BRISA QUE TODO SE LLEVA

Sol que calienta el cuerpo. Brisa que lo refresca y todo se lleva. Silencio que agudiza el sonido de esa brisa al chocar con mi pelo, cuando acaricia las hojas de las altas palmeras del vecino. Escuchar el chirrido de un columpio. El columpio de mi pieza TEA que, sin dar tregua, sonríe al cielo mientras su cuerpo de balancea hacia delante y hacia atrás. De vez en cuando, un grito de sobrada alegría y vuelta a darse impulso. De fondo nos acompaña una cancioncilla de estilo árabe banda sonora de un vídeo de carreteras del que es fan mi pieza TEA.

En la piscina esperan dando tumbos y vueltas sin parar dos grandes flotadores. Es pronto todavía para meterse y zambullirse una y otra vez y notar el cuerpo volátil.

Es domingo. Una paz asombrosa nos acompaña. No me fío. Espero que de un momento a otro esa tranquilidad absoluta se rompa con un chillido histérico de mi pieza TEA. Como ocurre a diario. Día tras día la alegría eterna de mi pieza TEA se desgarra por un grito agudo, malo, enfadado y unos lagrimones y sollozos que parecen no tener fin. Las puntas horas, los malditos relojes que están por todos lados. No hay patrón para poder anticipar. No es ver les "seru seru". No se le pasa la hora para ver tal concurso o hacer tal o cual cosa. No, no se le pasa. Al contrario, no llega. Esa hora que quiere ver aún está por llegar. Y no es una hora concreta. Es un sinsentido. De golpe es como si su cerebro le alarmara que ese minuto concreto no está. No ha llegado y no lo ha visto. Lo único q se repite es que su berrinche empieza diez minutos antes de la hora que me dice que quiere ver. A partir de ahí nos toca buscar estrategias para calmar su ansiedad, su pena, su agonía hasta llegar a la hora deseada.

SuperpapáTEA probó con éxito el explicarle cuántos minutos quedaban y desde entonces yo también lo hago, contando con los dedos de las manos, para que visualice y lo tenga claro. Funciona... Pero sólo a veces.

Un nuevo episodio de manías y rigideces. Este un poco más difícil, tremendamente largo y complicado por la falta de solución. Mucho más intenso porque puede repetirse varias veces al día y cuando menos te lo esperas. Pero pasará. Un día u otro. Llegó un buen día y seguro que se irá sin darnos cuenta.

Mientras, sigo disfrutando de ese silencio, ese sol que calienta el cuerpo y esa brisa que lo refresca y todo se lleva.

CASI TODO TIENE SOLUCIÓN

Dicen que lo único que no tiene solución es la muerte... Bueno y por ahora el autismo, aunque eso es otra historia. 

La vida te propone retos, te pone trabas, algunas fáciles de solucionar si la mente lo permite, si somos dueños y señores de nuestras, a veces, cabezas locas. No permitir que nuestros pensamientos caminen por andurriales oscuros y embarrados. Ponerle un prohibido a esa dirección tenebrosa de fácil acceso pero difícil salida. No dejar que la mente vague libremente hacía allí, porque le parezca más fácil hundirse que salir a flote.

Quizás permitirse el lujo de mirar qué hay por ahí pero sin ensimismarse en ese paisaje abrupto y escarpado.

Mejor girar los ojos hacia la búsqueda de alguna opción menos mala, con un camino algo más llevadero aunque encontremos algún pequeño obstáculo.

La vida me ha enseñado eso. A pensar en positivo, buscando opciones, esperando un giro inesperado que nos permita encontrar la solución. A no ahogarme con lo que parece no tener buen final, pensar opciones, por inverosímiles y difíciles que sean, pero que aportan cierto resultado menos negativo, para salir del paso. Para poder seguir pa'lante.

Este verano, en un determinado momento me encontré en un continuo bucle de noes. No casal adaptado, no casal del pueblo, no ver claro que mi pieza TEA tuviera que estar más de ocho horas en casa de unos abuelos u otros. Esa obligación de ir a trabajar porque ya tocaba después de un confinamiento largo y nuestras vidas suspendidas en el limbo.

Busqué opciones. La primera y la más fácil era dejar a mi pieza TEA y sus rigideces, chillidos y alegrías en casa de los abuelos, con el consiguiente agotamiento de éstos y un supuesto histerismo (que mis pensamientos dieron por seguro) de mi pieza TEA por un "encierro" en un apartamento o en una casita con un pequeño jardín. No me gustaba la idea. Sólo de imaginarme dos meses así se me revolvía el estómago. 

La segunda opción era pedir un excedencia durante el verano. No me gustaba la idea. Y no me gustaba porque mi pieza TEA ya había pasado más de tres meses encerrado conmigo, ella y yo, yo y ella. Y de nuevo volvía a mi mente el pensamiento perverso de dos meses que no acabarían bien, ni para ella ni para mí.

Finalmente propuse la opción de reducir algunas horas mi jornada, poder entrar a trabajar más tarde para que mi pieza TEA tuviera su rato matutino tranquilo en casa, los abuelos lo tuvieran otro rato más y finalmente superpapáTEA lo recogiera al cabo de pocas horas. Y así fue... Deseo concedido.

Sin embargo, mi cabeza aún lloraba por la negativa de un casal de pueblo. Y lo hacía porque después de todo lo ocurrido durante tres meses, la oportunidad de volver a estar en un entorno más o menos conocido con sus compañeros del día a día del cole me parecía lo mejor que le podría haber pasado a mi pieza TEA. Durante tres meses, casa noche hablaba del cole, nombraba a sus maestras y apoyos, nombraba a los niños de su clase, con cierta pena y los domingos con cierta esperanza de que le dijera: "demà al cole". Era pura necesidad.

Y me resigné. A un largo verano sin ninguna actividad salvo un rato de playa y un rato de piscina en casa. Con mi pena, con mi rabia, ambas guardadas bajo llave porque es mejor así.

Y un buen día, me informaron de un casal adaptado TEA. Y mi corazón sañtó, se emocionó. Y yo me informé y lo vi claro y lo apunté. No sin cierto temor por ser un lugar nuevo, con gente nueva, con normas nuevas y niñas y niños que no conocería y que no conocería a mi pieza TEA como la conecen todos los compis del cole.

Había temores, como la piscina porque mi pieza TEA es algo temeraria. No sabe nadar pero le chifla bucear. No tiene miedo del agua y no sabe los peligros (o eso creo). También dudaba del interés por las actividades deportivas que proponían. Pero había que probar. 

Los primeros días reconozco que dudaba de si habíamos hecho bien. De si realmente había sido buena idea.

Y el mes de julio pasó. Y durante ese tiempo cada mañana y cada noche mi pieza TEA solo tenía en la boca la palabra casal. Sé que disfrutó a su manera. Sé que entendieron que mi pieza TEA es de intereses muuuy restringidos y que en muchas de las actividades participó poco o incluso nada. Pero su carita de felicidad, su manera de entrar al casal a las 9:00 en punto olvidándose de que existíamos me lo decía todo.

Así que solo puedo dar las gracias por estas cuatro semanas a la Associació Supera't por esta oportunidad, por la paciencia con mi pieza TEA y todas las otras piezas TEA que disfrutaron de esos días. Por saber que cada una es un mundo y que cada una debe tratarse diferente, concediendo a veces, disciplinando otras.

Se ha hecho corto. Una vez más, cierta tristeza porque el casal llegó a su fin, pero infinita alegría por un nuevo verano diferente, que ha permitido que todos disfrutemos mejor de este locuelo de pelo largo. SuperpapáTEA y yo tranquilos porque estaba en buenas manos, los abuelos porque lo podían disfrutar sin tiempo a agotarse y mi pieza TEA se ha disfrutado a sí misma dándose día tras día un baño en las piscinas de sus sueños.

FIN DE CURSO

    Esta mañana hemos ido mi pieza TEA y yo al cole a recoger todo el material  y despedirnos a la nueva manera asocial que está de moda. 

Hoy tenía en mente escribir de algo que duele tanto como que no acepten a tu hijo en un casal solo por tener lo que tiene y no buscar alternativas baratas para incluirlo. 

Lo tenía escrito en mi cabeza, lo tenía muy claro. Pero al final no. Darle vueltas e importancia a algo que ya no tendrá solución en nuestro presente no me apetece.

Sin embargo, he escrito un mail. Un mail a la que ha sido su tutora durante dos años, a la que hemos visto esta mañana y la que nos hemos despedido casi con frialdad y mucha distancia. 

Y mientras lo escribía, para no perder mis costumbres lloronas, me rodaban una tras otra lágrimas agradecidas, de las que no duelen, de las que son pura emoción.

Así que aquí dejo lo escrito. Está en catalán, pero os lo transcribo al castellano al final.

Gracias, S. Gracias C. Gracias M. Gracias Cr.

"Recordo perfectament el dia que vam anar a portar el material a primer. Allà estaves tu i em vas preguntar com era l'Arnau. I jo vaig intentar despertar-te la curiositat  de conèixer un nen tan diferent dels altres, tan a la seva manera, però un nen al cap i a la fi. I com és habitual en mi, mentre parlava de l'Arnau ja se'm trencava la veu i ja començaven les llàgrimes. Em vas mirar i em vas dir " vine, una abraçada" i em vas abraçar sí o sí. Em vas dir que ens hem d'abraçar més. i jo vinga més plorera. 

I avui ens hem despedit. Tu i l'Arnau amb una abraçada, de les que donen vida i de les que se senten, Tu i jo guardant la maleïda distància social. M'ha agradat molt veure les mirades que et dirigeix l'Arnau. Una mirada diferent, t'ho dic jo que les conec. Una mirada de confiança i complicitat de les que m'agraden. 

No tinc paraules per agrair-te a tu (i per extensió a la Carme), tot el que li heu aportat a l'Arnau. Ja no només per tot el que ha après durant aquests dos anys, com escriure millor, començar a aprendre a llegir o trobar la passió perls números. Això ho podia intuir perquè li agraden les lletres i els números. 

No, el que us he d'agrair és la feinada que heu fet a nivell social, la manera en que heu transmès uns valors increïbles als companys de l'Arnau. No he tingut la sort de veure'l entrar amb els seus companys, però sí veure'l a la sortida i com tots i casdascun dels nens que l'acompanyen tenen cura d'ell fins que està en mans meves l'any passat i de la iaia aquest any.

Amb els videos que heu anat penjant aquests dos anys he vist com el meu fill és un més, entre tots els altres, amb tots els altres. No els importa que el seu company sigui un nen que no parla, que no juga com ells, és l'Arnau i sé que d'alguna manera els fascina que sigui tan diferent. 

M'heu explicat moltes petites grans coses que passen entre ell i els seus companys  i jo me les he cregut perquè tothom el saluda, molts el volen abraçar perquè sí i molts altres són abraçats perquè ell vol. I això és el més bonic que puc viure dia rera dia. 

I el gran regal del projecte dels animals. Va ser impressionant. Fantàstic veure com els seus companys el guien i el van retenint per esperar el seu torn. Veure com us ho heu manegat perquè ell participi no només amb la seva presència sinó que també amb la seva veueta incipient. I sentir molts aplaudiments darrera meu de pares que han entès i han acceptat que hi hagi un nen que faci de les classes una dinàmica una mica diferent. Per mi va ser la confirmació que l'Arnau és un valent, un campió i lluitador.

La llàstima va ser trencar tota aquesta dinàmica, tot aquest aprenentatge, tots aquests lligams que dia rera dia es feien més forts (a la manera dels nens, però ja m'està bé). 

Però hem tingut sort, no ens heu abandonat durant aquest mesos de confinament. I l'Arnau m'ha mostrat amb tot el treball que ha fet que pot aprendre i aprèn i també he sabut que des de l'escola també se li està donant aquesta oportunitat. 

Avui tanquem una altra etapa. Dos anys amb tu i la Carme i la Mariana i la Cristina que han estat fantàstics, que no he patit per a res perquè sabia que estava en bones mans, amb grans professionals que viuen i senten la seva professió. 

Només espero que l'Arnau hagi deixat petjada en la teva vida i que el recordis amb un somriure, com aquells que li surten a ell quan parlem del cole.

un petó i bon estiu

Arnau i Mon"

TRADUCCIÓN

Recuerdo perfectamente el día que fuimos a llevar el material a primero. Allí estabas tú y me preguntaste cómo era Arnau. Y yo intenté despertar la curiosidad de conocer un niño tan diferente de los demás, tan a su manera, pero un niño al fin y al cabo. Y como es habitual en mi, mientras hablaba de Arnau ya se me rompía la voz y ya empezaban las lágrimas. Me miraste y me de "ven, un abrazo" y me abrazaste sí o sí. Me dijiste que debemos abrazar más. y yo venga más llanto.

Y hoy nos hemos despedido. Tú y Arnau con un abrazo, de los que dan vida y de los que se sienten. Tú y yo guardando la maldita distancia social. Me ha gustado mucho ver las miradas que te dirige Arnau. Una mirada diferente, te lo digo yo que las conozco. Una mirada de confianza y complicidad de las que me gustan.

No tengo palabras para agradecerte a ti (y por extensión a la Carmen), todo lo que le has aportado a Arnau. Ya no sólo por todo lo que ha aprendido durante estos dos años, como escribir mejor, empezar a aprender a leer o encontrar la pasión por los números. Esto lo podía intuir, que le gustan las letras y los números.

No, lo que os tengo que agradecer es el trabajo que se ha hecho a nivel social, la manera en que habéis transmitido unos valores increíbles a los compañeros de Arnau. No he tenido la suerte de verlo entrar con sus compañeros, pero sí verlo en la salida y como todos y cada uno de los niños que lo acompañan cuidan de él hasta que está en manos mis el año pasado y de la abuela este año.

Con los vídeos que habéis ido colgando estos dos años he visto como mi hijo es uno más, entre todos los demás, con todos los demás. No les importa que su compañero sea un niño que no habla, que no juega como ellos, es Arnau y sé que de alguna manera les fascina que sea tan diferente.

Me habéis contado muchas pequeñas grandes cosas que pasan entre él y sus compañeros y yo me las he creído que todos le saludan, muchos lo quieren abrazar porque sí y muchos otros son abrazados porque él quiere. Y eso es lo más bonito que puedo vivir día tras día.

Y el gran regalo del proyecto de los animales. Fue impresionante. Fantástico ver como sus compañeros lo guían y lo retienen para esperar su turno. Ver como os lo habéis manejado para que él participe no sólo con su presencia sino que también con su vocecita incipiente. Y sentir muchos aplausos detrás de mí de padres que han entendido y han aceptado que haya un niño que haga de las clases una dinámica un poco diferente. Para mí fue la confirmación de que Arnau es un valiente, un campeón y luchador.

La lástima fue romper toda esta dinámica, todo este aprendizaje, todos estos vínculos que día tras día se hacían más fuertes (a la manera de los niños, pero ya me está bien).

Pero hemos tenido suerte, no nos habéis abandonado durante estos meses de confinamiento. Y Arnau me ha mostrado con todo el trabajo que ha hecho que puede aprender y aprende y también he sabido que desde la escuela también se le está dando esta oportunidad.

Hoy cerramos otra etapa. Dos años contigo y Carmen y Mariana y Cristina que han sido fantásticos, que no he sufrido para nada porque sabía que estaba en buenas manos, con grandes profesionales que viven y sienten su profesión.

Sólo espero que Arnau haya dejado huella en tu vida y que lo recuerdes con una sonrisa, como aquellas que le salen a él cuando hablamos del cole.

un beso y buen verano

Arnau y Mon

FIEL AMIGO

Tu manera de entrar me da una pista de cómo te sientes hoy. Tu manera de cerrar la puerta casi me confirma tus emociones. Un portazo sueve me susurra que todo va bien, un portazo que duele me asusta porque algo no anda bien.

Espero. Tu manera de sentarte y dejar mochila también avisan. Y ya cuando decides qué música toca escuchar, todas mis sospechas se ven confirmadas... "Wasted time"... "After the thrill is gone"... The Eagles, sólo ellos. Subes el volumen. Y el cambio de marchas empieza a cambiar, frenético, rudo. Y te escucho cantar, aún sin quebrar voz... Y espero, porque llegará ese momento, esa frase que no te dejará continuar cantando con entereza... "What can you do when your dreams come true And it's not quite like you planned?". Y llega. Y ahora sí me matas con tu golpetazo. La rabia surge sin más. Eres consciente que necesitas sacarlo todo y que yo soy tu silencioso compañero. Y lo sacas, con lágrimas que por momentos te nublan la vista. Y yo, solo puedo acompañarte, darte lo que necesitas. Alejarte de todo, olvidarte de todos. Solos tú y yo. Paso a paso, sin concesiones, obedezco tus instrucciones sabiendo que lentamente ese desasosiego se calmará y se desvanecerá.

Soy tu hombro en el que llorar. Lo sé. Cuando estás conmigo te despojas de cualquier máscara, para ser tú, con todo lo bueno y lo menos bueno que llevas a cuestas. Sabes que no te juzgo. Sabes que no le contaré a nadie lo que ocurre en tus malos momentos, te guardaré todos esos secretos, todos esos feos pensamientos, todos esos sentimientos que te resistes a guardar bajo llave, salvo cuando vienes a mí.

Soy testigo de todo lo que pasa por tu cabeza y que no te permites verbalizar jamás, para que nadie sufra más de lo que ya sufren, porque sé que con que tú lo llores ya hay suficiente. Por eso te hago caso en todo. Por eso no te llevo la contraria e intento no fallarte.

Soy tu amigo el silencioso, el que escucha y no habla, aunque ruge si es necesario y galopa hacia el horizonte por el asfalto para que esa rabia, esa tristeza que te consume, se desvanezcan con el viento.

Y tú y tu querida pieza TEA me regaláis momentos. He sido el único testigo de momentos auténticos como aquella vez que los dos cantasteis juntos por primera vez, como si no hubiera mañana... Ese "sweet child of mine" ese final apoteósico que sube y sube... Sé cómo te sentiste, viva, con tu pequeño, los dos, solo vosotros dos. O cuando por fin tu pieza TEA encontró el gusto a las canciones que te dan vida. Esa ojos como platos al escuchar tararear los casi cinco minutos de guitarras de "Sultans of swing", clavando los tiempos, clavando los momentos, lentos, rápidos, toque aquí y toque allá... Y tú le seguías porque tú también la clavas. 

Muchas primeras palabras hemos escuchado de tu pieza TEA, muchas risas le he provocado, con el tictictic de los intermitentes, o amortiguando los badenes, acelerando cuando el "samaful" se pone verde. 

Me gusta cuando tienes ganas de vivir y sentirte feliz. Pones canciones que se dejan cantar hasta la afonía. Y no puedes evitar que el volumen suba y suba, porque en esos momentos eres tú, pero ese tú que me gusta y que te gustaría ser siempre. 

Recuerda que siempre estaré ahí, para que eches todo lo malo, para que sonrías de nuevo a la vida.

Tu coche.

TORMENTA

Veo los relámpagos y oigo los truenos. Están lejos todavía. El cielo ya ennegrecido por los nubarrones termina de oscurecerse para dar paso a la noche. Siento la tormenta, pero no ha llegado. Miro el cielo y los vuelvo a ver. Iluminan la noche allá a lo lejos. Ahora, sin embargo, han iluminado mi rostro. Espero la tormenta, deseo que ese trueno que retumba a lo lejos lo haga aquí cerca. De fondo, oigo mi pieza TEA con su cantinela incesante. Empiezan a pesar los días de encierro.

Insisto en mirar el cielo y en escuchar el clinc clinc de las primeras gotas. Pero no llega. Necesito oír y ver y disfrutar de esa tormenta que amenaza pero que de momento solo se queda en eso, en amenaza.

Que llueva, que limpie el ambiente, que se lleve ese agobio que cada día se hace menos llevadero. Son muchos días, son demasiadas anormalidades en esta nueva normalidad. Un resquicio de lo que debería ser. 

Ya podemos salir a pasear, sí, pero ya no es lo mismo. Pendiente siempre de lo que toque o no toque mi pieza TEA. Parando cada vez que toca una barandilla o se me escapa para sentarse en un banco, sacando el gel y limpiándonos a la vez las manos... Por si acaso.

Hemos ido a la playa, a nuestro mar. El primer día mi pieza TEA convencida que se podía bañar. Pero no, solo mojarse los pies. Al día siguiente cedo a sus deseos y nos zambullimos en el agua fría y limpia de nuestro mar. Media hora, no más. Hemos bajado tarde para evitar que haya gente, tan tarde que casi nos da la hora de cenar.

Evito nuestro paseo favorito en patinete porque termina en un pequeño parque al que mi pieza TEA por ahora no puede ir. Necesito ahorrarme un berrinche. Quizás no, quizás lo entendería, pero ante la duda, mejor evitarlo. 

Mi pieza TEA, pide y pide autopista, Barcelona. Sus indicaciones de "cap allà" O "cap abaix" señalando con su mullido dedo índice me quieren llevar a la entrada del peaje, pero no puede ser. Todavía no. 

¿Y el cole? El cole quizás pueda ir una hora pero eso no es volver al cole. Es arriesgarse a encontrar lo que no tenemos. Mi pieza TEA quiere su cole, como siempre con sus compañeros, con esos abrazos sinceros y esos besos alegres que ahora no se pueden dar... Hay que mantener la distancia social. Así que ese volver al cole no es volver al cole, es otra cosa. Pero no es lo que anhela mi pieza TEA.

Ir al súper. Con mi pieza TEA no me atrevo. Echo en falta esos días de ir a comprar con ella, de enseñarle a llevar el carro, de animarle a coger las cosas que le pido. Pero mi miedo, nuestros miedos y llevarte del super lo que no tienes y no necesitas... Pues tampoco.

Dos meses y medio. Casi un cuarto de año perdido en una realidad surrealista. Lo hemos superado con nota. Mi pieza TEA lo ha puesto fácil y le agradezco que se haya comportado como una campeona. Pero ahora empezamos a necesitar más. Porque cuesta, cuesta no saber, cuesta mantener la alegría y la sonrisa, cuando todo es tan distinto a lo de siempre.

Y sigo esperando esta tormenta tardona que se insinúa pero no se deja ver en todo su esplendor. Necesito que llueva y limpie mi cabeza algo negativa y cansada. Porque ya se sabe, después de la tormenta viene la calma.

PERO A TU LADO

Tu primer contacto sin saberlo con el autismo de mi pieza TEA fue en su segundo cumpleaños. Experta en niños porque tenías tres y yo era madre primeriza, cogiste a mi llorosa pieza TEA y le fuiste a lavar la cara "eso le hará reaccionar"... Todos pensábamos que era un berrinche normal en un niño de dos años, superado por la emoción de celebrar con tantísimas personas su cumpleaños. No sabíamos, o mejor dicho, no sabíais que detrás de esos lagrimones descontrolados se escondía un autismo que derrumbó mi día a día.

Han pasado los años. Poco a poco hemos normalizado las peculiaridades de mi pieza TEA, como hemos podido. Algunos han tardado más en aceptar y comprender, otros han disfrazado la pena distanciándose y otros, como tú (al menos yo lo vivo así), hemos aceptado su manera de ser y estar. Desde pequeño Ju he visto cómo has tratado a mi pieza TEA, cómo sin pedir nada a cambio le has dado cariño y valor a las pequeñas cosas bonitas de este pequeño torbellino. Has quitado importancia a todas las camas desmontadas que mi pieza TEA ha convertido en divertidos toboganes, has hecho fácil el poder estar tranquilos durante cenas, comidas y celebraciones varias, preocupándote por que tuviera su comida favorita, diferente muchas veces a lo que teníamos los demás para comer. Has buscado, junto a ETB, un canguro esporádico para que pudiéramos disfrutar de un ratito de serenidad, liberados de la constante vigilancia que necesita mi pieza TEA. Incluso has aceptado jugar a pasearla por tu casa sentada en una silla de despacho. Parriba y pabajo, obedeciendo a las demandas de "sigue que voy muy cómodo". 

Mi Arnauet, como le llamas siempre tú, es feliz cuando os viene a ver, sabe que no es terreno hostil y que hay margen para ser niño sin que os enfadéis con él. Y yo os agradezco que hagáis la vista gorda con el asilvestramiento de mi pieza TEA.

Pero es que Ju, a parte de ese aceptar sin peros a mi pieza TEA, has cuidado y cuidas de las otras dos personas que más quiero en el mundo. Quien entra en nuestra familia sabe que vamos en pack. Que no tan solo habrá unos suegros sino que habrá unos "tiets" que siempre estarán ahí. Y los has mimado, los has querido y los has tenido en cuenta sí o sí. Reído con ellos, llorado por ellos, bailado con ellos... Mis padres, tus otros tiets, porque no has dos sin tres ni tres sin cuatro. Y a mi en la distancia me tranquiliza que estén tan bien arropados. 

Y es que Ju, son tantos años con nosotros. Llegaste hace mil años. Yo era una niña todavía, con sus incipientes paranoias adolescentes, con sus reticencias ante esa chiquita de cara buena que ETB traía a la familia convencido que sería para quedarse, sin peros, sin excusas. Hablar de lo que significabas para mí en aquel momento la verdad es que no vale la pena. Para mí era complicado tratarte, por mi timidez, por el estar acostumbrada a estar rodeada de niños y ninguna niña... Para mí había un abismo entre tú y yo... Pero forma parte del pasado, de pensamientos de niña insegura que el tiempo se ha encargado de derrumbar y desmentir.

Desde siempre, he sido como una especie de pegote. Me habéis llevado de excursión, a la playa, a las verbenas de San Juan, a esquiar, a comer por ahí. Alguna vez os lo he puesto complicado por esas paranoias mentales que me acompañaron durante mucho tiempo y que a pesar de que seguramente os jorobaba, capeábais el temporal a base de palabras y bromas asurdas.

Hemos vivido mil noches de primos. Esas noches eternas en el Tipi, o en vuestra casa. Nunca había prisa por irse a dormir. Había noches que las risas y las estupideces varias me daban vida, nos hacían eternos, vivos y libres. O esos días de cantar y bailar hasta no poder más en nuestra casa o en la vuestra, da igual, porque es necesario olvidarse de la realidad, vivir el aquí y ahora. 

Esas verbenas que suelen acabar con los cuatro de siempre, tú, ETB, S. y yo. Hasta el amanecer. Con un último gin, con un desayuno a las siete de la mañana, donde pasamos de reir a hablar de nuestros "miedos", de esas verdades que no contamos porque hay que ser fuertes. Ahí hemos llorado más de una vez. Quizás porque todo lo que llevamos en el cuerpo nos hace más livianos o quizás porque necesitamos soltar lastre. Y lo bueno es saber que todo lo hablado ahí se queda, quizás porque se olvida, quizás porque sabemos que eso son confidencias al amanecer, donde la confianza entre nosotros nos hace abrirnos.

Ju, para mí, estos años, en esta etapa de mami azul, has sido indispensable. A tu manera me has hecho sentir que lo hacemos bien, que la batalla que estoy librando es dura pero que vamos bien. La bondad y la sensatez que pones en tu vida, la transmites a las nuestras. No podías ser mejor para el soñador de ETB, ni para los pesimistas de la familia, ni para los indiferente. Eres indispensable en nuestra familia. Te lo has ganado a pulso.

Y sabes qué? que me da rabia no poder estar hoy. No poder felicitarte, no poder brindar con nuestras cervecitas bien frías, ni pasar al gin después de comer. Pero lo haremos, tarde o temprano, lo haremos. Porque la ocasión se lo merece. 

Por muchos días más, por muchas más canciones cantadas y muchos bailes imitados, por muchas  más risas compartidas, por menos lágrimas y por seguir disfrutando del aquí y ahora contigo y con la hermosa familia que has construido.

Te quiero Ju.

HOY BAJO A LOS INFIERNOS

Y bajo a los infiernos. Porque lo necesito. Porque yo también tengo derecho a la pataleta, a dejar que el pesimismo se apodere un rato de mi mente. A ver las cosas con menos tonos gris claro e irme de rositas con los grises oscuros casi negros. No pasa nada y pasa todo. En el fondo, no hay necesidad de que pase nada para dirigirme a las escaleras que bajan al infierno. Sólo con que me levante con falta de color o que el día no acompañe con su sol radiante y su cielo azul deslumbrante, con eso puede ser suficiente, y, de hecho, es suficiente, para dejarme arrastrar a los infiernos.

Y ahí, en las tinieblas, dejo a un lado las fortalezas. Me despojo de ese entrenar la mente para ver lo bueno y positivo de todo y obviar los pequeños deslices y doy paso a lo contrario. Toca mirar lo malo. Hacerlo grande, porque sí. Porque es un poco una dosis de realidad que hay que recordar de vez en cuando. 

Y repaso mi vida. Y alguna vez pienso que he hecho algo mal o que me creo lo que no soy. Que de alguna manera he fracasado en mi proyecto de vida. Sí, tengo un trabajo que adoro, pero muchas veces pienso que han sido carambolas de la vida y nada más. 

Miro a mi pieza TEA y es lo que más me duele. Porque a pesar de ser lo que más quiero en el mundo, a pesar de ser la mamá más orgullosa de su hijo, a pesar de ver que andamos pa'lante sin casi vacilar.... A pesar de todo, es injusto o a lo mejor es lo que me merecía. Una lección de vida. ¿Para qué? No lo sé. ¿Me la merecía? Quizás sí. Y que si ya que tocaba aprender la lección, sea la que sea, podría haber sido un pelín más fácil. Mi pieza TEA podría hablar algo más, podría ser más tranquilo, menos rígido, menos grandote, más delgadito,... Podrían haberle caído los dientes como a todos los niños y no tener que sufrir extraerlas. Podría gustarle toda la comida del cole, enfadarse menos por las dichosas horas, distraerse con más juguetes y menos tecnologías... Podría, podría, podría... Y ahí salgo yo diciéndome a mi misma que en parte es culpa mía, que no he hecho todo lo que he podido cuando he podido con mi pieza TEA, que solo hago una milésima parte de lo que debería y podría hacer. Y que he dejado escapar un tiempo precioso, cuando mi pieza TEA era pequeña para trabajarla, para hacer las cosas mejor.... Autoflagelarme un rato, sí. Pero ese pensamiento es real, a veces sale, a veces se deja ver y deja en nimiedad lo poco que he hecho.

Y sigo dando rodeos por mi vida. Y no me gusta como soy. Callada muchas veces, exigente con quien no toca, distante con quienes adoro... A saber, pero no es como me gustaría que fuera. Me gustaría ser importante más allá de mi familia, pero es que quizás no he cuidado mucho mis relaciones ... Puede que no sepa... A saber. Y sigo pensando y tampoco me gusta lo que estamos viviendo con el puto bicho. Dos meses, dos meses de incertidumbres, lejos de mi día a día, de mi ir a pasear, de juntarnos para comer con la familia, sin celebrar nada, sin alegrías que valgan la pena. Dos meses encerrados en nuestra burbuja pero que por una vez desearíamos que chocara para que se rompiera sin más. Volver a lo de siempre a lo que queremos y estamos cómodos. Se han roto mil cosas y aunque mi pieza TEA lo lleva bien, su vida sería mejor si no estuviéramos obligados a permanecer en nuestra burbuja. Y me da rabia, mucha rabia saber que después de esto nada volverá a ser como antes. Que no será mejor, que habrá un abismo, un salto hacia algo que nada tendrá que ver con lo que estamos acostumbrados a vivir.

Hoy bajo a los infiernos para quejarme en silencio de imágenes que pasan por mi mente, que ya no volverán. Hoy bajo a enfadarme con la vida porque no me creo que tenemos lo que nos merecemos, porque no me merezco lo que me ha tocado vivir. Y tengo derecho a enfadarme, aunque mañana vuelva el color a mi vida, aunque vuelva a encontrar cosas buenas donde parece que no las hay.

Hoy bajo a los infiernos porque soy humana y no soy de piedra. 

MADRES

Lunes. Un año más ha pasado el primer domingo de mayo. Un año más el día de la madre. Un año más, le he pedido a mi hijo: "digues felicitats, mama" y mi pieza TEA, dejando durante unos segundos sus quehaceres, me mira y me dice "feisias mamma". Y sonrío y le sacudo sus mechones locos.

Otro año más, felicitando a superabuelaTEA, por ser mi madre y por ser la mejor madre para mí. Este año, la nostalgia de tener toda la familia lejos y sin poder verlos, mi corazoncito se ha abierto a reconocer que hay otra madre en mi vida, mi tía. Y a las dos les hago mi sencillo homenaje en las redes, con una foto con ellas, explicándole al mundo que sí, tengo dos madres, y me siento afortunada por vivirlas cada vez que estamos juntas. 

Y leo. Mis amistades en las redes, felicitando a sus madres, a las que están y a las que la vida las dejó escapar. Y la historia y las frases se repiten. "Eres la mejor madre que podría haber tenido, tengo la suerte de tener una madre como tú, no te cambiaría por nada del mundo...". Y todos y cada uno de nosotros, creemos que nuestra madre es la mejor, incomparable a cualquier otra, aunque a veces nos discutamos, aunque muchas veces las hayamos disgustado, aunque nos hayan amenazado de pequeños en tirarnos los juguetes. Sólo esa mirada, única, la que conocemos bien, la que muchas veces hemos sido incapaces de aguantar y la que muchas otras veces deseamos observar y retener para siempre en nuestra retina. Nuestra madre, única para tí, pero la mía única para mí.

Y ayer, buscando entre mis entradas, encontré una de 2018 y publiqué un pequeño extracto.

Explicaba lo que era una madre ideal... O mejor dicho lo que se dice por ahí que es la madre ideal según muchos. Que si juega con el niño, que si lee cuentos, que si van aquí o allá, que les enriquecen con múltiples experiencias... Un sinfín de estereotipos que antes de tener a mi pieza TEA creía y soñaba con cumplir pero que el sueño se fundió cuando el diagnóstico llegó y empecé a caminar por una nueva realidad. 

superabuelaTEA siempre con sus frases inspiradoras, sus palabras positivas, no lo dudó... "Eres una gran madre". Mi respuesta. Una realidad. "Soy la madre que me ha pedido Arnau que sea".

Y es que señores, soy madre, de un niño, un niño hermoso con sus juegos divertidos y singulares, a los que me uno sin dudarlo no un segundo. Soy madre de un niño que no habla apenas pero con el que hablamos mil cosas, a su manera, a nuestra manera. Soy madre de un niño que no mira dibujos animados pero le flipan otras imágenes. Y yo, lo acepto y  las miramos juntos. Soy madre de un niño incapaz de bailar, pero que cantar... Eso se le da de miedo y si me lo pide, yo canto con él lo que haga falta.

Mi pieza TEA me ha hecho la madre que soy, la versión de mamá que sé que ella no cambiaría por nada del mundo.  Y es así como todas y cada una de las mamis de este mundo se han hecho las madres perfectas para sus hijos. Porque todas queremos ver esas sonrisas dibujadas en sus caritas redondas, porque solo queremos que sepan qué es ser feliz. No hay más.

SÍ, HAY COSAS BUENAS

Observo a mi pieza TEA. Ríe a carcajada limpia, saltando una y otra vez en la colchoneta del jardín. A veces salta, a veces se tira en plancha, otras no ríe, solo chilla como un poseso. Y de golpe esa vocecilla reclamándome: "uam". Y por enésima vez pulso el botón "one" de su incombustible camión Sansón. Y como si fuera la primera vez que lo escucha sonríe y empieza a saltar otra vez. Es muy feliz, pero a la vez me da pena. Me duele en el alma comprobar sus juegos tan primitivos, su poca curiosidad por juguetes nuevos. Es feliz, no tengo duda de ello, pero desearía no tener que cogerlo y tirar de la cuerda para encontrar nuevas motivaciones. Me gustaría que, sin venir a cuento me trajera cualquier juego y me dijera jugamos. Que me pidiera ir más allá de sus juguetes con sonido, juguetes de bebé que le han acompañado ya varios años, de los que no se cansa, de los que siempre saca alguna nueva diversión, pero que en el fondo no llevan a nada. Que sí, que es cierto, que los juguetes y los juegos son para disfrutar, para pasarlo bien, que no todo tiene que ser para aprender algo, pero duele.

Y me conformo. Y lo hago porque esos viejos juguetes que le acompañan nos han unido, han sido el gancho perfecto para que mi pieza TEA me mire a los ojos, con su mirada limpia y me pida con palabras cosas. Cantar una canción, buscar tal o cual color, contar hasta diez,... Un sinfín de palabras que a base de tocar y tocar botones, de repetir y repetir sonidos se han aprehendido en la mente de mi pieza TEA. 

Lo veo columpiarse feliz como una perdiz. Y sonrío porque ha aprendido a columpiarse solo. Porque hace unos años era capaz de decir "ui aixa" solo del miedo que tenía si lo subíamos a uno. Lo observo en su vaivén y miró su ojos, que no me miran, miran otras cosas. Observa lo cables que van de una casa a la otra, de un poste a otro poste, y a otro, y otro más, quizás hasta el infinito. Sonríe cuando la brisa de la tarde mueve sinuosamente las hojas de la casa de enfrente. Y es feliz porque hay una señal de tráfico justo delante de nuestra valla del jardín. Son sus cosas, sus intereses y los respeto. Sin embargo, duele.

El confinamiento me ha devuelto inevitablemente a mi pieza TEA. Desde que se despierta hasta que sus ojos ceden y se cierran para sumirse en el sueño profundo de un día más terminado, de un día menos para volver a su mundo habitual. 

Muchas horas juntos, muchos minutos que compartir. Un descubrir de nuevo a mi pieza TEA, un poco olvidada con los ajetreo laborales y las tardes de terapia que me impedían o me liberaban de trabajar con ella, de enseñarle, de aprender juntos. 

Una situación que de entrada me daba miedo. Semanas encerrados en casa, teniendo la experiencia de fines de semana lluviosos donde el agobio por no poder salir estaba muy presente. 

Tener que compaginar trabajo en casa con mi pieza TEA. No permitir de alguna manera que todo lo que parecía estar estallando en el cole se quedara en un petardo que no explosiona.

Han pasado cuatro semanas, con sus siete días. Con sus días y sus noches. Y ha sido motivador. Sin esperar directrices he impuesto cierta rutina para mi pieza TEA y para mí. Obediente, cada mañana cambia el día del calendario, incluso le ha tocado cambiar de mes. Sin prisas, desayunamos uno al lado del otro, jugando con sus viejos juguetes mientras mordisco a mordisco termina su bocadillo de aceite. Diligente, ya ha aprendido a poner su plato y la cuchara del yogur en el lavavajillas. Y sin darle tregua, iniciamos las 3 tareas educativas de la mañana. Es en esos ratos donde me doy cuenta que sigue su explosión. Con ojos observadores, compruebo que hace correspondencia fonema letra, que se esfuerza en escribir lo que oye. Me sorprendo al escuchar su rudimentaria lectura sílaba a sílaba cuando la palabra no la ha aprendido con la práctica de la lectura global. Y tiro un poco más del hilo y le reto a sumar. Y una vez más compruebo que es muy capaz de salir airosa. Le hago hacer puzles. Se le dan bien sobretodo cuando lo ha hecho varias veces, así que le hago hacer un puzle no habitual y aunque me pide ayuda lo resuelve bien. Me siento orgullosa, porque a pesar de las circunstancia tira pa'lante, sorprendida de los regalos que, en estos días inciertos, nos da sin esperar nada a cambio. 

Menos de una hora duran estas tareas. Una vez terminadas, toca que se busque la vida porque yo tengo qUE trabajar. Me siento mal, porque parece que la abandone. Porque sería más fácil que se sentará a mi lado y dibujara o pintara. Pero no le gusta. Porque todo sería mejor si supiera jugar con legos o playmobil. Le dejaría esparcir los por todo el comedor mientras cumplo con mi obligación. Pero no sabe y no lo entiende. 

Pasa la mañana, yo con mis cosas, mi pieza TEA con sus cosas, embuclada con vídeos absurdos de carreteras que van quién sabe dónde. 

Llega superpapáTEA y comemos los tres, juntos, quizás es la primera vez que comemos tantos días los tres. Aprovecho esta situación para enseñar a mi pieza TEA a poner la mesa. Poco a poco va haciéndolo mejor, aunque todavía le tenemos que guiar los pasos a seguir. 

Y cae la tarde y bajamos a la suerte de nuestros jardín. Mi pieza TEA salta en la colchoneta, se columpia y alguna que otra vez se tira por el tobogán. 

Pasa el rato. Subimos, merienda y ya se sume en la diversión de ver los concursos de las últimas horas de la tarde. Salta y ríe con los cronómetros que corren, imita las canciones que día tras día se repiten cuando salen gallinas dobladoras o se pierde un comodín. Corre contento de un lado al otro del comedor atento a lo que va pasando en los concursos. 

Terminan, hora de bañarse. Cenar. Juntos los tres otra vez, poner la mesa otra vez.

Y ya, por fin, un día que va fundiéndose, lentamente. Hora de dormir, no sin antes hablar como cada noche, del cole, dels nens, de la autopista ap7... Y yo le prometo que pronto volverá. Que quedan aún unos días, pero volverá. 

Y así, pensando en su cole, en su gente, en nuestra gente, termina un día cualquiera de este interminable comfinamiento. 

   

Y VIMOS AZUL

"Lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás...". Ayer, cuarto día de lluvia, no sé cuántos de confinamiento. Cuatro días, donde la lluvia nos robó sin miramientos el pequeño paraíso de nuestro jardín. Mi pieza TEA, quizás consciente de lo que suponían esas gotas que caían incansables, no cesaba de cantar esa canción... "lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás...".

Y 2 de abril, día de concienciar, como cada año, autismo por todos lados, el mundo teñido de azul, o de infinitos multicolores, de piezas de puzles. Y recordaba, ilusa de mi, cómo quería proponer a la maestra de mi pieza TEA hacer algo para este día, el día de mi pieza TEA y el de miles de otras piezas TEA, todas distintas, todas únicas. Y me reía irónicamente porque había sido imposible, porque el "bicho" llegó para oscurecer nuestros días, para desmontarlo todo. Y toda nuestra vida quedaba lejos, en un pasado que quizás no valorábamos demasiado y que ahora añorábamos día tras día, noche tras noche.

Inicié un día más mi jornada de teletrabajo, con esa pena de no poder estar por mi pieza TEA, por no tener un rato para distraerlo de su encierro forzado por la lluvia. Sabía, sin embargo, que recibiría una visita, que vendrían a ver a mi pieza TEA, a darle un regalo que algunos hubieran repudiado y que nosotros, en nuestra casa aplaudimos. Vino la policía local, se presentaron en casa con sus mascarillas y sus guantes. Y hablaron suavemente con mi pieza TEA y le regalaron un brazalete para salir a pasear, sin que nadie nos pudiera recriminar el saltarnos la orden "quédate en casa". Buena iniciativa, más por el hecho que en un pequeño pueblo se tengan en cuenta los niños con autismo, tomando conciencia, que por el hecho de brindarnos algo que nos identifique y nos de permiso para salir.

Y seguí trabajando, y mi pieza TEA deambulaba por casa, enjaulado y cantando una y otra vez... "lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás...". Y sonó un mensaje de WhatsApp, era M del cole que, con tres imágenes sobre ese 2 de abril, me decía que se acordaba de mi pieza TEA, que la tenía presente, como a otras piezas TEA con las que trabaja. Y me emocioné, porque no lo esperaba, porque alguien se acordaba de nosotros. Y C también se acordó de mi pieza TEA, y F. del cole también.

Y como si se hubieran puesto de acuerdo, el chat de nuestra familia empezó a llenarse de fotos azules. Vestidos de azul, con juguetes azules,... Y otra vez la emoción crecía un poco más dentro de mí. Porque en la distancia, porque a pesar de llevar casi un mes sin poder vernos, me hacían ver una vez más que ahí están, para nosotros, para mí pieza TEA.

La felicidad de comprobar cuántisima gente mostraba su apoyo, me sirvió para ver ese día gris, un poco menos gris, gris clarito, pero gris. 

Iba pasando la mañana, y de golpe reparé en que no habían pasado el reto del ampa de aquel día. No es que los hagamos todos, pero los que sé que mi pieza TEA lo hará pues participamos. 

El por qué no se había pasado me lo respondieron una fots, dos, tres... Muchas fotos de los compañeros de Arnau, con dibujos azules, con dibujos de puzles, con palabras de cariño. Dibujos para concienciar, dibujos celebrando el día de ayer. 

Y ahí, ahí lloré. Porque sé que muchos solo tenían en mente a Arnau, porque todos saben que Arnau es diferente, pero que eso no es motivo para no quererlo, para no tenerlo en cuenta, para no disfrutarlo. 

Saber que ellos saben y que da igual, que lo cogen de la mano, que lo abrazan que lo besan, que quieren estar con él... Eso, es lo que vale la pena. 

Ayer entre tanto negro, vimos azul (gracias por la frase). 

Moltes gràcies per el dia d'ahir i per tots els somriures que li regaleu a l'Arnau dia rera dia.