REFLEXIONES EN DUDA

Esta mañana, he tenido la ocasión de participar en una charla sobre autismo. Diversidad de opiniones, preocupaciones más o menos parecidas, niños, chicos o chicas con autismo donde el abanico de particularidades era brutal. 

A pesar de todo, los miedos, las esperanzas y las exigencias coincidían en la mayoría de papás y mamás. 

Pero entonces de me he dado cuenta. Conforme iba escuchando reflexiones, yo misma reflexionaba y me sorprendía a mi misma pensando muy distinto. 

Centrada en mi experiencia con mi pieza TEA en el cole, lo veía claro. Lo que todos pedían, lo que todos exigían llegaría, pero no para mi pieza TEA. O al menos no como debería ser o como se quiere que sea. 

Me da miedo decir en voz alta mi opinión. Porque en definitiva va en contra de lo que piden todos los papás y mamás que están en mi misma situación. O no suscribe todo lo que se desea. 

Porque pienso en mi pieza TEA en el cole. Cómo lo han trabajado, cómo han planificado un niño con un autismo severo en la escuela ordinaria y no puedo más que aplaudir. Alabar el esfuerzo para que todos sus compañeros lo vean y lo quieran y lo vivan con total naturalidad. Alabar el trabajo bien hecho acorde a las capacidades de mi hijo y lo que en cada momento podía aprender. El respeto hacia su persona a través de los cursos pasados, el darle recursos para seguir ahí, el entender que no siempre puede estar con los demás porque los demás también tienen derecho a aprender sin "distorsiones". Porque entiendo que hay momentos en que mi pieza TEA no debe estar en su aula, porque los demás necesitan total concentración para tirar pa'lante sus objetivos. 

Ahí está mi diferente opinión. ¿Conformista? Quizás. ¿Realista? También quizás.

 

Hoy le doy vueltas. Porque entiendo que la inclusión que pedían todos los papás, hoy por hoy es inviable. Porque he aceptado que mi pieza TEA ha abierto el camino hacia esa utopía. Ella no la vivirá, pero gracias a ella otros muchos niños y niñas quizás sí. Somos un escalón más. Los que vienen detrás se beneficiarán de los aciertos y errores con mi pieza TEA, sin embargo yo no me veo con el derecho a exigir que a mi pieza TEA se la incluya plenamente con los demás porque curricularmente no llega a su nivel. Acepto que mi pieza TEA aprende lo que aprende, lejos, muy muy lejos de lo que aprenden sus compañeros, pero también es cierto que ella es uno más en el cole, con sus cosas, sus historias, sus capacidades y sus debilidades.

Seguiré dándole vueltas a mi manera de pensar. ¿Me equivoco?  No lo sé. Sólo sé que mi pieza TEA es feliz en su cole, con sus compañeros, con sus salidas al aula específica, con sus ratos en el aula con los demás.

Seguiré pensando.

NORMALIDAD PECULIAR

"Y lo hace cada día!... Ese coche pasa cada día, y no una ni dos veces, hay días que hasta tres! Y al llegar al badén frena y cuando ya baja accelera un poquito y el niño salta y grita dentro del coche y la madre sonríe eufórica. Al principio pensaba que iban perdidos, porque subían la cuesta giraban hacia la escuela y dos minutos más tarde aparecían de bajada. También pensé que rondaba por ahí para planear algún robo... A saber... Hasta que vi al niño y lo reconocí porque es muy peculiar, grandote, alto, com un pelo rizado siempre desordenado, que habla poco y grita mucho, que anda cansado pero puede empezar a correr como un gamo... Menuda paliza la madre, y qué poca autoridad... En fin... A trabajar que los clientes se desesperan".

"Jueves y no han aparecido hoy. Siempre vienen entre semana. Con lo grande que es el niño y su madre no lo suelta casi nunca de la mano. Le dice siempre lo que tiene que hacer. El gel hidroalcohólico, lo ayuda a esparcirlo bien, cada dos por tres le sube la mascarilla por encima de su nariz y el niño con la boca tarda dos sengundos en bajársela. Me hace una gracia! Creo que es una batalla perdida pobre madre. Creo que muchas veces no vienen a comprar, porque siempre se llevan una barra de pan y algo más. Pero antes, no sé por qué, suben a la planta de arriba por la rampa, y creo que no quieren nada. Me dijo Xavier que los ha visto varias veces rodear toda la planta y que el niño se para en todas las salidas de emergencia que encuentra. Incluso una vez, que no tenía tanto trabajo, se paró a observarlos y el niño se mete unos metros en cada pasillo y mira la puerta de emergencia más cercana. Y bajan por la rampa con las manos vacías y aquí en la planta baja, lo mismo. La rodean y se paran en cada puerta de emergencia que hay en el súper. Y me hace una gracia, porque su madre quiere ir a pagar y ale a dar otra Vuelta por arriba y por abajo porque el niño insiste en subir otra vez... De verdad que tienen cada cosa estos críos. Y ahí no se acaba todo. Cuando ya consigue pagar, el niño quiere comer su trozo de pan sentado en los taburetes de la panadería, y su madre, cede, siempre cede aunque vaya refunfuñando... Santa paciencia!".

"Ya están aquí. Cada miércoles vienen a comprar fruta y verdura. ¿Cogerá agua mi amigo Arnau? Siempre quiere una botella de agua fresquita de la nevera, mejor para el negocio. Y total, para un sorbito de nada, y su madre nunca les dice que no. Ya está otra vez quitando las pegatinas de las manzanas... Y su madre cogiendo peras... Ahora lo ha visto! Y le regaña... Pero seguro que por dentro les hace gracia ver cada dedo con una pegatina... Lo pasa per cuando se les escapa corriendo hacia el almacén. Pobre Chica! Ya le digo siempre que no pasa nada y ella siempre excusándole mientras me da las gracias con total sinceridad. Y es que el niño además se enfada si tienen que hacer cola para pagar. Su madre les dice que cuente hasta 50 y ya les tocará. Lo dice en voz alta, para que me sé por aludido, seguro, así que peso y cobro rápido. És una pena que sea autista o eso creo q me dijo su madre... Yo mientras no me desmonte la tienda, no me importa".

"¿Otra vez? En serio que las madres de hoy en día no tienen ninguna autoridad, les dejan hacer lo que les da la gana. Qué manía de entrar y salir por la puerta automática... Se va todo el calor y total para no comprar nada. Se me caería la cara de vergüenza si hiciera esto mi hija... Y la tía solo sabe decirme q lo siente pero es que le encantan las puertas automáticas... Si pudiera les diría cuatro cosas".

Quizás esto es lo que piensa la gente que nos observa a mí y a mi pieza TEA en el día a día. Quizás sean comprensivos y empaticen con todas las peculiaridades de las que son testigos. Quizás no entienden nada aun sabiendo la condición de mi pieza TEA. La verdad es que poco me importa. Cedo a los deseos inofensivos de mi pieza TEA porque la hacen feliz. No entiendo su obsesión por una cadena de supermercados concreta, pero su ilusión es visitarlos todos (evidentemente solo los que nos caen cerca). No me entusiasma bordear el centro en busca de salidas de emergencia, pero ahora es su obsesión y aunque así es difícil hacer alguna compra, también es verdad que una vez ha cumplido con sus exploraciones cede para que compre lo que necesitamos.

Y esas vueltas en coche, ese gasto inútil de carburante... Tampoco me importa mucho. Me agobia más repetir insistentemente según qué itinerarios decide hacer mi pieza TEA, pero lo hago y es una manera de trabajar la expresión, que hable y se esfuerce en hacerse entender. Yo me relajo en el coche y ella disfruta. No hay nada malo.

Ir a la frutería es una aventura de aprendizaje también. Es cierto que tengo que hacer todo más rápido, pero aprovechamos para aprender a comprar, a contar, vocabulario... Así que no me importa pagar cincuenta céntimos por una botella de agua que no se va a beber..  al fin y al cabo es su ilusión, como lo sería un chupachup para un niño cualquiera.

Las puertas automáticas de hecho ya no son su obsesión pero lo fueron durante unos años y nos trajeron bastantes quebraderos de cabeza. Porque había normas para entrar y salir. Porque tenían que estar totalmente cerradas para pasar, porque no podía haber otras personas, porque no se movía si no veía cerrarse la puerta... Historias rocambolescas que a ojos de los demás nos hacían parecer unos tarados.

Però nuestra vida es así. Nuestro equilibrio mental pasa por ceder ante mil rituales, mil rutinas sin sentido, pero que mi pieza TEA y su nervio agradacen. Para evitar gritos enfadados, para pasar a hacer cosas normales después, para divertir a mi pieza TEA, para intentar comprenderla mejor, encontrando intereses ocultos detrás de todas esas rutinas tan repetitivas, pero sobretodo para verla feliz.

Me da igual lo que piensen, lo que digan, las miradas de desaprobación porque al final quien quiere entender, quien quiere saber, lo hará. Yo les explicaré el por qué, con una sonrisa, eso siempre, con total naturalidad, dando un matíz a mi voz como de normalidad. Pero es que lo es, nuestra peculiar normalidad.

RECUERDOS DE UN PARQUE

Sábado. Otro día más amanece nublado. Llevamos toda la semana con el mismo tono grisáceo en el cielo. Un día vale, dos bueno va, tres, los ánimos empiezan a cambiar, cuatro, va creciendo una mala leche sin sentido, cinco esa mala leche se convierte en una melancolía difícil de asimilar así como así. Echamos de menos el sol. Ese sol que ilumina todo a nuestro alrededor, ese sol que calienta en invierno y agradece nuestro cuerpo. 

Hoy es sábado, y como cada sábado mi pieza TEA y yo nos levantamos pronto porque vamos al casal de la pilota.

Ya está dentro, gozando, o no, de las propuestas del día. Dos horas para mí. Podría ir a desayunar y leer en un silencio interior que me aleja del bullicio habitual de las cafeterías a primera hora de la mañana, pero están a punto de cerrar... Normativa covid. Podría ir de tiendas, sin prisas, parándome donde quisiera y el rato que quisiera, pero en fin de semana las tiendas están cerradas... De nuevo, normativa covid. Así que solo me queda caminar. No me importa. Me gusta hacerlo sola porque puedo observar, ver detalles de una ciudad que veo normalmente a toda prisa porque llevo a mi pieza TEA de la mano. Mirar con otros ojos lo que en el día a día pasa sin pena ni gloria por nuestros ojos.

Echo a andar, cuesta arriba, poquito desnivel eso sí. Todo cerrado, todo medio en silencio salvo el movimiento de los coches. Y llego a un parque.

Es pronto, solo hay algun que otro papá o mamá con pequeñajos de uno o dos años. Aprovechan que todavía no hay los revoltosos niños de 6 u 8 años... Se oyen palabras como "cuidado" "olé" "te gusta el columpio eh?”... "Papi mira!"... Y lo echo de menos.

Todo me recuerda a mi pieza TEA. El viejo tren de madera que todos los niños lo viven como si fuera de verdad. Pasando de vagón a vagón hasta llegar a la locomotora. Mi pieza TEA con dos años también se subía, pero ahora sé que no veía el tren, solo un amasijo de maderas por las que trepar.

Sigue mi mirada y se va al tobogán. Era tan largo hace unos años. Ahora se le ha quedado más que pequeño y ha perdido todo interés. Cuantos días vigilando que con su cuerpazo no arrollara a ningún pequeñajo inocente. Nunca se atrevió a escalar por las cuerdas. Todo lo valiente que es mi pieza TEA para algunas cosas... Pero escalar por las cuerdas no.

Ha desaparecido el balancín balanza que le llamo yo. Muchos días me tocaba subirme a un lado porque a mi pieza TEA le encanta. Sube tú, bajo yo. Bajo yo, sube tú... Mientras cantábamos, mientras contábamos hasta diez, o veinte e incluso a cien. Ya no está. Forma parte del pasado, de nuestro pasado, de momentos de sonrisas francas y felicidad infantil. En su lugar una estructura de columpios que se miran unos a otros. Una estructura inclusiva puesto que hay columpios para bebés, para más mayores y uno para niños especiales. Tengo que traer a mi pieza TEA para que vea esta estructura.

Y sigo paseando mi vista por el parque y las veo. Grandes e imponentes, las letras del nombre de la ciudad. Cuantas veces hemos subido a mi pieza TEA porque es tan poco ágil que no sabe escalar aún habiendo los soportes para ello. Cuántas fotos bonitas de mi pieza TEA ahí, estirado en la E, sentado en el agujero de la R, usando la S de tobogán o saltando por el hueco de la U. Ya no podríamos auparlo para que subiera... Debería esforzarse ella sola... Y eso implica que el tiempo pasa... Y no perdona, como diría aquél.

Decido reanudar la marcha y me adentro por un caminito que lleva a unas mini colchonetas para saltar. Ahí empezó a coordinar su cuerpo para saltar con los pies juntos hacia delante. No sabía o no podía. Y observó a otros niños que lo hacían... Y lo consiguió. Hoy, esas colchonetas no están. Sólo hay una agujero lleno de hojas secas y unas vallas cercándolo. Sólo deseo que las vuelvan a poner, que las renueven. Necesito ver de nuevo a mi pieza TEA saltar de una a la otra.

Y con esa penita sigo andando. Esas esculturas de animales. Como cualquier mamá, empeñada en sacarle una foto a mi pieza TEA sentada en cada una de ellas... Era tan pequeña, y tan bonita mi pieza TEA... Ahora la figura ya no se vería si se sentara para echarle una foto.

Y con el corazón en un puño sigo mi paseo por el parque. De lejos, veo la estructura de psicomotricidad. Qué bien se le daba! De chiquitín mi pieza TEA no tenía miedos y ese circuito lo hacía cual soldado experimentado. De más mayor la torpeza se hizo evidente pero disfrutaba corriendo por la minirrampa para arriba y para abajo. Ya no lo llevamos... Es para niños pequeñitos y ya no tiene ningún sentido para mi pieza TEA.

Se acaba el parque y me queda una última mirada. Un último recuerdo. Esa estructura que gira y gira. Esa estructura que tanto le gusta a mi pieza TEA y que tanto nos hace cansar a nosotros. Esa estructura que me ha dado momentos de comprobar que hay personas con corazones grandes que son capaces de ver a mi pieza TEA como un niño que también quiere divertirse.

Un suspiro, una lágrima lenta que sale, otra que corre por mi mejilla. Recuerdos de un parque, recuerdos de una niñez que parece que se me escapa de las manos. El principio del final de una etapa que aunque dura ha sido y, de momento, sigue siendo bonita.

NOCHE DE REYES

Ya han pasado unos días del inicio del nuevo año. Atrás quedan esas vacaciones navideñas un tanto extrañas, un poco descafeinadas, con una pizca de tristeza y ese breve entusiasmo mezclado con algo de esperanza para un futuro mejor. 

El pasar de los años y el ver crecer a mi pieza TEA empieza a pesar en nuestras espaldas, no por nada en concreto en realidad. Sigo pensando y creyendo que tiene mucho camino por delante, que todavía puede demostrar más de lo que ya ha demostrado y que repartirá más collejas a los incrédulos que no creen en ella. Lo sé, estoy convencida. El límite, ese que tanto miedo nos da, aun no se avista en el horizonte. Así que como siempre, cogidos de la mano iremos hacia allí.

Sin embargo me pesa, me duele en el alma lo que ya no podrá ser nunca. Chorradas seguramente, pero el tiempo se escapa entre mis dedos, no puedo retenerlo para vivir lo que no he podido vivir con mi pieza TEA. Es un lío de sentimientos que se agudizan en Navidad. Son las fiestas de los niños, de la ilusión, de los nervios difícilmente controlables, de las noches que cuesta dormir esperando que se haga de día. Són épocas de escribir cartas a los Reyes Magos, de pedir un sueño que se haga realidad, de devorar los anuncios de juguetes e imaginarlos en propiedad. 

Es complicado. Sé que muchos me dirán que hace unos años era incapaz de hacer cagar el Tió, que por muchas cajas envueltas en papel de regalo brillante y hermoso que le pusiéramos delante daba igual, porque era como si no las viera, como si la curiosidad no existiera. Hace un par o tres de años coge caja por caja y desenvuelve con extremada concentración... Canta la canción del cagatió y pica como todos sus primos ese tronco que llega a casa envuelto en una manta para quedarse unos días. 

Sí, y por todos esos cambios estoy contenta, pero me gustaría más. Pienso que está entrando en el momento de contar ciertas verdades que rompen la magia de la Navidad, pero que para qué voy a hacerlo si tampoco lo vive como lo hacen los demás.  Es todo demasiado triste para mí. Aunque no pierda las ganas de hacer que participe, aunque me rompa la mollera para escribir su carta, deseando haber acertado, aunque mi voz suene alegre y expectante el día seis por la mañana para sorprender, para despertar su curiosidad... Sigue siendo triste.

La noche de Reyes recibí un escrito que me removió por dentro. Que me dio un baño de realidad de todo lo que el autismo nos ha robado y todavía no nos habíamos dado cuenta.. Porque yo quería que mi hijo tuviera los Reyes que yo tuve. Porque desde que supe que tendría un hijo alimenté sueños romanticones que  se rompieron al cabo de dos años de haber nacido. Soñaba con jugar juntos, a juegos distintos, a bailar toda canción que escuchásemos, a ayudarle con los interminables deberes del cole, a que viniera corriendo hacia mí cuando saliera del cole, tener nuestras conversaciones secretas, escuchar la incesante verborrea de los niños cuando empiezan a hablar... Soñaba... Pero no llegó y no sé si algo llegará.

Los reyes de mi pieza TEA intentan desde siempre que el día de Reyes sea un día mágico. El primer año acertaron con un precioso tobogán, la clavaron al siguiente con una cama elástica y a partir de ahí empezaron a ganar las derrotas ante los aciertos... Cada vez más. Pero sé que no se cansan de intentarlo. Me duele pensar que ese esfuerzo por probar y probar no signifique nada para mi pieza TEA como lo ha significado para mí lo que mis Reyes Magos hicieron para ver brillar mis ojos, para ver dibujada la mejor de las sonrisas ante ese comedor de sueños cumplidos. Me duele saber que los Reyes de mi pieza TEA jamás recibirán ese beso en la frente que yo, este pasado día de Reyes no pude evitar hacer a mis reyes particulares.

El tiempo pasa, no se detiene y hay que aceptar que no es como yo lo hubiera querido, pero ha sido. Y ha sido bonito. Y he sabido transmitirle felicidad a mi pieza TEA, no cuando es fácil, con regalos o excursiones deseadas. No, la he hecho, bueno no, la hemos hecho feliz día tras día, aprovechando sus demandas silenciosas, escuchando sus miradas, interpretando sus gestos.

No habrá beso en la frente, pero siempre estará su sonrisa eterna. 

Os dejo el escrito en cuestión. Desconozco el autor, pero agradezco que lo escribiera.

"Una vez vi los Reyes Magos. No eran tres, eran dos y eran los mejores magos que he visto nunca. Se las arreglaban para que siempre hubiera algo a los zapatos, el mínimo, lo que fuera. Aunque no tuvieran nada, ellos conseguían que hubiera lo que para nosotros era todo.

Al tercer nunca lo vi, pero seguro que estaba cuidando los camellos. Nunca, nunca olvidaré a los dos reyes magos que vi. Seguro que vosotros también los visteis y sabéis quiénes son y que eran más magos que reyes. Si ha dejado de creer, si esta noche no ponga los zapatos, ni la paja, ni el agua, acérquese a sus reyes, dales un beso en la frente (sabéis que los tiene cerca) y los que no les tiene, sabed que desde un cielo precioso siguen viajando para seguir entregando ilusiones y sonrisas...

Agradeciéndoles la herencia porque ahora muchos de vosotros os habéis convertido en reyes y en magos. Y tal puede dejar a sus hijos esa magia que los convertirán en reyes y en magos... Y tal vez, dentro de unos años, vosotros recibiréis el beso en la frente y así será hasta el fin de los tiempos...

Feliz noche por los Reyes de hoy, los de ayer y los Reyes del futuro, porque no hay mejor reino que el mágico, ni mejores Reyes que vosotros...

Feliz noche de reyes a todos !!!! "

TIRAR DEL HILO

 Me bombardean los recuerdos. Sin esperarlos me llegan pequeñas motas de vivencias, momentos que se hicieron realidad hace años. Una simple pregunta:"¿qué quieres para cenar?" y sentí el golpe dulce de una pizza de base congelada con tomate frito, jamón york, lonchas de queso, frankfurt y queso rallado. Las pizzas de mi niñez, las que cada jueves esperábamos mi hermano y yo. De los primeros platos que preparábamos nosotros mismos. Y me veo a mi misma cogiendo el cuchillo y rajar la salchicha en canal, dos veces, para hacer cuatro partes y después rodaja a rodaja para dejar preparados un buen montón de pedacitos de salchicha. Y crear un dibujo simétrico con tiras de queso en la base, y desgarrar con las manos las lonchas de jamón y colocarlas estratégicamente para que la pizza quedara cual obra de arte. Y eso fue lo que cenamos.

Y otro comentario de la tele. "¿ganchitos? no, que se llaman gusanitos". Y mirar a superpapáTEA y decirle con total seguridad que son cosas distintas. Y otro recuerdo bomba llega a mis pensamientos. Domingo, día de aperitivo por excelencia. No comprábamos bolsas de patatas en el súper. Íbamos a la churrería de la plaza. Y allí esperaba una montaña de patatas fritas. Se pedía por peso y el señor churrero las metía en una bolsa de papel e iba pesando hasta llegar al peso indicado. Y una bolsa de ganchitos, naranjas y gorditos, que manchaban nuestras manos  con ese polvillo que soltaban.

Y así, sin venir a cuento, me van cayendo del cielo esas bombas dulzonas que son los recuerdos. Que me transportan lejos a una infancia casi olvidada pero vívida a la vez. Una sensación extraña porque me doy cuenta que todo cambia, que lo que era costumbre ya no lo es, que vivimos en constante transformación y sin casi esfuerzo nos adaptamos a ella. 

Para colmo, me he emperrado en recopilar fotos de mi pieza TEA de estos últimos años. Es un viaje increíble. Los últimos tres años, ya que sus primeros cinco años de vida, los tengo recopilados gracias a la paciencia de superabuelaTEA que nos ha regalado un álbum de fotos de cada año de mi pieza TEA. Revisar fotos se ha convertido en una película a cámara rápida de todas las vivencias de estos últimos tiempos. He sido testigo de cómo mi pieza TEA ha ido creciendo, cambiando ante mis ojos, sin apenas darme cuenta. Sus avances también los he visto. Me topé con su nombre escrito por primera vez. Casi no parece que ponga Arnau, pero sí. Me quedé mirando esos símbolos extraños que querían ser letras y los encontré hermoso, digno de un tatuaje con mucho sentido. Eran sus primeros intentos por escribir, por claudicar ante el gigante de las convenciones humanas. Porque no queda otra, porque leer y escribir son parte de nuestra esencia, como lo es el hablar y comunicarnos con los demás. Un gigante que el autismo a veces no entiende, un gigante que a veces quiere abrazarlo y otras muchas lo relega a la oscuridad.

Pasando fotos, del pasado hacia el presente, veo también mi transformación. Todo lo que he vivido estos años con mi pieza TEA, ese dolor perenne pero a veces apartado, no aparece. No está. No es visible. Pienso que quizás es la propia luz de mi pieza TEA la que le quita la luz al dolor. Que mi pieza TEA irradia luz a todos los que están a su lado. Mi querida pieza TEA que por años que pasen no cambia esa mirada limpia y pilla, que no borra su sonrisa feliciana. Y quien posa junto a ella, sea quien sea, desprende un amor sincero hacia ella. Y eso me deja sin palabras. Ser capaz por sí mismo de crear tantísimo sentimiento a tantísima gente es asombroso. Que a pesar de los malos momentos que nos brinda con sus rabietas, sus rigideces o sus chillidos, lo único que sintamos es amor... 

Ver lo vivido me despierta la nostalgia. Miro la habitación de mi pieza TEA, con sus paredes verdes, su cama mal hecha porque se ha puesto a jugar ahí antes de ir al cole, esa estantería llena de peluches y muñecos que tienen cada uno una historia que contar, ese espléndido escritorio que no usamos nunca porque no es como los demás niños, con deberes, con temas que estudiar, o esa cantidad de juguetes olvidados que si no me pongo con él van muriéndose de la pena de no ser disfrutados, esa ventana sin cortina porque mi pieza TEA no la quita a la mínima... 

Y cae otra bomba. Esa habitación antes era amarilla, esa habitación era amplia, preparada para las visitas de superabuelosTEA, hasta que la noticia de una bolita en mi vientre hizo que la transformáramos. Esas ganas de construir la mejor habitación del mundo, esa ilusión contenida para que no faltara de nada. Esa tarde pintando los bordes de las paredes con un barrigón exagerado, como en las pelis americanas. Aquel día que vinieron a montar los muebles. Esa cuna enorme para una pulga, que no se estrenó hasta ocho meses después de haber nacido mi pieza TEA. Recordar cómo durmió en esa grancuna-minicama hasta casi los seis años, cómo a medida que pasaban los meses, los pies de mi pieza TEA iban alcanzando el final de la cama. El primer día en que por fin durmió ancha en una cama de niño mayor y esa cuna se convirtió en ese escritorio que no se usa. Miro esa habitación y comprendo que debo desprenderme de algunos muñecos con historia, que debo donar ropa que nadie más va usar, que debo dejar atrás las ansias de guardar lo que me trae recuerdos y simplemente dejar que sin venir a cuento me bombardeen los mismos recuerdos. Porque ahí están, a la espera de ser rescatados por la memoria, porque lo que ha sido importante para mí, ahí está, guardado, intacto. 

Como decía Carmen Martín Gaite... basta con tirar del hilo... Tomar hilo, dejar hilo.  

UN MES EN EL COLE

Parecía un sueño. El miedo a que en poco menos de una semana el virus se apoderara de los coles parecía casi evidente. Malas lenguas criticando, vaticinando el peor de los desenlaces, mentes negativas que solo abrían la boca para augurar que en un abrir y cerrar de ojos volveríamos a encerrarnos en casa, coles infectados, muchos, no sólo unos pocos. Miedo a un aluvión de contagios desmesurados... Todo negativo. Nada de confiar en los profes y lo que es peor, nada de confiar en los propios niños. Nuestros hijos.

Un mes. Se cumple un mes desde ese 14 de setiembre. Y en nuestro caso, todo ha salido a pedir de boca. Es verdad que hay mocos y toses, que hay algún que otro síntoma sospechoso a nuestro alrededor. Pero ahí estamos. Decididos a seguir creciendo y aprendiendo. En el cole, en el lugar que necesitan estar nuestros niños. Rodeados de niños, jugando de manera un poco distinta pero juntos otra vez. Porque lo necesitan, porque se necesitan.

Mi pieza TEA nos da señales evidentes que no puede vivir sin su cole, sin sus compañeros, sin sus referentes. Día tras día veo esa sonrisa al ir al cole. Escucho esas palabras mal dichas de "anem al cole". Porque entiendo que es dónde debe y quiere estar. los miedos han desaparecido, sólo pienso que lo que haya de ser será. Que mi pieza TEA no es inmune a un virus que todo lo quiere, pero que de momento hay que vivir el día a día y lo que nos ofrece. 

El cole, por su parte, ha hecho lo posible para que mi pieza TEA esté en su salsa. Con buenos recursos, con un espacio diseñado para él. Su pupitre perfecto, con sus cosas, haciendo sus quehaceres sin rechistar. Sé también que alguna trastada hace. Trastada de aquellas que aunque quieras enfadarte sólo puedes reirte. Porque sí, porque no hace mal a nadie, sólo entorpece unos minutos el ritmo de los demás, pero ellos lo conocen, saben cómo es, lo que necesita y lo aceptan. Sé que salir pitando de la clase porque la puerta está abierta no es correcto. Sé que ponerse a correr por el pasillo del cole tampoco está bien, pero vuelve, acompañado eso sí, pero vuelve. Y trabaja, y está predispuesto a hacer las actividades que le encargan.

Al final, es una cuestión de actitud de los referentes. Al final el que mi pieza TEA está bien o no, sea querido o no, depende en gran parte de sus referentes. Y esa es nuestra suerte. Encontrarnos año tras año con personas que aceptan el reto. Que aportan su granito de arena a la personalidad y manera de ser de mi pieza TEA. No abraza porque sea de entrada cariñoso. No. Le han enseñado abrazar, a demostrar lo que siente a través de abrazos que casi ahogan pero que da con total sinceridad. Le han enseñado a aceptar la mano que le tienden sus compañeros y acepta ser guiada por donde los demás creen que debe ir. Le han enseñado a esperar, con o sin ayuda, puesto que sus compañeros son capaces de "ordenarle" que se esté quieta que aun no toca. Y mi pieza TEA "obeceder" lo que sus compañeros, por su bien le indican. 

Es otro mundo. Un mundo de fantasía para mí pero real para mi pieza TEA. El agujerito para verla no existe, sólo me puedo fiar de lo que me cuentan y a mi me toca imaginar cómo es su día a día. Su ratito en la acollida, su mañana en la clase, sus ratos de patio, o los momentos de comedor. Toda información que me llega, lo hace en positivo. A veces pienso que no puede ser todo tan bonito, otras, me dejó llevar por la ilusión de que es verdad, porque mi pieza TEA solo piensa en volver al cole cada fin de semana, porque sale corriendo hacia el coche para ir al cole, porque entra sin despedirse de mi, con su adeeeeu largo que indica que "sobras aquí". 

Y yo, yo la miro y sé que es feliz. Que fue lo mejor que decidí para ella en su momento. Si dudé alguna vez fue solo por alguna traba y algún que otro percance. Pero todos estos años en un cole ordinario que se encontró con un "regalito" quizás no deseado, me han enseñado que han valido la pena todas las lágrimas, todos los enfados por la tozudez de otros, todo nuestro empeño en que me pieza TEA sea un poco como los demás, tener paciencia ante los retos que ponía mi pieza  TEA... Todo, todo ha valido la pena.

LA VIDA NO ES UNA PELÍCULA

"La vida no es una película". No. No es una comedia romántica, ni una de aventuras. No es un drama con final feliz. Tampoco es una película de miedo, aunque haya temporadas que todo lo que nos sucede da miedo. No, la vida no es una película. Ni por asomo es como nos la quieren vender. Creernos una ficción. Vivir con la eterna esperanza que suceden cosas tan bonitas, tan utópicas como en las películas. Ver en colores vivos, nada de blanco y negro con sus mil tonalidades grises. No, la vida no es una película, es una realidad, sin final predecible, sin ningún guionista que nos maneje para llegar al gran público y sea un éxito. La vida es un sinfín de emociones que nos mueven o nos paralizan. Que nos engrandecen o nos desgarran por dentro. Son sentimientos que crecen sin pensarlo, sin que los podamos controlar. A veces se adueñan de nosotros, nos atrapan en sus redes y se nos hace prácticamente imposible escapar y dominarlos. Bien tejida, la tela de araña cumple innegablemente su función, dejarnos atrapados, inmovilizados. Imposible avanzar, imposible cambiar el rumbo de las cosas. Un embrollo de hilos bien anudados ahogan nuestra mente y nuestra voluntad. Toca luchar por escapar, toca aceptar que no hemos podido escapar, toca resignarse y mirar cara a cara a la derrota. Llorarla si hace falta, pelearnos con ella a puñetazos y patadas, aunque solo sea para desahogarnos y que la derrota parezca menos derrota. Nos hundimos. Así, sin más. 

Encerrados en una habitación con infinitas puertas cerradas. ¿Cuál abrir? Si es que alguna quiere abrirse. Elegir. Una vez la derrota ha ganado la partida y ha conseguido acorralarnos en un callejón sin salida, toca elegir. No hay vuelta atrás. Debemos mirar las puertas y decidir qué hacer.  Toda elección lleva sus consecuencias. Imposible saber si hemos hecho bien, si el paso hacia delante es en buena dirección. Podemos hacernos una idea de lo que podría suceder si... Pero no será una certeza. Sólo una posibilidad. 

Y con esfuerzo intentamos abrir una puerta. No de par en par, porque el miedo paraliza. Atisbamos por la breve rendija que hemos abierto y notamos que se acerca un vendaval que puede destrozar la pobre seguridad que nos ha donado la derrota. Cerramos. Elegimos otra y hacemos lo mismo. Se deja entrever que aunque no hay vendaval llueve a cántaros y no hay paraguas para resguardarse. Cerramos. Y repetimos con otra puerta. Sólo se escucha el silencio. Un silencio apaciguador. Un silencio de sospechas, pero que relaja el cuerpo. ¿Será esa la puerta que debemos cruzar? Quizás sí, quizás no. Hay más puertas, pero esa revela cierto sosiego que es lo que necesitamos después de ese tsunami que todo lo ha roto. El miedo sigue paralizándonos pero hay que seguir. Y haciendo de tripas corazón, sin dar tiempo a pensarlo mucho más, cruzamos la puerta. Ya está. Aún con las heridas de la derrota, avanzamos lentamente hacia las consecuencias de elegir esa opción. Habremos hecho bien o no, pero la única certeza es que no hay vuelta atrás y que lo que haya de ser, será.

Esa es la historia de nuestras vidas a partir del diagnóstico de mi pieza TEA. Recuerdo la nube en la que vivimos desde que supimos la noticia de que íbamos a ser padres. Cómo con una emoción contenida veíamos crecer dentro de mí a ese ser que tantas veces había imaginado. Mío, para mí, para siempre. Soñar despierta lo que haríamos juntos. Mi familia, perfecta, como en las películas. Recuerdo su nacimiento, esa carita con ojos cerrados que tan solo salir al mundo buscaba comer. Y esa imagen de una bolita agazapada al pecho de su padre porque fue con él con quién hizo el piel a piel. Los primeros días y meses, con sus biberones, sus primeras sonrisas, sus balbuceos.

La derrota llegó con un diagnóstico que no entraba en nuestros planes, que destrozó todo lo que encontró en su camino. Fue nuestra derrota. Mi derrota. Me paralizó. Me llevó a un laberinto sin aparente salida, con callejones oscuros y sin ventanas por las que escapar. Me costó más de un año salir de ahí. Pero salí. Y salí porque la manita de mi pieza TEA me cogía con fuerza. Sé que fue ella quién me rescató. Que fue ella con su mirada limpia la que me decía que no tuviera miedo, que andaríamos juntos porque eso es lo que hacen padres e hijos, caminar juntos, unidos. 

Y echamos a andar. Mi pieza TEA, tirando felizmente de mí, yo, tropezando ante cualquier minúscula piedra del camino. A trompicones, la seguía. Con su andar danzarín, alegre, con prisas porque no quería parar, sin prisas porque quería aprender.

Es nuestra película. Película de cine independiente que no quiere vender fantasías ni realidades edulcoradas. Guión sin guionista que se escribe mientras la rodamos. Es nuestra película. Es nuestra vida.

CASI TODO TIENE SOLUCIÓN

Dicen que lo único que no tiene solución es la muerte... Bueno y por ahora el autismo, aunque eso es otra historia. 

La vida te propone retos, te pone trabas, algunas fáciles de solucionar si la mente lo permite, si somos dueños y señores de nuestras, a veces, cabezas locas. No permitir que nuestros pensamientos caminen por andurriales oscuros y embarrados. Ponerle un prohibido a esa dirección tenebrosa de fácil acceso pero difícil salida. No dejar que la mente vague libremente hacía allí, porque le parezca más fácil hundirse que salir a flote.

Quizás permitirse el lujo de mirar qué hay por ahí pero sin ensimismarse en ese paisaje abrupto y escarpado.

Mejor girar los ojos hacia la búsqueda de alguna opción menos mala, con un camino algo más llevadero aunque encontremos algún pequeño obstáculo.

La vida me ha enseñado eso. A pensar en positivo, buscando opciones, esperando un giro inesperado que nos permita encontrar la solución. A no ahogarme con lo que parece no tener buen final, pensar opciones, por inverosímiles y difíciles que sean, pero que aportan cierto resultado menos negativo, para salir del paso. Para poder seguir pa'lante.

Este verano, en un determinado momento me encontré en un continuo bucle de noes. No casal adaptado, no casal del pueblo, no ver claro que mi pieza TEA tuviera que estar más de ocho horas en casa de unos abuelos u otros. Esa obligación de ir a trabajar porque ya tocaba después de un confinamiento largo y nuestras vidas suspendidas en el limbo.

Busqué opciones. La primera y la más fácil era dejar a mi pieza TEA y sus rigideces, chillidos y alegrías en casa de los abuelos, con el consiguiente agotamiento de éstos y un supuesto histerismo (que mis pensamientos dieron por seguro) de mi pieza TEA por un "encierro" en un apartamento o en una casita con un pequeño jardín. No me gustaba la idea. Sólo de imaginarme dos meses así se me revolvía el estómago. 

La segunda opción era pedir un excedencia durante el verano. No me gustaba la idea. Y no me gustaba porque mi pieza TEA ya había pasado más de tres meses encerrado conmigo, ella y yo, yo y ella. Y de nuevo volvía a mi mente el pensamiento perverso de dos meses que no acabarían bien, ni para ella ni para mí.

Finalmente propuse la opción de reducir algunas horas mi jornada, poder entrar a trabajar más tarde para que mi pieza TEA tuviera su rato matutino tranquilo en casa, los abuelos lo tuvieran otro rato más y finalmente superpapáTEA lo recogiera al cabo de pocas horas. Y así fue... Deseo concedido.

Sin embargo, mi cabeza aún lloraba por la negativa de un casal de pueblo. Y lo hacía porque después de todo lo ocurrido durante tres meses, la oportunidad de volver a estar en un entorno más o menos conocido con sus compañeros del día a día del cole me parecía lo mejor que le podría haber pasado a mi pieza TEA. Durante tres meses, casa noche hablaba del cole, nombraba a sus maestras y apoyos, nombraba a los niños de su clase, con cierta pena y los domingos con cierta esperanza de que le dijera: "demà al cole". Era pura necesidad.

Y me resigné. A un largo verano sin ninguna actividad salvo un rato de playa y un rato de piscina en casa. Con mi pena, con mi rabia, ambas guardadas bajo llave porque es mejor así.

Y un buen día, me informaron de un casal adaptado TEA. Y mi corazón sañtó, se emocionó. Y yo me informé y lo vi claro y lo apunté. No sin cierto temor por ser un lugar nuevo, con gente nueva, con normas nuevas y niñas y niños que no conocería y que no conocería a mi pieza TEA como la conecen todos los compis del cole.

Había temores, como la piscina porque mi pieza TEA es algo temeraria. No sabe nadar pero le chifla bucear. No tiene miedo del agua y no sabe los peligros (o eso creo). También dudaba del interés por las actividades deportivas que proponían. Pero había que probar. 

Los primeros días reconozco que dudaba de si habíamos hecho bien. De si realmente había sido buena idea.

Y el mes de julio pasó. Y durante ese tiempo cada mañana y cada noche mi pieza TEA solo tenía en la boca la palabra casal. Sé que disfrutó a su manera. Sé que entendieron que mi pieza TEA es de intereses muuuy restringidos y que en muchas de las actividades participó poco o incluso nada. Pero su carita de felicidad, su manera de entrar al casal a las 9:00 en punto olvidándose de que existíamos me lo decía todo.

Así que solo puedo dar las gracias por estas cuatro semanas a la Associació Supera't por esta oportunidad, por la paciencia con mi pieza TEA y todas las otras piezas TEA que disfrutaron de esos días. Por saber que cada una es un mundo y que cada una debe tratarse diferente, concediendo a veces, disciplinando otras.

Se ha hecho corto. Una vez más, cierta tristeza porque el casal llegó a su fin, pero infinita alegría por un nuevo verano diferente, que ha permitido que todos disfrutemos mejor de este locuelo de pelo largo. SuperpapáTEA y yo tranquilos porque estaba en buenas manos, los abuelos porque lo podían disfrutar sin tiempo a agotarse y mi pieza TEA se ha disfrutado a sí misma dándose día tras día un baño en las piscinas de sus sueños.

FIEL AMIGO

Tu manera de entrar me da una pista de cómo te sientes hoy. Tu manera de cerrar la puerta casi me confirma tus emociones. Un portazo sueve me susurra que todo va bien, un portazo que duele me asusta porque algo no anda bien.

Espero. Tu manera de sentarte y dejar mochila también avisan. Y ya cuando decides qué música toca escuchar, todas mis sospechas se ven confirmadas... "Wasted time"... "After the thrill is gone"... The Eagles, sólo ellos. Subes el volumen. Y el cambio de marchas empieza a cambiar, frenético, rudo. Y te escucho cantar, aún sin quebrar voz... Y espero, porque llegará ese momento, esa frase que no te dejará continuar cantando con entereza... "What can you do when your dreams come true And it's not quite like you planned?". Y llega. Y ahora sí me matas con tu golpetazo. La rabia surge sin más. Eres consciente que necesitas sacarlo todo y que yo soy tu silencioso compañero. Y lo sacas, con lágrimas que por momentos te nublan la vista. Y yo, solo puedo acompañarte, darte lo que necesitas. Alejarte de todo, olvidarte de todos. Solos tú y yo. Paso a paso, sin concesiones, obedezco tus instrucciones sabiendo que lentamente ese desasosiego se calmará y se desvanecerá.

Soy tu hombro en el que llorar. Lo sé. Cuando estás conmigo te despojas de cualquier máscara, para ser tú, con todo lo bueno y lo menos bueno que llevas a cuestas. Sabes que no te juzgo. Sabes que no le contaré a nadie lo que ocurre en tus malos momentos, te guardaré todos esos secretos, todos esos feos pensamientos, todos esos sentimientos que te resistes a guardar bajo llave, salvo cuando vienes a mí.

Soy testigo de todo lo que pasa por tu cabeza y que no te permites verbalizar jamás, para que nadie sufra más de lo que ya sufren, porque sé que con que tú lo llores ya hay suficiente. Por eso te hago caso en todo. Por eso no te llevo la contraria e intento no fallarte.

Soy tu amigo el silencioso, el que escucha y no habla, aunque ruge si es necesario y galopa hacia el horizonte por el asfalto para que esa rabia, esa tristeza que te consume, se desvanezcan con el viento.

Y tú y tu querida pieza TEA me regaláis momentos. He sido el único testigo de momentos auténticos como aquella vez que los dos cantasteis juntos por primera vez, como si no hubiera mañana... Ese "sweet child of mine" ese final apoteósico que sube y sube... Sé cómo te sentiste, viva, con tu pequeño, los dos, solo vosotros dos. O cuando por fin tu pieza TEA encontró el gusto a las canciones que te dan vida. Esa ojos como platos al escuchar tararear los casi cinco minutos de guitarras de "Sultans of swing", clavando los tiempos, clavando los momentos, lentos, rápidos, toque aquí y toque allá... Y tú le seguías porque tú también la clavas. 

Muchas primeras palabras hemos escuchado de tu pieza TEA, muchas risas le he provocado, con el tictictic de los intermitentes, o amortiguando los badenes, acelerando cuando el "samaful" se pone verde. 

Me gusta cuando tienes ganas de vivir y sentirte feliz. Pones canciones que se dejan cantar hasta la afonía. Y no puedes evitar que el volumen suba y suba, porque en esos momentos eres tú, pero ese tú que me gusta y que te gustaría ser siempre. 

Recuerda que siempre estaré ahí, para que eches todo lo malo, para que sonrías de nuevo a la vida.

Tu coche.

TORMENTA

Veo los relámpagos y oigo los truenos. Están lejos todavía. El cielo ya ennegrecido por los nubarrones termina de oscurecerse para dar paso a la noche. Siento la tormenta, pero no ha llegado. Miro el cielo y los vuelvo a ver. Iluminan la noche allá a lo lejos. Ahora, sin embargo, han iluminado mi rostro. Espero la tormenta, deseo que ese trueno que retumba a lo lejos lo haga aquí cerca. De fondo, oigo mi pieza TEA con su cantinela incesante. Empiezan a pesar los días de encierro.

Insisto en mirar el cielo y en escuchar el clinc clinc de las primeras gotas. Pero no llega. Necesito oír y ver y disfrutar de esa tormenta que amenaza pero que de momento solo se queda en eso, en amenaza.

Que llueva, que limpie el ambiente, que se lleve ese agobio que cada día se hace menos llevadero. Son muchos días, son demasiadas anormalidades en esta nueva normalidad. Un resquicio de lo que debería ser. 

Ya podemos salir a pasear, sí, pero ya no es lo mismo. Pendiente siempre de lo que toque o no toque mi pieza TEA. Parando cada vez que toca una barandilla o se me escapa para sentarse en un banco, sacando el gel y limpiándonos a la vez las manos... Por si acaso.

Hemos ido a la playa, a nuestro mar. El primer día mi pieza TEA convencida que se podía bañar. Pero no, solo mojarse los pies. Al día siguiente cedo a sus deseos y nos zambullimos en el agua fría y limpia de nuestro mar. Media hora, no más. Hemos bajado tarde para evitar que haya gente, tan tarde que casi nos da la hora de cenar.

Evito nuestro paseo favorito en patinete porque termina en un pequeño parque al que mi pieza TEA por ahora no puede ir. Necesito ahorrarme un berrinche. Quizás no, quizás lo entendería, pero ante la duda, mejor evitarlo. 

Mi pieza TEA, pide y pide autopista, Barcelona. Sus indicaciones de "cap allà" O "cap abaix" señalando con su mullido dedo índice me quieren llevar a la entrada del peaje, pero no puede ser. Todavía no. 

¿Y el cole? El cole quizás pueda ir una hora pero eso no es volver al cole. Es arriesgarse a encontrar lo que no tenemos. Mi pieza TEA quiere su cole, como siempre con sus compañeros, con esos abrazos sinceros y esos besos alegres que ahora no se pueden dar... Hay que mantener la distancia social. Así que ese volver al cole no es volver al cole, es otra cosa. Pero no es lo que anhela mi pieza TEA.

Ir al súper. Con mi pieza TEA no me atrevo. Echo en falta esos días de ir a comprar con ella, de enseñarle a llevar el carro, de animarle a coger las cosas que le pido. Pero mi miedo, nuestros miedos y llevarte del super lo que no tienes y no necesitas... Pues tampoco.

Dos meses y medio. Casi un cuarto de año perdido en una realidad surrealista. Lo hemos superado con nota. Mi pieza TEA lo ha puesto fácil y le agradezco que se haya comportado como una campeona. Pero ahora empezamos a necesitar más. Porque cuesta, cuesta no saber, cuesta mantener la alegría y la sonrisa, cuando todo es tan distinto a lo de siempre.

Y sigo esperando esta tormenta tardona que se insinúa pero no se deja ver en todo su esplendor. Necesito que llueva y limpie mi cabeza algo negativa y cansada. Porque ya se sabe, después de la tormenta viene la calma.

HOY BAJO A LOS INFIERNOS

Y bajo a los infiernos. Porque lo necesito. Porque yo también tengo derecho a la pataleta, a dejar que el pesimismo se apodere un rato de mi mente. A ver las cosas con menos tonos gris claro e irme de rositas con los grises oscuros casi negros. No pasa nada y pasa todo. En el fondo, no hay necesidad de que pase nada para dirigirme a las escaleras que bajan al infierno. Sólo con que me levante con falta de color o que el día no acompañe con su sol radiante y su cielo azul deslumbrante, con eso puede ser suficiente, y, de hecho, es suficiente, para dejarme arrastrar a los infiernos.

Y ahí, en las tinieblas, dejo a un lado las fortalezas. Me despojo de ese entrenar la mente para ver lo bueno y positivo de todo y obviar los pequeños deslices y doy paso a lo contrario. Toca mirar lo malo. Hacerlo grande, porque sí. Porque es un poco una dosis de realidad que hay que recordar de vez en cuando. 

Y repaso mi vida. Y alguna vez pienso que he hecho algo mal o que me creo lo que no soy. Que de alguna manera he fracasado en mi proyecto de vida. Sí, tengo un trabajo que adoro, pero muchas veces pienso que han sido carambolas de la vida y nada más. 

Miro a mi pieza TEA y es lo que más me duele. Porque a pesar de ser lo que más quiero en el mundo, a pesar de ser la mamá más orgullosa de su hijo, a pesar de ver que andamos pa'lante sin casi vacilar.... A pesar de todo, es injusto o a lo mejor es lo que me merecía. Una lección de vida. ¿Para qué? No lo sé. ¿Me la merecía? Quizás sí. Y que si ya que tocaba aprender la lección, sea la que sea, podría haber sido un pelín más fácil. Mi pieza TEA podría hablar algo más, podría ser más tranquilo, menos rígido, menos grandote, más delgadito,... Podrían haberle caído los dientes como a todos los niños y no tener que sufrir extraerlas. Podría gustarle toda la comida del cole, enfadarse menos por las dichosas horas, distraerse con más juguetes y menos tecnologías... Podría, podría, podría... Y ahí salgo yo diciéndome a mi misma que en parte es culpa mía, que no he hecho todo lo que he podido cuando he podido con mi pieza TEA, que solo hago una milésima parte de lo que debería y podría hacer. Y que he dejado escapar un tiempo precioso, cuando mi pieza TEA era pequeña para trabajarla, para hacer las cosas mejor.... Autoflagelarme un rato, sí. Pero ese pensamiento es real, a veces sale, a veces se deja ver y deja en nimiedad lo poco que he hecho.

Y sigo dando rodeos por mi vida. Y no me gusta como soy. Callada muchas veces, exigente con quien no toca, distante con quienes adoro... A saber, pero no es como me gustaría que fuera. Me gustaría ser importante más allá de mi familia, pero es que quizás no he cuidado mucho mis relaciones ... Puede que no sepa... A saber. Y sigo pensando y tampoco me gusta lo que estamos viviendo con el puto bicho. Dos meses, dos meses de incertidumbres, lejos de mi día a día, de mi ir a pasear, de juntarnos para comer con la familia, sin celebrar nada, sin alegrías que valgan la pena. Dos meses encerrados en nuestra burbuja pero que por una vez desearíamos que chocara para que se rompiera sin más. Volver a lo de siempre a lo que queremos y estamos cómodos. Se han roto mil cosas y aunque mi pieza TEA lo lleva bien, su vida sería mejor si no estuviéramos obligados a permanecer en nuestra burbuja. Y me da rabia, mucha rabia saber que después de esto nada volverá a ser como antes. Que no será mejor, que habrá un abismo, un salto hacia algo que nada tendrá que ver con lo que estamos acostumbrados a vivir.

Hoy bajo a los infiernos para quejarme en silencio de imágenes que pasan por mi mente, que ya no volverán. Hoy bajo a enfadarme con la vida porque no me creo que tenemos lo que nos merecemos, porque no me merezco lo que me ha tocado vivir. Y tengo derecho a enfadarme, aunque mañana vuelva el color a mi vida, aunque vuelva a encontrar cosas buenas donde parece que no las hay.

Hoy bajo a los infiernos porque soy humana y no soy de piedra. 

SÍ, HAY COSAS BUENAS

Observo a mi pieza TEA. Ríe a carcajada limpia, saltando una y otra vez en la colchoneta del jardín. A veces salta, a veces se tira en plancha, otras no ríe, solo chilla como un poseso. Y de golpe esa vocecilla reclamándome: "uam". Y por enésima vez pulso el botón "one" de su incombustible camión Sansón. Y como si fuera la primera vez que lo escucha sonríe y empieza a saltar otra vez. Es muy feliz, pero a la vez me da pena. Me duele en el alma comprobar sus juegos tan primitivos, su poca curiosidad por juguetes nuevos. Es feliz, no tengo duda de ello, pero desearía no tener que cogerlo y tirar de la cuerda para encontrar nuevas motivaciones. Me gustaría que, sin venir a cuento me trajera cualquier juego y me dijera jugamos. Que me pidiera ir más allá de sus juguetes con sonido, juguetes de bebé que le han acompañado ya varios años, de los que no se cansa, de los que siempre saca alguna nueva diversión, pero que en el fondo no llevan a nada. Que sí, que es cierto, que los juguetes y los juegos son para disfrutar, para pasarlo bien, que no todo tiene que ser para aprender algo, pero duele.

Y me conformo. Y lo hago porque esos viejos juguetes que le acompañan nos han unido, han sido el gancho perfecto para que mi pieza TEA me mire a los ojos, con su mirada limpia y me pida con palabras cosas. Cantar una canción, buscar tal o cual color, contar hasta diez,... Un sinfín de palabras que a base de tocar y tocar botones, de repetir y repetir sonidos se han aprehendido en la mente de mi pieza TEA. 

Lo veo columpiarse feliz como una perdiz. Y sonrío porque ha aprendido a columpiarse solo. Porque hace unos años era capaz de decir "ui aixa" solo del miedo que tenía si lo subíamos a uno. Lo observo en su vaivén y miró su ojos, que no me miran, miran otras cosas. Observa lo cables que van de una casa a la otra, de un poste a otro poste, y a otro, y otro más, quizás hasta el infinito. Sonríe cuando la brisa de la tarde mueve sinuosamente las hojas de la casa de enfrente. Y es feliz porque hay una señal de tráfico justo delante de nuestra valla del jardín. Son sus cosas, sus intereses y los respeto. Sin embargo, duele.

El confinamiento me ha devuelto inevitablemente a mi pieza TEA. Desde que se despierta hasta que sus ojos ceden y se cierran para sumirse en el sueño profundo de un día más terminado, de un día menos para volver a su mundo habitual. 

Muchas horas juntos, muchos minutos que compartir. Un descubrir de nuevo a mi pieza TEA, un poco olvidada con los ajetreo laborales y las tardes de terapia que me impedían o me liberaban de trabajar con ella, de enseñarle, de aprender juntos. 

Una situación que de entrada me daba miedo. Semanas encerrados en casa, teniendo la experiencia de fines de semana lluviosos donde el agobio por no poder salir estaba muy presente. 

Tener que compaginar trabajo en casa con mi pieza TEA. No permitir de alguna manera que todo lo que parecía estar estallando en el cole se quedara en un petardo que no explosiona.

Han pasado cuatro semanas, con sus siete días. Con sus días y sus noches. Y ha sido motivador. Sin esperar directrices he impuesto cierta rutina para mi pieza TEA y para mí. Obediente, cada mañana cambia el día del calendario, incluso le ha tocado cambiar de mes. Sin prisas, desayunamos uno al lado del otro, jugando con sus viejos juguetes mientras mordisco a mordisco termina su bocadillo de aceite. Diligente, ya ha aprendido a poner su plato y la cuchara del yogur en el lavavajillas. Y sin darle tregua, iniciamos las 3 tareas educativas de la mañana. Es en esos ratos donde me doy cuenta que sigue su explosión. Con ojos observadores, compruebo que hace correspondencia fonema letra, que se esfuerza en escribir lo que oye. Me sorprendo al escuchar su rudimentaria lectura sílaba a sílaba cuando la palabra no la ha aprendido con la práctica de la lectura global. Y tiro un poco más del hilo y le reto a sumar. Y una vez más compruebo que es muy capaz de salir airosa. Le hago hacer puzles. Se le dan bien sobretodo cuando lo ha hecho varias veces, así que le hago hacer un puzle no habitual y aunque me pide ayuda lo resuelve bien. Me siento orgullosa, porque a pesar de las circunstancia tira pa'lante, sorprendida de los regalos que, en estos días inciertos, nos da sin esperar nada a cambio. 

Menos de una hora duran estas tareas. Una vez terminadas, toca que se busque la vida porque yo tengo qUE trabajar. Me siento mal, porque parece que la abandone. Porque sería más fácil que se sentará a mi lado y dibujara o pintara. Pero no le gusta. Porque todo sería mejor si supiera jugar con legos o playmobil. Le dejaría esparcir los por todo el comedor mientras cumplo con mi obligación. Pero no sabe y no lo entiende. 

Pasa la mañana, yo con mis cosas, mi pieza TEA con sus cosas, embuclada con vídeos absurdos de carreteras que van quién sabe dónde. 

Llega superpapáTEA y comemos los tres, juntos, quizás es la primera vez que comemos tantos días los tres. Aprovecho esta situación para enseñar a mi pieza TEA a poner la mesa. Poco a poco va haciéndolo mejor, aunque todavía le tenemos que guiar los pasos a seguir. 

Y cae la tarde y bajamos a la suerte de nuestros jardín. Mi pieza TEA salta en la colchoneta, se columpia y alguna que otra vez se tira por el tobogán. 

Pasa el rato. Subimos, merienda y ya se sume en la diversión de ver los concursos de las últimas horas de la tarde. Salta y ríe con los cronómetros que corren, imita las canciones que día tras día se repiten cuando salen gallinas dobladoras o se pierde un comodín. Corre contento de un lado al otro del comedor atento a lo que va pasando en los concursos. 

Terminan, hora de bañarse. Cenar. Juntos los tres otra vez, poner la mesa otra vez.

Y ya, por fin, un día que va fundiéndose, lentamente. Hora de dormir, no sin antes hablar como cada noche, del cole, dels nens, de la autopista ap7... Y yo le prometo que pronto volverá. Que quedan aún unos días, pero volverá. 

Y así, pensando en su cole, en su gente, en nuestra gente, termina un día cualquiera de este interminable comfinamiento. 

   

PUZLES

Un puzle. Sí, así es como veo nuestras vidas. Una a una, vamos engarzando las piezas que se van poniendo en nuestro camino. Algunos, más rígidos que otros, arman su puzle línea a línea, de izquierda a derecha y de arriba a abajo, paso a paso sin mirar más allá de la siguiente. Otros, buscan la seguridad en los márgenes, donde todo parece más fácil, donde el lugar de cada pieza es más obvio y atrasan ese miedo atroz de adentrarse en piezas imposibles. Y hay otros, quizás los más valientes, que no se asustan ante una pieza suelta, saben que tarde o temprano encontrarán el lugar que le corresponde. No les asusta iniciar una parte, dejarla de lado para coger otra, estarse un tiempo en la seguridad de los márgenes o incluso olvidarse de encajar las piezas de su propio puzle. Cada persona a su manera, cada persona en función de sus miedos y sus actitudes hacia el reto que es la vida. 

La nuestra, estaba más o menos organizada, quizás alguna pieza se nos resistía, pero la estabilidad que dan los márgenes y algunas de las zonas bien construidas nos daba la visión de un puzle medianamente bien construido. La cotidianidad de los días, mi pieza TEA en el cole, superpapáTEA y yo con nuestros trabajos humildes y honrados, mi pieza TEA con sus terapias semanales y sus pequeños grandes pasos. Un puzzle por fin más o menos consistente que con esfuerzo habíamos conseguido ordenar.

Sin embargo, una mano enemiga, una mano nerviosa, ansiosa de destrucción amenazaba, como una nube de tormenta, ese bonito tapiz de piezas con formas deformes. Pero no sólo deseaba pulirse nuestro puzle. No. Animada por el caos, esa mano malvada, se crecía conforme iba encontrando puzles por su camino.

Desde nuestro refugio hogareño escuchábamos las noticias e ignorantes nos decíamos que eso quedaba muy lejos, que la mano loca no llegaría hasta nuestro territorio. 

Y los días pasaban y muchos puzles se iban destruyendo. Pero seguía lejos... Hasta que la mano llegó a Europa. Y como un vendaval, sin tiempo para la reacción, miles de puzles empezaron a desaparecer, otros tantos perdieron piezas que nunca más encontrarán. Otros puzles, los valientes, son los soldados que luchan contra la mano, sin pararse mucho a pensar las consecuencias en sus propios puzles.Día tras día, lo que parecía lejano, lo que parecía una pesadilla, se ha convertido en una realidad. 

Un mundo bien construido aparentemente, con puzles hermosos, con puzles disarmónicos, con puzles grandes, con puzles sencillos, se ha roto. La mano, con una sonrisa desencajada, se divierte mezclando las piezas de todos los puzles construidos. Imposible volverlos a hacer rápidamente, incapaces de movernos para volver a encajarlos.

Y aquí, confinados, como miles de personas en nuestro mundo cansado, protegemos nuestra propia vida, nuestro puzle particular. 

No sabemos qué pasará mañana, ni dentro de una semana.

Estamos en un limbo que hoy por hoy carece de salida. Ahora, todo lo importante de nuestro día a día no tiene sentido. El cole de mi pieza TEA es como un sueño lejano, mis niños de la guardería parecen una aventura imaginaria, los paseos cerca del mar, con mi pieza TEA en su patinete parecen un reto inalcanzable. Volver a celebrar comidas o cenas con nuestra familia es mi deseo más grande. Volver a tenerlos cerca, juntos como siempre. 

Y lo único, lo que verdaderamente importa es que salgamos todos de ésta, aunque tengamos que recomponer de nuevo nuestros frágiles puzles. 

ESA MIRADA

Como otras tantas veces, ETB y yo un día andábamos filosofando. La vida, el porqué de las cosas, el sentido de la vida (si es que lo tiene)... No siempre estamos así. ETB y yo hemos crecido juntos y hemos compartido mil cosas, normalmente diversión, canciones, noches de cervecitas, días memorables en familia, risas y alguna que otra vez lágrimas. Pero alguna vez también nos ponemos serios y hablamos y recordamos y pensamos e imaginamos. Esta vez quizás todo vino porque nos llegó una mala racha en nuestras vidas, ETB por unos motivos y yo por otros. Y me habló de Steve Jobs, de un discurso sobre la vida, sobre el porqué de la vida. De su convicción que cualquier hecho, por bueno o malo que fuera tenía un sentido y al final todo encajaba. ETB me lo explicaba más convencido quizá que Jobs. Mi escepticismo no me permitía creerme que todo ocurre por algo y todo tiene su sentido. Y sabía cual era el motivo para no creer en ello. El único motivo que no cuadraba con la teoría maravillosa del sr. Jobs era el autismo de mi pieza TEA. Para mí no había, y de hecho todavía no hay ningún motivo, ningún porqué de este bicho inmortal que se comió un buen día a mi pieza TEA. ETB insistía. Decía que es conforme pasa la vida que empiezan a encajar las piezas de nuestras vidas. Y entonces, me paré a pensar. Recordé cuando era jovencilla y decía que nunca viviría en un pueblo. Acabé viviendo lejos de la ciudad, por amor, claro. Sin embargo, visto en perspectiva, era el mejor entorno, el mejor preparado para recibir a mi pieza TEA.

Visto así, pues vale. Tenía sentido, acabé en un pueblo porque en un futuro el peor suceso de mi vida sería menos duro en un entorno mucho menos anónimo u mucho menos frío que la ciudad. 

Siempre lo he dicho. A mi pieza TEA siempre le han rodeado grandes personas. Ya no tan solo la familia, sino que Montse la senyu en la guardería, que lo acogió tal y como era, con sus peculiaridades, que lo hizo crecer en un ambiente amable y confiado, que enseñó a los demás niños a querer a mi pieza TEA como otro niño más. Siguiendo con un cole que tal vez inseguro del resultado, aceptó a mi pieza TEA. Un colegio que apostó por la inclusión y que puso los medios necesarios para que mi pieza TEA fuera feliz en el cole, con sus apoyos para aprender a convivir con las normas del cole, con las normas de la sociedad. Y mi pieza TEA encontró a Cristina, encontró a Carme, encontró a Laura y a Sara,... Maestros y profesionales que le han dado cariño día a día, que lo tratan como otro niño aunque tenga sus cosas.

No es que lo quiera ver bonito. Es que lo vivo cada día. Lo oigo cada día. Sonrisas dirigidas a mi pieza TEA, palabras amables que sé que son sinceras, comentarios que me transmiten que mi pieza TEA es querida allí. 

Y me lo dicen muchas veces. Los compañeros lo quieren mucho. Lo adoran, ríen con mi hijo e intentan que participe en sus juegos. Y yo me lo creo, a pesar que me cuesta pensar que es tan bonito, tan bucólico, tan de película. 

Es cierto que más de una vez me han llegado dibujos con palabras del estilo guapo, t'estimo, mil corazones pintados... Y eso me da indicios que sí, que eso es así. 

Algunas mamis también me confirman ese cariño tan genuino de sus hijos hacia mi pieza TEA. Y yo me las creo y por dentro daría lo que fuera por ver a mi pieza TEA por un agujerito cuando está en el cole. 

Pues bien, esta ha sido hasta ahora la realidad contada por otros ojos, por otras subjetividades. Y yo me las he creído, con fe ciega porque eso, todas esas pequeñas explicaciones, son las que me dan vida y las que me hacen feliz. 

Ha pasado casi una semana. Una semana desde el colofón de carnaval. Una rua de pueblo con sus carrozas por quintas y a la que acudimos año tras año con mi pieza TEA. Por participar, por quererla como uno más, para no distanciarme más de lo que ya estamos con sus compañeros, porque mi pieza TEA también debe vivir estas fiestas locas que seguro le cuesta entender. 

Como cada año el gusanillo de la ansiedad recorría mi cuerpo. El año pasado fue bien. Pero el anterior nos tuvimos que ir antes de arrancar la rúa. La semana de carnaval en el cole fue bien, pero quizás mi pieza TEA ya estaba saturada de tanto disfraz y tantos cambios. La temática del disfraz me costaba la vida y eso que era fácil y cómodo tanto para ella como para mí. Pero Harry Potter queda lejos de nuestras vidas. Hice de tripas corazón y me vestí. Mi pieza TEA miraba mi capa y mi falda larga. Y yo le decía que también había una para ella. Y como el año pasado aceptó. Y como el año pasado se dejó disfrazar. Y esta vez se miraba al espejo y saltaba y sonreía. Estaba preparada para la rua.

SuperpapáTEA esta vez pudo venir. Mi pieza TEA corría por la calle más feliz que un anís. Cogimos el coche. Aparcamos y corriendo a encontrar su grupo. 

Y allí, ante mis ojos se inició una realidad más allá de las paredes del cole. De repente mil voces chillando "Arnau... Ha arribat L. Arnau". Y unas manos menudas me arrebataron a mi pieza TEA. Sin excusas, sin peros dos niñas se lo llevaron hacia el grupo., contentas, felices de que mi pieza TEA también se uniera a la fiesta. Niños que le saludaban, niñas que buscaban sus manos, niñas que se dejaban abrazar y le seguían el juego de imitar sus saltos, sus Aes, sus poses. 

Y ahí entendí que ese era su lugar, era su mundo, eran sus amigos. Una amistad a su manera. Un sentimiento auténtico, que sí, que esa realidad que me contaban era tal cual. 

Y empezamos a andar y los niños le daban bolsas de confeti cuando se le acababa la suya. Que de repente venía un niño, se plantaba ante mi pieza TEA y le decía "un petó". Le plantaba el beso y desaparecía. Cuando las bolsas de confeti se acabaron, sus compañeros le llenaban bolsitas con confeti q habían recogido del suelo para la rua nocturna. 

Detalles. Pequeños que a ojos ignorantes son poca cosa, pero que a nuestros ojos expertos era algo asombroso. 

Jobs tenía razón, todo ocurre por algo. Todo tiene su razón de ser, aunque todavía no sepa porqué el autismo quisiera dirigir nuestras vidas. 

Recibí videos, fotos. Momentos que no volverán, pero la mejor foto, la que mejor describe que mi pieza TEA es querida es la que me mandó la mamá de Beth. 

Y ella misma me lo hizo saber. No fuí yo la única que vio sentimientos asombrosos. Como dijo ella misma... Esa mirada que lo dice todo, esa manita que coge a mi pieza TEA. 

Amb el teu permís, Miriam, la foto del post és per la Beth i l'Arnau. 

Gracias.