CUANDO TOCA A LOS DEMÁS

Ayer mi pieza TEA quiso ir al parque del pueblo. Deseo concedido porque sé que todavía disfruta. Primero se fue al columpio a pesar de que me había dicho tobogán. Y es que el tobogán estaba ocupado. Un niño de unos cuatro o cinco años se esforzaba en subir con la ayuda de sus abuelos. Mientras hacíamos juegos de palabras con mi pieza TEA, mi mirada se desviaba hacia el tobogán. Observaba toda la estampa de unos abuelos contentos animando a su pequeño a subir. El niño apenas sonreía pero intentaba sincronizar su cuerpo para conseguir escalar aquella pequeña pared de peldaños. Lo consiguió, pero con el empujoncito que esos abuelos le dieron. Una vez arriba, se paseó arriba y abajo de un puente que hay entre el tobogán y otras escaleras. 

Entretanto mi pieza TEA seguía con su risa loca, sus gritos de pura alegría que ensordecen a cualquiera. Bajaba de un columpio y corriendo a su manera torpe, se iba a otro columpio para empezar la diversión de enroscarse y desenroscarse dejándose llevar por la inercia. Yo, la observaba, pero mis ojos no podían evitar irse al tobogán, donde la paciencia de unos abuelos seguía en alza.

Al cabo de un rato, mi pieza TEA decidió ir hacia el tobogán, con su correr, con su risa, con sus gritos... Todo muy poco propio de su edad. 

Subió por las escaleras del otro lado del puente, le recordé que debía tener cuidado con el pequeño y que esperara para bajar por el tobogán. Allí, el niño, de pie, con la mirada lejana, obviaba que había un niño grandullón esperando para tirarse por el tobogán. Sus abuelos empezaron a apremiarlo para que bajara. El niño seguía ausente, sin mirarlos, sin sonreír, sin el típico nervio de un niño en un parque. Y entonces una punzada en el corazón. Lo vi claro. Uno más. Miraba a esos abuelos cariñosos con esa criatura que apenas asoma a al mundo, quizás sin ser conscientes de que algo no iba bien. Miraba a mi pieza TEA, a la que he normalizado sin más. A la que le he "quitado" sus conductas autistas, para verlas como algo más que normal... Cuando chilla feliz, cuando berrea enfadada, con su poco lenguaje. Miraba a mi pieza TEA disfrutar de un parque a pesar de la edad que ya tiene. Y lo veía normal: un niño jugando en un parque. Pero veía también cómo se veía mi pieza TEA desde fuera. Cómo lo veían esos abuelos. Pensarían quizás que pobre niño, tiene un problema mental... Pobre mamá... Pobre... Pobre... Pobre... 

Y volví a mirar aquel pequeño y fui yo la que pensé pobret, y la que miró a esos abuelos solícitos y pensé "pobres, qué injusta es la vida, no se lo merecen".

No sé si ya sabían, o si aun eran ignorantes, por eso, cuando consiguieron que bajara del tobogán, y lo cogieron de la mano para irse, sin prisas dondequiera que fueran, empecé a llorar. Por eso, por lo injusto del camino que quizás les espera caminar, por otro más que sin querer va a tener que luchar más de lo debido en su andadura por la vida. Lloré por ese sufrimiento inhumano que les esperaba a esos dos abuelos que, quizás, viendo a mi pieza TEA, empezaron a abrir los ojos, a intuir que algo no iba bien en ese pedacito de su corazón. O quizás, quizás, ya lo sabían, quizás ya habían empezado su propia andadura, y sencillamente lo acompañaban de la mano, como yo hago con mi pieza TEA... A pesar de los pesares, andar juntos, de la mano, sin soltarla, para no caer, para tirar, para acompañar, para hacerle saber que ahí están, para lo que haga falta.

PA'LANTE, SIEMPRE PA'LANTE (ESTA VEZ MÁS QUE NUNCA)

Echo de menos el pasado. Echo de menos cuando mi mundo era un mundo normal. Echo de menos a ese pequeño torbellino de año y medio que el único problema que me daba era que no paraba quieto. Echo de menos el dulzor de la vida, el disfrutarla, el vivirla, el quererla día tras día. Echo de menos ver sonreír y reír a carcajada limpia a mi pieza TEA. Echo de menos esa larga hora compartida para que se durmiera, entre risas y canciones, echo de menos ser una familia, compartir momentos alegres, salir a pasear todos, ir al supermercado los tres. Echo de menos soñar bonito y celebrar pequeñas grandes victorias... echo tanto de menos todo...

A estas horas de la magrugada, cuatro y media de la mañana, espero paciente y en silencio a que se relaje una vez más. Que por favor coja el sueño, que se olvide de una vez por esa obsesión con las pantallas que ha surgido como un huracán. Es cierto que el mayor entretenimiento de mi pieza TEA siempre ha sido mirar canciones, ver videos de carreteras, perderse con el maps para encontrar mil torres eléctricas... Es cierto que le hemos permitido entretenerse así porque cuando tocaba parar, paraba. Pero ahora no. Y ya no la veo feliz. Ella no es feliz cuando le privamos de su obsesión, y nosotros sufrimos por ella y sus rabietas descontroladas. Irse a la cama le supone desbordarse, sacar toda su ira, toda una rabia que no conocíamos tan de cerca... Siento que pierdo el control, que lo he hecho todo mal, que ojalá pudiera volver atrás y empezar a educar de nuevo a mi pieza TEA. Que he hecho demasiadas cosas mal en el pasado y que ahora sale el resultado. Necesito culparme de lo que está ocurriendo estas últimas semanas con mi pieza TEA. Necesito autoflagelarme un poco, sacar lastre para poder seguir avanzando, para coger esa carrerilla cuando das un paso atrás. Es una nueva bajada a los infiernos, porque como siempre digo, soy humana, y los humanos caemos, los humanos podemos patalear porque no nos gusta lo que vemos y vivimos, pero los humanos también somos capaces de levantarnos. Y en eso estoy, en levantar y superar este nuevo reto que me ha propuesto el jodido autismo. Y aunque ahora, en medio de la noche no vea la luz, estoy convencida que saldremos, mi pieza TEA y yo, airosos de esta. Escalaremos el muro, de la mano, como siempre, y como si fuéramos los protagonistas de un video juego cualquiera, seguiremos sorteando obstáculos.

Cinco y media de la mañana. El silencio de la noche lo interrumpe la profunda respiración de mi pieza TEA dormida en el sofá.

MUNDOS

"Poc a poc". Y me mira esperando que repita eso mismo. Lo repito pero cambio la C por T, como hace mi pieza TEA cuando quiere jugar y reír. Una sonrisa pícara asoma en sus labios y me dice: "amb C" y entonces ya sí le repito su "poc a poc" y se ríe como una loca. Son sus juegos ya lo he contado muchas veces. Sin embargo ese "poc a poc" tan bien dicho, tan bien pronunciada la P la O y la C, me recuerdan que no hace mucho esa P no sonaba en su voz. Esa P de papa, esa P de pan, parecía resistírsele a mi pieza TEA, solo decía el aa para referirse a superpapáTEA i a para el pan. Escuchar esa explosión de P en su voz es una victoria, es un haber dado un paso más en su camino. Pronunciarla bien implica que, quizás, los demás la entiendan mejor y ella misma se anime a ir más allá en su expresión. Esa P que tanto costó llegar me explica que mi pieza TEA de algún modo se ha esforzado para llegar a pronunciarla como es debido. Y es que muchas veces me hacía repetir PAPA mientras acercaba su oreja a mi boca, para escuchar bien el sonido, para llegar a reproducirla igual que ella la oía. Otras muchas, cuando repetía PAPA, me miraba los labios y la lengua para ver cual era el truco para que sonara esa P. 

Y así lo está haciendo con la L o con la R, que se le medio resisten pero que ahí sigue intentando que suenen afinadas. Porque pienso, de hecho estoy segura, que para mi pieza TEA las letras es como la música. Las canciones deben ser cantadas con el mismo tono, ritmo y melodía que ella misma las oye, si no, hay que repetir. 

Busca la perfección musical de todo lo que oye. Es muy curioso. Puede escuchar mil veces unas notas de una canción, sin aburrirse, sin agobiarse. Al principio, yo pensaba que eran bucles suyos, repetir por repetir, porque le gustaba ese trozo de la canción, hasta que la descubrí delante del ordenador con esa canción y tablet en mano con una app de piano infantil buscando la tecla que sonaba igual, exactamente igual que en la canción. Aunque esto lo supe después porque al principio solo oía la misma nota una y otra vez, a veces cambiando la nota para después volver a la otra. Un sinsentido para mi, un no escuchar el silencio ni un segundo. Un ejercicio de profundo oído musical para mi pieza TEA. Al cabo de un tiempo, después de varios días escuchando notas sin ton ni son, de golpe se oye una canción, tocada al piano, que sin duda sé qué canción es. Y voy a mirar de escondidas, y la veo tocar sin vacilar las teclas que componen la melodía que durante tantos días ha estado buscando. Pero cuando le pido "vuelve a tocar que me ha gustado mucho", me mira, deja la tablet y se va a otra cosa mariposa. Y me frustro porque esa capacidad que tiene de encontrar las notas idóneas en su justo orden para crear una canción conocida es brutal. Y podría ir más allá, pero mi pieza TEA es alma libre y eso de que le impongan qué hacer, realmente no lo lleva bien.

Me gustaría estar dentro de su mente, ver cómo lo hace. Sé que no es ensayo error. A veces pienso que toca el piano mentalmente. Que ve como se van tocando las teclas mientras se construye la melodía. Es como si tuviera todas la teclas ahí puestas, sabiendo cómo suena cada una y que mentalmente puede tocar un do y en su cabecita oírse realmente un do. Quizás va saltando mentalmente de nota en nota, como en la película "Big", un piano gigantesco en el que  saltar de una a otra nota para crear música... aunque mirado fríamente, mi pieza TEA no es ágil, así que intuyo que ve sus propias manos tocando las diferentes teclas, sin más. 

No sé. Son pequeñas cosas que no llevan a ningún lado, que no sirven para la vida, pero que no dejan de sorprenderme. Porque me doy cuenta de que su cabecita loca no para, que si la observo, si la escucho y si me dejo llevar por sus historias, todo tiene su sentido. Nada es al azar, aunque lo parezca. El problema es encontrar ese mismo prisma con el que mirar. Descubrir la lógica de sus juegos, de sus acciones, de su manera de ordenar. Y cuando soy capaz de por fin descubrirlo, mi pieza TEA ríe, y ríe porque se siente comprendido, porque "por fin la mama lo has entendido" parece que quiera decir. 

Es un mundo interior mágico, rico, donde la lógica de esta sociedad en la que vivimos se la repatea muchísimo. La lógica de lo que piensa es su lógica y a mi, aunque muchas veces, me sobrepasen sus juegos bucles, me agote de seguirle la corriente una y otra vez, sin descanso, en el coche, en la ducha, antes de irse a dormir... a pesar de eso, me fascina. Me fascina que un día descubra que cada postre de sus pictos es una letra del abecedario y que  por eso no puede cambiarse el orden en el que están puestos, me hace gracia que ordene los supermercados por puertas, como si estuvieran todos en un superedificio de supermercados y que si me dice "porta 3" tenemos que ir al Esclat y si me dice "porta 2" toca Mercadona... y así hasta unas 12 o 13 puertas... Por suerte para mi memoria y para mi tiene sólo 3 o 4 supermercados fetiche... O cuando pone de primero,segundo y postres solo legumbre, o solo pasta o solo ensaladas varias, porque quiera solo eso, sino porque ha entendido que es más o menos lo mismo, la misma categoría.

Un batiburrillo de pequeños grandes detalles que merecen la pena ser valorados, para entender que esta personita loca, sabe más de lo que parece, que este ser que me trae loca, piensa mucho más de lo que parece y porque, a su manera, todo esto me intenta explicar para que pueda llegar a ella. 

Así es nuestra vida loca, un sinsentido desde fuera, un mundo lleno de lógica cuando lo vives de la mano de mi pieza TEA. 

 

LA PLAYA

Y miro mis pies bañados por la dorada luz del atardecer. Mojados por la salada agua del mar en la que mi pieza TEA y yo estamos metidos. Oigo de lejos su cantinela..." Taaambooor veeerdeee...." Sin embargo no le presto atención. Solo me fijo en mis pies que medio sobresalen del agua, con sus uñas medio bien pintadas de morado oscuro y como la luz de ese sol que se va yendo los tiñe de color púrpura. Veo ese mar a mi alrededor ondulando pacíficamente y me dejo llevar por el vaivén. Cerquita siempre de mi pieza TEA a la que sigo escuchando de lejos.... "toca con tus manos el tamboor verde...". Curiosamente, el resto de ruidos no los oigo. Risas, chillidos alegres de niños, música del chiringuito, últimos castillos de arena construyéndose... todo eso me sobra, todo eso desaparece. No me interesa, no me importa, no me dan rabia ni me dan envidia. Y sigo escuchándola cantar, de lejos, cerca de mí pero lejos... "tamboooor verdee.... toca con tus dedos y con tu pulgar... tum tum tum".  Es esa vocecilla de mi pieza TEA, tan bonita cuando canta. Tan entonada siempre, tan rítmica cuando lo que hace es cantar. Es un momento perfecto. Esa luz crepuscular, ese mar tranquilo que nos da tregua ante el insoportable calor de este verano, esa felicidad en el rostro de mi pieza TEA.

Y pienso que no hay regalo más grande que esas horas de playa con mi pieza TEA. Horas en los que no existen los chillidos de gallina. Horas en las que el enfado no es llamado para nada. Horas en las que mi pieza TEA obedece a todo. Horas de risas, abrazos, besos y juegos, simples y sencillos. Ella es feliz, yo soy feliz. Y si superabuelaTEA ha venido con nosotros, también es feliz de ver a su "tresoret de la iaia" feliz.

Mi mar, mi playa, mi todo. Su mar, su playa, su todo. 

En este lugar, nada me importa. Todo lo malo se olvida. Toda la mochila que llevamos a cuestas se vacía y aligera nuestras espaldas. Mi pieza TEA, muestra su lado más auténtico, tal cual es y tal cual me gustaría verla siempre. Carcajada va, carcajada viene. Más palabras de las habituales entre ella y yo. Casi como si conversáramos animadamente. Si solo nos miran, seguro que piensan que tenemos mucho que decirnos porque no callamos.

Y jugamos, jugamos muchísimo. A bucear, a tirarnos corriendo desde la orilla, a subir a caballito, juegos de palabras, incluso este año hemos jugado a  pasarnos la pelota., y no cinco minutos, no. Mucho más... un sueño para mí, una diversión nueva para ella. 

Y me invento juegos y ella me sigue. Jugamos a provocarnos la risa y acabamos a carcajada limpia, sin ton ni son, sin motivo alguno, y con todos los motivos del mundo. Da igual si nos miran. Es magia. Reír juntos. Mi hijo y yo. Sin poder parar, sin quererlo evitar.

Sigo mirando mis pies bañados por el sol del casi finiquitado atardecer y sé que la felicidad es eso: ver a mi pieza TEA sonreír. El resto... El resto solo son malos momentos.

CAMBIOS, RABIETAS Y, AL FINAL, ALEGRÍAS.

Ecuador de verano. No está siendo tan plácido como era hace un tiempo. Mi pieza TEA crece y con su crecimiento se van acentuando ciertas rigideces, va saliendo su carácter, normalmente dócil, pero con picos de mala leche. Sabe lo que quiere, sabe que conseguirlo suele ser fácil con sus chillidos chirriantes, sabe que el agotamiento florece rápido en nosotros y cedemos. Pero hasta aquí. Sus "por mis narices" deben empezar a ceder. Su "yo primero y después yo y siempre yo" no tiene que ser siempre así. Sus deseos ya no deben ser siempre son órdenes. 

Hasta ahora, elegía qué batallas debíamos ganar nosotros y qué otras no era necesario... bueno no, no valía la pena gastar energía. Craso error visto en la distancia. Cuando ya es más mayor, cuando sabe lo que quiere y lo que no, cuando sus hormonas empiezan a rumbear por su cuerpo. Visto lo visto, debimos ser más severos cuando cedíamos ante la negociación de dos minutos más, debimos saber decir NO cuando nos pedía ir a tal o cual supermercado, debimos ir a la izquierda, cuando ella siempre quería ir hacia la derecha. Debimos ser disciplinados y enseñarle a que tiene que tener un tiempo de juego-trabajo en casa y no tan solo lo que a ella le plazca... debimos, debimos, pero no hicimos. No fue comodidad, sé que no. No fue no estar encima de ella. Fue centrarse en enseñarle cosas básicas olvidando otras cosas que a la larga no supimos ver que acarrearían batallas futuras.

Por suerte, la docilidad de mi pieza TEA, hace que las nuevas batallas no sean extenuantes. Son cortas. Muchas veces cede, otras, tragándonos la rabia e impotencia, cedemos porque es un sinsentido y solo lleva a frustración. Tirar la toalla no es opción. Quejarse y no hacer nada, tampoco. Pero las fuerzas cada vez están más mermadas, las ganas de luchar quieren abandonarnos.

No sé, es un verano raro. Quizás el calor influya, quizás es que sí, que mi pieza TEA empieza a darse cuenta de lo que quiere y lo que no, sin pensar en los demás, sin saber que nosotros, sus padres, también queremos vivir un poco, aunque solo sea estar una hora tomando algo sin necesidad de estar alerta por si ella quiere irse o no, por si se siente a gusto o no. 

Sin embargo, como siempre, hay que mirar el lado amable, buscarlo mal que sea. Y es que acostumbrarnos a decir que no, ha llevado a mi pieza TEA a día a día, ser un poco menos desafiante. Y es que si hace un mes le hubiera dicho que no le compraba cerezas, se hubiera tirado en el suelo, como hizo ayer, hubiera hecho varios chillidos gallina, como hizo ayer (bueno ayer fueron bastantes menos), hubiera sido muy costoso levantarla o quizás hubiera sido más rápido ceder. Pero no. Ayer se tiró al suelo, sí. Chilló, sí. Imploró cerezas, sí. Pero mi firmeza, mi no, es que no, sirvió. A regañadientes, y convencido de la promesa "mañana compramos", se levantó y con cierto enfado en su rostro, nos fuimos de la mano.

La conducta es todo un mundo. El saber dominarla desde fuera y moldearla no es fácil, pero si una cosa tengo clara es que la constancia, el hablar y explicar las cosas, con temple y sencillamente está dirigiéndonos hacia la "victoria". Mi pieza TEA quizás no entienda este cambio en nosotros, quizás sienta un poco de resentimiento hacia nosotros, pero para el futuro, quizás sea uno de los mejores regalos que le estemos haciendo.

Así que sí, como siempre, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.

AMIGOS

Amigos. Palabra grande. Palabra que usamos a la tremenda, sin pararnos a pensar el significado total de lo que implica ser considerado amigo. Amistad es lealtad, sinceridad, cariño, confianza, respeto, compartir buenos y malos momentos... Reír y llorar juntos, son abrazos, son bailes, es complicidad, son vivencias compartidas... Amistad es todo eso y quizás más. Por eso mismo su uso no debería ser tan a la ligera. Porque implica unas emociones y sentimientos de una intensidad increíble y cuando se rompe el alma queda desgarrada, desengañada... No entiende por qué se han tirado tantos sentimientos por la borda, ni comprende cómo quien fue amigo se va sin dramas, sin lágrimas, sin una explicación... Sin un adiós.

El otro día, A., que se subió a mi tren un día de universidad dentro de un autobús, me escribía que "en cualquier grupo siempre habrá gente con la que congenies más y otra que menos, por eso a la larga habrá quien se quedará en tu teva vida y otros pasarán y ya está". Y es cierto, pero también es cierto que los que pasan cuando creíamos que se quedarían, duelen. El desencanto duele, lo que parecía y realmente no era, duele. Lo que parecía eterno resultó ser una falacia. Aprendemos a no dar por si a caso no nos dan y volvemos a sufrir. La tristeza, el desengaño, el desasosiego nos inundan los días, hasta que recurres a los de siempre, a los que has "olvidado" mientras reías con los pasajeros. Ahí están. Con mirada firme, con palabras sinceras, dando apoyo sin esperar nada a cambio. Los amigos que se quedan en nuestro tren particular. Los que nos quieren con nuestras neuras, nuestras risas y nuestras lágrimas histéricas. Eso es amistad.

Amigos, palabra grande que mi pieza TEA conoce a su manera. No sabe qué significa, no sé seguro si los necesita, si los añora o los quiere. Forman parte de su tren, sobretodo los niños y niñas del cole. Sé que existe un vínculo entre ellos forjado a base de años de compartir momentos. Sé que hay un cariño que se ha construido día tras día, cuyo arquitecto ha sido el equipo educativo que había detrás, guiando a los niños, empujando a mi pieza TEA a ser uno más. El paso de los años me ha enseñado la naturalidad de ese vínculo. Pero solo existe esa "amistad" dentro de las paredes del cole. Fuera cada uno tiene su grupo de amigos, cada uno comparte conversaciones, enfados y alegrías con los suyos, mientras mi pieza TEA, feliz en su soledad, sigue su camino, ajeno a lo que significa tener amigos. A veces me duele pensarlo, a veces pienso que no hay que forzar las cosas, porque mi pieza TEA no parece que lo necesite, otras sonrío cuando veo aquellas manos ajenas abrazando a mi pieza TEA mientras dice: "¿Cómo estás amigo mío?"... Esas sonrisas saludando a mi pieza TEA sin esperar ser correspondidas... Sin embargo... Todas ellas, son amistades de las que pasarán. Solo deseo, solo espero que en esos corazones medio infantiles medio adolescentes, que un día serán adultos, quede el recuerdo de ese singular niño al que cuidaron, mimaron, con el que se rieron con sus risas, con el que se acostumbraron a aprender con el hilo musical de las cantinelas de mi pieza TEA. Que hayan aprendido a respetar, a ayudar y a querer sin reparos... Y que si aparece la maldición en sus vidas, recuerden lo que aprendieron con ella y tiren pa'lante, siempre pa'lante.

PASOS DE GIGANTE QUE NO SE VEN

Mi pieza TEA conforme ha ido creciendo ha ido deshaciéndose un poco de sus rigideces. Acepta con menos llanto que falte una pieza de puzle, acepta no repetir una tercera vez cuando lo que hay para comer le gusta demasiado. A regañadientes y con algún chillido al que se le ha bautizado como "hacer la gallina", acepta un no cuando, en nuestros paseos en coche, me niego a ir donde ella me quiere dirigir. Son pequeños grandes avances está claro, y eso conlleva muchos más días de paz que de estallidos incontrolables. Y es tan cierto que casi nos olvidamos de esos malos momentos, de esos llantos amargos y enfadados, de esos saltos y carreras descontrolados... Hasta que la realidad llama a la puerta y nos dehinchamos como un globo sin atar. 

No hace tanto que lo hemos vivido un par de veces. La primera fue hace unas semanas. En la fiesta del deporte que se organizó con dos asociaciones de autismo, lo primero que vio mi pieza TEA fue un gran castillo hinchable. El paraíso. Sin embargo, el guión que había escrito en mi cabeza no era entrar e ir a la atracción, sino seguir los tiempos programados para ese evento... Escuchar sentados el manifiesto, mirar unos minutos el partido de los chicos de la asociación, para, finalmente, pasar a la diversión... Fue imposible. Mi pieza TEA quería un aquí y ahora, un ya, un no me quiero esperar, un ¿No véis el castillo?... Intentamos en vano que se quedara sentado, que aguantara ese ratito "eterno" de parlamentos, pero no. Enfadado, se tiró al suelo, con su enorme cuerpo, con su fuerza de superhéroe. Casi imposible levantarla a peso. Porque a la que superpapáTEA y yo lo casi conseguíamos, se tiraba de nuevo al suelo. Chillidos, lágrimas y mi corazón en un puño. Finalmente logramos sacarlo del lugar, meterlo en el coche e irnos a voltear hasta que alguien me avisara que ya se habían iniciado las diferentes actividades. Mi pieza TEA lloró, frustrada porque no pudo subirse al castillo. Yo lloré de impotencia, de ver mi guión mental roto en mil pedazos. Lágrimas de rabia por ser todo tan difícil, por no salir bien las cosas, así sin más. SuperpapáTEA aguantó el tipo y me animó a volver después en vez de escondernos en casa.

Fue un final feliz. Volvimos al lugar y mi pieza TEA estuvo casi dos horas metido en el castillo.

La segunda vez, hace pocos días tampoco la esperaba. Fue en mitad de la calle. Yo quería ir a comprar un champú y mi pieza TEA quería ir en patinete. Le dije que no, que primero íbamos a comprar y después volvíamos al coche a por el patinete. Acto seguido hizo una sentada en medio de la acera. Imposible levantarla. Por una vez actué como muchas veces había leído y una o ninguna había funcionado: sentarme a su lado, abrazarle y explicarle otra vez mi plan. Estaba enfadada. Insistía en el patinete y, de repente, se abrazó a mi, callada, ni lágrimas ni chillidos, como si estuviera procesando todo lo que le había dicho. Me miró y sollozando se levantó. Se resignó. En cinco minutos o menos aceptó mi plan. No me lo podía creer. Tan rápido, tan fácil. Sin enfados, sin pellizcos de rabia. Empezamos a andar e inicié un juego para que olvidara el mal rato: leer mal las letras de las matrículas de los coches. Su cara cambió de manera radical, su sonrisa eterna volvió a brillar y jugando jugando fuimos a comprar y jugando jugando, llegamos al parque de la playa y allí nos sentamos a disfrutar una vez más de nuestro mar, de nuestras historias.

Así que me convenzo una vez más que mi pieza TEA sigue avanzando en muchos aspectos, que a veces no valoro o no veo un avance porque sigue habiendo berrinches y enfados. Sin embargo avanza, porque comprende, acepta y esto nos permite vivir mejor, vivir con menos miedos y entender que crece y que vale la pena luchar por estos pequeños pasos de gigante.

UN AÑO MÁS DE ESTE, MI QUERIDO BLOG

Mirar atrás. Sentirte orgulloso o no. Pensar en qué hubiera pasado si... O si no... Fustigarse por no haber hecho esto o aquello o felicitarte y darte palmaditas en la espalda por decidir hacer eso mismo que hiciste. Mirar atrás y arrepentirte y al momento pensar que no lo podías saber, que no es justo arrepentirse porque se hizo porque en ese momento era lo que querías.

Mirar atrás ¿Para qué? Nada puede cambiar de lo ya pasado. Pero sí que da una perspectiva... Dónde estábamos, dónde hemos llegado. Camino andado. Mal o bien andado, eso al final tiene que dar igual, no tiene que importar si ante tus ojos sigue habiendo camino que descubrir, batallas que ganar, lágrimas que derramar y sonrisas que repartir. Es la vida, sin más.

Pa'lante, pa'lante y pa'lante. 

Esto nadie nos lo enseña, nadie se lo cree a pies juntillas sin motivo aparente. O quizás yo no me lo creía. Anclada en un pasado tristón que me impedía ver lo que tenía ante mi... Ahora, pasados los años, me arrepiento de esa pérdida de tiempo. Pero da igual, lo pasado pasado está, ahí se quede, ahí se pudra.

Y es que mis andanzas imprevistas cuando mi pieza TEA apareció en nustras vidas, es lo que me hizo entender que no vale la pena arrepentirse, que no vale la pena mirar mucho hacia atrás, ni tampoco mucho más allá. Aprendí a mirar sólo el punto de partida para compararlo con el punto presente. Aprendí a disfrutar de cada momento, de cada historia mal vivida con ella, sacando partido de la experiencia. Aprendí a valorar cualquier rayo de luz, a despejar altas expectativas y a dejarme sorprender por las pequeñas cosas. Y andé, y sigo andando.

Un año más, y ya van ocho, sigo contando nuestras andanzas. Muchas, más de las que quisiera, se quedan en el tintero por falta de tiempo, porque el día a día me da pocos respiros para contar mis experiencias con mi pieza TEA, con el autismo y con muchas de las vivencias colaterales de pertenecer a este mundo.

Ocho años que a veces me da por repasar y recordar cosas que había olvidado. Reírme de aquellos bucles interminables que parecían un sinvivir y que sin embargo superamos con paciencia y cariño. Sonreir ante avances desdibujados por otros nuevos avances...

Queda mucho por contar, lo sé. Quizás vengan tiempos mejores, quizás peores. No lo sé. Solo sé que las palabras continuarán, aunque sea a cuentagotas, porque tengo cosas que quiero contar. Porque de un modo u otro es nuestra experiencia, que quizás en algún momento sea leído por alguien a quien le ayude leerlo. Porque es nuestra vida, porque no quiero que quede en el olvido, quiero que eso sea un testimonio real de una vida diferente, dura, valiente, asustadiza, vibrante que merece la pena ser vivida. 

Un cumpleaños más de este, mi querido blog.

CÓMO SERÍA SI... NO LO SÉ

A menudo la imaginación nos lleva por paisajes maravillosos, ídilicos, de los que nunca quisiéramos salir. Muchas veces, imaginamos conversaciones dignas de un guión de película, a veces azucarado, otras valientes, muchas otras sinceras con uno mismo. Cuando pensamos esas conversaciones, curiosamente, somos capaces de decirnos a nosotros mismos lo que realmente pensamos, lo que muchas veces queremos decir, pero la realidad y el momento no nos dejan. Por miedo a las consecuencias, por no dañar al otro, por no querer encontrar lo que no queremos. Nuestra imaginación nos permite poner en boca de otros lo que desearíamos escuchar pero nunca llega... Un perdón, una muestra de cariño, una alabanza, una confesión que nos llena... La imaginación nos permite volar, evadirnos de nuestro monótono día a día. Inventar un encuentro por sorpresa, un príncipe de mil tonos azulados o la princesa de nuestros sueños... Un juego nuevo compartido que lleva a un avance, que nos salpica de dicha y de esperanza... Mil cosas que nos llevan a una utopía real en nuestra cabeza lejos de este mundo normalmente lleno de grises.

Sin embargo, cuando intento imaginar mi pieza TEA sin el mal bicho del autismo, me cuesta pensarlo. Me cuesta poner en su boca palabras, conversaciones, lecturas o juegos varios. No puedo imaginar esas tardes con deberes, no lo veo jugando a fútbol ni yendo cada fin de semana a animarla a ella y a su equipo. Sólo puedo imaginármelo parlanchín, una agotadora ristra de verborrea. Mil palabras que no cesan hasta que llega la hora de irse a la cama. Eso sí, me la imagino cerrando los ojos y dormirse en menos de lo que dura un suspiro. 

Pero no más allá. ¿Cómo sería en el cole? ¿Quiénes serían sus amigos? ¿ Sería querido igual que lo es ahora, o por el contrario, sería de los problemáticos y solitario?

No lo sé. A veces me da por pensar cómo hubiera sido sin su autismo. Y pienso hubiera sido muy pillo y parlanchín. Pero me lo miro y ciertamente es muy pillo y parlanchín... A su manera, pero lo es. Lo he disfrutado a su manera auténtica, lo disfruto con sus risas y lo seguiré disfrutando... Porque es mucho más sano así que seguir llorando por lo que pudo haber sido y no fue.

En este mundo imaginario, paralelo a la realidad, se vive de emociones buenas, sencillas... Alegría, orgullo, risas, felicidad. Se da esquinazo sin problema, a las penas, a las rabias, a las tristezas. Incluso a veces las llamamos para que el desenlace sea mucho más llamativo, más lleno de azúcar de lo normal. 

En este mundo tan rosa, tan dulce, cambiamos el pasado, lo hacemos a nuestra medida, como nos hubiera gustado que fuese. Como cuando intento imaginar si en nuestro pasado no se hubiera cruzado el autismo. Y es entonces cuando me doy cuenta que es un sinsentido. Que mi pieza TEA es como es por su autismo. Qué es gracioso como lo es por su autismo, que sus risas locas, son tan locas por su autismo, que es tan querido por todos por su manera autista de ser, que ese ser auténtica, es por su exclusivo autismo... Y que sin esta condición quizás no reiría tanto, quizás no tendría ocurrencias tan absurdas y divertidas como las que tiene ahora, quizás sus dibujos no tendrían tanto color porque no se empeñaría en utilizar todos los rotuladores, quizás no sería tan obediente como lo es cuando entiende que hay que hacer lo que se le pide. Incluso es más, quizás yo no hubiera conocido gente tan fantástica como la que he ido conociendo a lo largo de estos años... Quizás... Tal vez... Ojalá... A lo mejor... Nunca lo sabré.

RELACIONES

Y me llega una foto por WhatsApp. Me la envía superabuelaTEA. Es mi sobrina. Feliz con su "fanalet" para recibir a los reyes magos. Hecho en un taller que hacen cada año en un centro comercial de la ciudad. Un poco antes había enviado otra foto en la que estaban desayunando en una cafetería. 

Me gustó verlo. Me gustó saber que superabuelaTEA, también es superabuela a secas, que, aunque la edad no perdona, la ilusión de disfrutar de su nieta, con un mano a mano, prevalece y un año más se fueron las dos. Y me gustó porque Laia, solo tiene dos meses menos que mi pieza TEA, y ha tenido que crecer un poco a la sombra de la peculiaridad "extraña" de su primo. Todos mirando por el bienestar de mi pieza TEA, cediendo con sus particularidades, sus maneras locas y poco adecuadas de hacer. Tener que "vigilar" a un niño que es de su misma edad, querer jugar con los juguetes de su primo y no poder hacerlo porque para mi pieza TEA lo suyo es solo suyo, tener que buscarse la vida para jugar cuando están todos los primos ( todo chicos, todos 5 años mayores que ella). 

Cuando veo a mi pieza TEA con su prima muero de amor porque Arnau quiere con locura a su prima... Esos abrazos que casi ahogan, esa obsesión por verla. Y ella, santa paciencia. Acepta sin rechistar, aunque no le guste, aunque la agobie. Si tienen que ir cogidos de la mano, aún lo hace.

Ella observa a mi pieza TEA. Sabe por qué es diferente, porque en su casa se ha explicado, porque superabuelaTEA se lo ha explicado. Sonríe ante las locuras de su primo y a su manera lo acepta y lo quiere.

Y sigo muriendo de amor... Y sigo muriendo de pena. Imagino cómo hubiera sido si mi pieza TEA solo fuera mi pieza. Como estos dos enanos seguramente hubieran creado una relación de amistad compartiendo juguetes, creando juegos, corriendo juntos, compartiendo y peleando. De igual a igual. Me lo he imaginado mil veces... En la playa haciendo castillos de arena juntos, jugando a pelota juntos dentro del agua, sonriendo felices si los lleváramos a comer una hamburguesa, aprendiendo con superabueloTEA a jugar en el minigolf... Mil cosas de niños... Mil cosas de adolescentes ... Quizás mil cosas de adultos. Pero no.

Y por eso me enternece que superabuelaTEA tenga ese corazón tan grande que reparte para todos. Lo mejor para uno, mi hijo, lo mejor para otro, mi sobrino, el primer nieto, y sobretodo para su nieta. Porque por alguna razón tengo la convicción que esa relación abuela-nieta es única. Que si pudiera le diría a Laia que la disfrute, que la quiera como nada en el mundo, que confíe en su abuela, que la respete, que se rían juntas, que si la iaia quiere bailar con ella, que no deje pasar la oportunidad para hacerlo, que si la iaia le pide ayuda para cocinar que lo haga, que le pida hacer un bizcocho juntas, que se vayan de compras juntas. 

Arnau no hace ni hará muchas de estas pequeñas grandes cosas con la iaia Montse, pero hace otras pequeñas grandes cosas, acordes a mi pieza TEA, que le gustan a ella como cantar dancing Queen, como ir de paseo en coche con superabueloTEA, o pelearse o reír con las bromas inocentonas que se le ocurren al loco de mi hijo.

Laia es grande pero lo esconde. Tiene un poco de reparo en mostrarse, necesita la confianza que superabuela a secas le puede brindar y ojalá la aproveche. Porque no hay nada más bonito que verla reír cuando superabuela hace tonterías, cuando decidimos jugar a cosas que no se deben como encanastar huesos de cereza en el vaso bajo la mirada de desaprobación de  superabuela que al final cede y participa en el juego.

Me encanta verlas. Me chifla escuchar a mi madre explicarme la merienda que le ha preparado a su nieta y lo feliz que la hace cuando Laia se la come con gusto.

Me gusta cuando veo la carpeta de pelis de dibujos para Laia y la carpeta de canciones para mi pieza TEA en su ordenador.  O las chocolatinas para Laia y las galletas para Arnau. Esa capacidad de dividir su corazón a partes iguales...

Reflexiones que vienen y se van a partir de una simple fotografía. Sentimientos que aparecen sin reprochar nada a la vida ni al autismo, porque aunque totalmente distintas, Laia tiene su relación cómplice con superabuela a secas y mi pieza TEA la tiene indiscutiblemente con la misma superabuela pero con apodo TEA.