AYER CANTÉ

(escrito el lunes 20 de junio)

Ayer le canté a mi pieza TEA. No como siempre. No en la bañera, ni en el coche ni mientras cenaba. No. Ayer canté para él, sólo para él. Micro en mano, Karaoke en una pantalla, pero no necesitaba mirar la letra. Ayer le canté a mi pieza TEA sin importarme que en ese mismo momento había 100 ojos que miraban. Me dio igual que hubiera seis o siete personas que participaban cantando esa canción. Yo, sólo vi a mi pieza TEA, solo miré a mi pieza TEA, que, embobado, miraba las luces de colores del techo y buscaba el vídeo de la canción. Que me miraba y yo le miraba. Y él veía que las lágrimas asomaban ya por mis ojos. Pero no eran lágrimas de pena no. Nunca. Eran lágrimas de emoción. De saber que Arnau es grande, que a pesar de los pesares es un campeón. Que día tras días me sorprende, que uno tras otro, va superando retos que a veces a mi me dan miedo. Le miraba y veía esos ojillos que no sabían que hacer. Le miraba y le decía con los ojos: "ho has fet molt bé, ho estàs fent molt bé". 

Y es que estábamos de celebración, en una fiesta. Era una fiesta esperada porque mis segundos papis hacían sus bodas de oro. En mi familia siempre hay una gran predisposición a disfrutar del momento, a convertir una reunión en un día memorable, que se recuerde siempre. Y suele ser así. Esa predisposición, esas ganas, salen solas, sin más. No hay nada forzado, no hay nada estudiado. Es pura melodía. Y ayer no podía ser menos. Porque era un día importante, porque todos nos habíamos esforzado en hacer vídeos, canciones y sorpresas que llegaran a los dos novios. Sin embargo, justo la noche antes del gran día, mi pieza TEA se despertó a las seis de la mañana con un solo ojo. El otro, estaba cerrado por un hinchazón enorme. Se despertó llorando a lágrima viva y me miraba con un solo ojo y me decía "ui mumi, uiiii mumi" (quiero dormir, quieeeero dormir) pero creo que su no-ojo le dolía. Desperté a superpapáTEA y nos fuimos a urgencias. Allí, se portó como un campeón, aunque le costó dejarse mirar el ojo, ni chilló ni pataleó ni berreó. Así que a las siete ya volvíamos a casa. Mi cabeza trabajaba ya a mil por hora. Mi pieza TEA había dormido mal, no aguantaría la fiesta, estaría pesado, llorón, movido al 300%, superpapá TEA nervioso, yo sin poder participar e histérica perdida... y una extensa lista de palabras y hechos negativos que no hace falta nombrar. Por suerte, mi pieza TEA se volvió a dormir a las ocho de la mañana y descansó una horita, que le sentó como a mi me sientan diez minutos de siesta... Perfecto.  

Y allí en la fiesta, se rió, saltó, corrió, estuvo sentado cuando hubo que estarlo, se dejó querer por todo aquel que venía a decirle algo, disfrutó jugando con su Martina, les robaba la pelota a los grandullones que jugaban a fútbol, e incluso puede bailar con él. 

Fue una fiesta memorable. Y cada uno guardará en su memoria el momento que más le emocionó. El mío fue cantarle a mi pieza TEA. Y no cantarle una canción cualquiera, no. Le canté la canción que me recuerda el día que terminó mi duelo por el diagnóstico de Arnau. 

Porque aunque nunca cuente malos momentos, aunque parezca que sólo me pasan cosas buenas y que todo es bonito y todo son flores de colores. Yo, como todas las mamis TEA, pasé mi duelo. Yo como todas ellas, lloré, berreé, me enfadé, grité y quise tirar la toalla mil y una veces. Yo, como cualquier madre a la que se le rompe la armonía de ser madre "morí" el día que me confirmaron el autismo de mi pieza TEA. Fueron los peores meses de mi vida, sin rumbo. Me levantaba, desayunaba, despertaba a mi pieza TEA, le daba el desayuno, lo vestía, lo llevaba a la guarde, lo recogía comía, lo hacía dormir... y así, automático, sin alegría, sin ganas, pero sin parar porque había una criaturita maravillosa que me necesitaba, que me sonreía y que me buscaba.

Fueron meses de estar sin estar. De saber que no estaba sola, pero sentirme tirada en un pozo. Miles de manos queriendo tirar de mí y no coger ninguna porque no tenía el impulso necesario para llegar a ellas.  

imagen extraída de internet (cuerda floja)

Eran días donde las sonrisas eran forzadas, donde la calma era pura farsa, donde las palabras no pasa nada eran mentira, donde veía desmoronarse todo lo construido... sin trabajo, sin vida, superpapáTEA roto en pedacitos y yo recogiendo los míos intentando recomponerme como persona. Pero no había manera. 

El 20 de diciembre de 2014 fue mi último día de duelo. Aquel día lo vi claro. Aquel día supe que no, que no estaba en un pozo en realidad. Estaba en lo alto de una cuerda, haciendo malabares para seguir caminando por ella. Y que mi miedo a caer era infundado. Había, y hay una red que me ayuda, que sé que siempre estará ahí. El 20 de diciembre de 2014, como ayer, mientras cantaba la misma canción que ayer, con mi pieza TEA en brazos, y como ayer, con lágrimas en los ojos, lo vi claro. Hay y habrá las 18 personas más importantes de mi vida. Son los que sé que nunca nunca permitirán que me caiga. Que a pesar de la distancia siempre están, que puedo contar con ellos, que sí, que no me preocupe. Mi familia, los que han dado y dan sentido al seguir pa'lante. Mama, papa, Tiet, tieta, Juqui, Mar, Enric, Sergi, Joana, Conchi, Maria, Martina, Enric petit, Sergi petit, Martí, Laia, Claudi i Arnau.

La canción. Es lo de menos. O no. No lo sé. Porque además es una de las canciones de mi pieza TEA. De las que me pide que le cante una y otra vez. De las que nunca pueden faltar en el coche, ni como repertorio de bañera. 

La canción es "Corren" de Gossos acompañados por Macaco. Y mi pieza TEA se la sabe, y me acompaña cuando se la canto y termina las frases cuando hay que terminarlas y dice la frase entera.. "difícil descobrir"... que parece que me informe que eso es lo que le cuesta, descubrir que puede hablar... descubrir el mundo que tiene a sus pies... pero eso, eso hoy, es otra historia. 

HABLO DE HABLAR

Aún estamos en primavera, pero hay señales inequívocas de que el verano está a la vuelta de la esquina, esperando a ser disfrutado como siempre. Los primeros rayos de sol a través de la persiana a primera hora de la mañana amenizados por el cantar de golondrinas madrugadoras y del gallo de delante de casa, que, puntual, le canta al sol. Esas primeras gotas de sudor que impregnan la frente, los zapatos cerrados que hacen hervir los pies, o el pelo mojado por la nuca. Entrar en el coche y no notar el fresquito de la negra noche, sino un ambientillo caldeado ya a primera hora de la mañana... Poder estar hasta las mil en la terraza, mientras vigilamos a nuestra pieza TEA que anda saltando en la colchoneta o bajando y subiendo del tobogán de mil formas distintas, a veces hasta inverosímiles. Esas tardes largas, en las que el paseo lo tenemos que dar a partir de las siete de la tarde si no queremos asarnos con el calor. Esas playas que empiezan a llenarse de color, de vida, de olor a crema solar. Turistas por todos lados, rojos como pimientos de abusar del sol del Mediterráneo. Huele a verano, se siente el verano. 

Me gusta el verano, no por el calor, ni por la locura de gente que se mueve de aquí para allá. Me gusta el verano porque rompemos con todo. Con los horarios, las rutinas, con el irse a dormir puntual, con el despertarse puntual (está claro que es para quien tiene vacaciones). Y es ese momento de largo paréntesis en que mi pieza TEA es un niño más, donde no suele haber esa provocación diaria a comparar. Cada verano me trae cosas buenas y bonitas con mi pieza TEA. Le veo feliz en la playa, riendo a carcajada limpia mientras ve llegar las olas, o sonreír feliz mientras flota en el agua. Son nuestros momentos. Los que más me gustan, los que me traen más sonrisas y los que más me hacen olvidar que la palabra autismo sobrevuela permanentemente en nuestra casa. 

Y este año, en este momento, sueño con que sea el verano de las palabras. Y sólo veo eso. Y lo veo porque estoy en lo alto de la famosa montaña rusa. Mirando el paisaje, haciéndole fotografías para que quede para siempre en el recuerdo, para que permanezca vivo en mi mente. Estamos observándolo todo. Con miedo, agarrados fuertemente de las manos por si a caso arranca de nuevo sin previo aviso y bajamos en picado. Es un miedo silencioso, o más bien acallado por todo lo que está ocurriendo estos últimos días con mi pieza TEA. Puede más la emoción del seguir ahí arriba y seguir subiendo y subiendo que el miedo a resbalar y caer, ir hacia atrás y no poder volver a subir. 

¿De qué hablo? ¿qué sucede? Hablo de voz, de palabras, de consonantes, de repeticiones. Hablo de hablar. Hablo de decir. Hablo de sonreír ante esa vocecilla que empieza a despuntar. Hablo de que alguien me diga adiós y no sea yo sola quien responda. Hablo de la voz de mi pieza TEA.

Poco a poco le ha dado por repetir algunas frases o palabras que decimos en casa. Hola, adéu, bon dia, bona nit... repetir a la bañera, a cenar, a dormir.... y observar que cuando le felicitamos él sonríe porque sabe que lo ha hecho bien. Estamos en una nube, de esas blancas de algodón, tan blancas que parece que la estrenemos. Y es una gozada. No sé dónde estará el límite, no sé si seguiremos pa'lante o habrá días que la voz se apague. Sólo sé que no puedo parar de grabar esa vocecita diciendo "mmmmm que bo!" mientras se come un yogur, o cuando dice hola y adiós. Y él sabe que nos gusta, que nos hace felices oírlo. Y es por eso que cuando repite o dice alguna palabra me mira por el rabillo del ojo, como esperando esa recompensa, ese beso, ese achuchón, esas palabras o aplausos.

Quizás ha llegado el momento de abrir la caja multicolor. Aquella que Arnau no podía abrir. Estamos en ello, haciendo palanca desde casa, alentándonos desde la escuela. Y sus compañeros ahí están. Degustando a su manera ese Bon dia tan esperado. Y es que mi pieza TEA por fin dijo "bon dia" en clase, y ese día sus compañeros le aplaudieron y le volvieron a aplaudir cuando el repitió ese precioso "bon dia". Y lo valoraron y se rieron con él y fueron felices con él. Tan tan felices que hasta más de uno que lo sintió como la noticia del día se lo explicó a sus papás como algo grande. Y es que ellos, sin saberlo también quieren que se abra la caja multicolor de las palabras de mi pieza TEA.

  

Y AL FINAL... LLEGARON

Estamos en una época de aquellas de degustar, de disfrutarla a tope. De aquellos días que te ves capaz de lo que sea, incluso escalar una montaña si hace falta. Todo está lleno de coloridos, de sonrisas. La banda sonora de nuestra familia es esta: Una risa feliz y contagiosa de mi pieza TEA mientras la voz de superpapáTEA le reta a seguir jugando a lucha libre en nuestra cama. De fondo, el eterno sonido del juego del sonajero. Esa es mi música, su risa, su alegría, su felicidad. Y ver, casi por primera vez un ritmo de cotidianidad que creía no poder ver jamás. 

Hacía mucho tiempo que la tranquilidad no era la sensación que tenía al salir de casa con mi pieza TEA. Hace un mes, llevarlo al cole era coger mi ansiedad y llevarla conmigo. Nunca sabía por dónde saldría mi pieza TEA. Cada mañana y cada mediodía, temblaba de pensar que tenía que llevarlo al cole. Un día quería ir por ahí, otro no quería entrar, otro lloraba y se tiraba al suelo. Hace un mes deseaba que no hubiera cole para no tener que llevarlo. Cada día menos capaz de cogerlo a la fuerza, de cogerlo en brazos para llegar a buen puerto.... rabietas por manías estúpidas como que nadie puede tocar un cable que valla el jardincito de la escuela, o mirar cinco veces una farola que ha visto mil veces cada día...

En casa, casi que era un poco más de lo mismo. No tenía rabietas, pero hacía de las suyas. Porque una cosa es deshacer su cama, o subir una silla a la cama y sentarse en ella (que ya de por sí es una idea descabellada, pero bueno) y otra es desmontar toda una habitación... muñecos de peluche al suelo, su cama sin sábanas ni manta, el sol y la luna de papel maché descolgados de la pared, la cama supletoria que tenemos en su habitación, sin colchón y con una lámina del somier fuera... el colchón en el suelo y mi pieza TEA felizmente estirado encima. Una batalla campal en su habitación que aún a día de hoy no sé cómo lo hizo. 

La única nota positiva era que una vez reñido, me ayudaba a recoger y como una vez expliqué para "Los lunes, austimo" de la Fundación Orange, literalmente, lo recogía todo. 

Extraído de la página de Facebook de Fundación Orange (aquí). Esta es la representación no muy exagerada de lo que mi pieza TEA hizo (y sigue haciendo) un día en casa de superabuelosTEA.

 Además, mi pieza TEA estaba cegado con el móvil (craso error nuestro) y no existía nada más que eso o saltar por camás y sofás, o hacer volteretas, o cogerlo y ponerlo boca abajo... como si fuéramos artistas del Cirq du Soleil. El agotamiento era devastador, ni superpapáTEA ni yo éramos capaces de seguir el ritmo frenético de mi pieza TEA. Por otro lado, cuando antes hacía caso a la segunda o tercera vez, durante esta época muchas veces eran unas cuantas más. Se escaqueaba desnudo por la casa, antes que entrar en la bañera, o empezaba a saltar en su cama con tal de no ir a dormir, o se negaba a hacer pis antes de ir a la cama... Para comer, se levantaba y se iba, después volvía... Una inacabable lista de despropósitos que trajo consigo la primavera, el hacerse mayor y el seguir sin hablar.

Sin embargo, y ya lo sabéis, porque es una de mis frases favoritas, la vida te da sorpresas, mi pieza TEA me sorprende y cuando ya no puedes más... algo te impulsa a coger carrerilla y sin mirar atrás subes y subes, sigues subiendo... "pa'lante, siempre pa'lante" se oye a lo lejos, repetitivamente, sin pausa, sin descanso, como un mantra que te hace volar... Y ahí estamos ahora, en pleno vuelo.

¿Qué ha pasado? Pues muchas cosas. Una de ellas es que la explosión primaveral, como ya comenté en otra entrada se ha apagado. Mi pieza TEA, se ha calmado, como los ríos. Después de bajar a gran velocidad, por grandes cascadas y saltos espectaculares, ha llegado al valle, se ha calmado y camina apaciguadamente hacía delante. Otro aspecto importante, es que él mismo ha cambiado sus intereses. Sigue gustándole jugar con el móvil, pero ya no es obsesión. No le hace falta. Sigue saltando en la cama, y sigue quitando las sábanas de su cama, pero me conformo con que cuando le digo que lo recoja y me ayude a hacer la cama tenga esa buena predisposición para hacerlo. Ahora varía sus juegos. Siguen siendo sus principales los juguetes con sonido, volantes, instrumentos, ordenadores de juguete, pero varía. Y también, y quizás lo que más alas nos da es cantar. 

Hace casi un año, uno de los regalos que me trajo el verano fue que mi pieza TEA me pedía que le cantara canciones diciéndome el principio de la canción en cuestión. Para mi fue el principio de algo grande, pero al cabo de unos meses dejó de pedir canciones, dejamos de cantar lo que él quería, cantaba lo que yo creía que le podía gustar. Hace cosa de un mes, las peticiones musicales han vuelto, pero esta vez con una intensidad brutal. Ya no tan solo es la primera frase de la canción con vocales, no. Hay veces que puede cantar entera la canciones infantiles como La lluna la Pruna o el Sol Solet, o pedirla y dejar que diga él algunas palabras de la canción. Ya no hay sólo vocales, ahora han entrado la M, la N, la Ñ o la B. Cada día puedo grabar unos minutos musicales. Son unos segundos que grabo con ilusión desmesurada, que comparto con toda la familia TEA, que celebramos como si fuera algo grande.

Por último, y después de la última visita a Sant joan de Déu, cambié el chip. Cambié mi visión de las cosas, de los recursos que suelen utilizarse para nenes con autismo: los pictogramas. 

Hace más más de un año, el planteamiento que nos dieron para mi pieza TEA fue el uso de fotografías como apoyo para pedir cosas básicas como agua o ir al baño. Hace un año, simplemente yo no entendía que aquello pudiera funcionar. Mi pieza TEA, era incapaz de mirar un imagen, de hacerle caso, de entenderla. Así que, como mi convicción era que no servía de nada, lo dejé olvidado. Mi pieza TEA pedía agua trayéndonos la botella o el vaso. Para ir al baño con que mami estuviera atenta, suficiente. 

En el cole, empezaron a utilizar pictogramas e imágenes y la chica de Educación Especial se curró un estupendo horario de cole para que Arnau lo tuviera en casa. Así que cada día yo le explicaba lo que haría en el cole. La reacción de Arnau al cabo de unos días fue tirar todos los pictogramas al suelo. No los quería. Así que allí se quedaron. Muertos de risa. En casa los pictogramas no tenían sentido para mi. 

Sin embargo, así como la vida te da sorpresas, el tiempo da la razón. Y no me la dio a mi. Se la dio a todos los profesionales que trabajan con mi pieza TEA. ¿por qué? pues porque después de la visita de hace dos semanas en Barcelona, decidí empezar en serio con las ayudas visuales. Y lo hice porque la psicóloga que me atendió esta vez en San Juan de Dios, me hizo comprender la utilidad de esta ayuda. El lenguaje es algo abstracto que nuestras piezas TEA les cuesta adquirir, pongamos imagen a las palabras como paso previo al lenguaje, porque nuestras piezas TEA son visuales.

Así que manos a la obra. Hemos empezado por pictogramas de higiene personal y por pictogramas de actividades. ¿qué he podido comprobar? pues que Arnau a la primera va al baño y si hay que meterse en la bañera se mete. O si se tiene que lavar las manos y lavar los dientes lo hace. Y todo sin oposición.

Desde que cada día le enseño que adónde vamos, ir a la escuela es un divertido paseo sin parones, sin tirarse al suelo, sin agobios. 

Ahora podemos hacer cosas como pintar con pinturas (cosa que no le gustaba nada) o poner gomets, hacer puzles, jugar a pastelina, porque le estructuro el rato de trabajar-jugar sentados, mientras superpapáTEA disfruta cocinando. 

Ahora no hay problemas para ir a dormir, casi que mi pieza TEA nos lo pide incluso.

Ahora, saltamos de nuevo felizmente en la colchoneta. O puede estar solo en el jardín mientras que yo en la terraza le vigilo y sigo preparando pictogramas. 

Ahora, la tranquilidad y las risas han vuelto de nuevo. Y que se queden por favor, porque es la mejor manera de seguir pa'lante, siempre pa'lante. 

LOS SILBIDOS (PARTE II)

He salido ya. El sol brilla y el cielo es de ese azul tan bonito, tan intenso que augura buenas cosas. Es pronto. Las diez y media más o menos. No me apetece volver corriendo al lado de mi pieza TEA. No por nada, sino porque el cuerpo me pide pasear, caminar, observar. Estar en un estado contemplativo. Mirar  mi ciudad a mis pies. Llena de vida de buena mañana. Coches para arriba, coches para abajo. Autobuses lustrosos que van parando cuando toca. Quiero estar así. Me gusta, siempre me ha gustado. Tomar perspectiva de mi misma. Estar lejos de donde mi cuerpo está. Verlo allí en el conjunto de la ciudad.

¿Malas noticias? No, claro que no. Como dije antes, sabía lo que me dirían. ¿Buenas? pues no sé. Al fin he conseguido que un profesional me diga lo que ya intuía, y es que sería bueno un logopeda especialista en TEA. ¿Tanto costaba haberme dicho eso hace un año? Es mi problema si lo consigo gratuito o lo tengo q pagar yo. He perdido un precioso año de aprendizaje y desarrollo. Pero ya da igual. Y da igual porque he oído otros silbidos. Un montón de silbidos acompasados que llegaban de todas partes, que me susurraban y me empujaban a levantarme, a salir de ese momentáneo estado de contemplación. Silbidos que me decían que mirara a mi pieza TEA, que yo más que nadie sé lo que necesita. Y como lo tengo claro, toca ir a por ello.

Así que, atrás queda mi experiencia en Sant Joan de Déu, con un sabor agridulce, por el trato recibido hace un año, feo muy feo, y el trato que he recibido este año. El cambio de profesional fue para bien. Una persona capaz de escuchar, capaz de explicar de manera coherente las cosas, de despejar las dudas explicándome lo que quiero saber, buscando  posibles soluciones, sin imponer y con respeto a una madre, que como otras, sufre.

Y ya está. Cerrar el día. Decirle buenas noches a mi pieza TEA, darle un beso y un abrazo y a descansar. Buenas noches.

LOS SILBIDOS (PARTE I)

Hospital Sant Joan de Déu. Esperando en la sala de la unidad de Psicología y Psiquiatría. No llevo a mi pieza TEA, no hace falta. Como las otras siete veces me llego temprano. Las primeras veces, cuando tenían que evaluar a Arnau pasábamos un buen ratillo en el parque de "el Patufet". Mi pieza TEA corría feliz, ahora el tobogán de la vaca, ahora el tobogán adaptado. Era feliz, ajeno a todas las penas y angustias que pasaban por mi mente en aquellos momentos. Fue una mala experiencia. Cuando no hay ese feeling con el terapeuta, cuando todas tus esperanzas se vienen abajo, cuando te das cuenta q las expectativas eran demasiado altas, cuando ves que por mucho renombre, no has encontrado respuesta a lo q buscabas te desesperas. No fue una buena experiencia. Después de un año seguimos con la imposibilidad de evaluar las capacidades de Arnau... Sólo mis respuestas medio objetivas medio subjetivas dan un perfil aproximado de su nivel madurativo. Eso he venido a buscar. Unos resultados que ya me sé. A nivel motor sobresale, a nivel cognitivo pse, nivel lenguaje seminulo, sociabilidad, me dirán poca cosa, y yo pensaré: " no lo habéis visto conmigo, ni con superpapáTEA ni con su Yaya". Y será día triste, o no. Saldré de ahí con recomendaciones que deberían haberme hecho hace un año. No despacharle diciendo q tiene TEA y una aula con USEE sería lo suyo para él. Hace un año deberían haberme aconsejado especialistas a los que acudir, qué necesita y para qué. Hoy, se supone que me dirán eso. Y ale. Sal contenta que techan ayudado un montón... Y mi pieza TEA y yo hemos perdido y hemos ido trampeando un año. 

Escribo esto antes de entrar y lo publico. A saber qué pondré después.

Lo único que sé, es que hoy he vuelto a oír el silbido de las maderas cantarinas y lo he odiado. No me gustan, a pesar de que mi pieza TEA y yo hemos jugado más de una y dos veces. Ese sonido será siempre el de la desesperanza, el de la falta de respuestas dignas que pongan un poco de luz al camino que debemos seguir. 

Pero no os preocupéis que seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.

PROTAGONISTA

Esta semana mi pieza TEA es el protagonista en el cole. Una idea perfecta para que los niños desarrollen su expresión oral, para que los demás niños conozcan su día a día fuera del cole y una oportunidad de empezar a trabajar responsabilidades, ya que el protagonista de la semana digamos que se convierte en ayudante fiel de la maestra.

Es una actividad bonita pero se puede pensar que mi pieza TEA no la va a hacer porque no habla. No parece una actividad para él... ni de lejos. Pero como es uno más del grupo lo ha hecho. 

Tuve que buscar en el baúl de los recuerdos ropita de bebé, chupetes, peluches y un montón de cosas más que han formado parte de Arnau. Ver esas bambitas tan chiquitinas (número 20), o el trajecito de recién nacido, tan tan pequeño, o su primer biberón. Juguetes olvidados como un cuento de tela, su primer cuento que superabuelaTEA le regaló con tremenda ilusión y que mi pieza TEA utilizó hasta la saciedad. O aquel primer coche extraño que dándole golpetazo en un botón salía corriendo disparado y que mi pieza TEA y yo utilizábamos para interactúar... ahora te lo tiro yo y ahora me lo tiras a mi... O su ratita para dormir. Esa ratita que tuve que reponer tres veces porque era su compañera fiel allá donde fuera, en el coche, en la calle, para dormir, para jugar... hasta que él mismo decidió que ya no la quería, que ya no le encontraba nada al pasarse la vida chupando y requetechupeando los nudos de la "rateta". 

También encontré su primer bañador, un trajecito de licra de esos ajustados súper enano que a cualquier muñeco de los que tenía yo de pequeña le hubiera cabido. Y eso que pensaba que no tenía tantas cosas suyas de bebé. Obvié llevar sus cubos, puesto que aunque tenemos temporada de dejarlos olvidados, no hubiera entendido que debían quedarse en el cole toda la semana. 

Y miraba todo aquello y miraba a mi pieza TEA y lo único que pensaba era "¡madre mía qué enorme te has hecho en cuatro años!". Parece mentira que fuera tan pequeño, que pudiera sostenerlo en la mano, que pareciera una pulguita en la cama donde duerme ahora y que ya casi no cabe (todavía es la cuna cama convertible que todavía no hemos convertido porque le quedan más de diez centímetros aún para no caber. 

Y volver la vista atrás. Recordar aquel barrigón que abrigaba a mi pieza TEA, recordar las horas previas a su nacimiento... Yo paseando por el pasillo del paritorio con el gota a gota, contracción viene contracción va. Ver por la ventana redonda la cara de mi suegro con ojos de preocupación pero una sonrisa de oreja a oreja al ver la pinta que hacía yo con la bata azul y el barrigón. O de golpe encontrarme la cara supersonriente mi sobrino, como diciendo tieta yo también estoy aquí contigo. Y mi padre preocupado porque el futuro papá no pasara hambre, y mi hermano y su mujer allí también y mis segundos padres haciendo fuerza con nosotros. Y mis cuñados también acompañando las doce largas horas que tardó mi pieza TEA en ver la luz. Y esa cara de padre feliz fuera del quirófano diciéndome con la mirada: "ya está aquí, es guapísimo... es nuestro Arnau".

Pensaréis que después de todos estos recuerdos apareció la sombra del autismo. La rabia de ver como todo se viene abajo de golpe, sin esperarlo, sin entenderlo. Pues no. En ningún momento apareció. Y no apareció porque otra de las actividades que teníamos que hacer en casa era un mural de fotografías de Arnau.

Y allí, buscando, mirando y remirando fotos, vi lo que quería ver y lo que es. Arnau un niño feliz, un niño juguetón, sonriente, expresivo, que avanza a su manera. En todas las fotografías vi un niño querido por todo el mundo. Vi un niño que crece sano, que juega a un montón de cosas, que le gusta comer, que le gusta el agua, le encanta saltar y correr, disfruta de los parques como cualquier niño. Eso vi.

Ahora, ya casi termina su semana de protagonista. Mi pieza TEA no ha explicado nada de lo que ha llevado al cole, según la maestra no ha hecho mucho caso a las fotos, pero sí que se ha mirado y tocado los juguetes. Pero ha valido la pena. Desde el cole, decidieron que él también tenía derecho a participar de una manera u otra. Han utilizado las fotos y los objetos para que los demás niños siguieran desarrollando su expresión oral. Y yo, yo sé, y seguro además, que mi pieza TEA se ha dado cuenta que era el protagonista. Y lo sé porque toda la semana se ha dejado poner la medalla de protagonista, porque cuando cada mañana le he dicho que se tenía que poner la medalla, se ha acercado y ha bajado la cabeza para que se la pusiera. Y también sé que aunque haya parecido que no ha hecho caso a las fotos, sí lo ha hecho, porque de nuevo, ha vuelto a jugar con su patinete, con su camión Sansón y con sus cubos.

Así, que con ese sabor dulzón de satisfacción me quedo después de esta semana de protagonistas silenciosos pero felices. 

Y como siempre, pa'lante, siempre pa'lante.

PRIMAVERA

Por fin he parado. Silencio en casa. Fuera, la primavera suena con sus pajarillos como si sonara la Primavera de Vivaldi. Parece todo armonía. Y se agradece. Después de unas semanas en las que mi pieza TEA se vio desbordado por la explosión del cambio de estación, volvemos a la normalidad, al poder jugar juntos, al poder pasear sin problemas, a relajar sus rigideces en la calle. Cuando esto ocurre, parece como si viviéramos en un mar tranquilo, azul, como siempre, pero tranquilo. Donde las olas van y vienen con esa lentitud rítmica, que no puedes para de observar, de admirar, de sentir. Es un fluir de la vida, de nuestra vida. 

Y es que esas semanas atrás, mi pieza TEA me mostró por primera vez lo que es sentirse enfadado de verdad, lo que podría llamarse primera crisis. Y duele. Porque la primavera llevó a mi pieza TEA a desbordarse, a salirse de madre, con mucha rabia, con mucho movimiento, con una intranquilidad desmesurada. Era como cuando un bebé empieza a andar, que no puede evitar parar porque es la novedad, es lo que mola, es esa incapacidad de regular el movimiento... como un huracán. 

Y además, en el momento que intentábamos pararlo aparecía la parte negra de mi pieza TEA. Una agresividad que nunca antes le habíamos visto, todo era negativo, todo era sacar lágrimas, llevar la contraria y mostrar su enfado a base de golpetazos donde encontrara. 

Nada le distraía, nada le gustaba, el parque no lo disfrutaba, los paseos eran un poco angustiosos porque no quería ir por según donde. Ir al cole, ya no era solo pasar por todos los portales, era quiero ir por aquí y punto, y si no, me tiro al suelo y te aguantas.. y tener que ceder porque hay que llegar al cole como sea. 

Lidiar con todo esto, que vino de golpe, sin previo aviso, ha sido duro. ¿Cómo manejarlo? Pones todo lo que crees que puede servir y sólo ves que no, que esto no, lo otro tampoco. Y te asustas. Mucho. Porque los pensamientos son malos, siempre van por donde les da la gana. Algunas veces te llevan hacia algo estupendo, a una genial idea y otras muchas a oscurecer tu vida. Pensaba:"¿será así siempre? ¿irá a más?"... un sinfín de malas preguntas que solo hacen crecer la incertidumbre del mañana, del futuro y no ver más color que el negro.

Porque encima por razones de la mente de mi pieza TEA, se hizo imposible ir al supermercado con él. Si no me acompañaba superpapá TEA se hacía difícil moverse por todos los pasillos del súper. Perdía una opción más de enseñar a mi pieza TEA los diferentes alimentos, a disfrutar viendo cómo me ayudaba poniendo los diferentes productos que le daba al carro, o simplemente pasar una tarde de lluvia paseando por el centro comercial. No poder hacer la compra con mi pieza TEA, aunque parezca una tontería, era una tremendísima "putada".

De golpe aparecieron miedos donde antes había atracción. Las puertas que llevan al almacén en los supermercados se convirtieron en un obstáculo para seguir comprando con tranquilidad. Pasar por según que pasillo era misión imposible. Debía dejar a mitad de camino a mi pieza TEA y correr a coger el azúcar con la posibilidad que por algún chispazo saliera corriendo. Sólo superpapáTEA era capaz de conseguir que andara cuando se bloqueaba. Y durante unas semanas sólo he sido capaz de ir a comprar sola o con superpapáTEA. Pensar en ir yo sola con Arnau era empezar a alimentar una ansiedad tremenda que no llevaba a ningún lugar.

Pero los primeros días de primavera ya han pasado. La explosión de vida, ruidos, luz del sol, los primeros calores ya empiezan a ser algo normal en la vida de nuestra pieza TEA. Todo parece que vuelve a su particular cauce. De nuevo, el camino parece llano, y es un alivio. He podido ver este cambio primero con su reacción ante las palomas. Como ya conté, superpapáTEA le enseñó a perseguir las palomas. Ya no las evita, ni aparta la mirada de ellas. Ahora la cosa ha cambiado. Las mira, se ríe cuando las localiza, avanza una distancia prudencial hacia ellas y disfruta viendo cómo las espantamos. Incluso es más, hace un par de días, estando en el parque, él subido en un tobogán, de golpe bajó y echó a correr, feliz como una perdiz... y es que se fue a asustar una paloma que picoteaba por allí. Ésta, asustada alzó el vuelo hacia otro lado del parque. La mirada mi pieza TEA la siguió y cuando la paloma aterrizó de nuevo al suelo, otra vez, mi pieza TEA se largó a asustarla. 

Poco a poco, me he ido atreviendo a ir al supermercado sola con Arnau. Decidí que era absurdo, que debíamos hacer algo y que yo debía enfrentarme de nuevo a esta situación. Mi pieza TEA, las dos veces que hemos ido al supermercado ha respondido como un campeón. Hemos podido pasar por delante de las puertas del almacén. Hemos podido recorrer todos los pasillos sin muchos problemas y me ha vuelto a ayudar a poner la compra en le carro. 

De nuevo, ir al cole se ha vuelto algo más plácido, he cedido en dar la vuelta al cole para entrar y él ha cedido en que si le digo por aquí, no hay lloros que valgan. Podemos ir paseando tranquilamente hacia el cole, cantándole las canciones que alegremente me pide.

Ahora puedo disfrutar de ver a un padre y un hijo, disfrutar el uno del otro. Verlos jugar, ver que ya no tan solo existo yo, si no que papi también mola y le gusta estar con él. De casi casi desvivirse el uno por el otro. Lo dije hace poco y lo repito, superpapáTEA me da día tras día pequeñas lecciones para tratar a nuestro hijo, de otra forma, muy fácil y que sí, que funciona. 

La primavera ha traído además, nuevas expresiones de mi pieza TEA. Por fin, se ha dignado a dejarse oír un "Bon dia" en el cole. Inlcuso nos ha regalado canciones enteras infantiles ... con su lenguaje rudimentario pero lo ha hecho. Disfrutamos de esas palabras dichas inocentemente, con esa vocecilla que creemos quiere hacerse oír, deseando que no se las calle de nuevo, si no que vaya a más, cada día un poquito más. Pasito a pasito, sin prisas pero sin pausas.

Y es que ahora, en nuestra humilde familia TEA, ha llegado la primavera. Y eso quiere decir que sí, que seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.

Y VUELVE SANT JORDI

Un año más, estamos a la vuelta de la esquina de uno de los días que más me gustan: Sant Jordi. Ya expliqué en otra entrada cómo se vive este día por estos lares, así que si queréis recordarlo, podéis pinchar aquí.

Un año más, volveré a mira cuentos para mi pieza TEA, esperando que quizás se interese por él, aunque sólo sea para pasar las páginas y no prestar atención al contenido. Cada año, me miro la gran cantidad de cuentos ilustrados que me gustaría leerle a mi hijo, y cada año pospongo su compra porque sé que no le van a interesar. Cada año recibe su cuento, y cada año se lo mira y remira, pero tal vez pasen tres semanas, o un mes o hasta un año para que se dé cuenta que en ese hatillo de hojas, puede observar imágenes, normalmente fotografías, de niños, animales, vehículos, etc. Inlcuso otras veces descubre que aparecen los números del 1 al 10 y se los mira y se los repasa una y otra vez. Alguna vez, se ha encontrado a Peppa Pig entre las páginas y la ha señalado feliz... Sin embargo, sé que es incapaz de seguir una historia, de entenderla y disfrutarla, así que este año volveré a buscar un cuento con imágenes, tipo abecedario que le llame la atención. 

Pero como Arnau no es el único niño del plantena, ni todos los niños son iguales, me apetece recomendaros dos cuentos. Con ellos podréis jugar con vuestras piezas TEA, reír, inventar.. o quizás no. Pero vale la pena probarlo. Son dos cuentos para los más pequeños, porque voy al ritmo de mi pieza TEA, de lo que conozco y me es cercano. Quizás un día pueda empezar a buscar cuentos y libros para más mayores... pero ya llegará. 

El primer cuento es "Mamá, ¿de qué color son los besos?" (Elisenda Queralt, Carla Pott, ed. Imaginarium). A mi modo de ver, un cuento dulcísimo, de aquellos que no tan solo vale leérselo al pequeño, sino que debe sentirlo y como mamis (o papis) seguro que lo haríamos bien. Habla de besos, de diferentes tipos de besos, y colores de muchos colores. Se puede disfrutar de las sensaciones de un beso azul o de uno amarillo y también de uno blanco. Se puede enseñar a dar besos rojos o verdes. Se peuden hacer cartulinas de diferentes colores y jugar a hacer besos del tipo del color que toque, se pueden aprender colores, imaginar como sería un beso de colores mezclados... No sé. Creo que hasta a mi pieza TEA le encantaría, sobretodo la parte de enseñarle cómo son los distintos besos. Un album ilustrado que da pie y mucho a interaccionar con nuestros peques, a disfrutarlos a tope, en cualquier momento y en cualquier lugar.

Por si queréis verlo, os dejo aquí el vídeo cuento.  

El segundo cuento es "¿A qué sabe la luna?" (Michael Greniec, ed. Kalandra), uno de los primeros álbumes ilustrados adaptado con pictogramas que podréis encontrar fácilmente, por ejemplo, en amazon (aquí). 

Lo recomiendo porque es de esas historias que se repiten una y otra vez y que es fácil entenderla y seguirla. Incluso si sois maños@s hay un momtón de actividades por la red para que podáis jugar con vuestros hijos y los diferentes animales del cuento a alcanzar la luna y probarla. Quizás, y esto se me acaba de ocurrir, pueda serviros de ayuda para probar nuevos alimentos. O aprender a jugar por turnos poniendo los animales primero tú después yo, hasta alcanzar y comer la luna.

Cómo no, una muestra en forma de vídeo esta sencilla pero magnífica historia.

  

Podría seguir con más, y buscarle opciones diferentes para disfrutar con los peques, pero creo que es mejor sacar todo el jugo a estos dos, disfrutarlos y paladearlos como si se tratara de un chocolate caliente. Estrujarse la cabeza buscando qué podemos hacer con los dos cuentos. Los seres humanos somos creativos pro naturaleza, así que no hay peros que valgan... Eso sí, podéis ayudaros del señor Google o de una de las mejores herramientas del momento como es Pinterest, a la que con mucho gusto os invito a conocer. 

Ah! SuperpapásTEA, recordad regalar la rosa más hermosa que encontréis a vuestras respectivas mamás TEA. Mi piezaTEA ya me la ha regalado. Hecha por él con ayuda de Esther y su paciencia. La rosa más hermosa del mundo. Gràcies Arnau. 

 

PAJARRACOS

Nací en Barcelona. Es mi ciudad, la que, a pesar de la distancia, llevo siempre dentro. La que cada vez que vuelvo la disfruto como un turista más. Me la conozco y muy bien, pero el no verla cada día, el no pasear por el barrio Gótico de vez en cuando, el no pisar las Ramblas sólo que en ocasiones contadas o disfrutar del mar por el Port Vell o por el Puerto Olímpico, hace que cuando hay ocasión me la mire como si la pisara por primera vez. Y es que Barcelona es muy cambiante, cada vez más lejana de lo que era hace años. Es una ciudad preciosa, llena de rincones por descubrir, por ver, miles de edificios y espacios singulares que la hacen única a mis ojos (y quizás también para los que la disfrutan por primera vez). Sin embargo, mantiene su esencia en algunas "tradiciones". En Navidad se puede y se debe disfrutar de la fira de Santa Llúcia, en primavera, disfrutar de parques como el de la Ciutadella o el Parque Cervantes (este pobre es precioso, pero está mal ubicado) o el Parc Güell. También pasear por Montjuich y aprovechar las calurosas noches de verano para ver la fuente de colores, un espectáculo genial de música y luces de colores acompasadas. Y durante todo el año pasearse por las Ramblas, agudizar los ojos y observar cómo van pasando las estaciones del año con sólo mirar los árboles que dan sombra a toda la Rambla. Disfrutar de las paradas de floristas, llenas de color que inundan la parte fácilmente llamada Rambla de les Flors... 

Llegar hasta la estatua de Colón, girar y perderte por todo el barri del Born hasta arriba y finalizar por todo el recorrido Gótico... Todo esto no cambia. Todo esto es mi Ciudad. Pero también se puede degustar un buen chocolate calentito en la calle Petritxol o ir al parque de atracciones... Pero lo que nunca, nunca puede faltar si eres de Barcelona, es la foto en Plaça Catalunya, dando de comer a las cientos de palomas que allí engordan fácilmente. Es fácil ver disfrutar a un montón de niños persiguiendo a las palomas, obligándolas a levantar el vuelo o a correr desesperadas con sus dos patitas. O ver niños con tremendo miedo a esos seres voladores que se menean cual pavo en busca de más comida y cómo sus papis les animan a no tener miedo o les olbigan a dar de comer para conseguir esa foto, la foto de las palomas. Y yo la tengo.

Recuerdo perfectamente el día que fuimos. Era sábado, y mi papi fue el encargado de llevarnos a los cuatro primos a pasar la mañana de paseo. Yo era la única niña de los cuatro y la pequeña, así que tanto me mimaban (y miman) demasiado como se reían y  me hacían bromas algo pesadas. Compramos unas bolsitas de comida para las palomas y a darle de comer. Creo que me daban un poco de miedo porque la verdad es que siempre he sido miedosa y así creo que voy a seguir. Supongo que es por eso que la foto es casi que forzada, que no se diga que no tengo foto en Plaça Catalunya dando de comer a las palomas. Juzgad vosotros mismos si me gustaban o no las palomas.

Tengo más recuerdos sobre las palomas. En el cole. En el patio. Cada mañana, compartíamos el patio con valientes palomas que llegaban para picotear las migajas que caían del desayuno. Y yo me las miraba, y en mi imaginación me hice amiga de una paloma con muñones en las patas. La consideraba mi amiga y la esperaba cada día. Es lo único que recuerdo, que tenía las patitas mal, pero que a mi era la que más me gustaba. No sé si me pasaba toda la hora del recreo persiguiéndola o viéndola volar, o si iba a jugar con los demás niños. No tengo ni idea, sólo sé que cuando terminaba el patio y nos íbamos en fila india hacia la clase me despedía de ella mentalmente, mirándola, cómo iba en busca de comida, a su paso.

Y también están los recuerdos feos y los que me llevaron a odiarlas un poquito. Son los recuerdos de ir paseando y que desafortunadamente (y perdón por la expresión) se te cague una paloma en la ropa, o lo que es peor en la cabeza. Qué odio! O cuando paseando pasan sobre la cabeza cual kamikazes desbocados... Y si encima escuchas que son ratas con alas pues ya acabas por repelerlas en cuanto las ves. Así que a base de los años, de lo sucias que son y lo sucio que lo dejan todo, acabé por odiarlas. Hasta que mi pieza TEA reparó por primera vez en ellas. 

Fue en San Sebastián. Las primeras vacaciones de verdad que hicimos con mi pieza TEA. Tenia un añito y había empezado a andar solo hacía cosa de un mes. Fueron unas vacaciones muy tranquilas, las primeras en busca de parques para que mi enano disfrutara. Y en San Sebastián mi pieza TEA inició la locura persecutoria a las palomas. Corría como un loco detrás de ellas, con sus tropezones y caídas típicas de un bebé que empieza a andar. Detrás, superpapáTEA le perseguía. Y  se reía cuando levantaban el vuelo. Y a la que avistaba otra, hacia allá que iba. Y nosotros nos reíamos porque era un pequeño loco cruzando el parque de punta a punta detrás de las palomas. 

El caso es que después de aquel episodio, las palomas ya no fueron protagonistas en nuestras vidas hasta hace unos meses. Por una cuestión de observación, supongo, mi pieza TEA redescubrió esos seres que van por el cielo, pero que invaden el suelo paseando altivas por las calles. Y por una cuestión que no he logrado descubrir, Arnau les tenía miedo. A la que pásabamos cerca de una, agachaba la cabeza o se escondía entre mis piernas hasta perderlas de vista. Era un miedo extraño que yo no he entendido todavía, aunque acepto que pueda tenerles miedo, como otros niños tienen miedo a los perros o más de un adulto miedo atroz a las arañas o insectos varios. 

Sin embargo, en las últimas semanas este miedo se convirtió en un problema y grande para nosotros. En cuanto aparecía una paloma paseando cerca de mi pieza TEA, el paseo se convertía en un parón eterno hasta que la paloma alzaba el vuelo o nosotros cambiábamos el rumbo del camino. Arnau se paralizaba de tal modo que era imposible andar. Primero decidí dar rodeos, pero a veces se hacía imposible. Fueron unos días de nervios, de desesperación porque yo no encontraba solución... Y lo peor de todo es que hay palomas por todos lados. Así pasaron los días, hasta que tuvimos que ir a Barcelona a casa de unos amigos. 

Allí el colectivo de palomas se multiplica por mil o más, así que andar por las calles de la ciudad se hacía complicado, hasta que descubrimos que si las hacíamos volar, Arnau seguía andando. Incluso es más, disfrutaba y sonreía viendo como alzaban el vuelo. Arnau aprendió a espantar palomas aplaudiendo, pero el pobre no las daba muy fuertes así que raramente se iban, eso sí, siempre a distancia prudencial de unos dos o tres metros. La solución que encontramos en el paseo por la tarde con nuestros amigos fue que el otro niño las espantara y así  uno disfrutaba jugando con las palomas y el otro disfrutaba viéndolas volar. Aquel día terminó con mi pieza TEA cogiéndome de la mano para ir a la caza y captura de palomas que espantar. Y su amiguito arrastrando a su mami para seguir espantando palomas. 

La semisolución ha sido ir espantando palomas  a todas horas o esperar que alguien pase y las espante (no es raro oirme de decir casi a grito pelao: "tranquil que ara aquests senyors les espantaran" a ver si se dan por aludidos y me ayudan en la difícil tarea de espantar pajarracos).

Han sido unos días muy complicados. Horribles para mí. Sin embargo, superpapáTEA, que siempre está ahí, que actúa de forma casi imperceptible, es quien ha aportado la solución. Es quien ha trabajado a su manera, este obstáculo en la vida de mi pieza TEA. Ha convertido el miedo a las palomas en un juego compartido, en el que perseguir palomas es cosa de dos. HA tenido la paciencia de enseñarle a perseguir juntos las palomas y reirse cuando escapan. Ahora mi pieza TEA las busca, todavía a cierta distancia, pero ya no les teme y ya podemos volver a caminar sin hacer rodeos. 

Y yo, yo tengo que aprender mucho, por no decir muchísimo de la santa paciencia de superpapáTEA. Así seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.

QUE NO SE APAGUE EL AZUL

Se acabó el día internacional de concienciación del autismo. En breve se apagarán las luces azules que han iluminado tantísimos lugares. Como cuando termina una función y se cierra el telón. El público aplaude, está eufórico, grita, silba, está emocionado. Los actores dan las gracias por esa ovación, por ese momento de sentirse importantes, es el momento de ser protagonista pero no de la obra si no de su propia vida. Es un momento mágico, de aquellos que parece que no se olvidarán. Sin embargo la euforia dura hasta el día siguiente, cuando la realidad y el día a día te abofetean la cara. No hay respiro. Lo bonito terminó, el momento en suspenso cayó y el golpe fue duro.

Con estos días como el de el día 2 de abril ocurre lo mismo. Azul por aquí, mensajes por allá, apoyos que vienen de quien te esperas y de quien menos te lo esperas, ese sentirse arropado, ese no estás solo. Son sensaciones muy vívidas que cuando estás metido, porque te interesa, porque te concierne, porque hablan de tu problema, del camino recorrido y de lo que falta por recorrer, te abruman, te sientes fuerte y quieres seguir pa'lante. 

Pero también hay efectos menos terapéuticos. Efectos que los papás y mamás TEA sufrimos en muchos casos y es la saturación de información, de escuchar más de lo mismo, una y otra vez. De recordarnos todo lo que conllevan nuestras piezas TEA. Todo aquello malo que vivimos algunos cada día, otros de vez en cuando y otros rara vez. Pero agota. 

No me voy a meter en un debate generado por una campaña, muy muy dura pero que es así. Se ha hablado tanto que no me voy a parar, porque cada uno piensa lo que quiere, decide contar lo que desea que se sepa, cada uno es libre de opinar sobre lo que le plazca, pero siempre desde el respeto. 

Hoy me quedo con imágenes espectaculares de lugares teñidos de azul. Un color simbólico que algunos tampoco comparten porque estigmatiza porque no habla de diversidad, porque no habla del espectro, de las diferencias entre una y otra pieza TEA, pero que en realidad lo único que significa es que hay un montón de personas apoyando una misma causa, que persiguen unos mismos objetivos, que pertencen a un mismo mundo que a la vez tiene sus matices para cada uno... como dicen por ahí, la marea azul.

Así que he hecho recopilación de lugares iluminados de azul que se han publicado en las redes sociales. Y desear que aunque ya no se vea el azul, y volvamos al gris, sigamos trabajando para dar color a nuestras vidas. Y como no, pa'lante, siempre pa'lante.