NUESTRA BURBUJA PARTICULAR

Las familias TEA vivimos muchas veces como en un mundo aparte. No porque no salgamos o no hagamos lo que otras familias hacen. No porque no queramos tener un día a día "normal". Y mucho menos porque no queramos disfrutar con nuestras piezas TEA. Es algo muy sutil. Hablamos de la felicidad de nuestra burbuja particular. Un lugar donde no hay cabida para muchas personas. De hecho, nuestra burbuja es nuestro hogar. Nuestra casa, nuestras cosas, nuestras rutinas, nuestras bromas, nuestras formas de ser. Un lugar donde nuestras piezas TEA están libres de miradas ajenas, de comentarios malvados, libres de necesitar comportarse como dicta el protocolo social. Un lugar donde nuestras piezas TEA pueden ser ellas mismas, con sus peculiaridades, con sus rigideces, con sus risas asfixiantes. No hay crítica, no se juzga, no se penalizan conductas extrañas. Es nuestra zona de confort. Un lugar donde la seguridad y la confianza nos cubre todo nuestro ser. Ahí no hay sitio para comparar, para pensar en las carencias que poco a poco vamos consiguiendo. No pasa nada si aún usa pañal para dormir o si de golpe aparece saltando desnudo por casa. No pasa nada si se le escapa la mano loca para comer con ella en vez del tenedor. No importa si me tengo que sentar a su lado para que se duerma. Es nuestra burbuja.

Y deseamos salir también de ella de vez en cuando. Probar actividades nuevas, aceptar invitaciones a cumpleaños, asistir a comilonas con multitud de gente... un sin fin de cosas aparentemente fáciles pero que para nosotros requiere el gran esfuerzo de la inseguridad, de salir de nuestra zona de confort. Por miedo al fracaso, terror a que todo vaya mal, que no entiendan nada de lo que pueda ocurrir. Que todo vaya bien, que no haya berrinches, que sepa estar sentado, que esté feliz, que haga caso.... son demasiadas cosas a nuestras espaldas si vamos a salir de nuestra burbuja. Sin embargo, como alguien dijo, la vida es riesgo. Puede que salga bien y puede que no. Pero hay que hacerlo.

Y las Navidades no son una excepción. Con algo de ansiedad iniciamos días de cenas, comilonas con la familia. Ahora en casa de unos abuelos, mañana en casa de los otros. Quilómetros van, quilómetros vienen. A veces espacios reducidos, otras con estancias para evadirse. Cada año lo mismo, cada año las mismas dudas. Sin embargo, insistimos y seguimos celebrando, con los nuestros, con los que queremos a nuestro lado. Con los que sabemos que comprenden las necesidades de nuestra pieza TEA.

Son días en los que reconozco que le pido muchísimo. Que estiramos su paciencia al máximo. Le pedimos la luna y la alcanza. En nuestra mente nos adoctrinamos en el no enfadarse con él, no reñirle demasiado y besarle y abrazarle cuantas veces sea necesario para recordarle que estamos ahí, que le felicitamos por aprender a saber estar y por aguantar lo que le echen.

¿Me siento mala madre? No. La respuesta es definitivamente no. No me arrepiento de hacerle pasar unos días de sobrestimulación, de verle un poco sobrepasado. Y no lo hago porque si echo la vista atrás veo una ilusión, veo cada vez un pasito más, observo a un niño cada vez más integrado, más tranquilo, más feliz. 

Recuerdo cuando tenía dos años llorando con todo el griterío y como al final de las fiestas sus manos iban locas, bailando sevillanas. No miraba casi ningún regalo. Era incapaz de estirar el papel de envolver y mirar lo que había dentro. En todas las comidas  desaparecía del comedor hasta la hora irse a casa. Con tres años siguió su trayectoria de mirar poco los regalos aunque mostró más interés, sin embargo seguía llorando cuando hacíamos cagar el Tió. Aunque también es cierto que puso por primera vez adornos de Navidad en el árbol. Y el año pasado empezó a comprender. Entendió que tocaba abrir regalos. Y los miró y jugó con ellos pero seguía llorando con el Tió. Avanzamos durante estos años con relación a los demás. Seguía buscando su paz, pero de vez en cuando visitaba el comedor abarrotado. Incluso con la novedad de los concursos de disfraces temáticos, aceptó vestirse con prendas absurdas y a su manera participaba.

Y este año, esta primera parte de las fiestas no puedo pedirle nada más. Sabe la canción del Tió, vino Papá Noel a casa y de su boquita salió un hermoso "aaonel". En cuanto a los regalos, de nuevo los ha abierto y de nuevo los ha probado y ha jugado. Y con los demás ahí ha estado. Ha dado besos, ha dicho hola, ha dicho adiós, ha dicho bona nit a tothom, ha reído si le hacían cosquillas y los ha vuelto majaras a todos cada vez que les robaba el móvil de sus bolsillos.

Sé que queda mucho camino por recorrer. Sé que la ilusión quizás no llegue. Pero seguiré intentando ilusionarle. Sé que debo seguir dándole la oportunidad de crecer fuera de nuestra burbuja, aprendiendo cosas de los de fuera, intentando entender porqué hacen eso y aun sin entenderlo ponerse a su nivel.

Me gustan las Navidades. Y me gustan porque las disfruto con quienes yo quiero y con quienes me han demostrado de mil maneras que  con ellos también hay una burbuja particular en la que poder disfrutar sin temor a los incrédulos, porque aceptan sin preguntar ni cuestionar a ese ser único que es mi pieza TEA.  

Terminar el año habiendo superado con matrícula de honor la maratón de fiestas, es el mayor regalo que pueda tener.

Y así, con el deseo de seguir viéndolo crecer rodeado de una familia que lo quiere como es, cierro un año lleno de grandes logros y pequeños retrocesos. Así que seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.