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jueves, 10 de junio de 2021

DISTORSIONES

No es fácil. Para nada. Un futuro incierto, que vamos vislumbrando a medida que caminamos. Arenas movedizas que quieren engullirnos. Una rama en la que agarrarnos. Una mano que de vez en cuando nos estira para no hundirnos. Una luz tènue que nos quiere guiar y animar a seguir. Y la sensación es que avanzamos, con un tremendo esfuerzo, desgastándonos lentamente aunque no queramos acceptarlo. Sonreímos con gusto cuando los pasos son livianos y los logros parecen mayores que las derrotas. Nos lo creemos a pies juntillas y respiramos aliviados porque nada indica que algo va mal. Que todo sigue un curso pacífico, que no hay corrientes traicioneras que, como las arenas movedizas, te harán dar pasos hacia atrás.

Hoy, lo que yo creía que era un lugar seguro, donde el día a día fluía con optimismo, de repente parece que no.

El cole, su cole, su vida. Lugar donde mi pieza TEA se siente como pez en el agua, donde siempre he pensado que avanzaba y que el trabajo que realizaban con ella era increíble, donde sus profes se enorgullecían de lo que iba consiguiendo, se ha convertido de un plumazo en otra cosa.

Hoy un baño hirviendo de realidad. Bofetada va, bofetada viene. Nunca en seis años habían hablado cosas tan negativas de mi pieza TEA. Jamás me había planteado que mi pieza TEA fuera un problema allí. 

Pero hoy, hoy he oído tantas cosas, y tan poco constructivas que ni mi voz era capaz de salir. Sólo tímidas lágrimas que no quería soltar. 

Se hace mayor... No hace lo que hacen los demás, sus canturreos distorsionan las clases, ese levantarse de la silla perturba el buen hacer de una clase. El siempre tirar de ella para que haga, cada vez más lejos de sus compañeros, no tiene sentido que esté con sus compañeros, está haciendo un aprendizaje paralelo en un entorno que perjudica el aprendizaje de los demás. 

Primera vez que se abre la posibilidad de sacarlo del cole y que vaya donde aprenda lo que de verdad necesita... Y una losa, y otra y otra más. M. que ve mi cada vez más evidente caída al abismo, intenta apartar una. Habla en positivo y yo con mis ojos llorosos se lo agradezco.

Sensación de "nos lo queremos quitar de encima". Demasiados recursos para uno solo. Y yo pequeñita, y yo desengañada, y yo que alzo la voz y le digo a quien no ha tenido ningún tacto conmigo que deberían recordar siempre que frente a ellos hay unos padres que sufren, que la vida les ha hecho la gran putada del autismo y que ese dolor no se cura. Empatía. Hay maneras y maneras. 

Sé que tienen razón, sé que mi pieza TEA saldrá tarde O temprano de la normalidad de una sociedad en la que molesta, pero ¿Hacía falta decirlo de buenas a primeras? ¿Hacía falta solo hablar de las cosas más problemáticas? ¿Obviar sus avances como algo sin importancia? 

No, mi pieza TEA no ha llegado a su límite. No, mi pieza TEA no es una molestia ni un problema. No, mi pieza TEA no es como los demás, pero no por eso es menos. 
Hoy me permito la rabia. Hoy me permito saber que también nosotros nos hemos topado con la exclusión. 

Nada parece querer cambiar, porque el sistema montado ya está bien. Porque no hay ideas para cambiarlo, porque no reparten oportunidades más allá de la tierna infancia. Y ésta se nos está acabando. Con 9 años. 

Intuyo un último año de tregua. Un último año en ese entorno protector del cole. Intuyo un futuro cercano lleno de cambios que sabía que se harían realidad pero no tan pronto.

Hoy me permito enfadarme con el mundo, con los profesionales que trabajan cada día con mi pieza TEA. Hoy me permito arrepentirme de haber sido madre para darle una vida tan puta a mi pieza TEA. Me permito esas lágrimas facilonas que alivian y duelen a partes iguales. Hoy me permito insultar de viva voz a la vida y gritar pidiendo pararlo todo.

Mañana la calma volverá a mí. Observaré el mundo y seguiré andando. No queda otra.



sábado, 8 de mayo de 2021

EL PAQUETE DE KLEENEX

Hay gestos que nos recuerdan que todavía hay humanidad. Gestos que, aunque los recibas llorando, te dibujan una sonrisa en el rostro y te animan a pensar que a pesar de todo, la vida vale la pena. A veces son gestos que te rescatan de tu pozo tendiéndote la mano sin pedir nada a cambio. Otras, como hoy, que aunque parezcan una absurdidad te hacen olvidar la mierda donde estabas unos minutos antes.

No puedo explicar el porqué de mi hundimiento, el porqué de mis lágrimas, por respeto a quienes todavía quieren luchar por derrotar la injusticia, pero sí me atrevo a decir que mis lágrimas eran de rabia. Rabia reprimida que ha salido sin trabas. Rabia porque se habla de inclusión excluyendo. Rabia porque se está jugando con las necesidades de mi pieza TEA, de su bienestar y su ilusión. Rabia porque no tenemos bastante con nuestro día a día, que lo que parecía algo seguro y un problema menos, se convierte en una nueva lucha más, en una nueva incertidumbre, en poner más zancadillas porque sí. Porque estoy harta de los noes, porque no puedo más, porque necesito sentirme como cuando te tumbas sobre la hierba fresca y la sombra de frondosos chopos te refrescan el alma y una tenue brisa te calma y te relaja. Odio esa sensación de abismo en el que cada dos por tres nos vemos abocados. Caída libre, rezando para que de la nada aparezca un paracaídas que nos salve de una caída mortal.

Malas noticias para verano y mi pieza TEA. Es como un bucle que se inicia cada año en mayo. Vivir en la incertidumbre de cómo sobrevivir a un largo verano. El porqué, todavía no lo puedo ni quiero decir de viva voz, ya lo diré... Pero va de inclusión sin inclusión. Así lo veo yo. Intereses de unos aunque se pisen ilusiones de unos pocos.

Salir de ahí con lágrimas rabiosas, cabreadas. Llegar a la cafetería donde desayuno cada sábado desde hace unas semanas y seguir llorando. Descubrir que no me quedan más pañuelos de papel. Desear que las lágrimas cesen porque sino no sé que haré con mis mocos. Utilitzar servilletas de papel sin parar para intentar secar mi nariz. Ver pasar a la camarera y con una sonrisa decirle que acabaré con las servilletas. No oir ninguna respuesta. Pensar "qué más le dará". Encontrarme una mano tendiéndome un paquete de kleenex. Unos ojos que me miran y una voz que me dice: "no llores". Esa misma voz que me pregunta, que pierde dos minutos sin atender otras mesas para preocuparse por esos ojos enrojecidos por las lágrimas. Ya no de rabia sino de agradecimiento, por ese gesto, por esa mano que aprieta mi hombro para transmitirme su apoyo y darme su fuerza. 

No nos conocemos, no somos amigas, pero su gesto ha sido el que me ha hecho sonreír, el que me ha recordado que hay que seguir, que vale la pena seguir y valorar todo lo bonito de las pequeñas cosas.

No sé cómo se solucionará el verano de mi pieza TEA. No sé si me esperan más lágrimas y pataletas de rabia o aparecerán aquellas que tanto me gustan que surgen de una alegría desmesurada. 


Ya veremos. 

domingo, 2 de mayo de 2021

HAY DÍAS QUE...

Te miro y nos miro. Te veo y nos veo. Somos dos, somos uno. Hay días que me gustaría ser uno sin ser dos. Sin mi eterna extensión. Hay días que me gustaría que los paseos frente al mar fueran solo para mí. Hay días que solo querría taparte, darte un beso en la frente, decirte buenas noches y que te quedaras en tu cama, quieto, preparado para dormirte. Hay días que desearía levantarme, ducharme, hacerme el café e irme sin prisas a trabajar. Hay días que desearía que nuestro hogar fuera un lugar silencioso, muy zen. Todo ordenado, todo impoluto, como de revista. Hay días que desearía que las tardes fueran solo para mí, sin tener que ir a la calle después del trabajo para ir a terapias, para entretenerte en el parque o pasearte en coche. 

Hay días que... Hay días que me dolería en el alma que no fuéramos dos y uno a la vez. Hay días, que esos paseos marítimos a dúo, son los que me dan paz y me dan vida, un chute de energía que quiero pero no busco. Hay días que sin esa media hora para que te duermas, no reiría, porque no te oiría cantar a tu manera esas canciones que tanto te gustan... Inglés, castellano o catalán, da igual. Tú las cantas para ti y para mí. Yo las disfruto y sonrío porque oírte me hace feliz. Hay días que si me voy a trabajar són llevarte al cole, el coche está vacío, me faltas tú y tus constantes vistazos al cuentaquilómetros. No es lo mismo.

Hay días que miro nuestro destartalado hogar y te miro y oigo a ti y sé que eres feliz, que no te importa mucho tener una casa de ensueño. Sé que eres feliz en casa cuando estamos completos, cuando somos dos y somos uno, pero sobretodo cuando somos tres y somos uno.

Eso, todas esas pequeñas cosas son lo que vale la pena de ser madre. Todo lo jodido de nuestro día a día se olvida con estos pequeños momentos, todo ese arrepentimiento de haber querido ser madre, se desvanece con tus Risas, tus abrazos y tus palabras cada vez mejor pronunciadas. Soy madre, pero no una cualquiera, soy TU madre, y, no lo dudes nunca, orgullosa de serlo y de tenerte... Aunque haya días que...

FELIZ DÍA DE LA MADRE. A todas, las que son perfectas, las que se creen perfectas, las que lo intentan y luchan por Ello y por las que no se lo creen y merecen lo mejor.



sábado, 13 de marzo de 2021

NOTAS

Notas. Hace años tenía la sana costumbre de escribir notas. Ideas que aparecían en mi mente, motivo de futuros escritos o para incluirlo en mininovelas inacabadas que ahí siguen, a la espera de que las retome algún día. Las tengo presentes. Me encantaría poder terminarlas. Una, porque surgió de mi abuelo. El único que pude conocer pero que solo tenía ojos para su nieto mayor, mi hermano. O quizás no. Seguramente no. El caso es que gracias a él empecé un libro que aunque ya tiene el principio y el final escrito, media trama se perdió en mi mente. El otro... Este es el importante, la "obra maestra", el que empecé hace veinte años. El que habla de los míos, sin tapujos, tal cual los veía y quizás aún los veo. Mezclando ficción y un romanticismo inútil. Surgido de un lugar de ensueño en mi infancia y de una música que nos empeñamos en escuchar en directo, gintonic en mano y cigarrillos que van y vienen. Un jazz tocado con sentimiento  por un grupo de jóvenes entusiasmados con ese sonido tan diferente, tan vivo, tan alegre y tan triste a la vez. También tiene final y mucho escrito. Muchos sentimientos y muchas maneras de ver las cosas... Tal y como las sentía hace veinte años. Y ahí está a la espera de seguir siendo escrita. El miedo me paraliza porque ya no soy la que era ni pienso ni siento como antes. Esa esencia de tener veinte años, de no haber vivido encontronazos como el que me ha tocado vivir... Quizás ya no esté.

Y hoy me encuentro una nota en el bloc de notas de mi móvil. Inicialmente para un post que ya escribí hace unos meses. Pero no recordaba todo lo que había escrito.. "Moments que es perden amb el putu autisme. No poder seguir tradicions no trobar res que pugui seguir la saga familiar. Aquí s'acaba tot". Me duele. Eso es lo que me duele. Es como una obsesión que ronda y ronda por mi cabeza. Lo he escrito otras veces. ¿Tiene recuerdos mi pieza TEA? No de datos, no de lugares, no de fechas... De momentos. De momentos con su padre, de ratos de risas con sus compañeros, de juegos conmigo, de las comidas de las abuelas, de sus primos, sus tíos... ¿Los tiene? Quizás caen en saco roto. Quizás no son relevantes para ella. Quizás soy yo que le doy demasiada importancia a mantener vivos los recuerdos. Quizás es miedo a que en el futuro, cuando ya no estemos no haya un hijo que nos recuerde y nos mantenga vivos con historias del pasado. 

Sé que es algo que no debería preocuparme, que hay preocupaciones mayores como el futuro de mi pieza TEA, pero no poder transmitir como me transmitieron y transmiten mis padres, no poder tener una noche de verano en la terraza recordando vacaciones de antaño, o historias que nos hicieron reír, no poder compartir como yo he compartido, me mata.

Lo vivo con un declive familiar. Como aquellas historias de casas de ricos que acaban en la decadencia más absoluta. Y me entristece.

Debería resetear un poco, volver a la esencia de las buenas cosas del día a día con mi pieza TEA. Ella se lo merece. Merece que quede constancia de sus logros, de sus rabietas, de sus triunfos y de sus avances. Esa era la esencia del blog. No escupir sin más pensamientos que me vienen y que no aportan nada bueno a la visión de mi hijo ni a la visión del autismo en general.

Prometo resetear. Prometo volver a las buenas costumbres. Volver a gritar de viva voz todas las cosas bonitas que nos suceden en el día a día. Porque siguen habiendo, siguen los avances, siguen las victorias y alguna que otra derrota.

Toca hacer limpieza mental. Abrir la mente de nuevo a nuestro presente y relegando el futuro al lugar que le corresponde, el no ser, el no existir todavía.



sábado, 6 de marzo de 2021

RECUERDOS DE UN PARQUE

Sábado. Otro día más amanece nublado. Llevamos toda la semana con el mismo tono grisáceo en el cielo. Un día vale, dos bueno va, tres, los ánimos empiezan a cambiar, cuatro, va creciendo una mala leche sin sentido, cinco esa mala leche se convierte en una melancolía difícil de asimilar así como así. Echamos de menos el sol. Ese sol que ilumina todo a nuestro alrededor, ese sol que calienta en invierno y agradece nuestro cuerpo. 

Hoy es sábado, y como cada sábado mi pieza TEA y yo nos levantamos pronto porque vamos al casal de la pilota.

Ya está dentro, gozando, o no, de las propuestas del día. Dos horas para mí. Podría ir a desayunar y leer en un silencio interior que me aleja del bullicio habitual de las cafeterías a primera hora de la mañana, pero están a punto de cerrar... Normativa covid. Podría ir de tiendas, sin prisas, parándome donde quisiera y el rato que quisiera, pero en fin de semana las tiendas están cerradas... De nuevo, normativa covid. Así que solo me queda caminar. No me importa. Me gusta hacerlo sola porque puedo observar, ver detalles de una ciudad que veo normalmente a toda prisa porque llevo a mi pieza TEA de la mano. Mirar con otros ojos lo que en el día a día pasa sin pena ni gloria por nuestros ojos.

Echo a andar, cuesta arriba, poquito desnivel eso sí. Todo cerrado, todo medio en silencio salvo el movimiento de los coches. Y llego a un parque.

Es pronto, solo hay algun que otro papá o mamá con pequeñajos de uno o dos años. Aprovechan que todavía no hay los revoltosos niños de 6 u 8 años... Se oyen palabras como "cuidado" "olé" "te gusta el columpio eh?”... "Papi mira!"... Y lo echo de menos.

Todo me recuerda a mi pieza TEA. El viejo tren de madera que todos los niños lo viven como si fuera de verdad. Pasando de vagón a vagón hasta llegar a la locomotora. Mi pieza TEA con dos años también se subía, pero ahora sé que no veía el tren, solo un amasijo de maderas por las que trepar.

Sigue mi mirada y se va al tobogán. Era tan largo hace unos años. Ahora se le ha quedado más que pequeño y ha perdido todo interés. Cuantos días vigilando que con su cuerpazo no arrollara a ningún pequeñajo inocente. Nunca se atrevió a escalar por las cuerdas. Todo lo valiente que es mi pieza TEA para algunas cosas... Pero escalar por las cuerdas no.

Ha desaparecido el balancín balanza que le llamo yo. Muchos días me tocaba subirme a un lado porque a mi pieza TEA le encanta. Sube tú, bajo yo. Bajo yo, sube tú... Mientras cantábamos, mientras contábamos hasta diez, o veinte e incluso a cien. Ya no está. Forma parte del pasado, de nuestro pasado, de momentos de sonrisas francas y felicidad infantil. En su lugar una estructura de columpios que se miran unos a otros. Una estructura inclusiva puesto que hay columpios para bebés, para más mayores y uno para niños especiales. Tengo que traer a mi pieza TEA para que vea esta estructura.

Y sigo paseando mi vista por el parque y las veo. Grandes e imponentes, las letras del nombre de la ciudad. Cuantas veces hemos subido a mi pieza TEA porque es tan poco ágil que no sabe escalar aún habiendo los soportes para ello. Cuántas fotos bonitas de mi pieza TEA ahí, estirado en la E, sentado en el agujero de la R, usando la S de tobogán o saltando por el hueco de la U. Ya no podríamos auparlo para que subiera... Debería esforzarse ella sola... Y eso implica que el tiempo pasa... Y no perdona, como diría aquél.

Decido reanudar la marcha y me adentro por un caminito que lleva a unas mini colchonetas para saltar. Ahí empezó a coordinar su cuerpo para saltar con los pies juntos hacia delante. No sabía o no podía. Y observó a otros niños que lo hacían... Y lo consiguió. Hoy, esas colchonetas no están. Sólo hay una agujero lleno de hojas secas y unas vallas cercándolo. Sólo deseo que las vuelvan a poner, que las renueven. Necesito ver de nuevo a mi pieza TEA saltar de una a la otra.

Y con esa penita sigo andando. Esas esculturas de animales. Como cualquier mamá, empeñada en sacarle una foto a mi pieza TEA sentada en cada una de ellas... Era tan pequeña, y tan bonita mi pieza TEA... Ahora la figura ya no se vería si se sentara para echarle una foto.

Y con el corazón en un puño sigo mi paseo por el parque. De lejos, veo la estructura de psicomotricidad. Qué bien se le daba! De chiquitín mi pieza TEA no tenía miedos y ese circuito lo hacía cual soldado experimentado. De más mayor la torpeza se hizo evidente pero disfrutaba corriendo por la minirrampa para arriba y para abajo. Ya no lo llevamos... Es para niños pequeñitos y ya no tiene ningún sentido para mi pieza TEA.

Se acaba el parque y me queda una última mirada. Un último recuerdo. Esa estructura que gira y gira. Esa estructura que tanto le gusta a mi pieza TEA y que tanto nos hace cansar a nosotros. Esa estructura que me ha dado momentos de comprobar que hay personas con corazones grandes que son capaces de ver a mi pieza TEA como un niño que también quiere divertirse.

Un suspiro, una lágrima lenta que sale, otra que corre por mi mejilla. Recuerdos de un parque, recuerdos de una niñez que parece que se me escapa de las manos. El principio del final de una etapa que aunque dura ha sido y, de momento, sigue siendo bonita.



lunes, 8 de febrero de 2021

PER MOLTS ANYS BITXO PETIT

9 años. Sin esperarlo, sin casi verlo, pero ahí están. Tú, mi sueño cumplido. Tú, mi pesadilla... No, tú nunca serás mi pesadilla, porque eres mi vida, mi motor, mi todo. 

Nueve años a tu lado, aprendiendo yo más de tí que tú de mí. Compartiendo momentos. Cada despertar, cada risa, cada enfado... Recogiendo tus lágrimas de frustración y escondiéndome las mías bajo una sonrisa forzada porque lo que menos mereces tú es una madre triste. 

Acompañándote en una melodía celestial de risas agudas que todo lo curan, que se esfuerzan en hacer cicatrizar esa herida perenne que se niega a ser tan solo eso, una vieja cicatriz de guerra.

Has dolido, y mucho. Tanto como felicidad me has dado. Cada paso hacia delante, cada nueva gesta conseguida, cada palabra mejor pronunciada, cada mirada bien intencionada, cada beso que ha ido mejorando, pasando de ser una mano que yo besaba a una cabeza que rozaban mis labios a unos labios que rozaban mis mejillas... Todo eso es lo que me ha hecho descubrir una felicidad absoluta, un hincharse el corazón queriendo casi reventar o salir volando de mi cuerpo.

Todos los baches pasados son borrosos en mis recuerdos. Son vaguedades que se han convertido en anécdotas dignas de una sonrisa de alivio porque es un episodio pasado. Son piedras en nuestro camino hacia no sé dónde. Pero las saltamos, las chutamos lejos para que no entorpezcan el camino de los que vienen detrás.

No lo olvides nunca, mi querida pieza TEA, tú no eres el error. Tú no eres culpable de nada igual que no lo somos ni tu padre ni yo. 

Si algún día llegas a leer y comprender todos los episodios aquí contados enorgullécete de ti misma. Porque tú y solo tú has logrado dejar huella ahí por donde pasas. Tú y solo tú te has hecho querer y pocos o ninguno han sido los que no han querido lo mejor para tí. Tú y solo tú te has hecho querer por todos los que se han unido en tu camino en un momento u otro.

Tú y solo tú has logrado lo conseguido. Tú eres quien se ha esforzado, quien de mala o buena gana has aprendido lo que te enseñábamos entre todos.

Sé que nos queda mucho trecho por delante, que no sé cuál es el destino, en qué estación nos bajaremos. Sé también que no habrá camino de rosas, aunque quizás haya pequeñas flores que embellezcan el camino. No lo sé. No quiero soñar bonito tu futuro ni tampoco pintarlo de grises oscuros.

Sólo quiero seguir andando contigo, de la mano, como siempre, descubriendo día a día tu destino, escribiéndolo unidos.

Cada 8 de febrero será un día especial, lo haremos especial, a nuestra manera, sin fiestas con niños porque ya es tarde, con felicitaciones sinceras de los que te queremos, soplando cada vez más velas, sonriendo a la foto de rigor, aunque a veces tú no quieras ni mirar a la cámara, abriendo regalos escogidos con la esperanza de que te llamen la atención, comiendo una tarta que es un simple bizcocho porque es tu día y son tus deseos.

No cambies Arnau, sigue regalando esa felicidad sencilla que dibujan tus labios y chisporrotea en tus ojos.

Tú  nos das vida, tú nos das todo sin pedir nada a cambio.

T'ESTIMO bitxo petit.




viernes, 15 de enero de 2021

NOCHE DE REYES

Ya han pasado unos días del inicio del nuevo año. Atrás quedan esas vacaciones navideñas un tanto extrañas, un poco descafeinadas, con una pizca de tristeza y ese breve entusiasmo mezclado con algo de esperanza para un futuro mejor. 

El pasar de los años y el ver crecer a mi pieza TEA empieza a pesar en nuestras espaldas, no por nada en concreto en realidad. Sigo pensando y creyendo que tiene mucho camino por delante, que todavía puede demostrar más de lo que ya ha demostrado y que repartirá más collejas a los incrédulos que no creen en ella. Lo sé, estoy convencida. El límite, ese que tanto miedo nos da, aun no se avista en el horizonte. Así que como siempre, cogidos de la mano iremos hacia allí.

Sin embargo me pesa, me duele en el alma lo que ya no podrá ser nunca. Chorradas seguramente, pero el tiempo se escapa entre mis dedos, no puedo retenerlo para vivir lo que no he podido vivir con mi pieza TEA. Es un lío de sentimientos que se agudizan en Navidad. Son las fiestas de los niños, de la ilusión, de los nervios difícilmente controlables, de las noches que cuesta dormir esperando que se haga de día. Són épocas de escribir cartas a los Reyes Magos, de pedir un sueño que se haga realidad, de devorar los anuncios de juguetes e imaginarlos en propiedad. 

Es complicado. Sé que muchos me dirán que hace unos años era incapaz de hacer cagar el Tió, que por muchas cajas envueltas en papel de regalo brillante y hermoso que le pusiéramos delante daba igual, porque era como si no las viera, como si la curiosidad no existiera. Hace un par o tres de años coge caja por caja y desenvuelve con extremada concentración... Canta la canción del cagatió y pica como todos sus primos ese tronco que llega a casa envuelto en una manta para quedarse unos días. 

Sí, y por todos esos cambios estoy contenta, pero me gustaría más. Pienso que está entrando en el momento de contar ciertas verdades que rompen la magia de la Navidad, pero que para qué voy a hacerlo si tampoco lo vive como lo hacen los demás.  Es todo demasiado triste para mí. Aunque no pierda las ganas de hacer que participe, aunque me rompa la mollera para escribir su carta, deseando haber acertado, aunque mi voz suene alegre y expectante el día seis por la mañana para sorprender, para despertar su curiosidad... Sigue siendo triste.

La noche de Reyes recibí un escrito que me removió por dentro. Que me dio un baño de realidad de todo lo que el autismo nos ha robado y todavía no nos habíamos dado cuenta.. Porque yo quería que mi hijo tuviera los Reyes que yo tuve. Porque desde que supe que tendría un hijo alimenté sueños romanticones que  se rompieron al cabo de dos años de haber nacido. Soñaba con jugar juntos, a juegos distintos, a bailar toda canción que escuchásemos, a ayudarle con los interminables deberes del cole, a que viniera corriendo hacia mí cuando saliera del cole, tener nuestras conversaciones secretas, escuchar la incesante verborrea de los niños cuando empiezan a hablar... Soñaba... Pero no llegó y no sé si algo llegará.

Los reyes de mi pieza TEA intentan desde siempre que el día de Reyes sea un día mágico. El primer año acertaron con un precioso tobogán, la clavaron al siguiente con una cama elástica y a partir de ahí empezaron a ganar las derrotas ante los aciertos... Cada vez más. Pero sé que no se cansan de intentarlo. Me duele pensar que ese esfuerzo por probar y probar no signifique nada para mi pieza TEA como lo ha significado para mí lo que mis Reyes Magos hicieron para ver brillar mis ojos, para ver dibujada la mejor de las sonrisas ante ese comedor de sueños cumplidos. Me duele saber que los Reyes de mi pieza TEA jamás recibirán ese beso en la frente que yo, este pasado día de Reyes no pude evitar hacer a mis reyes particulares.

El tiempo pasa, no se detiene y hay que aceptar que no es como yo lo hubiera querido, pero ha sido. Y ha sido bonito. Y he sabido transmitirle felicidad a mi pieza TEA, no cuando es fácil, con regalos o excursiones deseadas. No, la he hecho, bueno no, la hemos hecho feliz día tras día, aprovechando sus demandas silenciosas, escuchando sus miradas, interpretando sus gestos.

No habrá beso en la frente, pero siempre estará su sonrisa eterna. 

Os dejo el escrito en cuestión. Desconozco el autor, pero agradezco que lo escribiera.

"Una vez vi los Reyes Magos. No eran tres, eran dos y eran los mejores magos que he visto nunca. Se las arreglaban para que siempre hubiera algo a los zapatos, el mínimo, lo que fuera. Aunque no tuvieran nada, ellos conseguían que hubiera lo que para nosotros era todo.

Al tercer nunca lo vi, pero seguro que estaba cuidando los camellos. Nunca, nunca olvidaré a los dos reyes magos que vi. Seguro que vosotros también los visteis y sabéis quiénes son y que eran más magos que reyes. Si ha dejado de creer, si esta noche no ponga los zapatos, ni la paja, ni el agua, acérquese a sus reyes, dales un beso en la frente (sabéis que los tiene cerca) y los que no les tiene, sabed que desde un cielo precioso siguen viajando para seguir entregando ilusiones y sonrisas...

Agradeciéndoles la herencia porque ahora muchos de vosotros os habéis convertido en reyes y en magos. Y tal puede dejar a sus hijos esa magia que los convertirán en reyes y en magos... Y tal vez, dentro de unos años, vosotros recibiréis el beso en la frente y así será hasta el fin de los tiempos...

Feliz noche por los Reyes de hoy, los de ayer y los Reyes del futuro, porque no hay mejor reino que el mágico, ni mejores Reyes que vosotros...

Feliz noche de reyes a todos !!!! "





jueves, 31 de diciembre de 2020

PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS DE 2020

 Este año parecía un año bonito. Ese 20 20 auguraba un gran año que se ha convertido en una pesadilla colectiva debido al coronavirus y una pandemia mundial que ni la imaginábamos ni la esperábamos. 

Pero a pesar de todos esos sentimientos y emociones negativas que nos han acompañado casi todo el año, segur que han pasado cosas bonitas. 

Un año más os invito a ver nuestro año, nuestras pequeñas grandes cosas. No sé todo lo que he ido contando, así que para mí también es un nuevo viaje. Un año que acaba, con un sinfín de cositas que contar.

Empezamos el año con la cabalgata de Reyes y los regalos que dejaron en casa. Un año más intentando encontrar la ilusión, crearla tal vez. Y a su manera, se ilusionó.

6 de enero de 2020

Empezamos el año finalizando las fiestas navideñas con la traca final. El momento mágico de los niños por excelencia. Todo son nervios, todo ilusión. Los Reyes Magos. Y los pueden ver llegar con sus carrozas llenas de luz y fantasía. Aquí sabemos que esa magia es prácticamente inexistente, sabemos que entiende que tocan los Reyes, sabemos que entiende que hay regalos y que hay q abrirlos... Y poco más. Sin embargo nos empeñamos en seguir la tradición. Y este año no podía ser menos. Tarde fría para ir a recibir a los Reyes. Nuestra ilusión hecha desilusión. La rigidez mata, unas colchonetas tentadoras echan por los suelos la cabalgata. El exagerado retraso de la comparsa nos desgasta. Así que con dos minutos de ver Reyes magos terminamos la tarde. Algo tristes, sí.
A pesar de ello, los Reyes nos han intentado animar, han dejado regalos, muchos regalos, y nuestra pieza TEA nos ha regalado un amago de cara de sorpresa al ver tantos regalos y un interés alegre en abrir todos y cada uno de los juguetes que los Reyes han pensado que le podrían gustar.
Quien no se conforma es porque no quiere.
¡Felices Reyes!








18 de enero de 2020

Hablamos de jugar y entretenerse. Es complicado, pero los Reyes encontraron algo que interesó unos días a mi pieza TEA.

Con mi pieza TEA siempre es complicado algo que le interese realmente. Los Reyes Magos, nosotros como papis o incluso sus tíos buscamos juguetes y actividades que le llamen la atención y le diviertan. Esta vez un sencillo coche teledirigido. Por probar no se pierde nada. Y esta vez, hemos dado en el clavo. Un buen rato nos hemos pasado jugando con el coche. Me encanta ver a mi pieza TEA divertirse como lo ha hecho esta tarde.




21 de enero de 2020

Mi pieza TEA es un gran fan de mirar hacia el cielo. Y ve lo que ve.

Los cables de la luz, los cables del teléfono... Ese amasijo de hilos que van hasta el infinito son uno de los mayores entretenimientos de mi pieza TEA. Años atrás, cuando era más pequeño, los cables nos guiaban por las calles hacia dónde ellos querían. Era complicado llegar a destino sin hacer eses, diagonales o pasar por donde no es cívico hacerlo. Aprendí a admirar esas líneas que se juntaban con palos. Descubrí que había belleza en esos cables, en esas interminables hileras de torres eléctricas... Cuando se ponía el sol, cuando amenazaba lluvia, cuando el azul del cielo deslumbraba. Aprendí de las miradas de mi pieza TEA.



29 de enero de 2020

Buscar nuevos entretenimientos para mi pieza TEA. Porque aunque no quisiera, el tiempo pasa y mi pieza TEA crece. Nuevos retos que probar.


Mi pieza TEA se va haciendo mayor y los parques se le van quedando pequeños. Los toboganes cortos, los espacios para subirse estrechos, los niños que comparten parque con ella, pequeños. Y da penilla porque le encantan. Sé que hay opciones para niños más mayores, pero a mi pieza TEA le cuesta probarlo. Ya sea por miedo, ya sea por una cierta patosidad o por su tamaño grandote, le cuesta probar.
Pero siempre hay una primera vez. Este fin de semana pasado cató un parque de cuerdas y escaleras de madera. Solo probó lo más fácil y lo más cercano al suelo. Sin embargo, ya ha dado el primer paso.






10 de febrero de 2020

Ocho años. Su primera vez. Emociones desbordadas. Soplar las velas por fin.

El sábado fue el cumpleaños de mi pieza TEA. Y como cada año le escribo.
Y como cada año espero que esa boquita sople las velas. Y este era el año. Porque meses atrás decidí que de alguna manera tenía que ayudar a mi pieza TEA a aprender a soplar. Había muchas actividades que podía hacer, pero decidí que era mejor ir ensayando. Así que el primer día cogí un mechero y le expliqué que pronto sería su cumpleaños. Le dije que debía soplar las velas, le canté el cumpleaños feliz y... ¡Sorpresa! Sabía soplar. Cómo y cuándo lo aprendió no lo sé, pero mi asombro, mi emoción, eran plenos. Sabía soplar, y no fue casualidad porque cada vez que le decía que sería su cumple y que soplaría velas le preguntaba cómo y de su boquita salía esa leve brisa que apaga las velas imaginarias de un pastel todavía imaginario. Este año que cumple 8 por fin he visto apagar las velas.



16 de febrero de 2020

Recordando la viñeta de Arnau de Fundación Orange.

Hace cuatro años de esta viñeta de los lunes, autismo. Fue una buena iniciativa de la Fundación Orange. Anécdotas de niños con autismo convertidas en imágenes fantásticas. Esta es nuestra, cuando Arnau desmontaba de arriba abajo cualquier cama que se encontrara. Pedirle que recogiera todo lo del suelo tenía como consecuencia que pusiera sobre la cama todo lo que hubiera en el suelo.



23 de febrero de 2020

Uno de los grandes logros de mi pieza TEA. El dibujo. Por primera vez, fue capaz de copiar un modelo. Una cara. No fue mucho, pero sí que fue el principio de un nuevo camino que vamos practicando para que mejore en el futuro.

Es una actividad muy dirigida, cierto. Pero era una prueba. La idea ha surgido así sin más. Estábamos haciendo una cara con plastilina y he pensado que podía dibujarla, pero antes de encontrar papel y rotulador, la cara de plastilina ha desaparecido. Así que le he dicho que dibujaríamos una cara. Mi pieza TEA ha cogido el rotulador y ha escrito MIA (una canción que le gusta mucho). Pues dibujemos a Mía. Primero dibujaba yo y mi pieza TEA después. Sorprendente mente lo ha seguido muy bien. Curiosamente sé que ha contado mentalmente los cinco pelos, las cinco redonditas de las manos y que ha entendido que debía escribir más pequeño el MIA. Encantada con el juego porque seguro que a partir de esta dinámica, podemos ir más allá.



3 de marzo de 2020

Todo el mundo sabe que tengo un dedo loco y que cualquier ocasión es buena para sacar unas fotos. La de este día merecía un gran destinatario.

Hay mil actitudes hacia el autismo. Mil maneras de vivirlo, de sentirlo o de odiarlo. Puedes enfadarte una y otra vez con él, con las rabietas, berrinches y rigideces varias. Puedes dejar que el pesimismo se instaure en tu vida y no permitas paladear los pequeños grandes momentos. Pero también puedes mirarlo cara a cara y #sacarlelalenguaalautismo.





13 de marzo de 2020

Y por estas fechas empezó esta pesadilla de año. Un año donde todo se ha quedado a medias, suspendido. No ha habido certezas, solo incertidumbre. Hemos echado de menos a los nuestros mucho más de lo que lo hacemos habitualmente. Un frenazo brutal a nuestras vidas. Un miedo a que todos los logros de mi pieza TEA se fueran a pique. Empezamos a buscar nuevas rutinas.

Primer día en casa sin cole y sin parques. Toca buscar la manera de divertirse con sus pianos, su tablet o sus canciones. Pero también toca un tiempo de "deberes". Así que esta tarde manos a la obra. Empezamos con algo fácil para mi pieza TEA. Los colores. Asociamos color con objeto. Perfecto, salvo algún desliz por despiste. Esta primera parte es material de #soyvisual de la @fundacionorange.
La segunda parte de cosecha propia y a lo rápido ha consistido en escribir los colores. Y aunque todavía le cuesta, he podido observar que asocia fonema con letra y se esfuerza en escribirlo bien. Y esa mirada cuando se perdía. Esa mirada que me decía... "mami ayuda! Qué letra es??".
Así que objetivo cumplido. Conseguimos trabajar un ratito. Quedan muchos días por delante para seguir haciendo estos "deberes".



15 de marzo de 2020

Llegar a ver lo que ve mi pieza TEA en las torres eléctricas se explica mirándolas no solo a ellas sino todo el contexto.

Cuando hablo de ver la belleza de una torre eléctrica me refiero a esto. Como sabéis mi pieza TEA es una fantática de estas construcciones. Dos momentos de una misma torre. Paisajes distintos en un mismo lugar con un mismo protagonista.







20 de marzo de 2020


Nada que ver con mi pieza TEA en realidad. Más bien una reflexión en voz alta, cuando todavía no sabíamos la magnitud de lo que se nos venía encima.

"La vida está llena de días que no significan nada y de momentos que significan todo"
En estos días de confinamiento nos damos cuenta que las pequeñas cosas son las que nos mueven, que las sonrisas matutinas en el cole son mucho más importantes que un viaje a Disney, que unas palabras amables son mejores que el silencio que anhelamos durante el día. Que un encuentro con los nuestros porque sí vale más que cualquier concierto.
En estos tiempos de soledad casera, toca aprender a valorar cualquier pequeña mota de felicidad, de avances de nuestras piezas TEA y quitarle importancia a sus momentos malos. (imagen del muro de CR).




28 de marzo de 2020


No habían pasado muchos días desde el encierro obligado y ya empezábamos a vislumbrar todo lo que nos íbamos a perder. Las consecuencias, aun éramos incapaces de imaginarlas, pero no pintaba bien.

El confinamiento debido al covid-19 ha sido una putada. De golpe esas rutinas tan arraigadas se han cortado de golpe. El cole, las terapias, sus avances... Sin embargo, algo bonito ha sido que mi pieza TEA ha reparado en nuestro perro Blau. Estos días, encerrados en casa, se está iniciando una peculiar complicidad. Foto tomada antes del confinamiento. #algopositivo #confinamiento





31 de marzo de 2020

Este espacio tan mío, tan de mi pieza TEA, cumple 5 años. Ni yo misma a veces me creo que haya mantenido vivo este lugar tan imprescindible en mi vida. Mi diario de a bordo, donde expreso lo que llevo dentro y lo que vivo fuera.

Suelo pasearme a menudo por blogs de todo tipo: educación, salud, manualidades, experiencias. Me fascinan todas estas personas que hay detrás, que invierten su tiempo en algo que les apasiona, que desean que otras personas (a saber quien) descubran, aprendan, rían, lloren, con todos los post que publican. Se inician en este camino sin saber muy bien qué ocurrirá, pero tiran "palante" y se aventuran.
Yo me inicio hoy. No sé muy bien por qué, no sé si sabré hacerlo bien, si seré capaz de encontrar cosas que contar, cosas que enseñar, si a alguien le interesará... no lo sé. Pero da igual. Tengo un motivo para adentrarme en esta selva, un motivo grande, hermoso, precioso que se llama Arnau, mi pieza TEA,
Soy una mama TEA. Mi peque tiene Trastorno del Espectro Autista y debido a ello me he sensibilizado con este tema. Me inicio en esta aventura gracias al empujón que alguien a quien quiero mucho me ha dado. Con pocas palabras me sugirió que fuera yo quien hablara de Autismo. Pero hay muchas páginas, blogs y demás que hablan de ello, de manera científica, de manera educativa, mamás que cuentan sus cosas y yo. ¿Y cómo será mi blog? Pues no lo sé. Un blog de andar por casa. De contar experiencias, sentimientos, aspectos interesantes de TEA... no lo sé. Sólo sé que me alegro de haber empezado y de pensar que servirá para algo y para alguien POST 2015: YO Y MI NUEVA AVENTURA. cinco años de mi pieza TEA. Ha llovido mucho, hemos vivido mucho, hemos reído y llorado. Me he emocionado y he emocionado. Y sí, seguiré construyendo esta historia, esta historia real como la vida misma.



2 de abril de 2020

Un día que se convirtió en un día muy especial. Iniciativas bonitas del cole para concienciar y saber que ellos ya son conscientes que el autismo es la palabra que acompaña a mi pieza TEA.

Y así, siempre juntos, siempre buscando la sonrisa y la alegría en nuestros días, celebramos un año más el día mundial de concienciación del autismo. Porque eres genial, porque eres único, porque sabes querer y hacerte querer, porque has traído la bondad a todos los que se han acercado a tí, porque has aprendido pero también has enseñado. A tu manera, eres el maestro de mi vida. Mi pieza TEA... No cambies nunca #diamundialconcienciacióndelautismo #2deabril #porti #portodos


13 de abril de 2020

Y por primera vez en su vida, mi pieza TEA tuvo que enfrentarse a los deberes. Y yo, enfrentarme a que mi pieza TEA fuera capaz de trabajar cosas del cole. Descubrí muchísimas cosas. Descubrí que ella sabe mucho más de lo que muestra, descubrí que el trabajo que hacen en el cole es un trabajazo y ya solo por eso he odiado el confinamiento, por todo lo que le han robado a mi pieza TEA.

Muchas veces enseñamos a nuestras piezas TEA un poco por debajo de sus posibilidades, quizás por el miedo a la frustración suya y por qué no, a la nuestra. Nos cuesta ir un poco más allá de lo que sabe. Añadir dificultad cuesta. El confinamiento me está dando la oportunidad de ir poco más allá. Y hoy me he atrevido a hacer un dictado. A nuestra manera claro. Hemos escrito una carta. Algunas palabras las he tenido que deletrear, otras las ha escrito mi pieza TEA tal y como de momento cree q se escriben. El resultado? Pues para mí un 10!



18 de abril de 2020

El día a día con mi pieza TEA, encerrados en casa, obligándonos el uno al otro a aprender y a realizar actividades variadas me premió con muchas sorpresas.

El día a día en estas semanas de confinamiento me sirven para probar tareas con mi pieza TEA. Y cada día la sorpresa es más grata, porque se centra, no le importa que sea una actividad nueva. Me mira, atiende y hace. Lo digo y lo seguiré diciendo, redescubrir a mi pieza TEA ha sido la parte más buena de estos malditos momentos. #confinamiento #actividades #eresmuygrande



23 de abril de 2020

Sant Jordi, la fiesta de las fiestas. Donde en Catalunya solo se respira alegría y amor. Sin embargo el encierro forzado nos negó salir a gozar como cada año de este día. Aprovechamos para hacer un libro para superpapáTEA. Un proyecto grande para mi pieza TEA.

Un día de Sant Jordi distinto. Sin bullicio de paradas, sin rosas frescas de mil colores. Sin mis rosas habituales, sin libros que ojear para seleccionar el mejor para mi pieza TEA, superpapáTEA y superabuelaTEA. Pero nos hemos reinventado. Una idea surgió hace casi una semana. Un cuento. Hacer un cuento para superpapáTEA. Hecho por mi pieza TEA. Pero no sabe dibujar. O no sabía. Día tras día, mano a mano, mi pieza TEA y yo hemos dibujado. Fácil, sencillo, a su manera. Buscando que ella pudiera hacerlo sintiéndose confiada y feliz. Sabiendo que lo que hacía era para su papa. El resultado... Una experiencia brutal. Mi pieza TEA colaboradora, atenta a lo que debía hacer, con ganas. Y un cuento bonito.


28 de abril de 2020

Y siguieron las sorpresas, esa buen trabajar que me regaló mi pieza TEA durante el confinamiento.

Mi pieza TEA ha cogido la genial rutina de desayunar y "Fer feina" como dice ella. Cada mañana nos ponemos un ratito los dos. Hace las actividades del cole y después alguna actividad que le propongo yo. Esta vez teníamos cubos de letras. Así que le enseñaba la imagen de un animal y le ofrecía las letras q conforman la palabra de manera desordenada y ella tenía que montar la palabra. Sin modelo. Porque necesitaba saber si la lectura global le sirve, si va aprendiendo. Y sí, aprende. Y lo mejor de todo es que le gusta la actividad. #autismo #confinamiento #sepuede #seguimosavanzando




3 de mayo de 2020

Día de la madre. Muchas madres y muchos hijos e hijas maldijeron el confinamiento, porque no podían estar cerca de sus hijos, porque no podían estar cerca de sus madres. Casi dos meses de separación obligada. 

El autismo no me ha dejado ser una madre que escucha, una madre que consuela, una madre que habla a su hijo. No me ha dejado disfrutar del juego compartido con pelotas, con los playmobil o construyendo legos. Durante muchos años no me ha dejado ser la madre que mira cuentos con su hijo, ni la madre que acuna a su bebé para que se duerma. Tampoco me ha dejado ir tranquila por los sitios porque tiene sus historias y sus juegos que nada tienen que ver con los de los demás. No me ha dejado que sopláramos juntos las velas en nuestro cumpleaños, ni tampoco me ha dejado bailar juntos hasta la extenuación.
Pero me ha dejado ser madre. Me ha enseñado a sobrevivir a una pena inhumana, a querer a mi hijo como nadie puede querer a otra persona. Me ha permitido crecer como persona, ser más fuerte, olvidarme de mi inseguridad solo por él, a aprender que el ridículo es un invento de otros para reírse de uno y que lo que vale es reír juntos, mi pieza TEA y yo. Si es corriendo por la calle, pues corriendo, si es saltando ante los números de un semáforo pues saltando, si es mirando todos los interiores de los coches pues mirando. Todo por ella, tal y como mi referente haría por mi hermano y por mí. POST 2018: DÍA DE LA MADRE HOY Y SIEMPRE #diadelamadre 




6 de mayo de 2020


El estar encerrados y tener que llenar horas nos llevó a insistir en el dibujo. 

Dibujar o pintar no es una de las diversiones de mi pieza TEA. Me hubiera gustado, la verdad, pero no. Así que una de las actividades que me propuse hacer con mi pieza TEA durante estos días de encierro fue aprender a dibujar. La gran prueba fue el pequeño "cuento" que le hizo a superpapáTEA para sant Jordi. Y hoy he vuelto a la carga. La idea era que me copiara y la sorpresa es que ha ido cogiendo rotulador por rotulador y ja hecho rosas, nubes, soles y un intento de persona. Momento mágico. Impresionante ver tomar la iniciativa. El dibujo para mí, precioso #pintarydibujar #autismo


12 de mayo de 2020

En el cole no sólo se trabaja el leer y el escribir, también matemáticas y no son solo aprender a contar. Hay que aprender otras cosas. Y decidí que aprendiera a sumar.

Seguimos trabajando un ratito por las mañanas. Me he dado cuenta que esta rutina ayuda a mi pieza TEA para que esté más tranquila. Hoy además de unas actividades del cole hemos seguido practicando las sumas con nuestro material casero. Estoy muy orgullosa de lo rápido que ha entendido la dinámica y de ver esas ganas de hacer y hacerlo bien. #sguimosaprendiendo #sumas #palantesiemprepalante #autismo #autism #autisme



25 de mayo de 2020

Volvimos a probar hacer algo en la cocina, cocinar... bueno. Pero sí poner los ingredientes de un bizcocho.

Hace unos años probé de hacer bizcocho de yogur con mi pieza TEA. Debía tener 3 o 4 años. Confiado, se subió al taburete expectante a ver lo que íbamos a hacer... Hasta que tiré el primer huevo. Mi pieza TEA hizo una arcada, puso cara de asco y se fue corriendo a encerrarse en su habitación. Fue un momento algo frustrante porque me había hecho ilusiones que cocinar le interesase. Pero no.
El confinamiento y el interminable número de horas en casa me animaron a volverlo a probar. Así que por segunda vez invité a mi pieza TEA a hacer "coca". A pesar del enfado por verter todo un yogur en un bol y no podérselo comer, conseguí que llenará el yogur de harina 3 veces con la cuchara hasta que se cansó y decidió que con las manos era más rápido... Aguantó un poco más haciendo lo propio con el azúcar y después desapareció. Pero sé que disfrutó, su cara blanca de harina, su ropa nmaculadamente blanca así me lo decían.
Y hoy estábamos en el jardín y le he vuelto a proponer de hacer coca. No se lo ha pensado. Ha subido. Ha mirado cómo cogía un yogur y lo vaciaba en el bol. Le he pedido 3 huevos y los ha cogido de la nevera (decir que sin pensárselo los ha tirado con cáscara incluida en el bol). Ha mirado cómo los ca
scaba, paciente ha rellenado el yogur de harina con la cuchara, ha hecho trasvase del paquete de azúcar al yogur, ha tirado la levadura, me ha dado la leche y cuando ya estaban todos los ingredientes y satisfecha con el trabajo se ha ido.
Para redondear, le he hecho escribir la receta. Mi pieza TEA se inicia como cocinero repostero!
😉


6 de junio de 2020

Tantos días lejos de nuestra normalidad nos hacía despertar la nostalgia. Días de cole que no estaban, niños que no cuidaban de mi pieza TEA. Y la nostalgia llevó al recuerdo.

En el día de la Paz en el cole se escucha la canción Si tingués la màgia d'un mag (si tuviera la magia de un mago). Hace un año de esta anécdota. Dos niños de la clase de mi pieza TEA lo llevan de la mano al comedor... Y se escucha decir "si yo tuviera la magia de un mago haría que Arnau hablara con nosotros" y otra voz que dice "si tuviera la magia de un mago haría que Arnau jugara con nosotros"... Pequeños grandes deseos de mentes inocentes aún. Hoy habla un poquito más y hoy compartís algún juego. Mañana... Mañana quizás vuestros deseos ya no sean estos.



14 de junio de 2020

Las cosas y la pandemia parecía que iban mejorando. Se veía ya el final del túnel y de la vuelta al trabajo. Se acercaba el verano y un año más tocaba buscar un entretenimiento para mi pieza TEA. El casal del pueblo parecía una opción... pero fuimos echados como un perro pulgoso. Porque por tener autismo no tenía derecho, porque no se contemplaba ninguna ayuda para él. La historia se repetía, aun en una situación y circunstancias bien distintas.

Hace años de este post, y las cosas no han cambiado. Excluido de un casal de pueblo porque no quieren problemas ni encontrar soluciones.
"Y entonces me emperré. Me emperré en que debíamos seguir en el ruedo, con los demás niños, los de su pueblo, aquellos que saben cómo es, que aceptan de buen grado que Arnau no hable, que le empujan en el columpio durante la hora del patio, los que le han visto berrear muchas veces pero también escuchar esa risa contagiosa que les hace las mañanas más amenas. Y decidí luchar por tener una vetlladora con él durante todo el casal de verano. Pregunté a quién debía dirigirme, si tenía derecho a pedir lo que quería pedir. Quería moverme para que estuviera bien durante la duración del casal. Y mientras esperaba una respuesta de servicios sociales para que me guiaran por donde debía dirigir mi petición (llamada que dos semanas después aún espero), entré en la web donde explicaba el casal y mientras leía, mi alma se iba cayendo, cada vez más rápido, hacia el suelo, hacia la nada... Un casal planteado sólo como un casal deportivo, patinetes, piscinas, correr... un casal para hacer manualidades y pintar, pintar mucho.... La piscina municipal como escenario para el rato de piscina..." POST 2017: VERANO YA ESTÁS AQUÍ.


8 de julio de 2020

El verano empezó mal. Resbalé y me lesioné la espalda. No podía casi moverme, no podía hacer nada con mi pieza TEA. Hasta que la cosa mejoró.

Una de nuestras actividades favoritas, kilometrear. Hacía muchos días que no podíamos compartir estos paseos. Muchos días escuchando la vocecita de mi pieza TEA diciéndome: "nem al cotxe mamma" y siempre la misma respuesta: "la mama no por carinyet". Una mala caída, una caída tonta e inoportuna me ha dejado fuera de juego durante un par de semanas. Ni compartir baños en la piscina, ni poder llevar a mi pieza TEA a nuestro paraíso particular, la playa, ni poder tumbarme con ella y jugar a las cosquillas, ni acompañarla para que se duerma. Nada. Pero los días pasan, el dolor de la caída es más soportable y ayer por fin me atreví a concederle el deseo. De nuevo juntos, de nuevo en mi coche, de nuevo siguiendo sus instrucciones al estilo GPS. Lo echaba de menos. Acabé cansada, pero valió la pena porque empiezo a volver a ser yo. #juntostodoesmejor






22 de julio de 2020

Avanzaba el verano y con él un nuevo interés en mi pieza TEA, que a día de hoy aun sigue bien vivo.

Su pasión por todo lo relacionado con conducir empezó con las señales. Le chiflaba mirar los STOPs y decía "etó". Siguió con los semáforos, algo que a día de hoy aún le fascinan, sobretodo si van acompañados de números o tienen el "botó verd", ese botón mágico que hace cambiar el semáforo. Ir en coche, perderse por autopistas con el Maps... Ahora por aquí, ahora por allá. Y cuando entendió la palabra ACELERACIÓ, ya fue lo más de lo más. Aún no acaba de entender que no siempre es posible porque hay coches delante o la velocidad de la vía no lo permite, pero salta como un poseso si hay que adelantar.
Y esta semana hemos pasado a un nuevo entretenimiento. Paseando hacia el cas
al de verano, voy nombrando las marcas de los coches y mi pieza TEA repite obediente. Y hoy, su dedito me los iba señalando para que dijera la marca. Empieza a reconocer unas cuantas y a asociar marca con su dueño en la familia.
Es un paso más, un interés más del que tirar.

27 de julio de 2020

Y el verano es el momento pez de mi pieza TEA. El mar, su piscina... y sus locuras.

Mi pieza TEA es como un pececillo. Piscina o playa, da igual. Se monta ella misma la diversión ya sea buceando, jugando con los flotadores o tirándose con un estilo único #verano #piscineando #suotroparaíso


3 de agosto de 2020

Acabado el mes del casal adaptado que afortunadamente hicieron, mi pieza TEA ya no tenía mucho por hacer. Pero mi horario reducido debido a las circunstancias nos permitían hacer algo a primera hora de la mañana.

Primer día sin casal. El tiempo nos ha permitido hacer un paseíto en patinete a primera hora de la mañana. Como siempre, un paseo tranquilo y feliz. Con nuestro mar acompañándonos y su risa loca de banda sonora. Encontrar la felicidad con tan poco no tiene precio. Mi pieza TEA disfruta como nadie con estos paseos. Falta que recuerde que hay más personas por el camino pero ya empieza a sortearlas con estilo.


2 de septiembre de 2020

En nuestro día a día nos encontramos con todo tipo de personas. Las hay que observan, otras que critican, otras empáticas y otras que ni que quisieran entenderían nada.

La nueva y ya clásica afición por las marcas de los coches de mi pieza TEA nos lleva a situaciones a veces algo embarazosas. Cuando vamos por la calle muchas veces no puedo evitar que se empotre contra el cristal para mirar el volante y el tablero. Siempre suelto la coletilla de "no puedes hacer eso que nos van a reñir". Pues hoy había un coche de una de sus marcas favoritas. Lo ha señalado y me ha hecho cruzar la calle con tan mala pata que estaba el dueño dentro con la ventanilla bajada y mi pieza TEA ya metía la cabeza. Una mirada asesina, de enojo, de " qué coño haces chaval?" Lo he mirado, he apartado a mi pieza TEA y he pedido perdón. El siguiente coche... Ohh sorpresa! otro de una sus marcas top. Y oooh! El dueño también dentro y ventanilla bajada. Antes de volver a vivir la situación anterior le he dicho que le gustaban muchos los coches que perdonara las molestias. El chico ha sonreído y le ha dejado mirar unos segundos dentro.
Y es que señores, algo tan simple, tan fácil, tan humano es lo que nos ayuda a que nuestras vidas sean un poco menos jodidas. Gracias de todo corazón
#respeto #autismo #gestosamables #comprensión




6 de septiembre de 2020

Verano suele ser siempre mar, pero hacemos un fin de semana de montaña. Y mi pieza descubrió... las vacas.


Si me dicen hace dos días que mi pieza TEA se miraría las vacas con curiosidad y sin forzar no me lo creo. No todo es mar y playa. También la montaña tiene sus cosas aunque la aprovechamos poco porque una servidora es muy patosa entre piedras y árboles.
Quizás deberíamos darle la oportunidad de ir por el monte como las cabritas, porque realmente va como si fuera su hábitat. #montaña #naturalezayautismo #airelibre


13 de septiembre de 2020

Y como en un sueño, llegamos por fin al a vuelta al cole. Último día de vacaciones ¿Dónde? Cómo no, a nuestra playa.

Nos despedimos del verano. De las horas de sol y playa. De las olas que vienen y van. Del dejarse llevar por ellas. De las zambullida juguetonas. De la fina arena que toda suave se escurre entre nuestras manos. De esos minutos de paz con mi pieza TEA sentada entre mis piernas. Paz, libertad, diversión. Una burbuja real que en unos días nos parecerá un sueño. Decimos adiós hasta pronto, deseando que los 10 meses que aún quedan por vivir pasen pronto para volver a nuestra burbuja playera.
Y decimos hola, bienvenido cole. Seis meses después, mañana volvemos al cole. Después de pasar los días pidiendo cole, sabiendo por fin que el "dilluns catorze de setembre al cole", ha llegado el momento.
Mi pieza TEA ajena a todos los cambios que le esperan y yo con el corazón encogido, como cada inicio de curso, como cada año. Soñando bonito con algún nubarrón que espero despejar conforme pasen los días.
Adiós verano, volvemos al cole.





19 de septiembre de 2020

Cuando termina el verano siempre llega la morriña de la nostalgia, y con ella el movimiento raudo de los pensamientos, buenos o malos, tiernos o duros, da igual. Llegan.

El camino es el futuro. Seguiremos andando porque no queda otra. Sin imaginar, sin pensar en lo que nos vamos a encontrar en el siguiente paso. No pensar, no planificar. De nada sirve. Hay piedras, hay baches, largas rectas y curvas imposibles. Hay tormentas, ventiscas, nubes y sol que brilla a días. Noches sin luna y con oscuridad. Sin una luz que nos guíe por el camino. Noches de luna llena que nos sonríe y nos deja avanzar sin miedo. No hay futuro, solo presente, pasos de gigante, pasitos de hormiga y saltos hacia atrás. Carreras a contrarreloj que dejan sin aliento. Paseos agradables que nos apaciguan el alma. No hay futuro. Olvidémonos de él, porque no está escrito, porque si nos enfocamos en esa incertidumbre nos perdemos el presente. Mirar hacia atrás solo para regocijarnos en todo el trecho conseguido. Nada más. Presente, solo presente... Y como mucho atisbar el mañana. #autismo #solovaleelpresente #denosotrosdependeelfuturo #aunquehayaobstáculos

12 de octubre de 2020

Ha sido el año de probar nuevas actividades. Porque va creciendo y es necesaario que encuentre cosas mejores que hacer que estar viendo sus videos de carreteras o viajando por donde sea a través del Maps.

Cuesta encontrar cosillas que motiven a mi pieza TEA, experta y apasionada del movimiento. Hoy nos hemos entretenido un rato con este tetris de madera. Ha habido suerte porque hemos podido colocar todas las piezas. La vez anterior nos quedó un hueco por rellenar con su consecuente semienfado de mi pieza TEA, amante del todo tiene un principio y todo tiene su final, su lugar, completo, nunca incompleto. Lo solucionamos diciendo que no pasaba nada. Y hoy por arte de magia, o no, lo hemos completado!
#autismo #juegos #tetris #orientacionespacial #loconseguimos











31 de octubre de 2020

Otoño, época de panellets y castañas, diversión para los peques con Halloween. Detalles.

Noche de Halloween. Castanyada. Duele en el alma saber que a mi pieza TEA ni le va ni le viene. Que eso de disfrazarse e ir a recoger caramelos le da igual. Duele ver niños felices llamando al timbre y hacer de tripas corazón y salir con muestra mejor sonrisa a repartir la felicidad de la que no quiere disfrutar mi pieza TEA. Pero lo hacemos de corazón. Y de corazón nos han venido a traer caramelos para mi pieza TEA. Buena gente, detalles que marcan la diferencia. No se las comerá, pero momento mágico, momento que se agradece y que merece la pena contar. #nochedehalloween #trucotrato #detalles #graciasinfinitas


8 de noviembre de 2020 

El proceso de dibujar, de empezar a representar mediante el dibujo, cada vez va a más. Me encanta.


Quizás para muchos que este sea un dibujo de un niño de casi nueve años es un bodrio, una simplicidad y una falta de capacidad artística innegable. Para quienes conocen a mi pieza TEA, su historia, sus esfuerzos, su poco gusto por el dibujo, esto es un gran ole! Una ovación, un felicitarla sin más. Porque hace unos meses esos pelos tiesos o esos rizos (inspirados por mami) no existirían. Hace unos meses no hubiera sabido dónde van las manos ni los zapatos. Hace unos días esa tremenda sonrisa de boca abierta del niño de la derecha era una utopía.
Sin embargo, ahí está. Ahí se ve que damos pasitos, que manos amables le empujan para seguir pa'lante. Porque solo eso, el seguir pa'lante es lo que nos mantiene a flote. #autismo #mipiezaTEA #dibujoinfantil #superandosediaadia


18 de noviembre de 2020

Hay cosas que pasan que para los que no viven el autismo no son ninguna proeza. Esta que cuento fue un regalo que de mostró cómo trabaja en el cole.

Hoy ha habido una primera vez. Hoy, después de la ducha diaria, mi pieza TEA ha ido decidida a su mochila del cole. Ha cogido su estuche y ha rebuscado dentro hasta encontrar su lápiz. Corriendo, ha ido al comedor a buscar un cuaderno de trabajo que ya ha terminado en el cole y ha empezado a pasar las hojas hasta dar con una en concreto. Sin esperar un segundo se ha sentado en el escritorio del ordenador y con letra y pulso firme ha escrito GENER 2020. Entonces me he dado cuenta que era la única página que no tenía fecha. Se ha levantado de nuevo y otra vez a su estuche a coger esta vez un rotulador. Se ha puesto delante del cuaderno y sin titubeos ha repasado las letras, tal y como lo hace en el cole. Así es que es la primera vez que, sin que nadie le diga nada, realiza una tarea habitual del cole.

23 de noviembre de 2020

La pandemia nos ha traído nuevas normas, nuevas maneras de hacer y el engorro de la mascarilla. Cuando se extendió su obligatoriedad nos fue imposible que mi pieza TEA la aceptara. Por circunstancias de la vida casi nos obligan en el cole. Y quizás fue el mejor momento. Porque la lleva para ir en patinete, para ir al super, para pasear... una victoria más y otro zasca de mi pieza TEA.

    Una de las grandes complicaciones que nos hemos encontrado con la pandemia ha sido el uso de la mascarilla. Cada intento ha sido un intento fallido, un cabreo monumental expresado en feos chillidos y algún que otro manotazo a la mascarilla.
Un día cogió la mía y se la quiso poner. Duró 10 segundos. A partir de ese día, cada vez que lo probaba, mi pieza TEA cogía la mascarilla y me la ponía a mí. Así que casi que mejor era darse por vencida y lo que tuviera que pasar pues...
La semana pasada, desdel cole me información que "debería" llevar mascarilla. Otro reto más. No me opuse. Al fin y al cabo, conseguirlo era un bien para mi pieza TEA y para sus compañeros. Sólo el temor de que por esta "lucha" su espacio favorito dejara de serlo me preocupaba. Pero no quedaba otra. No quiero malos rollos en el cole, quiero ayudar a tirar pa'lante con sus propuestas, así que antes de que me concretaran sus planes decidí habituar a mi pieza TEA. El primer día fueron otros 10 segundos. El segundo, debido a una mal negociación de mi pieza TEA fueron 20 segundos. Al tercero, me armé de valor y le dije que del coche a la puerta del cole. Ella me dijo " conta fins a 30". Acepté y tuve suerte que de los nervios se equivocaba y volvía a empezar a contar. Y así llegamos a la puerta del cole y al llegar a 30 me dio la mascarilla.
Y hoy ya era la prueba de fuego, llevarla en el cole, que sus maestros y apoyos le dijeran que debía ponerse la mascarilla. No confiaba mucho en el resultado de esta historia. Sin embargo, una vez más toca que mi pieza TEA me dé un collejón por no confiar.
Lo tiene claro "mascareta Arnau!”

28 de noviembre de 2020

reflexiones que hay que grabarse a fuego.


Visto en el muro de @asoc.aspau.
Y es que hace unas semanas alguien me lo dijo. Que me dejara de historias. Que si lo que le gusta son los vídeos de carreteras, los números, los puzzles, el patinete y poco más, pues era lo que mi pieza TEA deseaba. Dejar ser. Valorar lo que es. Olvidarse de una vez por todas de lo que me hubiera gustado. Y es que pretender que mi pieza TEA sea lo que no es y haga lo que no quiere hacer es sinónimo de NO DEJAR SER UNO MISMO. #reflexionesenvozalta


4 de diciembre de 2020

Detalles que me demuestran que mi pieza TEA sigue avanzando. A su manera, a su ritmo.

Hay sorpresas que no me espero. Ni tan solo capaz de imaginarlo en mis mejores sueños. Y hoy, en un nuevo cuaderno terminado en el cole me encuentro con una realidad. Ver letra ligada, escrita y repasada por mi pieza TEA. Y sentir que sigue pa'lante. De golpe desear que un día escriba con soltura, con líneas danzarinas y curvas que forman palabras... Que esas palabras sueltas acaben por formar algún día frases sencillas... Que se forman en harmonía en un papel... Sueños? Futuras realidades? Quizás sí, quizás no.
#superación #letraligada #pasitos



25 de diciembre de 2020

Termina el año. Los regalos de Navidad nos avisan que es la cuenta atrás. Este año, la desazón que nos envuelve debido al covid-19, no me ha dejado ser muy ocurrente con la cartaa Papa Noel. Sin embargo, lo más simple y sencillo es lo que más ha triunfado.

Cada año se nos hace más complicado pedirle cosas a papá Noel o como decimos en casa a"al arbre". Este año pedimos plastilina. Muchos botes y mi pieza TEA ha aprovechado la cantidad de colores para reproducir los números de un vídeo de @playdoh. Me iba pidiendo colores y la sorpresa ha sido mía cuando he comprobado que eran justo los colores del vídeo. Sin equivocarse, sin titubeos. #navidad #colores #números



Y hasta aquí han dado de sí las pequeñas grandes historias del 2020. Ha habido más, seguro. De aquellas que no se cuentan pero que tienen su importancia para nosotros. Y hoy por fin termina este año tan duro. Un año que nos ha robado un tiempo precioso para que mi pieza TEA siga creciendo junto a sus compis del cole, que nos ha robado momentos que habíamos esperado y planificado con los nuestros. Sin embargo, lo único importante, lo que realmente era importante para mí es que todos estamos aquí. Toda mi familia está. Separados en la distancia pero con esos lazos invisibles que no permitimos que se rompan.

Nos vemos en 2021. FELIZ AÑO NUEVO!

Y gracias, muchas gracias a tod@s l@s que perdéis un ratito para leer todas mis historias mentales.