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lunes, 28 de agosto de 2017

SIN MIEDO

Nadie me ha enseñado a tratar el autismo. Nadie me ha enseñado estrategias para calmar a mi pieza TEA cuando tiene rabietas de bucle. Nadie me ha enseñado a saber gestionar sus rigideces, ni tampoco cómo jugar con un niño al que no le van los juguetes que a todos los niños gustan. Nadie me ha enseñado cómo disfrutar de este ser único y singular, sin embargo he aprendido. 


No es fácil, nunca es muy fácil. No soy experta en autismo, ni mucho menos. Al contrario de lo que te aconsejan hacer, no he asistido a ningún curso específico sobre autismo.Sé un poco de esto y un poco de lo otro. Tengo un poti poti de sabiduría sobre autismo en general, pero nada más. Sin embargo, empiezo a tener un máster en el autismo de mi pieza TEA.  



El mejor curso, el más duro, el más largo, al que sigo asistiendo, es al curso del día a día de mi pieza TEA. Ese es el que me vale. Un curso totalmente práctico, donde se me presentan situaciones que debo resolver. Como lo que se intenta hacer en algunas escuelas innovadoras, aprender a pensar, aprender a buscar soluciones a los problemas, aprender del error, sin frustraciones. En tres años largos de este curso, he aprendido a saber cuándo es un berrinche y cuando es un llanto que debe tratarse con más mimo, con más paciencia y serenidad. He aprendido a saber los gustos de mi pieza TEA, a encontrar (aunque con poca variedad) juegos con los que disfrute. He aprendido a conectar con él, a descifrar esa mirada, ese gesto, todas esas señales que han sido y son su manera de comunicar. Mirar a través de sus ojos, ponerme en su piel e intentar sentir lo que él siente cuando toca paredes o suelos, tocar yo misma paredes y suelos para poder entender la diferencia entre tocar esta pared o la otra. He aprendido maneras válidas para que se duerma y se concentre en dormir (aunque haya días que le he concedido el placer de dormir con papá y mamá porque no le apetecía dormirse).



Tres años de curso que sólo son los primeros temas. Que sé que queda mucho temario todavía que son tomos y más tomos de lecciones que aprender. 

Y es que en definitiva, creo que para tratar a un niño con autismo no tienes que saber de autismo, tienes que aprender SU autismo. Es cierto que tener unas bases ayuda. Pero hasta que no lo vives, hasta que no lo tratas, hasta que no bebes de lo que esa personita te enseña, no sabes nada de autismo. 

Recuerdo los primeros meses en el cole, cuando mi pieza TEA iba allí para que lo tuvieran porque tenía que estar. Cuando nadie lo acompañaba a dejar su mochila, a quitarse la chaqueta cuando entraba por la puerta del aula. Era como un monillo asalvajado. Fueron inicios duros para todos. Para mi como madre que veía que no tenía ese apoyo que necesitaba. Para su tutora que no entendía cómo un niño "especial" estaba en una escuela ordinaria y su esquema mental era que lo normal es la segregación. Para la educadora que intentaba jugar con él sin éxito, porque los cochecitos de plástico no le interesaban y odia las construcciones. Y seguramente para mi pieza TEA que no entendía que tuviera que estar sentado tanto rato sin hacer nada interesante. De esto han pasado dos años y os puedo jurar que han aprendido de él, sin cursos, sin talleres, sino con el día a día. Con consejos, apuntes que yo les cedo de buena gana para que todo sea más llevadero y más amable. Durante dos años todos los profesionales del cole implicados en mi pieza TEA, han aprendido a pensar. A buscar maneras de crearle interés por aprender. Han observado, se han preguntado el por qué de este u otro comportamiento, han probado mil estrategias para conseguir que mi pieza TEA siga las rutinas de la clase. Han buscado momentos para que mi pieza TEA interacciones con los demás, para que participe en todas y cada una de las actividades propuestas. Ha habido veces que ha ido sobre ruedas, otras, como entrar en el aula de psicomotricidad que les llevó un trimestre entero, probando cada lunes formas de hacerle entrar. Lo consiguieron. Otras veces, no ha habido manera de conseguir nada de mi pieza TEA, pero siguen estudiando este curso tan largo, tan del día a día y eso hace que empiecen a ser expertos en autismo, pero solo el autismo de mi pieza TEA. Sé que esta experiencia les ayudará en los que vengan detrás, porque tristemente vendrán, y estarán más preparados que cuando conocieron a mi pieza TEA, pero también deberán iniciar curso nuevo sobre otro autismo, tan igual pero tan distinto a la vez que el de mi pieza TEA... y saldrán triunfantes, con esfuerzo, con rabietas, con resignaciones, con frustraciones, pero lo harán bien. 

Y es que señores, lo siento, pero esa frase que alguna vez he escuchado de "tienes que saber de autismo para tratar con autismo" no me la creo. No importa si no sabes nada de autismo el primer día que debes coger de la mano a un niño con autismo, ya aprenderás. No sabrás nada, pero la mamá de esta criatura con autismo es experta en su hijo. Y te dará consejos, te escribirá un folio entero de eso que debes saber (nociones básicas) para saber llevar a este crío. Y con eso iniciarás este arduo camino. Doloroso y frustrante a veces, increíble, genial, lleno de ese "vamos!!" otras. Y cuando veas que te lo ganas, que en el fondo no deja de ser un niño con sus cosas (como los demás... pero un poco más acentuado), cuando veas que consigues cosas, que él aprenda, que el se ría, que él participe... sólo entonces querrás seguir. 

No hay que tener miedo a una etiqueta que tiene que llevar sí o sí. No. Es un niño, sólo eso. Y como tal hay que tratarlo, ir a su territorio, ir hacia él y no al revés... descubrir eso es lo mejor para seguir pa'lante siempre pa'lante.


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