MONTSE (LA SENYU)

Montse (la senyu) ha sido, es y será una de las personas más importantes en la vida de mi pieza TEA. Ella fue quien me dio el "bofetón" del autismo. Ella fue quien quiso mover las cosas cuanto antes y fue ella la que me puso los pies en el suelo. Fue ella quien el último día antes de Navidad me citó con la coordinadora del EAP para que viera a mi pieza TEA y habláramos un poquito de cómo era él, qué hacía, cómo se comportaba, etc. Ese día fue devastador. En cierto modo odié a Montse (la senyu) por no dejarme pasar las Navidades lejos de todo el dolor que nos vendría de golpe. Todo aquel tsunami de lágrimas, rabia, impotencia y negaciones que durante los meses posteriores invadirían sin remedio nuestro hogar. La maldije por no esperar a después de esas vacaciones, por abrirme los ojos, por no dejarme soñar que mi hijo lo único que tenía era dispersión y necesitaba que lo forzaran más. 

Sin embargo, cuando el dolor ya pasó, cuando las fuerzas volvieron a mí y pude luchar por mi hijo, disfrutarlo tal y como es, quererlo como al que más, cuando todo volvió a la "normalidad", entonces creo que nunca dejé, ni dejaré de estarle agradecida. Por muchas cosas. Por aquellos detalles que sólo una mami con un hijo con autismo puede ver y valorar. Por darme el coraje suficiente para decidir que mi hijo debía hacer todas y cada una de las actividades, excursiones o planes que se hacían en la guardería. Por dejar que mi pieza TEA fuera la extensión irremediable de su mano, que la absorbiera más de lo normal. Por convertirse por unas horas en su otra "mami", en quererle como a uno más. Por ayudarlo a crecer como persona, por ser constante, por trabajar duro por y para él. Por comprender que es mejor estar un minuto en una actividad que no participar. Por enseñar a sus compañeros de clase a que mi pieza TEA, aun no hablando, aun no mirarles a los ojos, era uno más, uno de ellos y debían quererlo al igual que a los demás. Nunca me hubiera pensado que eso fuera importante, y lo es. Muchas de esas criaturas siguen estando con él en clase, después de tres años y en sus inocentes cabecitas saben que mi pieza TEA es distinta pero lo aceptan tal cual es y, ya lo he dicho muchas veces, escuchar de la voz de una mami que su hijo le ha contado ilusionados que Arnau dice hola o bon dia es una de las mayores alegrías que he vivido.  

Pero Montse (la senyu), no tan sólo se desvivió por mi pieza TEA, sino que sin casi saberlo cuidó de mi, de mi estabilidad. Esas tutorías que empezaban en una mesa equipada ya con la caja de pañuelos porque llorar se me da de maravilla. Y muchas veces no lloraba de pena o por escuchar las dificultades de mi pieza TEA, si no de ver los avances que se iban gestando día a día, o cuando me enseñaba fotografías de las cosas que ocurrían en clase, o el día que me contó que después de estar trabajando tres meses, mi pieza TEA permitió que sus compañeros de la clase le cogieran de la mano para ir al aula de psicomotricidad y volver. Montse (la senyu) fue en más de una ocasión mi paño de lágrimas, me dio esa confianza para destapar penas, miedos y alegrías. 

Primer día de guardería

Al final, los dos años de guardería terminaron. Esos dos años fueron el bálsamo ideal para aceptar el autismo y aprender a convivir con él. Lo expliqué en la entrada "Despedidas... Hasta siempre" (leer). Empezó el cole de los mayores, con sus más y sus menos, y de vez en cuando hablaba con Montse (la senyu) porque el patio de la guardería estaba junto al patio de los pequeños del cole grande. Y sé que seguía de cerca a mi pieza TEA , que preguntaba por él y si era necesario, desde la lejanía nos ayudaba a avanzar.

Este nuevo curso, implicó un cambio de aula, un cambio de patio y cortar definitivamente ese lazo que unía a todos los pequeños con ese refugio que suele ser la guardería. Por cuestiones de la vida, por horarios o por lo que sea, me he cruzado muy pocas veces con Montse (la senyu), así que, en el fondo ya era una persona que pasó de formar parte de nuestras vidas día a día, a ser un recuerdo, un alma más que camina junto a nosotros un tiempo, que nos aporta lo que nos aportó y que después su camino sigue por otros lares.

¿Por qué me ha dado por hablar de ella? porque la casualidad quiso que me encontrara con un comentario largo, íntimo, emotivo que ella me dejó en el blog. Cuando hablé de los parques, de ese lugar en el que mi pieza TEA es tan feliz. Por lo que sea no vi el mail avisando del comentario, pero al releer las últimas entradas lo vi. Y lloré. Una emoción escondida, un revivir el pasado, unas palabras reconfortantes porque a veces creo que no sirve de mucho escribir lo que escribo, porque estaba en un momento de cambiar el enfoque de mi blog. Pero no. Comprobar que si hay reflexión lo que escribo sirve más allá de las familias azules, ha sido uno de los regalos más bonitos e inesperados del año que hace nada terminó.

Muchas gracias, por tus palabras, por llevar a Arnau en tu corazón y por seguir sus avances en silencio.

"Continuo siendo una gran fan del Blog “Mi pieza TEA”, aunque a veces me mantenga lejana, a fin de cuentas, igual que Arnau, parece que no estoy y estoy aquí mismo. Hay veces que la vida nos lleva por caminos que nosotros nunca hubiéramos escogido, pero cuando uno se adentra por esos parajes que parecen oscuros, sombríos, dolorosos..., a medida que vas andando te sorprende cada paso del camino, la luz que hay en él, la de senderos diferentes que te ofrece, aunque parece solitario está lleno de seres que te acompañan y acaban siendo importantes en tu vida, y finalmente la felicidad que vas encontrando paso a paso.

Yo también he necesitado un tiempo para ordenar cajones, como mama TEA, la verdad que seguir el Blog me ayuda en muchas ocasiones a ordenar mi vida, y cuando uno ya va teniendo las cosas en el sitio bien colocadas, encuentra fuerzas para seguir, a veces se necesita alguien que espante tus miedos y que te ayude a ver que la vida siempre te ofrece otra opción, como correr o espantar las palomas en lugar de huir de ellas y tenerles miedos, o aprender a soportar esos miedos que tenemos y que finalmente no hay modo de que desaparezcan porque son parte de la naturaleza. 

Todo esto me lo continua enseñando Arnau, con la ayuda de su super papa TEA, que le ofrece el modo de jugar con las palomas o de aceptar que la tos de su mama TEA ya que es una evidencia que tiene que convivir en ocasiones con ella.

Me alegré de que Arnau tenga un nuevo compañero de camino y me alegro mucho más por Blau, seguro que no podrá tener en la vida un mejor amigo que el que la vida le ha puesto en el camino, Felicidades a los dos!!!.

Entiendo perfectamente a mama TEA, cuando habla de que echa de menos su trabajo, sin estos “pequeñajos” yo tampoco sé que seria de mi vida, ellos son los que nos enseñan a nosotras a diario, como me enseño a mi Arnau todo el tiempo que tuve la suerte de que estuviera a mi lado, y como me continua enseñando a través de este Blog. Pero piensa en el camino, te saldrán senderos en los que podrás pararte y otros que te darán la oportunidad de realizar todos tus sueños, estoy completamente segura de ello.

Y sobre todo ante todo continuo apostando y creyendo en la capacidad de superación de Arnau y de toda su familia, es increíble !!!.... No lo dudéis nunca.

Aquí va mi confirmación de todo lo que cuenta mama TEA, ya que hay pruebas demostrables de lo que le fascinan los toboganes desde que era bien pequeñito.

Un beso para mi queridísimo ARNAU !!!, estoy siempre contigo y con tus super PAPAS TEA.

Montse (senyu)" 

  

PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS 2016

Durante el año pasado al tener tiempo un poco limitado para explayarme en explicar las miles de pequeñas grandes cosas que  suceden con mi pieza TEA, decidí hacer lo que dicen que se llama microblogging. Para ello utilicé la página de mi pieza TEA de Facebook (pinchar aquí). Sin embargo, las aventuras y desventuras de Arnau están aquí en este blog, así que antes de que empiecen las rutinas diarias, las prisas para ir ahora aquí ahora allí para acabar la jornada allá, recopilo todos estos "microbloggings", para que no se pierda nada de todo lo que ocurre por aquí.

Iniciamos el año despidiéndonos del 2015 con una fotografía que nunca pensé que sería premonitoria, puesto que era raro ver a mi pieza TEA subido a un columpio. Sin embargo acabamos el 2016 subiendo de mil maneras a un columpio, avanzando en sus posibilidades, conociendo su cuerpo para llegar a realizar más acciones de las que él creía.

31 de diciembre  de 2015

Antes de cerrar el ordenador y olvidarme del móvil, desearos a todos y todas un feliz año nuevo. Que el año que viene nos enseñe que vale la pena luchar por nuestras piezas TEA, que podamos ser más visibles y sobretodo poder sonreir sin miedo a la vida.

Carnaval es una de esas fiestas que me gustan, porque me encanta ver a los niños ir todos orgullosos con sus disfraces, simulando lo que son, piratas, mosqueteros, osos, indios... Pero con mi pieza TEA la verdad es que me da como pereza porque nunca sé si va a ir bien, si colaborará o no. La verdad es que este año se dejó hacer.

5 de febrero de 2016

Viernes de carnaval! Y como siempre mi pieza TEA sigue sorprendiéndome. Os presento al piloto mecánico más guapo del Mundial de F1. Gracias Arnau por dejarte vestir, pintar la cara y querer llevar complementos en la mano.

Hay imágenes que valen más que cien palabras. Desde que existen los móviles, reconozco que mi dedo es un dedo loco, que ve belleza y emociones allá donde mira y que no puede evitar hacer clic ante cualquier detalle. Esta vez compartí una imagen que es mi vida con mi pieza TEA.

17 de marzo de 2016 

Hay hilos, invisibles o no, que ni en las sombras desaparecen.

Los cumpleaños nos dan mucho miedo a los papás TEA. Primero porque somos conscientes que su dificultad para interactuar con los otros nenes no ayuda a que sean invitados. Segundo porque más de una una pieza TEA tiene problemas sensoriales con los ruidos o con los sonidos altos. Y tercero porque nunca sabemos a ciencia cierta cómo se comportarán en caso de ser invitados. La primera invitación a un cumple fue una gran experiencia. La segunda también.

4 de julio de 2016

Esta cara es la de un niño feliz. Un niño que disfruta como los demás en una fiesta de cumpleaños. Ayer, a pesar de no participar en soplar velas, dar regalos, recoger caramelos de la piñata, mi pieza TEA disfrutó. Y lo mejor de todo fue que, a su manera, se comunicó con alguna que otra mami. Dar oportunidades de este tipo hacen de la vida algo bueno y bonito. Gracias! 

12 de julio de 2016 

Segundo cumpleaños de mi pieza TEA. No hay foto esta vez, pero descubrió el mundo de las piscinas municipales y yo el de mami sufridora de esas de: "no te vayas al fondo que no sabes nadar". Hubo también un poco de perrilla porque no quería salir del agua, pero forma parte de la vida. Gracias por la invitación y por la paciencia de todos.

Las vacaciones de verano, al estar todo día para y por mi pieza TEA suele ser poco fructífero para ampliar el blog. Y da rabia, porque en verano también suceden cosas. Malas y buenas, no nos desengañemos, pero perrillas ya sabemos todos cómo son... chillidos, golpes, tirarse al suelo y a partir de ahí actuar como funcione mejor para cada uno de ellos. Y antes de iniciar de nuevo la rutina escolar, mi pieza TEA me regalo una bonita anécdota. 

10 de setiembre de 2016

Con ganas ya de volver a contar aventuras y desventuras de mi pieza TEA, os dejo con un aperitivo. Estamos en la piscina y le iba explicando que el lunes hay que ir al cole. Y mi pieza TEA me miraba y repetía "ole, ole". Al cabo de un ratillo he salido y él se ha quedado flota que te flota en remojo... De golpe, se me queda mirando y me dice: "ui jurtí, a ole"... (O lo que es lo mismo... Quiero salir, al cole)! Pequeñas grandes cosas, bonitos regalos inesperados. Buenas tardes!

Las rigideces de nuestras piezas TEA son una de las cosas que peor llevo, aunque como no hay más remedio, lo llevo. El inicio de curso trajo consigo una nueva rigidez consistente en no querer andar del aparcamiento al cole. La solución fue llegar media hora antes al cole y desear tener suerte para poder aparcar el coche en la calle del cole. A veces se consigue y otras no. Cuando no, la ansiedad llama a la puerta porque sabes que costará dios y ayuda volver al coche. Por suerte, siempre hay ángeles dispuestos a ayudar.  

30 de setiembre de 2016

Hay gestos que aunque parezcan una tontería nos facilitan mucho el día a día. Últimamente mi pieza TEA ha decidido que ya no le gusta ir por el camino por el que íbamos siempre al salir del cole. Hoy no había más opción que ir por ahí porque no he encontrado aparcamiento en la misma calle del cole. Por suerte, una mano ha cogido la de mi pieza TEA y sin pensárselo dos veces ha echado con nosotros una carrera para llegar al coche. Moltíssimes gràcies Xell.

Uno de los lugares que son el paraíso de mi pieza TEA es el parque. Ya he hablado alguna vez de lo que supone ir con mi pieza TEA al parque, así que tampoco hace falta añadir nada más. 

3 de noviembre de 2016

En una semana acabaré mi aventura universitaria (si todo va bien, claro). Mientras pasan los días y preparo mi defensa del trabajo de fin de grado, aprovecho para ir al parque con mi pieza TEA después del cole. Y me gusta. Y disfruto viéndolo disfrutar, y me enternece ver que respeta a los demás. Y sobretodo me chifla oír su risa contagiosa cuando se da cuenta de que ha conseguido algo que para él parecía imposible... Me encanta.

Aunque a veces los parques tienen también serias dificultades...

24 de noviembre de 2016

Mi pieza TEA es muy temeraria en casa. Saltos desde grandes alturas, saltos mortales en la cama de papás, trepar por sillas de diferentes alturas... un espectáculo. Sin embargo, al verlo fuera de casa, en cualquier parque pienso:"¿dónde ha dejado su valentía?". Ahora se atreve a subir alto alto... Pero... ¿Cómo baja?.... De momento diez minutos para convencerlo y casi tirando de sus pies! Así es el miedo.

Descubrir sus obsesiones, mirar a través de su mirada, es conocer un poco más a mi pieza TEA. A veces he podido observar a través de sus gestos que su cabecita loca no para de preguntarse cosas. Como esta vez con la señal.

24 de noviembre de 2016

Hay veces que me encanta ver que mi pieza TEA siente curiosidad por las cosas. Fantaseo (o no) imaginando su cabecita haciéndose preguntas del tipo ¿y esto cómo va? o ¿por qué va así? o ¿cómo puede ser?. Aquí un ejemplo. Su predilección por las señales de tráfico le llevó un día a observar cómo era posible una señal con un palo cortado. El poste se perdía debajo del seto y la señal aparecía suspendida en el aire. La verdad es que son grandes momentos, de los que te sacan una sonrisa o incluso una buena carcajada.

 

Nuestras piezas TEA tienen esa capacidad muchas veces de hacerse admirables, de despertar algo muy grande dentro de las personas. Mi pieza TEA llegó muy adentro de una mami del cole el día que por iniciativa propia expresó hacia ella ese sentimiento de cariño que muchos creen que no tienen.

15 de diciembre de 2016

La vida suele dar pequeñas sorpresas. Esas sorpresas que hacen que un día cualquiera se convierta en un día especial, en un día para recordar y creer y confiar. Mi pieza TEA siempre me sorprende pero lo de hoy, lo de hoy ha sido mágico. Protagonistas: mi pieza TEA y ... No yo no. Ha sido una mami del cole, que siempre ha tratado a Arnau como un niño más. Y hoy, esta mamá ha tenido una bonita recompensa. Os dejo tal y como lo ha relatado ella. Bona nit y muchas gracias por muchas cosas Yolanda.

Que nuestras piezas TEA lleguen a realizar acciones funcionales del tipo comer solo, ponerse los zapatos, quitarse el abrigo e incluso llevar un paraguas es en la mayoría de los casos un reto de difícil de conseguir. Toca constancia y paciencia, y paso a paso poco a poco. Si un día coge la cuchara una vez, guay, mañana la cogerá dos veces y al final será toda la comida. Con este reto de mi pieza TEA, así está siendo.

20 de diciembre de 2016

Cuando llueve suele ser un caos para mi pieza TEA y para mi. De pequeñín podía ponerle chubasquero y de algún modo nos librábamos de acabar como pollitos. Al cabo del tiempo, sólo se dejaba poner la capucha de la chaqueta de turno. Ni botas de agua. Eso sí, meter los pies con las deportivas en los charcos, todo un hobbie. Ya últimamente decidí q compartiríamos mi paraguas, a sabiendas de que uno de los acabaría calado hasta los huesos, y evidentemente no sería mi pieza TEA. Pero ese gusanillo que nos entra al ver a otros niños se removía y removía...Si fuera capaz de sujetar un paraguas, de entender que con ese objeto no se mojaría nadie... Y si.... Y si... Y al final superabuela TEA le compró un paraguas. El primer día q llovió, se negó a sacarlo de casa. El segundo, lo cogió dos segundos y me lo dió. Y ayer, por fin, me sorprendió llevando el paraguas, apoyado en el hombro, como la mayoría de los nenes de su edad. Fue un trayecto de diez metros, pero por algo se empieza... Así que estoy segura que dentro de poco cantará bajo la lluvia.

Y cuando llega el mes de diciembre, aparece de nuevo la temida Navidad. Para todos los niños suele ser pura magia, diversión y esperanzas de tener este o aquel juguete. Para las familias TEA, la cosa se complica. Muchas veces por sus intereses restringidos la variedad de juegos y juguetes es mínima, otras veces el poco interés o comprensión hacia estas fiestas nos frustran. Y por otro lado las múltiples reuniones familiares, la falta de rutinas, llenan de ansiedad y nerviosismo a muchos de nuetros peques. Este año, en nuestra familia TEA, felices. Porque empezar la Navidad así, no tiene precio.

25 de diciembre de 2016

No hay nada más bonito que empezar la Navidad viendo a mi pieza TEA ayudar a abrir los regalos y que esté feliz con todo lo que Papá Noel le ha dejado. Todo llega, es bastante en cierto. Feliz Navidad familias!

Y ya está. Mirado así todo junto, veo la intensidad de la vida que llevamos, de lo bueno y menos bueno que sucede en nuestras vidas y que si algún día me ha dado por darme por vencida no es hoy. Porque visto lo visto, vale la pena seguir pa'lante, siempre pa'lante. 

vv

😘

MÚSICA PARA MI PIEZA TEA

A mi pieza TEA le chifla la música. Canta las canciones que le gustan. Selecciona con mimo todas y cada una de las canciones que quiere oír dentro del coche. Y lo hace con esas dos palabras, sonidos celestiales para mi: "mamma, ania" (mama cambia). Fui yo  quien primero le enseñó a decir cambia. Y en un par de veces de oirlo, lo aprendió, pero lo hizo de tal manera que ese cambia se convirtió en una pesadilla cuando íbamos más de una hora en coche. Si se empecinaba en escuchar dos o tres canciones concretas no paraba de repetir "ania, ania" hasta llegar a la canción estrella del momento. Unos días más tarde, intentamos negociar con él, puesto que llegó un punto en el que si no cambiábamos de canción teníamos berrinche asegurado. La negociación era esa era la última que cambiábamos. Y lo aceptó. Hasta que decidió que cuando no queríamos cambiar la canción porque ya había sido el último cambio, él mismo decía "a utima" ... Y claro el babeo, nos empujaba a ceder a sus deseos. Más adelante, la negociación era: "escuchamos esta porque a papá le gusta, escuchamos esta porque a mamá le encanta" y, sorprendentemente, la mayoría de las veces acataba el deseo de papis. Y así seguimos, con el "mamma, ania" y las negociaciones pausadas. 

Pero no acaba aquí su amor por la música. Desde bien pequeño, tener un pianito de juguete era tener un tesoro, eran horas de tocar y tocar y seguir tocando, lo que fuera. Y alguna vez llegó a aprender las primeras notas de canciones infantiles que yo le tocaba, como el cumpleaños feliz.

Y hay veces que pienso que ojalá la economía fuera más bollante y pudiéramos llevarlo a algún sitio donde la música fuera lo importante, el eje de todo, donde él pudiera sentirse el rey del mundo, feliz asumiendo ritmos nuevos, o relajándose y centrándose para tocar y tocar teclas blancas y negras con sentido. Quizás algún día llegue el momento, no lo sé. Sé que primero hay que superar carencias, rigideces, comunicación con los demás, autonomía... Porque eso es lo primordial para la vida, para el día a día, para que su pasos hacia delante sean  firmes y positivos. Quizás llegue un día en que pueda plantearme llevarlo a musicoterapia. No sé si le aportaría beneficios o avances, o solo disfrute y diversión, pero con el tiempo sé que lo vamos a probar. Y lo sé porque este verano tuve la oportunidad de ensayar alguna sesión de musicoterapia. Fue un favor mutuo. Una chica simpática, agradable y dulce se atrevió con mi pieza TEA a preparar unas hipotéticas sesiones de musicoterapia. Una chica con un "treball de recerca" centrado en la música y en ayudar. Un trabajo de búsqueda de teorías e investigaciones, de trabajo de campo donde unió música y autismo. Donde mi pieza TEA fue, con toda la ilusión del mundo su conejillo de indias. Era verano y el tiempo es largo. Acepté la propuesta por ella, por atreverse a probar y pensar en los niños con autismo y por mi pieza TEA, para que ocupara horas del día con algo diferente, con algo que sé que le gusta. 

No sé si fue productivo. No sé si todo lo que ocurrió fue lo que María se esperaba. Porque mi pieza TEA no se dejó guiar, no quiso participar en muchas de las actividades que se le plantearon. Aunque sé el por qué. Y creo que María también. El teclado. Ese enorme teclado para él, para tocarlo a su rollo, descubriendo los tonos agudos y cortos y los tonos graves y largos. Intentando llegar a la vez a la primera tecla y a la última. Un piano con un sonido fuerte espectacular que hizo las delicias de mi pieza TEA en las tres sesiones que hicimos. Fue una buena experiencia. 

Entrar en aquella pequeña sala redecorada para mi pieza TEA, para hacerlo sentir a gusto, con esas canciones que tanto le gustan de fondo, con pompas de jabón, con plumas suaves para experimentar sensaciones y relajarse, con esos pictogramas que pretendían estructurar la sesión. Y esa sonrisa perenne en la cara de María, observando el primer día con miedo a mi pieza TEA y llevándolo poco a poco hacia ella. Fue bonito y emocionante trabajar con con gente joven, con personas que tienen ganas de descubrir el autismo más allá de los mitos que todos saben y a nadie gusta. Gracias María. Y gracias también por estas palabras que tanto me emocionaron cuando las recibí días antes de Navidad. 

Como siempre, lo adjunto en catalán y después lo transcribo al castellano.

"No sé com començar a escriure tot el que em va fer sentir l'Arnau durant alguns dijous d'estiu. No sé com començar, perquè no sé on trobar les paraules més dolces i boniques per poder-ho explicar. 

Tot va començar un dia de juny quan, sense pensar-m'ho gaire, em vaig preguntar quin podria ser el tema del meu Treball de Recerca. Buscava un tema bonic, que m'inspirès i que fes que no m'importessin les hores que hi dedicaria, perquè n'havien de ser moltes. Així doncs, vaig pensar en allò que m'agradava i en les meves aficions; el primer que em va venir al cap va ser la música, i després l'esplai del meu poble, amb l'objectiu de fer somriure els nens. També tenia clar, que d'alguna manera o altra, fent el treball, tenia ganes d'ajudar les persones, una o moltes. I així va sorgir el meu treball, aque tracta de la musicoteràpia en persones amb TEA. l qual encara li busco un títol, 

Vaig tenir la gran sort de trobar-te, Arnau. Molta sort.

El dia abans que l'Arnau i la Montse vinguessin a casa meva a fer una activitat de musicoteràpia, vaig haver de buscar i rebuscar fins trobar com fer una classe. A més a més, vaig transformar una de les sales de casa en una aula de música, amb un piano, panderetes, maraques, plomes i bombolles, moltes bombolles. 

Així doncs, va arribar el dia d'exercici com a "musicoterapeuta". He de confessar que estava molt nerviosa i no sabia ben bé com aniria tot. Quan l'Arnau i la Montse van entrar a "l'aula", vam estar parlant una estoneta, i l'Arnau, directe al piano. No el deixava de tocar. Ara provava una cosa, ara en provava una altra, i semblava que dins seu tot tingués sentit. Així vam fer dues sessions més. L'Arnau, capficat amb el piano, jo mirant-lo sense deixar de somriure i la seva mare fent fotos i ajudant molt. A poc a poc vam intentar atraure'l amb plomes i bombolles, fent que el piano quedés com a objecte secundari. 

El segon dia, i gràcies a la Montse, vaig sentir  l'Arnau cantar la cançó  'Cargol treu banya', mentre li fèiem pessigolles. Aquell dia, em va treure un somriure enorme. Però tinc un record, que guardaré per sempre més i que espero que viatgi sempre amb mi: l'últim dia que van venir a casa per fer la classe, l'Arnau va tornar anar directe al piano i no el va deixar ni un minut. Però aquell dia, mentre tocava el piano es va posar a cantar, ell sol, la cançó 'Uh oh no tinc por'. I dins seu seguia com una mena d'esquema: tocava unes tecles al piano, qualsevol, i quan jo començava a cantar la cançó perquè ell s'hi enganxes, ho feia, deixava de tocar el piano i m'agafava la mà. I així una i una altra vegada. L'abraçada que em va fer l'Arnau aquell dia la recordaré per sempre més.

 Moltes gràcies Montse per fer-ho tot tant bonic, divertit i senzill. I a tu Arnau, per ensenyar-me a no tenir por" (Maria)

Como siempre traducido: "No sé cómo empezar a escribir todo lo que me hizo sentir Arnau durante algunos jueves de verano. No sé cómo empezar, porque no sé dónde encontrar las palabras más dulces y bonitas para poderlo explicar.

Todo empezó un día de junio cuando, sin pensarlo mucho, me pregunté cuál podría ser el tema de mi Trabajo de Investigación. Buscaba un tema bonito, que me inspiran y que hiciera que no me importa las horas que dedicaría, porque habían de ser muchas. Así pues, pensé en lo que me gustaba y en mis aficiones; lo primero que me vino a la mente fue la música, y luego el esparcimiento de mi pueblo, con el objetivo de hacer sonreír a los niños. También tenía claro, que de alguna manera u otra, haciendo el trabajo, tenía ganas de ayudar a las personas, una o muchas. Y así surgió mi trabajo, que trata de la musicoterapia en personas con TEAdel que todavía le busco un título.

Tuve la gran suerte de encontrarte, Arnau. Mucha suerte.

El día antes de que el Arnau y Montse vinieran a mi casa a hacer una actividad de musicoterapia, tuve que buscar y rebuscar hasta encontrar cómo hacer una clase. Además, transformé una de las salas de casa en un aula de música, con un piano, panderetas, maracas, plumas y burbujas, muchas burbujas.

Así pues, llegó el día de ejercicio como "musicoterapeuta". Debo confesar que estaba muy nerviosa y no sabía muy bien cómo iría todo. Cuando Arnau y Montse entraron en "el aula", estuvimos hablando un rato, y Arnau, directo al piano. No lo dejaba de tocar. Ahora probaba algo, ahora en probaba otra, y parecía que en su interior todo tuviera sentido. Así hicimos dos sesiones más. Arnau, preocupado con el piano, yo mirándolo sin dejar de sonreír y su madre haciendo fotos y ayudando mucho. Poco a poco intentamos atraerlo con plumas y burbujas, haciendo que el piano quedara como objeto secundario.

El segundo día, y gracias a Montse, sentí Arnau cantar la canción 'Cargol treu Banya', mientras le hacíamos cosquillas. Ese día, me sacó una sonrisa enorme. Pero tengo un recuerdo, que guardaré para siempre y que espero que viaje siempre conmigo: el último día que vinieron a casa para hacer la clase, Arnau volvió ir directo al piano y no le dejó ni un minuto . Pero ese día, mientras tocaba el piano se puso a cantar, él solo, la canción 'Uh oh no tengo miedo'. Y en su interior seguía como una especie de esquema: tocaba unas teclas en el piano, cualquiera, y cuando yo empezaba a cantar la canción para que él se enganchas, lo hacía, dejaba de tocar el piano y me cogía la mano. Y así una y otra vez. El abrazo que me hizo Arnau ese día la recordaré para siempre.

Muchas gracias Montse para hacerlo todo tan bonito, divertido y sencillo. Y a ti Arnau, por enseñarme a no tener miedo."

PARQUES Y TRIUNFOS

Desde muy pequeño, los parques han sido como el refugio de diversión de mi pieza TEA. Desde pequeño los toboganes le encantan, grandes o pequeños, eso de igual. Y de hecho todo lo que sea algo plano e inclinado suele servir para hacer de tobogán. No importa que sea la rampa de un garage de juguete, tiene forma de tobogán y yo me siento e intento tirarme, o que sea un tobogán tamaño playmobil, yo me pongo encima e intento tirarme. O quizás los espejos inclinados de las zapaterías que, evidentemente parecen un tobogán y para eso lo voy a usar. También un sillón que con gran trabajo ha aparecido tumbado del revés... pues sí, también es un tobogán. Y así con un montón de objetos o piernas o bañeras que tengan cierta inclinación... Y sólo toboganes, y sólo los que fueran abiertos, no en forma de tubo, y solo los que fueran rectos, sin curvas ni formas raras... 

Desde siempre, en busca del tobogán perfecto, de aquel que le entusiasmara. De pequeño con un tobogán dentro de casa durante los meses de invierno, para que pudiera disfrutarlo. Ya más grande y con el buen tiempo el tobogán salió al jardín. En casa de los demás, si hay un tobogán no importa nada más, ni coches, ni pelotas, ni muñecos, ni nada.  Su vida pasaba por probar todos los toboganes. Y así sigue.

Durante estos primeros años, un parque sin tobogán, no era un parque en el que estar y pasar el rato. Mi pieza TEA se dedicaba a correr arriba y abajo del parque, observando extrañezas suyas como los bancos alineados, las columnas de la rampa alineadas, la distancia de aquí a allí o ensimismado en el miedo a las palomas. Probábamos sin éxito los columpios. Era subirse y mecerlo y empezar a hacer pucheros, querer bajarse. Cuando empezó a decir cositas, un día que lo subimos a uno directamente nos miró y dijo:"ui aijar" (vull baixar/quiero bajar). Empezó a perderle un poco el miedo, pero no era lo suyo. Mejor correr y sus toboganes, algo que conoce a la perfección y que controla.  También intentamos subirlo a los muñecos balancín que de pequeño ni caso y un día descubrió que el vaivén le gustaba, pero lo descubrió tarde y la mayoría le quedan pequeños. Sin embargo él insiste en subir y ahí le ayudamos y hasta hace muy poquito éramos superpapáTEA o yo quien lo impulsábamos para que se moviera. Así que en dos minutos se cansaba y a correr otra vez o a probar de nuevo los toboganes mil veces probados. 

Así que, los parques eran para mí un rato de diversión, de verle feliz y jugando como los demás nenes, y un rato de descubrir nuevamente que mi pieza TEA tiene su peculiaridades y es un nene que juega diferente a los demás. ¿Pena? No. La verdad es que no. Lo que más valoro cuando voy a un parque, es que él esté feliz, que disfrute del ratito que estamos allí. Que me pida ayuda si quiere subir por unas escaleras difíciles o que desborde energía  bajada tras bajada. 

Nunca se ha escapado. Pero también es verdad que aunque ya casi tiene cinco años, sigo siendo su sombra, esa sombra pesada que no le quita ojo, que comenta la jugada si hay otro niño para que el otro tome paciencia o la madre no se preocupe. Soy de esas mamás que van diciendo: "vigila el nene que es pequeño" o "no te tires que tiene que salir la nena" o "espera a que el niño baje"... Frases que digo para protegerlo en realidad. De los otros niños, de malas miradas de las otras mamás cuando se le ocurre pasar sí o sí por ese lugar haya o no un niño primero. Evitar entrar en posibles problemas y evitar tener que dar explicaciones que si no hacen falta, no hacen falta.  

¿Por qué cuento esto? pues lo cuento porque los avances de nuestras piezas TEA a veces son tan sutiles y parecen tan poca cosa vistos desde fuera que a veces me da la sensación de estar loquísima. Es cierto que celebrar que dice sílabas o palabras enteras tiene su lógica cuando durante cuatro años las conversaciones entre mi pieza TEA y yo eran conversaciones silenciosas, basadas en miradas conocidas, en manos que cogen y arrastran, en abrazos inesperados o en gruñidos enfadados. También es cierto que celebrar que come sólido o ha probado un alimento nuevo es gran motivo de celebración y satisfacción. O controlar el pipi, o controlar la caca, o beber solito de un vaso. O ver que tiene la suficiente fuerza en la mano para coger la cuchara y comer solo. O cuando supera rigideces extremas o miedos inoportunos. Esos son los avances obvios, los que la familia y no familia celebra, los que son importantes... Se hace mayor, es más autónomo, ha madurado, empieza a hablar... es una luz brillante en el camino.

Y contenta, evidentemente, con estos superavances. Toda superación de miedos de mi pieza TEA es para mi un triunfo, al igual que cuando decidió por él mismo comer sin ayuda de mamá o papá. Sin embargo hay otros, que esos sí, esos me encantan, me emocionan, me dan vidilla. Son esos que más de uno pensará que vaya estupidez. Y yo pensaré no sabes bien que la estupidez es lo que tú estás pensando. Estos otros avances, los  he visto en los parques. ¿Qué he visto? he visto superar miedos. He visto subirse a mi pieza TEA a lo alto de unas escaleras y no pedir ayuda para saltar. He visto cómo prueba su fortaleza. He visto a mi pieza TEA reírse a carcajada limpia porque de golpe se ha dado cuenta que estaba pasando por una red por arriba, como hacen los demás niños. Ha sido consciente de que se ha superado a sí mismo. 

He visto a mi pieza TEA ir a probar otros juegos además de los toboganes. He visto correr a mi pieza TEA hacia los columpios y pedirme que le suba y se ha dejado empujar. He visto a mi pieza TEA, reírse y disfrutar sobre un columpio. He visto como se mecía solo en el balancín. Y ayer, ayer vi, algo grande, muy grande. Ayer vi mil maneras de subirse a un columpio, sin miedo sin titubeos. Vi ponerse en marcha la imaginación de mi hijo. Vi a mi pieza TEA haciendo algo que casi todos los niños hacen. Como un niño cualquiera. Y celebré ver esos pies que se ponían de puntillas tirando columpio y culete atrás atrás para darse impulso. Vi a un niño que prueba columpiarse boca a bajo, columpiarse de pie, caerse de culo, hacer girar sobre sí mismo el columpio. Vi un niño disfrutando en el parque.

Y eso, aunque suene frívolo, aunque sea un nimiedad, es lo que celebro cada vez que vuelvo del parque, lo que me entusiasma. Y lo que me decide a seguir llevándolo al parque. Porque llevarlo no es problema... Toca trabajar el irnos... Así que pa'lante, siempre pa'lante.