GUIÑOS DE LA VIDA

La vida son guiños. Cada vez lo tengo más claro. Y como guiños que son, son fugaces, instantáneos. Se necesita estar atento para verlos y saber apreciarlos. Abierto a descubrirlos, como un tesoro que no debe ser olvidado, que debe ser explicado y valorado.

Es como un abrir y cerrar de ojos. Casi inconscientes. Pero están ahí, pasan cada día. Uno, dos, diez... quizás no nos damos cuenta pero en 24 horas pueden aparecer tantos guiños que es por ello que debemos sí o sí abrir bien los ojos y despejar todos nuestros sentidos para encontrarlos escondidos dentro de la selva del día a día. 

Cada guiño es un soplo de aire fresco que nos empuja a dar un paso más, a hallar en nosotros mismos esa fuerza necesaria para seguir adelante... una sonrisa inesperada, una planta floreciendo, una nube blanca,  blanquísima, o un atardecer rosado, casi morado. El olor de la cena preparándose, los sonidos cotidianos de cacharros que se mueven, cubiertos que se ponen en el lavavajillas, platos que se ponen en la mesa, agua que cae alegre de la botella al vaso... no son ruidos, es el sonido de la cotidianidad del día a día, de lo que es seguro, de lo que no debe fallar. Y ese sonido, ese conjunto de pequeños ruidos que se mueven en armonía, es un guiño que valorar. 

Y este mes de setiembre, donde mi pieza TEA iniciaba una nueva etapa, era momento de estar atenta a todas estas pizcas de vida, de agradecerlas y saborearlas. El miedo a este nuevo inicio, lejos de todo lo ya conocido, duró lo que tardó mi pieza TEA en subir feliz al autobús que la llevaría a partir de ahora a nuevas aventuras. Decidida, se subió y se sentó donde le indicaron. Conoció a su nuevo amigo de viaje, que en dos minutos ya se sabía su nombre. En segundos vi alejarse ese autobús, tranquila, porque en redes me guiñaron el ojo y me tranquilizaron diciendo que iba supercontento (al parecer tengo espías sin contrato).

El siguiente guiño llegó a la vuelta del cole, cuando mi pieza TEA al verme bajada del autobús me animó a subir para seguir con esa excursión. Convencida que subiría y seguiríamos de ruta. Pero no era posible, así que se bajó y con esa eterna sonrisa suya y gritos de felicidad absoluta, nos encaminamos al coche. Y siguieron los guiños, porque me dijo lo que comió, sin inventar, sin mentir.

Y han ido pasando los días. Dos semanas ya de esta nueva aventura que va a durar varios años. Mi pieza TEA es feliz. Está a gusto en el cole nuevo. Hay días, que no he acabado yo de vestirme y aparece con la mochila colgada, sus pictos de carreteras en las manos y últimamente su tambor cantarín. Parece que tenga prisa por subirse al autobús, que necesite un poco huir de mí y de nuestra casa, buscar aires nuevos, y disfrutar de sus propios guiños. 

Me siento en paz. También feliz, ¿por qué no? ¿Por qué hay motas de polvo que de vez en cuando salpican mis ojos? sí, pero por descontado una vez las quito, puedo ver, puedo sentir la vida. A través de mi, a través de mi pieza TEA, que sigue avanzando por su sendero, sin prisas, cantando y sonriendo. 

A pesar de los pesares, a pesar de cierta nostalgia de esas mañanas dejándola en la puerta del cole, saludando a sus profes, escuchando anécdotas del día a día. Sé que mi pieza TEA ha encontrado un buen lugar, que estará cuidada y será querida, si no lo es ya. Que su esencia divertida y bonachona será el guiño que todas las personas que la están conociendo les haga sonreír cada mañana, cada tarde al salir. 

Mientras, yo seguiré observando y descubriendo mis propios guiños, los que me hacen querer seguir pa'lante, los que me dan vida. Los guiños de mi vida.  

 

SEPTIEMBRE YA ESTÁS AQUÍ OTRA VEZ

Y de nuevo llega septiembre. Y de nuevo aparecen nuevos retos para mi pero sobretodo para mi pieza TEA, que este año se enfrenta a una nueva etapa escolar, lejos de los de siempre, lejos de todos aquesllos maestros y maestras que tanto lo mimaban.

Han pasado tres días desde que se inició el curso y parece que mi pieza TEA, de nuevo no defrauda y diría que va contenta a su cole nuevo. El valor añadido de ir  y volver cada día en autobús es de gran ayuda. Está feliz y eso me vale más que mil palabras.

Energías renovadas, esperanzas puestas en el nuevo cole. Pensando siempre en positivo porque negativo no nos dejaría vivir en paz. En realidad, no sé qué espero encontrarme. Sólo el deseo de seguir viéndola avanzar, aunque sean pequeños pasos, esos pasos de hormiga que tanto valoro habitualmente. 

Hay días que miro con cierta nostalgia los días pasados en su cole. Fueron años tranquilos, salvo cada septiembre donde me encontraba con ciertos obstáculos que entre unos y otros conseguía sortear y salir airosa. Era pequeña, mi querida pieza TEA, tenía mucho que aprender, mucho que pulir y mucho que mejorar. Y lo hizo, a su manera tan genuina. Querida por todos, animada por sus compañeros, trabajando duro sin ser consciente que conseguía mil cosas que nadie creyó que conseguiría... escribir, leer, saber estar, tener bastante vocabulario, tener cierta paciencia... Moldeado con manos expertas, puliendo pequeñas trabas por personas vocacionales, que creyeron en ella ciegamente como lo hago yo.

Ahora toca trabajar otras cosas. Aprender a ser más autónoma, ser capaz de expresarse usando más frases, caminar hacia la edad adulta de la mejor manera posible. Es un gran reto. No sé hasta dónde llegará. Pero ahí estaremos, dándolo todo, caminando como siempre con las manos entrelazadas. 

Estamos en un momento de grandes cambios para las dos. Camina con paso firme hacia la adolescencia. Una época en la que será ajena a las emociones convulsas de estos años. No se enamorará. No llorará por su primer amor, no irá por primera vez a la discoteca, no saldrá en pandilla, no hablará de chicas, no jugará a la play, no buscará cortarse el pelo al estilo de moda... Sé que será una adolescencia solitaria, infantil quizás. Yo estaré a su lado, sin tener que sufrir por las compañías, sin tener que negociar horarios, sin pensar en si es mejor una paga semanal o bien ir dándole dinero. No tendré necesidad de estarle encima para que estudie y entienda que le va su futuro... todo es un no.

Como cuando era pequeña, que no había extraescolar al que apuntarla, que no había deporte que practicar, ni partidos que animar. Que no hubo necesidad de enseñarle a ser responsable de sus estudios, que no hubo fiestas de pijamas con los amigos, que hubo miedo para que disfrutara de las ferias. No pude explicarle cuentos antes de dormirse, ni fiestas de cumpleaños para ella. No hubo tantas cosas...

Pero es la vida que nos ha tocado. Y con lo que tenemos debemos intentar ser felices. Gozar y valorar victorias... sus primeras palabras, utilizar bien los cubiertos, vestirse solo, descubrir capacidades como la orientación o la capacidad memorística. Bailar juntos con sus cuatro pasos rudimentarios, reír con sus bromas, saborear los abrazos sentidos, sentir esa paz cuando sus ojos se cierran mientras me coge de la mano...

Y ahora toca estar atenta. Descubrir nuevas victorias para valorarlas y sacar el máximo partido para la futura pieza TEA, que ya no es un niño, que quiere ser hombre, pero su autismo no se lo pondrá nada fácil. 

Seguiremos soñando con un futuro digno, seguiremos confiando en que tienen que venir cosas buenas y bonitas. Seguiremos pa'lante, siempre pa'lante. Por mi, pero sobretodo por mi pieza TEA.

SILENCIO

Silencio. Hoja en blanco. Muda. Sé que hace mucho que callo. Quizás por quererme esconder de nuevo, quizás porque ya no hay nada que contar. Quizás va todo tan bien que no hay necesidad de soltar prenda.

Es verano. Dos meses de paréntesis, de olvidarse por ahora de lo que se avecina en septiembre. Un verano tranquilo de mi pieza TEA. Un verano que está siendo distinto al escenario de años atrás. Yo soy distinta, la compañía ya no es la misma. SuperabuelosTEA siguen al pie del cañón, empujando con todas sus fuerzas para que sigamos caminando con la cabeza bien alta y la sonrisa en los labios. 

Mi pieza TEA se divierte a su manera. Pocos berrinches, alguna novedad y unas minivacaciones familiares que me han dado un poco de confianza en la nueva dirección que ha tomado mi vida.

Silencio. Porque no tengo ganas de destripar mis historias mentales. Son pensamientos que van y vienen que a veces duelen y otras me dan la energía necesaria para dar un paso al frente y caminar con firmeza por este nuevo presente y dirigirme hacia ese futuro sin certezas.

Silencio. Porque mi pieza TEA sigue dando pequeños pasitos y eso me relaja, me alegra el alma y me convence para que confíe.

Silencio. Porque el tiempo vuela y hay proyectos y sueños en mente que me ocupan las horas.

Silencio. Porque de nuevo la paz de nuestra playa nos une mucho más a mi pieza TEA y a mí.

Mitad de verano, casi final ya. Ha sido fugaz. Ha pasado por el casal sin pena ni gloria, con poco deporte y mucha piscina. Mi pieza TEA ha descubierto que existen  las siestas y lleva hechas muchas más que en los últimos ocho años. Y aunque sé que dormir siestas atrasa la hora de dormirse y arriesga una noche plácida, me permite regocijarme en mi propa siesta. 

Ha redescubierto los puzzles, lo que le ocupa parte de las horas muertas y me ha sorprendido verla armándolo con cierto desorden. Ni de fila a fila ni del 1 al 100. Según veía piezas las colocaba. Quizás por fin ha entendido que montar puzzles sin tanto orden es mucho más fácil y rápido. Me lo tomo como un avance. 

O el simple hecho de ir a un restaurante y poder pedir otra coaa que no seab sus macarrones o canelones. Que esté sentada hasta que se paga la cuenta. Que se ensucie mucho menos comiendo y no haya tantas manchas que lavar.

Cosas sencillas, obvias en un chicarrón de 12 años cualquiera, pero no para mi pieza TEA, que con su cuerpo ya muy adolescente aun es un niño. Todavía se ríe de sus inocentes juegos de palabras y cambios de números o letras. Interesada en pocas cosas, demuestra que a pesar de eso, sigue queriendo aprender.

Un verano silencioso, que va pasando desapercibido, de puntillas, que nadie envidiará, carente de miles de fotos, lo contrario de lo que sucedía años atrás. 

Silencioso de imágenes, silencioso de bonitas anécdotas, silencioso de palabras dichas, pero muy ruidoso en mi cabeza. Ojalá en algún momento se apodere este silencio de mí y de paso a un sosiego agradecido. Ojalá.

ESCOLA MARE DE DÉU DE LA ROCA, GRÀCIES!

Dos días llenos de emociones. Lágrimas agridulces que cuentan mil historias, mil vivencias. Lágrimas de felicidad por esos sentimientos tan evidentes hacia mi pieza TEA. Un respeto creciente al largo de nueve años. Un cariño y un querer a base de compartir día a día, de descubrirla y hacer que sea una más. Lágrimas de tristeza porque se acabó. Ya no habrá más mañanas caminando hacia la puerta verde. Todo son etapas. Todo tiene un principio y un final. Y ayer fue el final de esa etapa escolar que tanto le ha dado a mi pieza TEA. 

Estas palabras son para esa escuela, esos maestros y maestras, esos niños y niñas y esos papás y mamás que entendieron que autismo no es palabra nongrata, que autismo acompañaba a un niño y a su familia y que cogieron la mano de mi pieza TEA y decidieron ayudarnos en ese pa'lante, siempre pa'lante.

El texto está en catalán, pero, como siempre, lo tenéis después en castellano. 

"Miro l'escola buida encara de nens. Vaig caminant cada matí del món amb l'Arnau, que a dies va una mica cridaner i enfadat i d'altres amb aquell somriure tan "pillo" que com sabeu em té enamorada. I cada dia del món, tots els mestres i professionals de l'escola que ens creuem saluden l'Arnau amb un "bon dia guapo". De vegades cal insistir-li i dir-li:"què es diu?"... Pregunta trampa perquè per ell la resposta sol ser "gràcies"... Potser és realment el que vol dir. Potser, bé segur, ell també agraeix tot el que heu fet per ell tots aquests anys. No ho sé. El cas és que se li transforma la seva carona rodona cada cop que va camí del cole i això em fa saber que ell és feliç, molt feliç allà.

Però s'ha acabat. Sense quasi adonar-me han passat nou anys. Va començar amb tres anys, sense dir ni una sola paraula. Inquiet i perdut en un lloc que no coneixia, amb persones que encara no eren capaces d'entendre aquell petitet de cabells rinxolats que cridava i per qualsevol cosa es tirava a terra tot emprenyat. Que no parava quiet i no li interessava res del que les mestres proposaven. Van ser uns inicis durs per tots. Per vosaltres primer perquè teníeu davant un gran repte que havíeu assumit sense ser conscients de les dificultats que comportava. Per mi perquè no sabia exactament què esperava i perquè, com tota mare, volia el millor pel meu fill. i per ell, que estava acostumat a la llar d'infants on estava entre cotonets amb un referent potent que l'estimava i el comprenia. 

I ara, ha finalitzat aquí a l'escola, entre cotonets també. Ho sé. L'heu fet créixer com a persona, respectant les seves peculiaritats, llimant lentament aquells handicaps que no el permetien tirar endevant, modelant la seva personalitat i el seu caràcter afable però rondinaire molts cops. Heu sabut lidiar amb les seves rigideses, respectant-ne moltes i tallant d'altres, que estaven lluny de fer-li bé.

He vist el seus raconets al llarg dels anys. Una "oficina" per ell sol, ben muntada, ben organitzada, en la que ha treballat de valent, però també he vist com sempre ha tingut lloc entre els seus companys i companyes, sempre fent-lo partícep de tot... nadals, carnestoltes, excursions, tallers,... acceptant la seva manera de participar, buscant sempre la millor manera de fer-lo participar dins de les seves possibilitats. I ha estat brutal!

Aquells dies de protagonista a I3. Amb les seves cosetes que coneixia però era incapaç d'explicar. Aquell projecte d'oficis dels pares, on jo hi vaig anar i ell al veure'm saltava d'emoció i va estar assegut tota l'estona al meu costat content i orgullós de la seva mama. O quan després de tres projectes vaig ser testimoni d'un treball cuinat a foc lent. Un primer projecte on l'Arnau tot nerviós no parava quiet i la Carme l'havia de parar. Un segon projecte on els seus companys el portaven de la mà i va aguantar l'exposició al seu costat i un últim projecte on per fi, ell també va exposar. On van trobar la manera que ell també expliqués alguna cosa, amb l'ajuda dels seus companys, utilitzant les eines que ell coneixia: les imatges i la lectura global"... Va ser taaan emocionant...

Podria explicar mil vivències, mil imatges inesborrables, però no acabaria mai. 

Ahir va ser el final d'una història plena de bons sentiments, d'estima pura, de companyerisme sincer, de treball ben fet, d'aprenentatges de per vida. Em quedo amb aquella gran ovació que tota l'escola li vau fer a l'Arnau. Aquelles abraçades sinceres, aquells nens i nenes abraçant-lo o corrent cap a ell perquè volen formar part de la seva vida, perquè l'estimen. Em quedo amb les abraçades sinceres de mestres i mares cap a mi, amb les llàgrimes emotives que més d'un no va poder ni va voler reprimir. Em quedo amb tots els sentiments i emocions que m'ha donat l'escola, perquè sé que sempre tindreu un raconet al cor per l'Arnau. 

Per tot el que ens heu donat i per tot el viscut junts.

Fins sempre ESCOLA MARE DE DÉU DE LA ROCA."

"Miro la escuela vacía todavía de niños. Voy andando cada mañana del mundo con Arnau, que a días va un poco llamativo y enfadado y otros con esa sonrisa tan "pillo" que como sabéis me tiene enamorada. Y cada día del mundo, todos los maestros y profesionales de la escuela que nos cruzamos saludan a Arnau con un "buen día guapo". A veces hay que insistirle y decirle: "¿qué se dice?"... Pregunta trampa porque para él la respuesta suele ser "gracias"... Quizás es realmente lo que quiere decir. transforma su carita redonda cada vez que va camino del cole y esto me hace saber que él es feliz, muy feliz allí.

Pero ha terminado. Sin apenas darme cuenta han pasado nueve años. Empezó con tres años, sin decir una sola palabra. Inquieto y perdido en un lugar que no conocía, con personas que todavía no eran capaces de entender aquel pequeñito de pelo rizado que gritaba y por cualquier cosa se tiraba al suelo cabreado. Que no paraba quieto y no le interesaba nada de lo que las maestras proponían. Fueron unos inicios duros por todos. Por vosotros primero porque tenía ante un gran reto que había asumido sin ser conscientes de las dificultades que comportaba. Por mí porque no sabía exactamente qué esperaba y porque, como toda madre, quería lo mejor para mi hijo. y por él, que estaba acostumbrado a la guardería donde estaba entre algodones con un referente potente que le amaba y lo comprendía.

Y ahora, ha finalizado aquí en la escuela, entre algodones también. Lo sé. Lo ha hecho crecer como persona, respetando sus peculiaridades, limando lentamente aquellos handicaps que no le permitían tirar adelante, modelando su personalidad y su carácter afable pero cascarrabias muchas veces. Ha sabido lidiar con sus rigideces, respetando muchas y cortando otras, que estaban lejos de hacerle bien.

He visto sus rincones a lo largo de los años. Una "oficina" por él solo, bien montada, bien organizada, en la que ha trabajado duro, pero también he visto cómo siempre ha tenido lugar entre sus compañeros y compañeras, siempre haciéndole partícipe de todo... villancicos, carnaval, excursiones, talleres,... aceptando su forma de participar, buscando siempre la mejor manera de hacerlo participar dentro de sus posibilidades. ¡Y ha sido brutal!

Aquellos días de protagonista en E3. Con sus cositas que conocía pero era incapaz de contar. Aquel proyecto de oficios de mis padres, al que yo fui y él al verme saltaba de emoción y estuvo sentado todo el rato a mi lado contento y orgulloso de su mamá. O cuando después de tres proyectos fui testigo de un trabajo cocinado a fuego lento. Un primer proyecto donde Arnau todo nervioso no paraba quieto y Carmen tenía que pararlo. Un segundo proyecto en el que sus compañeros le llevaban de la mano y aguantó la exposición a su lado y un último proyecto donde por fin, él también expuso. Donde encontraron la forma de que él también contara algo, con la ayuda de sus compañeros, utilizando las herramientas que él conocía: las imágenes y la lectura global"... Fue taaan emocionante...

Podría contar mil vivencias, mil imágenes imborrables, pero nunca terminaría.

Ayer fue el final de una historia llena de buenos sentimientos, de cariño puro, de compañerismo sincero, de trabajo bien hecho, de aprendizajes de por vida. Me quedo con aquella gran ovación que toda la escuela le hizo a Arnau. Aquellos abrazos sinceros, aquellos niños y niñas abrazándolo o corriendo hacia él porque quieren formar parte de su vida, porque le quieren. Me quedo con los abrazos sinceros de maestros y madres hacia mí, con las lágrimas emotivas que más de uno no pudo ni quiso reprimir. Me quedo con todos los sentimientos y emociones que me ha dado la escuela, porque sé que siempre tendrá un rinconcito en el corazón por Arnau.

Por todo lo que nos habéis dado y por todo lo vivido juntos.

Hasta siempre ESCOLA MARE DÉU DE LA ROCA."

   

GIRA EL MUNDO GIRA

Amanece. Y amanecer siempre implica un nuevo principio, un volver a empezar. Una nueva oportunidad que se puede o no aprovechar. Mirar el cielo y no ver nada nuevo, sólo un día más, un levantarse otra vez, un solo deseo: volver a ver la oscuridad de la noche para por fin cerrar los ojos de nuevo y dormir, sabiendo que en cuanto se vuelvan a abrir, habrá un amanecer. Y así día tras día, noche tras noche, deseando que termine la luz para acariciar una almohada que nos permite olvidar. ¿olvidar qué? Olvidar la vida, el estar vivo. Olvidar las ocho horas eternas del trabajo, olvidar las tareas domésticas, olvidar lo poco que se ha hecho y lo mucho que queda por hacer. 

Dormir es como no ser. Dormir implica un final. Dormir es no tener responsabilidades, no tener nada pendiente. Sin embargo, también es inevitablemente un nuevo despertar. 

Pero amanece. Vuelta a empezar. Mirar el cielo y descubrir que existen miles de tonalidades naranjas, amarillas y rojas. Que el color del mundo es vivo, llamativo y alegre. Que estos diferentes tonos de naranja difuminan suavemente los oscuros tonos azules de la noche, que disipan las tinieblas para dar paso a un nuevo día. Y sonreír. Y agradecer ese espectáculo cromático que invita a dar un paso firme para disfrutar de un nuevo día. Con ganas de afrontar nuevos retos y volver a casa con la victoria bajo el brazo. Por el placer de vivir y gozar de todas esas pequeñas grandes cosas, personas y acontecimientos que se cruzan en nuestro camino. A veces en forma de obstáculo, otras como apoyo indispensable para cruzar el charco. Degustar el camino y saber ver dónde está la belleza de la vida. Saber descubrirla y aprovecharla. Y acariciar de nuevo la almohada con una sonrisa en los labios agradeciendo el estar vivo y con la esperanza de que el nuevo amanecer sea un nuevo regalo para la vista. 

El mundo, inexorablemente gira. Siempre. E, inevitablemente, giramos a su son. Nos empuja a seguir y de nosotros depende cómo hacerlo. Es la actitud, son las ganas. Deambular por la vida sin rumbo o caminar pa'lante. Sólo dependemos de nosotros. 

De golpe, sin casi esperarlo, mi mundo ha girado bruscamente. Hay nuevos retos ante mi que lejos de darme miedo, me dan alas. Para volar, para volver a ser de nuevo.

He pasado mucho tiempo sin mirar la belleza del amanecer, viéndolo únicamente, pero sin degustarlo. He cogido la cama día tras día con esa única frase en la cabeza:"por fin, un día menos, un infierno menos". He sentido cómo el mundo no giraba ni un milímetro para mí. Sin avanzar, sin retroceder. Sin esperanzas y con mucha desesperanza. No había destino donde llegar. Un sinsentido de vida que no esperaba y que no entraba en mis planes de futuro. Una vida triste, solitaria a pesar de estar rodeada. Poco cariño y muy mal ambiente. Un único refugio, mi trabajo. Donde allí sí giraba el mundo, con esa alegría genuina de los niños que están empezando su vida, con sus juegos y sus risas contagiosas, con esas lecciones que día tras día me daban, donde las dificultades para ellos son enormes, pero siempre consiguen salir victoriosos. Un empezar a saltar, un conseguir subir escaleras, un rallote rosa, un cochecito empujado que se va lejos lejos... Todo son retos que una vez conseguidos valoraban con risas de felicidad. Una lección de vida que me tenía que aplicar.

Nuestras vidas han cambiado. Mi pieza TEA y yo, sin soltarnos de la mano iniciamos una nueva etapa. Mano a mano. Ella no es consciente que su mundo dará un giro radical en setiembre. Que su querido cole será pasado, que no volverá nunca más a no ser que sea de visita. Que nunca más volverá a abrazar a los que han formado parte de su vida tantos años. Que el entorno cambiará. Que yo ya no lo llevaré en coche hasta el cole. Un cambio brutal que solo quiero que sea para bien, para que su futuro sea mucho más amable de lo que se me antoja ahora mismo. 

El duro golpe que me ha dado la vida, aunque muy muy doloroso me ha permitido desbloquar el mundo para que vuelva a girar y darme una nueva oportunidad de vida. Podría haber seguido venerando la oscuridad de la noche, regocijarme en la pena, embadurnarme de tristeza y rabia por lo cruel de la vida. Sin embargo, he decidido mirar el amanecer cara a cara, cada día, son una gran sonrisa en los labios. Porque señores, a pesar de los pesares, aquél tenía razón: LA VIDA ES BELLA. 

SOIS MUY GRANDES QUINTA 2012!

La nueva aventura ha comenzado. Hacer realidad el cuento del blog "las cajitas de Arnau", verlo en papel, con unas ilustraciones cuidadas, llenas de cariño y de guiños a mi pieza TEA. Todo empezó de casualidad en octubre, con uno de esos anuncios de las redes sociales. Nadie me animó pero C. se puso a mi disposición para hacer las ilustraciones y sus palabras eran claras: "¿qué puedes perder? ¿dinero? pero ganar, puedes ganar mucho. Satisfacción personal, hacer realidad un sueño". Y nos lanzamos.

Fue un camino algo largo para nosotras, pues lo queríamos tener a la voz de ya entre las manos. Pero todo tiene un proceso. Ilustraciones, cuadrar con el texto, corregir texto, dar el visto bueno antes de imprimir, escoger letras del texto, acertar en una portada atractiva... y por fin llegó el visto bueno y un mes después, llegaron dos grandes cajas. Llenas de nuestro cuento, llenas de cajitas de Arnau. Con emoción contenida abrí el resultado de un sueño. Espectacular, precioso, delicioso, tierno, sencillo pero a la vez con mil mensajes que se pueden transmitir. Un pequeño homenaje a los que inspiraron el cuento nueve años atrás: sus compañeros del cole.

Ese cuento nació cuando mi pieza TEA empezó infantil. Sus compañeros ya empezaban a pensar por si mismos y a preguntarse cosas, y yo sentí la necesidad de hacer algo para que entendieran porqué ese niño grandote y risueño era incapaz de hablar, incapaz de compartir juegos con los demás, incapaz de pintar y disfrutar haciéndolo. Mi miedo era que lo excluyeran y así nació ese post de 2015 con el cuento de "las cajitas de Arnau". Sin embargo, nunca llegué a explicarlo. Como dice C., lo guardé en un cajón... hasta ahora, que sin casi pretenderlo, se ha convertido en un precioso cuento ilustrado.

Y se me dio la oportunidad de, por fin, después de nueve años, cuando todos los críos que acompañan día a día a mi pieza TEA, lo entienden, lo respetan y lo quieren, por fin pude explicarles el cuento. Era mi deseo, que ellos fueran los primeros en escuchar el cuento, que fueran los primeros en hojear sus dibujos, que fueran ellos los que también se sintieran protagonistas de esa historia, que sin ellos mi pieza TEA no sería como es, que sin sus gestos amables, sus abrazos, sus intentos inútiles de hacerla hablar, sin su manera inocente de ver a mi pieza TEA, todos estos años en el cole, no hubieran sido tan felices, tan risueños, con tantas risas, tantas ganas.

Fue tan emotivo. No expliqué nada bien el cuento, es cierto, pero esas caras emocionadas, mis lágrimas de agradecimiento y la compañía de mi pieza TEA, que obvió que debía estar callada y decidió jugar conmigo a sus juegos de palabras, C. con la voz quebrada por la emoción del momento, porque ha sido testigo de momentos únicos entre ellos, que ha escuchado conversaciones preciosas de esos niños hablando de Arnau. Nueve años que culminaron en ese momento, explicando lo que debí haber pedido explicar nueve años atrás. Pero daba igual. Esas caras embobadas, esas caras orgullosas viendo su nombre escrito en un cuento, pero no un cuento culaquiera, sino el cuento de Arnau. 

Es un bonito final para esta etapa tan feliz de mi pieza TEA, donde a su manera se ha hecho querer por todos, donde siempre se ha buscado lo mejor para ella, donde se le ha respetado en su manera de ser y hacer. Su escuela, su lugar preferido, su segunda casa. 

Ya empieza la cuenta atrás. Está llegando el final y pensarlo me hace saltar las lágrimas. Una pena increíble. Un miedo a lo que tiene que venir, porque aun no lo sé. 

Sin embargo, me quedo para siempre con todos esos abrazos de mamis emocionadas, por ese agradecer que mi pieza TEA haya compartido tantos años con sus hijos, que ellos hayan aprendido de Arnau más de lo que pueda parecer. Me quedo con todos esos años de aceptación, de ser uno más, de ser yo también una mamá más. Me quedo con ese sabor de boca tan dulce, tan sabroso, tan bueno.

Desde aquí, mi rincón favorito, ese homenaje a todos los niños y niñas que han compartido tantos momentos con mi pieza TEA. 

Ahora toca disfrutar de estas últimas semanas... lo que venga después... como dice superabuelaTEA: "FAREM PEL QUE ENS TROBAREM".

NUEVE... SEGUIMOS?

Ya son nueve. Nueve años escribiendo desde el corazón, reflexionando sobre lo que vivo con mi pieza TEA, destripando mis emociones ante cada suceso del camino. Hay veces que cuesta poner palabras a sentimientos encontrados. Pero al final de un modo u otro las encuentro y empiezan a salir a borbotones. Y así, pongo orden a mi cabeza, a mis pensamientos, a mis decisiones.

Sé que lo digo cada año. Que de una idea tonta nació "mi pieza TEA". Que gracias a este espacio tan íntimo y a la vez tan público, he conocido a mi hijo, he aprendido que a pesar del odio que le tengo al autismo, adoro muchas de las cosas que conlleva. He crecido como persona, he hecho introspección y también he dado que pensar a quien se anima a leerme. 

Mi mirada amable del autismo quizás no guste, por edulcorado a veces, por simple otras. Por esconder realidades duras que guarda el autismo. Pero me da igual. Y me da igual porque ha sido, es y será la mejor manera que he encontrado para convivir con ello. Disfrutando y valorando esas pequeñas cosas. Admirando las ocurrencias que mi pieza TEA tiene e intentando comprender su manera de ser y hacer.

Y me gusta tener siempre un guiño hacia todas las personas que me acompañan en este camino. Porque sin ellos el camino no sería tan llano. Se merecen pequeños homenajes, por querer a mi pieza TEA tal cual es, por apoyarme y tener siempre palabras de aliento, por ayudarme en mis bajadas a los infiernos.

Hoy, después de nueve años, sigo pensando que este espacio es lo más bonito que he creado. Soy yo. Es mi esencia. 

Y aunque mis palabras sean leídas por pocos, al menos, sé seguro que a estos pocos les importa mi pieza TEA y desean lo mejor para ella.

Así que seguiré siendo pesada. Seguiré contando aventuras y desventuras, seguiré llorando a través de las palabras y seguiré andando intentado disfrutar de este camino que me tocó. 

DÍ END

Viajar al pasado. Un pasado ya muy lejano, de color sepia, donde las arrugas no existían, los sueños eran grandes y las fantasías se esfumaban de un plumazo. Un futuro por delante, proyectos utópicos, metas quizás alcanzables. Ese momento de descubrir emociones... Las que te elevan inevitablemente al cielo, pero también las que te invitan con sonrisa sarcástica a degustar el infierno. Y me viene a buscar esa mano escribiendo en la última página de mi dossier de apuntes. Y lo revivo porque esa mano que escribía era la mano de mi fantasía. Y vuelve a mi boca el sabor amargo del sentido de esas palabras. DI END. 

Estoy en mi presente. Y de nuevo esas palabras aparecen. En mi mente. Me lo digo a mi misma. Me lo repito una y otra vez. DI END. Punto y aparte. O mejor, punto y final. Fin del capítulo. Fin del libro.

Ante mi una nueva hoja en blanco. Un nuevo inicio, una nueva etapa. Con sus cambios. Con sus cosas que tal vez sean buenas, por esas cosas malas del haber perdido.

De golpe, ya no solo mi pieza TEA en breve cerrará capítulo e iniciará un nuevo rumbo. Yo también. Y las dos vamos a empezar a andar con la incertidumbre de no saber hacia dónde, con quién, ni qué sentiremos, ni si lo que vamos a vivir será lo mejor que nos puede pasar.

Fin de ciclo. Fin de historias. Fin de vivencias. Pasado feliz que se convierte en cenizas. Lejano y quizás olvidadizo. Mi pieza TEA pondrá fin en unos meses a su querido cole, a sus queridos compañeros, a su rutina, a su vida conocida. Yo, pongo fin a mi rutina, a mi día a día, a lo que hasta ahora era mi zona de confort. 

Toca pasar página, vencer el miedo a seguir sin saber. Toca ser valiente y echar a andar. Sin mirar atrás, sin echar de menos ese pasado ya deshecho. 

Y ahora, no soy yo quien coge la mano de mi pieza TEA. No soy yo quien la guío, quien con mano firme le susurro que estoy ahí y podremos. No. Ahora es ella la que, con gesto descuidado, me coge la mano y entrelaza fuerte nuestros dedos. Me cuenta a su manera, con esa mano apretando la mía: "mamá, estoy aquí, contigo, para siempre"... Mientras, las lágrimas, lentas, abrasan mis mejillas... Mi mente me recuerda que diga: "DI END".

LLÉVATELO YA, VIENTO

El viento resuena como un loco. A través de la chimenea, a través de las rendijas de las ventanas. Me agobia. La ansiedad va subiendo poco a poco por mi pecho y desearía que el viento sirviese para algo más que para destrozar lo que se pone en su camino. Sillas que se ven empujadas por la terraza, toldos que se deshilachan a marchas forzadas, ropa que vuela lejos, muy lejos.

Podría llevarse de paso, todo lo malo, todo ese malestar que día tras día intento mantener lejos de mis pensamientos y que al final de la noche vuelven para compartir una fiesta inútil conmigo.

Es complicado. La vida es complicada, los acontecimientos que no esperas la complican. Y entonces me siento como si estuviera rodando inherte en medio de un tornado. A merced de los giros, sin apoyo, sin nada donde sujetarme.

 

Me da miedo no poder salir. Me da miedo seguir pensando en un futuro incierto y en un futuro totalmente certero. 

Hoy me cuesta vivir el presente, hoy me cuesta disfrutar de mi pieza TEA  como ella se merece. Hoy me cuesta pensar en un mundo de mil colores. No veo la luz. Se amontonan las dudas. De todo. De mi vida, de mi futuro, de la decisión tomada en el futuro escolar de mi pieza TEA. 

Y me digo a mi misma: "el futuro no existe". Sin embargo daría lo que fuera para que la bola de cristal me dijera la verdad de lo que queda por venir. Porque ahora quiero que el tiempo corra. Que vaya como un caballo desbocado para poder saber a qué atenerme, para saber qué merece mis lágrimas y qué no vale la pena ni tener un pensamiento.

Quiero dejarme llevar, pero no puedo. La incertidumbre hoy me mata, me asfixia como nunca nada me ha asfixiado.

Quiero refugiarme en las pequeñas cosas bonitas de mi pieza TEA, pero ahora parezco ciega, no las sé ver y me jode, me jode mucho porque una de dos o ya no las hay o yo ya no sé valorarlas.

No es justo para ella. Porque seguro que sigue caminando, sigue avanzando, sigue haciendo... Pero yo... Yo, sinceramente, ya no sé verlas.

Hace años creía firmemente en que no había techo, que no llegaría el día en que mi pieza TEA no diera para más. El optimismo imperaba en la vivencia con mi pieza TEA, pero ahora me cuesta confiar en el no techo. 

Quizás es tiempo de impás. Un tiempo de parar para coger un nuevo impulso. Momentos de suspense que hay que pasar. Que debo resistir y seguir confiando. Por ella, solo por mi pieza TEA. El amor de mi vida, el motor que  hace levantarme cada mañana. La que me saca una sonrisa boba si veo su sonrisa eterna. La que ahora parece estar también en su propio tornado vital.

Hoy quiero que ese ruido infame del viento cese y si no cesa que sea el viento que se lleve todos los fantasmas que me acompañan estos días, tan grises, tan tristones, que solo dirigen la mirada al pasado, a los recuerdos bonitos que parece que no quieran volver a hacerse realidad.

Hoy quiero que vuele lejos de mi todo este mal pensar y este agobiante vivir. 

PUNTO DE INFLEXIÓN

Y llega el día en que la evidencia es tan evidente que no puedes decir que no. Lo has aplazado, lo has negado, incluso con voz contundente sentencias que a nosotros no nos va a pasar. Capeando temporales, uno tras otro, saliendo victoriosos pero quizás algo mermadas las fuerzas. Pero adelante, siempre. No, esto que dicen no nos pasa, no, esto que hacen no lo hace... Y siempre hay un resquicio de luz que nos alumbra el camino y podemos esquivar ese destino que inexorablemente caerá sobre nuestros hombros, como una losa, hundiéndonos un poquito más en el lodo.

Y llega ese día. Y llega esa decisión de la que tantas familias hablan y de la que nunca nunca quisieras pronunciar tú. Y te duele. Tu alma grita por dentro y llora por fuera. Porque una vez empieza el camino, no hay sendero de vuelta. Ya has elegido. Por su bien, por su felicidad, para que no sufra más, para que vuelva a ser quien era.

Y sigue doliendo porque es una certeza que se convierte en realidad. Buscas amparo en quienes ya lo viven, buscando palabras de esperanza, de que todo irá bien y es por su bien.

Y llega ese día. Y no sabes ya si el haber tomado esa decisión será un alivio o, como siempre pensaste, una condena. Pero ya está. Hay que probarlo. Hay que hacerlo, por su salud, por recuperar algo de armonía en casa. Porque necesitas recuperar sus sonrisa, esa que te da alas y te impulsa a seguir pa'lante, siempre pa'lante. Así que, sin titubeos, lo haces. Repitiendo como un mantra... "Es por su bien, es por él... Irá bien"...

Ya está. Hemos iniciado un nuevo camino con mi pieza TEA. El camino al que siempre me había negado a dirigirme: medicarla.

Pero demasiados meses obsesionada con todo, demasiados meses pasando noches casi sin dormir, demasiadas rabietas por nada y ninguna risa por todo.

Mi pieza TEA ya no era ella. No era mi risueña felicidad con patas, por no disfrutar no disfrutaba ni del cole. Ya no tenía ideas para volverla al redil. Ya no tenía fuerzas en realidad, agotada de todo, de intentar e intentar y no conseguir nada. La cosa mejoró por las noches gracias a la melatonina, pero su carácter agriado y sus rigideces en aumento ahí campaban a sus anchas... 

Y rondaba por mi cabeza el medicarla irremediablemente. Porque ella sufría porque lloraba y berreaba demasiado a menudo y yo ya no podía más. Perdía mi batalla particular. Mi bandera se hacía trizas. Tan alto que la había ondeado, tan alto y con tanto orgullo que la había llevado... Medicación último recurso... Y al primer huracán de la pubertad, digo basta. 

Han pasado unos días ya desde ese día en el que iniciamos este nuevo camino y sin ser la panacea, algo hemos conseguido. Ha vuelto la sonrisa de mi pieza TEA, aunque no perpetua, sólo a veces. Se han difuminado levemente las rigideces y ha mejorado bastante la aceptación de los "no", aunque todavía tiene que decir su última palabra con un atisbo de rabieta controlada. En el cole, los mensajes son en positivo... "Vuelve a ser él porque ya vuelve a bromear con las letras"... "Está más tranquilo y contento"... 

Y a estas pequeñas cosas me agarro para no flagelarme por haber tomado esta decisión. Y me cojo con fuerza a la idea de que queda mucho por mejorar, que hace muy poquito que hemos empezado y que seré testigo de grandes avances.

Sueño con salir airosa y triunfante, con cosas que aplaudir de mi pieza TEA. Lo que sea me vale, siempre que no sea la oscuridad en la que ha estado encadenada mi pieza TEA estos últimos meses. Que como dijo el doctor, abra los ojos a su alrededor y le de la importancia que se merece y le saque el jugo que pueda. Que haya ese giro que necesitamos para impulsar de nuevo nuestros ánimos moribundos.

Mientras no sucede, seguiré observando, seguiré deseando.