TIEMPO

"...ahora el tiempo pasa y no perdona. Se van meses y años para no volver..." ("Vivir al este del Edén" La Unión)

Una de mis canciones favoritas, una de tantas pero de las pocas que hablan de la vida tal y como la veo yo. Tal y como la vivo yo. Rápida, sin pausas, sin tiempo para pensar mucho y replantearse nuevos rumbos. Una vida que pasa a toda velocidad ante mis ojos casi desorbitados ya. No hay tiempo para detalles, no hay tiempo para degustar una victoria ni tiempo para regocijarse en la tristeza del fracaso. No hay stop, no hay ceda, ni un triste semáforo. Como una autopista que parece querer llegar al infinito. Y lo que ahora veo en un segundo desapare para no verlo más. Pa'lante, siempre pa'lante, no hay vuelta atrás y a pesar de poder mirar lo ya vivido, sé que ya no puedo sentir lo que sentí en ese momento, ni que me emocionaré como lo hice en ese u otro momento. Ni lloraré como lo hice los meses aquellos, esos inicios que me hundieron como a tantas otras mamis.

Han pasado cuatro años ya. Este blog, mi blog, el que imaginé para ayudar e informar y que se ha convertido en un diario de a bordo. Un lugar que quería ser neutro y se ha convertido en el libro abierto de mi alma. En este rincón donde caben penas pero que deslumbran las alegrías puedo revivir un pasado que a veces he    guardado por doloroso y disfrutar de nuevo de los pequeños triunfos de nuestra vida con mi pieza TEA. En este rincón, que sólo era para el autismo, puedo volcar muchos de los sentimientos que llevo como mochila, buenos y no tan buenos, tiernos y duros, mensajes para los que están ahí y a los que me cuesta agradecer de voz que ahí sigan.

Hoy cuatro años, con menos voz que hace unos meses. Cuatro años que escriben una historia, una realidad, un mundo en el que nunca quise haber entrado pero que me ha hecho ser quien soy.

Y seguiré. Por mí, porque es mi espacio. No importa si gusta o no, si se lee o no. Tiene sentido para mí, tiene sentido para que mi pieza TEA sea comprendida. Es mi historia, es su historia. Nuestra historia.

MOMOQUI

Momoqui... Momoqui. Se me antoja al nombre de un niño con carácter, quizás algo asalvajado... o mejor asilvestrado. Un niño con energía, un niño con ganas de divertirse, de descubrir el mundo que se esconde por cualquier rincón. Un mundo que debido a su asilvestramiento le cuesta comprender. 

Momoqui... Momoqui se me aparece grandote y fuerte. Me mira con esos ojos lejanos que a veces ven y a veces miran. Podrían ser ojos enormes y claros, pero no, sus ojos son peculiarmente pequeños, de un color indefinido que a días se ven marrones simples y a veces un verdoso profundamente oscuro. 

Momoqui. Me lo imagino como un ser libre. Que necesita ver el cielo azul sobre su cabeza y notar el calor del sol en su cuerpo. Que salta y trota allá donde va desprendiendo esa alegría genuina que pocos son capaces de contagiar.

Momoqui. Me adentro en su cabecita y le escucho decir que no sabe a qué ha venido a este mundo. Que mira a esos seres que pululan a su alrededor y no entiende que se diviertan juntos, que se muevan raro cuando escuchan canciones, que rallan con mil colores un papel en blanco. Los mira pero no le apetece verlos. Aun no, le dan miedo porque no los entiende. Son diferentes, no son como él. Son raros, definitivamente, son raros.

Momoqui se siente solo, indefenso ante tal avalancha de seres extraños. Por suerte se divierte a diario con un gran descubrimiento que los seres extraños llaman tobogán. Y lo extraordinario es que a ellos también les gusta. Y eso es un pequeño problema. Porque hay veces que le empujan para que baje, otras que no le dejan bajar porque se sientan ahí arriba y de ahí no se mueven. Y Momoqui se desespera, y Momoqui espera impaciente que esos seres extraños se decidan. Y sin poder evitarlo su cuerpo se balancea de un lado al otro... Hasta que una voz diferente a la de los seres extraños sale en su ayuda.

Momoqui... Momoqui que con miedo ha encontrado cobijo en los seres de voz diferente. Son muy altos y diferentes de los seres extraños. Los seres de voz diferente le cogen de la mano, fuerte para que se sienta seguro. Estos seres lo estrujan hasta dejarle sin aliento contra su cuerpo e incluso a veces le permiten que suba a ver el mundo desde lo alto, a su altura, con brazos que abrazan y labios que besan. Con manos que acarician y dedos que borran lágrimas de indefensión...

Momoqui. Que mira atónito los gestos inacabables de las boca de los seres extraños y que los seres de voz diferente también hace. Que parece que debe hacerse. Y Momoqui lo intenta pero no suena igual... aaa uuuu iiii pero nadie parece entender esos gestos. Incomprensión, indefensión, miedo, esconderse... o coger esas manos de los seres de las voz diferente. Esas manos que quieren acompañarlo, que lo quieren proteger, que quieren mostrarle el mundo desde otra mirada. No la suya, no como la ve Momoqui, sino raro, absurdo, extraordinariamente complicada... Y sé que Momoqui se agarraría con fe ciega a esas manos apaciguadoras.

Te acogería siempre Momoqui. Porque serías como ella, como mi pieza TEA, o quizás eres ella. Mucho que aprender y mucho que enseñarte. Mucho que enseñarme y mucho que aprender de ti... tu otro nombre Arnau, Momoqui...

Los juegos que aparecen a veces en las redes sociales son pura tontería, mero entretenimiento para las horas muertas. Momoqui sale de uno de estos juegos. Y Momoqui, decirlo, pensarlo y escribirlo me llevó a imaginarme a ese niño de nombre original. Y cuanto más pensaba más veía a mi pieza TEA.

Así que mis sueños fantásticos mi pieza TEA serás Momoqui, fruto de varios nombres, el mío y el superabuelos TEA.

CARNAVAL

Desde la distancia, entre el bullicio de padres y madres con sus hijos, bailando y tirando globos a la nada, observaba una fiesta de carnaval cualquiera de una guardería cualquiera. Aunque siempre hay ganas de disfrutar y pasárselo bien, ese tarde, ese viernes, yo solo quería escapar. Alejarme de mil malas emociones que me invadían una y otra vez. Como muchas otras veces, la sonrisa forzada iba pintada en mi rostro. A cada niño que venía corriendo a darme un abrazo yo le correspondía, a cada mirada que me dedicaban buscando un referente yo les devolvía. Sin embargo, me sentía muy lejos, muy fuera de lugar. Triste. Por el futuro incierto, por no saber si era como un fin de fiesta para mí. Y se añadía la espera de aquella foto que ansiaba más que nada aquella tarde. Ir a mi mochila cada cierto tiempo y beber agua y mientras rebuscar en el móvil para ver si había recibido por fin la maldita foto que alegraría un poquito mi tarde carnavalera. No llegaba. Ya lo intuía de buena mañana. Ya sabía, que mi pieza TEA no querría colocarse su disfraz para la fiesta del cole, pero la esperanza, ese punto de luz que siempre creo que existe, se negaba a darse por vencida. 

Y seguía mirando esos padres y esos niños y envidiaba aquellas excitaciones locas de críos enanos que corren arriba y abajo de un lugar exageradamente grande para ellos. Y miraba a esos padres que felices un día decidieron emprender el camino de la paternidad. Y como sus hijos les miraban y compartían sus bailoteos y sus risas... Y yo seguía lejos, fuera de lugar. 

La fiesta terminó y yo me relajé. Y volví a mi móvil y una vez más el silencio de los mensajes me dio en toda la cara. Ayudé a petar globos, con una rabia contenida que nadie observó. Me hice la foto de grupo, porque ahora estoy en él, pero siempre mirando hacia mi futuro incierto. 

Y me fui para casa. Triste pero con la esperanza insistiendo que quizás esperaban enviarme la foto cuando preguntara por si mi pieza TEA había comido. Llegué, pregunté por la comida y me dolía preguntar por el dichoso disfraz, porque sabía la respuesta. La tenía muy clara. Y tuve razón. No había foto, no había momento, no había nada. 

Pensar que al día siguiente tocaba volverse a disfrazar para participar en la rúa del pueblo se antojaba un engorro. El año pasado salió mal. Sí, mi pieza TEA y yo nos disfrazamos, pero la eterna espera antes de que arrancara la rúa, rompió esa tarde antes de que empezara y nos tuvimos que volver a casa. La sombra de esa tarde, más lo ocurrido la tarde anterior en el cole solo me trajeron nervios y más nervios. Una vez más quería esconderme y desaparecer, encontrar una excusa para no tener que disfrazarnos e ir a la dichosa rúa.

Pero me había comprometido, desde el principio y había que volverlo a intentar. El disfraz era fácil, solo unos cuantos componentes ponían en duda que todo fura bien. Había que ponerse unos tirantes, había que ponerse un bombín y había que pintar toda una cara blanca. 

Para no cometer el mismo error del año pasado avisé que llegaría justo a la hora que empezaba a caminar la rúa. Así que sin prisas, me vestí yo, me pinté la cara y preparé la ropa de mi pieza TEA. Esperé un un rato más, y otro, pero la ansiedad me pedía que me enfrentara ya a lo que tenía que ser. Así que le dije a mi pieza TEA que nos vestíamos que íbamos al pueblo con los nenes del cole. Le dije que nos vestiríamos iguales. Le puse los pantalones y la camiseta a rayas igual que la mía y... como loco empezó a trotar por toda la casa. Estaba contento. Le puse los tirantes mientras se los miraba curioso y no se los quitó. Le dije que le iba a pintar redondas blancas en la cara y sin abusar la pinté con una lágrima negra deforme porque ya le estaba pidiendo demasiado. Y por último, el bombín... un segundo, dos, tres, cuatro... contaba yo esperando el momento en que lanzara el sombrero... pero no. No se lo quito.

Y con esa sonrisa eterna en su cara, con mi alivio por al menos conseguir que llevara el disfraz puesto, nos largamos a la rúa. Nervios, pero alegría porque mi pieza TEA parecía entusiasmada, con su bombín bien puesto en su cabeza, con su caminar alegre y sus saltitos de va que estoy que me salgo. 

Se saturó con el bullicio al llegar a nuestra comparsa, con sus compañeros excitados haciendo guerra de confetti, pero parando un momento para decir ese delicioso Hola Arnau... Mamis que le daban bolsas de confetti, yo que le animaba a tirarlos, aunque lo hiciera a su manera, fotos aquí y fotos allá, gente del pueblo que le conoce saludando y diciendo lo bonito que estaba... frenesí, supongo que agotador para mi pieza TEA. Y la rúa empezó a caminar, y mi pieza TEA no quería seguir y yo que sí, y al final le engañé vilmente diciéndole que íbamos a buscar pan. Como un burro persiguiendo la zanahoria mi pieza TEA empezó a andar entre los niños de su cole, agarrando mi mano y a veces soltándola. Esparciendo confetti allá por donde pisaba, siguiendo el juego, a su manera, pero siguiéndolo al fin y al cabo. 

Hubo algún mal momento como cuando hizo una sentada porque pasamos cerca de la calle donde habíamos aparcado pero lo convencí y seguimos o como cuando no quería parar de andar para seguir el ritmo de la comparsa. Pero lo arreglamos andando a nuestro ritmo y esperando sentados en un bordillo en la línea de meta de la rúa. Y en esos momentos, palabras de las que se agradecen de los papis y mamis del cole, esas de te ayudo, necesitas algo... Ese sentirme arropada por si algo iba de mal en peor.

Aguantamos para la foto final de grupo y ya no le pedía nada más a mi pieza TEA. No, porque había hecho mucho más de lo que yo esperaba. Ya no necesitaba que siguiera la fiesta de carnaval en el polideportivo, no había necesidad. 

De la mano, vestidos igual, juntos como siempre volvimos a casa. Él con su bombín ya en la mano y yo con una sonrisa que, por fin, ya no era forzada. 

APRENDIENDO A VOLAR

Ganas de contar. Ganas de gritar a los cuatro vientos que todo parece ir viento en popa. Sentirme orgullosa de todo lo que va aconteciendo a nuestro alrededor. Sentir esa luz que desprende el foco de mi vida, que brilla por sí sola, sin necesidad de ayudas. El centro de mi vida, mi pieza TEA, la que me mueve pa'lante con solo mirarme de reojo.

Ella y solo ella es la que demuestra cada día que quienes no daban mucho por ella estaban equivocados. Mi caja de sorpresas particular. Una vez me dijeron que mi pieza TEA es como una gran caja con un lazo de mil colores que de golpe explota tirando confetis, repartiendo sonrisas por las gratas sorpresas que es capaz de darnos. Pensamos muchas veces, no no podrá, pero le damos el beneficio de la duda, decidiendo probar... ¿Sabrá armar un puzzle? ¿Puede ponerse el pijama solo? ¿Recogerá su plato después de comer? ¿Entenderá esta actividad? ¿Y esta?.... y decidir probar es la mejor decisión que vamos tomando. Porque sí, porque se lo explicas, sin mirarte te escucha, quizás no entiende a la primera pero si a la segunda. Y con ojos como platos vemos su concentración ante un puzzle, observamos la rapidez con la que se coloca el pijama después del baño, sonreímos cuando, sin decirle nada, lleva el plato sucio a la cocina y alucinamos y bos emocionamos con esa capacidad de aprender a realizar las diferentes actividades que le proponemos.

Sé que no escribo tanto como antes, pero no son falta de ganas. No. En realidad cada día desde hace unos meses, mi pieza TEA nos regala pequeños besos de esperanza, suaves y agradables caricias que no empujan a soñar bonito. Son tantas pequeñas cosas que no da tiempo a explicarlas largo y tendido. Y me gustaría poder explicar cómo fue el primer día que escribió su nombre completo, sin titubear, cómo cuando le dije que iba a escribir su apellido, me arrebató el rotulador y escribió sus dos apellidos. Y cómo me sentí yo, y como corrí en busca del móvil para grabar ese momento.

Me gustaría contar sus días de escuela. Que en los cinco minutos que tardamos de salir del cole al coche, soy testigo de avances que me parecían utopía. Niños y niñas que la saludan efusivamente, que han  aprendido que si se ponen delante y le cogen la cara con suavidad, mi pieza TEA les regala sus ojos y su interés. Y que sólo entonces les dirá hola o adéu o la palabra nueva que saben que repite. Y que ahora ya no hace falta que yo le diga como se llama este niño o este otro. Mi pieza TEA le mira unos segundos y una vez reconocido su rostro le dice hola tal... diálogos rudimentarios, relaciones que empiezan a tener sentido... un objetivo lejano que en el cole se han empeñado en trabajar y que parece da sus frutos sin prisas pero sin pausas.

Y en casa momentos de juegos compartidos, de palabras, de letras, de números. Bromas inocentes que mi pieza TEA ha creado y con las que se ría hasta quedarse sin aliento. Jugar a descubrir qué letra escribe con su dedito sobre la pared... decirme la M y escribir a conciencia la N para que yo le diga que nooo que esto es una N y no una M, y carcarjada va y carcajada viene, y yo me uno a esas carcajadas divinas.

Mil momentos, mil anécdotas, infinitas sonrisas bobaliconas y ese deseo ferviente de que esta temporada no se acabe. Que siga, que mi pieza TEA aprenda a volar por si sola, aunque sea cerca del suelo para que se sienta segura. Porque no es necesario que llegue a la luna, porque no se la voy a pedir. Quiero q aprenda a volar, lentamente, sin sustos, sin caídas que no se puedan evitar... aprender a volar, aprendera vivir, aprender de esta vida que parecía que nunca entendería, pero a la que ha decidido conectarse. Porque sí, porque estar conectado ahora no significa que antes estuviera en su mundo, o sí, porque al final, todos absolutamente todos tenemos nuestro mundo aparte en el que nos escondemos para protegernos de los bombardeos del mundo que todos compartimos.

MI DUALIDAD

El viento... Sopla con fuerza. No da lugar a la paz de un día soleado. No invita a salir de casa. Da igual si el día es soleado, el viento sopla con fuerza y no nos permite ir más allá de un paseo en coche. 

Al menos se ha llevado todos los nubarrones que amenazaban tormenta y quizás también le dé por llevarse pensamientos innecesarios. Y es que estando el cumpleaños de mi pieza TEA a la vuelta de la esquina llaman a mi mente visiones de futuro. Es inevitable. Mi pieza TEA crece. Ya no es un bebé, ni tampoco un niño pequeño, quizás ya toca verlo como un niño a secas. Un niño a remolque de sus dificultades, las cuales estamos empeñados en superar y que algunas las superamos con creces. Los días previos a su cumple el camino se me antoja largo y pesado. Como siempre veo mucho trecho recorrido pero demasiadas cuestas que afrontar en el futuro. En realidad es incertidumbre. Es lo malo del autismo, que nunca sabes, siempre esperas y siempre desesperas esperando. No hay manual, no hay instrucciones, no hay un desarrollo a seguir, puede que pase, puede que no, puede que llegue o puede que se pare en el camino. El no saber, el querer correr para ver qué ocurre y a la vez querer parar porque estamos en un momento dulce lleno de avances con el lenguaje, con expresarse aunque sea a su manera. 

Es difícil comprender esta dualidad del querer y no querer. Me duele que se haga mayor porque supongo que a toda mamá le ocurre. Que es normal, que es ley de vida, la jodida ley de vida, que nos hace crecer y nos mata por crecer. 

Pensar en el futuro, en lo que vendrá.. no puedo imaginar nada porque no sé nada. Mi pieza TEA no es previsible como tampoco lo es su futuro. ¿Llegará lejos? ¿Se quedará solo cuando ya no estemos?... No lo sé y no quiero soñar nada, ni bonito ni terrorífico, porque ni tan siquiera sé qué va a pasar mañana. 

A veces, muchas veces, pienso que vale la pena deleitarse con todo lo caminado. Me gusta rebuscar en las fotografías, observar esa sonrisa eterna que se niega a desaparecer de mi pieza TEA. Me emociono viendo todos los vídeos cortos que le he ido haciendo al largo de estos casi siete años... Sus primeros balbuceos, sus risas picaronas de bebé, sus primeras galletas, aplausos que un día estuvieron pero desaparecieron, sus saltos y risas en la colchoneta, sus primeros encuentros con su querida playa... Muchos vídeos, mucha vida en ellos, mucho niño normal y poco niño con autismo. 

Me chifla grabar sus palabras o sus cantares en audios que envío a todo aquél que vela día sí y día también por mi pieza TEA. Y sentir que se pueden llegar a emocionar tanto como lo hacemos superpapáTEA y yo cuando oímos esa voz, SU VOZ, la que años atrás me parecía imposible pero que se ha hecho realidad. Es rudimentaria, pero ahí está. 

Por eso muchas veces pienso, que si hemos conseguido hacer realidad ese sueño de escuchar a mi pieza TEA.. ¿por qué no soñar con más bonitas realidades futuras?

Mi cabeza, como el viento, va loca volando de un pensamiento a otro, de un polo a su polo opuesto, de la alegría a la tristeza, de la esperanza a la temeridad... Es nuestra dualidad y hay que aceptarla y dejar que se exprese. No hay más.

ES SU MUNDO Y SON SUS REGLAS

Vuelta a la normalidad. Vuelta a la rutina, al despertarse pronto y correr y correr para cumplir de cara a la galería. Se me antoja casi pesado. El frío no ayuda. La oscuridad de primera hora de la mañana, tampoco. 

Suena el despertador con la hora justa. No se me permite desperezarme porque sino todos los pasos siguientes se atrasan. La ducha, preparar desayunos, el tupper de mi comida, vestirme, despertar a mi pieza TEA, desperezarla en dos minutos, ayudarla a vestirse y llegar al cole para "tirarlo" a la acollida tras un beso rápido y salir pitando para llegar al trabajo. No. Si me quedo cinco minutos más en la cama todo va peor. 

Pero la cama está tan calentita. Y me acompaña últimamente el abrazo inseparable de mi pieza TEA que también le ha encontrado el gusto a dormir calentito entre nosotros.

Vuelta a la normalidad. Atrás quedan esas fiestas navideñas llenas de gratas sorpresas y algún que otro chasco cortesía del sr. autismo. Atrás queda la emoción de ver a mi pieza TEA cagando el tió por voluntad propia, cantando la canción durante muchos días, pidiéndole que le diera comida para engordar el tronco antes de navidad y ver que obediente dejaba las galletas en el cuenco que nuestro tió tenía para la comida. En mi memoria quedan los momentos de abrir los regalos, de ver cómo los observa y juega con ellos aunque sea cinco minutos con cada uno de ellos. Esa sonrisa boba en mi cara mirando esas manos gorditas arrancando suavemente el papel. E intentando borrar los malos momentos que mi pieza TEA colapsada nos dio. Porque no es culpa suya, porque al fin y al cabo somo nosotros quienes le hemos pedido mucho más de lo que podría aguantar cualquier niño. Y lo ha hecho, así que le perdono su mal momento.

Las fiestas no nos permiten vivir en nuestro pequeño mundo paralelo, tenemos que ser y estar y hacerlo lo mejor posible. Y lo intentamos y lo conseguimos casi siempre. Pero porque no estamos solos, manos amigas, manos de abuela, manos de tíos, manos de primos... esas manos que nos tienden sin pensárselo dos veces, para poder disfrutar un poquito mejor de estas fiestas. Turnarnos para vigilar o jugar con mi pieza TEA, es lo que nos ha permitido sobrevivir a tantas comidas, tantas reuniones familiares, tantas idas y venidas. 

Y entre todo el ajetreo de fiestas, sí hay nuestro mundo paralelo, sí disfrutamos de nuestra burbuja particular. Y no hace falta mucho para sentir paz. Me conformo con poco, un corto paseo cerca del mar, de la mano de mi pieza TEA, sin prisas, sin mirar el reloj, olvidando horarios. Ese sol que nos calienta las mejillas e ilumina nuestro querido mar. Esa tranquilidad de los lugares de costa en invierno. Y mirar a mi alrededor, y mirar a mi pieza TEA y verla con esa sonrisa que nunca se apaga. Ese es mi mundo, nuestro mundo. Donde nada me importa más que la felicidad de mi pieza TEA. Donde las miradas extrañas me importan un pimiento. Porque me gusta verla feliz. Me gusta verla sonreír.

Y nuestros parques. No hay muchos por aquí pero si tienen columpios ya no hace falta mucho más. Porque jugamos a contar mientras se balancea, porque hablamos el uno con el otro aunque sea a través de los números. No importa si la gente ajena no entiende nuestra conversación, porque ellos nunca entenderán la grandeza de las cuatro palabras mal dichas de mi pieza TEA. Oír su vocecilla reclamando mi atención, ha tardado en pasar pero pasa y cada vez más. Son sus juegos, son sus intereses, lo que le gusta a mi pieza TEA. Y tanto superpapáTEA como yo respetamos sus conversaciones repetitivas, sus juegos con en bucle con los números. Y lo hacemos porque por fin dialogamos con ella.

La vuelta a la normalidad no me permite ir en busca de nuestra burbuja particular. El invierno es oscuro, es frío y distante. Nuestra burbuja particular es clara, es cálida y cercana. No se le cierra la puerta a nadie, pero quien entra debe jugar nuestro juego, el juego que nuestra pieza TEA propone, porque es su mundo y son sus reglas. 

PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS 2018

Sin darnos cuenta acaba un año. Han pasado mil cosas. Algunas las he escrito con más palabras, con más emociones escondidas en el día a día. Otras, son pequeños momentos. Pequeños sí, pero grandes también.

Y como cada año, recopilo estas pequeñas grandes gestas que nos han sacado una sonrisa de oreja a oreja y alguna que otra que es mejor no recordar. Empezamos el viaje por el 2018. Disfrutad!

9 de enero de 2018

Iniciamos el año haciendo deberes para el cole. Son momentos en que tengo que pensar maneras de que sea él quien trabaje, con las herramientas que sabemos que domina. La verdad es que no fue tan mal como pensaba.

Un año más mi pieza TEA vuelve

a ser el protagonista de la semana en el cole. Les invitan a escribir varias cosas en un pequeño cuaderno, pero mi pieza TEA aun está a años luz de llegar a eso, así que la opción que escogí este año fue pegar letras para formar palabras. La verdad es que todo un éxito a pesar del poco entusiasmo que tenía mi pieza TEA por trabajar.

12 de enero 2018

Poco pensaba yo a principios de año que mi pieza TEA buscaría tantísimas estrategias distintas para hacerse entender. Esta vez fue utilizar una característica de una cosa concreta para que superpapáTEA y yo le pudieramos entender.

Los colores son los que dan vida a la misma vida. Es una característica básica de muchos objetos, animales o plantas. Sin el color la vida no sería vida, sería un mantenerse a flote entre el blanco y el negro, pasando por todos los grises habidos y por haber. 

A mi pieza TEA le gusta nombrar los colores, tal y como salen en sus vídeos del youtube. Los dice a su manera, con solo vocales y alguna consonante. Y ahora son los colores, el reconocer el color con su nombre, lo que le permite pedir muchas cosas aun sin saber el nombre concreto de lo que quiere. Pedir un petitsuís diciendo rosa, rosa... o probar suerte con el asul asul para ver si le dejo mi móvil (la funda es azul). Gran estrategia a mi modo de ver, para comunicar, para pedir y para seguir ampliando vocabulario.





19 de enero de 2018

Nos adentramos en el mundo de las rigideces, obsesiones temporales de mi pieza TEA. Siempre hay alguna. Este año empezamos por mirar el interior de todos los coches aparcados.

Casi a diario aparecen nuevas manías, rigideces, juegos propios o como queráis llamarle, que pueden invalidar un poco el día a día. Uno de los nuevos divertimentos de mi pieza TEA es mirar el interior de todos los coches aparcados que le llaman la atención. Personalmente creo q no es algo invalidante pero si un poco vergonzoso o fuera de lugar. El caso es que ayer al salir del cole le dio por mirar uno detrás de otro el interior de todos los coches que encontrábamos en el camino. Yo intentaba apartarlo y le decía que ese no era su coche y no estaba bien lo que hacía... hasta que un señor mayor me dijo: "déjalo. Él es feliz y se entretiene. Pues genial porque no cuesta un duro"... me quedé tan sorprendida y lo dijo con tanta convicción que me convenció. Y así seguimos hasta nuestro coche, con esa nueva curiosidad de mi pieza TEA satisfecha.


2 de febrero de 2018

El dormirse con rapidez es algo que casi brilla por su ausencia con mi pieza TEA. Sin embargo alguna que otra vez hemos descubierto tácticas que le relajan y a la vez hacen que atienda a lo que se le dice. 

El momento de ir a dormir suele alargarse más de la cuenta normalmente. Poco a poco mi pieza TEA va aprendiendo a relajarse cuando toca dormir, pero tiene que querer dormir. Ayer descubrí un mundo nuevo. A partir de la canción de "Paf el drac màgic", empecé a inventar una letra nueva donde el protagonista era mi pieza TEA y explicaba su día a día con sus compañeros, profes y monitores. Cuando iba a terapia o a un parque nuevo... todo cantado. Y lo mejor es que mi pieza TEA me entendía y sonreía,si nombraba a personas que día tras día están con ella. Sé que entendía la historia, porque le era todo muy cotidiano. Y se relajó escuchando mi canción inventada y finalmente en diez minutos se durmió.




10 de febrero de 2018

Una vez una mamá dijo que ella sentía que su hijo se hacía mayor cuando se le empezaron a caer los dientes. La primera experiencia de mi pieza TEA con los dientes no fue la habitual, pero salió airoso de ese gran reto. 

Estamos en época de caer dientes. Mi miedo era saber cómo reaccionaría mi pieza TEA al notar q se movía un diente, qué pasaría cuando de golpe lo viera fuera de su dentadura. La naturaleza ha querido que esta prueba haya sido más dura. Y es que a mi pieza TEA le crecieron los dientes definitivos por detrás de los de leche. Así que ha tocado visitar dentista. Han sido cinco minutos muy largos pero a pesar de cierta resistencia lo conseguimos. Una vez pasado el mal momento, sin tregua volvió su alegría tal como se fue cuando se sentó en la silla del dentista. Muy grande eres!

9 de marzo de 2018

La realidad nos golpea cuando menos nos lo esperamos. El crecer implica que las diferencias también crecen, que la crueldad y la burla hacen acto de presencia en algunos niños. Y aunque han tardado más de lo que esperaba, duele. Mata el alma por dentro y entran ganas de apalear a quien decidió meterse con mi pieza TEA. 

No soy un bebé porque no llevo pañal.
No soy un bebé porque ando, corro y salto y ya no gateo para moverme.
No soy un bebé porque no como papillas ni bebo en biberón.
No soy un bebé porque ni uso chupete ni mi dedo gordo para calmarme. 
No soy un bebé a pesar de casi no hablar... estoy en ello.
No soy un bebé aunque no quiera jugar a lo que vosotros jugáis.
No soy un bebé aunque no me interese jugar a futbol.
No soy un bebé aunque todavía no sepa escribir ni dibujar.
No soy un bebé.
Soy un niño igual que tú o tú.
Soy un niño que tiene sus juegos favoritos como tú o como tú.
Soy un niño que ríe cuando algo le hace gracia y llora cuando algo no va bien.
Soy un niño que aprende tanto o más que tú aunque no lo demuestre. No necesito que nadie me alabe, ni ser el mejor ni el más guay.
Soy un niño, compañero tuyo, así que cierra la boca a tus insultos y respétame como yo lo hago. GRACIAS.

PD: compañeros de viaje no os lo toméis a mal, sé que cuesta quitar pañales siendo piezas TEA, o que cueste comer sólido... esta es una batalla entre un niño sabiondo que no sabe lo que es un bebé y yo. Pa'lante amigos.

14 de marzo de 2018

El invierno y la llegada de la primavera traen consigo catarros, mocos y tos. Y mi pieza TEA no se escapa de ello. Cuando cae enfermo, no es ella, y sí, sufrimos de verlo tan parado. 

Es increíble lo que llegamos a odiar su movimiento y saltos constantes y lo que lo llegamos a echar de menos cuando nuestra pieza TEA está pachuchilla. Después de dos días, hoy volvemos a disfrutar de sus risas, saltos y bromas inocentes. Buenas noches!

19 de marzo de 2018

Y como cada año superpapáTEA merece su homenaje. Por estar siempre ahí, pendiente de nuestra pieza TEA, buscando lo mejor para ella, queriendo siempre hacerla feliz.

Porque siempre está ahí. Porque a su manera busca lo mejor para mi pieza TEA. Porque cuida de ella y haría lo indecible por ella. Porque siempre aguanta que duerma pegado a él. Porque busca su felicidad con cosquillas, con juegos animales de saltos y croquetas por la cama. Porque es el mejor padre que mi pieza TEA pueda tener. Por ti superpapáTEA y por todos los demás papis que merecen ese honor.

31 de marzo de 2018

Está costando horrores que mi pieza TEA arranque a hablar. Suelta palabras con intención pero le falta pronunciar un sin fin de consonantes que nos entorpecen el entenderla. Sin embargo a falta de consonantes buenas son las estrategias que mi pieza TEA encuentra para hacerse entender, La Palabra tren un buen ejemplo.

Mi pieza TEA empezó diciendo tres y tren del mismo modo: "e". Yo le repetía diciendo tres y si me lo hací repetir más veces entendía q era el tren. Sin embargo, costaba saber cuando era una palabra o la otra. Decidió incluir el artículo el para el tren. Así q decía "e ee". Entonces fue cuando empecé a insistir en la N para pronunciar Tren, puesto que "e ee" podía ser o el tres o el tren. Un día, viendo pasar un tren me dijo: "e em". Lo dice con m, pero da igual, el esfuerzo para hacerse entender ha merecido la pena. GRANDE!

9 de abril de 2018

La grafomotricidad es uno de los temas en los que más verde está mi pieza TEA. A parte de la dificultad que conlleva, tampoco ella pone muchas ganas. Unir intereses restringidos con actividades para trabajar esta grafomotricidad tan rudimentaria ha sido una gran idea. 

Dicen que si no puedes con el enemigo te unas a él. Y como yo de momento no puedo con los relojes y el famoso "eru, eru" (00:00), pues me unido a él. Descubrí que podíamos practicar el trazo poco a poco a través de las horas. Esta la primera prueba.

23 de abril de 2018

Sant Jordi, el día más bonito del año para mí. Tradiciones que no se pierden, tradiciones que a nuestra manera intentamos transmitir. 

Y como manda la tradición de Sant Jordi, mi pequeña pieza TEA me regala una rosa blanca, símbolo de pureza e inocencia, como ella es.

26 de abril de 2018

Descubrimos que es capaz de escribir con un teclado palabras que a mi pieza le llaman la atención. Son palabras poco importantes y con poco significado, pero esa nueva capacidad de copiar palabras le está abriendo nuevos mundos. 

Descubrir que mi pieza TEA es capaz de copiar una palabra. Saber que a base de mirar esa palabra, la sabe deletrear y escribir (esclat es un supermercado). Comprobar que reconoce todas las letras del abecedario y que encima ha creado su propio abecedario catalano-castellano... no tiene precio! Como siempre, grande, muy grande!

8 de mayo de 2018

Conforme se hace mayor vale la pena darle responsabilidades. Aquel día en el súper moría de amor viendo a mi pieza TEA llevar el carro de manera tan diligente.

Crecer implica tener responsabilidades. Poco a poco ir avanzando. Hoy le he hecho responsable del carro de la compra. La experiencia? Genial. Esas pequeñas cosas que hacen que me sienta cada día orgullosa de mi pieza TEA.

25 de mayo de 2018

Este año ha sido año de empezar a mirar más allá de sí mismo. Año de conectarse al mundo de sentir curiosidad. Y esta manera de conocerse a si mismo me encantó.

Descubrimientos de mirar a su alrededor. Un espejo con aumento con el que se ha reído un buen rato al verse haciendo lo mismo que mi pieza TEA hacía. Qué grande es!

5 de junio de 2018

Blau, el cuarto miembro de nuestra familia, está loco por mi pieza TEA. Sin embargo mi pieza TEA a pesar de respetarlo no siente el mínimo interés... Sin embargo, el tiempo los va uniendo a su manera. 

Blau y mi pieza TEA están lejos de tener una gran amistad. Blau está loco por mi pieza TEA. Allí donde ella va una bola peluda le sigue sin pausa. Hasta hace poco para mi pieza TEA, Blau era algo así como un ser pesado, un estorbo. Pero algo está cambiando. Mi pieza TEA sabe que su perro es única y exclusivamente Blau. Acepta que se estire cerquita de ella. Y lo mira. Observa al perro y le chifla su lengua rosa. Sabe que el juguete de Blau es una pelota de tenis. Y es por eso que si la encuentra se la mete en la boca del perro sí o sí. Serán algún día inseparables? Quizás sí, quizás no.

16 de junio de 2018

La satisfacción de fer su nombre escrito de su puño y letra.

Mi pieza TEA empieza a controlar un poco el trazo. Hasta ahora, aguantando un poco su mano escribía su nombre. No lo guíaba, solo aguantaba su mano... Hoy hemos probado sin mi ayuda. Inseguridad, letra pequeña pero satisfecha es poco.

19 de junio de 2018

Este año el invierno se ha hecho largo. Ha sido duro para mí, por echar de menos a superabuelos TEA, por ver a mi pieza TEA obsesionada con cosas que parecían haber desaparecido, porque volver a trabajar tiene sus cosas buenas pero me obligó de delegar y a alejarme de alguna manera de mi hijo. Pero al final todo llega y el verano llegó con todo su resplandor. 

Y hoy por fin nos hemos reencontrado con nuestro mar. Ese mar azul que nos renueva el ánimo y que día tras día nos llena de energía para sobrevivir al invierno. Una vez más, ver feliz a mi pieza TEA sorteando sin miedo las olas que le llegan, es llenarme de esa felicidad que estos meses se ha escondido demasiado. Nuestro mar.

22 de junio de 2018

Aprovechando lo que sabe hacer mi pieza TEA, pudimos hacer su primer dibujo de un ser humano. Como decía aquel... se hace camino al andar! y en eso estamos.

Y así, diciéndole una raya aquí, una redonda allá, un cuadrado por aquí y otro por allí... unas rayitas pequeñitas, unas redondas pequeñitas... conseguimos dibujar un monigote para su señu. Pintar ya fue obra mía... pero al menos puedo decir que es su primer dibujo con sentido.

28 de junio de 2018

Porque al final mi pieza TEA es un niño y también quiere divertirse. Aprendemos a hacernos fotos graciosas. Una de ellas ésta.

Porque siempre hay un ratito para hacer el payaso. Y ahora es mucho más fácil porque le gusta mirarse y hacer caritas... De las primeras fotos payaseriles que pillé con mi pieza TEA. Buenas noches!

6 de julio de 2018

Uno de los máximos divertimentos de mi pieza TEA es el agua, ya sea de la playa o de una piscina. Tardamos un poco en iniciar la temporada piscinera, pero qué bien ha amortizado la piscina. Aprendiendo a aguantar la respiración, iniciarse en el mundo del buceo e incluso hacer volteretas hacia atrás. 

15 de julio de 2018

De todos es sabido que a mi pieza TEA no le gusta mucho eso de hacer actividades dirigidas. Vive feliz en sus juegos libres. Pero el verano es largo y hay que intentar que haga algo cada día.

Un ratito de trabajo matutino y yo encantada de ver que se concentra y sabe qué tiene que hacer... verbalizando cada color que toca, controlando que lo está haciendo bien, metódico como nunca lo había sido antes. Buenos días!


21 de julio de 2018

Es difícil encontrar actividades que le puedan gustar a mi pieza TEA. A veces pienso que no es que no haya, sino que el miedo nos paraliza a probar cosas nuevas. Nos dieron esta oportunidad y no la desaprovechamos.

Con nuestras piezas TEA hay que ser valiente y probar actividades que nos proponen. Su pasión, el mar da muchas oportunidades. Esta vez tocaba subirse a un catamarán. Aceptó chaleco porque quería agua y sí, se subió al catamarán!

28 de julio de 2018

En verano es tiempo de irse de vacaciones, pero por varios motivos pocas veces nos hemos ido en verano a pasar unos días fuera. Este año ha sido el primero de muchos que vendrán.

Hace una semana iniciábamos una semana que se preveía llena de nervios, emociones encontradas, sentimientos, frustraciones. Nuestras primeras vacaciones una semana entera fuera de casa. En breve os cuento esta aventura... una gran aventura.

31 de julio de 2018

En verano no hay cole, así que a mi pieza TEA le cuesta horrores hacer actividades más educativas. La plastilina se ha vuelto un buen aliado para practicar números y letras. Así que un día de buena mañana... a trabajar.

Esta mañana mi pieza TEA me ha sentado en una silla, se ha sentado ella en una y plastilina en mano me dice: "once". Ha querido hacer en vivo un vídeo de que le encanta donde hacen números con plastilina. Mi pieza TEA me decía qué número tocaba, ella hacía el churro y yo construía el número. Trabajar juntos es más divertido que uno solo. Buenos días!

17 de agosto de 2018

Alguna vez, bueno más de una, pienso que hay cosas que mi pieza TEA no hará nunca. Una de ellas eran los puzzles. Sin embargo, y como siempre, mi pieza TEA dando lecciones de poder.

Ya es bien verdad aquello que dicen ver para creer. Me decían desde el cole que mi pieza TEA hacía puzles de 20 piezas. Y para muestra un botón. En casa con varios puzles de 12, 16, 20 y 25 piezas. Quizás suene a poco, pero para mí es algo extraordinario.

4 de setiembre de 2018







Cada año tenemos la oportunidad de pasar un fin de semana en la montaña con mi hermano. Los supertiets TEA siempre buscan actividades para que mi pieza TEA se sienta bien y se lo pase genial. Esta vez, tocó paseo por la montaña. Buena experiencia, sí señor.

Descubrir que no tan sólo la playa es una opción de diversión para mi pieza TEA ha sido un gran que. Preparados para un otoño de paseos por la montaña.

11 de setiembre de 2018

Y el final de verano trae consigo el cole. Y un año más nos aterroriza pensar qué pasará. Con grandes dosis de esperanza nos preparamos para volver a la rutina del invierno. Su cole, sus terapias y sus tardes oscuras y frías.

Y así, mirando hacia el mar, hacia el infinito, nos despedimos definitavemente del verano. Noche de miedos, de pensamientos nocturnos que desmontan mi descanso. Miedo por no saber qué depara este nuevo curso, miedo por no saber si hicimos bien en seguir pa'lante e iniciar este camino por primaria. No lo sé. Lágrimas habrá, de pena, de rabia pero también de alegría. No lo sé, no sé nada y esta incertidumbre me mata. Soñaremos bonito, con alegría porque mi pieza TEA no merece otra cosa que lo mejor. Feliz curso.


10 de octubre de 2018

Observar sus conductas, sus maneras de hacer, ver cómo es capaz de cambiar de estrategia cuando antes se empecinaba en hacer una y otra vez la misma acción aunque no obtuviera el resultado esperado. Va creciendo y va reflexionando más, mucho más.

Siempre digo que hay que valorar las pequeñas cosas. Estar atentos a los pequeños detalles porque estos son los que nos hablan de los pasitos pa'lante. 
El otro día teníamos "deberes" del cole. Teníamos que llevar hojas secas. Así que nos fuímos al parque y yo le indicaba a mi pieza TEA qué hojas coger. Obedientemente las cogía, una a una, agachándose cada vez que le señalaba una hoja, hasta que de golpe se agacha a recoger la que le indicaba pero siguió cogiendo las que tenía a su alrededor. ¿Para qué agacharse diez veces a hoja por vez si con una vez que se agache puede coger diez a la vez? Grande! Buenas noches!

30 de octubre de 2018

Poco a poco aprendemos a respetar sus maneras de hacer, sus maneras de divertirse, sean o no muy correctas. Pero es su felicidad, son sus risas y sus maneras de ser y sentir.

Temerario o no pero cómo me gustan sus maneras de bajar por los toboganes. Maneras de ver, maneras de sentir... maneras de vivir.

9 de noviembre de 2018

Aunque siempre abogue por el bienestar y por los avances como persona, también me preocupa el que aprenda a escribir o leer. Pequeños detalles me hacen pensar que está entendiendo qué quiere decir leer y está empezando a encontrar sentido a series de letras. Para muestra, un botón.

Prueba clara que mi pieza TEA aprende. Que entiende que hay una serie de letras,que significan algo y que los días de la semana tienen su orden... aprendizajes en solitario que a veces deja ver. Buenas noches!

18 de noviembre de 2018

Cuando los números nos están dando la oportunidad de compartir momentos y descubrir lo que son las bromas o los engaños sencillos. 

Un domingo más haciendo números con pastelina. Pero ahora él me dice "uiantauatre" (84) y yo le digo "vale, un sis i un tres" y él se ríe y me dice "uit i uate". Y de golpe en vez de seguir la serie, bromea y me dice "uiantasis" y yo le digo "nooo q es vuitanta cinc" y se ríe a carcajada limpia porque es él quien me ha hecho la broma a mí. Grande como siempre! Muy fan de mi hijo!

29 de noviembre de 2018

He perdido la sana costumbre de fotografiar las miradas de mi pieza TEA. Aun así, ese día volví a mirar a través de sus ojos, a observar la belleza escondida detrás de elementos tan feos como los cables eléctricos. Para el 2019 intentaré volver a mirar a través de sus ojos a fotografiar desde su perspectiva.

MIRADAS DE MI PIEZA TEA: ver belleza en cables eléctricos. Saltar de emoción viendo este entresijo de líneas. 

10 de diciembre de 2018

Siempre deseo poder estar un ratito trabajando con mi pieza TEA. Verlo concentrado en las actividades de mesa que le planteo. Pero es difícil. A veces, sin embargo, se dan buenos momentos educativos.

De todos es sabido que mi pieza TEA escurre el bulto cuando quiero que "trabaje" en casa. Así que me conformo si es capaz de concentrarse al menos quince minutos con alguna actividad. Hoy probando el conteo por primera vez. Yo intuía que ya sabía porque alguna vez que al hacerle croquetas freíamos una de más para compartir superpapá TEA y yo, cuando en su plato no había las mismas que en la sartén, buscaba la faltante por toda la cocina. Hoy la demostración clara que así es.

23 de diciembre de 2018

Y con ese buen sabor de boca, de saber que todo sigue pa'lante, toca despedirnos de este intenso 2018 sin antes desear una Feliz Navidad. Deseando lo mejor para todas nuestras piezas TEA. Luchadores, héroes y valientes. Nos encontramos en el 2019.

Y como quien no quiere la cosa volvemos a terminar un año. Volvemos el 2019 con la esperanza de contar nuevas aventuras, nuevos retos, nuevas historias... buenas o menos buenas... ya se verá. Ahora sólo toca desearos Feliz Navidad.