Dicen que cuando las aguas están calmadas, cuando todo fluye y todo va bien, no hay tanta necesidad de expresarse. No hace falta decir nada porque no hay sentimientos ni emociones que te desmonten por dentro, día día, hora tras horas, minuto tras minuto. No notas ese corazón encogido, haciéndose cada vez más débil, más pequeño. Solo sientes que late, jovial y feliz. Y eso no hace falta decirlo. A veces creo que sentirse bien, tranquilo, como en una pausa alegre, y expresarlo es como algo mal visto. Alabamos día tras día los malos momentos, les damos una importancia extrema porque necesitamos decirlo en voz alta, vomitar todo nuestro malestar a quien nos quiere bien y nos sabe escuchar. Y ahí, ese sentimiento crece, sólo eso. No se va con decirlo. El problema, la persona o la circunstancia que nos hace sentir mal sigue ahí aunque digamos, expliquemos o lloremos. Sin embargo lo necesitamos. Compartir nuestro pesar con otra persona, que nos entiende, que es capaz de intentar subirnos la moral, nos ayuda a rebajar el dolor que sentimos.
Pero, ¿ y cuando todo vale la pena? Nos olvidamos la mayoría de las veces de proclamarlo a los cuatro vientos. No le damos la importancia que realmente tiene. No nos acordamos de que es precisamente cuando todo vale la pena lo que nos da alas para seguir caminando pa'lante. No lo guardamos en nuestra memoria todo el tiempo que se merece, tal y como hacemos cuando han venido malos tiempos, que tienen siempre el privilegio de estar presentes.
En nuestra familia TEA estamos pasando una época de tranquilidad después de la tormenta del invierno. Ha llegado la temida primavera con sus cambios abruptos en mi pieza TEA, y nada ha cambiado para mal. De hecho las rigideces, son menos rígidas, las rabietas son menos rabietas, las risas son más risas, las canciones son más canciones y las palabras son más palabras.
Parece un río que fluye con sus aguas tranquilas. Pasan cosas bonitas como que cuente hasta cien, como que reconozca a las personas de su entorno por su nombre, que de pronto agradezca el calor de mi cuerpo para dormirse en su cama, que podamos ir por diferentes caminos al marcado habitualmente... esas pequeñas cosas que suceden sin mucho esplendor y que pasan desapercibidas si no observas, si sólo estás pendiente del gran objetivo, sin tener en cuenta nimios objetivos que deben sí o sí llegar.
En nuestro camino hay muchos objetivos, aunque el mío, mi sueño, mi meta, es que sea capaz de utilizar el habla para comunicarse. Que poco a poco entienda que decir palabras le abrirá un nuevo mundo. Sueño, bueno, creo que en nuestra familia todos soñamos, con el día que sea capaz de decir hola por propia iniciativa, que nos diga dónde le duele algo, que nos diga qué ha hecho en el cole (me conformo con un pintar, correr, jugar, matemáticas o inglés... con eso sería feliz). Sin embargo sé que este objetivo es lento, es ser constante, es darle pistas día a día, es forzarle a decir la palabra. Pero mientras llegamos a este punto, valoro cada nueva palabra que aprende, cada nueva vez que la usa para expresar lo que quiere, que no es mera repetición sin intención. Y de estas ha habido y hay muchas, más de las que cree más de uno. Y me chifla escuchar su vocecilla diciendo "a oche mama" o " a arre" (a la calle). Me pirra su sonrisa victoriosa cuando me dice algo y lo acabo entendiendo. Esos son los pequeños objetivos que sé que le harán conseguir el gran objetivo.
También hay otro gran objetivo y es la autonomía. Ahí también vamos avanzando sin casi enterarme. Ponerse los calzoncillos, los calcetines, los zapatos o plantarse su mochila del cole a la espalda son metas conseguidas no sé bien bien cómo. En todo esto he sido de poca ayuda porque las prisas casi siempre me han podido. Y un día te dice alguien que se ha puesto solo la mochila y no lo crees hasta que lo ves. Y otro día lo sorprendes poniéndose los calzoncillos con total experiencia que pienso que algo me he perdido.
Así que estos pequeños pasitos son los que me llenan de verdad. Poder grabar su voz, hacerlo participar a su manera en los vídeos dedicatorias de aniversarios importantes. Poder enviar mensajes hablados a superpapáTEA... es tan grande. Esa envidia sana del grupo de mamis del cole cuando los niños empezaron a hablar y enviaban audios ha quedado en el olvido porque mi pieza TEA también puede hacerlo. Ese dolorcillo cuando veía a niños jugar a saltar baldosas de la calle mientras mi pieza TEA se entretenía ( y entretiene) con los cables de la luz, ya no existe, porque de vez en cuando mi pieza TEA mira al suelo y ve rectángulos que debe sortear. Esa tristeza de preguntar algo fácil y no recibir respuesta alguna ya es menos porque más de una vez he recibido por fin respuesta.
No acabaría nunca de contar pequeñas grandes cosas bonitas que nos suceden día a día. Llevamos cuatro años en este largo recorrido y aunque la lágrima salta muchas veces cuando veo fotos de cuando era pequeño, pienso que el esfuerzo de todos ha valido la pena y sigue valiendo la pena.
Seguiremos mirando al horizonte, buscando esos grandes objetivos, pero sin correr, descansando cuando alcancemos pequeños objetivos para coger carrerilla hasta la siguiente parada. Creedme, aunque ya sabemos todos que esto es una gran putada, disfrutad del camino.
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