SUPERABUELOS TEA

Uno de los aspectos que más preocupan a los papás y mamás TEA es informar a los queridos abuelos que su nietecillo no es exactamente como los demás. ¿Cómo afrontarlo? ¿Debemos decirlo? ¿Explicar todos los aspectos más técnicos y psicológicos? En mi caso, tener una madre que observa, que me conoce a la perfección, que sospecha si mi voz no es tranquila o si mi comportamiento es más nervioso de lo habitual, me ayudó a que este paso de verbalizar algo tan duro como es el autismo de mi hijo fuera menos doloroso. El apoyo emocional, moral, de cariño y de todo lo que una madre pueden dar a sus hijos ha sido fundamental para caminar, caminar y caminar. Hemos discutido por las maneras diferentes de ver cómo tratar a mi pieza TEA, o por comportamientos míos o suyos... da igual. Está ahí. Como los demás superabuelos TEA de Arnau. Porque si hay algo que creo que es de vital importancia es que mi pieza TEA debe ser tratada igual, con el mismo cariño, con las mismas regañinas que se le hacen a los demás nietos, quizás con un poco más de paciencia, quizás siendo ellos quienes vayan por el caminito que él ha elegido y no al revés. Si mi peque disfruta saltando o escuchando canciones por ahí tendrán que ir. Comprender los gustos de mi pieza TEA, encontrar ese punto de unión para que crezca para siempre un vínculo de cariño y confianza. 

Es cierto, que a veces la negación puede aparecer, y de hecho aparece, puesto que asimilar un golpe tan duro es pasar por todas las fases del duelo (negación, ira, negociación, depresión y aceptación). Es un proceso de uno consigo mismo, y el dolor que podamos causar a nuestros abuelos al notificar este pequeño percance es algo que debemos asumir. Puedo parecer fría o desconsiderada, pero es para bien. En el momento en que nuestros padres comprenden y aceptan que hay algo distinto en su nieto, todos, absolutamente todos, volveremos a disfrutar de la vida. A reír por las travesuras de nuestra pieza TEA, a divertirse paseando por la montaña, a hablarle como otro más, a mirarle de nuevo a los ojos y no tener necesidad de soltar lágrima alguna. Es un bien para el peque y un bien para los abuelos. 

Existe una guía hecha especialmente para abuelos de niños con autismo que puede ayudaros a vosotros y los superabuelos TEA a comprenderlo mejor, publicada por AutismSpeaks y traducida al castellano por Catalina Berry. Guía para abuelos de niños con Autismo. 

Os transcribo un escrito de mi madre sobre este tema, sobre su visión de este proceso que hemos vivido este último año. Sé que está escrito desde muy adentro, sin tapujos y sin adornos. Gràcies un altre cop mama. 

                                               AUTISMO

Pensamientos de una abuela de un niño que tiene autismo

"¿Qué es para mi la palabra autismo?

Era una palabra que sabía que existía pero la veía lejana muy lejana, tan sólo    

sabía cómo era por las películas que han hecho sobre esta condición de las personas.

La primera vez que  entró en mi vida fue cuando mi hija me dijo que

la pediatra dijo si quería hacer un seguimiento sobre el autismo. Ella dijo que sí, y a partir de ese momento se me clavó la palabra en el corazón.

Empecé a observar al nene sin decir nada. Yo veía que todo lo que hace era normal, aunque no hacia las clásicas "mans manetes" ni "los cinco lobitos". Pero yo pensaba que muchos niños no lo hacían. Quería engañarme. Él decía algunas palabras y de golpe las dejó de decir. Aquí empecé a alarmarme. Sin decir nada a los padres, lo observaba y cada día le veía más cosas que no tocaba hacer. Cuando andó, empezó a correr, no hablaba ni te miraba a los ojos... no sé, yo no vivía ... Quería hablar con mi hija pero no podía decirle nada. Para mi era como aceptar que el niño tenía autismo, y eso no nos podía estar pasando, no a nosotros..¡qué equivocada que estaba! Sí que nos pasaba.

Yo no dormía por las noches pensando qué podría hacer yo para ayudar, y sin poder decir nada, incluso creía que no era una madre como tenía que ser. Tenía que hablar con mi hija. Me propuse que mi obligación era hablar con ella, pero cada vez que me llamaba quería decirle, pero no podía, era superior a mí.

Lo que yo no sabía era que ellos ya estaban alarmados, y un día cuando llamó, sacó el tema, se puso a llorar y me dijo que ellos ya estaban mentalizados y que hasta que nosotros no aceptáramos que el niño tenía autismo ella no estaría tranquila. Intenté tranquilizarla. El niño aun no estaba diagnosticado... Le dije que yo ya estaba mentalizada y que lucharíamos todos juntos, pero después quería morirme. Le daba a Dios mi vida a cambio de la salud del niño. Yo le decía que ya lo había hecho todo en esta vida y que él empezaba a vivir . Sin embargo, poco a poco comprendí que mi hija me necesitaba a su lado para luchar juntas. Necesitaba mi fortaleza y positivismo a su lado. No podía dejarlos solos, tenía que estar con ellos tres.  

Mi hija fue una niña muy protegida, y nunca hubiera pensado la gran labor que ha hecho con su hijo. Luchadora, muy luchadora... Una madre coraje... Le está enseñando muchas cosas. El niño ya te mira a los ojos, come solo, de los dos años que no lleva pañal, cuando le llamas por su nombre se gira... Es verdad que no habla, pero hablará, me lo dice le corazón.

Ahora soy una abuela feliz, tengo al niño más bonito del mundo, es un angelito que ha entrado en nuestras vidas para hacernos felices a todos. Es muy simpático y cariñoso y se hace entender con todo lo que quiere. Tengo el corazón lleno de él. No lo veo todo lo que quisiera, però todo el día pienso en él y cada vez que lo veo, hace algo nuevo.

SOY UNA ABUELA TEA Y MUY ORGULLOSA DE SERLO 

T`ESTIMO ARNAU"