PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS DE 2020

 Este año parecía un año bonito. Ese 20 20 auguraba un gran año que se ha convertido en una pesadilla colectiva debido al coronavirus y una pandemia mundial que ni la imaginábamos ni la esperábamos. 

Pero a pesar de todos esos sentimientos y emociones negativas que nos han acompañado casi todo el año, segur que han pasado cosas bonitas. 

Un año más os invito a ver nuestro año, nuestras pequeñas grandes cosas. No sé todo lo que he ido contando, así que para mí también es un nuevo viaje. Un año que acaba, con un sinfín de cositas que contar.

Empezamos el año con la cabalgata de Reyes y los regalos que dejaron en casa. Un año más intentando encontrar la ilusión, crearla tal vez. Y a su manera, se ilusionó.

6 de enero de 2020

Empezamos el año finalizando las fiestas navideñas con la traca final. El momento mágico de los niños por excelencia. Todo son nervios, todo ilusión. Los Reyes Magos. Y los pueden ver llegar con sus carrozas llenas de luz y fantasía. Aquí sabemos que esa magia es prácticamente inexistente, sabemos que entiende que tocan los Reyes, sabemos que entiende que hay regalos y que hay q abrirlos... Y poco más. Sin embargo nos empeñamos en seguir la tradición. Y este año no podía ser menos. Tarde fría para ir a recibir a los Reyes. Nuestra ilusión hecha desilusión. La rigidez mata, unas colchonetas tentadoras echan por los suelos la cabalgata. El exagerado retraso de la comparsa nos desgasta. Así que con dos minutos de ver Reyes magos terminamos la tarde. Algo tristes, sí.

A pesar de ello, los Reyes nos han intentado animar, han dejado regalos, muchos regalos, y nuestra pieza TEA nos ha regalado un amago de cara de sorpresa al ver tantos regalos y un interés alegre en abrir todos y cada uno de los juguetes que los Reyes han pensado que le podrían gustar.

Quien no se conforma es porque no quiere.

¡Felices Reyes!

18 de enero de 2020

Hablamos de jugar y entretenerse. Es complicado, pero los Reyes encontraron algo que interesó unos días a mi pieza TEA.

Con mi pieza TEA siempre es complicado algo que le interese realmente. Los Reyes Magos, nosotros como papis o incluso sus tíos buscamos juguetes y actividades que le llamen la atención y le diviertan. Esta vez un sencillo coche teledirigido. Por probar no se pierde nada. Y esta vez, hemos dado en el clavo. Un buen rato nos hemos pasado jugando con el coche. Me encanta ver a mi pieza TEA divertirse como lo ha hecho esta tarde.

21 de enero de 2020

Mi pieza TEA es un gran fan de mirar hacia el cielo. Y ve lo que ve.

Los cables de la luz, los cables del teléfono... Ese amasijo de hilos que van hasta el infinito son uno de los mayores entretenimientos de mi pieza TEA. Años atrás, cuando era más pequeño, los cables nos guiaban por las calles hacia dónde ellos querían. Era complicado llegar a destino sin hacer eses, diagonales o pasar por donde no es cívico hacerlo. Aprendí a admirar esas líneas que se juntaban con palos. Descubrí que había belleza en esos cables, en esas interminables hileras de torres eléctricas... Cuando se ponía el sol, cuando amenazaba lluvia, cuando el azul del cielo deslumbraba. Aprendí de las miradas de mi pieza TEA.

29 de enero de 2020

Buscar nuevos entretenimientos para mi pieza TEA. Porque aunque no quisiera, el tiempo pasa y mi pieza TEA crece. Nuevos retos que probar.

Mi pieza TEA se va haciendo mayor y los parques se le van quedando pequeños. Los toboganes cortos, los espacios para subirse estrechos, los niños que comparten parque con ella, pequeños. Y da penilla porque le encantan. Sé que hay opciones para niños más mayores, pero a mi pieza TEA le cuesta probarlo. Ya sea por miedo, ya sea por una cierta patosidad o por su tamaño grandote, le cuesta probar.

Pero siempre hay una primera vez. Este fin de semana pasado cató un parque de cuerdas y escaleras de madera. Solo probó lo más fácil y lo más cercano al suelo. Sin embargo, ya ha dado el primer paso.

10 de febrero de 2020

Ocho años. Su primera vez. Emociones desbordadas. Soplar las velas por fin.

El sábado fue el cumpleaños de mi pieza TEA. Y como cada año le escribo.
Y como cada año espero que esa boquita sople las velas. Y este era el año. Porque meses atrás decidí que de alguna manera tenía que ayudar a mi pieza TEA a aprender a soplar. Había muchas actividades que podía hacer, pero decidí que era mejor ir ensayando. Así que el primer día cogí un mechero y le expliqué que pronto sería su cumpleaños. Le dije que debía soplar las velas, le canté el cumpleaños feliz y... ¡Sorpresa! Sabía soplar. Cómo y cuándo lo aprendió no lo sé, pero mi asombro, mi emoción, eran plenos. Sabía soplar, y no fue casualidad porque cada vez que le decía que sería su cumple y que soplaría velas le preguntaba cómo y de su boquita salía esa leve brisa que apaga las velas imaginarias de un pastel todavía imaginario. Este año que cumple 8 por fin he visto apagar las velas.

16 de febrero de 2020

Recordando la viñeta de Arnau de Fundación Orange.

Hace cuatro años de esta viñeta de los lunes, autismo. Fue una buena iniciativa de la Fundación Orange. Anécdotas de niños con autismo convertidas en imágenes fantásticas. Esta es nuestra, cuando Arnau desmontaba de arriba abajo cualquier cama que se encontrara. Pedirle que recogiera todo lo del suelo tenía como consecuencia que pusiera sobre la cama todo lo que hubiera en el suelo.

23 de febrero de 2020

Uno de los grandes logros de mi pieza TEA. El dibujo. Por primera vez, fue capaz de copiar un modelo. Una cara. No fue mucho, pero sí que fue el principio de un nuevo camino que vamos practicando para que mejore en el futuro.

Es una actividad muy dirigida, cierto. Pero era una prueba. La idea ha surgido así sin más. Estábamos haciendo una cara con plastilina y he pensado que podía dibujarla, pero antes de encontrar papel y rotulador, la cara de plastilina ha desaparecido. Así que le he dicho que dibujaríamos una cara. Mi pieza TEA ha cogido el rotulador y ha escrito MIA (una canción que le gusta mucho). Pues dibujemos a Mía. Primero dibujaba yo y mi pieza TEA después. Sorprendente mente lo ha seguido muy bien. Curiosamente sé que ha contado mentalmente los cinco pelos, las cinco redonditas de las manos y que ha entendido que debía escribir más pequeño el MIA. Encantada con el juego porque seguro que a partir de esta dinámica, podemos ir más allá.

3 de marzo de 2020

Todo el mundo sabe que tengo un dedo loco y que cualquier ocasión es buena para sacar unas fotos. La de este día merecía un gran destinatario.

Hay mil actitudes hacia el autismo. Mil maneras de vivirlo, de sentirlo o de odiarlo. Puedes enfadarte una y otra vez con él, con las rabietas, berrinches y rigideces varias. Puedes dejar que el pesimismo se instaure en tu vida y no permitas paladear los pequeños grandes momentos. Pero también puedes mirarlo cara a cara y #sacarlelalenguaalautismo.

13 de marzo de 2020

Y por estas fechas empezó esta pesadilla de año. Un año donde todo se ha quedado a medias, suspendido. No ha habido certezas, solo incertidumbre. Hemos echado de menos a los nuestros mucho más de lo que lo hacemos habitualmente. Un frenazo brutal a nuestras vidas. Un miedo a que todos los logros de mi pieza TEA se fueran a pique. Empezamos a buscar nuevas rutinas.

Primer día en casa sin cole y sin parques. Toca buscar la manera de divertirse con sus pianos, su tablet o sus canciones. Pero también toca un tiempo de "deberes". Así que esta tarde manos a la obra. Empezamos con algo fácil para mi pieza TEA. Los colores. Asociamos color con objeto. Perfecto, salvo algún desliz por despiste. Esta primera parte es material de #soyvisual de la @fundacionorange.

La segunda parte de cosecha propia y a lo rápido ha consistido en escribir los colores. Y aunque todavía le cuesta, he podido observar que asocia fonema con letra y se esfuerza en escribirlo bien. Y esa mirada cuando se perdía. Esa mirada que me decía... "mami ayuda! Qué letra es??".

Así que objetivo cumplido. Conseguimos trabajar un ratito. Quedan muchos días por delante para seguir haciendo estos "deberes".

#yomequedoencasa #coronavirus #resistiremossincole

15 de marzo de 2020

Llegar a ver lo que ve mi pieza TEA en las torres eléctricas se explica mirándolas no solo a ellas sino todo el contexto.

Cuando hablo de ver la belleza de una torre eléctrica me refiero a esto. Como sabéis mi pieza TEA es una fantática de estas construcciones. Dos momentos de una misma torre. Paisajes distintos en un mismo lugar con un mismo protagonista.

20 de marzo de 2020

Nada que ver con mi pieza TEA en realidad. Más bien una reflexión en voz alta, cuando todavía no sabíamos la magnitud de lo que se nos venía encima.

"La vida está llena de días que no significan nada y de momentos que significan todo"

En estos días de confinamiento nos damos cuenta que las pequeñas cosas son las que nos mueven, que las sonrisas matutinas en el cole son mucho más importantes que un viaje a Disney, que unas palabras amables son mejores que el silencio que anhelamos durante el día. Que un encuentro con los nuestros porque sí vale más que cualquier concierto.

En estos tiempos de soledad casera, toca aprender a valorar cualquier pequeña mota de felicidad, de avances de nuestras piezas TEA y quitarle importancia a sus momentos malos. (imagen del muro de CR).

28 de marzo de 2020

No habían pasado muchos días desde el encierro obligado y ya empezábamos a vislumbrar todo lo que nos íbamos a perder. Las consecuencias, aun éramos incapaces de imaginarlas, pero no pintaba bien.

El confinamiento debido al covid-19 ha sido una putada. De golpe esas rutinas tan arraigadas se han cortado de golpe. El cole, las terapias, sus avances... Sin embargo, algo bonito ha sido que mi pieza TEA ha reparado en nuestro perro Blau. Estos días, encerrados en casa, se está iniciando una peculiar complicidad. Foto tomada antes del confinamiento. #algopositivo #confinamiento

31 de marzo de 2020

Este espacio tan mío, tan de mi pieza TEA, cumple 5 años. Ni yo misma a veces me creo que haya mantenido vivo este lugar tan imprescindible en mi vida. Mi diario de a bordo, donde expreso lo que llevo dentro y lo que vivo fuera.

Suelo pasearme a menudo por blogs de todo tipo: educación, salud, manualidades, experiencias. Me fascinan todas estas personas que hay detrás, que invierten su tiempo en algo que les apasiona, que desean que otras personas (a saber quien) descubran, aprendan, rían, lloren, con todos los post que publican. Se inician en este camino sin saber muy bien qué ocurrirá, pero tiran "palante" y se aventuran.

Yo me inicio hoy. No sé muy bien por qué, no sé si sabré hacerlo bien, si seré capaz de encontrar cosas que contar, cosas que enseñar, si a alguien le interesará... no lo sé. Pero da igual. Tengo un motivo para adentrarme en esta selva, un motivo grande, hermoso, precioso que se llama Arnau, mi pieza TEA,

Soy una mama TEA. Mi peque tiene Trastorno del Espectro Autista y debido a ello me he sensibilizado con este tema. Me inicio en esta aventura gracias al empujón que alguien a quien quiero mucho me ha dado. Con pocas palabras me sugirió que fuera yo quien hablara de Autismo. Pero hay muchas páginas, blogs y demás que hablan de ello, de manera científica, de manera educativa, mamás que cuentan sus cosas y yo. ¿Y cómo será mi blog? Pues no lo sé. Un blog de andar por casa. De contar experiencias, sentimientos, aspectos interesantes de TEA... no lo sé. Sólo sé que me alegro de haber empezado y de pensar que servirá para algo y para alguien POST 2015: YO Y MI NUEVA AVENTURA. cinco años de mi pieza TEA. Ha llovido mucho, hemos vivido mucho, hemos reído y llorado. Me he emocionado y he emocionado. Y sí, seguiré construyendo esta historia, esta historia real como la vida misma.

2 de abril de 2020

Un día que se convirtió en un día muy especial. Iniciativas bonitas del cole para concienciar y saber que ellos ya son conscientes que el autismo es la palabra que acompaña a mi pieza TEA.

Y así, siempre juntos, siempre buscando la sonrisa y la alegría en nuestros días, celebramos un año más el día mundial de concienciación del autismo. Porque eres genial, porque eres único, porque sabes querer y hacerte querer, porque has traído la bondad a todos los que se han acercado a tí, porque has aprendido pero también has enseñado. A tu manera, eres el maestro de mi vida. Mi pieza TEA... No cambies nunca #diamundialconcienciacióndelautismo #2deabril #porti #portodos

13 de abril de 2020

Y por primera vez en su vida, mi pieza TEA tuvo que enfrentarse a los deberes. Y yo, enfrentarme a que mi pieza TEA fuera capaz de trabajar cosas del cole. Descubrí muchísimas cosas. Descubrí que ella sabe mucho más de lo que muestra, descubrí que el trabajo que hacen en el cole es un trabajazo y ya solo por eso he odiado el confinamiento, por todo lo que le han robado a mi pieza TEA.

Muchas veces enseñamos a nuestras piezas TEA un poco por debajo de sus posibilidades, quizás por el miedo a la frustración suya y por qué no, a la nuestra. Nos cuesta ir un poco más allá de lo que sabe. Añadir dificultad cuesta. El confinamiento me está dando la oportunidad de ir poco más allá. Y hoy me he atrevido a hacer un dictado. A nuestra manera claro. Hemos escrito una carta. Algunas palabras las he tenido que deletrear, otras las ha escrito mi pieza TEA tal y como de momento cree q se escriben. El resultado? Pues para mí un 10!

18 de abril de 2020

El día a día con mi pieza TEA, encerrados en casa, obligándonos el uno al otro a aprender y a realizar actividades variadas me premió con muchas sorpresas.

El día a día en estas semanas de confinamiento me sirven para probar tareas con mi pieza TEA. Y cada día la sorpresa es más grata, porque se centra, no le importa que sea una actividad nueva. Me mira, atiende y hace. Lo digo y lo seguiré diciendo, redescubrir a mi pieza TEA ha sido la parte más buena de estos malditos momentos. #confinamiento #actividades #eresmuygrande

23 de abril de 2020

Sant Jordi, la fiesta de las fiestas. Donde en Catalunya solo se respira alegría y amor. Sin embargo el encierro forzado nos negó salir a gozar como cada año de este día. Aprovechamos para hacer un libro para superpapáTEA. Un proyecto grande para mi pieza TEA.

Un día de Sant Jordi distinto. Sin bullicio de paradas, sin rosas frescas de mil colores. Sin mis rosas habituales, sin libros que ojear para seleccionar el mejor para mi pieza TEA, superpapáTEA y superabuelaTEA. Pero nos hemos reinventado. Una idea surgió hace casi una semana. Un cuento. Hacer un cuento para superpapáTEA. Hecho por mi pieza TEA. Pero no sabe dibujar. O no sabía. Día tras día, mano a mano, mi pieza TEA y yo hemos dibujado. Fácil, sencillo, a su manera. Buscando que ella pudiera hacerlo sintiéndose confiada y feliz. Sabiendo que lo que hacía era para su papa. El resultado... Una experiencia brutal. Mi pieza TEA colaboradora, atenta a lo que debía hacer, con ganas. Y un cuento bonito.

Corto pero intenso.  #santjordi #autismo #sepuede #eresmuygrande #mipiezaTEA

28 de abril de 2020

Y siguieron las sorpresas, esa buen trabajar que me regaló mi pieza TEA durante el confinamiento.

Mi pieza TEA ha cogido la genial rutina de desayunar y "Fer feina" como dice ella. Cada mañana nos ponemos un ratito los dos. Hace las actividades del cole y después alguna actividad que le propongo yo. Esta vez teníamos cubos de letras. Así que le enseñaba la imagen de un animal y le ofrecía las letras q conforman la palabra de manera desordenada y ella tenía que montar la palabra. Sin modelo. Porque necesitaba saber si la lectura global le sirve, si va aprendiendo. Y sí, aprende. Y lo mejor de todo es que le gusta la actividad. #autismo #confinamiento #sepuede #seguimosavanzando

3 de mayo de 2020

Día de la madre. Muchas madres y muchos hijos e hijas maldijeron el confinamiento, porque no podían estar cerca de sus hijos, porque no podían estar cerca de sus madres. Casi dos meses de separación obligada. 

El autismo no me ha dejado ser una madre que escucha, una madre que consuela, una madre que habla a su hijo. No me ha dejado disfrutar del juego compartido con pelotas, con los playmobil o construyendo legos. Durante muchos años no me ha dejado ser la madre que mira cuentos con su hijo, ni la madre que acuna a su bebé para que se duerma. Tampoco me ha dejado ir tranquila por los sitios porque tiene sus historias y sus juegos que nada tienen que ver con los de los demás. No me ha dejado que sopláramos juntos las velas en nuestro cumpleaños, ni tampoco me ha dejado bailar juntos hasta la extenuación.

Pero me ha dejado ser madre. Me ha enseñado a sobrevivir a una pena inhumana, a querer a mi hijo como nadie puede querer a otra persona. Me ha permitido crecer como persona, ser más fuerte, olvidarme de mi inseguridad solo por él, a aprender que el ridículo es un invento de otros para reírse de uno y que lo que vale es reír juntos, mi pieza TEA y yo. Si es corriendo por la calle, pues corriendo, si es saltando ante los números de un semáforo pues saltando, si es mirando todos los interiores de los coches pues mirando. Todo por ella, tal y como mi referente haría por mi hermano y por mí. POST 2018: DÍA DE LA MADRE HOY Y SIEMPRE #diadelamadre 

6 de mayo de 2020

El estar encerrados y tener que llenar horas nos llevó a insistir en el dibujo. 

Dibujar o pintar no es una de las diversiones de mi pieza TEA. Me hubiera gustado, la verdad, pero no. Así que una de las actividades que me propuse hacer con mi pieza TEA durante estos días de encierro fue aprender a dibujar. La gran prueba fue el pequeño "cuento" que le hizo a superpapáTEA para sant Jordi. Y hoy he vuelto a la carga. La idea era que me copiara y la sorpresa es que ha ido cogiendo rotulador por rotulador y ja hecho rosas, nubes, soles y un intento de persona. Momento mágico. Impresionante ver tomar la iniciativa. El dibujo para mí, precioso #pintarydibujar #autismo

12 de mayo de 2020

En el cole no sólo se trabaja el leer y el escribir, también matemáticas y no son solo aprender a contar. Hay que aprender otras cosas. Y decidí que aprendiera a sumar.

Seguimos trabajando un ratito por las mañanas. Me he dado cuenta que esta rutina ayuda a mi pieza TEA para que esté más tranquila. Hoy además de unas actividades del cole hemos seguido practicando las sumas con nuestro material casero. Estoy muy orgullosa de lo rápido que ha entendido la dinámica y de ver esas ganas de hacer y hacerlo bien. #sguimosaprendiendo #sumas #palantesiemprepalante #autismo #autism #autisme

25 de mayo de 2020

Volvimos a probar hacer algo en la cocina, cocinar... bueno. Pero sí poner los ingredientes de un bizcocho.

Hace unos años probé de hacer bizcocho de yogur con mi pieza TEA. Debía tener 3 o 4 años. Confiado, se subió al taburete expectante a ver lo que íbamos a hacer... Hasta que tiré el primer huevo. Mi pieza TEA hizo una arcada, puso cara de asco y se fue corriendo a encerrarse en su habitación. Fue un momento algo frustrante porque me había hecho ilusiones que cocinar le interesase. Pero no.

El confinamiento y el interminable número de horas en casa me animaron a volverlo a probar. Así que por segunda vez invité a mi pieza TEA a hacer "coca". A pesar del enfado por verter todo un yogur en un bol y no podérselo comer, conseguí que llenará el yogur de harina 3 veces con la cuchara hasta que se cansó y decidió que con las manos era más rápido... Aguantó un poco más haciendo lo propio con el azúcar y después desapareció. Pero sé que disfrutó, su cara blanca de harina, su ropa nmaculadamente blanca así me lo decían.

Y hoy estábamos en el jardín y le he vuelto a proponer de hacer coca. No se lo ha pensado. Ha subido. Ha mirado cómo cogía un yogur y lo vaciaba en el bol. Le he pedido 3 huevos y los ha cogido de la nevera (decir que sin pensárselo los ha tirado con cáscara incluida en el bol). Ha mirado cómo los ca
scaba, paciente ha rellenado el yogur de harina con la cuchara, ha hecho trasvase del paquete de azúcar al yogur, ha tirado la levadura, me ha dado la leche y cuando ya estaban todos los ingredientes y satisfecha con el trabajo se ha ido.

Para redondear, le he hecho escribir la receta. Mi pieza TEA se inicia como cocinero repostero!

6 de junio de 2020

Tantos días lejos de nuestra normalidad nos hacía despertar la nostalgia. Días de cole que no estaban, niños que no cuidaban de mi pieza TEA. Y la nostalgia llevó al recuerdo.

#sitinguéslamàgiadunmag

En el día de la Paz en el cole se escucha la canción Si tingués la màgia d'un mag (si tuviera la magia de un mago). Hace un año de esta anécdota. Dos niños de la clase de mi pieza TEA lo llevan de la mano al comedor... Y se escucha decir "si yo tuviera la magia de un mago haría que Arnau hablara con nosotros" y otra voz que dice "si tuviera la magia de un mago haría que Arnau jugara con nosotros"... Pequeños grandes deseos de mentes inocentes aún. Hoy habla un poquito más y hoy compartís algún juego. Mañana... Mañana quizás vuestros deseos ya no sean estos.

14 de junio de 2020

Las cosas y la pandemia parecía que iban mejorando. Se veía ya el final del túnel y de la vuelta al trabajo. Se acercaba el verano y un año más tocaba buscar un entretenimiento para mi pieza TEA. El casal del pueblo parecía una opción... pero fuimos echados como un perro pulgoso. Porque por tener autismo no tenía derecho, porque no se contemplaba ninguna ayuda para él. La historia se repetía, aun en una situación y circunstancias bien distintas.

Hace años de este post, y las cosas no han cambiado. Excluido de un casal de pueblo porque no quieren problemas ni encontrar soluciones.

"Y entonces me emperré. Me emperré en que debíamos seguir en el ruedo, con los demás niños, los de su pueblo, aquellos que saben cómo es, que aceptan de buen grado que Arnau no hable, que le empujan en el columpio durante la hora del patio, los que le han visto berrear muchas veces pero también escuchar esa risa contagiosa que les hace las mañanas más amenas. Y decidí luchar por tener una vetlladora con él durante todo el casal de verano. Pregunté a quién debía dirigirme, si tenía derecho a pedir lo que quería pedir. Quería moverme para que estuviera bien durante la duración del casal. Y mientras esperaba una respuesta de servicios sociales para que me guiaran por donde debía dirigir mi petición (llamada que dos semanas después aún espero), entré en la web donde explicaba el casal y mientras leía, mi alma se iba cayendo, cada vez más rápido, hacia el suelo, hacia la nada... Un casal planteado sólo como un casal deportivo, patinetes, piscinas, correr... un casal para hacer manualidades y pintar, pintar mucho.... La piscina municipal como escenario para el rato de piscina..." POST 2017: VERANO YA ESTÁS AQUÍ.

#quedamuchoporrecorrer #buscandoinclusiónenunmundoexclusivo

8 de julio de 2020

El verano empezó mal. Resbalé y me lesioné la espalda. No podía casi moverme, no podía hacer nada con mi pieza TEA. Hasta que la cosa mejoró.

Una de nuestras actividades favoritas, kilometrear. Hacía muchos días que no podíamos compartir estos paseos. Muchos días escuchando la vocecita de mi pieza TEA diciéndome: "nem al cotxe mamma" y siempre la misma respuesta: "la mama no por carinyet". Una mala caída, una caída tonta e inoportuna me ha dejado fuera de juego durante un par de semanas. Ni compartir baños en la piscina, ni poder llevar a mi pieza TEA a nuestro paraíso particular, la playa, ni poder tumbarme con ella y jugar a las cosquillas, ni acompañarla para que se duerma. Nada. Pero los días pasan, el dolor de la caída es más soportable y ayer por fin me atreví a concederle el deseo. De nuevo juntos, de nuevo en mi coche, de nuevo siguiendo sus instrucciones al estilo GPS. Lo echaba de menos. Acabé cansada, pero valió la pena porque empiezo a volver a ser yo. #juntostodoesmejor

22 de julio de 2020

Avanzaba el verano y con él un nuevo interés en mi pieza TEA, que a día de hoy aun sigue bien vivo.

Su pasión por todo lo relacionado con conducir empezó con las señales. Le chiflaba mirar los STOPs y decía "etó". Siguió con los semáforos, algo que a día de hoy aún le fascinan, sobretodo si van acompañados de números o tienen el "botó verd", ese botón mágico que hace cambiar el semáforo. Ir en coche, perderse por autopistas con el Maps... Ahora por aquí, ahora por allá. Y cuando entendió la palabra ACELERACIÓ, ya fue lo más de lo más. Aún no acaba de entender que no siempre es posible porque hay coches delante o la velocidad de la vía no lo permite, pero salta como un poseso si hay que adelantar.

Y esta semana hemos pasado a un nuevo entretenimiento. Paseando hacia el cas
al de verano, voy nombrando las marcas de los coches y mi pieza TEA repite obediente. Y hoy, su dedito me los iba señalando para que dijera la marca. Empieza a reconocer unas cuantas y a asociar marca con su dueño en la familia.

Es un paso más, un interés más del que tirar.

27 de julio de 2020

Y el verano es el momento pez de mi pieza TEA. El mar, su piscina... y sus locuras.

Mi pieza TEA es como un pececillo. Piscina o playa, da igual. Se monta ella misma la diversión ya sea buceando, jugando con los flotadores o tirándose con un estilo único #verano #piscineando #suotroparaíso

3 de agosto de 2020

Acabado el mes del casal adaptado que afortunadamente hicieron, mi pieza TEA ya no tenía mucho por hacer. Pero mi horario reducido debido a las circunstancias nos permitían hacer algo a primera hora de la mañana.

Primer día sin casal. El tiempo nos ha permitido hacer un paseíto en patinete a primera hora de la mañana. Como siempre, un paseo tranquilo y feliz. Con nuestro mar acompañándonos y su risa loca de banda sonora. Encontrar la felicidad con tan poco no tiene precio. Mi pieza TEA disfruta como nadie con estos paseos. Falta que recuerde que hay más personas por el camino pero ya empieza a sortearlas con estilo.

2 de septiembre de 2020

En nuestro día a día nos encontramos con todo tipo de personas. Las hay que observan, otras que critican, otras empáticas y otras que ni que quisieran entenderían nada.

La nueva y ya clásica afición por las marcas de los coches de mi pieza TEA nos lleva a situaciones a veces algo embarazosas. Cuando vamos por la calle muchas veces no puedo evitar que se empotre contra el cristal para mirar el volante y el tablero. Siempre suelto la coletilla de "no puedes hacer eso que nos van a reñir". Pues hoy había un coche de una de sus marcas favoritas. Lo ha señalado y me ha hecho cruzar la calle con tan mala pata que estaba el dueño dentro con la ventanilla bajada y mi pieza TEA ya metía la cabeza. Una mirada asesina, de enojo, de " qué coño haces chaval?" Lo he mirado, he apartado a mi pieza TEA y he pedido perdón. El siguiente coche... Ohh sorpresa! otro de una sus marcas top. Y oooh! El dueño también dentro y ventanilla bajada. Antes de volver a vivir la situación anterior le he dicho que le gustaban muchos los coches que perdonara las molestias. El chico ha sonreído y le ha dejado mirar unos segundos dentro.

Y es que señores, algo tan simple, tan fácil, tan humano es lo que nos ayuda a que nuestras vidas sean un poco menos jodidas. Gracias de todo corazón

#respeto #autismo #gestosamables #comprensión

6 de septiembre de 2020

Verano suele ser siempre mar, pero hacemos un fin de semana de montaña. Y mi pieza descubrió... las vacas.

Si me dicen hace dos días que mi pieza TEA se miraría las vacas con curiosidad y sin forzar no me lo creo. No todo es mar y playa. También la montaña tiene sus cosas aunque la aprovechamos poco porque una servidora es muy patosa entre piedras y árboles.

Quizás deberíamos darle la oportunidad de ir por el monte como las cabritas, porque realmente va como si fuera su hábitat. #montaña #naturalezayautismo #airelibre

13 de septiembre de 2020

Y como en un sueño, llegamos por fin al a vuelta al cole. Último día de vacaciones ¿Dónde? Cómo no, a nuestra playa.

Nos despedimos del verano. De las horas de sol y playa. De las olas que vienen y van. Del dejarse llevar por ellas. De las zambullida juguetonas. De la fina arena que toda suave se escurre entre nuestras manos. De esos minutos de paz con mi pieza TEA sentada entre mis piernas. Paz, libertad, diversión. Una burbuja real que en unos días nos parecerá un sueño. Decimos adiós hasta pronto, deseando que los 10 meses que aún quedan por vivir pasen pronto para volver a nuestra burbuja playera.

Y decimos hola, bienvenido cole. Seis meses después, mañana volvemos al cole. Después de pasar los días pidiendo cole, sabiendo por fin que el "dilluns catorze de setembre al cole", ha llegado el momento.

Mi pieza TEA ajena a todos los cambios que le esperan y yo con el corazón encogido, como cada inicio de curso, como cada año. Soñando bonito con algún nubarrón que espero despejar conforme pasen los días.

Adiós verano, volvemos al cole.

#autismo #finaldeoverano #volvemosalcole

19 de septiembre de 2020

Cuando termina el verano siempre llega la morriña de la nostalgia, y con ella el movimiento raudo de los pensamientos, buenos o malos, tiernos o duros, da igual. Llegan.

El camino es el futuro. Seguiremos andando porque no queda otra. Sin imaginar, sin pensar en lo que nos vamos a encontrar en el siguiente paso. No pensar, no planificar. De nada sirve. Hay piedras, hay baches, largas rectas y curvas imposibles. Hay tormentas, ventiscas, nubes y sol que brilla a días. Noches sin luna y con oscuridad. Sin una luz que nos guíe por el camino. Noches de luna llena que nos sonríe y nos deja avanzar sin miedo. No hay futuro, solo presente, pasos de gigante, pasitos de hormiga y saltos hacia atrás. Carreras a contrarreloj que dejan sin aliento. Paseos agradables que nos apaciguan el alma. No hay futuro. Olvidémonos de él, porque no está escrito, porque si nos enfocamos en esa incertidumbre nos perdemos el presente. Mirar hacia atrás solo para regocijarnos en todo el trecho conseguido. Nada más. Presente, solo presente... Y como mucho atisbar el mañana. #autismo #solovaleelpresente #denosotrosdependeelfuturo #aunquehayaobstáculos

12 de octubre de 2020

Ha sido el año de probar nuevas actividades. Porque va creciendo y es necesaario que encuentre cosas mejores que hacer que estar viendo sus videos de carreteras o viajando por donde sea a través del Maps.

Cuesta encontrar cosillas que motiven a mi pieza TEA, experta y apasionada del movimiento. Hoy nos hemos entretenido un rato con este tetris de madera. Ha habido suerte porque hemos podido colocar todas las piezas. La vez anterior nos quedó un hueco por rellenar con su consecuente semienfado de mi pieza TEA, amante del todo tiene un principio y todo tiene su final, su lugar, completo, nunca incompleto. Lo solucionamos diciendo que no pasaba nada. Y hoy por arte de magia, o no, lo hemos completado!

#autismo #juegos #tetris #orientacionespacial #loconseguimos

31 de octubre de 2020

Otoño, época de panellets y castañas, diversión para los peques con Halloween. Detalles.

Noche de Halloween. Castanyada. Duele en el alma saber que a mi pieza TEA ni le va ni le viene. Que eso de disfrazarse e ir a recoger caramelos le da igual. Duele ver niños felices llamando al timbre y hacer de tripas corazón y salir con muestra mejor sonrisa a repartir la felicidad de la que no quiere disfrutar mi pieza TEA. Pero lo hacemos de corazón. Y de corazón nos han venido a traer caramelos para mi pieza TEA. Buena gente, detalles que marcan la diferencia. No se las comerá, pero momento mágico, momento que se agradece y que merece la pena contar. #nochedehalloween #trucotrato #detalles #graciasinfinitas

8 de noviembre de 2020 

El proceso de dibujar, de empezar a representar mediante el dibujo, cada vez va a más. Me encanta.

Quizás para muchos que este sea un dibujo de un niño de casi nueve años es un bodrio, una simplicidad y una falta de capacidad artística innegable. Para quienes conocen a mi pieza TEA, su historia, sus esfuerzos, su poco gusto por el dibujo, esto es un gran ole! Una ovación, un felicitarla sin más. Porque hace unos meses esos pelos tiesos o esos rizos (inspirados por mami) no existirían. Hace unos meses no hubiera sabido dónde van las manos ni los zapatos. Hace unos días esa tremenda sonrisa de boca abierta del niño de la derecha era una utopía.

Sin embargo, ahí está. Ahí se ve que damos pasitos, que manos amables le empujan para seguir pa'lante. Porque solo eso, el seguir pa'lante es lo que nos mantiene a flote. #autismo #mipiezaTEA #dibujoinfantil #superandosediaadia

18 de noviembre de 2020

Hay cosas que pasan que para los que no viven el autismo no son ninguna proeza. Esta que cuento fue un regalo que de mostró cómo trabaja en el cole.

Hoy ha habido una primera vez. Hoy, después de la ducha diaria, mi pieza TEA ha ido decidida a su mochila del cole. Ha cogido su estuche y ha rebuscado dentro hasta encontrar su lápiz. Corriendo, ha ido al comedor a buscar un cuaderno de trabajo que ya ha terminado en el cole y ha empezado a pasar las hojas hasta dar con una en concreto. Sin esperar un segundo se ha sentado en el escritorio del ordenador y con letra y pulso firme ha escrito GENER 2020. Entonces me he dado cuenta que era la única página que no tenía fecha. Se ha levantado de nuevo y otra vez a su estuche a coger esta vez un rotulador. Se ha puesto delante del cuaderno y sin titubeos ha repasado las letras, tal y como lo hace en el cole. Así es que es la primera vez que, sin que nadie le diga nada, realiza una tarea habitual del cole.

23 de noviembre de 2020

La pandemia nos ha traído nuevas normas, nuevas maneras de hacer y el engorro de la mascarilla. Cuando se extendió su obligatoriedad nos fue imposible que mi pieza TEA la aceptara. Por circunstancias de la vida casi nos obligan en el cole. Y quizás fue el mejor momento. Porque la lleva para ir en patinete, para ir al super, para pasear... una victoria más y otro zasca de mi pieza TEA.

    Una de las grandes complicaciones que nos hemos encontrado con la pandemia ha sido el uso de la mascarilla. Cada intento ha sido un intento fallido, un cabreo monumental expresado en feos chillidos y algún que otro manotazo a la mascarilla.

Un día cogió la mía y se la quiso poner. Duró 10 segundos. A partir de ese día, cada vez que lo probaba, mi pieza TEA cogía la mascarilla y me la ponía a mí. Así que casi que mejor era darse por vencida y lo que tuviera que pasar pues...

La semana pasada, desdel cole me información que "debería" llevar mascarilla. Otro reto más. No me opuse. Al fin y al cabo, conseguirlo era un bien para mi pieza TEA y para sus compañeros. Sólo el temor de que por esta "lucha" su espacio favorito dejara de serlo me preocupaba. Pero no quedaba otra. No quiero malos rollos en el cole, quiero ayudar a tirar pa'lante con sus propuestas, así que antes de que me concretaran sus planes decidí habituar a mi pieza TEA. El primer día fueron otros 10 segundos. El segundo, debido a una mal negociación de mi pieza TEA fueron 20 segundos. Al tercero, me armé de valor y le dije que del coche a la puerta del cole. Ella me dijo " conta fins a 30". Acepté y tuve suerte que de los nervios se equivocaba y volvía a empezar a contar. Y así llegamos a la puerta del cole y al llegar a 30 me dio la mascarilla.

Y hoy ya era la prueba de fuego, llevarla en el cole, que sus maestros y apoyos le dijeran que debía ponerse la mascarilla. No confiaba mucho en el resultado de esta historia. Sin embargo, una vez más toca que mi pieza TEA me dé un collejón por no confiar.

Lo tiene claro "mascareta Arnau!”

28 de noviembre de 2020

reflexiones que hay que grabarse a fuego.

Visto en el muro de @asoc.aspau.

Y es que hace unas semanas alguien me lo dijo. Que me dejara de historias. Que si lo que le gusta son los vídeos de carreteras, los números, los puzzles, el patinete y poco más, pues era lo que mi pieza TEA deseaba. Dejar ser. Valorar lo que es. Olvidarse de una vez por todas de lo que me hubiera gustado. Y es que pretender que mi pieza TEA sea lo que no es y haga lo que no quiere hacer es sinónimo de NO DEJAR SER UNO MISMO. #reflexionesenvozalta

4 de diciembre de 2020

Detalles que me demuestran que mi pieza TEA sigue avanzando. A su manera, a su ritmo.

Hay sorpresas que no me espero. Ni tan solo capaz de imaginarlo en mis mejores sueños. Y hoy, en un nuevo cuaderno terminado en el cole me encuentro con una realidad. Ver letra ligada, escrita y repasada por mi pieza TEA. Y sentir que sigue pa'lante. De golpe desear que un día escriba con soltura, con líneas danzarinas y curvas que forman palabras... Que esas palabras sueltas acaben por formar algún día frases sencillas... Que se forman en harmonía en un papel... Sueños? Futuras realidades? Quizás sí, quizás no. #superación #letraligada #pasitos

25 de diciembre de 2020

Termina el año. Los regalos de Navidad nos avisan que es la cuenta atrás. Este año, la desazón que nos envuelve debido al covid-19, no me ha dejado ser muy ocurrente con la cartaa Papa Noel. Sin embargo, lo más simple y sencillo es lo que más ha triunfado.

Cada año se nos hace más complicado pedirle cosas a papá Noel o como decimos en casa a"al arbre". Este año pedimos plastilina. Muchos botes y mi pieza TEA ha aprovechado la cantidad de colores para reproducir los números de un vídeo de @playdoh. Me iba pidiendo colores y la sorpresa ha sido mía cuando he comprobado que eran justo los colores del vídeo. Sin equivocarse, sin titubeos. #navidad #colores #números

Y hasta aquí han dado de sí las pequeñas grandes historias del 2020. Ha habido más, seguro. De aquellas que no se cuentan pero que tienen su importancia para nosotros. Y hoy por fin termina este año tan duro. Un año que nos ha robado un tiempo precioso para que mi pieza TEA siga creciendo junto a sus compis del cole, que nos ha robado momentos que habíamos esperado y planificado con los nuestros. Sin embargo, lo único importante, lo que realmente era importante para mí es que todos estamos aquí. Toda mi familia está. Separados en la distancia pero con esos lazos invisibles que no permitimos que se rompan.

Nos vemos en 2021. FELIZ AÑO NUEVO!

Y gracias, muchas gracias a tod@s l@s que perdéis un ratito para leer todas mis historias mentales.

TIRAR DEL HILO

 Me bombardean los recuerdos. Sin esperarlos me llegan pequeñas motas de vivencias, momentos que se hicieron realidad hace años. Una simple pregunta:"¿qué quieres para cenar?" y sentí el golpe dulce de una pizza de base congelada con tomate frito, jamón york, lonchas de queso, frankfurt y queso rallado. Las pizzas de mi niñez, las que cada jueves esperábamos mi hermano y yo. De los primeros platos que preparábamos nosotros mismos. Y me veo a mi misma cogiendo el cuchillo y rajar la salchicha en canal, dos veces, para hacer cuatro partes y después rodaja a rodaja para dejar preparados un buen montón de pedacitos de salchicha. Y crear un dibujo simétrico con tiras de queso en la base, y desgarrar con las manos las lonchas de jamón y colocarlas estratégicamente para que la pizza quedara cual obra de arte. Y eso fue lo que cenamos.

Y otro comentario de la tele. "¿ganchitos? no, que se llaman gusanitos". Y mirar a superpapáTEA y decirle con total seguridad que son cosas distintas. Y otro recuerdo bomba llega a mis pensamientos. Domingo, día de aperitivo por excelencia. No comprábamos bolsas de patatas en el súper. Íbamos a la churrería de la plaza. Y allí esperaba una montaña de patatas fritas. Se pedía por peso y el señor churrero las metía en una bolsa de papel e iba pesando hasta llegar al peso indicado. Y una bolsa de ganchitos, naranjas y gorditos, que manchaban nuestras manos  con ese polvillo que soltaban.

Y así, sin venir a cuento, me van cayendo del cielo esas bombas dulzonas que son los recuerdos. Que me transportan lejos a una infancia casi olvidada pero vívida a la vez. Una sensación extraña porque me doy cuenta que todo cambia, que lo que era costumbre ya no lo es, que vivimos en constante transformación y sin casi esfuerzo nos adaptamos a ella. 

Para colmo, me he emperrado en recopilar fotos de mi pieza TEA de estos últimos años. Es un viaje increíble. Los últimos tres años, ya que sus primeros cinco años de vida, los tengo recopilados gracias a la paciencia de superabuelaTEA que nos ha regalado un álbum de fotos de cada año de mi pieza TEA. Revisar fotos se ha convertido en una película a cámara rápida de todas las vivencias de estos últimos tiempos. He sido testigo de cómo mi pieza TEA ha ido creciendo, cambiando ante mis ojos, sin apenas darme cuenta. Sus avances también los he visto. Me topé con su nombre escrito por primera vez. Casi no parece que ponga Arnau, pero sí. Me quedé mirando esos símbolos extraños que querían ser letras y los encontré hermoso, digno de un tatuaje con mucho sentido. Eran sus primeros intentos por escribir, por claudicar ante el gigante de las convenciones humanas. Porque no queda otra, porque leer y escribir son parte de nuestra esencia, como lo es el hablar y comunicarnos con los demás. Un gigante que el autismo a veces no entiende, un gigante que a veces quiere abrazarlo y otras muchas lo relega a la oscuridad.

Pasando fotos, del pasado hacia el presente, veo también mi transformación. Todo lo que he vivido estos años con mi pieza TEA, ese dolor perenne pero a veces apartado, no aparece. No está. No es visible. Pienso que quizás es la propia luz de mi pieza TEA la que le quita la luz al dolor. Que mi pieza TEA irradia luz a todos los que están a su lado. Mi querida pieza TEA que por años que pasen no cambia esa mirada limpia y pilla, que no borra su sonrisa feliciana. Y quien posa junto a ella, sea quien sea, desprende un amor sincero hacia ella. Y eso me deja sin palabras. Ser capaz por sí mismo de crear tantísimo sentimiento a tantísima gente es asombroso. Que a pesar de los malos momentos que nos brinda con sus rabietas, sus rigideces o sus chillidos, lo único que sintamos es amor... 

Ver lo vivido me despierta la nostalgia. Miro la habitación de mi pieza TEA, con sus paredes verdes, su cama mal hecha porque se ha puesto a jugar ahí antes de ir al cole, esa estantería llena de peluches y muñecos que tienen cada uno una historia que contar, ese espléndido escritorio que no usamos nunca porque no es como los demás niños, con deberes, con temas que estudiar, o esa cantidad de juguetes olvidados que si no me pongo con él van muriéndose de la pena de no ser disfrutados, esa ventana sin cortina porque mi pieza TEA no la quita a la mínima... 

Y cae otra bomba. Esa habitación antes era amarilla, esa habitación era amplia, preparada para las visitas de superabuelosTEA, hasta que la noticia de una bolita en mi vientre hizo que la transformáramos. Esas ganas de construir la mejor habitación del mundo, esa ilusión contenida para que no faltara de nada. Esa tarde pintando los bordes de las paredes con un barrigón exagerado, como en las pelis americanas. Aquel día que vinieron a montar los muebles. Esa cuna enorme para una pulga, que no se estrenó hasta ocho meses después de haber nacido mi pieza TEA. Recordar cómo durmió en esa grancuna-minicama hasta casi los seis años, cómo a medida que pasaban los meses, los pies de mi pieza TEA iban alcanzando el final de la cama. El primer día en que por fin durmió ancha en una cama de niño mayor y esa cuna se convirtió en ese escritorio que no se usa. Miro esa habitación y comprendo que debo desprenderme de algunos muñecos con historia, que debo donar ropa que nadie más va usar, que debo dejar atrás las ansias de guardar lo que me trae recuerdos y simplemente dejar que sin venir a cuento me bombardeen los mismos recuerdos. Porque ahí están, a la espera de ser rescatados por la memoria, porque lo que ha sido importante para mí, ahí está, guardado, intacto. 

Como decía Carmen Martín Gaite... basta con tirar del hilo... Tomar hilo, dejar hilo.  

240

El año 2020 se presentaba con sus mejores galas. Soñábamos con unas cuantas celebraciones familiares. Números redondos importantes... Unos 50, tres 80s, unos 20... Era importante celebrar porque es cuando sé que nos sentimos vivos, porque sé que los ochenteros se sienten orgullosos de lo construido, porque nos recuerda que al fin y al cabo vale la pena.

Empezamos el año fuerte, con una celebración cumpleañera fuera de serie de mi pieza TEA y mía. Con los nuestros, con los que no nos quieren fallar. Le siguió un increíble carnaval de mi pieza TEA, con sus compis de clase, que iban y venían, que le abrazaban y le besaban. Y por si fuera poco, atisbábamos una explosión brutal de mi pieza TEA. Más comunicativa, más social, con más ganas de aprender. Como un tiro iba en ese segundo trimestre que terminó un 14 de marzo. La pandemia, el puto bicho nos arrebató nuestras rutinas, nuestras vidas, el vernos, el reunirnos, el reír. 

La incertidumbre caminaba a nuestro lado, sin permitirnos imaginar un futuro cercano, obligándonos a sucumbir al desaliento.

Siete meses más tarde, a pesar de una tregua llamada verano que nos dejó un respiro, casi que volvemos a estar como estábamos.

Pensábamos que esta vez sí podríamos hacer algo grande. Algo por esos 240 años que suman entre los tres. Porque sí porque se lo merecen más que nadie, porque han superado una situación de pandemia guardándose sus miedos, sus preguntas, sus dudas de si saldrían de esta. Porque ese era y es el objetivo, que nuestros grandes salgan ilesos de esta espiral sin fin que nos ha traído el bicho.

Hoy por fin, cumple 80 la tercera persona de la familia. Por fin puedo hablar de los tres. Felicitarles por haber llegado hasta aquí y querer seguir pa'lante. Hoy este post es para vosotros.

"Costa entendre la nostra família sense vosaltres. Costa entendre que som com som perquè vosaltres ens heu ensenyat a ser així. Cadascú ens ha aportat una cosa ben diferent. Diferents maneres de veure i viure la vida, diferents gustos i aficions, diferents maneres de sentir i pensar. Tot molt dispar, però tot tan necessari per arribar a ser com som i com pensem i sentim. No puc evitar omplir-me d'orgull quan parlo de vosaltres, quan dic sense dubtar que tinc dos pares i dues mares. Perquè és així. Perquè ho sento així i perquè sé que vosaltres ho viviu així. Ens hem criat amb quatre adults que han sabut transmetre molts valors i principis. Respecte, estimació, humiltat, solidaritat... Així que avui us parlo als tres (per tu també va mama, però no fas 80).

Començo per tu, tieta, la meva tieta, la meva més que tieta. Amb aquella bondat genuïna que no has perdut mai. La tieta que encara que ja tingui jo una edat encara em diu reina. La tieta que ens feia de cangur a Rubí i ens cuidava com ningú. Tendresa és el que m'inspires. Sempre en un segon pla però tan important per nosaltres. I la teva manera d'estimar tan senzilla, tan fácil, tan de disculpar quan n'hem fet alguna. Pensant sempre en el bé de tots. I no cal dir tot el que veig quan us trobeu amb l'Arnau. Que sé que l'estimes com si fossis la seva iaia i sé també que has patit per ell. Però que totes les coses boniques que fa i el fan avançar et fan sortir un bon somriure. Per mi ets la millor tieta mare que es pot tenir i t'estimo moltíssim. 

I tu tiet, que estimes molt però et costa demostrar. Tu ets com el meu segon pare. Amb qui he parlat de llibres  i pelis però també de coses més profundes, qui m'ha explicat coses de la iaia, perquè saps que m'agrada escoltar aquestes històries i saps que són importants per a mi. Potser no has jugat amb nosaltres com ho ha fet el papa, però em penso que no era el teu paper en aquesta peculiar i fantàstica família. M'agrada quan ens mirem i sabem de què ens volem riure, perquè "conyons" som un rato... Però tu més del que mostres moltes vegades. Però també ets molt sensible tot i que molts cops ho amagues. Tu, com la tieta, estimes sense traves i amb nosaltres has fet això... Estimar fins a fer mal. Toca estimar i disfrutar del que tenim, perquè és l'únic que val la pena.

I tu papa. Tu ho saps de sobres, no et canviaria per ningú. Ets el més gran. Ets qui s'ha guanyat a pols el que tothom t'estimi. No tens res per a tu i has donat i dones tot. Tu, dels quatre pares, és qui més ha jugat amb nosaltres. Fos el que fos, cartes, bàsquet, futbol, ordinador, voley a la platja. Sempre disposat a jugar i jugar. A la teva manera. Tu ets la parte "gamberrilla" de la família però també amb un cor enorme. Gens de malícia, tot senzillesa. Tu, l'únic que ha aconseguit que l'Arnau et repetís tot el que tu volies. Tu que has plorat per ell, però que te l'has sabut guanyar. 

No tinc paraules per dir tot el que sento per vosaltres. Tot i que ja ho sabeu. Són molts moments compartits, moltes històries que podríem explicar. Molts riures i alguna llàgrima. Cantar, ballar,... Mil coses, mil vivències i les que encara ens queden per viure".

Y cómo no, traducción al castellano. 

Cuesta entender nuestra familia sin vosotros. Cuesta entender que somos como somos porque vosotros nos habéis enseñado a ser así. Cada uno nos ha aportado algo muy diferente. Diferentes maneras de ver y vivir la vida, diferentes gustos y aficiones, diferentes maneras de sentir y pensar. Todo muy dispar, pero todo tan necesario para llegar a ser como somos y como pensamos y sentimos. No puedo evitar llenarme de orgullo cuando hablo de vosotros, cuando digo sin dudar que tengo dos padres y dos madres. Porque es así. Porque lo siento así y porque sé que vosotros lo vivís así. Nos hemos criado con cuatro adultos que han sabido transmitir muchos valores y principios. Respeto, estimación, humildad, solidaridad ... Así que hoy os hablo a los tres (por ti también mama, pero no haces 80).

Comienzo por ti, tía, mi tía, mi más que tía. Con aquella bondad genuina que no has perdido. La tía que aunque ya tenga yo una edad todavía me dice reina. La tía que nos hacía de canguro en Rubí y nos cuidaba como nadie. Ternura es lo que me inspiras. Siempre en un segundo plano pero tan importante para nosotros. Y tu manera de amar tan sencilla, tan fácil, tan disculparse cuando hemos hecho alguna. Pensando siempre en el bien de todos. Y ni que decir todo lo que veo cuando se encuentra en el Arnau. Que sé que la quieres como si fueras su abuela y sé también que has sufrido por él. Pero que todas las cosas bonitas que hace y lo hacen avanzar te hacen salir una buena sonrisa. Para mi eres la mejor tía madre que se puede tener y te quiero muchísimo.

 Y tú tiet, que quieres mucho pero te cuesta demostrar. Tú eres como mi segundo padre. Con quien he hablado de libros y pelis pero también de cosas más profundas, que me ha contado cosas de la abuela, porque sabes que me gusta escuchar estas historias y sabes que son importantes para mí. Tal vez no has jugado con nosotros como lo ha hecho el Papa, pero creo que no era tu papel en esta peculiar y fantástica familia. Me gusta cuando nos miramos y sabemos de qué nos queremos reír, porque "conyons" somos un rato ... Pero tú más de lo que muestras muchas veces. Pero también eres muy sensible aunque muchas veces lo escondes. Tú, como la tía, amas sin trabas y con nosotros has hecho esto ... Amar hasta hacer daño. Toca estimar y disfrutar de lo que tenemos, porque es el único que vale la pena. 

Y tú papa. Tú lo sabes de sobra, no te cambiaría por nadie. Eres el más grande. Eres quien se ha ganado a pulso el que todo el mundo te quiera. No tienes nada para ti y has dado y mujeres todo. Tú, los cuatro padres, es quien más ha jugado con nosotros. Fuera lo que fuera, cartas, baloncesto, fútbol, ​​ordenador, voley en la playa. Siempre dispuesto a jugar y jugar. A tu manera. Tú eres la parte "gamberrilla" de la familia pero también con un corazón enorme. Nada de malicia, todo sencillez. Tú, el único que ha conseguido que Arnau te repite todo lo que tú querías. Tú que has llorado por él, pero que te la has sabido ganar. 

No tengo palabras para decir todo lo que siento por vosotros. Aunque ya lo sabéis. Son muchos momentos compartidos, muchas historias que podríamos explicar. Muchas risas y alguna lágrima. Cantar, bailar, ... Mil cosas, mil vivencias y las que aún nos quedan por vivir ".

UN MES EN EL COLE

Parecía un sueño. El miedo a que en poco menos de una semana el virus se apoderara de los coles parecía casi evidente. Malas lenguas criticando, vaticinando el peor de los desenlaces, mentes negativas que solo abrían la boca para augurar que en un abrir y cerrar de ojos volveríamos a encerrarnos en casa, coles infectados, muchos, no sólo unos pocos. Miedo a un aluvión de contagios desmesurados... Todo negativo. Nada de confiar en los profes y lo que es peor, nada de confiar en los propios niños. Nuestros hijos.

Un mes. Se cumple un mes desde ese 14 de setiembre. Y en nuestro caso, todo ha salido a pedir de boca. Es verdad que hay mocos y toses, que hay algún que otro síntoma sospechoso a nuestro alrededor. Pero ahí estamos. Decididos a seguir creciendo y aprendiendo. En el cole, en el lugar que necesitan estar nuestros niños. Rodeados de niños, jugando de manera un poco distinta pero juntos otra vez. Porque lo necesitan, porque se necesitan.

Mi pieza TEA nos da señales evidentes que no puede vivir sin su cole, sin sus compañeros, sin sus referentes. Día tras día veo esa sonrisa al ir al cole. Escucho esas palabras mal dichas de "anem al cole". Porque entiendo que es dónde debe y quiere estar. los miedos han desaparecido, sólo pienso que lo que haya de ser será. Que mi pieza TEA no es inmune a un virus que todo lo quiere, pero que de momento hay que vivir el día a día y lo que nos ofrece. 

El cole, por su parte, ha hecho lo posible para que mi pieza TEA esté en su salsa. Con buenos recursos, con un espacio diseñado para él. Su pupitre perfecto, con sus cosas, haciendo sus quehaceres sin rechistar. Sé también que alguna trastada hace. Trastada de aquellas que aunque quieras enfadarte sólo puedes reirte. Porque sí, porque no hace mal a nadie, sólo entorpece unos minutos el ritmo de los demás, pero ellos lo conocen, saben cómo es, lo que necesita y lo aceptan. Sé que salir pitando de la clase porque la puerta está abierta no es correcto. Sé que ponerse a correr por el pasillo del cole tampoco está bien, pero vuelve, acompañado eso sí, pero vuelve. Y trabaja, y está predispuesto a hacer las actividades que le encargan.

Al final, es una cuestión de actitud de los referentes. Al final el que mi pieza TEA está bien o no, sea querido o no, depende en gran parte de sus referentes. Y esa es nuestra suerte. Encontrarnos año tras año con personas que aceptan el reto. Que aportan su granito de arena a la personalidad y manera de ser de mi pieza TEA. No abraza porque sea de entrada cariñoso. No. Le han enseñado abrazar, a demostrar lo que siente a través de abrazos que casi ahogan pero que da con total sinceridad. Le han enseñado a aceptar la mano que le tienden sus compañeros y acepta ser guiada por donde los demás creen que debe ir. Le han enseñado a esperar, con o sin ayuda, puesto que sus compañeros son capaces de "ordenarle" que se esté quieta que aun no toca. Y mi pieza TEA "obeceder" lo que sus compañeros, por su bien le indican. 

Es otro mundo. Un mundo de fantasía para mí pero real para mi pieza TEA. El agujerito para verla no existe, sólo me puedo fiar de lo que me cuentan y a mi me toca imaginar cómo es su día a día. Su ratito en la acollida, su mañana en la clase, sus ratos de patio, o los momentos de comedor. Toda información que me llega, lo hace en positivo. A veces pienso que no puede ser todo tan bonito, otras, me dejó llevar por la ilusión de que es verdad, porque mi pieza TEA solo piensa en volver al cole cada fin de semana, porque sale corriendo hacia el coche para ir al cole, porque entra sin despedirse de mi, con su adeeeeu largo que indica que "sobras aquí". 

Y yo, yo la miro y sé que es feliz. Que fue lo mejor que decidí para ella en su momento. Si dudé alguna vez fue solo por alguna traba y algún que otro percance. Pero todos estos años en un cole ordinario que se encontró con un "regalito" quizás no deseado, me han enseñado que han valido la pena todas las lágrimas, todos los enfados por la tozudez de otros, todo nuestro empeño en que me pieza TEA sea un poco como los demás, tener paciencia ante los retos que ponía mi pieza  TEA... Todo, todo ha valido la pena.

BIENVENIDO COLE

Parecía tan lejos aquel tan repetido "dilluns 14 de setembre" que los días previos no me hacía a la idea que después de seis meses volvíamos a una cierta normalidad. No sentía los nervios previos que siempre afloran antes de empezar un nuevo curso. Confiada en las ganas locas de mi pieza TEA por volver a su querido cole, intuía una vuelta alegre, distendida, con sonrisas y sin berrinches. 

Sin embargo, oír hablar de mascarillas, distancias, espacios delimitados, limpieza de manos, virus, contagio, confinamientos... Fue el detonante perfecto para echar a andar la maquinaria del "ay mi madre".

Mi pieza TEA se ha negado mil veces al uso de la mascarilla. Invadir de ese modo sus orejas intocables es como si la mataras. Y en el cole es obligatoria. ¿Y si le negaban la entrada? Un bullicio de pensamientos negativos afloraron raudos. Imaginé la pena y el no entender de mi pieza TEA por no poder entrar. Su cuerpo tirado en el suelo sin poder moverlo porque no lo dejaban entrar... Paranoias, como siempre. 

Y la temida acollida. La lucha de cada año. No me veía con fuerzas para esperar un mes para poder gozar del servicio. Por suerte, todo estaba previsto y Arnau empezaría el cole con acollida.

Y el comedor. Pensar que después de seis de comer la comida de superpapá TEA sería difícil volver a comer más o menos en el cole. 

Un sinfín de pensamientos que van y vienen, que no se pueden evitar. Porque ha pasado mucho tiempo, porque hay mil cosas que han cambiado, porque no hay abrazos que valgan, porque la distancia de seguridad impera ante la necesidad de sentir, de acariciar, besar o ver sonreír.

Nada sería igual. El pasado se quedaría en eso, en pasado. El presente otra historia, un aprender normas nuevas, maneras de hacer nuevas, todo lo ganado hace seis meses ya no vale. Todo el camino ganado en el tema social al traste con la llegada de el virus más antisocial jamás visto. 

Y llega el día. Despierto a mi pieza TEA esperando una sonrisa desmesurada, unos nervios que se presentan con saltos y corridas pasillo arriba pasillo abajo. Pero no. Sólo su carita expectante. Ha llegado el día, pero ni una pizca de la emoción que imaginé. Por dentro siento el miedo de que no encuentre a quien espera. A su Carme. Porque no lo sé, nadie me ha dicho con quién estará. Ella es su punto de apoyo, su faro en la jauría del cole. No tenerla sería empezar de nuevo. Ella lo conoce, lo sabe llevar, mi pieza TEA confía en ella, trabaja con ella y la ha echado de menos durante seis meses. No ha habido día que su nombre no apareciera en la voz de mi pieza TEA. 

La suerte está echada. Lo que haya de ser será. Ocho y cuarto de la mañana, cogemos el coche y por primera vez veo la sonrisa de mi pieza TEA. Con su mochila cargada a sus espaldas se encamina hacia el cole. Hacía esa puerta verde que ha tardado medio año en volver a cruzar. 

A medio camino se para. Se disparan mis alarmas. ¿No quiere ir? ¿Se ha dado cuenta que entrar es ver desaparecer a papá y mamá varias horas? Segundo de suspense que parecen no querer transcurrir. Nuestras miradas se cruzan. Me pregunto si no quiere ir. Me vuelve a mirar y de nuevo empieza a andar. Suspiro. Era solo una pausa en el camino.

Y al pasar la puerta verde lo veo. Veo esa alegría desmesurada que esperaba ver en casa. Suelta su mochila y empieza a correr y a saltar porque ya está dentro del cole. Chillidos alegres despiertan a los perezosos y una sonrisa boba aparece en mi rostro. 

Han pasado seis meses. Una eternidad inacabable que por fin termina allí donde empezó.

Bienvenido cole, nuevo curso, nuevos retos y el deseo loco que todo vaya bien.

LA VIDA NO ES UNA PELÍCULA

"La vida no es una película". No. No es una comedia romántica, ni una de aventuras. No es un drama con final feliz. Tampoco es una película de miedo, aunque haya temporadas que todo lo que nos sucede da miedo. No, la vida no es una película. Ni por asomo es como nos la quieren vender. Creernos una ficción. Vivir con la eterna esperanza que suceden cosas tan bonitas, tan utópicas como en las películas. Ver en colores vivos, nada de blanco y negro con sus mil tonalidades grises. No, la vida no es una película, es una realidad, sin final predecible, sin ningún guionista que nos maneje para llegar al gran público y sea un éxito. La vida es un sinfín de emociones que nos mueven o nos paralizan. Que nos engrandecen o nos desgarran por dentro. Son sentimientos que crecen sin pensarlo, sin que los podamos controlar. A veces se adueñan de nosotros, nos atrapan en sus redes y se nos hace prácticamente imposible escapar y dominarlos. Bien tejida, la tela de araña cumple innegablemente su función, dejarnos atrapados, inmovilizados. Imposible avanzar, imposible cambiar el rumbo de las cosas. Un embrollo de hilos bien anudados ahogan nuestra mente y nuestra voluntad. Toca luchar por escapar, toca aceptar que no hemos podido escapar, toca resignarse y mirar cara a cara a la derrota. Llorarla si hace falta, pelearnos con ella a puñetazos y patadas, aunque solo sea para desahogarnos y que la derrota parezca menos derrota. Nos hundimos. Así, sin más. 

Encerrados en una habitación con infinitas puertas cerradas. ¿Cuál abrir? Si es que alguna quiere abrirse. Elegir. Una vez la derrota ha ganado la partida y ha conseguido acorralarnos en un callejón sin salida, toca elegir. No hay vuelta atrás. Debemos mirar las puertas y decidir qué hacer.  Toda elección lleva sus consecuencias. Imposible saber si hemos hecho bien, si el paso hacia delante es en buena dirección. Podemos hacernos una idea de lo que podría suceder si... Pero no será una certeza. Sólo una posibilidad. 

Y con esfuerzo intentamos abrir una puerta. No de par en par, porque el miedo paraliza. Atisbamos por la breve rendija que hemos abierto y notamos que se acerca un vendaval que puede destrozar la pobre seguridad que nos ha donado la derrota. Cerramos. Elegimos otra y hacemos lo mismo. Se deja entrever que aunque no hay vendaval llueve a cántaros y no hay paraguas para resguardarse. Cerramos. Y repetimos con otra puerta. Sólo se escucha el silencio. Un silencio apaciguador. Un silencio de sospechas, pero que relaja el cuerpo. ¿Será esa la puerta que debemos cruzar? Quizás sí, quizás no. Hay más puertas, pero esa revela cierto sosiego que es lo que necesitamos después de ese tsunami que todo lo ha roto. El miedo sigue paralizándonos pero hay que seguir. Y haciendo de tripas corazón, sin dar tiempo a pensarlo mucho más, cruzamos la puerta. Ya está. Aún con las heridas de la derrota, avanzamos lentamente hacia las consecuencias de elegir esa opción. Habremos hecho bien o no, pero la única certeza es que no hay vuelta atrás y que lo que haya de ser, será.

Esa es la historia de nuestras vidas a partir del diagnóstico de mi pieza TEA. Recuerdo la nube en la que vivimos desde que supimos la noticia de que íbamos a ser padres. Cómo con una emoción contenida veíamos crecer dentro de mí a ese ser que tantas veces había imaginado. Mío, para mí, para siempre. Soñar despierta lo que haríamos juntos. Mi familia, perfecta, como en las películas. Recuerdo su nacimiento, esa carita con ojos cerrados que tan solo salir al mundo buscaba comer. Y esa imagen de una bolita agazapada al pecho de su padre porque fue con él con quién hizo el piel a piel. Los primeros días y meses, con sus biberones, sus primeras sonrisas, sus balbuceos.

La derrota llegó con un diagnóstico que no entraba en nuestros planes, que destrozó todo lo que encontró en su camino. Fue nuestra derrota. Mi derrota. Me paralizó. Me llevó a un laberinto sin aparente salida, con callejones oscuros y sin ventanas por las que escapar. Me costó más de un año salir de ahí. Pero salí. Y salí porque la manita de mi pieza TEA me cogía con fuerza. Sé que fue ella quién me rescató. Que fue ella con su mirada limpia la que me decía que no tuviera miedo, que andaríamos juntos porque eso es lo que hacen padres e hijos, caminar juntos, unidos. 

Y echamos a andar. Mi pieza TEA, tirando felizmente de mí, yo, tropezando ante cualquier minúscula piedra del camino. A trompicones, la seguía. Con su andar danzarín, alegre, con prisas porque no quería parar, sin prisas porque quería aprender.

Es nuestra película. Película de cine independiente que no quiere vender fantasías ni realidades edulcoradas. Guión sin guionista que se escribe mientras la rodamos. Es nuestra película. Es nuestra vida.

BRISA QUE TODO SE LLEVA

Sol que calienta el cuerpo. Brisa que lo refresca y todo se lleva. Silencio que agudiza el sonido de esa brisa al chocar con mi pelo, cuando acaricia las hojas de las altas palmeras del vecino. Escuchar el chirrido de un columpio. El columpio de mi pieza TEA que, sin dar tregua, sonríe al cielo mientras su cuerpo de balancea hacia delante y hacia atrás. De vez en cuando, un grito de sobrada alegría y vuelta a darse impulso. De fondo nos acompaña una cancioncilla de estilo árabe banda sonora de un vídeo de carreteras del que es fan mi pieza TEA.

En la piscina esperan dando tumbos y vueltas sin parar dos grandes flotadores. Es pronto todavía para meterse y zambullirse una y otra vez y notar el cuerpo volátil.

Es domingo. Una paz asombrosa nos acompaña. No me fío. Espero que de un momento a otro esa tranquilidad absoluta se rompa con un chillido histérico de mi pieza TEA. Como ocurre a diario. Día tras día la alegría eterna de mi pieza TEA se desgarra por un grito agudo, malo, enfadado y unos lagrimones y sollozos que parecen no tener fin. Las puntas horas, los malditos relojes que están por todos lados. No hay patrón para poder anticipar. No es ver les "seru seru". No se le pasa la hora para ver tal concurso o hacer tal o cual cosa. No, no se le pasa. Al contrario, no llega. Esa hora que quiere ver aún está por llegar. Y no es una hora concreta. Es un sinsentido. De golpe es como si su cerebro le alarmara que ese minuto concreto no está. No ha llegado y no lo ha visto. Lo único q se repite es que su berrinche empieza diez minutos antes de la hora que me dice que quiere ver. A partir de ahí nos toca buscar estrategias para calmar su ansiedad, su pena, su agonía hasta llegar a la hora deseada.

SuperpapáTEA probó con éxito el explicarle cuántos minutos quedaban y desde entonces yo también lo hago, contando con los dedos de las manos, para que visualice y lo tenga claro. Funciona... Pero sólo a veces.

Un nuevo episodio de manías y rigideces. Este un poco más difícil, tremendamente largo y complicado por la falta de solución. Mucho más intenso porque puede repetirse varias veces al día y cuando menos te lo esperas. Pero pasará. Un día u otro. Llegó un buen día y seguro que se irá sin darnos cuenta.

Mientras, sigo disfrutando de ese silencio, ese sol que calienta el cuerpo y esa brisa que lo refresca y todo se lleva.

CASI TODO TIENE SOLUCIÓN

Dicen que lo único que no tiene solución es la muerte... Bueno y por ahora el autismo, aunque eso es otra historia. 

La vida te propone retos, te pone trabas, algunas fáciles de solucionar si la mente lo permite, si somos dueños y señores de nuestras, a veces, cabezas locas. No permitir que nuestros pensamientos caminen por andurriales oscuros y embarrados. Ponerle un prohibido a esa dirección tenebrosa de fácil acceso pero difícil salida. No dejar que la mente vague libremente hacía allí, porque le parezca más fácil hundirse que salir a flote.

Quizás permitirse el lujo de mirar qué hay por ahí pero sin ensimismarse en ese paisaje abrupto y escarpado.

Mejor girar los ojos hacia la búsqueda de alguna opción menos mala, con un camino algo más llevadero aunque encontremos algún pequeño obstáculo.

La vida me ha enseñado eso. A pensar en positivo, buscando opciones, esperando un giro inesperado que nos permita encontrar la solución. A no ahogarme con lo que parece no tener buen final, pensar opciones, por inverosímiles y difíciles que sean, pero que aportan cierto resultado menos negativo, para salir del paso. Para poder seguir pa'lante.

Este verano, en un determinado momento me encontré en un continuo bucle de noes. No casal adaptado, no casal del pueblo, no ver claro que mi pieza TEA tuviera que estar más de ocho horas en casa de unos abuelos u otros. Esa obligación de ir a trabajar porque ya tocaba después de un confinamiento largo y nuestras vidas suspendidas en el limbo.

Busqué opciones. La primera y la más fácil era dejar a mi pieza TEA y sus rigideces, chillidos y alegrías en casa de los abuelos, con el consiguiente agotamiento de éstos y un supuesto histerismo (que mis pensamientos dieron por seguro) de mi pieza TEA por un "encierro" en un apartamento o en una casita con un pequeño jardín. No me gustaba la idea. Sólo de imaginarme dos meses así se me revolvía el estómago. 

La segunda opción era pedir un excedencia durante el verano. No me gustaba la idea. Y no me gustaba porque mi pieza TEA ya había pasado más de tres meses encerrado conmigo, ella y yo, yo y ella. Y de nuevo volvía a mi mente el pensamiento perverso de dos meses que no acabarían bien, ni para ella ni para mí.

Finalmente propuse la opción de reducir algunas horas mi jornada, poder entrar a trabajar más tarde para que mi pieza TEA tuviera su rato matutino tranquilo en casa, los abuelos lo tuvieran otro rato más y finalmente superpapáTEA lo recogiera al cabo de pocas horas. Y así fue... Deseo concedido.

Sin embargo, mi cabeza aún lloraba por la negativa de un casal de pueblo. Y lo hacía porque después de todo lo ocurrido durante tres meses, la oportunidad de volver a estar en un entorno más o menos conocido con sus compañeros del día a día del cole me parecía lo mejor que le podría haber pasado a mi pieza TEA. Durante tres meses, casa noche hablaba del cole, nombraba a sus maestras y apoyos, nombraba a los niños de su clase, con cierta pena y los domingos con cierta esperanza de que le dijera: "demà al cole". Era pura necesidad.

Y me resigné. A un largo verano sin ninguna actividad salvo un rato de playa y un rato de piscina en casa. Con mi pena, con mi rabia, ambas guardadas bajo llave porque es mejor así.

Y un buen día, me informaron de un casal adaptado TEA. Y mi corazón sañtó, se emocionó. Y yo me informé y lo vi claro y lo apunté. No sin cierto temor por ser un lugar nuevo, con gente nueva, con normas nuevas y niñas y niños que no conocería y que no conocería a mi pieza TEA como la conecen todos los compis del cole.

Había temores, como la piscina porque mi pieza TEA es algo temeraria. No sabe nadar pero le chifla bucear. No tiene miedo del agua y no sabe los peligros (o eso creo). También dudaba del interés por las actividades deportivas que proponían. Pero había que probar. 

Los primeros días reconozco que dudaba de si habíamos hecho bien. De si realmente había sido buena idea.

Y el mes de julio pasó. Y durante ese tiempo cada mañana y cada noche mi pieza TEA solo tenía en la boca la palabra casal. Sé que disfrutó a su manera. Sé que entendieron que mi pieza TEA es de intereses muuuy restringidos y que en muchas de las actividades participó poco o incluso nada. Pero su carita de felicidad, su manera de entrar al casal a las 9:00 en punto olvidándose de que existíamos me lo decía todo.

Así que solo puedo dar las gracias por estas cuatro semanas a la Associació Supera't por esta oportunidad, por la paciencia con mi pieza TEA y todas las otras piezas TEA que disfrutaron de esos días. Por saber que cada una es un mundo y que cada una debe tratarse diferente, concediendo a veces, disciplinando otras.

Se ha hecho corto. Una vez más, cierta tristeza porque el casal llegó a su fin, pero infinita alegría por un nuevo verano diferente, que ha permitido que todos disfrutemos mejor de este locuelo de pelo largo. SuperpapáTEA y yo tranquilos porque estaba en buenas manos, los abuelos porque lo podían disfrutar sin tiempo a agotarse y mi pieza TEA se ha disfrutado a sí misma dándose día tras día un baño en las piscinas de sus sueños.