PEQUEÑAS GRANDES HISTORIAS 2016

Durante el año pasado al tener tiempo un poco limitado para explayarme en explicar las miles de pequeñas grandes cosas que  suceden con mi pieza TEA, decidí hacer lo que dicen que se llama microblogging. Para ello utilicé la página de mi pieza TEA de Facebook (pinchar aquí). Sin embargo, las aventuras y desventuras de Arnau están aquí en este blog, así que antes de que empiecen las rutinas diarias, las prisas para ir ahora aquí ahora allí para acabar la jornada allá, recopilo todos estos "microbloggings", para que no se pierda nada de todo lo que ocurre por aquí.

Iniciamos el año despidiéndonos del 2015 con una fotografía que nunca pensé que sería premonitoria, puesto que era raro ver a mi pieza TEA subido a un columpio. Sin embargo acabamos el 2016 subiendo de mil maneras a un columpio, avanzando en sus posibilidades, conociendo su cuerpo para llegar a realizar más acciones de las que él creía.

31 de diciembre  de 2015

Antes de cerrar el ordenador y olvidarme del móvil, desearos a todos y todas un feliz año nuevo. Que el año que viene nos enseñe que vale la pena luchar por nuestras piezas TEA, que podamos ser más visibles y sobretodo poder sonreir sin miedo a la vida.

Carnaval es una de esas fiestas que me gustan, porque me encanta ver a los niños ir todos orgullosos con sus disfraces, simulando lo que son, piratas, mosqueteros, osos, indios... Pero con mi pieza TEA la verdad es que me da como pereza porque nunca sé si va a ir bien, si colaborará o no. La verdad es que este año se dejó hacer.

5 de febrero de 2016

Viernes de carnaval! Y como siempre mi pieza TEA sigue sorprendiéndome. Os presento al piloto mecánico más guapo del Mundial de F1. Gracias Arnau por dejarte vestir, pintar la cara y querer llevar complementos en la mano.

Hay imágenes que valen más que cien palabras. Desde que existen los móviles, reconozco que mi dedo es un dedo loco, que ve belleza y emociones allá donde mira y que no puede evitar hacer clic ante cualquier detalle. Esta vez compartí una imagen que es mi vida con mi pieza TEA.

17 de marzo de 2016 

Hay hilos, invisibles o no, que ni en las sombras desaparecen.

Los cumpleaños nos dan mucho miedo a los papás TEA. Primero porque somos conscientes que su dificultad para interactuar con los otros nenes no ayuda a que sean invitados. Segundo porque más de una una pieza TEA tiene problemas sensoriales con los ruidos o con los sonidos altos. Y tercero porque nunca sabemos a ciencia cierta cómo se comportarán en caso de ser invitados. La primera invitación a un cumple fue una gran experiencia. La segunda también.

4 de julio de 2016

Esta cara es la de un niño feliz. Un niño que disfruta como los demás en una fiesta de cumpleaños. Ayer, a pesar de no participar en soplar velas, dar regalos, recoger caramelos de la piñata, mi pieza TEA disfrutó. Y lo mejor de todo fue que, a su manera, se comunicó con alguna que otra mami. Dar oportunidades de este tipo hacen de la vida algo bueno y bonito. Gracias! 

12 de julio de 2016 

Segundo cumpleaños de mi pieza TEA. No hay foto esta vez, pero descubrió el mundo de las piscinas municipales y yo el de mami sufridora de esas de: "no te vayas al fondo que no sabes nadar". Hubo también un poco de perrilla porque no quería salir del agua, pero forma parte de la vida. Gracias por la invitación y por la paciencia de todos.

Las vacaciones de verano, al estar todo día para y por mi pieza TEA suele ser poco fructífero para ampliar el blog. Y da rabia, porque en verano también suceden cosas. Malas y buenas, no nos desengañemos, pero perrillas ya sabemos todos cómo son... chillidos, golpes, tirarse al suelo y a partir de ahí actuar como funcione mejor para cada uno de ellos. Y antes de iniciar de nuevo la rutina escolar, mi pieza TEA me regalo una bonita anécdota. 

10 de setiembre de 2016

Con ganas ya de volver a contar aventuras y desventuras de mi pieza TEA, os dejo con un aperitivo. Estamos en la piscina y le iba explicando que el lunes hay que ir al cole. Y mi pieza TEA me miraba y repetía "ole, ole". Al cabo de un ratillo he salido y él se ha quedado flota que te flota en remojo... De golpe, se me queda mirando y me dice: "ui jurtí, a ole"... (O lo que es lo mismo... Quiero salir, al cole)! Pequeñas grandes cosas, bonitos regalos inesperados. Buenas tardes!

Las rigideces de nuestras piezas TEA son una de las cosas que peor llevo, aunque como no hay más remedio, lo llevo. El inicio de curso trajo consigo una nueva rigidez consistente en no querer andar del aparcamiento al cole. La solución fue llegar media hora antes al cole y desear tener suerte para poder aparcar el coche en la calle del cole. A veces se consigue y otras no. Cuando no, la ansiedad llama a la puerta porque sabes que costará dios y ayuda volver al coche. Por suerte, siempre hay ángeles dispuestos a ayudar.  

30 de setiembre de 2016

Hay gestos que aunque parezcan una tontería nos facilitan mucho el día a día. Últimamente mi pieza TEA ha decidido que ya no le gusta ir por el camino por el que íbamos siempre al salir del cole. Hoy no había más opción que ir por ahí porque no he encontrado aparcamiento en la misma calle del cole. Por suerte, una mano ha cogido la de mi pieza TEA y sin pensárselo dos veces ha echado con nosotros una carrera para llegar al coche. Moltíssimes gràcies Xell.

Uno de los lugares que son el paraíso de mi pieza TEA es el parque. Ya he hablado alguna vez de lo que supone ir con mi pieza TEA al parque, así que tampoco hace falta añadir nada más. 

3 de noviembre de 2016

En una semana acabaré mi aventura universitaria (si todo va bien, claro). Mientras pasan los días y preparo mi defensa del trabajo de fin de grado, aprovecho para ir al parque con mi pieza TEA después del cole. Y me gusta. Y disfruto viéndolo disfrutar, y me enternece ver que respeta a los demás. Y sobretodo me chifla oír su risa contagiosa cuando se da cuenta de que ha conseguido algo que para él parecía imposible... Me encanta.

Aunque a veces los parques tienen también serias dificultades...

24 de noviembre de 2016

Mi pieza TEA es muy temeraria en casa. Saltos desde grandes alturas, saltos mortales en la cama de papás, trepar por sillas de diferentes alturas... un espectáculo. Sin embargo, al verlo fuera de casa, en cualquier parque pienso:"¿dónde ha dejado su valentía?". Ahora se atreve a subir alto alto... Pero... ¿Cómo baja?.... De momento diez minutos para convencerlo y casi tirando de sus pies! Así es el miedo.

Descubrir sus obsesiones, mirar a través de su mirada, es conocer un poco más a mi pieza TEA. A veces he podido observar a través de sus gestos que su cabecita loca no para de preguntarse cosas. Como esta vez con la señal.

24 de noviembre de 2016

Hay veces que me encanta ver que mi pieza TEA siente curiosidad por las cosas. Fantaseo (o no) imaginando su cabecita haciéndose preguntas del tipo ¿y esto cómo va? o ¿por qué va así? o ¿cómo puede ser?. Aquí un ejemplo. Su predilección por las señales de tráfico le llevó un día a observar cómo era posible una señal con un palo cortado. El poste se perdía debajo del seto y la señal aparecía suspendida en el aire. La verdad es que son grandes momentos, de los que te sacan una sonrisa o incluso una buena carcajada.

 

Nuestras piezas TEA tienen esa capacidad muchas veces de hacerse admirables, de despertar algo muy grande dentro de las personas. Mi pieza TEA llegó muy adentro de una mami del cole el día que por iniciativa propia expresó hacia ella ese sentimiento de cariño que muchos creen que no tienen.

15 de diciembre de 2016

La vida suele dar pequeñas sorpresas. Esas sorpresas que hacen que un día cualquiera se convierta en un día especial, en un día para recordar y creer y confiar. Mi pieza TEA siempre me sorprende pero lo de hoy, lo de hoy ha sido mágico. Protagonistas: mi pieza TEA y ... No yo no. Ha sido una mami del cole, que siempre ha tratado a Arnau como un niño más. Y hoy, esta mamá ha tenido una bonita recompensa. Os dejo tal y como lo ha relatado ella. Bona nit y muchas gracias por muchas cosas Yolanda.

Que nuestras piezas TEA lleguen a realizar acciones funcionales del tipo comer solo, ponerse los zapatos, quitarse el abrigo e incluso llevar un paraguas es en la mayoría de los casos un reto de difícil de conseguir. Toca constancia y paciencia, y paso a paso poco a poco. Si un día coge la cuchara una vez, guay, mañana la cogerá dos veces y al final será toda la comida. Con este reto de mi pieza TEA, así está siendo.

20 de diciembre de 2016

Cuando llueve suele ser un caos para mi pieza TEA y para mi. De pequeñín podía ponerle chubasquero y de algún modo nos librábamos de acabar como pollitos. Al cabo del tiempo, sólo se dejaba poner la capucha de la chaqueta de turno. Ni botas de agua. Eso sí, meter los pies con las deportivas en los charcos, todo un hobbie. Ya últimamente decidí q compartiríamos mi paraguas, a sabiendas de que uno de los acabaría calado hasta los huesos, y evidentemente no sería mi pieza TEA. Pero ese gusanillo que nos entra al ver a otros niños se removía y removía...Si fuera capaz de sujetar un paraguas, de entender que con ese objeto no se mojaría nadie... Y si.... Y si... Y al final superabuela TEA le compró un paraguas. El primer día q llovió, se negó a sacarlo de casa. El segundo, lo cogió dos segundos y me lo dió. Y ayer, por fin, me sorprendió llevando el paraguas, apoyado en el hombro, como la mayoría de los nenes de su edad. Fue un trayecto de diez metros, pero por algo se empieza... Así que estoy segura que dentro de poco cantará bajo la lluvia.

Y cuando llega el mes de diciembre, aparece de nuevo la temida Navidad. Para todos los niños suele ser pura magia, diversión y esperanzas de tener este o aquel juguete. Para las familias TEA, la cosa se complica. Muchas veces por sus intereses restringidos la variedad de juegos y juguetes es mínima, otras veces el poco interés o comprensión hacia estas fiestas nos frustran. Y por otro lado las múltiples reuniones familiares, la falta de rutinas, llenan de ansiedad y nerviosismo a muchos de nuetros peques. Este año, en nuestra familia TEA, felices. Porque empezar la Navidad así, no tiene precio.

25 de diciembre de 2016

No hay nada más bonito que empezar la Navidad viendo a mi pieza TEA ayudar a abrir los regalos y que esté feliz con todo lo que Papá Noel le ha dejado. Todo llega, es bastante en cierto. Feliz Navidad familias!

Y ya está. Mirado así todo junto, veo la intensidad de la vida que llevamos, de lo bueno y menos bueno que sucede en nuestras vidas y que si algún día me ha dado por darme por vencida no es hoy. Porque visto lo visto, vale la pena seguir pa'lante, siempre pa'lante. 

vv

😘

MÚSICA PARA MI PIEZA TEA

A mi pieza TEA le chifla la música. Canta las canciones que le gustan. Selecciona con mimo todas y cada una de las canciones que quiere oír dentro del coche. Y lo hace con esas dos palabras, sonidos celestiales para mi: "mamma, ania" (mama cambia). Fui yo  quien primero le enseñó a decir cambia. Y en un par de veces de oirlo, lo aprendió, pero lo hizo de tal manera que ese cambia se convirtió en una pesadilla cuando íbamos más de una hora en coche. Si se empecinaba en escuchar dos o tres canciones concretas no paraba de repetir "ania, ania" hasta llegar a la canción estrella del momento. Unos días más tarde, intentamos negociar con él, puesto que llegó un punto en el que si no cambiábamos de canción teníamos berrinche asegurado. La negociación era esa era la última que cambiábamos. Y lo aceptó. Hasta que decidió que cuando no queríamos cambiar la canción porque ya había sido el último cambio, él mismo decía "a utima" ... Y claro el babeo, nos empujaba a ceder a sus deseos. Más adelante, la negociación era: "escuchamos esta porque a papá le gusta, escuchamos esta porque a mamá le encanta" y, sorprendentemente, la mayoría de las veces acataba el deseo de papis. Y así seguimos, con el "mamma, ania" y las negociaciones pausadas. 

Pero no acaba aquí su amor por la música. Desde bien pequeño, tener un pianito de juguete era tener un tesoro, eran horas de tocar y tocar y seguir tocando, lo que fuera. Y alguna vez llegó a aprender las primeras notas de canciones infantiles que yo le tocaba, como el cumpleaños feliz.

Y hay veces que pienso que ojalá la economía fuera más bollante y pudiéramos llevarlo a algún sitio donde la música fuera lo importante, el eje de todo, donde él pudiera sentirse el rey del mundo, feliz asumiendo ritmos nuevos, o relajándose y centrándose para tocar y tocar teclas blancas y negras con sentido. Quizás algún día llegue el momento, no lo sé. Sé que primero hay que superar carencias, rigideces, comunicación con los demás, autonomía... Porque eso es lo primordial para la vida, para el día a día, para que su pasos hacia delante sean  firmes y positivos. Quizás llegue un día en que pueda plantearme llevarlo a musicoterapia. No sé si le aportaría beneficios o avances, o solo disfrute y diversión, pero con el tiempo sé que lo vamos a probar. Y lo sé porque este verano tuve la oportunidad de ensayar alguna sesión de musicoterapia. Fue un favor mutuo. Una chica simpática, agradable y dulce se atrevió con mi pieza TEA a preparar unas hipotéticas sesiones de musicoterapia. Una chica con un "treball de recerca" centrado en la música y en ayudar. Un trabajo de búsqueda de teorías e investigaciones, de trabajo de campo donde unió música y autismo. Donde mi pieza TEA fue, con toda la ilusión del mundo su conejillo de indias. Era verano y el tiempo es largo. Acepté la propuesta por ella, por atreverse a probar y pensar en los niños con autismo y por mi pieza TEA, para que ocupara horas del día con algo diferente, con algo que sé que le gusta. 

No sé si fue productivo. No sé si todo lo que ocurrió fue lo que María se esperaba. Porque mi pieza TEA no se dejó guiar, no quiso participar en muchas de las actividades que se le plantearon. Aunque sé el por qué. Y creo que María también. El teclado. Ese enorme teclado para él, para tocarlo a su rollo, descubriendo los tonos agudos y cortos y los tonos graves y largos. Intentando llegar a la vez a la primera tecla y a la última. Un piano con un sonido fuerte espectacular que hizo las delicias de mi pieza TEA en las tres sesiones que hicimos. Fue una buena experiencia. 

Entrar en aquella pequeña sala redecorada para mi pieza TEA, para hacerlo sentir a gusto, con esas canciones que tanto le gustan de fondo, con pompas de jabón, con plumas suaves para experimentar sensaciones y relajarse, con esos pictogramas que pretendían estructurar la sesión. Y esa sonrisa perenne en la cara de María, observando el primer día con miedo a mi pieza TEA y llevándolo poco a poco hacia ella. Fue bonito y emocionante trabajar con con gente joven, con personas que tienen ganas de descubrir el autismo más allá de los mitos que todos saben y a nadie gusta. Gracias María. Y gracias también por estas palabras que tanto me emocionaron cuando las recibí días antes de Navidad. 

Como siempre, lo adjunto en catalán y después lo transcribo al castellano.

"No sé com començar a escriure tot el que em va fer sentir l'Arnau durant alguns dijous d'estiu. No sé com començar, perquè no sé on trobar les paraules més dolces i boniques per poder-ho explicar. 

Tot va començar un dia de juny quan, sense pensar-m'ho gaire, em vaig preguntar quin podria ser el tema del meu Treball de Recerca. Buscava un tema bonic, que m'inspirès i que fes que no m'importessin les hores que hi dedicaria, perquè n'havien de ser moltes. Així doncs, vaig pensar en allò que m'agradava i en les meves aficions; el primer que em va venir al cap va ser la música, i després l'esplai del meu poble, amb l'objectiu de fer somriure els nens. També tenia clar, que d'alguna manera o altra, fent el treball, tenia ganes d'ajudar les persones, una o moltes. I així va sorgir el meu treball, aque tracta de la musicoteràpia en persones amb TEA. l qual encara li busco un títol, 

Vaig tenir la gran sort de trobar-te, Arnau. Molta sort.

El dia abans que l'Arnau i la Montse vinguessin a casa meva a fer una activitat de musicoteràpia, vaig haver de buscar i rebuscar fins trobar com fer una classe. A més a més, vaig transformar una de les sales de casa en una aula de música, amb un piano, panderetes, maraques, plomes i bombolles, moltes bombolles. 

Així doncs, va arribar el dia d'exercici com a "musicoterapeuta". He de confessar que estava molt nerviosa i no sabia ben bé com aniria tot. Quan l'Arnau i la Montse van entrar a "l'aula", vam estar parlant una estoneta, i l'Arnau, directe al piano. No el deixava de tocar. Ara provava una cosa, ara en provava una altra, i semblava que dins seu tot tingués sentit. Així vam fer dues sessions més. L'Arnau, capficat amb el piano, jo mirant-lo sense deixar de somriure i la seva mare fent fotos i ajudant molt. A poc a poc vam intentar atraure'l amb plomes i bombolles, fent que el piano quedés com a objecte secundari. 

El segon dia, i gràcies a la Montse, vaig sentir  l'Arnau cantar la cançó  'Cargol treu banya', mentre li fèiem pessigolles. Aquell dia, em va treure un somriure enorme. Però tinc un record, que guardaré per sempre més i que espero que viatgi sempre amb mi: l'últim dia que van venir a casa per fer la classe, l'Arnau va tornar anar directe al piano i no el va deixar ni un minut. Però aquell dia, mentre tocava el piano es va posar a cantar, ell sol, la cançó 'Uh oh no tinc por'. I dins seu seguia com una mena d'esquema: tocava unes tecles al piano, qualsevol, i quan jo començava a cantar la cançó perquè ell s'hi enganxes, ho feia, deixava de tocar el piano i m'agafava la mà. I així una i una altra vegada. L'abraçada que em va fer l'Arnau aquell dia la recordaré per sempre més.

 Moltes gràcies Montse per fer-ho tot tant bonic, divertit i senzill. I a tu Arnau, per ensenyar-me a no tenir por" (Maria)

Como siempre traducido: "No sé cómo empezar a escribir todo lo que me hizo sentir Arnau durante algunos jueves de verano. No sé cómo empezar, porque no sé dónde encontrar las palabras más dulces y bonitas para poderlo explicar.

Todo empezó un día de junio cuando, sin pensarlo mucho, me pregunté cuál podría ser el tema de mi Trabajo de Investigación. Buscaba un tema bonito, que me inspiran y que hiciera que no me importa las horas que dedicaría, porque habían de ser muchas. Así pues, pensé en lo que me gustaba y en mis aficiones; lo primero que me vino a la mente fue la música, y luego el esparcimiento de mi pueblo, con el objetivo de hacer sonreír a los niños. También tenía claro, que de alguna manera u otra, haciendo el trabajo, tenía ganas de ayudar a las personas, una o muchas. Y así surgió mi trabajo, que trata de la musicoterapia en personas con TEAdel que todavía le busco un título.

Tuve la gran suerte de encontrarte, Arnau. Mucha suerte.

El día antes de que el Arnau y Montse vinieran a mi casa a hacer una actividad de musicoterapia, tuve que buscar y rebuscar hasta encontrar cómo hacer una clase. Además, transformé una de las salas de casa en un aula de música, con un piano, panderetas, maracas, plumas y burbujas, muchas burbujas.

Así pues, llegó el día de ejercicio como "musicoterapeuta". Debo confesar que estaba muy nerviosa y no sabía muy bien cómo iría todo. Cuando Arnau y Montse entraron en "el aula", estuvimos hablando un rato, y Arnau, directo al piano. No lo dejaba de tocar. Ahora probaba algo, ahora en probaba otra, y parecía que en su interior todo tuviera sentido. Así hicimos dos sesiones más. Arnau, preocupado con el piano, yo mirándolo sin dejar de sonreír y su madre haciendo fotos y ayudando mucho. Poco a poco intentamos atraerlo con plumas y burbujas, haciendo que el piano quedara como objeto secundario.

El segundo día, y gracias a Montse, sentí Arnau cantar la canción 'Cargol treu Banya', mientras le hacíamos cosquillas. Ese día, me sacó una sonrisa enorme. Pero tengo un recuerdo, que guardaré para siempre y que espero que viaje siempre conmigo: el último día que vinieron a casa para hacer la clase, Arnau volvió ir directo al piano y no le dejó ni un minuto . Pero ese día, mientras tocaba el piano se puso a cantar, él solo, la canción 'Uh oh no tengo miedo'. Y en su interior seguía como una especie de esquema: tocaba unas teclas en el piano, cualquiera, y cuando yo empezaba a cantar la canción para que él se enganchas, lo hacía, dejaba de tocar el piano y me cogía la mano. Y así una y otra vez. El abrazo que me hizo Arnau ese día la recordaré para siempre.

Muchas gracias Montse para hacerlo todo tan bonito, divertido y sencillo. Y a ti Arnau, por enseñarme a no tener miedo."

PARQUES Y TRIUNFOS

Desde muy pequeño, los parques han sido como el refugio de diversión de mi pieza TEA. Desde pequeño los toboganes le encantan, grandes o pequeños, eso de igual. Y de hecho todo lo que sea algo plano e inclinado suele servir para hacer de tobogán. No importa que sea la rampa de un garage de juguete, tiene forma de tobogán y yo me siento e intento tirarme, o que sea un tobogán tamaño playmobil, yo me pongo encima e intento tirarme. O quizás los espejos inclinados de las zapaterías que, evidentemente parecen un tobogán y para eso lo voy a usar. También un sillón que con gran trabajo ha aparecido tumbado del revés... pues sí, también es un tobogán. Y así con un montón de objetos o piernas o bañeras que tengan cierta inclinación... Y sólo toboganes, y sólo los que fueran abiertos, no en forma de tubo, y solo los que fueran rectos, sin curvas ni formas raras... 

Desde siempre, en busca del tobogán perfecto, de aquel que le entusiasmara. De pequeño con un tobogán dentro de casa durante los meses de invierno, para que pudiera disfrutarlo. Ya más grande y con el buen tiempo el tobogán salió al jardín. En casa de los demás, si hay un tobogán no importa nada más, ni coches, ni pelotas, ni muñecos, ni nada.  Su vida pasaba por probar todos los toboganes. Y así sigue.

Durante estos primeros años, un parque sin tobogán, no era un parque en el que estar y pasar el rato. Mi pieza TEA se dedicaba a correr arriba y abajo del parque, observando extrañezas suyas como los bancos alineados, las columnas de la rampa alineadas, la distancia de aquí a allí o ensimismado en el miedo a las palomas. Probábamos sin éxito los columpios. Era subirse y mecerlo y empezar a hacer pucheros, querer bajarse. Cuando empezó a decir cositas, un día que lo subimos a uno directamente nos miró y dijo:"ui aijar" (vull baixar/quiero bajar). Empezó a perderle un poco el miedo, pero no era lo suyo. Mejor correr y sus toboganes, algo que conoce a la perfección y que controla.  También intentamos subirlo a los muñecos balancín que de pequeño ni caso y un día descubrió que el vaivén le gustaba, pero lo descubrió tarde y la mayoría le quedan pequeños. Sin embargo él insiste en subir y ahí le ayudamos y hasta hace muy poquito éramos superpapáTEA o yo quien lo impulsábamos para que se moviera. Así que en dos minutos se cansaba y a correr otra vez o a probar de nuevo los toboganes mil veces probados. 

Así que, los parques eran para mí un rato de diversión, de verle feliz y jugando como los demás nenes, y un rato de descubrir nuevamente que mi pieza TEA tiene su peculiaridades y es un nene que juega diferente a los demás. ¿Pena? No. La verdad es que no. Lo que más valoro cuando voy a un parque, es que él esté feliz, que disfrute del ratito que estamos allí. Que me pida ayuda si quiere subir por unas escaleras difíciles o que desborde energía  bajada tras bajada. 

Nunca se ha escapado. Pero también es verdad que aunque ya casi tiene cinco años, sigo siendo su sombra, esa sombra pesada que no le quita ojo, que comenta la jugada si hay otro niño para que el otro tome paciencia o la madre no se preocupe. Soy de esas mamás que van diciendo: "vigila el nene que es pequeño" o "no te tires que tiene que salir la nena" o "espera a que el niño baje"... Frases que digo para protegerlo en realidad. De los otros niños, de malas miradas de las otras mamás cuando se le ocurre pasar sí o sí por ese lugar haya o no un niño primero. Evitar entrar en posibles problemas y evitar tener que dar explicaciones que si no hacen falta, no hacen falta.  

¿Por qué cuento esto? pues lo cuento porque los avances de nuestras piezas TEA a veces son tan sutiles y parecen tan poca cosa vistos desde fuera que a veces me da la sensación de estar loquísima. Es cierto que celebrar que dice sílabas o palabras enteras tiene su lógica cuando durante cuatro años las conversaciones entre mi pieza TEA y yo eran conversaciones silenciosas, basadas en miradas conocidas, en manos que cogen y arrastran, en abrazos inesperados o en gruñidos enfadados. También es cierto que celebrar que come sólido o ha probado un alimento nuevo es gran motivo de celebración y satisfacción. O controlar el pipi, o controlar la caca, o beber solito de un vaso. O ver que tiene la suficiente fuerza en la mano para coger la cuchara y comer solo. O cuando supera rigideces extremas o miedos inoportunos. Esos son los avances obvios, los que la familia y no familia celebra, los que son importantes... Se hace mayor, es más autónomo, ha madurado, empieza a hablar... es una luz brillante en el camino.

Y contenta, evidentemente, con estos superavances. Toda superación de miedos de mi pieza TEA es para mi un triunfo, al igual que cuando decidió por él mismo comer sin ayuda de mamá o papá. Sin embargo hay otros, que esos sí, esos me encantan, me emocionan, me dan vidilla. Son esos que más de uno pensará que vaya estupidez. Y yo pensaré no sabes bien que la estupidez es lo que tú estás pensando. Estos otros avances, los  he visto en los parques. ¿Qué he visto? he visto superar miedos. He visto subirse a mi pieza TEA a lo alto de unas escaleras y no pedir ayuda para saltar. He visto cómo prueba su fortaleza. He visto a mi pieza TEA reírse a carcajada limpia porque de golpe se ha dado cuenta que estaba pasando por una red por arriba, como hacen los demás niños. Ha sido consciente de que se ha superado a sí mismo. 

He visto a mi pieza TEA ir a probar otros juegos además de los toboganes. He visto correr a mi pieza TEA hacia los columpios y pedirme que le suba y se ha dejado empujar. He visto a mi pieza TEA, reírse y disfrutar sobre un columpio. He visto como se mecía solo en el balancín. Y ayer, ayer vi, algo grande, muy grande. Ayer vi mil maneras de subirse a un columpio, sin miedo sin titubeos. Vi ponerse en marcha la imaginación de mi hijo. Vi a mi pieza TEA haciendo algo que casi todos los niños hacen. Como un niño cualquiera. Y celebré ver esos pies que se ponían de puntillas tirando columpio y culete atrás atrás para darse impulso. Vi a un niño que prueba columpiarse boca a bajo, columpiarse de pie, caerse de culo, hacer girar sobre sí mismo el columpio. Vi un niño disfrutando en el parque.

Y eso, aunque suene frívolo, aunque sea un nimiedad, es lo que celebro cada vez que vuelvo del parque, lo que me entusiasma. Y lo que me decide a seguir llevándolo al parque. Porque llevarlo no es problema... Toca trabajar el irnos... Así que pa'lante, siempre pa'lante.

CANCIONES DE MI PIEZA TEA: IMAGINE

Hay canciones que pasan sin pena ni gloria, que sólo cuatro locos agradecen que se haya compuesto y cantado, o quizás salen a la luz por gracia y obra del poderoso caballero don dinero. Y piensas... "¿tanto talento esperando la oportunidad y esto es lo que vale?". Otras veces, el verano se llena de hits inolvidables pero que no pondrías nunca en un "varios"... Canciones como la del Tiburón, o el tractor amarillo o incluso la famosa la Barbacoa... son canciones que acompañan un verano, que asociamos muchas veces a momentos mágicos de la adolescencia o a lo aburrido de aquel verano sin los amigos de siempre. Sin embargo, acudimos a ellas cuando decidimos dar un toque más divertido a cualquier reunión o fiesta que se preste.

imágenes extraídas de internet

Después están aquellas canciones que cada uno tiene como un tesoro, que no pueden faltar en el famoso "varios" por mucho que la hayas escuchado millones de veces. Son aquellas canciones que casi casi nos definen. Son las que nos ayudan a hacernos una idea de cómo es esa persona. Yo a veces pienso que soy difícil de descifrar. Canciones de Frank Sinatra, de ACDC, de Joaquín Sabina, algún clásico de Pink Floyd (y no precisamente el "I wish you were here"), alguna canción de la Unión, o alguna canción pegadiza del momento... Parece que viva en el pasado, que no quiera avanzar, pero es que sin mis canciones de siempre no puedo vivir. Porque todas estas canciones me las sé de pe a pa, porque puedo cantarlas de principio a fin, sin equivocarme, porque si necesito sacar rabia pongo una de ACDC, si necesito emocionarme un poco y sacar lagrimilla ahí está "Vivir al este del Edén" y si quiero conducir como si flotara en una nube Frank Sinatra me canta "Come fly with me". Y si ya es necesario subir la moral y tirar pa'lante siempre  tocará Dire Straits y su "Sultans of swing".

Y ya por último están las canciones de culto. Aquellas que sí o  sí, pasan de generación en generación, que se convierten en himno durante una fase de nuestras vidas, sobretodo cuando buscamos nuestro lugar en el mundo, cuando queremos formar parte de un grupo, de algo. Son clásicos entre los clásicos... Led Zeppelin, The Doors, Beatles o los Rolling Stones... Da la sensación cuando eres adolescente que conocer estos grupos y venerarlos es lo más. Eres más interesante, sabes de música, de la buena música. Y encima culturizas a la prole mostrando lo geniales que son los Doors y toda la historia que llevó en la espalda Jim morrison. 

interior de dos libros de COU

Suelen ser grupos de culto más que canciones de culto. Pero si hay una canción universal, que generación tras generación se ha cantado, se ha vivido y se ha convertido en el mayor himno donde los haya, es "Imagine" de John Lennon. Cada uno lo interpreta a su manera... Paz mundial, una sociedad mejor, un mundo más bonito, un sueño por el que luchar. No recuerdo bien que fue para mí "Imagine" en mi adolescencia. Sólo sé que un viejo amigo, un grande en lengua inglesa me la escribió enterita. Y que yo, con esa hoja escrita con letra minúscula y muy inclinada hacia la derecha, me la aprendí, intentando pronunciar lo mejor posible todas las palabras que componían ese himno. Y creo, ahora recordando con mucha perspectiva que para mi "Imagine" era la esperanza, el creer que algún día habría un mundo en el que encajaría yo, chica tímida y del montón donde las haya, que se esconde entre bastidores porque le da miedo pisar el escenario de la vida.... Por todos lados escribía palabras que daban pistas de cómo me sentía por aquel entonces. Los libros de texto petados de frases célebres o títulos de canciones deprimentes pero que me encantaban... Y a la vez, bien grande, también aparecía Imagine. Porque esperaba algún día poder sonreírle a la vida. Encajar o avanzar, ir a la par de los demás, que la soledad me abandonara.... y es que con mis historias mentales dejé escapar la locura de la adolescencia... Pero eso es pasado, y lo pasado, pasado está.

"Imagine" desapareció de mi vida durante muchos años, porque le gustaba a mucha gente, porque se hacía pesada, porque me recordaba muchas cosas, no sé. Hasta que volvió a formar parte de la banda sonora de mi vida. Mi pieza TEA la puso para nosotros. La primera vez que tuvo una temporada de oirla una y otra vez fue a través de un bonito vídeo de youtube de un león que se reencontraba con la persona que le salvó la vida. Un vídeo que corrió por whatsapps por lo tierno de las imágenes. A mi pieza TEA le chifla ver videos en el móvil y descubrió el del león. Tenía dos años. Y podía ver la emoción en sus ojos escuchando a Lennon cantando Imagine, o quizás se emocionaba al ver los sentimientos expresados en las imágenes. No lo sé. El caso es que le gustaba y podía ponerlo 20 veces si era necesario. Hasta que un día le dio. por borrar todos los vídeos del móvil y nunca más lo vio.

Pues hace un par de meses, como hago de vez en cuando, cambié mi usb de música en el coche. Y lo único que hice fue copiar pegar, de canciones que tenía en el ordenador. Pues bien "Imagine" se pegó en el USB. Y mi pieza TEA, la reconoció, y decidió que le gustaba mucho esa canción, que era necesario escucharla cada día. Y que yo no me podía negar. Así es que cada mañana y cada mediodía, antes de bajar del coche y entrar al cole, mi pieza TEA, con sus deditos mullidos busca los primeros acordes de "Imagine" y cuando la encuentra, ahí se queda, embelesado, mirando al infinito, escuchando como si fuera la primera vez ese himno a la paz. Y yo me lo miro y pienso que quizás él esté imaginando un mundo mejor, un mundo que él pueda comprender y que los de fuera puedan y quieran comprenderlo a él. Un mundo donde no se excluye a nadie, donde todos y cada uno de nosotros contamos, un mundo donde las risas y sonrisas es lo que vale y que si aparecen lágrimas siempre haya un abrazo sincero, un beso en la frente o una mirada de comprensión. Donde no se juzgue a nadie, donde todo el mundo quiera entenderse... Un mundo utópico, un mundo imaginario... o quizás un mundo que un día será real.

ANTES Y DESPUÉS

De vez en cuando a todos nos da por ordenar aquel cajón que abres a menudo pero que cuesta de cerrar porque está lleno de cosas. En realidad es el cajón de los medicamentos, o quizás es el cajón del escritorio donde teóricamente guardas ordenadamente tus lápices, tus bolígrafos, unos cuantos clips, el tippex, los post-its, tijeras... y un millar de cosas más que no sabes ni que existen.

El día que nos da por sentarnos frente a ese cajón, abrirlo y sacar todo lo que allí se esconde para volver a guardarlo curioso, ese día descubrimos más de una vez tesoros olvidados. Una entrada que nos recuerda aquella tarde de teatro, ese paseo previo por el Gótico de Barcelona, con un frío espectacular pero que daba igual porque era un momento bonito, compartido, con ilusión. O encontramos aquel lápiz que tanto nos gustaba porque era de minas y era el que siempre habíamos utilizado. No sé. Muchas veces, al ordenar cajones abrimos de paso las puertas de la memoria. Aparecen recuerdos olvidados, o a veces ni recuerdos olvidados, sino sencillamente borrosos que sabemos que están ahí que algún día los recuperaremos para volver a hacerlos nítidos, con colores vivos y alegres. 

Pero es cierto, que cuando nos adentramos a ordenar cajones, también nos alegra desprendernos de objetos que no sirven para nada, o que su recuerdo no tiene ese valor extra que tienen otros. A veces llegamos a llenar una bolsa entera y pensamos cómo es posible que en un cajón tan pequeño hubiera tanto trasto. 

Y es que ordenar un cajón o un armario, o el baúl de los juguetes de los niños es un ejercicio increíble para las emociones. Ordenar nos pide ser fuertes para desprendernos del pasado, no ayuda a recordar bonitos momentos o nos abofetea con un mal recuerdo enterrado y casi olvidado. Ordenar nos da impulso para cambiar... Aunque reconozco que a mi me cuesta ponerme.

Sin embargo ayer decidí ordenar. Pero no eran cajones, ni armarios, ni estanterías. Eran carpetas. Pero no carpetas físicas como las que llevan los nenes al cole, eran las carpetas de mi ordenador... Mis imágenes, Mis descargas, Mi música, Mis documentos... La idea era dejar ordenado todos los apuntes y actividades de las distintas asignaturas de la carrera. Y encontré un documento llamado "Dia a dia" ... De golpe recordé qué era. Recordé muchas de las cosas que escribí ahí. Y lo abrí y lo leí. Son 13 páginas de un diario escrito para que algún día mi pieza TEA lo leyera. Era explicar las cosas del día a día que nos ocurrían en casa. La idea era dejar por escrito aquellas pequeñas cosas que mi pieza TEA iba consiguiendo desde que nació. Se quedó a medias, pero ayer entendí que tiene un principio y un final. Que en ese documento entran las esperanzas de una madre feliz con su bebé, que aparecen las primeras preocupaciones, que se describen muchos signos que entonces no tenían importancia, pero que ahora, releídos de nuevo, daban muchas pistas del autismo de mi pieza TEA. Fue duro ir leyendo y ver cómo explicaba con inocencia y como normal cosas tremendamente características de muchas piezas TEA... Juguetes luminosos y con música, movimiento excesivo, obsesión por mirar luces de un radiador, disfrutar y conectar con él a través de la música, no hablar, llorar como un bendito en su segundo cumpleaños mientras cantábamos el cumpleaños feliz... Pero lo bueno, lo tremendamente bueno fue, que mientras leía no lloré, no me derrumbé por lo que pudo haber sido y no sabemos si será... Porque señores, lo que pudo haber sido y no fue no entra en mis planes con mi pieza TEA. No. Será o no será, quizás sí o quizás no. No pienso, no imagino, sólo sigo, sólo ando, como los burros, pa'lante, siempre pa'lante, de la mano de mi pieza TEA, apoyándome en superpapá TEA observando cómo aguantan la red los otros 16, por si caigo, por si arrastro conmigo a mi pieza TEA y a superpapáTEA. 

Así que hoy, quería compartir el principio y el final de ese documento, pero no. Sólo quiero compartir el principio. La parte bonita la que tiene esperanza, la que disfruta de su hijo y sus cositas... El final, el momento del diagnóstico, ese da igual. Porque cada uno lo vive y llora como puede, cada uno se lo echa a la espalda a su manera... y porque no, porque las penas ya sabemos cómo se viven y porque vale la pena recordar que siempre hay partes buenas, partes bonitas y son las que merecen la pena. 

Como siempre, lo pongo en catalán para que quien me conozca ponga mi voz, después, como siempre, os lo pongo en castellano. 

"Estàs a punt de fer dos anys Arnau. Han passat molt ràpid, tant que encara no m’ha donat temps a conèixe’t del tot. Dos anys en els que t’he vist dia a dia iniciar el teu particular camí cap al món. Des de que vas néixer has mostrat un caràcter únic, una manera particular de moure’t en aquest món una pèl estrany, difícil potser, però sempre amb un somriure i una alegria immensa en la teva cara. El primer cop que vas somriure va ser el dia que feies un mes. Tan grassonet, amb aquesta mirada tan neta i noble que tens. Les llàgrimes em van venir als ulls perquè em somreies a mi, a la teva mare. Va ser preciós. Però un dels millors regals que m’has donat va ser la primera rialla, carcajada en toda regla. Era el dia de la mare i amb el papa vam anar a passejar per Cambrils. Quan ja érem dins del cotxe, tu dins del cuco lligat i mirant cap amunt vas veure que la teva rateta, el drapet que t’ha acompanyat fins ara en els teus somnis, et mirava, amb les seves orelletes de mides tan diferents… i llavors, vinga a riure. Era un so tan bonic tan ple de vida i de fet t’és fàcil fer-te farts de riure, amb pessigolles, amb jocs de córrer, amb formes diferents de posar objectes…. Mai, Arnau, no perdis mai aquesta rialla que ens omple de vida a casa, que ens fa riure a nosaltres també i ens permet compartir sentiments als tres."

"Estás a punto de hacer dos años Arnau. Han pasado muy rápido, tanto que todavía no me ha dado tiempo a conocerte del todo. Dos años en los que te he visto día a día iniciar tu paricular camino hacia el mundo. Desde que naciste has mostrado un carácter único, una forma particular de moverte en este mundo un poco extraño, difícil quizás, pero siempre con una sonrisa y una alegría inmensa en tu cara. La primera vez que vas sonrisa fue el día que hacías un mes. Tan gordito, con esa mirada tan limpia y noble que tienes. Las lágrimas me vinieron a los ojos porque me sonreías a mí, a tu madre. Fue precioso. Pero uno de los mejores regalos que me has dado fue la primera risa, Carcajada en toda regla. Era el día de la madre y con el papa fuimos a pasear por Cambrils. Cuando ya estábamos dentro del coche, tú dentro del cuco atado y mirando hacia arriba viste que tu ratita, el trapito que te ha acompañado hasta ahora en tus sueños, te miraba, con sus orejitas de tamaños tan diferentes ... y entonces, venga a reír. Era un sonido tan bonito tan lleno de vida y de hecho te es fácil hacerte hartos de risa, con cosquillas, con juegos de correr, con formas diferentes de poner objetos .... Nunca, Arnau, no pierdas nunca esa risa que nos llena de vida en casa, que nos hace reír a nosotros también y nos permite compartir sentimientos a los tres."