PEQUEÑAS Y GRANDES HISTORIAS DE 2019

Como viene siendo tradición, este post es para recolipar pequeñas entradas de mi pieza TEA en Facebook. Un año entero para contar alguna que otra victoria y quizás algún tropiezo. No lo sé. Quizás me sorprenda cuando empiece a recopilar. Sé que ha sido un año un poco silencioso en cuanto a contar cosas, pero los quehaceres diarios de trabajo, casa, amigos y familia no me han dado mucho espacio para ponerme a escribir. 

Así que sin más, empiezo este resumen. A la espera de pequeñas historias que por lo que sea he olvidado. 

3 de enero de 2019

La vida está llena de gestos amables. Sólo hay que saberlos ver y valorarlos. Hoy en el parque mi pieza TEA ha querido subirse a una rueda que gira pero dos crías adolescentes estaban ahí contándose sus cosas así que le he dicho a mi pieza TEA que al volver de los columpios subiríamos. Cuando hemos vuelto, mi pieza TEA ha corrido hacia la rueda y se ha sentado, pero había dos adolescentes, un chico y una chica hablando justo ahí. Le he dicho a Arnau que estaban ellos y que no podíamos hacerla girar. Unos segundos más tarde mi pieza TEA, sentada en la rueda, empezaba a girar. Y es que el chico no se lo ha pensado dos veces. Mi pieza TEA se lo miraba feliz y yo con una emoción de aquellas de aaaixxx. Da igual si lo ha hecho por Arnau o para impresionar a la chavala... el caso es que con un gesto tan fácil ha hecho feliz a mi pieza TEA.

9 de enero de 2019

Los reyes trajeron un tren a mi pieza TEA. Hoy lo hemos estrenado y para ponerle más jugo al juego hemos construido tres puentes. Estaba bien pero mi pieza TEA ha decidido juntar los tres puentes supongo que para crear un túnel. Han sido diez cortos minutos de juego pero le ha encantado ver ese tren pasar una y otra vez por ese supertúnel.

13 de enero de 2019

Hace unos años superpapáTEA era invisible a los ojos de mi pieza TEA. Solo existía mamá. Pero la cosntancia, el encontrarse el uno al otro, el insistir en jugar juntos, cogerlo de la mano, disfrutar... un cajón lleno de pequeñas cosas, los ha unido. Mi pieza TEA no entiende su casa sin "el aa". Se nota. Si estamos todos mi pieza TEA es mucho más feliz! (Del muro de lidia castro).

24 de enero de 2019

Siempre se dice que debemos utilizar sus intereses para aprender otras cosas. Uno de los intereses de mi pieza TEA son las marcas de móviles y televisores. Hoy, C. me envía un audio que decía: " me dice H y yo escribo H. Me dice U y yo, pensando en números escribo el número 1... Me coge el boli i escribe H, la letra U i AWEI... Mi móvil es Huawei.. y después me escribe Samsung y Sony... Me ha dejado parada... Está avanzando superbien".
Y es que no importa si escribe marcas o nombres, el caso es que es capaz de escribir.. y creo que bastante bien. Gracias C. por estos regalos y a ti mi pieza TEA por hacerlos posible.

                    

27 de enero de 2019

Buscar juegos que más o menos le llamen la atención cuesta. Este dominó hace tres años que estaba ahí guardado. Hace poco lo saqué de nuevo porque mi pieza TEA más o menos ya sabe contar, discrimina colores ... El interés por los números y los colores... Su forma de poner las fichas no es la tradicional, no jugamos por turnos, sino que le voy dando yo las fichas para que las coloque... El resultado cada día más cuidadoso.

14 de febrero de 2019

Descubrir que hay regalos que parecen simples, pero que bien valen una sonrisa, una emoción descontrolada y un nuevo compañero de viaje. Su pasión por los semáforos ha llegado a nuestra casa.

          

25 de febrero de 2019

La paciencia lo es todo en nuestras piezas TEA. No querer correr, saber que es mejor lento pero seguro que rápido y mal. Mediados de curso y el resultado está siendo increíble. Sueños lejanos que de repente se hacen realidad. Escribir solo, aunque sea escribir su interés. El trabajo bien hecho en el cole da sus frutos. Orgullosa de ti, agradecida a las grandes personas que te rodean en tu día a día.

16 de marzo de 2019

Que en el cole es feliz, lo sabemos. Que en el cole aprende, lo sabemos. Que no aprende lo mismo que los demás, lo sabemos también. Pero no importa. Mi pieza TEA se ha vuelto un supertrabajador y los avances se notan en su día a día. Y cuando nos entregan sus álbumes de primer y segundo trimestre, lo vemos. Muy claro. Para muestra, un botón. Ese trazo que no veía su realidad... ahora lo es. Orgullosa, emocionada, agradecida y feliz por el trabajo bien hecho.

20 de abril de 2019 

Imágenes como esta son las que valen mucho la pena. Superabuela TEA y mi pieza TEA. Complicidad no buscada pero encontrada. Miradas cómplices, un quererse porque sí. Son momentos, son gestos. Y es lo más.

11 de mayo de 2019

Hoy hemos ido al parque. Mi pieza TEA sigue siempre los mismos pasos. Primero la rueda, después las minicolchonetas, pasamos por letras que se escalan, columpios, tobogán y por último balancín. Al llegar, la rueda estaba plagada de niños que giraban sin parar ayudadas por un adulto. Mi pieza TEA viendo tanto niño quería subir pero se iba a correr esperando que se despejara. Pero los niños disfrutaban de lo lindo y no se iban a bajar. SuperpapáTEA ha decidido que Arnau también tenía derecho a participar y se lo ha llevado a la rueda. Se ha sentado y el adulto rápido le ha dado instrucciones. Demasiadas. Sin pensármelo le he dicho que no lo iba a entender. La asociación ha sido rápida y el adulto se ha disculpado. Le he dicho que no pasaba nada. Y de golpe ha empezado a hacer rodar la rueda con un montón de críos subidos, algunos ayudaban a rodar, otros animaban a hacerlo más rápido y mi pieza TEA ha levantado pies y ha empezado a sonreír de plena felicidad. Cinco minutos de uno más, cinco minutos de diversión compartida y la bonita frase de un niño: "se lo está pasando muy bien".

18 de mayo de 2019

Esta tarde mi pieza TEA nos ha vuelto a dar una lección de valentía. Por segunda vez le han tenido que sacar dos dientes de leche que se negaban a caer. Y una vez más nos ha demostrado que anticipar las situaciones y pensar en lo peor no vale la pena. Tres minutos angustiosos para mi pieza TEA y para nosotros sus papis. Pero prueba superada con nota. Ahora mi pieza TEA va mellá! (De momento no hay foto... pero la comseguiré).

21 de mayo de 2019

Tenías tres años. Ibas en carro todavía y yo tenía miedo. Un viaje de una hora hasta Barcelona. Demasiado tiempo para aburrirte ... o no. Y aquellos aplausos cada vez que se abrían las puertas como por arte de magia, aquel paisaje que pasaba a toda velocidad ante tus ojos ... de las primeras veces que me demostraste que siempre tenía que confiar en ti. #primerviajeentren.

25 de mayo de 2019

A mi pieza TEA no le gusta pintar o quizás es que requiere tanta atención y concentración que ya se le hace cuesta arriba. Para trabajar un poquito este tema hemos recurrido a las mandalas y la verdad es que no lo hace tan mal!

27 de mayo de 2019 

Y así pasamos una tarde preverano. Con una de las cosas que más le gustan a mi pieza TEA. Movimiento, vida, luz... pero eso no ha sido lo bonito de la tarde. Lo bonito ha sido que el propietario de las colchonetas se acordaba de la condición de mi pieza TEA por otra ocasión en otro pueblo. Y ha sido comprensivo con sus saltos de una colchoneta a la otra. Y con paciencia me ha ayudado a sacarlo cuando se le ha acabado el tiempo. Personas que valen la pena. Personas humanas que entienden que en ocasiones hay que se permisivo. #autismo #autism #autisme #mipiezatea

29 de mayo de 2019 

Muchas veces no prestamos atención a las pequeñas cosas, no les damos la importancia que merecen y es una pena. Porque hay pequeñas grandes cosas que te sacan una sonrisa, que te ensanchan el corazón y te hacen pensar que vale la pena seguir pa'lante.
Hoy, en la mochila de mi pieza TEA un pequeño regalo, escondido en uno de los bolsillos. No sé quién lo ha dejado, pero sea quien sea muchas gracias, por el regalo y por lo bonito del mensaje. #escolaordinaria #unomás

2 de junio de 2019 

Y casi no llego a tiempo para enseñaros a mi mellao favorito. Mi pieza TEA con su sonrisa eterna y sus dos palas a medio salir.

3 de junio de 2019

Tener espacio en casa es fantástico para,mi pieza TEA. Ahora, mientras no montamos la piscina se distrae balanceándose en la hamaca mientras espera ese primer chapuzón que se resiste a llegar.

8 de junio de 2019

No hay mejor manera de empezar el fin de semana que ir por fin a nuestra playa. Emoción infinita en sus ojos, en sus movimientos. Y yo, enamorada de ver a mi pieza TEA así, feliz como una perdiz, y libre muy libre...

22 de junio de 2019

Se acabó el curso. Dos meses por delante con pocas rutinas, mucho movimiento de un lado para el otro y con ganas de que todo salga bien. Se acabó el curso, el día a día tan planificado, tan fácil, tan rutinario... pero con ese final de curso llega lo que más le gusta a mi pieza TEA. Piscina, playa, olas, chapoteos... vida. Bienvenido verano!

24 de junio de 2019

Sé que los petardos estos días son el enemigo número uno de muchas piezas TEA. Sé que si fuera por muchas familias prohibirían petardos y fuegos artificiales para San Juan. Sin embargo, para mí esta noche mágica es una tradición. En nuestra familia lo hemos celebrado siempre a lo grande. Los niños han disfrutado tirando mil petardos, encendiendo coloridas bengalas o admirando ese azul oscuro del cielo iluminado por bellas formas. Y esa era una de esas espinitas que tenía clavadas. Mi pieza TEA nunca ha mostrado interés, no le gustan ni le diagustan demasiado. Pero este año ha descubierto las bombetas. Simples, miy simples. Le han interesado y por primera vez le he comprado material para esta noche tan nuestra. Así que aunque sé que los petardos y demás pirotecnias son muy odiados yo me he emocionado viendo esas manitas cogiendo las bombetas y tirando una tras otra.

10 de julio de 2019

Hoy ha sido un día triste. Las injusticias de la vida, las que no se entienden y no deberían ocurrir. No tienen nada que ver con nuestra familia pero dejan un poco malestar en el cuerpo. Te das cuenta q en realidad no pintamos mucho en esta vida, que en realidad somos una mota de polvo. Y ese pensamiento me iba rondando toda la mañana. Hoy día de viento. Y de golpe reparo en una mariposa revoloteando por el patio de mi trabajo. No suele aparecer ninguna por ahí. Y la he observado y he visto q el viento le impedía abrir sus alas. Después de una lucha poco fructífera ha caído al suelo con sus alas plegadas. Los niños me decían "aiposa aiposa" y yo, por miedo a que la chafaran con sus deditos curiosos me he levantado y le he tendido mi dedo. Como si esperara justamente ese apoyo, la mariposa ha subido a mi dedo. Tiesa, con sus preciosas alas aun plegadas. De golpe las ha abierto y ha emprendido de nuevp el vuelo. Unos segundos y ya no la he visto más. He sonreído. Al fin y al cabo aunque seamos una mota de polvo, aunque parezca que no somos imprescindibles sé que siempre seré el apoyo y la ayuda de alguien. Ese alguien hermoso que agita sus alas, que quiere volar, que quiere ser. Ella, mi pieza TEA.

17 de julio de 2019 

"Y es que aunque siempre estará superabuelaTEA, también está superabueloTEA. Sé que le ha costado entender todo lo que rodea el autismo de mi pieza TEA, sé que ha llorado como el que más por ese sufrimiento que conlleva el autismo, pero no se ha dejado vencer. Ha aprendido a quererlo y a entenderlo tal y como es, aunque a veces duela, aunque a veces haga reír. Pero está ahí y sé que sin él nada sería lo mismo." Extraído post 2018

30 de agosto de 2019

Este año la playa y la afición por los números de mi pieza TEA nos ha permitido disfrutar más relajadamente de nuestras maratonianas y remojadas jornadas playeras. Mi pieza TEA me dice un número y yo lo tengo que escribir. Mientras yo lo escribo en la arena ella se remoja feliz dentro del agua y cuando lo cree oportuno corre hacia donde estoy para verificar que he escrito correctamente el número que me ha pedido. A veces me da por ponerlo expresamente mal. Mi pieza TEA lo mira con cara seria y con el pie borra lo escrito y repite lo que hay que escribir. Juegos simples, juegos compartidos. Risas suyas y sonrisas mías. Y qué bien nos lo pasamos!

21 de septiembre de 2019

Pequeños pasitos hacia delante, solo buscamos eso. No hacen falta grandes saltos, no necesitamos lo más, sólo queremos ver que seguimos avanzando. Hoy hemos probado copiar un dibujo. Una cara simple, muy muy sencilla. El resultado... Estupendo!

1 de noviembre de 2019

Y así, sin esperarlo, mi pieza TEA hoy nos regala sus primeros pasos en patinete. Después de un tiempo de ir montado con superpapáTEA en patinete, después de haberle animado mil veces a que lo hiciera ella y negarse, hace unos días practicamos juntos, como cuando se aprende con las bicis, ayudando desde atrás. Y Hoy por fin, camina solita.

9 de noviembre de 2019

Los juegos y aficiones de mi pieza TEA muchas veces son extravagantes a ojos ajenos. Saltar ante los semáforos, cotillear dentro de los portales, elegir por orden los diferents volúmenes de una enciclopèdia, correr, saltar sin parar, mirar perspectivas... Son algunas de las primordiales. Pero también está esa afición tan genuina de ver disfrutar mirando los coches pasar y escuchar el ruido que hacen al pasar por la bandas sonoras. Y en esas estamos. Sentados en un bordillo esparando que pasen coches. No me importa lo que piensen los ojos ajenos. Mi pieza TEA es feliz y yo soy feliz.

20 de diciembre de 2019

Último día de trimestre. Empiezan vacaciones pero primero toca vaciar mochila del cole. Sus fiambreras de desayuno y almuerzo, su bata, su botellita de agua y su agenda. Abro la agenda, veo dos manualidades sencillas pero que llevan escrito su nombre de su puño y letra. Y también está la carta de los reyes magos. Pienso: "serán rallotes, como siempre". Y la abro. Y sonrío. Y leo, sí, Leo. Su primera carta escrita. Sé que le han ido dictando letra a letra. Pero da igual. Es su primera carta escrita para los Reyes Magos. Gracias a tod@s l@s que trabajáis y estáis cada día con mi pieza TEA.

24 de diciembre de 2019

Un año más para desearos feliz Navidad! A la espera de un nuevo año. Con la ilusión de seguir dando pasitos aunque encontremos alguna que otra piedra en el camino... Cuando ocurra, la echaremos con una sutil patadita!

Y hasta aquí llega nuestro año. Cortito. Una muestra tan sólo. Pero el viaje ha valido la pena. He visto a mi pieza TEA escribir, jugar, aprender, disfrutar y superar malos momentos. Sin embargo, creo que el año ha sido más que lo que hoy he visto. Para el año que viene espero poder compartir mucho más. Estos viajes de doce meses en 10 minutos valen mucho la pena. 

FELIZ AÑO!

UN AÑO QUE TERMINA

Y nuevamente nos encontramos a las puertas de un año que termina. Más allá de esta puerta se esconde otra que prefiere mantenerse cerrada. Sin embargo, habrá que abrirla, habrá que traspasarloa para saber qué historias, qué aventuras y desventuras nos depara el nuevo año, ese que está a la vuelta de la esquina, esperando explotar.

En unos días volvemos a celebrar la Navidad. Nos volvemos a reunir en distintas casas e intentaremos disfrutarlas y vivirlas con la mayor alegría posible.

Un año que termina, un año plácido con mi pieza TEA, o al menos así lo he vivido yo. No han pasado grandes cosas ni tampoco hemos vivido malos momentos. Como un ni fú ni fá, pero más positivo que neutro.

Quizás esperaba un mayor avance de mi pieza TEA en cuanto al hablar o su rigidez. Quizás no le estoy dando todo el valor que se merecen los avances que ha habido durante este año.

El año termina. Y miro esa puerta cerrada esperando a ser abierta y solo de mirarla me da miedo. Miedo por no saber, como siempre. Miedo por no saber qué esperar, miedo por ser incapaz de imaginarme qué puede ocurrir este nuevo año que se acerca sin tregua. Me paralizo cuando me recuerdo a mi misma que mi pieza TEA crece, que ya no hay marcha atrás, ni tan siquiera un stand by. Me abruma la idea de saber que va dejando de ser un niño para pasar a ser un niño grande. Que ojalá, ojalá, ese clic que lo cambiaría todo se haga realidad de una vez. No espero grandes conversaciones, no espero que sin más se interese en mirar y leer cuentos o empezar a dibujar ya no rayotes pero sí muñecos de palo. Un clic que me permita hacerle preguntas sencillas y simples y que no se queden en una respuesta silenciosa. Un clic que le permita entender que abrir la boca en el dentista no siempre implica que te vayan a arrancar un diente o que cortarse el pelo no duele y que si colabora en diez minutos ya puede seguir con sus cosas. Un clic... Sólo eso. Eso es lo único que pido, lo único que espero y lo único que me desespera.

Durante el año que acaba no ha habido clic, en el año que acaba no hemos conseguido rebajar mucho sus rigideces.

Toca esforzarme por encontrar las mil cosas positivas de este año que termina. De acuerdo, no hay conversaciones, pero, ¿verdad que dice más palabras, hace sus demandas con palabras e incluso inventa juegos y bromas con palabras? Sí, es cierto.

La tablet y los vídeos de carreteras son su mayor entretenimiento, pero ¿no ha aprendido a ir en patinete hace poco? ¿No ha recuperado juguetes de cuando era pequeño y le ha dado otro uso, otra diversión? Sí a todo.

Y, ¿recuerdas hace un tiempo cuando ir al restaurante implicaba despertar esa ansiedad por si todo salía mal? Y, ¿qué ha demostrado mi pieza TEA? Que se porta bien en el restaurante, que no hace falta que estén sus padres porque  obedece y está tranquilo

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Y así podría preguntarme mil cosas más. Y me daría cuenta que mi gran sueño no llega, pero tampoco se quiere marchar. Y sabría que mi pieza TEA ha brillado mucho más de lo que cuentan mis palabras. Y entendería una vez más, que por pequeño que sea el avance, por más tonta que parezca una victoria nuestra, es lo que le da valor y sentido al seguir pa'lante.

Termina el año, que no ha sido malo porque hemos avanzado aunque no en todo lo que yo quisiera.

Me despido de él, con la esperanza dicha en voz muy bajita que la puerta que está por abrir esconda uno de los mejores años de nuestras vidas.

HISTORIAS DE PATINETES

Nos empeñamos en encontrar distracciones para nuestras piezas TEA. Pensamos en lo que les gusta a los demás niños y buscamos la manera de que se les encienda el interés. Podemos poner mayor o menor empeño pero al menos lo intentamos. 

Con mi pieza TEA ha sido inútil disfrutar con las construcciones, ya que siempre se ha limitado a hacer torres y con más desgana que dicha. Le he hecho pintar con todo tipo de herramientas, ceras, colores de madera, rotuladores, pintura... pero no le llama, no le encuentra sentido a hacer rallotes sin ton ni son. He conseguido jugar con plastilina pero siempre me toca a mi modelar letras o números, de ahí no sale. Sin embargo, cuando hemos conseguido estar diez minutos entretenidos con alguno de estos juegos lo considero un logro y un pasito pa'lante. Aunque por dentro desee más, mucho más. Y aunque muchas veces pienso que es culpa mía que no le dedico suficiente tiempo y me falta imaginación. 

Así que al final me paro a pensar y soy yo quien me adapto a sus juegos repetitivos y con poco sentido al menos para mí. Repetir canciones de sus chismes sonoros, jugar a cambiar el color de la luz de su habitación según lo que diga su tambor, subirse a mis espaldas y tirarlo sobre la cama oén hacerle cosquillas cuando con su voz de trapo me da la señal. Alguna vez tengo suerte y jugamos al escondite. Siempre soy yo quien se esconde y mi pieza TEA quien me busca. Siempre soy yo quien asusta y mi pieza TEA la asustada. Y se ríe y sigue el juego. son nuestros momentos. Es la conexión entre ambos hecha realidad. Yo me siento bien, mi pieza TEA es feliz y sus ojos me agradecen estos juegos compartidos. 

Pero necesitamos avanzar. Necesitamos que ver que se divierte con juegos que divierten y entretienen a los niños de su edad. Egoístamente, lo queremos forzar a ser quien no es ya que tal vez para mi pieza TEA sea un sinsentido. 

Así que hace algo más de un año apostamos por probar con el patinete. Todos los niños tienen uno, todos los niños saben ir con él y lo llevan para ir a pasear y correr por el parque. Así que nos fuimos superpapáTEA, mi pieza TEA y yo a mirar patinetes. Ahí probó alguno, pero la dificultad de mantener el equilibrio y aguantar un aparato parecía algo difícil. No nos íbamos con las manos vacías. Y no nos fuimos. Miramos de conseguir un patinete de tres ruedas para que cogiera confianza pero debido al tamaño de mi pieza TEA le quedaba demasiado pequeño. Así que cogimos el que nos pareció que le hacía más gracia. 

Ya en casa sólo conseguíamos que se subiera y fuéramos nosotros quien lo moviéramos. Surgió un nuevo juego entre nosotros, pero en realidad no tenía nada que ver con manejar un patinete. Y cuando mi pieza TEA se cansó de su juego inventado, el patinete cayó en el olvido.

SuperpapáTEA, siguió pensando y consiguió otro patinete con una plataforma para que mi pieza TEA se subiera y él pudiera pasearlo subidos los dos. Y funcionó. La idea era que le gustara el patinete aunque lo llevara su padre. Pero de nuevo el tamaño de mi pieza TEA hacía que pasearla fuera un esfuerzo muy grande. 

Finalmente decidimos comprar un tercer patinete. Esta vez eléctrico. El fin era el mismo. Pasear a mi pieza TEA y llenar tardes al aire libre. Sólo hubo una condición, el casco era fundamental para poder salir a la calle. Costó un poco que lo aceptara, se lo íbamos poniendo en casa unos minutos, pero en seguida mi pieza TEA se lo quitaba. Un día nos negamos a salir con el patinete si no se dejaba el casco puesto. Fueron unos minutos largos. Venía y decía: "patinete" y nosotros: "el casco"... y se volvía a ir. Después de varias veces repitiendo la escena, salió con el casco en mano y se lo dió a superpapáTEA. Y a partir de ahí si quería salir con el patinete primero cogía el casco. 

Fueron días muy divertidos. SuperpapáTEA y mi pieza TEA encontraron una actividad solo para ellos dos. Salían, iban y venían, disfrutaban el uno del otro, día sí y día también.

Y hoy hace un año, fue la última vez que ese patinete los sacó a pasear. Hoy hace un año, veníamos de unos días de lluvia intensos, donde no había habido ni patios en el cole, ni parques ni paseos en casa. Era el primer día que no llovía, aunque nubarrones amenazaban con estallar. Y tuve la genial idea de proponer un paseo con el patinete. Y salimos, aun viendo esos nubarrones acercarse peligrosamente. Llegamos al paseo y los dos se fueron felices con el patinete. Y yo les seguí a paso ligero. De golpe, un relámpago, acto seguido un estruendoso trueno y en tres, dos, uno empezó a diluviar. Me volví al coche bajo una tremenda tormenta. Llamaba a superpapáTEA y no me cogía el teléfono. Y llovía y llovía. Y cada vez menos gente en la calle y cada vez menos luz... y miraba hacía el paseo y no veía venir a nadie. 

Pasada media hora y como si fuera una película de aventuras de los 80, aparecieron los dos sobre el patinete, chorreando agua por todos lados. Mi pieza TEA lloraba, superpapáTEA muy nervioso. Y al subir al coche lo vi. Sangre por todos lados en la cara de mi pieza TEA y superpapáTEA comunicándome que creía que se había roto un dedo. El final fue en urgencias. con mi pieza TEA con puntos en la barbilla y superpapáTEA con el dedo roto. 

Después de ese episodio, y aunque mi pieza TEA pidiera patinete, no se volvieron a subir los dos. No porque mi pieza TEA tuviera miedo, sino porque lo teníamos nosotros. Y ahí acabó la historia de aprender a ir en patinete... Hasta hace un mes. 

Un día, como quien no quiere la cosa y como no teníamos mucho más que hacer un domingo por la tarde, cogí el primer patinete y me llevé a mi pieza TEA al jardín. Entre su padre y yo le ayudamos a que fuera ella quien empujara el patinete y empezara a controlar el equilibrio. Dos o tres veces jardín arriba jardín abajo. Pronto se cansó, pero al menos lo había intentado. Me sentía orgullosa porque al menos había aceptado probar. Le había interesado al menos un poco. Quizás si esta vez, nos implicábamos más, lo conseguiríamos. Pero el día a día, entre trabajar, terapias varias y la casa, el agotamiento llamaba a la puerta y el mañana salimos se hacía frase permanente.

Sorprendentemente una mañana de fin de semana mi pieza TEA me mira y me dice "patinete". No lo dudé lo abrigué y bajamos al jardín. Y ella misma lo cogió y empezó a pedalear, más mal que bien, pero lo hizo. Y así fue durante los días que siguieron. Practicaba una y otra vez, en los escasos metros de jardín. Y me obligaba a patinar yo para observar cómo lo hacía. Lo habíamos conseguido, por fin, después de tanto tiempo le había encontrado el gustillo, le interesaba y mucho porque siempre que veía a niños subidos en un patinete los observaba con ojos atentos. 

Faltaba la prueba final. Salir de su zona de confort llamada jardín. Salir a la calle y que entendiera que lo debía llevar ella. 

Sábado por la mañana, sol pero mucho frío. Era el momento. Cuando mi pieza TEA vio que cogía el patinete para salir a la calle se le escapó una sonrisa de oreja a oreja y un chillido triunfal. Cuando bajamos del coche y superpapáTEA sacó el patinete, rauda, mi pieza TEA se subió y empezó a darle al pie. Su primera vez, su cara de felicidad, su cara de lo estoy haciendo, lo he conseguido, su esfuerzo por hacerlo bien... 

Fue espectacular, fue emocionante, fue divertido... fue lo más de lo más. No tengo muchas palabras para describir esa mañana. Parecerá una tontería a ojos ajenos, pero es un reto conseguido, es ver a mi pieza TEA conectada al mundo que le rodea, es compartir momentos, es vivir en familia. 

Aun queda mucho por hacer. Aun patina a su manera rudimentaria pero le gusta, lo disfruta y seguro que con el tiempo mejorará.

MÍSERAS EMOCIONES

Entras en el bucle de la normalidad sin apenas darte cuenta. El día a día ayuda a que esa aparente normalidad se instaure en tu vida. Te sientes cómodo. Y te sientes así porque te dejas llevar por lo que va sucediendo a tu alrededor, sin darle demasiadas vueltas, sin apenas permitirte el lujo de pensar, ni para bien ni para mal.

Sin embargo, en los momentos de soledad, en los que el tiempo parece que no tiene nada que decir, la vocecita interior alza su voz. Te llama, te acosa sin remedio y no puedes evitar escuchar sus reproches. Preferirías no oírla, hacerla callar con un grito ensordecedor, pero es inevitable. Ella te recuerda bien que esa normalidad es una aparente normalidad. Ella se ríe en tu cada y te dice que esa sonrisa pintada, esa paz interior de haberlo aceptado y aprendido a convivir con ello es absolutamente falso. No tiene filtros. No le importa que quien la escucha siente dolor. Esa es la verdad y esa es la que hay que aceptar. 

Y es que hay días que el bofetón de realidad es más doloroso de lo habitual. Hay días que vuelves atrás y recuerdas. Y lo ves. Claro, muy claro. Un antes y un después. Un principio y un camino con final incierto. Un sentimiento de felicidad que se desvanece lentamente alejándose con el polvo que arrastra el viento. 

Y así estamos, hundidos en nuestra miseria emocional. Han pasado unos cuantos años ya. Ha llovido mucho desde que nos recompusimos lentamente, pegando pedazo a pedazo los trocitos en los que nos quedamos después de un diagnóstico injusto. Buscamos recomponernos de la mejor manera que supimos y pudimos. Y nos presentamos de nuevo ante los demás como un esplendoroso mosaico modernista. Perfecto e imperfecto a la vez. Con sus detalles harmoniosos pero mal anclados, con sus juntas aparentemente bien alineadas de puertas hacia fuera pero con diminutas grietas que alertaban de un más que posible desastre.

Nos presentamos a ojos de los demás, como renacidos, con una fuerza y una valentía que nadie era capaz de imaginar. Batallando con las rarezas del autismo, con las rabietas desmesuradas por motivos absurdos. Llorando lo justo por algunas injusticias que nos íbamos encontrando por el camino. Y creyéndonos ese nuevo resurgir. Convencidos que el dolor había menguado para convenirse en leves punzadas muy de vez en cuando. Confiados en que el futuro a cada paso sería mejor.

Recogimos nuestros pedazos, nos lamimos nuestras propias heridas y egoístamente nos dedicamos a nosotros mismos. Olvidamos a los que estaban más cerca, a los que también se habían roto a pedazos y necesitaban recomponerse. Cada uno a su manera, cada uno valorando cosas distintas. Nos olvidamos de los demás y solo nos míramos el ombligo. Yo conmigo misma, yo y mi bienestar, yo y mi felicidad...

Y seguimos andando sendero arriba, para alcanzar una cima soleada, llena de una luz que nadie nos prometió. Y no tuvimos en cuenta que nuestro mosaico particular era frágil, no tuvimos presente que en cualquier momento podíamos volver a estallar en mil pedazos porque nos creímos que nuestro resurgir era fuerte e inmune a la realidad. 

No ha pasado nada pero ha pasado todo. No ha habido detonante pero algo ha estallado. Los años van pasando, mi pieza TEA crece, a su ritmo, como siempre. Avanza, con paso lento pero seguro, como siempre. Nuestra cotidianidad intacta, como siempre. Pero el golpe de realidad, la vocecita que habla y nos cuenta verdades malvadas ha hecho estallar de nuevo en mil pedazos nuestras almas. 

Por primera vez, en voz alta, lo he dicho. Y me lo repito. Por primera vez he vuelto la vista atrás, he visto a mi pieza TEA de bebé, de pequeñito, cuando era antes de..., cuando la vida parecía llevar un rumbo tranquilo, cuando lo teníamos todo. Un bebé hermoso, divertido, cariñoso, la familia que siempre deseé, un trabajo que adoraba... la vida resuelta que pensaba en aquel entonces. Y después de... desapareció.

Es injusto, será injusto para siempre. No nos lo merecíamos ni superpapáTEA, ni yo y mucho menos mi pieza TEA. Y duele, duele ser consciente que es un dolor que nunca va a desaparecer. Que lo hemos acallado mucho tiempo y lo hemos escondido bajo llave en los más oscuro de nuestras míseras emociones. Hemos evitado ser vencidos por un dolor permanente. Pero ahora, así, sin casi verlo venir ha abierto las puertas de su escondite y burlesco nos acompaña estos días.

Lo volveremos a encerrar. Lo sé. Aprenderemos la lección. Volveremos a aceptar que esta nueva vida es la que nos ha tocado vivir. Aprenderemos a quererla a nuestra manera, sin odios ni rencores. Aceptando lo bueno que nos da y restándole valor a lo malo. Disfrutaremos de la sonrisa eterna de mi pieza TEA, viviremos con alegría sus avances, y valoraremos cada etapa que vaya quemando. Porque lo hará bien. Porque ahí estaremos, para ayudarle y alentarle para que siga pa'lante. Siempre siempre pa'lante. 

 

EXPECTATIVAS

Y setiembre marca de nuevo la vuelta a empezar. Se cierra el círculo de un año completo, el escolar, que al fin y al cabo es como vivimos nosotros los años. Y de nuevo cae del calendario agosto, se aleja con sus buenos momentos vividos a la espera de volver pronto. 

Aparece setiembre. Siempre con sus nuevos miedos, con sus habituales miedos y sus esperanzas intactas. A un día de volver al cole, se nos antoja raro. No han aparecido aquellos quebraderos de cabeza todavía. No pienso mucho en nuestra organización de horarios... "ja farem"... mi vocecita interior sólo es capaz de articular estas dos palabras, ja farem, ya veremos... y así expectante me preparo para todo lo que tenga que venir a partir de mañana. Tengo una sensación buena, de las que dan un poco de vértigo porque estoy convencida que los próximos diez meses todo irá bien. No estoy acostumbrada a pensar primero en positivo. Suelo ir de lo peor a comprobar que va a mejor. Así que este año, con actitud cambiada inconscientemente, me enfrento a poder caer si algo no funciona como lo voy visualizando estos días. Pero se trata de confiar, esa es la palabra clave, confiar en que todo saldrá bien. Confianza en el cole, confianza en sus apoyos, confianza en nuestra fortaleza y paciencia, y sobretodo confianza en nuestra pieza TEA. Ella en el fondo es la clave. Una responsabilidad de la que ella es ajena y que en el fondo todos los que le rodeamos le damos. Su actitud en el cole, sus ganas de aprender y trabajar, su alegría innata y sus pocos enfados, su benevolencia ante los retos, su capacidad de conformarse en momentos puntuales son lo que pueden marcar sí o sí un nuevo éxito en el cole y en su día a día. 

Sé que quizás es demasiado peso para un niño de siete años y que más de uno me dirá que si el entorno, que si los adultos, que si los compañeros... influyen mucho más que la actitud y capacidad de mi pieza TEA, pero este año se presenta calmado, con profesores y apoyos conocidos, que lo conocen, que saben sus fortalezas y debilidades y que lo han sabido llevar a su terreno muchas veces con un respeto y un cariño de los que hacen llorar de emoción. Quizás es por eso que los nervios son menos. El curso se presenta como una segunda parte del año pasado, donde los frutos del trabajo duro fueron extraordinarios. Confío en seguir avanzando al ritmo de mi pieza TEA. Confío en que después de aprender letras y números sin parar, después de escribir y escribir, hagamos un paso al frente, uno más o dos, pero que lo hagamos. 

¿Expectativas altas? no. Nunca. Bajas tampoco, ni mucho menos. Tan sólo expectativas acordes a mi pieza TEA. No le pido la luna, no le pido ni espero que tenga el nivel de sus compañeros porque no es posible. Pero sí le pido que sea capaz de comprender más, de aprender más vocabulario para que pueda utilizarlo en diferentes situaciones. Sí le pido y sí espero que esa calma chicha que ha mostrado este verano siga siendo su manera de comportarse, aunque alguna vez pueda enfadarse, aunque algún día haya un berrinche descontrolado. Que se lo ponga fácil a todas las personas que la rodean, que se haga querer y que lo quieran, que respete a los demás como todos sus compañeros la respetan. 

Son pequeños granos de arena. Son lo que hacen de mi pieza TEA persona, que lo ayudan a convivir en esta liada sociedad. Eso es lo que quiero para ella. Que siga aprendiendo a ser buena, que sepa comportarse en los sitios, en diferentes situaciones aunque no es lo que más le guste. Que su rigidez sea día tras día menos y su actitud abierta a los cambios sea mayor.

Quizás no tenga mucho que ver con lo que se aprende en el cole, pero sí que es una buena base para construir y seguir construyendo. Sólo con todo eso soy feliz. Sólo con estas pequeñas cosas me siento satisfecha de mi pieza TEA. Estar orgullosa de ella cuando vamos de la mano al cole, sentir que a pesar de los pesares es un niño válido y que juntos podemos con todo, ese es nuestro triunfo. El resto, lo que tenga que venir y lo que nos tenga que enseñar, serán regalos extras que recibiremos con ese sentimiento tan grande de gratitud, de sorpresa, de ese ¿ves? de eso también es capaz.

Así que a unas horas de empezar nuevo año, nuevo curso, mi deseo, mi único deseo es que no dejes de sorprendernos, pequeña gran pieza TEA.

LARGO VERANO

Silencio. Silencio y quietud. No hay prisa. No hay que correr. Como siempre el tiempo pasa demasiado deprisa. Los días caen uno detrás de otro como las hojas en otoño, cuando el frío viento otoñal las arranca de cuajo para no volver a la vida. El tiempo no da treguas. No es benevolente. Si no puedes hacer tal o cual cosa, mala suerte, mañana quizás puedas. Y si no pasado mañana. Quizás algún día llegue ese momento en que la quietud de las horas que pasan te de permiso para parar. 

Sin darme cuenta el verano parece querer escaparse. Sin apenas vivirlo todavía, se va alejando un año más. Atrás quedan ya los días de casal donde mi pieza TEA, ajeno a las difíciles historias de otros niños, ha sido feliz como una perdiz. Un mes de actividades sin cesar que le mantenían ocupado y le daban el respiro necesario a superabuelos TEA para afrontar el resto del día con uno de sus tesoros. Han pasado unas cuantas semanas ya, pero mi pieza TEA sigue pidiendo ir al casal. 

Las fotografías, que con dedos locos hacemos, me recuerdan los días que mi pieza TEA ha podido compartir con sus primos. Grandes niños. Personitas que van creciendo y siguen teniendo en cuenta a un niño que no sabe jugar con ellos, que no los aprovecha como haría cualquier niño. Sin embargo ahí están,  aceptando que mi pieza TEA es como es y aprovechando algunos momentos para conectar con ella. Como esa tremenda tarde que inventamos un baloncesto acuático con ellos. Mi pieza TEA miraba a sus dos primos como tiraban la pelotita para hacer canasta. No sé si quería o no, pero le invité a lanzar la pelota. Le ayudé a encanastar aupándola para que llegara a su objetivo. Y se rió. Y seguimos tirando a canasta por turnos, ahora tú, ahora tú, me toca a mí y esa voz de primo mayor que dice: "le toca a Arnau". Y sin más le daba la pelota y mi pieza TEA se iba directa, sin pedir ayuda a meter la pelota por el aro. Y lo ccelebrábamos, y mi pieza TEA saltaba y reía loca de alegría. Y yo me lo miraba y no cabía de felicidad en mi cuerpo. Son los momentos que valen, son las vivencias que perduran y que nos ayudan a entender que con voluntad y cariño todo se puede. 

Y el verano sigue su curso. Ya no hay primos, ya no hay casal. Quedan superabuelosTEA mientras superpapáTEA y yo seguimos con nuestras obligaciones laborales. Y ahí me sigo dando cuenta que tengo más que un tesoro. Que no hay palabras para describir los que veo día tras día. Esa paciencia infinita para distraer de algún modo a mi pieza TEA. Con sus recursos, con lo que pueden. No hay playa, porque ir a la playa con mi pieza TEA requiere mucha energía y un buen estado de forma. No hay parque porque hace demasiado calor y poco parques cerrados para que superabuelosTEA puedan estar tranquilos. No hay parque de bolas porque el único que abría por las mañanas ha cerrado este mismo verano. Pero hay una vía que mirar y esperar que pasen los trenes. Hay un superabueloTEA que se sienta al lado de su nieto a esperar. Agradecen el fresco de la terraza, esa brisa matutina y esa sombra que más tarde, cuando avance el día desaparecerá. Y cuando mi piezaTEA se tapa los oídos, sabe que en breve pasará raudo y veloz un tren. Quizás es corto, o a lo mejor hay suerte y pasa un tren de mercancías con muchísimos vagones. El caso es que pasen. 

También hay supermercados. Este año el atrevimiento ha ido más allá. Hasta este año mi pieza TEA se metía dentro del carro cuando íbamos a comprar. Era cómodo para nosotros. Pero es grandote, se hace mayor y tocaba que empezara a ayudarnos con la compra. Ha aprendido a ir andando empujando el carro hasta que encuentra su mayor vicio, el pan. No importa porque con su pan en la mano sigue ayudando cogiendo esto y lo otro y metiéndolo en el carro. Por eso, superabuelosTEA se han atrevido. Han confiado en mi pieza TEA, y ella no les ha defraudado. Gustoso ha seguido las instrucciones de sus abuelos. 

Y no acaba ahí el atrevimiento de superabuelosTEA. No. Sorpresa mayúsucula el día que recibí una foto de mi pieza TEA sentada en la mesa de un restaurante. No porque mi pieza TEA se porte mal cuando salimos fuera a comer, no porque no comiera, sino porque ese miedo que siempre llevo cuando vamos al restaurante, que todo salga bien, que no se enfade, que no quiera irse en cuanto ha acabado de comer, todo eso, parecía no existir en la mente de superabuelos TEA. Y Salió bien. Tanto que hubo una segunda vez en la que esos abuelos maravillosos solo eran capaces de decirme que se había portado de 10 o más.

Y así, con idas y venidas a los supermercados, con paseos en coche escuchando las canciones que le gustan a mi pieza TEA, los días de verano se apilan uno encima del otro y las jornadas de trabajo van siendo menos para superpapáTEA y para mí. 

También hay días de playa. Alguna tarde, superabuela y yo nos vamos con mi pieza TEA. Sé que estaré hora y media en remojo con ese lapsus de cinco o diez minutos que es lo que tarda mi pieza TEA en merendar. Pero da igual. Mis momentos de playa con mi hijo son únicos. En el agua mi pieza TEA se destapa y habla, sus cosas, sus juegos inocentes, sus canciones queridas. Pero conectamos,  el uno con el otro. No hay nada más alrededor. Ni niños gritando con las olas, ni parejas jugando con las palas, ni castillos de arena que derrumbar. Solo ella y yo. Hay días que esperamos las olas, otros que jugamos a zambullirnos, otras que nos sentamos uno al lado del otro en la orilla nos dejamos mecer por tenues olas que vienen y van. 

Y hemos tenido suerte porque vinieron refuerzos para superabuelosTEA. Mis tíos también se han ocupado de entretener a mi fierecilla. Hubo día de playa con ellos, hubo caminatas por el paseo marítimo, paseos en coche, comida en restaurante y momentos de aceptar siestas breves porque mi pieza TEA ocupaba media cama. 

El verano sigue su curso y parece que se va yendo pero no. Aun quedan cosas por hacer, momentos que disfrutar. Nos queda una semana compartida con superpapáTEA. Los tres. Juntos. Repetimos aventura. Un año más con la esperanza en positivo, con la idea de disfrutar los tres y compartir momentos únicos. Queda otra semana más mi pieza TEA y yo mano a mano. Para estar en nuestra playa querida, si el sol lo permite y la lluvia y el mal tiempo no amenaza. Y queda otro mano a mano, esta vez con superpapáTEA.

El verano es largo, puede ser agobiante, estresante, aburrido, pero para nosotros es y seguirá siendo vida, momentos que valen la pena, historias compartidas, anécdotas para recordar y días para tener presente que sólo vale el aquí y ahora. 

MI PIEZA TEA GPS

Recuerdo cuando era pequeña e íbamos con mis padres a cualquier lugar desconocido. Recuerdo ir detrás con mi hermano y observar a mis padres semidiscutir porque no encontraban la calle o el lugar que buscábamos. La voz de pepito grillo de superabuelaTEA surgía de repente cuando parecía que estábamos totalmente perdidos... "para y pregunta"... y la voz tranquila de mi padre diciendo que no, y la otra contestando ya malhumorada y cansada de tantas vueltas... "eres un tozudo". Y esta misma escena se repetía cada cinco minutos. Supongo que mi padre hacía oídos sordos a las refunfuñadas y consejos de mi madre, porque como por arte de magia, de golpe, sin casi esperarlo aparcaba el coche justo en nuestro destino. Esa capacidad de orientación que dicen los expertos que es cosa del género masculino... quizás sí, quizás no. Lo que sé seguro es que mi madre no la tiene, nunca la ha tenido, pero yo sí. Porque busco referencias, busco puntos que me ayuden a saber el camino que debo recorrer para ir de un sitio al otro... un letrero, un quiosco, una tienda, cualquier cosa que me llame la atención.

Sin embargo, cuando hablamos de mapas de carreteras, cuando debo entender uno de estos mapas me pierdo... ¿Lo tengo que mirar del derecho o del revés? ¿Colores de carreteras? ¿Atajos? No hay manera. Por suerte, los mapas forman parte también del pasado. En los coches ya no se llevan aquellos libros llenos de mapas que mostraban todas las carreteras del país por cuadrantes. Ni sirve como regalo comprar un mapa actualizado. No hace falta. La tecnología inventó el gps, herramienta que a veces lía, que muchas otras te hace dudar pero que siempre te acaba dejando en nuestro destino.

Mi pieza TEA descubrió el gps o mejor dicho la voz de la señora, mirando los interminables vídeos de la autopista que va de nuestro hogar a "casa la iaia".  En uno de esos vídeos un camionero llevaba el gps puesto y mi pieza TEA se reía cuando decía "gire a la izquierda y después a la derecha". De hecho, acabó siendo un juego entre nosotros en el que se reía si decíamos algo diferente a lo que tocaba. Incluso el gps, de nuestro coche se convirtió en un entretenimiento de carcajadas para mi pieza TEA. 

Un día, mi pieza TEA descubrió q la puerta de casa de superabuelosTEA tenía un número completo y empezó con su famoso "132 nem a casa iaia". Y yo, sin saber que a la larga sería una semiobsesión, le enseñé a través de Google Street  View casa de la iaia. Arnau alucinó porque podía ver la puerta de casa la iaia sin tener que estar ahí, podía mirar los diferentes semáforos del cruce de la calle de mis padres e incluso irse por otras calles. Sin saber muy bien cómo, aprendió a moverse a través de esta aplicación, era capaz de poner el nombre de la calle y números de mis padres y transportarse a casa la iaia.

Mientras tanto seguía mirando sus vídeos de autopistas y nos pedía una y otra vez ir a casa la iaia. Quería ver en vivo y en directo esa autopista que se sabe de pe a pa. Reconocer, puentes, señales, salidas, peajes... una obsesión pero también la máxima expresión de felicidad.

La facilidad de orientación de mi pieza TEA empezó a hacerse palpable porque se enfadaba si cogíamos caminos distintos para ir al super o pasear por ahí. Su orientación nos enseñaba que sabía sin temor a equivocarse dónde estaban los semáforos molones, los badenes más divertidos porque ella misma nos guiaba a su manera... "Gasolina, preparados listos, ya" eso significaba y significa que quiere ir por el baden que hay cerca de la gasolinera, y si dice "semafor" es que quiere ir por el paseo marítimo. Aunque había veces que se enfadaba porque no acertábamos a saber por dónde quería ir. Hasta que un día, yendo mi pieza TEA y yo de paseo en coche, giré por un sitio y acto seguido oí el berrinche cabreado de mi pieza TEA. Sin enfadarme le dije que si me no me decía hacia dónde quería ir, yo no podía saberlo. Al siguiente cruce y casi como en un sueño una vocecita nerviosa me decía "cap allá" mientras la gordita mano de mi pieza TEA señalaba la dirección.

Desde ese día mi pieza TEA se ha convertido en un gps andante, ella dirige, ella dice hacia dónde hay que ir si ni papáTEA ni yo le hemos dicho nada previamente. Es muy divertido escucharla, y sentir esa felicidad tremenda cuando descubre que se ha hecho entender como nadie.

Intentamos de todos modos no complacerle siempre, que no sea mi pieza TEA quien nos dirija siempre. No queremos ser esclavos de sus deseos y queremos seguir siendo libres de ir donde queramos sin berrinches ni pataletas. Sabemos que nuestra pieza TEA cada día va mejorando su resignación, va entendiendo que hay normas, que no siempre va a conseguir lo que desea. Por eso mientras le dejamos cierta libertad de dirección también vamos trabajando la aceptación de un no. Y podemos sentirnos orgullosos, porque poco a poco las lágrimas van siendo menos, la comprensión va a más y el consenso entre padres e hijo es una realidad.

Es una anécdota. No es importante en realidad, pero no deja de asombrarme esa capacidad de aprendizaje, de observación del entorno que tiene mi pieza TEA. Me da rabia pensar que todo ese esfuerzo lo podría hacer para otras cosas más importantes como hablar mucho más, y no tan solo frases aprendidas o palabras sueltas que son de su interés. Me gustaría que esa capacidad que tiene se viera reflejada en aspectos que no son de su interés pero que le servirían para el maldito día de mañana. Sueño con que esa capacidad le permita avanzar más rápido, porque últimamente pienso que no avanza como lo hacía meses atrás. Quizás son imaginaciones mías, quizás desde fuera se ve un avance espectacular que yo no sé ver o no es el que quiero.  Como siempre, el no lo sé ante todo. El no saber, el no querer saber y el saber seguro. 

T'ESTIMARÉ SEMPRE

Te miro. Miro tu cara redonda iluminada por esa luz lila ya habitual en tu habitación. Esa tenue iluminación que te ayuda a relajarte y te sume en un sueño profundo.

Me gusta esta última parte del día. Cuando tú, superpapáTEA y yo compartimos unos minutos. Esos momentos de rituales compartidos que se van repitiendo día tras día. Hace un tiempo eran frases más largas, juegos más largos y repetitivos que tú misma, mi querida pieza TEA, provocabas. Porque querías reír, querías un juego entre superpapáTEA y tú mientras yo elegía el papel de espectador. Esas risas que llenan el alma, esas risas que inevitablemente se contagian, esas risas que resuenan por toda la habitación... esas risas... 

Ahora el ritual es más corto, pero sabemos que sin esas palabras de bona nit, tanquem els ullets a la una... a les dues... a les... , bona nit carinyo... y ese glorioso "bona nit aa" (papa), no podrías pasar al siguiente paso, que es estirarte y abrazarte a mí, que en silencio me he sentado a tu lado en el borde de la cama.

No te duermes al momento. De hecho pocas veces lo has hecho. Casi siempre resurge tu energía y surge un tú hermoso. Un tú que me gustaría ver cada día, a cada hora, a cada instante. Porque de golpe te conectas. Me miras y sin miramientos empiezas juegos conmigo. Números, letras, palabras, canciones... Cualquier excusa es buena para no dormirse. Y deseas que te siga el juego, que te haga cosquillas cuando termina la canción de "el lleó", como he hecho siempre desde que eras un bebé. Y yo te miro y pienso que estoy muerta de sueño, que necesito que descanses ya, que quiero un poco de silencio acompañado de las voces televisivas. Y tú me miras y vuelves a cantar... "i el lleóooo". Y es entonces cuando pienso ¿Qué más da? Y acabo la canción... " m'ha mossegat!!!" Y busco tus partes más sensibles a las cosquillas. Y estallas. Estallas en un mar de grititos locos, carcajada va, carcajada sigue y parece que te vas a ahogar de tanto reír. 

Eres tan auténtico en esos momentos, eres tan tú, tan niño, tan juguetón como cualquier otro. He sucumbido a tus deseos y lo he hecho y lo hago y lo haré, porque esos momentos son únicos, porque no sé si se volverá a dar esta oportunidad. Me gustas tanto en esos minutos antes de dormir. No te lo puedes llegar a imaginar.

Y cuando por fin consigo acabar estos juegos, pones tu cabeza en mi regazo y te abrazas a mis piernas. Pero no es buena postura para dormir así que das unas cuantas vueltas hasta que por fin te sientes cómodo para dormirte.

Y como cada noche te tapas las orejas y empiezas a susurrar cosas que no entiendo y tu mirada se aleja hacia el infinito, hasta que escucho tu respiración profunda, relajada.

Y te miro. Esos ojos llenos de vida descansan lejos del tumulto de estímulos que ven durante todo el día. Y toco tus labios tan perfectos que a veces se esmeran para hablar y otras muchas se cierran a cal y canto para no dejarse oír. 

Y en ese momento, surgen las lágrimas. Porque no sé qué va a ser de ti, porque sé que te haces mayor y que debería intentar no acompañarte tanto para dormirte. Porque quedan tantas cosas pendientes por superar y que ya deberían estar superadas. Pienso en ti de mayor y me duele pensar que te puedas quedar sola, querida pieza TEA. Porque por desgracia, ni superpapáTEA ni yo somos eternos.

Y secándome las lágrimas, te beso en la frente y te susurro "t'estimaré sempre". Porque por ahora somos eternos, porque para tí siempre estaremos a tu lado. "El futuro no existe" me recuerdo a mi misma. Y con una leve sonrisa pienso en el hoy, en lo que ha ocurrido durante estas 24 horas que preceden a este pensamiento fugaz que sí o sí me nubla muchas noches la vista.