PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS DE 2023

De nuevo hemos dado la vuelta al sol. Un año más a nuestras espaldas. Un año extraño, en el que mi pieza TEA ha entrado como un vendabal en la preadolescencia, con una terquedad más acentuada de lo habitual, con obsesiones y rigideces más agudas, con algo de reivindicación de lo que quiere digamos lo que digamos superpapáTEA o yo. 

Un año en el que sé que me he escondido más de lo que debería. Un año en el que no he prestado mucha atención a estas pequeñas grandes historias, que no las he valorado como es debido y que por tanto seguro que en mi memoria se han perdido momentos increíbles dignos de ser recordados, dignos de ser explicados de viva voz. Aún así, sé que han habido preciosos destellos de luz en este año arduo, de nuevos desafíos que todavía no sabemos bien bien cómo gestionar. Pero da igual, miraremos los pequeños grandes momentos que sí han valido la pena compartir, porque como siempre, mi pieza TEA merece ser vista como se merece, como un niño que crece transmitiendo casi siempre una alegría genuina del que más de uno se queda prendado. Vamos allá!

8 de febrero de 2023 

Mi pequeña gran historia del año coincide con el cumpleaños de mi pieza TEA, más de un mes más tarde de haber empezado el año. Durante este tiempo me dediqué a recordar algunos párrafos de entradas de años atrás, dándome cuenta que a pesar del paso del tiempo, muchos de mis pensamientos y sentimientos no han cambiado. 

No es una pequeña gran historia, pero mi pieza TEA sí merecía unas palabras que venían desde muy adentro, desde mi corazón.

"¡Y sin darme cuenta aquí estás con 11 años! Once años con mil emociones que no olvido. Algunas no muy buenas, ya sabes, pero gracias a estas mierdas he podido reír contigo, celebrar con mucha alegría los infinitos pasos que has hecho adelante. Arnau, lo sabes de sobra, lo sé. Nuestros momentos de coche, nuestras canciones, esos minutos inolvidables de hacerte reír con las cosquillas, nuestros paseos cerca de nuestro mar, nuestra playa, verte tan feliz con el patinete... Me haces sentir viva, me haces sentir que todo vale mucho la pena.

 Siempre demostrando que tienes una inmensa capacidad de asombrarme... Con cualquier pequeña cosa, ya sea escribiendo, ya sea intentando hacerte entender...

 Como este año. La primera vez que has esperado como cualquier niño el día de tu cumpleaños. Todo un mes entero diciéndonos "miércoles 8 de febrero muchas felicidades cumpleaños Fiesta" Lo tenías claro. Hoy es tu día. Hoy quieres celebrarlo con quienes quieres. Hoy tú y sólo tú eres el protagonista. Sigue disfrutando Arnau, sigue sonriendo y riendo como siempre lo has hecho porque es tu esencia. ERES tú y tu sonrisa eterna.

 ¡Por muchos años cariño! Una vez más tatimo te queru aioviu."

19 de febrero de 2023

Época de carnavales. Un año más deseo que mi pieza TEA participe con sus compañeros, aunque vaya a su ritmo, aunque no participe en los juegos y risas de los demás. Y participó, más de lo que yo esperaba. Quedan ya muy pocos carnavales compartidos, el tiempo no perdona, los niños crecen y ya no son niños. Ya no es lo mismo y ya casi que no tiene sentido. Pero bueno, vale la pena ver que hay sentimientos bonitos hacia mi pieza TEA, vale la pena ver que, a su modo, entiende que hay que vestirse raro y caminar tirando confetti, vale la pena verla, una vez más, feliz, muy feliz.

"No no hay que llorar... Que la vida es un carnaval y las penas... No sé si se van, pero al menos nos olvidamos por un buen rato de lo que nos duele, de lo que nos va matando por dentro, sin alzar la voz, en silencio.

Una vez más, mi pieza TEA, ha vuelto a compartir rato con sus compañeros de toda la vida. 

Ver que pasan los años y sin embargo aún lo cuidan, aún lo miman, aún lo quieren."

24 de febrero de 2023

Una de mis debilidades en este espacio de mi pieza TEA es explicar los gestos amables con los que nos encontramos muchas veces mi pieza TEA y yo. Comportamientos que nos facilitan mucho la vida, que nos hacen más llevaderos momentos como las esperas en los supermercados, que nos permiten tomarnos ciertas licencias que no hacen mal a nadie y nos evitan berrinches y malos ratos.

"Nos preguntamos a menudo si hay solidaridad, si las personas que no tocan el autismo empiezan a ser conscientes... Hay de todo seguramente, pero en nuestro caso, casi siempre hay buenas personas que sin pedirlo nos dejan pasar en la cola del súper. Pasito a pasito, granito a granito, gota a gota, sé que nos ven, sé que entienden que un pequeño gesto nos hace mucho bien a todos. Gracias ayer en un supermercado y gracias hoy en otro supermercado a estas dos personas que, con una sonrisa nos han permitido pasar delante."

10 de marzo de 2023

Primera pequeña gran historia que me digne a explicar. No sé si porque realmente fue la primera o porque sencillamente no prestaba atención a sus gestas de hormiguita, sobretodo gestas relacionadas con el lenguaje. El gran handicap de mi pieza TEA, el habla. Seguimos avanzando, pero no va mucho más allá de palabras sueltas, sin armar frases. Sé que tarde o temprano lo conseguiremos. Mientras, vale la pena celebrar la aparición de algún que otro verbo.

"Una de las grandes premisas que sigo a pies juntillas es valorar las pequeñas cosas, observar aquellos insignificantes detalles que marcan la diferencia e incluso son la prueba de que seguimos avanzando. A lo largo de estos años, así lo he vivido con mi pieza TEA. Siempre atenta a cualquier pequeño cambio, por sutil que fuera a ojos de los demás, por absurdo que pareciera celebrarlo. Y así sigo haciéndolo. Desde la primera vez que oí decirle una vocal, desde la primera vez que dijo una palabra, o cuando empezó a decir palabras sólo con vocales, o cuando fueron apareciendo como por arte de magia las consonantes, algunas de las cuales han costado una eternidad en pronunciarse dignamente.... Pasitos y más pasitos que han dado lugar a su hablar rudimentario... Solo sustantivos, solo los colores como adjetivos... Pero ahí está... Intentando hacerse entender con sus pobres herramientas.

Y me he dado cuenta que quiere hacerse con una nueva herramienta: el verbo. En contadas ocasiones pero es evidente el cambio. Si antes me pedía agua diciendo simplemente "aigua", ahora la cosa ha cambiado y escucho "porta aigua".

Un nuevo camino se abre ante mi pieza TEA. Si es capaz de adquirir verbos, aunque sea a su lento caminar, estaremos avanzando.

Así que brindo por los bienvenidos verbos al lenguaje de mi pieza TEA. Grande mi chico!"

19 de abril de 2023

En este espacio también hay un espacio para reir de las ocurrencias de mi pieza TEA. A veces son bromas que ella misma se inventa, otras, como en esta ocasión, aparece una lógica aplastante que a su manera nos explicó.

"Pequeñas conversaciones, grandes lógicas.

Como sabéis mi pieza TEA no tiene el don de la palabra. Sin embargo algo está cambiando y de alguna manera tenemos pequeñas "conversaciones". La de ayer iba de colores. Por iniciativa propia mi pieza TEA señaló a nuestro perro y yo inocentemente le contesté diciendo su nombre: "Blau". (Azul).

Mi pieza TEA todo serio se me queda mirando y señala su taza azul y me dice: "Blau". Acto seguido señala de nuevo al perro y yo le contesto de nuevo: "Blau". Me mira sonríe y me contesta: "No, amarillo". 

Y es que señores si el perro es color tirando a amarillo... ¿Por qué dices Blau (Azul)?

Me xifla su manera de interpretar el mundo, su manera sencilla y simple de enseñarme que ando equivocada y que cada cosa tiene su nombre, tiene su color!"

19 de mayo de 2023

Momento para los recuerdos. Para aquellas palabras de los inicios que mi superabuelaTEA escribió con el corazón en un puño, seguramente con lágrimas en los ojos pero con la misión inequívoca de recordarme que ahí estaban, para agarrarnos fuerte, para darnos impulso, para seguir andando. Pongo todo el texto, a pesar que existe el post del 2015.

"Esa red llamada familia y esa persona única que sigue siendo mi más sincero apoyo: superabuelaTEA. De ella son estas palabras escritas en los inicios de esta dura, divertida, triste y loca aventura.

Pensamientos de una abuela de un niño que tiene autismo

"¿Qué es para mi la palabra autismo?

Era una palabra que sabía que existía pero la veía lejana muy lejana, tan sólo    

sabía cómo era por las películas que han hecho sobre esta condición de las personas.

La primera vez que entró en mi vida fue cuando mi hija me dijo que

la pediatra dijo si quería hacer un seguimiento sobre el autismo. Ella dijo que sí, y a partir de ese momento se me clavó la palabra en el corazón.

Empecé a observar al nene sin decir nada. Yo veía que todo lo que hace era normal, aunque no hacia las clásicas "mans manetes" ni "los cinco lobitos". Pero yo pensaba que muchos niños no lo hacían. Quería engañarme. Él decía algunas palabras y de golpe las dejó de decir. Aquí empecé a alarmarme. Sin decir nada a los padres, lo observaba y cada día le veía más cosas que no tocaba hacer. Cuando andó, empezó a correr, no hablaba ni te miraba a los ojos... no sé, yo no vivía ... Quería hablar con mi hija pero no podía decirle nada. Para mi era como aceptar que el niño tenía autismo, y eso no nos podía estar pasando, no a nosotros..¡qué equivocada que estaba! Sí que nos pasaba.

Yo no dormía por las noches pensando qué podría hacer yo para ayudar, y sin poder decir nada, incluso creía que no era una madre como tenía que ser. Tenía que hablar con mi hija. Me propuse que mi obligación era hablar con ella, pero cada vez que me llamaba quería decirle, pero no podía, era superior a mí.

Lo que yo no sabía era que ellos ya estaban alarmados, y un día cuando llamó, sacó el tema, se puso a llorar y me dijo que ellos ya estaban mentalizados y que hasta que nosotros no aceptáramos que el niño tenía autismo ella no estaría tranquila. Intenté tranquilizarla. El niño aun no estaba diagnosticado... Le dije que yo ya estaba mentalizada y que lucharíamos todos juntos, pero después quería morirme. Le daba a Dios mi vida a cambio de la salud del niño. Yo le decía que ya lo había hecho todo en esta vida y que él empezaba a vivir . Sin embargo, poco a poco comprendí que mi hija me necesitaba a su lado para luchar juntas. Necesitaba mi fortaleza y positivismo a su lado. No podía dejarlos solos, tenía que estar con ellos tres.  

Mi hija fue una niña muy protegida, y nunca hubiera pensado la gran labor que ha hecho con su hijo. Luchadora, muy luchadora... Una madre coraje... Le está enseñando muchas cosas. El niño ya te mira a los ojos, come solo, de los dos años que no lleva pañal, cuando le llamas por su nombre se gira... Es verdad que no habla, pero hablará, me lo dice le corazón.

Ahora soy una abuela feliz, tengo al niño más bonito del mundo, es un angelito que ha entrado en nuestras vidas para hacernos felices a todos. Es muy simpático y cariñoso y se hace entender con todo lo que quiere. Tengo el corazón lleno de él. No lo veo todo lo que quisiera, però todo el día pienso en él y cada vez que lo veo, hace algo nuevo.

SOY UNA ABUELA TEA Y MUY ORGULLOSA DE SERLO

29 de mayo de 2023

Momento tierno. De aquellos que hacen salir la lagrimilla de emoción. Un gesto. Sólo eso.

"Hoy mi pieza TEA ha ido de excursión. Es sagrado para mí ir a despedirla. Ver cómo se sube feliz al autobús y espera paciente que arranque. Es sagrado esperar ver desaparecer el autobús para acto seguido correr para ir a trabajar. Y cada vez un beso en su cabeza rizada, un abrazo y un "disfruta molt". Y cada vez decirle adiós con la mano, como cualquier mamá. Y observar cómo su maestra o quien la acompañe ese día, le coge la mano para que haga el gesto de adiós o al menos me mire. 

Y así año tras año, excursión tras excursión. Yo como cualquier mamá, feliz porque es feliz, preocupada por que todo salga bien. Mi pieza TEA, no como cualquier niño, que agita su mano y tira besos. No, ella, impaciente, que arranque ya y empiece la fiesta.

Pero hoy, por primera vez en 9 años, por primera vez después de tantísimas excursiones, yo le he dicho adiós con la mano y ella me ha mirado y ha agitado su mano a su manera única de decir adiós. 

Ha sido muy emotivo para mi. He notado las lágrimas de emoción pidiendo salir felices. He suspirado orgullosa por ese momento único que pensaba que no llegaría jamás... Esas pequeñas grandes cosas que valen la pena."

5 de julio de 2023

Medir el paso del tiempo de manera muuy física. Dos manos unidas, 35 años de diferencia que así visto, no tienen distancia.

"Detrás de esa manaza de Mi pieza TEA  está mi mano. Ya son iguales y ya no puedo calentar sus manitas frías en invierno entre las mías. Casi que ya no la cojo yo de la mano, es ella la que me agarra del brazo para ir andando por la calle... El paso del tiempo, el que por sus narices no quiere detenerse, el que no da tregua, el que apremia porque sigue su danza constante de segundos, minutos, horas... Mi pieza TEA. Tan sencilla de pensamientos, tan simple com su humor de cambios de letras, tan infantil en sus juegos... Tan grandote por fuera. Ahora me siento yo protegida si me abraza por la espalda, ahora es a mi a quien parece que pasean. Jodido tiempo, que no dejas gozar un ratito más ese mi bitxo petit."

11 de septiembre de 2023

Es un lujo tener la capacidad, a veces, de vislumbrar la felicidad cuando ésta aparece. Tener claro que son momentos y que hay que saberlos ver.

""F E R I Z!!!" Deletrea mi pieza TEA, estirada en su cama a punto de irse a dormir. Es casi la una de la madrugada y parece que no quiere dormirse aún. Me la quedo mirando y le digo: "feriz nooo feliz!!" Y se echa a reír. Y se retuerce de la risa que le ha provocado su propia broma. Y su risa se me contagia y reímos los dos repitiéndome "feriz feriz'" y yo " no!! Feriz no, feliz"... y empieza un bucle de risas acaloradas, de risas de las de ahogarnos. Nos miramos y la risa crece. Aparece superpapáTEA y mi pieza TEA le dice: "feriz!!!"... sabe de qué va el juego y superpapá TEA le dice ”feriz nooo! Feliz!!" Y la carcajada loca de mi pieza TEA resuena en la noche cerrada .. y reímos los tres. Mi pieza TEA se queda sin aire de tanto reír. Yo, lloro de esa risa incontrolada que ha provocado mi pieza TEA. superpapáTEA tampoco puede evitar la risa... y me queda claro. Eso, sólo eso, es la felicidad. Un momento. Único, que jamás se repetirá. Ser consciente en ese momento que sólo eso vale la pena y vivirlo sin perder detalle. Mi pieza TEA y sus circunstancias me pueden hacer llorar, pero tiene el don de hacernos reír con sus inocentes ocurrencias. Grande mi chico!"

11 de noviembre de 2023

Y siguen pasando cosas maravillosas en esta sociedad.

"El mundo está lleno de buenas personas. Lo sé, tengo la evidencia. Hoy una vez más la empatía surge con tan solo mirar y ver una libreta llena de pictos de trenes. Mi pieza TEA quería ir a un parque delante de la estación. Al aparcar en una zona verde ha venido el guardia de seguridad y me ha dicho que estaba reservado para las personas del mercado de verduras. He mirado a mi pieza TEA y le he dicho que no podíamos parar. El guardia de seguridad se nos ha quedado mirando y sin más me dice: "aparca bien y ya está". Le he dicho que sería poco rato. Le he explicado la condición de mi pieza TEA, me ha sonreído y me ha dado un cartelito con autorización para aparcar. 

Entender eso, que un pequeño gesto hace grandes cosas, hace feliz a un niño, facilitar la vida a una familia donde el autismo lo pone siempre difícil... Todo ese entender, todo ese buen hacer es lo que me dice que las buenas personas existen #gracias"

30 de noviembre de 2023

A veces suceden aquellos gestos que tanto envidio de los demás con sus hijos. Ese amor que desprenden cuando ven a sus papás y sus mamás. Esos besos y abrazos. Porque mi pieza TEA parece que no lo necesite o quizás le da igual. Sin embargo, lo dicho, a veces, suceden.

"Hoy me he cogido un día de fiesta en el trabajo. Un día para mí, para cuidarme, para hacer pequeñas cosas con las que disfruto y darme el gustazo de desayunar delante del mar en un día nublado, totalmente otoñal y un mar algo embravecido pero alegre. 

Hoy primera vez este año que he podido ir a recoger a mi pieza TEA al cole. Esos cinco minutos de saludar a las mamis. Ese bullicio a la salida y esa sonrisa de felicidad cuando mi pieza TEA me ha visto. He visto la emoción reflejada en su cara. Riendo a carcajada limpia en cuanto me ha visto. 

Cogidos del brazo nos hemos ido, reencontrando de golpe aquella conexión, aquella complicidad que estos últimos meses parece que hemos perdido.

Como siempre, adultos y niños saludándola... "Adéu Arnau"... Pura magia.

Y el colofón. Esperar a acabar de escuchar la canción que toca a la salida del cole abrazado como nunca a mi y balanceándonos a modo de baile.

Son esas pequeñas grandes cosas de la vida."

Y aquí, un mes antes de que  termine el año, ya no hay más pequeñas grandes historias. Me doy cuenta que tal vez haya sido yo y no mi pieza TEA quien no ha querido ver las cosas buenas. Seguramente haya habido muchas más anécdotas, gestas y batallas dignas de ser contadas. Toca hacer un poco de borrón y cuenta nueva, de entender que no me sirve de mucho estar de mal humor, tristona y no prestar atención a lo que siempre me ha llenado y hace que quiera seguir pa'lante, andando de la mano con mi pieza TEA. 

Así que el propósito de año nuevo, más que nunca es volver a vivir como nunca las múltiples azañas de mi pieza TEA

FELIZ AÑO NUEVO A TODOS