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lunes, 4 de mayo de 2020

MADRES

Lunes. Un año más ha pasado el primer domingo de mayo. Un año más el día de la madre. Un año más, le he pedido a mi hijo: "digues felicitats, mama" y mi pieza TEA, dejando durante unos segundos sus quehaceres, me mira y me dice "feisias mamma". Y sonrío y le sacudo sus mechones locos.

Otro año más, felicitando a superabuelaTEA, por ser mi madre y por ser la mejor madre para mí. Este año, la nostalgia de tener toda la familia lejos y sin poder verlos, mi corazoncito se ha abierto a reconocer que hay otra madre en mi vida, mi tía. Y a las dos les hago mi sencillo homenaje en las redes, con una foto con ellas, explicándole al mundo que sí, tengo dos madres, y me siento afortunada por vivirlas cada vez que estamos juntas. 

Y leo. Mis amistades en las redes, felicitando a sus madres, a las que están y a las que la vida las dejó escapar. Y la historia y las frases se repiten. "Eres la mejor madre que podría haber tenido, tengo la suerte de tener una madre como tú, no te cambiaría por nada del mundo...". Y todos y cada uno de nosotros, creemos que nuestra madre es la mejor, incomparable a cualquier otra, aunque a veces nos discutamos, aunque muchas veces las hayamos disgustado, aunque nos hayan amenazado de pequeños en tirarnos los juguetes. Sólo esa mirada, única, la que conocemos bien, la que muchas veces hemos sido incapaces de aguantar y la que muchas otras veces deseamos observar y retener para siempre en nuestra retina. Nuestra madre, única para tí, pero la mía única para mí.

Y ayer, buscando entre mis entradas, encontré una de 2018 y publiqué un pequeño extracto.

Explicaba lo que era una madre ideal... O mejor dicho lo que se dice por ahí que es la madre ideal según muchos. Que si juega con el niño, que si lee cuentos, que si van aquí o allá, que les enriquecen con múltiples experiencias... Un sinfín de estereotipos que antes de tener a mi pieza TEA creía y soñaba con cumplir pero que el sueño se fundió cuando el diagnóstico llegó y empecé a caminar por una nueva realidad. 

superabuelaTEA siempre con sus frases inspiradoras, sus palabras positivas, no lo dudó... "Eres una gran madre". Mi respuesta. Una realidad. "Soy la madre que me ha pedido Arnau que sea".

Y es que señores, soy madre, de un niño, un niño hermoso con sus juegos divertidos y singulares, a los que me uno sin dudarlo no un segundo. Soy madre de un niño que no habla apenas pero con el que hablamos mil cosas, a su manera, a nuestra manera. Soy madre de un niño que no mira dibujos animados pero le flipan otras imágenes. Y yo, lo acepto y  las miramos juntos. Soy madre de un niño incapaz de bailar, pero que cantar... Eso se le da de miedo y si me lo pide, yo canto con él lo que haga falta.

Mi pieza TEA me ha hecho la madre que soy, la versión de mamá que sé que ella no cambiaría por nada del mundo.  Y es así como todas y cada una de las mamis de este mundo se han hecho las madres perfectas para sus hijos. Porque todas queremos ver esas sonrisas dibujadas en sus caritas redondas, porque solo queremos que sepan qué es ser feliz. No hay más.



jueves, 9 de abril de 2020

SÍ, HAY COSAS BUENAS

Observo a mi pieza TEA. Ríe a carcajada limpia, saltando una y otra vez en la colchoneta del jardín. A veces salta, a veces se tira en plancha, otras no ríe, solo chilla como un poseso. Y de golpe esa vocecilla reclamándome: "uam". Y por enésima vez pulso el botón "one" de su incombustible camión Sansón. Y como si fuera la primera vez que lo escucha sonríe y empieza a saltar otra vez. Es muy feliz, pero a la vez me da pena. Me duele en el alma comprobar sus juegos tan primitivos, su poca curiosidad por juguetes nuevos. Es feliz, no tengo duda de ello, pero desearía no tener que cogerlo y tirar de la cuerda para encontrar nuevas motivaciones. Me gustaría que, sin venir a cuento me trajera cualquier juego y me dijera jugamos. Que me pidiera ir más allá de sus juguetes con sonido, juguetes de bebé que le han acompañado ya varios años, de los que no se cansa, de los que siempre saca alguna nueva diversión, pero que en el fondo no llevan a nada. Que sí, que es cierto, que los juguetes y los juegos son para disfrutar, para pasarlo bien, que no todo tiene que ser para aprender algo, pero duele.

Y me conformo. Y lo hago porque esos viejos juguetes que le acompañan nos han unido, han sido el gancho perfecto para que mi pieza TEA me mire a los ojos, con su mirada limpia y me pida con palabras cosas. Cantar una canción, buscar tal o cual color, contar hasta diez,... Un sinfín de palabras que a base de tocar y tocar botones, de repetir y repetir sonidos se han aprehendido en la mente de mi pieza TEA. 

Lo veo columpiarse feliz como una perdiz. Y sonrío porque ha aprendido a columpiarse solo. Porque hace unos años era capaz de decir "ui aixa" solo del miedo que tenía si lo subíamos a uno. Lo observo en su vaivén y miró su ojos, que no me miran, miran otras cosas. Observa lo cables que van de una casa a la otra, de un poste a otro poste, y a otro, y otro más, quizás hasta el infinito. Sonríe cuando la brisa de la tarde mueve sinuosamente las hojas de la casa de enfrente. Y es feliz porque hay una señal de tráfico justo delante de nuestra valla del jardín. Son sus cosas, sus intereses y los respeto. Sin embargo, duele.

El confinamiento me ha devuelto inevitablemente a mi pieza TEA. Desde que se despierta hasta que sus ojos ceden y se cierran para sumirse en el sueño profundo de un día más terminado, de un día menos para volver a su mundo habitual. 

Muchas horas juntos, muchos minutos que compartir. Un descubrir de nuevo a mi pieza TEA, un poco olvidada con los ajetreo laborales y las tardes de terapia que me impedían o me liberaban de trabajar con ella, de enseñarle, de aprender juntos. 

Una situación que de entrada me daba miedo. Semanas encerrados en casa, teniendo la experiencia de fines de semana lluviosos donde el agobio por no poder salir estaba muy presente. 

Tener que compaginar trabajo en casa con mi pieza TEA. No permitir de alguna manera que todo lo que parecía estar estallando en el cole se quedara en un petardo que no explosiona.

Han pasado cuatro semanas, con sus siete días. Con sus días y sus noches. Y ha sido motivador. Sin esperar directrices he impuesto cierta rutina para mi pieza TEA y para mí. Obediente, cada mañana cambia el día del calendario, incluso le ha tocado cambiar de mes. Sin prisas, desayunamos uno al lado del otro, jugando con sus viejos juguetes mientras mordisco a mordisco termina su bocadillo de aceite. Diligente, ya ha aprendido a poner su plato y la cuchara del yogur en el lavavajillas. Y sin darle tregua, iniciamos las 3 tareas educativas de la mañana. Es en esos ratos donde me doy cuenta que sigue su explosión. Con ojos observadores, compruebo que hace correspondencia fonema letra, que se esfuerza en escribir lo que oye. Me sorprendo al escuchar su rudimentaria lectura sílaba a sílaba cuando la palabra no la ha aprendido con la práctica de la lectura global. Y tiro un poco más del hilo y le reto a sumar. Y una vez más compruebo que es muy capaz de salir airosa. Le hago hacer puzles. Se le dan bien sobretodo cuando lo ha hecho varias veces, así que le hago hacer un puzle no habitual y aunque me pide ayuda lo resuelve bien. Me siento orgullosa, porque a pesar de las circunstancia tira pa'lante, sorprendida de los regalos que, en estos días inciertos, nos da sin esperar nada a cambio. 

Menos de una hora duran estas tareas. Una vez terminadas, toca que se busque la vida porque yo tengo qUE trabajar. Me siento mal, porque parece que la abandone. Porque sería más fácil que se sentará a mi lado y dibujara o pintara. Pero no le gusta. Porque todo sería mejor si supiera jugar con legos o playmobil. Le dejaría esparcir los por todo el comedor mientras cumplo con mi obligación. Pero no sabe y no lo entiende. 

Pasa la mañana, yo con mis cosas, mi pieza TEA con sus cosas, embuclada con vídeos absurdos de carreteras que van quién sabe dónde. 

Llega superpapáTEA y comemos los tres, juntos, quizás es la primera vez que comemos tantos días los tres. Aprovecho esta situación para enseñar a mi pieza TEA a poner la mesa. Poco a poco va haciéndolo mejor, aunque todavía le tenemos que guiar los pasos a seguir. 

Y cae la tarde y bajamos a la suerte de nuestros jardín. Mi pieza TEA salta en la colchoneta, se columpia y alguna que otra vez se tira por el tobogán. 

Pasa el rato. Subimos, merienda y ya se sume en la diversión de ver los concursos de las últimas horas de la tarde. Salta y ríe con los cronómetros que corren, imita las canciones que día tras día se repiten cuando salen gallinas dobladoras o se pierde un comodín. Corre contento de un lado al otro del comedor atento a lo que va pasando en los concursos. 

Terminan, hora de bañarse. Cenar. Juntos los tres otra vez, poner la mesa otra vez.

Y ya, por fin, un día que va fundiéndose, lentamente. Hora de dormir, no sin antes hablar como cada noche, del cole, dels nens, de la autopista ap7... Y yo le prometo que pronto volverá. Que quedan aún unos días, pero volverá. 

Y así, pensando en su cole, en su gente, en nuestra gente, termina un día cualquiera de este interminable comfinamiento. 
   

viernes, 3 de abril de 2020

Y VIMOS AZUL

"Lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás...". Ayer, cuarto día de lluvia, no sé cuántos de confinamiento. Cuatro días, donde la lluvia nos robó sin miramientos el pequeño paraíso de nuestro jardín. Mi pieza TEA, quizás consciente de lo que suponían esas gotas que caían incansables, no cesaba de cantar esa canción... "lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás...".

Y 2 de abril, día de concienciar, como cada año, autismo por todos lados, el mundo teñido de azul, o de infinitos multicolores, de piezas de puzles. Y recordaba, ilusa de mi, cómo quería proponer a la maestra de mi pieza TEA hacer algo para este día, el día de mi pieza TEA y el de miles de otras piezas TEA, todas distintas, todas únicas. Y me reía irónicamente porque había sido imposible, porque el "bicho" llegó para oscurecer nuestros días, para desmontarlo todo. Y toda nuestra vida quedaba lejos, en un pasado que quizás no valorábamos demasiado y que ahora añorábamos día tras día, noche tras noche.

Inicié un día más mi jornada de teletrabajo, con esa pena de no poder estar por mi pieza TEA, por no tener un rato para distraerlo de su encierro forzado por la lluvia. Sabía, sin embargo, que recibiría una visita, que vendrían a ver a mi pieza TEA, a darle un regalo que algunos hubieran repudiado y que nosotros, en nuestra casa aplaudimos. Vino la policía local, se presentaron en casa con sus mascarillas y sus guantes. Y hablaron suavemente con mi pieza TEA y le regalaron un brazalete para salir a pasear, sin que nadie nos pudiera recriminar el saltarnos la orden "quédate en casa". Buena iniciativa, más por el hecho que en un pequeño pueblo se tengan en cuenta los niños con autismo, tomando conciencia, que por el hecho de brindarnos algo que nos identifique y nos de permiso para salir.


Y seguí trabajando, y mi pieza TEA deambulaba por casa, enjaulado y cantando una y otra vez... "lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás...". Y sonó un mensaje de WhatsApp, era M del cole que, con tres imágenes sobre ese 2 de abril, me decía que se acordaba de mi pieza TEA, que la tenía presente, como a otras piezas TEA con las que trabaja. Y me emocioné, porque no lo esperaba, porque alguien se acordaba de nosotros. Y C también se acordó de mi pieza TEA, y F. del cole también.

Y como si se hubieran puesto de acuerdo, el chat de nuestra familia empezó a llenarse de fotos azules. Vestidos de azul, con juguetes azules,... Y otra vez la emoción crecía un poco más dentro de mí. Porque en la distancia, porque a pesar de llevar casi un mes sin poder vernos, me hacían ver una vez más que ahí están, para nosotros, para mí pieza TEA.

La felicidad de comprobar cuántisima gente mostraba su apoyo, me sirvió para ver ese día gris, un poco menos gris, gris clarito, pero gris. 

Iba pasando la mañana, y de golpe reparé en que no habían pasado el reto del ampa de aquel día. No es que los hagamos todos, pero los que sé que mi pieza TEA lo hará pues participamos. 

El por qué no se había pasado me lo respondieron una fots, dos, tres... Muchas fotos de los compañeros de Arnau, con dibujos azules, con dibujos de puzles, con palabras de cariño. Dibujos para concienciar, dibujos celebrando el día de ayer. 

Y ahí, ahí lloré. Porque sé que muchos solo tenían en mente a Arnau, porque todos saben que Arnau es diferente, pero que eso no es motivo para no quererlo, para no tenerlo en cuenta, para no disfrutarlo. 

Saber que ellos saben y que da igual, que lo cogen de la mano, que lo abrazan que lo besan, que quieren estar con él... Eso, es lo que vale la pena. 

Ayer entre tanto negro, vimos azul (gracias por la frase). 

Moltes gràcies per el dia d'ahir i per tots els somriures que li regaleu a l'Arnau dia rera dia.







domingo, 29 de marzo de 2020

PUZLES

Un puzle. Sí, así es como veo nuestras vidas. Una a una, vamos engarzando las piezas que se van poniendo en nuestro camino. Algunos, más rígidos que otros, arman su puzle línea a línea, de izquierda a derecha y de arriba a abajo, paso a paso sin mirar más allá de la siguiente. Otros, buscan la seguridad en los márgenes, donde todo parece más fácil, donde el lugar de cada pieza es más obvio y atrasan ese miedo atroz de adentrarse en piezas imposibles. Y hay otros, quizás los más valientes, que no se asustan ante una pieza suelta, saben que tarde o temprano encontrarán el lugar que le corresponde. No les asusta iniciar una parte, dejarla de lado para coger otra, estarse un tiempo en la seguridad de los márgenes o incluso olvidarse de encajar las piezas de su propio puzle. Cada persona a su manera, cada persona en función de sus miedos y sus actitudes hacia el reto que es la vida. 

La nuestra, estaba más o menos organizada, quizás alguna pieza se nos resistía, pero la estabilidad que dan los márgenes y algunas de las zonas bien construidas nos daba la visión de un puzle medianamente bien construido. La cotidianidad de los días, mi pieza TEA en el cole, superpapáTEA y yo con nuestros trabajos humildes y honrados, mi pieza TEA con sus terapias semanales y sus pequeños grandes pasos. Un puzzle por fin más o menos consistente que con esfuerzo habíamos conseguido ordenar.

Sin embargo, una mano enemiga, una mano nerviosa, ansiosa de destrucción amenazaba, como una nube de tormenta, ese bonito tapiz de piezas con formas deformes. Pero no sólo deseaba pulirse nuestro puzle. No. Animada por el caos, esa mano malvada, se crecía conforme iba encontrando puzles por su camino.
Desde nuestro refugio hogareño escuchábamos las noticias e ignorantes nos decíamos que eso quedaba muy lejos, que la mano loca no llegaría hasta nuestro territorio. 

Y los días pasaban y muchos puzles se iban destruyendo. Pero seguía lejos... Hasta que la mano llegó a Europa. Y como un vendaval, sin tiempo para la reacción, miles de puzles empezaron a desaparecer, otros tantos perdieron piezas que nunca más encontrarán. Otros puzles, los valientes, son los soldados que luchan contra la mano, sin pararse mucho a pensar las consecuencias en sus propios puzles.Día tras día, lo que parecía lejano, lo que parecía una pesadilla, se ha convertido en una realidad. 

Un mundo bien construido aparentemente, con puzles hermosos, con puzles disarmónicos, con puzles grandes, con puzles sencillos, se ha roto. La mano, con una sonrisa desencajada, se divierte mezclando las piezas de todos los puzles construidos. Imposible volverlos a hacer rápidamente, incapaces de movernos para volver a encajarlos.

Y aquí, confinados, como miles de personas en nuestro mundo cansado, protegemos nuestra propia vida, nuestro puzle particular. 

No sabemos qué pasará mañana, ni dentro de una semana.

Estamos en un limbo que hoy por hoy carece de salida. Ahora, todo lo importante de nuestro día a día no tiene sentido. El cole de mi pieza TEA es como un sueño lejano, mis niños de la guardería parecen una aventura imaginaria, los paseos cerca del mar, con mi pieza TEA en su patinete parecen un reto inalcanzable. Volver a celebrar comidas o cenas con nuestra familia es mi deseo más grande. Volver a tenerlos cerca, juntos como siempre. 


Y lo único, lo que verdaderamente importa es que salgamos todos de ésta, aunque tengamos que recomponer de nuevo nuestros frágiles puzles. 


viernes, 6 de marzo de 2020

MI NOVELA

¡Qué ingenua! Eso es lo que pienso de mí cuando echo la vista atrás y recuerdo una conversación del pasado. Recién casadas una amiga y yo hablábamos de tener hijos. Y yo le dije que no quería tener hijos tan pronto. Que tenía la sensación, de hecho la certeza, que una vez tuviera un bebé mi vida se acabaría. Mi yo, mi ser, dejaría de ser importante, de tener vida y de ser la protagonista de mi vida porque ese niño o niña sería la protagonista. Era un razonamiento egoísta, lo sé. Pero mi visión era que todavía tenía mucha tela que cortar, muchas vivencias que protagonizar y muchas historias que contar. Mi amiga me miraba y con ese hablar tan sereno que la caracteriza ponía un poco de "seny" que decimos los catalanes. No se acaba tu vida, la compartes con otro ser. Es otra etapa de tu vida pero sigue siendo tu vida. Esas fueron sus palabras. Sin embargo mi empecinamiento no me permitía reflexionar sobre sus palabras. No se trataba de lo típico de se acaba el dormir, sales menos, tienes que renunciar a hacer según qué cosas. No. Eso me daba y casi que me da igual. 

Siempre he visto mi vida como una novela. Siempre la he leído desde fuera, viéndome a mi como la protagonista y a la vez lectora. Una sensación extraña porque era como vivir fuera de mí a pesar de ser yo quien reía, quien lloraba, quien sentía. Pero a la vez notaba que me estaban escribiendo mi historia, desde fuera como si yo no tuviera poder de decisión real. Pero lo importante es que yo era la protagonista, me pasaban a mi las cosas, las vivía yo y era yo quien asumía las consecuencias. Y tener un hijo era como cuando lees novelas de generaciones. En los primeros capítulos sólo se habla de la abuela. Su camino, sus encuentros y desencuentros. Hasta que tiene una hija. Sigue apareciendo pero ya no se habla tanto de ella, se habla del camino de esa niña nacida del amor. Ella es ahora la protagonista. Crece entre palabras hasta que una vez más, la historia se repite y la hija tiene una hija. Esa novela olvida a la abuela, recuerda vagamente a la madre y se centra hasta el fin en la hija. Eso. Ese era el sentido de mi negativa a tener hijos tan pronto. 

Y quizás por eso mi pieza TEA tardó en llegar. Porque quería seguir escribiendo mi historia. Y llegó. Y sin darme cuenta, se convirtió en el centro de mi vida. Y yo dejé de ser protagonista porque ya lo había hecho todo. Y ese todo era formar una familia, trabajar en lo que me gustaba y disfrutar de los míos. Y no tuve en cuenta que ese escritor que contaba mi historia no quería dejarme atrás. No caí que la gracia del escritor es que tiene el poder y se sacó un revés de la manga. 

De un día para otro mi vida cambió. Me quedé sin trabajo, con un bebé gordito y movido. En un momento que tener empleo era casi casi un lujo. Y ahí tuve que empezar a reinventarme. Volver a coger un camino nuevo para volver a tenerlo todo. Y me puse a estudiar. 

Y hubo un tiempo de páginas de relleno, en las que nada nuevo ocurría, donde todo era muy llano y muy pse. Yo estudiaba, mi pieza TEA crecía precioso y feliz y superpapá TEA seguía trabajando. Nada nuevo en el horizonte, ni un nuevo trabajo, ni nuevas personas que conocer ni alegrías ni penas desmesuradas. No había protagonista. Ni mi hijo ni yo. 

Y en el capítulo culminante aparece lo que le daría el protagonismo para siempre a mi pieza TEA. Su peculiaridad, lo que le ha llevado a ser quien es y como es. Autismo. Palabra nueva en ese importante capítulo y cansina en los sucesivos. 

Y mi pieza TEA nos cogió de la mano a superpapáTEA y a mí. Porque una vez más tocaba reinventarse y una vez más volvíamos a ser protagonistas. 
Y me moldeé de nuevo. Amasé mi cerebro para que la resiliencia fuera mi estandarte. Aceptar lo que hay, vivir el presente, disfrutar de mi hijo tal cual era, aprender de los errores sacando la parte positiva.. Nada que ver con aquella jovencita que no quería tener hijos todavía porque no quería perder su protagonismo. 

Y me reinventé como persona. A mi habitual timidez la guardé en un armario porque, para ayudar en el camino a mi pieza TEA, de nada servía. A mi boca recta y seria la convertí en una tenue sonrisa para todas las personas que se iban cruzando en nuestras vidas. Una sonrisa sincera y agradecida. Nada de falsedades, nada de juicios. 

Y encontré trabajo, y conocí personas nuevas que me acompañaron y acompañan con nuestra pieza TEA. Una segunda parte de la novela de mi vida. Conmigo de protagonista. Porque mi pieza TEA, ella, tiene otra historia, con otros personajes, con otras aventuras y con otros futuros. 



viernes, 28 de febrero de 2020

ESA MIRADA

Como otras tantas veces, ETB y yo un día andábamos filosofando. La vida, el porqué de las cosas, el sentido de la vida (si es que lo tiene)... No siempre estamos así. ETB y yo hemos crecido juntos y hemos compartido mil cosas, normalmente diversión, canciones, noches de cervecitas, días memorables en familia, risas y alguna que otra vez lágrimas. Pero alguna vez también nos ponemos serios y hablamos y recordamos y pensamos e imaginamos. Esta vez quizás todo vino porque nos llegó una mala racha en nuestras vidas, ETB por unos motivos y yo por otros. Y me habló de Steve Jobs, de un discurso sobre la vida, sobre el porqué de la vida. De su convicción que cualquier hecho, por bueno o malo que fuera tenía un sentido y al final todo encajaba. ETB me lo explicaba más convencido quizá que Jobs. Mi escepticismo no me permitía creerme que todo ocurre por algo y todo tiene su sentido. Y sabía cual era el motivo para no creer en ello. El único motivo que no cuadraba con la teoría maravillosa del sr. Jobs era el autismo de mi pieza TEA. Para mí no había, y de hecho todavía no hay ningún motivo, ningún porqué de este bicho inmortal que se comió un buen día a mi pieza TEA. ETB insistía. Decía que es conforme pasa la vida que empiezan a encajar las piezas de nuestras vidas. Y entonces, me paré a pensar. Recordé cuando era jovencilla y decía que nunca viviría en un pueblo. Acabé viviendo lejos de la ciudad, por amor, claro. Sin embargo, visto en perspectiva, era el mejor entorno, el mejor preparado para recibir a mi pieza TEA.

Visto así, pues vale. Tenía sentido, acabé en un pueblo porque en un futuro el peor suceso de mi vida sería menos duro en un entorno mucho menos anónimo u mucho menos frío que la ciudad. 

Siempre lo he dicho. A mi pieza TEA siempre le han rodeado grandes personas. Ya no tan solo la familia, sino que Montse la senyu en la guardería, que lo acogió tal y como era, con sus peculiaridades, que lo hizo crecer en un ambiente amable y confiado, que enseñó a los demás niños a querer a mi pieza TEA como otro niño más. Siguiendo con un cole que tal vez inseguro del resultado, aceptó a mi pieza TEA. Un colegio que apostó por la inclusión y que puso los medios necesarios para que mi pieza TEA fuera feliz en el cole, con sus apoyos para aprender a convivir con las normas del cole, con las normas de la sociedad. Y mi pieza TEA encontró a Cristina, encontró a Carme, encontró a Laura y a Sara,... Maestros y profesionales que le han dado cariño día a día, que lo tratan como otro niño aunque tenga sus cosas.

No es que lo quiera ver bonito. Es que lo vivo cada día. Lo oigo cada día. Sonrisas dirigidas a mi pieza TEA, palabras amables que sé que son sinceras, comentarios que me transmiten que mi pieza TEA es querida allí. 
Y me lo dicen muchas veces. Los compañeros lo quieren mucho. Lo adoran, ríen con mi hijo e intentan que participe en sus juegos. Y yo me lo creo, a pesar que me cuesta pensar que es tan bonito, tan bucólico, tan de película. 
Es cierto que más de una vez me han llegado dibujos con palabras del estilo guapo, t'estimo, mil corazones pintados... Y eso me da indicios que sí, que eso es así. 

Algunas mamis también me confirman ese cariño tan genuino de sus hijos hacia mi pieza TEA. Y yo me las creo y por dentro daría lo que fuera por ver a mi pieza TEA por un agujerito cuando está en el cole. 

Pues bien, esta ha sido hasta ahora la realidad contada por otros ojos, por otras subjetividades. Y yo me las he creído, con fe ciega porque eso, todas esas pequeñas explicaciones, son las que me dan vida y las que me hacen feliz. 

Ha pasado casi una semana. Una semana desde el colofón de carnaval. Una rua de pueblo con sus carrozas por quintas y a la que acudimos año tras año con mi pieza TEA. Por participar, por quererla como uno más, para no distanciarme más de lo que ya estamos con sus compañeros, porque mi pieza TEA también debe vivir estas fiestas locas que seguro le cuesta entender. 

Como cada año el gusanillo de la ansiedad recorría mi cuerpo. El año pasado fue bien. Pero el anterior nos tuvimos que ir antes de arrancar la rúa. La semana de carnaval en el cole fue bien, pero quizás mi pieza TEA ya estaba saturada de tanto disfraz y tantos cambios. La temática del disfraz me costaba la vida y eso que era fácil y cómodo tanto para ella como para mí. Pero Harry Potter queda lejos de nuestras vidas. Hice de tripas corazón y me vestí. Mi pieza TEA miraba mi capa y mi falda larga. Y yo le decía que también había una para ella. Y como el año pasado aceptó. Y como el año pasado se dejó disfrazar. Y esta vez se miraba al espejo y saltaba y sonreía. Estaba preparada para la rua.

SuperpapáTEA esta vez pudo venir. Mi pieza TEA corría por la calle más feliz que un anís. Cogimos el coche. Aparcamos y corriendo a encontrar su grupo. 

Y allí, ante mis ojos se inició una realidad más allá de las paredes del cole. De repente mil voces chillando "Arnau... Ha arribat L. Arnau". Y unas manos menudas me arrebataron a mi pieza TEA. Sin excusas, sin peros dos niñas se lo llevaron hacia el grupo., contentas, felices de que mi pieza TEA también se uniera a la fiesta. Niños que le saludaban, niñas que buscaban sus manos, niñas que se dejaban abrazar y le seguían el juego de imitar sus saltos, sus Aes, sus poses. 

Y ahí entendí que ese era su lugar, era su mundo, eran sus amigos. Una amistad a su manera. Un sentimiento auténtico, que sí, que esa realidad que me contaban era tal cual. 

Y empezamos a andar y los niños le daban bolsas de confeti cuando se le acababa la suya. Que de repente venía un niño, se plantaba ante mi pieza TEA y le decía "un petó". Le plantaba el beso y desaparecía. Cuando las bolsas de confeti se acabaron, sus compañeros le llenaban bolsitas con confeti q habían recogido del suelo para la rua nocturna. 

Detalles. Pequeños que a ojos ignorantes son poca cosa, pero que a nuestros ojos expertos era algo asombroso. 

Jobs tenía razón, todo ocurre por algo. Todo tiene su razón de ser, aunque todavía no sepa porqué el autismo quisiera dirigir nuestras vidas. 

Recibí videos, fotos. Momentos que no volverán, pero la mejor foto, la que mejor describe que mi pieza TEA es querida es la que me mandó la mamá de Beth. 

Y ella misma me lo hizo saber. No fuí yo la única que vio sentimientos asombrosos. Como dijo ella misma... Esa mirada que lo dice todo, esa manita que coge a mi pieza TEA. 


Amb el teu permís, Miriam, la foto del post és per la Beth i l'Arnau. 
Gracias. 



sábado, 8 de febrero de 2020

8 ANYS


Y otro año más. Le escribo a ella, a mi pieza TEA. Como siempre está en catalán, y como siempre, tenéis la traducción en castellano. PER MOLTS ANYS BITXO PETIT.

"No ens n'hem adonat. Amb la bogeria de la nostra carrera particular, no ho hem vist. I això que sempre estem junts, que sempre compartim taula, que cada dia ens diem bon dia i bona nit, tot i que va haver un temps que només ho somiava perquè la teva veu era muda per les paraules. Has crescut Arnau. T'has fet gran davant dels meus ulls. Avui fas 8 anys. I jo em sorprenc pensant on són tots aquests anys, què en queda de tot el que hem viscut. Amb certa enyorança, miro moltes vegades els àlbums de fotografies que des que vas néixer fins als quatre anys la iaia et feia amb tota la il·lusió del món. I molts cops sé segur quin dia i on et vaig fer aquesta o aquesta fotografia. I no ho puc evitar, se'm salten les llàgrimes, perquè voldria tornar a tenir-te petit, disfrutar-te molt més, donar-te més vidilla de la que t'hem donat... Però no pot ser. I en el fons, millor. Perquè ara que ets un nen gran i amb veu compartim moments únics. M'agrada el teu sentit de l'humor, tan senzill i alhora tan ocurrent. M'agrada veure com per fi reconeixes i saps anomenar animals, menjar o peces de roba. M'agrada comprovar que aquella por que em persegueix, aquella por de no farà, no aconseguirà, no dirà, tota aquella por del no, l'has anat fent fora de les nostres vides dia rera dia, demostrant que tot té el seu temps, que tu tens el teu ritme i suplicant d'alguna manera que mai dubtem de tu.

M'agrada veure't a l'escola. Perquè tot i que els teus companys i tu us feu grans, tot i que ells aviat pensaran per si mateixos i algun dia tindran clar que amb tu tot és molt complicat, que no t'agrada el futbol, ni jugar al pilla pilla, ni tenir complicitats, malgrat tot, segueixes sent un més, encara esteu units, encara tenen ganes d'abraçar-te i riure i divertir-se amb tu. 

M'agrada escoltar a tothom dir que aprens molt, que treballes molt concentrat i amb ganes i m'agrada sobretot quan sé que et fas estimar, que t'estimen de manera autèntica, sense pensar-s'ho gaire. 

Són vuit anys ja Arnau. Vuit anys on tu ens has ensenyat molt més del que ningú ens podrà ensenyar mai. He après a lluitar amb i per tu, he après a mirar tot el que ens envolta amb ulls diferents, a trobar bellesa i curiositat en un entorn on ningú s'hi para a mirar. He après a no tenir por de ser amable i sincera, he après a estar orgullossísima de tu en tot moment. He après a deixar estar el ridícul tancat a casa, per sentir-me viva corrent amb tu, baixant per tobogans amb tu, saltant davant dels semàfors o inclús barallant-nos una mica enfadats quan tot enfadat t'has tirat a terra.

Ho ets tot per mi Arnau. I avui que comences un nou any, avui que ja ets una mica més gran, només desitjo que tot el camí que caminis el facis orgullós, que segueixis sense por a aprendre, que creixis donant-nos noves alegries i nous reptes. T'acompanyarem Arnau, t'ajudarem i el camí el farem junts, agafats de la mà, com sempre i per sempre". 



"No nos hemos dado cuenta. Con la locura de nuestra carrera particular, no lo hemos visto. Y eso que siempre estamos juntos, que siempre compartimos mesa, que cada día nos decimos buenos días y buenas noches, aunque hubo un tiempo que sólo lo soñaba para que tu voz era muda para las palabras. Has crecido Arnau. Te has hecho mayor delante de mis ojos. Hoy haces 8 años. Y yo me sorprendo pensando dónde están todos estos años, ¿qué queda de todo lo que hemos vivido. con cierta añoranza, miro muchas veces los álbumes de fotografías que desde que naciste hasta los cuatro años la abuela te hacía con toda la ilusión del mundo. y muchas veces sé seguro qué día y donde te hacer esta o esta fotografía. Y no lo puedo evitar, me saltan las lágrimas, porque quisiera volver a tenerte pequeño, disfrutar hacerte mucho más, dar más vidilla de la que te hemos dado ... Pero no puede ser. y en el fondo, mejor. Porque ahora que eres un niño grande y con voz compartimos momentos únicos. Me gusta tu sentido del humor, tan sencillo ya la vez tan ocurrente. Me gusta ver cómo por fin reconoces y sabes nombrar animales, comida o prendas. Me gusta comprobar que ese miedo que me persigue, ese miedo de no hará, no conseguirá, no dirá, toda aquella miedo del no, lo has ido haciendo fuera de nuestras vidas día tras día, demostrando que todo tiene su tiempo , que tú tienes tu ritmo y suplicante de alguna manera que nunca dudamos de ti.

Me gusta verte en la escuela. Porque aunque tus compañeros y tú os haga grandes, aunque ellos pronto pensarán por sí mismos y algún día tendrán claro que contigo todo es muy complicado, que no te gusta el fútbol, ​​ni jugar al pilla pilla, ni tener complicidades, a pesar de todo, sigues siendo uno más, aunque está unidos, todavía tienen ganas de abrazarte y reír y divertirse contigo.

Me gusta escuchar a todos decir que aprendes mucho, que trabajas muy concentrado y con ganas y me gusta sobre todo cuando sé que te haces querer, que te quieren de manera auténtica, sin pensarlo mucho.

Son ocho años ya Arnau. Ocho años donde tú nos has enseñado mucho más de lo que nadie nos podrá enseñar nunca. He aprendido a luchar con y por ti, he aprendido a mirar todo lo que nos rodea con ojos diferentes, a encontrar belleza y curiosidad en un entorno donde nadie se para a mirar. He aprendido a no tener miedo de ser amable y sincera, he aprendido a estar orgullossísima de ti en todo momento. He aprendido a dejar estar el ridículo encerrado en casa, para sentirme viva corriente contigo, bajando por toboganes contigo, saltando delante de los semáforos o incluso peleando un poco enfadados cuando todo enfadado te has tirado en el suelo.

Lo eres todo para mí Arnau. Y hoy que empiezas un nuevo año, hoy que ya eres un poco más grande, sólo deseo que todo el camino que andes lo hagas orgulloso, que sigas sin miedo a aprender, que crezcas dándonos nuevas alegrías y nuevos retos. Te acompañaremos Arnau, te ayudaremos y el camino lo haremos juntos, cogidos de la mano, como siempre y para siempre ".

martes, 4 de febrero de 2020

FLORES

Facebook nos hizo reencontrar hace 12 años. Compañera, casi amiga de la infancia, en un cole de barrio. Estuvimos hablando por messenger sin pensar-nos ninguna de las dos que no sería solo una conversación de cordialidad. Eran los inicios del Facebook. Chafarderos como nadie, buscábamos nombres de la infancia, del instituto o de épocas olvidadas pero que formaban parte de nuestras historias. Se creaban grupos de colegios, de quintas de colegios, con esa ilusión inútil de reencontrarse 20 años después en una cena que me parecía pura hipocresía y de la nada nuevo que contar por mi parte.
Empezaron a salir fotos de segundo, de tercero o del viaje de fin de curso. Y allí estábamos, a cursos juntas, a cursos que ni hola. En el viaje de fin de curso compartimos habitación en Madrid y también fotos de incipientes adolescentes felices porque habían una gran aventura.
En mi caso esa cena nunca la materialicé. Porque no quería, tenía suficiente con mantener a mi amiga de la infancia, R. 
Nunca te podré agradecer que tuvieras el descaro de hablar conmigo en cuanto leíste el primer post de mi pieza TEA, donde explicaba al mundo que mi pequeño tenía autismo. Y siempre recordaré cómo empezaste a hablarme de reiki, reflexoterapia o de las flores de Bach. Y cómo te iba leyendo mientras con total convicción me decías que seguro que ayudarían a mi pieza TEA. Y yo escéptica. Ciega porque la gran mayoría de la comunidad azul rechazaba cualquier pseudociencia, cualquier cosa que no estuviera probado científicamente.
Eran los inicios de mis andanzas con el autismo, con el estar perdido y sin saber qué podría ir bien o no. Así que de perdidos al río. 
Hacía mil años que no habíamos coincidido. Quizás desde el año 91 cuando la EGB quedó atrás para siempre, con recuerdos buenos y menos buenos, con nombres que por lo que sea, quedan en la memoria. 
Y no dudaste en acompañarme con mi pieza TEA a probar las flores. Abierta, alegre, espontánea, con ganas de vivir. Sin encontrar problema al hecho que hiciera más de 20 años que nuestros ojos no se habían vuelto a mirar ni que ninguna nos regaláramos una sonrisa. 
Y esas flores M., esas flores han sido un salvavidas en nuestro día a día. Sugestión, fe o real efectividad, nos han dado muchos momentos de paz en nuestro día a día, han convertido berrinches de mi pieza TEA en sonrisas eternas.
M. te echaré de menos. Porque me has enseñado a no tirar la toalla, porque he aprendido de ti a tener esperanza y a creer en mí. A entender que a pesar de todo la vida es bonita. 
Estés donde estés, espero que tu sonrisa eterna se dibuje cada vez que mi pieza TEA avance, que tu seguridad al decirme que avanzará y hablará se haga realidad. Que te rías con las aventuras de mi pieza TEA. 
Formas parte del camino de mi pieza TEA y eso querida M. no lo olvidaré. 

viernes, 24 de enero de 2020

MI TORBELLINO DE EMOCIONES

Me gusta observarte. Siempre, cada día, a cada momento, en diferentes situaciones, haciendo lo mismo por enésima vez o haciendo algo por primera vez, con cierta reticencia, pero haciéndolo. No se trata de mirar sin más. Se trata de ver. De ir más allá de la escena. De adentrarme en los pequeños detalles que conforman la situación y comparar. Sí, compararte a tí contigo mismo. Es fundamental. Es la base de todo tu camino. Ver dónde estabas y ver dónde estás. 

Hurgar en mis recuerdos, en los cientos de vídeos que te hago día sí y día también. Ese pequeño gesto, ese pequeño gruñido, ese nuevo intento de pronunciar mejor la R, esa mirada dirigida a algo que antes se te escapaba. Cualquier pequeño detalle me informa de que tu camino no ha llegado a su fin. Esa nimiedad me invita a seguir positiva y optimista con tus pequeños grandes avances. 

Me haces llorar muchas veces, por esta condición absurda que sin saber porqué te tocó. Me haces llorar muchas veces cuando tu rigidez nos impide disfrutar de algún que otro paseo. Me haces llorar cuando te niegas en redondo a comer algo que hace un tiempo te gustaba y te pones terco y quieres empujarme y te enfadas. Me entristece cuando un bucle aparece en tus cavilaciones y no sabes cómo dejarlo ir, porque lloras, saltas de rabia y la impotencia para poder ayudarte se apodera de mi. Son ese tipo de lágrimas que duelen, que abrasan mi piel mientras caen por mis mejillas. Son esas lágrimas que nadie ve porque no dejo que nadie las vea. Son esas lágrimas que surgen a solas y que no quiero que no veas nunca, porque tú no lo haces por tocar las narices. Tú no te enfadas al estilo berrinche niño malcriado. No. Tú te enfadas porque en ese momento ese bucle es algo importante para ti. Tú te enfadas porque cada ve eres más mayor y tienes tu opinión sobre si esta comida que te doy, realmente te gusta o no. Tú no me empujas alguna vez para hacerme daño, no, lo haces porque no tienes otra manera de mostrarme tu disconformidad. Aún no sabes que tu voz y las palabras son un arma valiosa no tan solo para pedir sino para expresar lo que sientes. Pero llegará. Lo sé. 

Pero también me haces llorar cuando cantamos juntos, cuando sin esperarlo me pides tú mismo hacer un puzzle y miras el modelo para que sea más fácil armarlo. Me haces llorar cuando te veo sonreír a los niños del cole o a tus maestros y monitores. Me haces llorar cuando sin que nadie te lo diga llevas tu plato a la cocina o cuando nos abrazas a superpapáTEA o a mí sin ningún motivo, porque sí. Me saltan esas lágrimas dulces cuando una nueva situación no te supera y sales airoso de ella. Me haces llorar de emoción cuando descubro que sabes usar el ratón del ordenador o sabes ponerte los calcetines. 

Y me haces reír. Mucho. Eres divertido a tu manera, eres capaz de bromear y mirarme con esa cara de pillo que me comería a besos una y otra vez. Me haces reír cuando tu propia risa te ahoga. Me haces reír cuando haces alguna trastada y te descubro y me miras con esos ojillos que me dicen: "me has pillao mama". Me sale esa sonrisa tonta cada vez que me llamas diciéndome: "la mama" al estilo italiano. Pero aun sonrío más cuando me acuerdo que hace dos días por fin se te ocurrió decirme simple y llanamente: "mama". Men ensancho toda yo cuando veo esa devoción por tu padre y cómo te gusta llamarle "aa dedo".

Me despiertas un torbellino de emociones. ¿lo sabes, verdad? emociones y sentimientos genuinos, lo que me hacen sentir viva, los que me hacen mirar el presente sin querer cotillear qué hay detrás de la cortina que lleva al futuro. Porque he aprendido. Lo tengo claro, lo que me das ahora es lo que vale, lo que vivimos juntos es lo que importa. 

Y por eso te observo porque cada día hay algo nuevo que me dice que tu cabecita loca trabaja sin parar. Que tu cabecita distraída quiere aprender. Y estoy muy orgullosa de ti, mi querida pieza TEA. No lo olvides nunca. Porque no quiero a otro niño que no seas tú, tal y como eres, tal y como creces. 

Eres mi torbellino de emociones preferido. 


martes, 14 de enero de 2020

El PARCHÍS

Una conversación aparentemente trivial puede convertirse en la cerilla que enciende la mecha de los pensamientos individuales. Una simple palabra, un simple recuerdo explicado como anécdota tonta puede despertar un torbellino de pensamientos y emociones, sentimientos olvidados o incluso nuevos sentimientos que nadie se había planteado. Y es como tirar de un hilo que está mezclado con otros hilos. Como explicaba Martín Gaite en su "RETAHILAS".

Muchas veces me he quedado absorta siguiendo mentalmente el camino que ha hecho ese hilo para partir de un pensamiento y llegar a otro que no tiene nada en común con el primero. La belleza de la mente humana, lo sorprendente de algo que se me escapa muy mucho como es el dejar fluir el pensamiento, así sin más. Me maravilla. Ese poder de viajar por aquí y por allá, que una cosa lleva a la otra y esta otra te abre la puerta para que llegues lejos, muy lejos en los pensamientos. Despertar recuerdos, motivar historias, escuchar palabras que parecían haberse borrado al momento de haberlas dicho. 

Y leyendo el grupo de WhatsApp familiar, lo vuelvo a vivir. Los tres, pequeños aún, lejos de saber lo que el futuro nos traería, admirábamos absortos aquel parchís. Un parchís diferente, un parchís digno de mirarse una y otra vez. Porque no era un parchís como los que todo el mundo tiene en casa. No era un parchís magnético, ni un tablero cuadrado, no era de plástico, pero sí de madera. No era un parchís para cuatro, era para seis... U ocho como me vino al principio el recuerdo. Después el recuerdo vívido me confirmó que era de seis. Era de madera, y redondo, sí redondo. Y bajo cada color se escondía un cajón para guardar las fichas y los cubiletes. Cajoncitos de madera con un pequeño tirador. Todo muy bonito, todo muy señorial. Y el tablero estaba custodiado por un grueso cristal... Y quizás, solo quizás, ese fuera el motivo por el que el parchís acabó en la basura. Pero eso es otra historia y en realidad no importa cual fue su final.

Y había otra cosa curiosa, nueva, diferente en ese parchís. Un solo dado para los seis jugadores. Un dado atrapado en el centro del tablero. Un dado que no podíamos coger, ni podíamos tirar con las manos. Se movía cuando pulsábamos un botoncito situado encima de los cajoncillos.

Nuestros ojos infantiles lo miraban y observaban con detenimiento, alucinados por algo tan raro, pero tan espectacular. Encantados de que fuera de nuestra propiedad. Aunque no tuviéramos ni idea de quién lo dejó en nuestras manos.

Y de una conversación de un parchís olvidado, no tan solo viajé yo al pasado. Viajó superabuela TEA recordando una partida interminable con los amigos, lo revivió mi hermano buscando una foto de algún parchís que se pareciera.

Quizás volaron muchos recuerdos olvidados por nuestras mentes, cada uno con los suyos, cada uno con una historia que se guardó para sí mismo, que le hizo sonreír, por lo bonito de lo vivido allí, por recordar a esos primos unidos. O quizás con una punzadita que recuerda que todo aquello queda ya muy lejos. Pero esos hilos que cada uno siguió son solo suyos, son su secreto y son sus emociones.

La mía, mi hilo buscó a los tres primos pequeños, los que siempre estaban juntos e iban liderados por una alma inquieta del que se sabe que es el mayor, que el segundo lo seguirá y que la otra es demasiado pequeña para llevarle la contraria. 

Me fuí buscando momentos. Recordando las risas, las peleas en nuestros juegos. Recordé mil cosas que mis padres nos hicieron vivir, que las tenemos grabadas ahí, en nuestro ser. Que quizás no las tengamos presentes día a día, pero que un día, tirando del famoso hilo, salen a la luz y los puedes contar y los puedes revivir y puedes agradecer todo lo bonito que has vivido.

Y de ahí me fuí a pensar en mí pieza TEA. En su autismo, en el misterio de su cabecita loca que nunca sé qué siente y nunca sé qué piensa. Y me pregunté si mi hijo recordaría momentos regalados. Si sería capaz de recordar la paciencia que tenemos con su hora de dormir. Si le saldría la sonrisa melancólica recordando nuestros juegos con las palabras y esas risas locas que me contagían día sí y día también. Si mi pieza TEA sería capaz de valorar y tener como un tesoro estos momentos compartidos. O si recordaría, algún día, las tardes de aplastació con superpapáTEA. 

Y fuí más allá. Y me cuestioné si sería capaz de evocar a sus abuelos cuando fuera mayor y si tendría algún recuerdo bonito de ellos. Si... Si... Si... Todo condicional, todo en el aire, todo un no lo sé. 

Y paré. Porque dolió. Ese hilo del que tiré dolía. Porque no lo sé. Porque no sé si mi pieza TEA algún día podrá compartir recuerdos, si los tiene. O si esos recuerdos van acompañados de sentimientos y emociones o son un dato, frío y calculado. Puesto en orden cronológico sin ningún otro fin que el de ser un dato.
Me gustaría que fuera capaz de tener recuerdos bonitos, de recordar las mañanas de parque conmigo y los paseos en patinete con superpapáTEA. Sería un sueño que evocara los suaves aromas de comida haciéndose que su padre le prepara o que empezara cantar canciones que yo, su mami, le canta una y otra vez.

Me gustaría, ¡y tanto que me gustaría!