MÍSERAS EMOCIONES

Entras en el bucle de la normalidad sin apenas darte cuenta. El día a día ayuda a que esa aparente normalidad se instaure en tu vida. Te sientes cómodo. Y te sientes así porque te dejas llevar por lo que va sucediendo a tu alrededor, sin darle demasiadas vueltas, sin apenas permitirte el lujo de pensar, ni para bien ni para mal.

Sin embargo, en los momentos de soledad, en los que el tiempo parece que no tiene nada que decir, la vocecita interior alza su voz. Te llama, te acosa sin remedio y no puedes evitar escuchar sus reproches. Preferirías no oírla, hacerla callar con un grito ensordecedor, pero es inevitable. Ella te recuerda bien que esa normalidad es una aparente normalidad. Ella se ríe en tu cada y te dice que esa sonrisa pintada, esa paz interior de haberlo aceptado y aprendido a convivir con ello es absolutamente falso. No tiene filtros. No le importa que quien la escucha siente dolor. Esa es la verdad y esa es la que hay que aceptar. 

Y es que hay días que el bofetón de realidad es más doloroso de lo habitual. Hay días que vuelves atrás y recuerdas. Y lo ves. Claro, muy claro. Un antes y un después. Un principio y un camino con final incierto. Un sentimiento de felicidad que se desvanece lentamente alejándose con el polvo que arrastra el viento. 

Y así estamos, hundidos en nuestra miseria emocional. Han pasado unos cuantos años ya. Ha llovido mucho desde que nos recompusimos lentamente, pegando pedazo a pedazo los trocitos en los que nos quedamos después de un diagnóstico injusto. Buscamos recomponernos de la mejor manera que supimos y pudimos. Y nos presentamos de nuevo ante los demás como un esplendoroso mosaico modernista. Perfecto e imperfecto a la vez. Con sus detalles harmoniosos pero mal anclados, con sus juntas aparentemente bien alineadas de puertas hacia fuera pero con diminutas grietas que alertaban de un más que posible desastre.

Nos presentamos a ojos de los demás, como renacidos, con una fuerza y una valentía que nadie era capaz de imaginar. Batallando con las rarezas del autismo, con las rabietas desmesuradas por motivos absurdos. Llorando lo justo por algunas injusticias que nos íbamos encontrando por el camino. Y creyéndonos ese nuevo resurgir. Convencidos que el dolor había menguado para convenirse en leves punzadas muy de vez en cuando. Confiados en que el futuro a cada paso sería mejor.

Recogimos nuestros pedazos, nos lamimos nuestras propias heridas y egoístamente nos dedicamos a nosotros mismos. Olvidamos a los que estaban más cerca, a los que también se habían roto a pedazos y necesitaban recomponerse. Cada uno a su manera, cada uno valorando cosas distintas. Nos olvidamos de los demás y solo nos míramos el ombligo. Yo conmigo misma, yo y mi bienestar, yo y mi felicidad...

Y seguimos andando sendero arriba, para alcanzar una cima soleada, llena de una luz que nadie nos prometió. Y no tuvimos en cuenta que nuestro mosaico particular era frágil, no tuvimos presente que en cualquier momento podíamos volver a estallar en mil pedazos porque nos creímos que nuestro resurgir era fuerte e inmune a la realidad. 

No ha pasado nada pero ha pasado todo. No ha habido detonante pero algo ha estallado. Los años van pasando, mi pieza TEA crece, a su ritmo, como siempre. Avanza, con paso lento pero seguro, como siempre. Nuestra cotidianidad intacta, como siempre. Pero el golpe de realidad, la vocecita que habla y nos cuenta verdades malvadas ha hecho estallar de nuevo en mil pedazos nuestras almas. 

Por primera vez, en voz alta, lo he dicho. Y me lo repito. Por primera vez he vuelto la vista atrás, he visto a mi pieza TEA de bebé, de pequeñito, cuando era antes de..., cuando la vida parecía llevar un rumbo tranquilo, cuando lo teníamos todo. Un bebé hermoso, divertido, cariñoso, la familia que siempre deseé, un trabajo que adoraba... la vida resuelta que pensaba en aquel entonces. Y después de... desapareció.

Es injusto, será injusto para siempre. No nos lo merecíamos ni superpapáTEA, ni yo y mucho menos mi pieza TEA. Y duele, duele ser consciente que es un dolor que nunca va a desaparecer. Que lo hemos acallado mucho tiempo y lo hemos escondido bajo llave en los más oscuro de nuestras míseras emociones. Hemos evitado ser vencidos por un dolor permanente. Pero ahora, así, sin casi verlo venir ha abierto las puertas de su escondite y burlesco nos acompaña estos días.

Lo volveremos a encerrar. Lo sé. Aprenderemos la lección. Volveremos a aceptar que esta nueva vida es la que nos ha tocado vivir. Aprenderemos a quererla a nuestra manera, sin odios ni rencores. Aceptando lo bueno que nos da y restándole valor a lo malo. Disfrutaremos de la sonrisa eterna de mi pieza TEA, viviremos con alegría sus avances, y valoraremos cada etapa que vaya quemando. Porque lo hará bien. Porque ahí estaremos, para ayudarle y alentarle para que siga pa'lante. Siempre siempre pa'lante. 

 

EXPECTATIVAS

Y setiembre marca de nuevo la vuelta a empezar. Se cierra el círculo de un año completo, el escolar, que al fin y al cabo es como vivimos nosotros los años. Y de nuevo cae del calendario agosto, se aleja con sus buenos momentos vividos a la espera de volver pronto. 

Aparece setiembre. Siempre con sus nuevos miedos, con sus habituales miedos y sus esperanzas intactas. A un día de volver al cole, se nos antoja raro. No han aparecido aquellos quebraderos de cabeza todavía. No pienso mucho en nuestra organización de horarios... "ja farem"... mi vocecita interior sólo es capaz de articular estas dos palabras, ja farem, ya veremos... y así expectante me preparo para todo lo que tenga que venir a partir de mañana. Tengo una sensación buena, de las que dan un poco de vértigo porque estoy convencida que los próximos diez meses todo irá bien. No estoy acostumbrada a pensar primero en positivo. Suelo ir de lo peor a comprobar que va a mejor. Así que este año, con actitud cambiada inconscientemente, me enfrento a poder caer si algo no funciona como lo voy visualizando estos días. Pero se trata de confiar, esa es la palabra clave, confiar en que todo saldrá bien. Confianza en el cole, confianza en sus apoyos, confianza en nuestra fortaleza y paciencia, y sobretodo confianza en nuestra pieza TEA. Ella en el fondo es la clave. Una responsabilidad de la que ella es ajena y que en el fondo todos los que le rodeamos le damos. Su actitud en el cole, sus ganas de aprender y trabajar, su alegría innata y sus pocos enfados, su benevolencia ante los retos, su capacidad de conformarse en momentos puntuales son lo que pueden marcar sí o sí un nuevo éxito en el cole y en su día a día. 

Sé que quizás es demasiado peso para un niño de siete años y que más de uno me dirá que si el entorno, que si los adultos, que si los compañeros... influyen mucho más que la actitud y capacidad de mi pieza TEA, pero este año se presenta calmado, con profesores y apoyos conocidos, que lo conocen, que saben sus fortalezas y debilidades y que lo han sabido llevar a su terreno muchas veces con un respeto y un cariño de los que hacen llorar de emoción. Quizás es por eso que los nervios son menos. El curso se presenta como una segunda parte del año pasado, donde los frutos del trabajo duro fueron extraordinarios. Confío en seguir avanzando al ritmo de mi pieza TEA. Confío en que después de aprender letras y números sin parar, después de escribir y escribir, hagamos un paso al frente, uno más o dos, pero que lo hagamos. 

¿Expectativas altas? no. Nunca. Bajas tampoco, ni mucho menos. Tan sólo expectativas acordes a mi pieza TEA. No le pido la luna, no le pido ni espero que tenga el nivel de sus compañeros porque no es posible. Pero sí le pido que sea capaz de comprender más, de aprender más vocabulario para que pueda utilizarlo en diferentes situaciones. Sí le pido y sí espero que esa calma chicha que ha mostrado este verano siga siendo su manera de comportarse, aunque alguna vez pueda enfadarse, aunque algún día haya un berrinche descontrolado. Que se lo ponga fácil a todas las personas que la rodean, que se haga querer y que lo quieran, que respete a los demás como todos sus compañeros la respetan. 

Son pequeños granos de arena. Son lo que hacen de mi pieza TEA persona, que lo ayudan a convivir en esta liada sociedad. Eso es lo que quiero para ella. Que siga aprendiendo a ser buena, que sepa comportarse en los sitios, en diferentes situaciones aunque no es lo que más le guste. Que su rigidez sea día tras día menos y su actitud abierta a los cambios sea mayor.

Quizás no tenga mucho que ver con lo que se aprende en el cole, pero sí que es una buena base para construir y seguir construyendo. Sólo con todo eso soy feliz. Sólo con estas pequeñas cosas me siento satisfecha de mi pieza TEA. Estar orgullosa de ella cuando vamos de la mano al cole, sentir que a pesar de los pesares es un niño válido y que juntos podemos con todo, ese es nuestro triunfo. El resto, lo que tenga que venir y lo que nos tenga que enseñar, serán regalos extras que recibiremos con ese sentimiento tan grande de gratitud, de sorpresa, de ese ¿ves? de eso también es capaz.

Así que a unas horas de empezar nuevo año, nuevo curso, mi deseo, mi único deseo es que no dejes de sorprendernos, pequeña gran pieza TEA.

LARGO VERANO

Silencio. Silencio y quietud. No hay prisa. No hay que correr. Como siempre el tiempo pasa demasiado deprisa. Los días caen uno detrás de otro como las hojas en otoño, cuando el frío viento otoñal las arranca de cuajo para no volver a la vida. El tiempo no da treguas. No es benevolente. Si no puedes hacer tal o cual cosa, mala suerte, mañana quizás puedas. Y si no pasado mañana. Quizás algún día llegue ese momento en que la quietud de las horas que pasan te de permiso para parar. 

Sin darme cuenta el verano parece querer escaparse. Sin apenas vivirlo todavía, se va alejando un año más. Atrás quedan ya los días de casal donde mi pieza TEA, ajeno a las difíciles historias de otros niños, ha sido feliz como una perdiz. Un mes de actividades sin cesar que le mantenían ocupado y le daban el respiro necesario a superabuelos TEA para afrontar el resto del día con uno de sus tesoros. Han pasado unas cuantas semanas ya, pero mi pieza TEA sigue pidiendo ir al casal. 

Las fotografías, que con dedos locos hacemos, me recuerdan los días que mi pieza TEA ha podido compartir con sus primos. Grandes niños. Personitas que van creciendo y siguen teniendo en cuenta a un niño que no sabe jugar con ellos, que no los aprovecha como haría cualquier niño. Sin embargo ahí están,  aceptando que mi pieza TEA es como es y aprovechando algunos momentos para conectar con ella. Como esa tremenda tarde que inventamos un baloncesto acuático con ellos. Mi pieza TEA miraba a sus dos primos como tiraban la pelotita para hacer canasta. No sé si quería o no, pero le invité a lanzar la pelota. Le ayudé a encanastar aupándola para que llegara a su objetivo. Y se rió. Y seguimos tirando a canasta por turnos, ahora tú, ahora tú, me toca a mí y esa voz de primo mayor que dice: "le toca a Arnau". Y sin más le daba la pelota y mi pieza TEA se iba directa, sin pedir ayuda a meter la pelota por el aro. Y lo ccelebrábamos, y mi pieza TEA saltaba y reía loca de alegría. Y yo me lo miraba y no cabía de felicidad en mi cuerpo. Son los momentos que valen, son las vivencias que perduran y que nos ayudan a entender que con voluntad y cariño todo se puede. 

Y el verano sigue su curso. Ya no hay primos, ya no hay casal. Quedan superabuelosTEA mientras superpapáTEA y yo seguimos con nuestras obligaciones laborales. Y ahí me sigo dando cuenta que tengo más que un tesoro. Que no hay palabras para describir los que veo día tras día. Esa paciencia infinita para distraer de algún modo a mi pieza TEA. Con sus recursos, con lo que pueden. No hay playa, porque ir a la playa con mi pieza TEA requiere mucha energía y un buen estado de forma. No hay parque porque hace demasiado calor y poco parques cerrados para que superabuelosTEA puedan estar tranquilos. No hay parque de bolas porque el único que abría por las mañanas ha cerrado este mismo verano. Pero hay una vía que mirar y esperar que pasen los trenes. Hay un superabueloTEA que se sienta al lado de su nieto a esperar. Agradecen el fresco de la terraza, esa brisa matutina y esa sombra que más tarde, cuando avance el día desaparecerá. Y cuando mi piezaTEA se tapa los oídos, sabe que en breve pasará raudo y veloz un tren. Quizás es corto, o a lo mejor hay suerte y pasa un tren de mercancías con muchísimos vagones. El caso es que pasen. 

También hay supermercados. Este año el atrevimiento ha ido más allá. Hasta este año mi pieza TEA se metía dentro del carro cuando íbamos a comprar. Era cómodo para nosotros. Pero es grandote, se hace mayor y tocaba que empezara a ayudarnos con la compra. Ha aprendido a ir andando empujando el carro hasta que encuentra su mayor vicio, el pan. No importa porque con su pan en la mano sigue ayudando cogiendo esto y lo otro y metiéndolo en el carro. Por eso, superabuelosTEA se han atrevido. Han confiado en mi pieza TEA, y ella no les ha defraudado. Gustoso ha seguido las instrucciones de sus abuelos. 

Y no acaba ahí el atrevimiento de superabuelosTEA. No. Sorpresa mayúsucula el día que recibí una foto de mi pieza TEA sentada en la mesa de un restaurante. No porque mi pieza TEA se porte mal cuando salimos fuera a comer, no porque no comiera, sino porque ese miedo que siempre llevo cuando vamos al restaurante, que todo salga bien, que no se enfade, que no quiera irse en cuanto ha acabado de comer, todo eso, parecía no existir en la mente de superabuelos TEA. Y Salió bien. Tanto que hubo una segunda vez en la que esos abuelos maravillosos solo eran capaces de decirme que se había portado de 10 o más.

Y así, con idas y venidas a los supermercados, con paseos en coche escuchando las canciones que le gustan a mi pieza TEA, los días de verano se apilan uno encima del otro y las jornadas de trabajo van siendo menos para superpapáTEA y para mí. 

También hay días de playa. Alguna tarde, superabuela y yo nos vamos con mi pieza TEA. Sé que estaré hora y media en remojo con ese lapsus de cinco o diez minutos que es lo que tarda mi pieza TEA en merendar. Pero da igual. Mis momentos de playa con mi hijo son únicos. En el agua mi pieza TEA se destapa y habla, sus cosas, sus juegos inocentes, sus canciones queridas. Pero conectamos,  el uno con el otro. No hay nada más alrededor. Ni niños gritando con las olas, ni parejas jugando con las palas, ni castillos de arena que derrumbar. Solo ella y yo. Hay días que esperamos las olas, otros que jugamos a zambullirnos, otras que nos sentamos uno al lado del otro en la orilla nos dejamos mecer por tenues olas que vienen y van. 

Y hemos tenido suerte porque vinieron refuerzos para superabuelosTEA. Mis tíos también se han ocupado de entretener a mi fierecilla. Hubo día de playa con ellos, hubo caminatas por el paseo marítimo, paseos en coche, comida en restaurante y momentos de aceptar siestas breves porque mi pieza TEA ocupaba media cama. 

El verano sigue su curso y parece que se va yendo pero no. Aun quedan cosas por hacer, momentos que disfrutar. Nos queda una semana compartida con superpapáTEA. Los tres. Juntos. Repetimos aventura. Un año más con la esperanza en positivo, con la idea de disfrutar los tres y compartir momentos únicos. Queda otra semana más mi pieza TEA y yo mano a mano. Para estar en nuestra playa querida, si el sol lo permite y la lluvia y el mal tiempo no amenaza. Y queda otro mano a mano, esta vez con superpapáTEA.

El verano es largo, puede ser agobiante, estresante, aburrido, pero para nosotros es y seguirá siendo vida, momentos que valen la pena, historias compartidas, anécdotas para recordar y días para tener presente que sólo vale el aquí y ahora. 

MI PIEZA TEA GPS

Recuerdo cuando era pequeña e íbamos con mis padres a cualquier lugar desconocido. Recuerdo ir detrás con mi hermano y observar a mis padres semidiscutir porque no encontraban la calle o el lugar que buscábamos. La voz de pepito grillo de superabuelaTEA surgía de repente cuando parecía que estábamos totalmente perdidos... "para y pregunta"... y la voz tranquila de mi padre diciendo que no, y la otra contestando ya malhumorada y cansada de tantas vueltas... "eres un tozudo". Y esta misma escena se repetía cada cinco minutos. Supongo que mi padre hacía oídos sordos a las refunfuñadas y consejos de mi madre, porque como por arte de magia, de golpe, sin casi esperarlo aparcaba el coche justo en nuestro destino. Esa capacidad de orientación que dicen los expertos que es cosa del género masculino... quizás sí, quizás no. Lo que sé seguro es que mi madre no la tiene, nunca la ha tenido, pero yo sí. Porque busco referencias, busco puntos que me ayuden a saber el camino que debo recorrer para ir de un sitio al otro... un letrero, un quiosco, una tienda, cualquier cosa que me llame la atención.

Sin embargo, cuando hablamos de mapas de carreteras, cuando debo entender uno de estos mapas me pierdo... ¿Lo tengo que mirar del derecho o del revés? ¿Colores de carreteras? ¿Atajos? No hay manera. Por suerte, los mapas forman parte también del pasado. En los coches ya no se llevan aquellos libros llenos de mapas que mostraban todas las carreteras del país por cuadrantes. Ni sirve como regalo comprar un mapa actualizado. No hace falta. La tecnología inventó el gps, herramienta que a veces lía, que muchas otras te hace dudar pero que siempre te acaba dejando en nuestro destino.

Mi pieza TEA descubrió el gps o mejor dicho la voz de la señora, mirando los interminables vídeos de la autopista que va de nuestro hogar a "casa la iaia".  En uno de esos vídeos un camionero llevaba el gps puesto y mi pieza TEA se reía cuando decía "gire a la izquierda y después a la derecha". De hecho, acabó siendo un juego entre nosotros en el que se reía si decíamos algo diferente a lo que tocaba. Incluso el gps, de nuestro coche se convirtió en un entretenimiento de carcajadas para mi pieza TEA. 

Un día, mi pieza TEA descubrió q la puerta de casa de superabuelosTEA tenía un número completo y empezó con su famoso "132 nem a casa iaia". Y yo, sin saber que a la larga sería una semiobsesión, le enseñé a través de Google Street  View casa de la iaia. Arnau alucinó porque podía ver la puerta de casa la iaia sin tener que estar ahí, podía mirar los diferentes semáforos del cruce de la calle de mis padres e incluso irse por otras calles. Sin saber muy bien cómo, aprendió a moverse a través de esta aplicación, era capaz de poner el nombre de la calle y números de mis padres y transportarse a casa la iaia.

Mientras tanto seguía mirando sus vídeos de autopistas y nos pedía una y otra vez ir a casa la iaia. Quería ver en vivo y en directo esa autopista que se sabe de pe a pa. Reconocer, puentes, señales, salidas, peajes... una obsesión pero también la máxima expresión de felicidad.

La facilidad de orientación de mi pieza TEA empezó a hacerse palpable porque se enfadaba si cogíamos caminos distintos para ir al super o pasear por ahí. Su orientación nos enseñaba que sabía sin temor a equivocarse dónde estaban los semáforos molones, los badenes más divertidos porque ella misma nos guiaba a su manera... "Gasolina, preparados listos, ya" eso significaba y significa que quiere ir por el baden que hay cerca de la gasolinera, y si dice "semafor" es que quiere ir por el paseo marítimo. Aunque había veces que se enfadaba porque no acertábamos a saber por dónde quería ir. Hasta que un día, yendo mi pieza TEA y yo de paseo en coche, giré por un sitio y acto seguido oí el berrinche cabreado de mi pieza TEA. Sin enfadarme le dije que si me no me decía hacia dónde quería ir, yo no podía saberlo. Al siguiente cruce y casi como en un sueño una vocecita nerviosa me decía "cap allá" mientras la gordita mano de mi pieza TEA señalaba la dirección.

Desde ese día mi pieza TEA se ha convertido en un gps andante, ella dirige, ella dice hacia dónde hay que ir si ni papáTEA ni yo le hemos dicho nada previamente. Es muy divertido escucharla, y sentir esa felicidad tremenda cuando descubre que se ha hecho entender como nadie.

Intentamos de todos modos no complacerle siempre, que no sea mi pieza TEA quien nos dirija siempre. No queremos ser esclavos de sus deseos y queremos seguir siendo libres de ir donde queramos sin berrinches ni pataletas. Sabemos que nuestra pieza TEA cada día va mejorando su resignación, va entendiendo que hay normas, que no siempre va a conseguir lo que desea. Por eso mientras le dejamos cierta libertad de dirección también vamos trabajando la aceptación de un no. Y podemos sentirnos orgullosos, porque poco a poco las lágrimas van siendo menos, la comprensión va a más y el consenso entre padres e hijo es una realidad.

Es una anécdota. No es importante en realidad, pero no deja de asombrarme esa capacidad de aprendizaje, de observación del entorno que tiene mi pieza TEA. Me da rabia pensar que todo ese esfuerzo lo podría hacer para otras cosas más importantes como hablar mucho más, y no tan solo frases aprendidas o palabras sueltas que son de su interés. Me gustaría que esa capacidad que tiene se viera reflejada en aspectos que no son de su interés pero que le servirían para el maldito día de mañana. Sueño con que esa capacidad le permita avanzar más rápido, porque últimamente pienso que no avanza como lo hacía meses atrás. Quizás son imaginaciones mías, quizás desde fuera se ve un avance espectacular que yo no sé ver o no es el que quiero.  Como siempre, el no lo sé ante todo. El no saber, el no querer saber y el saber seguro. 

T'ESTIMARÉ SEMPRE

Te miro. Miro tu cara redonda iluminada por esa luz lila ya habitual en tu habitación. Esa tenue iluminación que te ayuda a relajarte y te sume en un sueño profundo.

Me gusta esta última parte del día. Cuando tú, superpapáTEA y yo compartimos unos minutos. Esos momentos de rituales compartidos que se van repitiendo día tras día. Hace un tiempo eran frases más largas, juegos más largos y repetitivos que tú misma, mi querida pieza TEA, provocabas. Porque querías reír, querías un juego entre superpapáTEA y tú mientras yo elegía el papel de espectador. Esas risas que llenan el alma, esas risas que inevitablemente se contagian, esas risas que resuenan por toda la habitación... esas risas... 

Ahora el ritual es más corto, pero sabemos que sin esas palabras de bona nit, tanquem els ullets a la una... a les dues... a les... , bona nit carinyo... y ese glorioso "bona nit aa" (papa), no podrías pasar al siguiente paso, que es estirarte y abrazarte a mí, que en silencio me he sentado a tu lado en el borde de la cama.

No te duermes al momento. De hecho pocas veces lo has hecho. Casi siempre resurge tu energía y surge un tú hermoso. Un tú que me gustaría ver cada día, a cada hora, a cada instante. Porque de golpe te conectas. Me miras y sin miramientos empiezas juegos conmigo. Números, letras, palabras, canciones... Cualquier excusa es buena para no dormirse. Y deseas que te siga el juego, que te haga cosquillas cuando termina la canción de "el lleó", como he hecho siempre desde que eras un bebé. Y yo te miro y pienso que estoy muerta de sueño, que necesito que descanses ya, que quiero un poco de silencio acompañado de las voces televisivas. Y tú me miras y vuelves a cantar... "i el lleóooo". Y es entonces cuando pienso ¿Qué más da? Y acabo la canción... " m'ha mossegat!!!" Y busco tus partes más sensibles a las cosquillas. Y estallas. Estallas en un mar de grititos locos, carcajada va, carcajada sigue y parece que te vas a ahogar de tanto reír. 

Eres tan auténtico en esos momentos, eres tan tú, tan niño, tan juguetón como cualquier otro. He sucumbido a tus deseos y lo he hecho y lo hago y lo haré, porque esos momentos son únicos, porque no sé si se volverá a dar esta oportunidad. Me gustas tanto en esos minutos antes de dormir. No te lo puedes llegar a imaginar.

Y cuando por fin consigo acabar estos juegos, pones tu cabeza en mi regazo y te abrazas a mis piernas. Pero no es buena postura para dormir así que das unas cuantas vueltas hasta que por fin te sientes cómodo para dormirte.

Y como cada noche te tapas las orejas y empiezas a susurrar cosas que no entiendo y tu mirada se aleja hacia el infinito, hasta que escucho tu respiración profunda, relajada.

Y te miro. Esos ojos llenos de vida descansan lejos del tumulto de estímulos que ven durante todo el día. Y toco tus labios tan perfectos que a veces se esmeran para hablar y otras muchas se cierran a cal y canto para no dejarse oír. 

Y en ese momento, surgen las lágrimas. Porque no sé qué va a ser de ti, porque sé que te haces mayor y que debería intentar no acompañarte tanto para dormirte. Porque quedan tantas cosas pendientes por superar y que ya deberían estar superadas. Pienso en ti de mayor y me duele pensar que te puedas quedar sola, querida pieza TEA. Porque por desgracia, ni superpapáTEA ni yo somos eternos.

Y secándome las lágrimas, te beso en la frente y te susurro "t'estimaré sempre". Porque por ahora somos eternos, porque para tí siempre estaremos a tu lado. "El futuro no existe" me recuerdo a mi misma. Y con una leve sonrisa pienso en el hoy, en lo que ha ocurrido durante estas 24 horas que preceden a este pensamiento fugaz que sí o sí me nubla muchas noches la vista. 

ES UNA PUTADA

Es una putada. Sí, así, tal cual. Es una putada y seguirá sinédolo cada vez que tengamos que volver. Es una putada revivir una vez más aquella cita obligatoria y necesaria que unos padres asustados y abatidos tuvimos que hacer en su día. Es una putada que tengas un pequeñajo de tres años al que le van a decir ya para siempre que no está en sus plenas facultades, que nunca será un niño entero, que solo a medias o quizás sólo dos tercios o quizás no llegue ni a eso. Es una putada ver que esa criatura, que es nuestro sueño, que es nuestras sonrisas, nuestra felicidad, no es un niño completo y que una vez te lo dicen ya nunca más volverá a ser completo. A ojos de los demás ya no. 

Es una putada que valoren su capacidad y penalicen su no capacidad para algo en un momento y año concreto porque no lo hace como los demás. Es una putada que observen a un niño fuera de su entorno natural, sin sus cosas, sus juguetes y sus juegos, sin sus compañeros ni sus familiares, sin su referente en la escuela, sin tener en cuenta todo lo que trabaja en el cole y en terapias. 

Valoración de discapacidad. Un dolor agudo, de los que enrabian y hacen patalear y golpear hasta no poder más. Unas lágrimas abrasivas que no quieren dejar de resbalar por un rostro descompuesto por el dolor. Un aullido medio ahogado para sacar esa imposibilidad de hacer algo para cambiar ese número. Vuelve el sentimiento nauseabundo del día de la confirmación del diagnóstico, pero multiplicado por mil, porque a la estúpida etiqueta de autismo se le suma un soy mucho menos que cualquiera. Tiene tres años, tres putos años, y ya llevará para siempre una vida estigmatizada. Mi pequeño, el amor de mi vida, el que me necesita porque es casi bebé, el que me necesitará cuando crezca porque dicen que no es capaz. Mi pequeño que a ojos de los demás ya no es un niño normal. 

Cuatro años. Cuatro años de esa primera valoración. Un día olvidado en el cajón de la memoria porque dolió como nada duele en este mundo. Y después de esta tregua volvemos ahí, al mismo lugar en el que lloré desconsolada, escondida detrás del volante, refugiada en mi coche, con mi música, la que me permite llorar sin reparos. Volvemos sabiendo que el número que lo ha acompañado durante cuatro años cambiará. Sabemos que será un número más grande, ¿muy grande? No lo sabemos, sólo somos conscientes que el número cambiará.

Esta vez, la espera es menos espera. Esta vez, mi pieza TEA va con una medio sonrisa en la cara. Conoce el lugar, porque la valoración se hace en el hospital. En ese hospital le han quitado sangre, le han mirado los oídos, le han querido hacer poner su cara en una máquina para comprobar sus ojos... No le gusta. Sin embargo, esta vez no opone resistencia a sentarse, a esperar aunque sea dando paseos de la mano de superpapáTEA. Esta vez, yo no tengo pena, tan sólo nervios y cruzo los dedos para que mi pieza TEA colabore y exhiba todo su potencial. 

Sin embargo, una vez dentro, aparece uno de sus máximos intereses y una de sus absurdas rigideces. Los números, la hora. La ve reflejada en el monitor de la trabajadora social. Y se apoya sobre la mesa y no puede evitar de mirar esa hora, esos minutos que pasan cada sesenta segundos. 

Y la chica le propone escribir su nombre. Y mi pieza TEA lo sabe escribir de corrillo, pero hoy no. En contra escribe ese ya habitual 132 y "IAIA". Son dos cosas importantes para mi pieza TEA, es el número de portal de superabuela TEA. Y la chica le propone hacer un dibujo. Yo le digo que no sabe dibujar y le enseña una lámina con figuras geómetricas. Y yo pienso eso sí sabe dibujarlo y sabe qué es cada cosa. Y mi pieza TEA, dibuja una redonda y dibuja un cuadrado con esquinas redondeadas y el triángulo parece un huevo. Al menos lo ha hecho y ha sido capaz de pronunciar los nombres de esas figuras. 

Y la chica vuelve a proponer una actividad. Reconocer objetos. Ahí me asustó, Nunca he visto señalar a mi pieza TEA un objeto que se le indique. Aliviada veo el mullido dedo de mi pieza TEA señalar el coche, la casa, el reloj, el perro o la cuchara. El cuchillo y una bota se quedan sin rozar ese dedo. Ahí me doy cuenta que sólo conoce al dedillo objetos o cosas muy cotidianas. 

Y sigue proponiendo cosas. Ahora entender una instrucción. Abrir un armario. Pero mi pieza TEA no está por la labor y no hace caso. Superpapá TEA le repite la instrucción señalando el armario. Mi pieza TEA abre el armario y saca un juguete cualquiera. Mi pieza TEA sigue instrucciones con ayuda. Eso es lo que ve la chica. 

Después turno de preguntas. ¿se viste solo? sí, solo le ayudo con las camisetas. ¿Usa los cubiertos? sí, pero el cuchillo aun no. ¿Sabe ir en patinete o en bici? No, estamos en ello, pero no muestra mucho interés. ¿Sabe abrocharse un botón?, sí, pero puede tardar dos o tres minutos. Y así un sinfín de preguntas con muchas respuestas de "sí, pero" o de "no, pero...". Y conforme respondemos yo me voy haciendo pequeñita. Me voy quebrando lentamente por dentro. Aguanto sin lágrimas, con pose serena y afable, pero quiero llorar. Voy mirando a mi pieza TEA que sigue inmerso en el reloj del monitor. 

Y sigo con mi serenidad cuando me dicen que seguramente le subirá mucho el grado de discapacidad. Más de lo que yo esperaba porque por edad debería hacer mil cosas que no hace. Siete años y ya no es ni media persona capaz, sólo un tercio y poco más. 

Y cruzo todo el hospital intentando retener un poco más esas lágrimas que ahora sí no aguantan más. Y en silencio, las dejo caer, intentando hacerlas desaparecer con mis dedos temblorosos. Duele, duele como la otra vez. Vuelve a doler. Y duele porque he salido de nuestra burbuja, me he puesto las gafas de la gente ajena a nuestra vida y he visto otra realidad. Una realidad fea, una realidad que no es la que vivo cada día con mi pieza TEA, que no es la que me cuentan las personas que están con ella. Y me doy cuenta que para los de fuera todos los avances que hemos hecho, no importan. Da igual si se sabe vestir casi solo, aun no sabe y debería hacerlo. No importa si sabe escribir su nombre y otras palabras que le interesan, debería escribir y hablar con fluidez. No importa, que salte y trepe como un gamo, porque no sabe ir en patinete o en bici. 

Nuestra burbuja particular se desmorona ante mis ojos. Miro a mi pieza TEA y veo a un ser muy querido por todos, pero indefenso en esta selvática sociedad. Miro a un padre devoto de su hijo intentando esconder ese sentimiento que tengo yo. Ser fuerte, seguir siendo fuerte. No hay otra. 

Volveremos a guardar ese papel en un cajón, lo sacaremos cuando nos haga falta para pedir limosna a las administraciones. Y nos olvidaremos que una vez más nos han dicho que nuestro niño no es un niño completo. Porque para nosotros, en nuestra burbuja, con los nuestros, con los que lo quieren, siempre será un niño que avanza y aprende y que seguirá pa'lante.

SILENCIO RUIDOSO

Acostumbrada a conducir con música, sin voces hablando, sólo alguna risa de mi pieza TEA, se me hace extraño el silencio que impera últimamente cuando vamos a cualquier sitio. Mi música, la que me permite evadirme y dejar vagar mis pensamientos por donde quieran ha dejado de ser mi compañera de viaje cuando en el asiento de atrás está mi pieza TEA. Desde hace unos días su vocecita empezó a cantar la cuenta atrás desde el número 10. Uno a uno yo iba bajando el volumen de la radio hasta llegar al "seru". 

Y con ese mute, el silencio. Un silencio que solo se ve roto por las inesperadas carcajadas de mi pieza TEA que oye algo que yo soy incapaz de oír. Su risa me relaja pero el silencio del coche me pone nerviosa. Es como estar suspendido en la nada, me cuesta hasta conducir con dignidad. Mis pensamientos no se sueltan, no quieren divagar. Y entonces es cuando presto atención. Es cuando me pongo en la piel de mi pieza TEA y empiezo a escuchar, a atender a un sinfín de ruidos que sobresalen del ruido blanco de conducir por la carretera. Oigo el motor, mucho más claro de lo normal y sé que está bien porque canta sin desafinar. Y eso me tranquiliza. Y cuando hay que girar a izquierda o a derecha, el sonido rítmico de los intermitentes suenan alto y claro y de fondo, una carcajada feliz de mi pieza TEA. Y sigo agudizando el oído porque se ríe sin haber intermitente, sin haber frenazos, sin nada interesante aparentemente. Hasta que caigo en la cuenta de las juntas metálicas que hay en algunos tramos de la carretera, ese cutrún cutrún, dos, tres y hasta cuatro veces que surge cuando las ruedas lo pisan, primero las de delante, luego las de atrás. 

Y descubro los badenes, esas minimontañas rusas que siempre pasamos con cautela pero mi pieza TEA siente el bote en su cuerpo. Y salta y se ríe hasta perder el aliento. Nos hemos acostumbrado a ir en su búsqueda. Y sabemos que se acercan cuando empiezo a decir: "preparados, listooosss y.." y su vocecilla canta un alegre Yaaaa. Y esa risa, esa que no puedo evitar explicarla y adorarla, sale de la nada, y miro por el retrovisor y veo a mi pieza TEA feliz. Es un momento, fugaz, pero vale para llegar sonriendo al trabajo. 

Sin embargo, el silencio de la no radio en plena carretera me desmonta por dentro. Como suspendida en el aire, sin gravedad alguna, siento muy alto el sonido de las ruedas al girar por el asfalto, me sobresaltan los coches que me adelantan a velocidades desorbitadas, me abruma cuando oigo el ruido de las líneas discontinuas y me enerva el tintineo de las llaves. Oigo demasiadas cosas, oigo lo que oye mi pieza TEA y pienso que el oir demasiado, el escuchar detalles que solemos obviar, tiene dos filos. El bonito, el que sorprende porque descubres ruidos que ni siquiera sabíamos que existieran y ell feo, el que hace que este sentido sea un malestar en muchas de nuestras piezas TEA. 

Hipersensibilidad auditiva le llaman. Por suerte, mi pieza TEA no tiene grandes problemas con los sonidos. Los ha habido, como el microondas, el secador o la cafetera, que fuimos habituándola, a base de contar hasta 5, 10 o 30 hasta conseguir que nuestra cotidianidad hogareña fuera lo más normal posible. O la famosa tos, que tan mal nos lo hizo pasar, pero que mi pieza TEA fue capaz de aprender a tolerar. Hay otros, como el timbre de la guardería, que tantos años más  tarde aun sigue causando estragos en mi pieza TEA, todavía se tapa los oídos esperando que termine el ruido y empiece ese silencio tranquilizador. 

Quizás más adelante surjan nuevos terrores auditivos, quizás sean más difíciles de tolerar por lo inesperado del ruido, o por la rigidez de mi pieza TEA. De momento, aunque el silencio lleno de sonidos tenues inunde mi coche, seguiremos agudizando oreja para encontrar nuevos sonidos, nuevos significados a esas risas que aparecen de repente en el asiento de atrás de mi coche. E iremos en su busca para seguir diviertiéndonos a nuestra maner, para poder seguir haciendo feliz a mi pieza TEA, simplemente yendo en coche. 

TIEMPO

"...ahora el tiempo pasa y no perdona. Se van meses y años para no volver..." ("Vivir al este del Edén" La Unión)

Una de mis canciones favoritas, una de tantas pero de las pocas que hablan de la vida tal y como la veo yo. Tal y como la vivo yo. Rápida, sin pausas, sin tiempo para pensar mucho y replantearse nuevos rumbos. Una vida que pasa a toda velocidad ante mis ojos casi desorbitados ya. No hay tiempo para detalles, no hay tiempo para degustar una victoria ni tiempo para regocijarse en la tristeza del fracaso. No hay stop, no hay ceda, ni un triste semáforo. Como una autopista que parece querer llegar al infinito. Y lo que ahora veo en un segundo desapare para no verlo más. Pa'lante, siempre pa'lante, no hay vuelta atrás y a pesar de poder mirar lo ya vivido, sé que ya no puedo sentir lo que sentí en ese momento, ni que me emocionaré como lo hice en ese u otro momento. Ni lloraré como lo hice los meses aquellos, esos inicios que me hundieron como a tantas otras mamis.

Han pasado cuatro años ya. Este blog, mi blog, el que imaginé para ayudar e informar y que se ha convertido en un diario de a bordo. Un lugar que quería ser neutro y se ha convertido en el libro abierto de mi alma. En este rincón donde caben penas pero que deslumbran las alegrías puedo revivir un pasado que a veces he    guardado por doloroso y disfrutar de nuevo de los pequeños triunfos de nuestra vida con mi pieza TEA. En este rincón, que sólo era para el autismo, puedo volcar muchos de los sentimientos que llevo como mochila, buenos y no tan buenos, tiernos y duros, mensajes para los que están ahí y a los que me cuesta agradecer de voz que ahí sigan.

Hoy cuatro años, con menos voz que hace unos meses. Cuatro años que escriben una historia, una realidad, un mundo en el que nunca quise haber entrado pero que me ha hecho ser quien soy.

Y seguiré. Por mí, porque es mi espacio. No importa si gusta o no, si se lee o no. Tiene sentido para mí, tiene sentido para que mi pieza TEA sea comprendida. Es mi historia, es su historia. Nuestra historia.

MOMOQUI

Momoqui... Momoqui. Se me antoja al nombre de un niño con carácter, quizás algo asalvajado... o mejor asilvestrado. Un niño con energía, un niño con ganas de divertirse, de descubrir el mundo que se esconde por cualquier rincón. Un mundo que debido a su asilvestramiento le cuesta comprender. 

Momoqui... Momoqui se me aparece grandote y fuerte. Me mira con esos ojos lejanos que a veces ven y a veces miran. Podrían ser ojos enormes y claros, pero no, sus ojos son peculiarmente pequeños, de un color indefinido que a días se ven marrones simples y a veces un verdoso profundamente oscuro. 

Momoqui. Me lo imagino como un ser libre. Que necesita ver el cielo azul sobre su cabeza y notar el calor del sol en su cuerpo. Que salta y trota allá donde va desprendiendo esa alegría genuina que pocos son capaces de contagiar.

Momoqui. Me adentro en su cabecita y le escucho decir que no sabe a qué ha venido a este mundo. Que mira a esos seres que pululan a su alrededor y no entiende que se diviertan juntos, que se muevan raro cuando escuchan canciones, que rallan con mil colores un papel en blanco. Los mira pero no le apetece verlos. Aun no, le dan miedo porque no los entiende. Son diferentes, no son como él. Son raros, definitivamente, son raros.

Momoqui se siente solo, indefenso ante tal avalancha de seres extraños. Por suerte se divierte a diario con un gran descubrimiento que los seres extraños llaman tobogán. Y lo extraordinario es que a ellos también les gusta. Y eso es un pequeño problema. Porque hay veces que le empujan para que baje, otras que no le dejan bajar porque se sientan ahí arriba y de ahí no se mueven. Y Momoqui se desespera, y Momoqui espera impaciente que esos seres extraños se decidan. Y sin poder evitarlo su cuerpo se balancea de un lado al otro... Hasta que una voz diferente a la de los seres extraños sale en su ayuda.

Momoqui... Momoqui que con miedo ha encontrado cobijo en los seres de voz diferente. Son muy altos y diferentes de los seres extraños. Los seres de voz diferente le cogen de la mano, fuerte para que se sienta seguro. Estos seres lo estrujan hasta dejarle sin aliento contra su cuerpo e incluso a veces le permiten que suba a ver el mundo desde lo alto, a su altura, con brazos que abrazan y labios que besan. Con manos que acarician y dedos que borran lágrimas de indefensión...

Momoqui. Que mira atónito los gestos inacabables de las boca de los seres extraños y que los seres de voz diferente también hace. Que parece que debe hacerse. Y Momoqui lo intenta pero no suena igual... aaa uuuu iiii pero nadie parece entender esos gestos. Incomprensión, indefensión, miedo, esconderse... o coger esas manos de los seres de las voz diferente. Esas manos que quieren acompañarlo, que lo quieren proteger, que quieren mostrarle el mundo desde otra mirada. No la suya, no como la ve Momoqui, sino raro, absurdo, extraordinariamente complicada... Y sé que Momoqui se agarraría con fe ciega a esas manos apaciguadoras.

Te acogería siempre Momoqui. Porque serías como ella, como mi pieza TEA, o quizás eres ella. Mucho que aprender y mucho que enseñarte. Mucho que enseñarme y mucho que aprender de ti... tu otro nombre Arnau, Momoqui...

Los juegos que aparecen a veces en las redes sociales son pura tontería, mero entretenimiento para las horas muertas. Momoqui sale de uno de estos juegos. Y Momoqui, decirlo, pensarlo y escribirlo me llevó a imaginarme a ese niño de nombre original. Y cuanto más pensaba más veía a mi pieza TEA.

Así que mis sueños fantásticos mi pieza TEA serás Momoqui, fruto de varios nombres, el mío y el superabuelos TEA.

CARNAVAL

Desde la distancia, entre el bullicio de padres y madres con sus hijos, bailando y tirando globos a la nada, observaba una fiesta de carnaval cualquiera de una guardería cualquiera. Aunque siempre hay ganas de disfrutar y pasárselo bien, ese tarde, ese viernes, yo solo quería escapar. Alejarme de mil malas emociones que me invadían una y otra vez. Como muchas otras veces, la sonrisa forzada iba pintada en mi rostro. A cada niño que venía corriendo a darme un abrazo yo le correspondía, a cada mirada que me dedicaban buscando un referente yo les devolvía. Sin embargo, me sentía muy lejos, muy fuera de lugar. Triste. Por el futuro incierto, por no saber si era como un fin de fiesta para mí. Y se añadía la espera de aquella foto que ansiaba más que nada aquella tarde. Ir a mi mochila cada cierto tiempo y beber agua y mientras rebuscar en el móvil para ver si había recibido por fin la maldita foto que alegraría un poquito mi tarde carnavalera. No llegaba. Ya lo intuía de buena mañana. Ya sabía, que mi pieza TEA no querría colocarse su disfraz para la fiesta del cole, pero la esperanza, ese punto de luz que siempre creo que existe, se negaba a darse por vencida. 

Y seguía mirando esos padres y esos niños y envidiaba aquellas excitaciones locas de críos enanos que corren arriba y abajo de un lugar exageradamente grande para ellos. Y miraba a esos padres que felices un día decidieron emprender el camino de la paternidad. Y como sus hijos les miraban y compartían sus bailoteos y sus risas... Y yo seguía lejos, fuera de lugar. 

La fiesta terminó y yo me relajé. Y volví a mi móvil y una vez más el silencio de los mensajes me dio en toda la cara. Ayudé a petar globos, con una rabia contenida que nadie observó. Me hice la foto de grupo, porque ahora estoy en él, pero siempre mirando hacia mi futuro incierto. 

Y me fui para casa. Triste pero con la esperanza insistiendo que quizás esperaban enviarme la foto cuando preguntara por si mi pieza TEA había comido. Llegué, pregunté por la comida y me dolía preguntar por el dichoso disfraz, porque sabía la respuesta. La tenía muy clara. Y tuve razón. No había foto, no había momento, no había nada. 

Pensar que al día siguiente tocaba volverse a disfrazar para participar en la rúa del pueblo se antojaba un engorro. El año pasado salió mal. Sí, mi pieza TEA y yo nos disfrazamos, pero la eterna espera antes de que arrancara la rúa, rompió esa tarde antes de que empezara y nos tuvimos que volver a casa. La sombra de esa tarde, más lo ocurrido la tarde anterior en el cole solo me trajeron nervios y más nervios. Una vez más quería esconderme y desaparecer, encontrar una excusa para no tener que disfrazarnos e ir a la dichosa rúa.

Pero me había comprometido, desde el principio y había que volverlo a intentar. El disfraz era fácil, solo unos cuantos componentes ponían en duda que todo fura bien. Había que ponerse unos tirantes, había que ponerse un bombín y había que pintar toda una cara blanca. 

Para no cometer el mismo error del año pasado avisé que llegaría justo a la hora que empezaba a caminar la rúa. Así que sin prisas, me vestí yo, me pinté la cara y preparé la ropa de mi pieza TEA. Esperé un un rato más, y otro, pero la ansiedad me pedía que me enfrentara ya a lo que tenía que ser. Así que le dije a mi pieza TEA que nos vestíamos que íbamos al pueblo con los nenes del cole. Le dije que nos vestiríamos iguales. Le puse los pantalones y la camiseta a rayas igual que la mía y... como loco empezó a trotar por toda la casa. Estaba contento. Le puse los tirantes mientras se los miraba curioso y no se los quitó. Le dije que le iba a pintar redondas blancas en la cara y sin abusar la pinté con una lágrima negra deforme porque ya le estaba pidiendo demasiado. Y por último, el bombín... un segundo, dos, tres, cuatro... contaba yo esperando el momento en que lanzara el sombrero... pero no. No se lo quito.

Y con esa sonrisa eterna en su cara, con mi alivio por al menos conseguir que llevara el disfraz puesto, nos largamos a la rúa. Nervios, pero alegría porque mi pieza TEA parecía entusiasmada, con su bombín bien puesto en su cabeza, con su caminar alegre y sus saltitos de va que estoy que me salgo. 

Se saturó con el bullicio al llegar a nuestra comparsa, con sus compañeros excitados haciendo guerra de confetti, pero parando un momento para decir ese delicioso Hola Arnau... Mamis que le daban bolsas de confetti, yo que le animaba a tirarlos, aunque lo hiciera a su manera, fotos aquí y fotos allá, gente del pueblo que le conoce saludando y diciendo lo bonito que estaba... frenesí, supongo que agotador para mi pieza TEA. Y la rúa empezó a caminar, y mi pieza TEA no quería seguir y yo que sí, y al final le engañé vilmente diciéndole que íbamos a buscar pan. Como un burro persiguiendo la zanahoria mi pieza TEA empezó a andar entre los niños de su cole, agarrando mi mano y a veces soltándola. Esparciendo confetti allá por donde pisaba, siguiendo el juego, a su manera, pero siguiéndolo al fin y al cabo. 

Hubo algún mal momento como cuando hizo una sentada porque pasamos cerca de la calle donde habíamos aparcado pero lo convencí y seguimos o como cuando no quería parar de andar para seguir el ritmo de la comparsa. Pero lo arreglamos andando a nuestro ritmo y esperando sentados en un bordillo en la línea de meta de la rúa. Y en esos momentos, palabras de las que se agradecen de los papis y mamis del cole, esas de te ayudo, necesitas algo... Ese sentirme arropada por si algo iba de mal en peor.

Aguantamos para la foto final de grupo y ya no le pedía nada más a mi pieza TEA. No, porque había hecho mucho más de lo que yo esperaba. Ya no necesitaba que siguiera la fiesta de carnaval en el polideportivo, no había necesidad. 

De la mano, vestidos igual, juntos como siempre volvimos a casa. Él con su bombín ya en la mano y yo con una sonrisa que, por fin, ya no era forzada.