la mirada e intentarlos tocar. Sonreír porque miraba a los ojos a sus terapeutas y que al final de la semana la confianza era grande. Cada mañana subir hasta el delfinario. Cada mañana ver como mi pieza TEA corría por el pasillo de las cotorras con los oídos tapados porque no soportaba ese graznido agudo. Cada mañana ponerle el neopreno y cada mañana ver que ansioso se desnudaba y nos ayudaba a ponérselo. Cada día fotos y vídeos de su encuentro único con esos brillantes seres. Cada día sonrisas cómplices entre superpapáTEA y yo. Una experiencia única, de las que valen la pena. De las que me hubiera gustado que mi pieza TEA fuera capaz de explicar con entusiasmo infantil, como lo haría cualquier niño. Pero no, sólo ha sido capaz de decir "dofins". Aunque sé que lo ha disfrutado porque sonríe cuando ve vídeos o fotos. 

La excusa de los delfines fue un motivo perfecto para pasar una prueba que nos costaba. Estas vacaciones no han sido fuera de serie por bañarse con delfines, no han sido extraordinarias por haber hecho algo al alcance de pocos y sin coste. Estas vacaciones han sido una prueba superada, un saber que podemos irnos lejos de casa y que mi pieza TEA se sienta feliz y tranquilo. Hemos disfrutado como enanos paseando los tres juntos por donde fuera, pidiéndonos ella misma sentarnos en alguna terraza, aguantar un buen rato ahí sentado. Aceptando hacer todo lo que nos proponíamos. 

Ahora sabemos que podemos repetir, que sólo hay que adaptarnos un poco a sus gustos y olvidarnos de los nuestros. Ahora ya sólo deseo empezar a preparar las siguientes vacaciones, encontrar un lugar donde mi pieza TEA pueda divertirse y nosotros poder degustar esa carita que todo lo dice, que todo lo cuenta. 

PACIENCIA Y SUPERABUELO TEA

Me gusta ver a mi hermano cuando comparte momentos con sus hijos. Veo la paciencia infinita en sus gestos, en su mirada. Atento a todas y cada una de las peticiones de los dos, ahora uno ahora el otro. Veo que quizás importa poco el cansancio que mi hermano pueda tener si ve a sus hijos felices, divirtiéndose. Veo un padre imaginativo, que busca en los diferentes intereses de sus hijos a través de su propia pasión por las tecnologías. 

Y lo bonito de mi hermano, lo que lo hace grande, muy muy grande, es que eso mismo hace con mi pieza TEA. Sé que ella confía en él, que se divierte con él. Sé que mi hermano le coge la mano y mi pieza TEA no se la suelta. Me fascina ver la capacidad que tiene mi hermano de entender la manera de pensar se mi pieza TEA. Que utiliza su paciencia para enseñarle nuevos juegos... Siempre esa paciencia infinita. 

Me gusta comprender que si mi hermano es así es porque tuvo un gran modelo. Sé quien fue. Y sé quien sigue siendo. Y cómo no, los recuerdos vuelven uno tras otro. Dando saltos alegres, porque ese modelo también ha sido mi modelo. Me gusta recordar, me gusta revivir momentos y me gusta compartirlos y explicarlos. Me encanta poner un poco más de salsa cuando se trata de contar las proezas heroicas de su abuelo a mis sobrinos. Y me gusta ver la cara de asombro en su rostro.

Porque mi padre ha sido y es nuestro modelo. A su manera, siempre ha dado lo indecible por ver sonreír a sus hijos... volver la vista atrás y recordar que era el Hamelín de todos los niños cuando éramos pequeños. Porque mi padre siempre ha atraído a los niños. Él, y esa paciencia para enseñarnos a jugar a ping pong. Pasarnos horas tirando a canasta, enseñarnos a ir en bici (aunque conmigo casi que no lo consiguió). Mi padre que le daba igual tener cincuenta años cuando jugábamos a voley en la playa, tirándose de cabeza al agua para salvar la pelota. Nunca un no, siempre un venga va... Siempre con nosotros. Nuestro ídolo de la diversión deportiva. Y siempre ganador. Porque no nos dejaba ganar. Porque siempre hacía magia con las pelotas, fuera una de baloncesto, de fútbol o de ping pong. Su manera peculiar de lanzar la pelota a canasta y creer que no acertaría y pam! desde donde fuera él acertaba. 

Mi padre compañero inseparable de baloncesto. Mi padre compañero inagotable jugando al pinball durante unas horas, con muchas refunfuñadas por ambas partes. Mi padre copiloto paciente y yo, piloto histérico cuando me inicié en el mundo de conducir. Siempre queriendo tener la razón él y yo. Siempre juntos. 

Pero mi padre no tan solo ha sido amigo de sus hijos. Su gusto por los niños, sus ganas de ver disfrutar a esas pequeñas criaturas le ha llevado a ser cómplice y amigo de sus tres nietos. Pasión. Eso siente por ellos. Con mis sobrinos ha sido fácil ganárselos, puesto que saben seguir sus propuestas. Con él han aprendido a jugar a las cartas, al dominó, a pelota... Ha creado con ellos lo que sin duda es la maravillosa relación abuelo-nieto.

Y sí, aunque más difícil, he podido ver con alguna que otra lagrimilla que también lo ha conseguido con mi pieza TEA. He visto a mi padre con esa paciencia infinita conseguir que repita todo lo que él quiere. He sido testigo de un juego de risas a base de cocos entre ambos. Me ha encantado cuando, sin pensárselo mucho, le ha ayudado a comer. Sentado a su lado, cogiéndole la manita para que utilice el tenedor o la cuchara y no los dedos. Incluso ha sido capaz de sentarse a la mesa y a base de perseverancia conseguir que haga actividades de mesa de las cuales suele rehuir mi pieza TEA. 

Y es que aunque siempre estará superabuelaTEA, también está superabueloTEA. Sé que le ha costado entender todo lo que rodea el autismo de mi pieza TEA, sé que ha llorado como el que más por ese sufrimiento que conlleva el autismo, pero no se ha dejado vencer. Ha aprendido a quererlo y a entenderlo tal y como es, aunque a veces duela, aunque a veces haga reír. Pero está ahí y sé que sin él nada sería lo mismo.

LETRAS PARA ESCRIBIR

Escribir le da forma a mis pensamientos. Buscar metáforas, describir imágenes que den pie a la imaginación para entender lo que siento me libera de muchas cosas que de otra forma quedarían encerradas en mi ser e irían clavándose cada día un poco más dentro de mí. ¿Cómo he llegado a descubrir que la escritura es mi vía de comunicación? no lo sé. Lo hago a mi manera, quien lo entienda, bien, quien no, pues también porque al menos ha hecho el esfuerzo de leer. 

Siempre lo digo, escribo para mí y para los que quieren a mi pieza TEA sepan que seguimos andando con paso firme, que no nos vamos a detener aunque haya veces que nos den ganas de plantarnos y sentarnos a ver la vida pasar, porque las fuerzas no dan para más o sencillamente porque la impaciencia nos puede. 

Nuestra vida se ha convertido en mirar únicamente el día en el que vivimos. Disfrutar desde que nos levantamos hasta que la tenue respiración de mi pieza TEA indica que está en el país de los sueños y que ya se ha esforzado mucho por hoy. Habrá presentes que nos pasaremos todo el día con lágrimas de frustración porque no conseguimos ver nada bueno, porque los bucles interminables no se dan por vencidos, porque los berrinches aparecen y desaparecen cada diez  minutos, pero habrá otros días en los que mi pieza TEA brille como el sol de verano. Días de palabras, días de obedecer sin rechistar, días donde la risa se ha estampado en su carita redonda y no se puede borrar.

Y habrá presentes en los que mi pieza TEA resplandecerá con luz propia pero mis pensamientos nublarán sin remedio lo que debería valorar como una victoria más. Porque a veces, pocas, pero las hay, pienso en su camino, en todo lo que ha recorrido y miro a los de su edad y pienso en el camino que debería haber recorrido. No me siento frustrada, sé que los rodeos que da mi pieza TEA le llevan finalmente a conseguir lo que otros niños han conseguido caminando en línea recta. En su camino aparecen curvas a izquierdas y curvas a derechas, que suben y que bajan, donde alguna vez ha tenido que sortear árboles caídos por el vendaval del autismo. Y hay sombras por las que andar con tranquilidad, lo que le permite adelantar un buen trecho con paso firme. Es su camino, el que le tocó en un mal sorteo, pero que aceptamos por el mero hecho de querer sobrevivir a tal dificultad.

Estamos en un presente agradable, en un caminito estrecho pero de fácil acceso. Hemos, bueno no, ha avanzado por sí solo en cosas que parecían complicadas. Aceptar sin rechistar que se acabó el día de playa o que la sesión piscinera debe dejarse porque el atardecer ha llegado y la sombra hace que el baño sea frío. No tener problemas en irse con su padre dejando a mami en casa, compartir ratos con sus primos, a su manera, pero compartirlos, poder estar en un restaurante aunque la espera para comer sea eterna... un sinfín de pequeños detalles que nos hacen la vida más llevadera y que debemos valorar como grandes victorias. 

Y hay algo, para mí muy importante y es que ha aprendido a escribir. Ha descubierto que poner letras en un orden concreto en el teclado significa algo y le da nuevas herramientas para conseguir sus deseos. No se trata de que haya aprendido a escribir galleta o pan o tablet... Eso lo pide de palabra y es consciente que decirlo tiene consecuencias casi inmediatas y positivas para sus propósitos. No, mi pieza TEA no necesita escribir esto. Ella necesita escribir títulos de canciones para encontrarlas en youtube. ¿cómo lo ha aprendido? pues observando. 

Tenemos muchos ratos de coche, donde la música es imprescindible para mí, para conducir con alegría, con seguridad y relajada. Mi pieza TEA también lo ve así. Supongo que cree que conducir sin música no se puede y solo entrar en el coche ya me dice "oa" (posa, pon). Entonces en la pantalla de la radio van apareciendo los títulos de cada canción que suena. A base de verlo, y gracias a su pasión por las letras, el saber reconocerlas, aprendió a pedírmelas primero con la primera letra de la canción que quería par después sorprenderlo escribiéndolas con el teclado del ordenador. Le enseñé a buscar las canciones en youtube, indicándole dónde debía pulsar para que apareciera el teclado, primero le escribía yo pero ahora, muchas veces es la misma pieza TEA quien escribe el título de la canción que quiere escuchar. Su interés restringido por una serie de canciones fetiche, las canciones de mi pieza TEA, le han llevado a aprender a usar la escritura para conseguir escucharlas. Su gran memoria fotográfica le ha permitido copiar de memoria la serie de letras que forman el título de una canción determinada. Y para postres, sabe que tiene una lista de búsqueda donde las recopila todas y las identifica para poder escucharlas. 

Un logro inimaginable, son solo canciones, no aportan mucho más que eso, el poder escuchar lo que a mi pieza TEA le apetece, pero sí que es la puerta que da pie a aprender a leer y escribir. Sé que queda mucho por hacer, que quizás sólo se quede en eso, pero, ¿y si no? ¿y si por si misma se va dando cuenta que en todos lados hay letras y palabras que poder leer, que tienen significado y que le pueden aportar todo un mundo? No lo sé, pero para mí es un gran paso para seguir pa'lante, como siempre, pa'lante. 

SABOREAR DESPEDIDAS

Son las ocho de la mañana. El silencio impera en casa porque todos duermen. Sólo se escuchan los pájaros, quizás son los pájaros que le hablaban a Bob Marley y de paso me hablan a mí. El sol ya se filtra por las ventanas y la luz empieza a invadir toda la casa. Mi deseo es que ese silencio continúe mientras escribo. No hay ruido, no hay movimiento, no hay voces, no hay música. De vez en cuando, Blau deambula por el comedor en busca de alguna miguilla que cayó al suelo. Pero el silencio está y se agradece.

Hoy, primer día de vacaciones de mi pieza TEA. Ayer fue el último día de cole hasta setiembre y me siento vacía. Hoy resaca de emociones. Una resaca agridulce. De aquellas que parece que ya estás mejor y de golpe vuelve el mareo. De las  que piensas que valió la pena todo el torbellino de subidas, bajadas, loopings y tirabuzones que hemos vivido todo este curso, pero no sabes si serías capaz de volver a vivir. 

Hoy, día de saborear despedidas. De decir adiós a un año repleto de retos superados, de olvidarse de las lágrimas derramadas cuando parecía que no había solución. De dejar atrás el no soy capaz de aguantar esta presión, de tirar a la basura el pensamiento irremediable de "dejaré de trabajar" porque solo nos ponen trabas. Pero también es día de recordar aquel lejano día de octubre que entre lágrimas escuchaba un audio de la monitora del comedor diciéndome que se lo había comido todo. De cómo toda la tensión acumulada se iba a través de mis lágrimas de alegría. Fue saber que esa persona, C., era la persona más adecuada para mi pieza TEA. Que durante todo el curso ha hecho un esfuerzo titánico para ganarse el cariño de mi pieza TEA, hacérselo suyo y haberlo a ayudado en ese reto en el que yo misma le metí. Porque muchas veces me siento culpable por ese "abandono" diario. Por decidir que necesito sentirme bien porque por fin vuelvo a hacer el trabajo que me gusta.

Y no tan solo lo abandoné para comer. Las entradas a la escuela ya no han sido a las nueve con los demás niños y sus mamis. Tuvimos que iniciarnos en una nueva rutina. La de dejarlo un rato antes con adultos a los que no conocía. A F. y a M.. Dos personas que también se lo han ganado con creces. Paciencia infinita, privilegios que no tocan pero que eran necesarios como que me estuviera un rato allí en la acogida o que le dejaran día tras día un trocito de celo, o que le dejaran mirar todas las marcas de los ordenadores... Al final dio sus frutos y mi pieza TEA corría feliz hacía la puerta cada mañana y casi que me echaba para disfrutar de ese ratito.

También es momento de despedirse de la dulce etapa de Educación Infantil. De recordar todo el camino recorrido durante tres años. De agradecer el trabajo bien hecho de todas las personas que se han topado con mi pieza TEA. De agradecer los gestos amables de muchísimas personas del cole que día tras día saludan con una sonrisa a mi pieza TEA. Es momento de echar la vista atrás y ver que mi pieza TEA ha crecido en el mejor entorno que podía imaginar. Que quien más quien menos, le ha dado cariño, confianza y seguridad. Sonreír ante esos compañeros que han crecido con él, que le siguen respetando y que le quieren tal cual es. Porque aun no lo entienden, pero lo entenderán en breve. Pero ese sentir tan puro es lo que vale y con lo que me quedo. 

Por mi mente pasan diferentes imágenes, fotografías colgadas en el blog del cole. Y veo esos cambios imperceptibles para otros. Quedarse sentado para la foto de grupo, aunque sea un minuto, participar aunque sean dos minutos en actividades propuestas, verlo disfrutar en las excursiones (a pesar de los lagrimones al subir al autocar) o como las últimas fotos... participando en los juegos de agua, con los demás, a su manera, pero estando allí. 

Y mis recuerdos de estos años también tienen un hueco para la gente del AMPA del cole. Personas que, algunas de ellas han conocido nuestra historia desde el principio y han luchado desde dentro por los derechos de mi pieza TEA. Que alguna de ellas como Y. ha tenido que aguantar mis lloreras cuando era incapaz de ver la luz y solo sentir que nada tenía solución y escucharle decir: "es difícil pero lo conseguiremos" y ver al cabo del tiempo, que sí que ella tenía razón. Y que esta misma persona, cuando todo se complicó, fue valiente y me tendió la mano quedándose a mi pieza TEA para entrarlo ella misma al cole. Gesto increíble y que nunca sabré cómo agradecer. 

Lloro porque se acabó este paraíso. Porque el año que viene ya no será un dulce vivir escolar. Siento la incertidumbre detrás de mí. No sé cómo será el próximo curso. No sé si tendremos las mismas ayudas, ni la misma suerte con las personas que nos topemos. No sé si mi pieza TEA será capaz de entender el cambio de etapa, del ahora viene lo serio y tocará trabajar de verdad. No sé cómo cambiarán sus compañeros no cómo lo van a tratar. Tengo miedo de lo que va a venir, de si sabremos llevarlo hacia delante, de si mi pieza TEA colaborará e irá aceptando todo lo que va a venir. 

Sin embargo, setiembre aun queda lejos. Dos meses por delante, los dos meses de tregua que cada año nos regalamos. Momentos de playa y piscina, de paseos al atardecer. Momentos de olas que suben y bajan. Momentos de risas histéricas en ese mar que tanto nos da. Disfrutar del verano, de superabuelosTEA, de superpapáTEA y de esa dulce personita, mi pieza TEA.  

TRES PEQUEÑOS PÁJAROS

La música es importante en nuestra familia. Como sabéis ha sido a través de la música por donde mi pieza TEA y yo hemos conectado sin remedio. Ha sido gracias a la música que las palabras han ido surgiendo como si nada. Cantar cada día las canciones que con su blanca vocecita me pide una y otra vez. Repetir una y otra vez la canción que en cada momento le acompaña. Va variando. Hay canciones que se convierten en un himno para ella y de golpe decide que ya no más. Su chillido al oírla le delata. Así que, pacientemente, espero a que surja alguna nueva imprescindible. 

Hay veces que pienso que a través de esta o aquella canción me quiere decir algo. Pienso que quiere hablarme a través de las palabras de otros. Darme a entender sus sentimientos, sus emociones y sobretodo diciéndome que sabe lo que ocurre a nuestro alrededor. Pienso en el mensaje que me manda a través de la música y me convenzo que todo tiene un sentido importante. ¿ciencia ficción? quizás sí o quizás no. Pero a mi me gusta pensar que llevo razón. Que de alguna manera inexplicable entiende el significado de las canciones, sean en inglés, castellano o catalán.

Esa conexión quizás la busco yo, porque necesito que alguien me recuerde algunas cosas para poder seguir adelante. Porque decírmelas a mi misma no me sirve, pero si mi pieza TEA lo dice, va a misa, seguro. 

Estamos en una época en la que mi pieza TEA camina pa'lante sin distraerse. Cada día una palabra más, cada día algo con sentido que decir. Son pequeñas pero importantes. Avanzamos también en autonomía, porque entiende cada vez más lo que se le pide y diligentemente cumple la orden. Encontramos a diario esa sonrisa franca, que no puede evitar esbozar en su rostro. Nos regala besos en la mejilla que saben a gloria, dulces besos que pensé que no sería capaz de dar. Nos regala abrazos inesperados de osito feliz. Acepta casi sin rechistar el terminar juegos, paseos, caminos cuando antes el berrinche y la sentada eran casi seguro su respuesta. Degustamos esos minidiálogos con sentido sobre qué vamos a cenar o cómo se llama esta persona o esta otra. Granitos de arena que llenan nuestra playa rocosa para hacerla más fácil andar por ella. De la mano, como siempre, pero sin grandes piedras que pisar. Es nuestro presente, lo bonito del aquí y ahora. Gozar de este momento me llena y me siento feliz en cada instante de esta nueva playa. Sin embargo, todavía hay rocas puntiagudas que me cuesta superar. Pensar en el futuro como siempre se convierte en la peor de mis pesadillas. No saber qué ocurrirá, ponerme en lo peor. Imaginar su futuro sin sus papás me mata. Pensar que no sé qué futuro quiero esperar. No puedo pensar en el futuro en positivo, me es imposible. Y lo es porque en cada paso ponen zancadillas. Que si no puede estar aquí porque necesita de un adulto, saber que no tiene los mismos derechos que los demás por su condición me mata. Me fulmina. Ser consciente de que no lo quieren fuera del horario escolar porque sale caro me quema de rabia por dentro porque no lo veo justo. Saber que hay pocas opciones para mi hijo para mantenerlo ocupado en verano me estrangula por dentro. Porque si con seis años no  lo quieren, con diez peor y cuando ya sea mayor... cuando sea mayor prefiero borrarlo de mi mente. 

Son mis pajas mentales. Porque el futuro no está escrito, pero se intuye. Porque no sé donde está el final de su potencial y soy incapaz de pensar hasta dónde llegará. Sé que nada tiene que ver con los niños de su edad, sé que está a años luz y que quizás nunca llegue ni a aproximarse. Es pensar en eso de nosotros no lo veremos graduarse, es llorar porque no tendremos amigos que se queden a dormir o a jugar con él, es pensar en que llegará un día en que no habrá lugar para él, porque no es ni chicha ni limoná, porque es un niño pero no como los demás, porque dentro de la diversidad es una diversidad poco profunda. No encaja y no sé dónde encajará algún día. Son pensamientos negros, malos, pensamientos hijos de puta que me sorprenden cuando menos me lo espero. Son problemas que tengo y de los cuales no sé la respuesta.

Así que pienso que a veces la tristeza de un  mal futuro se refleja en algún punto de mi ser. Y lo pienso porque mi pieza TEA me envió un mensaje a través de una canción. Nunca la quiso escuchar en el coche, siemrpe era un "ambia". Hasta hace dos semanas, que la escuchamos una y otra vez, que me hace cantarla muy a menudo. El mensaje, muy claro. Y cuanta razón:

Rised up this morning

Smiled with the rising sun
Three little birds
Each by my doorstep
Singing sweet songs
Of melodies pure and true
Saying...
-This is my message to you-

Singing: 
Don't worry about a thing
Because every little thing
Is going to be all right
Singing: 
Don't worry about a thing
Because every little thing
Is going to be all right

Bob Marley

  

Aquí os lo dejo en castellano. Y sí, tienes razón pequeña pieza TEA. Seguiremos derrotando todos estos fantasmas problemáticos. Por tí, por mí y por todos los que nos rodean. 

Me levanté esta mañana,

sonreí con el sol en alza,

tres pequeños pájaros,

cada uno al lado de mi puerta,

cantando dulces canciones, 

de melodías puras y sinceras,

diciendo...

-Este es mi mensaje para ti-

Cantando:

No te preocupes de nada, 

porque cada pequeño problema,

va a estar bien.

Cantando:

No te preocupes de nada, 

porque cada pequeño problema,

va a estar bien.

ME ESCONDO

Me escondo. Como cada mañana le sonrío hipócritamente a la vida. Miro la luz del sol y e intento reinventarme un poquito más. Me miro al espejo y me sonrío a mi misma sarcásticamente y pienso que debo hacer algo con ese careto que me mira desafiante. Hay días y días. Pero al final cada día me siento como un pianista delante un piano con mil teclas que controlar. Saber tenerlas a raya, que dancen armónicamente cuanto más tiempo mejor. Ser un virtuoso del piano, que suene como melodía, sino celestial, al menos un allegro. Teclas blancas, teclas negras, unas al lado de las otras suenan mucho mejor que al lado de otras. Pero siempre hay que seguir tocando. Con la necesidad imperiosa de encontrar un final digno para tanta música discordante. Sin embargo, hay días que cuesta. 

Por eso me escondo. Porque hay días que las musas, como diría aquél, han pasado de mi. Porque equivoco la tecla que pulsar, porque mi melodía es grave a días, aguda a  otros. No quieren mezclarse, no quieren jugar a musiquear, a crear una sinfonía dulce, no. Sólo quieren su ruido, su bajeza o su altura. O blanco o negro. No puedo controlar estas teclas malditas, hay días que no se puede.

Hay colegios, hay trabajos, hay familias, hay hogar, hay amistades, hay obligaciones.... teclas que mimar, teclas que observar, teclas que quieren sonar bien, en el momento justo, ahí y no tan al principio. Imagino la melodía, la tengo en mi pensamiento cada día, pero hay días que soy incapaz de plasmarlas en la partitura de la vida. 

Y hay días que me escondo. Sin embargo, mi estrella, la que me guía, la que me dicta mi melodía, la que me empuja a escribirla sin pausas y sin mucha prisa, ella que me dice, corchea, corchea, corchea.... shhhisssst.. un silencio corto... blanca, negra, negra, blanca.... redonda... un poco menos graves, pon unos cuantos agudos seguidos, mézclalos ahora agudo, ahora grave, sigue con el grave pero termina con un suave agudo. Esa estrella, mi pieza TEA, la que me arranca las sonrisas más francas que jamás he dado en mi vida. A veces se empecina en tocar solo terroríficos graves, pero muchas otras siente que los agudos son más sinceros, más agradables, más entrañables.

Mi pieza TEA, la que nunca deja de sorprenderme. La que busca maneras de hacerme entender sus reclamos. Mi pieza TEA que me pide canciones diciendo la letra inicial. Ella que cada día aprende a ser menos llorón y a ser más juguetón y risueño. Ella que me regala cada día palabras con sentido, que me ayuda a construir mi melodía con sus primeras frases de dos o tres palabras. Con ella no me escondo. Porque ella no lo hace conmigo. Así que yo tampoco lo haré.

El invierno me ha obligado a esconderme más de un día y de dos, pero la luz del verano que se aproxima me empujará a salir de mi escondite, porque serán tiempos de calma, de disfrutar, de vivir y seguir, como siempre, pa'lante. 

DIA DE LA MADRE... HOY Y SIEMPRE

Mi madre es mi referente. Ella es única e inigualable. Nadie es capaz de ser como ella. El ejemplo a seguir. Fuerte, sincera, graciosa, divertida, cariñosa, amable, resolutiva. Su empuje, esa manera de andar por la vida, de sembrar y no pararse a pensar en todo lo que va a recoger. Esa manera de buscar el sí aun sabiendo que pueden salir muchos noes... su famosa frase: "quien no llora no mama" y llevarla siempre como estandarte. Una madre que trabaja cosiendo con manos divinas, una madre que cocina con alegría y con su sabor único, una madre que cuida de sus hijos aun sin tener tiempo para escuchar, una madre que riñe si toca y felicita y es la más orgullosa cuando sus hijos consiguen sus metas. Una madre que sufre por los suyos sin que la vean demasiado. Dándole vueltas al coco a ver si encuentra una buena solución. Una madre que quiere más allá de los de su casa. Mi madre, única e irrepetible.

Hubiera querido ser como ella, con ese paso seguro con el que siempre la he visto caminar. Me hubiera gustado no necesitar empujoncitos para tirarme a la piscina y arriesgarme. Me hubiera gustado tener ese facilidad para hablar y contar cualquier cosa como si fuera lo más importante del mundo. Me hubiera gustado saber reírme de mi misma como ella suele hacerlo de sus múltiples batallitas. Pero no lo soy, ni por asomo.

Insegura, tendiendo antes a negativizarlo todo, callada, vergonzosa y con un ridículo tremendo de mi misma. Esa era yo. Sin embargo, con todos estos elementos negativos a mis espaldas, he conseguido caminar y construir mi propia vida. Ni mejor ni peor que otras, pero lo he hecho. Con mayor o menor éxito pero lo he hecho.

El autismo no me ha dejado ser una madre que escucha, una madre que consuela, una madre que habla a su hijo. No me ha dejado disfrutar del juego compartido con pelotas, con los playmobil o construyendo legos. Durante muchos años no me ha dejado ser la madre que mira cuentos con su hijo, ni la madre que acuna a su bebé para que se duerma. Tampoco me ha dejado ir tranquila por los sitios porque tiene sus historias y sus juegos que nada tienen que ver con los de los demás. No me ha dejado que sopláramos juntos las velas en nuestro cumpleaños, ni tampoco me ha dejado bailar juntos hasta la extenuación.

Pero me ha dejado ser madre. Me ha enseñado a sobrevivir a una pena inhumana, a querer a mi hijo como nadie puede querer a otra persona. Me ha permitido crecer como persona, ser más fuerte, olvidarme de mi inseguridad solo por él, a aprender que el ridículo es un invento de otros para reírse de uno y que lo que vale es reír juntos, mi pieza TEA y yo. Si es corriendo por la calle, pues corriendo, si es saltando ante los números de un semáforo pues saltando, si es mirando todos los interiores de los coches pues mirando. Todo por ella, tal y como mi referente haría por mi hermano y por mí.

Ser madre no ha sido bonito para mí. Ha sido cruel. Lo deseaba como nada he deseado nunca. Imaginaba nuestra complicidad sin límites. Soñaba con compartir mi comida con ella, con jugar juntos, con hablar del cole y escuchar sus aventuras y desventuras. El autismo me abofeteó y me dio una dosis de infierno que a nadie deseo.

Hoy y mañana y pasado seguiré siendo madre. Para siempre. Y sí, a pesar de todo, soy y seré la orgullosa madre una pieza TEA. Y sí, seguiré cogiéndole de la mano para guiarle por la vida. Y sí, escucharé sus penas silenciosas porque sé qué le hace sufrir. Y sí, reiremos juntos, porque sé que hay cosas que le sacan maravillosas sonrisas y risas irrefrenables que se contagian sin más. Y sí, andaré con paso firme y la cabeza bien alta por tener esta hermosa criatura que paso a paso demuestra que da más de lo que daría cualquier otro niño.

Hoy día de la madre unas palabras para tí mama y otras para mí. Para recordarme que ser madre es mucho más que dar a luz a un bebé. Es estar, es vivirlo, es sentirlo y, sobretodo, disfrutarlo.

A todas las mamis azules o no pero que daríais lo que no está escrito por vuestro hijo. A todas, feliz día de la madre. 

DISFRUTAR DEL CAMINO

Dicen que cuando las aguas están calmadas, cuando todo fluye y todo va bien, no hay tanta necesidad de expresarse. No hace falta decir nada porque no hay sentimientos ni emociones que te desmonten por dentro, día día, hora tras horas, minuto tras minuto. No notas ese corazón encogido, haciéndose cada vez más débil, más pequeño. Solo sientes que late, jovial y feliz. Y eso no hace falta decirlo. A veces creo que sentirse bien, tranquilo, como en una pausa alegre, y expresarlo es como algo mal visto. Alabamos día tras día los malos momentos, les damos una importancia extrema porque necesitamos decirlo en voz alta, vomitar todo nuestro malestar a quien nos quiere bien y nos sabe escuchar. Y ahí, ese sentimiento crece, sólo eso. No se va con decirlo. El problema, la persona o la circunstancia que nos hace sentir mal sigue ahí aunque digamos, expliquemos o lloremos. Sin embargo lo necesitamos. Compartir nuestro pesar con otra persona, que nos entiende, que es capaz de intentar subirnos la moral, nos ayuda a rebajar el dolor que sentimos.

Pero, ¿ y cuando todo vale la pena? Nos olvidamos la mayoría de las veces de proclamarlo a los cuatro vientos. No le damos la importancia que realmente tiene. No nos acordamos de que es precisamente cuando todo vale la pena lo que nos da alas para seguir caminando pa'lante. No lo guardamos en nuestra memoria todo el tiempo que se merece, tal y como hacemos cuando han venido malos tiempos, que tienen siempre el privilegio de estar presentes.

En nuestra familia TEA estamos pasando una época de tranquilidad después de la tormenta del invierno. Ha llegado la temida primavera con sus cambios abruptos en mi pieza TEA, y nada ha cambiado para mal. De hecho las rigideces, son menos rígidas, las rabietas son menos rabietas, las risas son más risas, las canciones son más canciones y las palabras son más palabras. 

Parece un río que fluye con sus aguas tranquilas. Pasan cosas bonitas como que cuente hasta cien, como que reconozca a las personas de su entorno por su nombre, que de pronto agradezca el calor de mi cuerpo para dormirse en su cama, que podamos ir por diferentes caminos al marcado habitualmente... esas pequeñas cosas que suceden sin mucho esplendor y que pasan desapercibidas si no observas, si sólo estás pendiente del gran objetivo, sin tener en cuenta nimios objetivos que deben sí o sí llegar. 

En nuestro camino hay muchos objetivos, aunque el mío, mi sueño, mi meta, es que sea capaz de utilizar el habla para comunicarse. Que poco a poco entienda que decir palabras le abrirá un nuevo mundo. Sueño, bueno, creo que en nuestra familia todos soñamos, con el día que sea capaz de decir hola por propia iniciativa, que nos diga dónde le duele algo, que nos diga qué ha hecho en el cole (me conformo con un pintar, correr, jugar, matemáticas o inglés... con eso sería feliz). Sin embargo sé que este objetivo es lento, es ser constante, es darle pistas día a día, es forzarle a decir la palabra. Pero mientras llegamos a este punto, valoro cada nueva palabra que aprende, cada nueva vez que la usa para expresar lo que quiere, que no es mera repetición sin intención. Y de estas ha habido y hay muchas, más de las que cree más de uno. Y me chifla escuchar su vocecilla diciendo "a oche mama" o " a arre" (a la calle). Me pirra su sonrisa victoriosa cuando me dice algo y lo acabo entendiendo. Esos son los pequeños objetivos que sé que le harán conseguir el gran objetivo.

También hay otro gran objetivo y es la autonomía. Ahí también vamos avanzando sin casi enterarme. Ponerse los calzoncillos, los calcetines, los zapatos o plantarse su mochila del cole a la espalda son metas conseguidas no sé bien bien cómo. En todo esto he sido de poca ayuda porque las prisas casi siempre me han podido. Y un día te dice alguien que se ha puesto solo la mochila y no lo crees hasta que lo ves. Y otro día lo sorprendes poniéndose los calzoncillos con total experiencia que pienso que algo me he perdido. 

Así que estos pequeños pasitos son los que me llenan de verdad. Poder grabar su voz, hacerlo participar a su manera en los vídeos dedicatorias de aniversarios importantes. Poder enviar mensajes hablados a superpapáTEA... es tan grande. Esa envidia sana del grupo de mamis del cole cuando los niños empezaron a hablar y enviaban audios ha quedado en el olvido porque mi pieza TEA también puede hacerlo. Ese dolorcillo cuando veía a niños jugar a saltar baldosas de la calle mientras mi pieza TEA se entretenía ( y entretiene) con los cables de la luz, ya no existe, porque de vez en cuando mi pieza TEA mira al suelo y ve rectángulos que debe sortear. Esa tristeza de preguntar algo fácil y no recibir respuesta alguna ya es menos porque más de una vez he recibido por fin respuesta. 

No acabaría nunca de contar pequeñas grandes cosas bonitas que nos suceden día a día. Llevamos cuatro años en este largo recorrido y aunque la lágrima salta muchas veces cuando veo fotos de cuando era pequeño, pienso que el esfuerzo de todos ha valido la pena y sigue valiendo la pena. 

Seguiremos mirando al horizonte, buscando esos grandes objetivos, pero sin correr, descansando cuando alcancemos pequeños objetivos para coger carrerilla hasta la siguiente parada. Creedme, aunque ya sabemos todos que esto es una gran putada, disfrutad del camino.

UNO MÁS

Veo crecer a mi pieza TEA pero no es la única. Miro a todos sus compañeros de clase y veo cómo han crecido con él. Cómo se han hecho mayores día tras día y ante mis ojos. Los miro y todavía puedo oler la inocencia en muchos de ellos. Ese poder sorprenderse de cualquier cosa, esa emoción inmensa ante un pequeño detalle, ya sea un caramelo, un diploma o un plato lleno de dulces que quizás ni prueben. Y yo me emociono con ellos ya que con mi pieza TEA las emociones surgen de otros orígenes.

Miro a sus compañeros y a muchos de ellos los he visto crecer desde que tenían un año y es una pasada comprobar que todavía queda la esencia de aquel pequeño ser que recién había aterrizado a la vida.

Los miro y mi mente viaja al pasado. A momentos que a ojos de cualquiera son una soberana nimiedad pero que valen lo indecible para mÍ.

Me busco en el pasado en el primer año de cole, a la hora de entrar. Mi pieza TEA y yo cogidos como siempre de la mano. Y veo a C., tan pequeñita, correr feliz hacia nosotros, decirle :"hola, anau" y abrazarlo como si no hubiera un mañana. Ese abrazo diario, tan sentido, cada mañana, sí o sí. Y agradezco esa criatura rubia tirando a pelirroja mostrar ese sentimiento tan puro.

Y sigo viendo escenas. Y veo la mano de M. acariciar la redonda cara de mi pieza TEA mientras le pregunta cómo está. Y recuerdo esa foto de la guardería, esos dos niños , un M.  y otro mi pieza TEA cogidos de la mano. La primera mano infantil que mi pieza TEA aceptó coger. Y de nuevo veo la bondad en unos ojos pillos.

Y sonrío cuando recuerdo a N. o a A. decirle a sus mamis: "l.Arnau parla, ha dit bon dia". Y sonrío porque en el fondo fue una victoria de todos. Una victoria celebrada como si fuera la final del mundial de futbol.

O C. que tan alegre, disfruta columpiando a mi pieza TEA en el patio y no duda nunca en sonreirle y decirle feliz: "Adéu Arnau". Y sé que esta niña siente curiosidad infinita por Arnau, que lo observa y sabe que tiene su propia manera de hablar, y se ríe de las rarezas de mi pieza TEA, y sé que es desde la inocencia y la bondad.

Y A. , que a su manera acepta a mi pieza TEA y resignada comparte a su mami alguna que otra vez con mi pieza TEA... algún día hablaré de su mami... sí, porque por muchas cosas merece unas palabras en este rincón... pero será otro día.

Y recuerdo el primer cumple al que fue invitada mi pieza TEA. El cumple de M. Y veo a M. también sonriendo a mi pieza TEA, cada día. Y esa sonrisa si se oye un adéu de mi hijo.

Y sigo andando por momentos y veo a P., cuyo nombre fue el primero que pronunció mi pieza TEA. Cómo a su manera quiere estar con ella, que sea un niño más, que se alegra si aceptamos ir a pasar la tarde a su casa o tiene la oportunidad de venir a la nuestra.

Recuerdo cuando O me llamaba mama de Arnau y le regalaba piedrecitas y mi pieza TEA la cogía con su mullida mano...

El tiempo pasa, la vida sigue su curso y sé que cada vez habrá menos momentos bonitos que recordar. Sé que la distancia entre ellos será cada vez mayor. Sé que alguno de ellos acabará por meterse con mi pieza TEA. Sé que el futuro de mi pieza TEA no está cerca de ninguno de ellos. Sin embargo, nadie me hará cambiar de opinión. Los niños son buenos por naturaleza. No hay maldad, en sus inicios por esta aventura no saben qué es lo normal y qué no lo es. Sé que todos ellos han visto en mi pieza TEA a un niño, solo eso, con sus cosas, como tienen ellos también. Me quedo con eso, con los momentos vividos con mi pieza TEA, con esa naturalidad propia de estos pequeños seres.

Y también sé, que detrás de todos estos niños hay unos papis que valen mucho la pena, porque a su manera han entendido que debían inculcar el respeto, el cariño y la aceptación hacía mi pieza TEA.

Hoy solo es un post para recordar y no permitir que se olviden estos momentos.  Que con estos momentos me queda la esperanza de que algún día, nuestras piezas TEA sean un niño más, porque mi pieza TEA así lo ha sido durante estos años.

Aquí quedan... para siempre.