COMER, COCINAR, PARTICIPAR

Mi pieza TEA es un fan del comer bien. Del comer comida casera, hecha con mimo y con sabor. Le gusta la comida de cuchara, algo muchas veces raro de ver en niños pequeños. Come lentejas y garbanzos con sus salchichillas y su chorizito todo bien guisado. Disfruta con ese sabor fuerte y lleno de historia de las cocinas de la abuela. Le chifla comer macarrones hechos con un buen sofrito de cebolla y tomate. Y la sopa, la sopa también le gusta, pero tiene que ser con fideos (pequeños, medianos o grandes, da igual) o con maravilla, si no, se niega a probar bocado. Los canelones son su debilidad. En eso ha salido a su padre y a mí. A superpapáTEA le encantan y yo desde muy pequeñita digo que es mi plato favorito. De hecho, cuentan que para Navidad, concretamente en San Esteban, cuando tradicionalmente comemos sí o sí los canelones de superabuelaTEA, estando todos en la mesa y yo con la edad de mi pieza TEA (4 añitos) dije una de las frases que pasará a la posteridad.

Año 81. La primera cadena puesta de fondo, actuaban grupos de la época hasta que apareció Mecano, con sus canciones ochenteras tipo "maquíllate" u " hoy no me puedo levantar". Yo me las sabía todas porque mi primo mayor me las enseñaba y yo las cantaba, quizás si entender algunas cosas pero era el grupo del momento  y eran canciones pegadizas. Todos sentados en la mesa, en aquella época éramos nueve porque mi abuelo vivía. Mi madre, sacando la tremenda bandeja de 80 canelones recién gratinados y repartiendo... "4 para tí, 3 para tí, tú que comes más 5... va sí que se tienen que acabar" y mientras miraba mi plato escuché los primeros compases de una canción de Mecano y sin más lo solté: "a mi m'agrada Mecano com els canelons" (a mi me gusta Mecano como los canelones). Ojos como platos de todos los adultos y acto seguido risas. Pero era así. Supongo que lo sentía así, tal cual. Mi plato favorito mi grupo favorito... pues me gustan por igual. Y es que no había ni hay canelones tan buenos como los de superabuelaTEA. 

Mi pieza TEA se come todos los canelones que pasan por sus manos. Le gustan tanto que da igual si alguna vez tienen un gusto más fuerte de lo normal o saben diferente. Creo que sería capaz de vivir exclusivamente de comer canelones. En cambio, no es como los demás niños. Mi pieza TEA es incapaz de ponerse una patata frita crujiente a la boca, ni se mira los ganchitos. Tampoco le gustan los nuggets, ni las fantas, ni los zumitos, ni las natillas, ni los helados. Antes, hace un año quizás, me daba rabia que todo lo que gusta a los niños a él le dieran arcadas, hasta que comprendí que tiene un abanico enorme de platos que le gustan, de comidas que podemos encontrar fácilmente en un restaurante,  o que en casa de cualquier amigo se puede hacer. 

Pero lo que más gracia me hace, aunque en realidad, un día podría ser un problema, es ver casi como se le hace la boca agua cuando ve a superpapáTEA trasteando en la cocina. Y es que es papi quien le cocina esos platos tan y tan rebuenos. Me gusta ver cómo se acerca a los fogones y de puntitas mira por encima de la nariz lo que se está cociendo. De hecho, al principio le pedía a superpapáTEA que lo subiera en brazos (desde arriba se ve mejor), después de puntitas y ahora coge el taburete y se lo planta al lado de su padre para mirar a ver que hay (se lo enseñó superpapáTEA). 

Explico esto porque visto el interés por la comida y la cocina, un día decidí cocinar un bizcocho de esos de yogur con mi pieza TEA. Pensé: "con que eche los yogures de harina y azúcar ya seré feliz". Y la verdad es que empezó todo bien. Se subió al taburete y por una vez en la vida estaba atento a lo que íbamos a hacer.... Hasta que casqué el primer huevo y cayó clara y yema en el bol. Fue ver esa cosa viscosa caer y a mi pieza TEA le empezaron a venir arcadas... Se bajó del taburete y no volvió. Fue frustante. Muy frustante. 

La siguiente vez que decidí contactar a mi pieza TEA con la cocina fue dejándole un plato con harina. Y ahí sí. Ahí tocó, manipuló, chafó, tiró la harina a la mesa, la esparció por toda la mesa como si fuera a amasar pizza y cuando se cansó se largó. La cocina hecha un asco, pero yo feliz. Porque sé que disfrutó, que exploró, y que quizás, sólo quizás, cuando esparcía la harina por la mesa imitaba a su padre cuando hace masa de pizza.

Y ahora, como cada año desde que va a la guardería, en época de castañas y boniatos, manda la tradición catalana hacer panellets. Tanto en la guardería como en el cole, los niños hacen las bolitas de mazapan y las decoran. Mi pieza TEA siempre lleva su bol y su delantal por si quizás le diera por participar. La esperanza nunca se pierde, o al menos se intenta.  Pero tanto en los dos años de guardería como en el primero de cole, Arnau decidió no hacer nada. Estar  dos minutos medio obligado y marcharse a otra cosa mariposa. 

Este, el cole, que cada día me sorprende más con el gran esfuerzo y trabajo que hacen con mi pieza TEA, anticipó la actividad de hacer panellets con una secuencia de pictogramas, que me plastificaron y me dieron para que yo también le fuera contando lo que iban a hacer. Y se lo expliqué, una, dos, tres y mil veces, como quien no quiere la cosa.

 

Y llegó el día. Y se lo volví a explicar. Y lo dejé en el cole, con la esperanza de que ojalá quisiera participar. Y volví a buscarlo. Con la esperanza de oír una voz que me decía que sí, que había hecho la actividad, que no se había enfadado. Y sí. Como siempre siempre, mi pieza TEA me sorprendió. Mi pieza TEA fue capaz de sentarse con los demás, toquetear la masa, probar la masa, estrujarla entre sus manos. Sí, mi pieza TEA, participó, a su manera, a la manera que yo aspiro por ahora. Y estoy muy feliz, y me lleno de satisfacción porque sí, porque mi hijo, lo ha hecho... a su manera, pero se ha iniciado en el camino de la cocina.

  

 

ANORMAL COTIDIANIDAD

Duermen. SuperpapáTEA y mi pieza TEA se han quedado fritos en el sofá uno junto al otro mirando las canciones infantiles que tanto le gustan a mi pieza TEA. Hoy en esa escena yo sobro. No hago falta, no es necesario que esté a su lado, porque es una siesta de padre e hijo, de aquellas que se dan pocas veces pero que cuando se dan son de lo mejor. Por eso no estoy con ellos. No pinto nada, no quiero hacer ruido, no quiero que ninguno de los se despierte, porque es su momento. 

Acaban de marchar unos amigos y se respira una tranquilidad de las que pocas veces se notan. Es como cuando mi pieza TEA se rinde al fin después de un largo día. Sólo oigo la televisión de fondo y el clic clic clicclicclic de las teclas mientras escribo. 

Hace una semana, estábamos de paseo, por la playa. Llevamos a Blau a pasear y a mi pieza TEA a que jugara un ratito en los toboganes de la playa. SuperpapáTEA se encargaba de Blau. Lo llevó a la orilla a notar el agua fría del mar y yo, como siempre, me ocupaba de mi pieza TEA que subía y bajaba del tobogán y se atrevía a saltar desde el peldaño más alto de una escalera de madera. Quería hacerlo solo, ser valiente, pero a la vez tenía miedo y me pedía mi mano, queriéndola coger pero rehusándola cuando me acercaba. Tarde plácida, tarde de la vida cotidiana. Atardecer con luna llena, tremenda luna llena, atardecer con colores imposibles. Una tarde relajada, un fin de semana tranquilo. Eso es lo que pensaba, eso es lo que estaba viviendo. Yo contenta y feliz porque mi pieza TEA me imitaba cuando tosía, que era a menudo porque me había resfriado.

Llegamos a casa con la idea de seguir la rutina diaria de bañito, cena, un ratito de juego y a dormir. Mi pieza TEA se reía a carcajada limpia cada vez que tosía. Y se bañó y partir de ese momento, todo lo idílico de la tarde desapareció de un plumazo. No sé el porqué, no sé que desencadenó la pesadilla que vivimos ese fin de semana, no sé cuándo a mi pieza TEA le dio por cambiar la risa loca por chillidos y lloros histéricos al oírme toser. Como quien no quiere la cosa, empezó a repetir incansablemente el inicio de la canción de "La lluna la pruna" ... Allu allu" decía y yo se la cantaba y él insistía medio llorando. Hasta que el forzar la garganta me llevaba a mi a toser. Lo que quedó de día fue así... "allu allu"... se durmió llorando pidiendo esa canción.

Pero a las cuatro de la madrugada desgraciadamente mi tos le despertó y se iniciaron dos horas terribles para ambos. Por un lado él lloraba de pánico y se mecía repitiendo "allu allu", sin poder sacarlo de ahí, por otro, yo intentaba tranquilizarlo cantándole la canción con tan mala suerte que la tos aparecía una y otra vez. Comí mil caramelos de miel y limón para no toser. Al cabo de una hora con la misma canción y él semidormido pero sin llegarse a dormir, decidí dejar de cantar, obviar su repetida petición y empecé a hablar, de los columpios, de los parques, de lo contenta que estaba de ver cómo se subía él solito al columpio, cosas y más cosas, todo lo que me venía a la cabeza todo se lo decía. Y por fin, a las seis, cerró los ojos, cesó de repetir "allu allu" y el silencio reinó de nuevo. Me fui al sofá con mi tos deseando que todo lo ocurrido no se repitiera. Tuve miedo, mucho miedo. Vi un niño encerrado en una cárcel, lejos de todos nosotros, sin querer coger nuestra ayuda, perdido, vi un niño olvidar de golpe todos los avances de lenguaje que había hecho, ni bona nit, ni gracias, ni aigua, ni nada... todo olvidado. Tuve miedo por si realmente todo eso se acababa de perder. Me dormí pensando que tal vez mañana sería distinto. Pero no, solo verme al día siguiente empezó a repetir el inicio de otra canción... " o inc o de es" (no tinc por de res), solo eso una y otra vez y me cogía fuerte de la mano y me pedía que se la cantara. Y yo intentaba no hacerlo, intentaba desviar su atención y solo lo conseguimos cuando nos fuimos a dar un paseo en coche. Al volver, volvió el "o inc o de es" y se escondió en nuestra habitación con varios juguetes y sin querer estar con nadie. Comió mal y se volvió a la habitación. Por suerte se durmió. De nuevo pensé que quizás era el sueño y que despertaría siendo la alegría de casa, con su risa contagiosa y sus saltos mortales en la cama. De nuevo, el bofetón fue grande porque se despertó peor. Para calmarlo le pusimos videos de canciones que le gustan y estiradito en el sofá se estuvo hasta que a las doce y media de la noche se durmió. Aquella noche dormí de nuevo en el sofá por miedo a despertarlo con mi tos. Decidimos no llevarlo al cole porque no estaba en condiciones, estaba en bucle y no atendía a nada. Eso sí lo llevé al pediatra por si acaso, por si tuviera otitis, o mal la garganta, pero estaba bien. Así que solo podía esperar a que se le fuera pasando su miedo, su odio hacia mi tos. Mientras, cada vez que me entraba la tos me escondía. Al final  de la mañana parecía que por fin volvía a tener mi pieza TEA conmigo, como es ella, alegre, feliz y saltando.

Y en mucha parte así fue y es. Pero ha habido un cambio. Cuando todo empezó a volver a la normalidad, si yo tomé como solución esconderme a toser, él buscó su propia solución. Se quedaba en la habitación y si yo iba a verlo me decía "houa" (hola), saltaba de la cama, me cogía de la mano, me sacaba de la habitación, me decía "adéeeeuuu" y me cerraba la puerta en las narices. Entendí y entiendo que fue una solución inteligente por su parte, evitar lo que no te gusta, así, sin más. Incluso en el coche, hace el esfuerzo de no chillar ni llorar y yo le aviso cuando me viene la tos. 

Pero no vi que era una arma de doble filo. No vi que no querer tos también es no querer mami. Y hoy por hoy, aunque vamos juntos al cole, a pasear o al parque, en casa me evita y no quiere estar mucho rato conmigo. Yo ya casi no toso y espero que poco a poco pueda todo a la nuestra anormal cotidianidad. 

O quizás, quizás va siendo hora de romper un poco esa necesidad de mamá para todo para abrirse paso a él mismo, él por él, él y su espacio, él y otros. Quizás quiera abrir más los ojos al mundo en el que vivimos. No sé. Hoy es así y mañana... mañana quien sabe. 

Mientras tanto, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante. 

  

PIENSO

Pienso, cada día lo pienso. A veces creo que en realidad no escribo sobre autismo. Muchas veces, cuando releo lo que he ido contando, pienso que quizás me tomo un poco a cachondeo el autismo. Leo otras cosas, otros blogs, otras mamis en las redes sociales y suelo leer letras tristes, oscuras, con poca luz hacia la esperanza de un mañana mejor y pienso... "¿escribo para negar la realidad?". No cuento los desencuentros con los tópicos del autismo. No explico malas miradas porque mi pieza TEA corretee por el supermercado en busca de una puerta que se abra por arte de magia. No doy importancia a un día en el médico, cuando no ha querido colaborar. Ni tan siquiera me explayo extremadamente con las rigideces de mi pieza TEA. Las cuento por encima, cuando ya todo se ha solucionado, cuando hemos podido volver a encauzarlo hacia la normalidad de un día a día. 

No hablo del mañana, ni del futuro. Y no lo hago porque para mí no existe. Y si alguna vez mi mente me juega malas pasadas con malos pensamientos, los echo a patadas. No quiero saber nada de lo que va a ocurrir en dos meses, en tres años o de aquí a veinte años. Me niego a no vivir a mi hijo día a día, preocupada por lo que pasará. No expresarlo es como que no existe. Pero no es darle la espalda a la realidad. No eso no es. Quienes me conocen saben que sufro, que mientras está en una etapa de rigideces extremas, lo paso mal. Que los días antes de ir al médico se entremezclan pensamientos de largas esperas, que esa noche duerma mal, que no colabore. O cuando hay un retroceso, no le quito importancia... en el fondo me hundo. Pero es una proceso natural, normal. Pero es para mí y como mucho para los más cercanos... A veces ni eso. 

Pero aquí, en este pequeño espacio, me niego a dejar escapar las miserias de un mal día, de una mala semana mientras se da. Una vez ya ha pasado todo, una vez hemos encontrado una solución, es entonces cuando lo cuento. Es el momento para que mi pieza TEA brille, para que todas las mamás y papás que han iniciado este camino tan abrupto vean que sí, que es posible que las pequeñas cosas de cada día salgan bien. Quizás la solución que he aportado a ellos no les sirve, o sí, pero al menos creo que doy una pequeña luz a la esperanza. 

La vida con nuestras piezas TEA es dura o mejor dicho, diferente. Nunca sabemos por dónde saldrá el sol. Un día esperas lo peor, y ese día, como ya sabéis, la vida te da sorpresas, y ese día le harías un monumento a tu hijo, porque es un campeón, porque lo ha hecho como nadie, porque ha bordado el comportamiento que desde fuera se espera de un niño. Otro día, en cambio, crees que todo será estupendo, que será una jornada redonda y un chispazo, un objeto, un ruido, una palabra mal interpretada... cualquier cosa lo esfuma todo. 

Sin embargo, un día decidí que mi pieza TEA, no era un niño con autismo, no. Mi pieza TEA es ante todo un niño. Un niño que merece ser feliz, que merece reír, saltar y que como cualquier niño necesita expresar su tristeza, su desacuerdo con lo que papá y mamá le obligan. Es lo natural, es lo que todo niño y niña ha vivido. Yo de pequeña también lo viví. Todos hemos berreado por no hacer lo que no queríamos hacer pero debíamos. Todos hemos acabado entendiendo que hay veces que tenemos que hacer cosas que no queremos hacer. Todos los niños se niegan una y mil veces a recoger, como mi pieza TEA. Pero recogen, llorando, con riñas o con alegría. Mi pieza TEA igual. Un día recogerá a la primera y otro día se negará en redondo. Un día me negaré a ayudarlo y otro día colaboraré en ese recoger. 

A veces pienso que frivolizo el autismo. O doy importancia a pequeñas cosas, tipo repetir palabras, o columpiarse, o relacionarse con su Martina o sus otros primos. Pero es que esas pequeñas cosas son lo que me dan vida, son las que me dan alas para creer, para luchar, para intentar llegar al sí se puede. A veces pienso que no aporto nada a este mundo azul... que no hay un fin concreto de este blog. Que no lleva a ningún sitio hablar de un perro que ha llegado a casa, o que un día mi pieza TEA jugó con un globo. 

Pero hay otras muchas, casi siempre, que pienso que el fin de este espacio al que tanto quiero es que las personas que rodean a mi pieza TEA, las personas que conviven con él en casa, en la familia, en la escuela y fuera de ella, o incluso las personas que nunca lo verán, todas todas, conozcan a este pequeño loco que es mi hijo, que vean en él lo que veo yo. Un niño capaz, un niño feliz, un niño que avanza y un niño que quiere estar en este mundo. Hacer comprender a todas estas personas, la gran mayoría, y lo digo en mayúsculas, GRANDÍSIMAS PERSONAS, que no es un bicho raro, que pueden, si quieren, achucharlo, hablarle, sonreírle e intentar conectarlo un poquito más a este mundo. 

Así que, frivolice o no, seguiré escribiendo, las cosas buenas de mi pieza TEA, explicando de pasada episodios difíciles, con o sin solución clara. Y cómo no, seguiremos pa'lante, siempre pa'lante.  

BLAU

Blau es azul en castellano. Blau es blue en inglés. Blau es bleu en francés. Y en euskera... pues no lo sé... pero seguro que mi vasca favorita nos sacará de dudas... Blau, azul, blue o bleu... es un color. El color que suele definir un día de primavera, con ese cielo azul intenso, sin rastro de nubes, ni blancas ni grises... solo una mancha amarilla que da más brillo a ese azul aéreo. Azul también es el color del mar en verano, cuando el calor no respeta edades, cuando las olas parecen estar más que dormidas, cuando la calma del agua se rompe con el chillido de criaturas adentrándose en ese azul. Azul también es el color que eligen los niños para pintar las gotas que marcan el inicio del otoño. Todas y cada una de las gotas que se dibujan y colorean son azules. Gotas grandes, pequeñas o medianas, da igual.. Son el azul del otoño. Y azul son muchas de las bufandas, gorros o guantes que en invierno se hacen imprescindibles para salir a la calle. El azul está en todas partes, tiene su lugar en cada una de las estaciones, en cada uno de los días. Azul para todo, azul que siempre gusta, azul que combina poco con otros colores, porque el mismo tiene su elegancia, sus tonos... oscuro, clarito, celeste, marino, turquesa, acero... él consigo mismo constituye la combinación perfecta. Y azul, como sabéis, es el color que nos une a muchas familias TEA. De azul se tiñen los edificios el 2 de abril, de azul son los globos que aparecen en las ventanas de las casas el 2 de abril, azul es la marea que nos mueve pa'lante, siempre pa'lante. Azul, aunque a muchos no les guste, es el color del autismo.    

Pero Blau, este azul en catalán, es mucho más que el color que en todos lados está. Blau es un nombre. El nombre que superpapáTEA y yo elegimos para él. Blau es la esperanza de un compañero para mi pieza TEA. Blau es un ser multicolor. Tiene tonos marrones, negros, grises, blancos... un arcoiris de colores de pelo que jamás pude imaginar que se pudiera dar. Blau es el nuevo miembro de nuestra familia. Blau es nuestro superperroTEA. Fue casi sin pensarlo demasiado. A pesar de que superpapá TEA era reacio a tener un perro, accedió a llevárnoslo para casa. A regañadientes y sabiendo que las mascotas tienen un temprano final, me concedió el deseo de volver a tener un perro en casa. Despertó la esperanza de que Blau se convirtiera en aliado inseparable de mi pieza TEA, que mi pieza TEA quisiera empezar a jugar con él, y despertara un sinfín de sentimientos hacia esta pequeña preciosidad. 

Blau, es un perro de montaña. Nació porque tenía que nacer y si no lo hubiéramos adoptado no sabemos si viviría porque tenía que vivir. Blau no se dejó ver mucho antes de acogerlo, correteaba libremente por un pueblo de la Cerdanya. A veces estaba al lado de su madre, a veces se escapaba por ahí. Nos costó dos días encontrarlo, porque no estaba con su madre. Y yo, yo pensaba que el sueño de disfrutar de un perrito, como cuando era niña se esfumaba. Pero dimos con él. Lo encontramos junto a su viva imagen pero en grande. En una casa ajena, entre las patas de su padre, jugaba sin apenas cansarse. Le mordía las patas y el perro grande lo revolcaba con el hocico. Y mientras mirábamos de hablar con el dueño de esa casa ajena, vimos desaparecer como gamos al perro pastor y su miniyo. Felices, libres. El grande con dueño y el pequeño con un futuro incierto. Un cachorro de tres meses más o menos que no había recibido cuidado alguno. Un perro que se topó con una familia con un niño especial, diferente, que se lo miraba y se reía si le perseguía mordisqueándole el culete, pero que chillaba si le oía ladrar. Un niño al que no le apetecía tirarle la pelota ahora sí, ahora también y otra vez y otra. Un niño que se dejaba lamer la mano, pero solo un rato. Un niño que quería y no quería. Sin embargo, a Blau le da igual. Tiene debilidad por mi pieza TEA. Estaría siempre a su lado durmiendo, comiendo, en la bañera... Jamás le ha mordido ni jugando. Parece que espere tranquilamente a que mi pieza TEA se de cuenta que está por él, para él. Inlcuso vigila sus cubos, sin apenas tocarlos ni llevárselos para morderlos. 

Blau ha llegado como un huracán. De hecho, aún tenemos que hacernos a él. Su efusividad matutina, con lametones, saltos, patas en el pecho,... esa alegría sencilla, verdadera cuando llegamos de la calle, todavía nos abruma. Ese robar todo lo que pilla, nos agobia y a la vez nos hace reír, porque el pobre no sabe disimular. Cuando coge un calcetín y estamos nosotros por ahí, no vemos una sombra que se va a la estampida hacia el jardín, sino que vemos un perro que va como si fuera de puntillas, lento, sin hacer ruido, hacia la puerta de la terraza, con las orejas gachas, consciente que lo que está haciendo no es correcto .. y sí, lo pillamos cada dos por tres con las manos en la masa, abortándole la misión de requetuchupetear ese calcetín acabado de lavar, o esa toalla que cuelga del tendedero, o tal vez el trapo de la cocina. 

Y odiamos que cuando se aburre deje el jardín como un campo de minas, lleno de hoyos que escarba en busca de no sabemos qué.

Pero da igual, poquito a poquito, sin prisas, Blau va aprendiendo, es más bueno, sigue intentando tumbarse cerca de mi pieza TEA, lo sigue despertando a lametazo limpio pero sin meter las dos patas en su cara, sino con más suavidad. Y mi pieza TEA se ríe cuando medio dormido nota las cosquilas de una lengua rasposa que le limpia cuidadosamente los pies. Y superpapáTEA se enfada con él pero después babea viéndolo correr haciendo ochos por el jardín. Y yo, lo echo del baño cuando mi pieza TEA va a la bañera o me hace tropezar porque le gusta perseguir mis zapatillas. Pero después, me gusta verlo ahí, tendido bajo mis pies o cuando duerme panza arriba en su camita (que ya ha destrozado).

Y aunque todavía no sea el inseparable amigo de mi pieza TEA, no pierdo la esperanza de que Blau sí sea su fiel guardián. Que quizás algún día sea mi pieza TEA quien lo pasee o que le tire una y otra y otra vez la pelota. Que se ría si Blau se le tira encima cuando mi pieza TEA juega por el suelo. Pero aún es pronto. Mientras, seguiré embelesada mirando a este par de niños que se quieren y se odian. Que juegan pero no del todo, que quieren estar separados pero que el deseo de estar tocándose es más fuerte. Ese pie gordito acariciando la panza de Blau, o esa mano tocando ese pelo largo y suave de Blau. Juntos.

   

MIRADAS DE MI PIEZA TEA (II)

Al principio de crear el blog, decidí compartir en el blog y en la página de facebook unas fotos a las que les llamo miradas de mi pieza TEA. durante más de un año he sido el ojo fotográfico de mi pieza TEA. He intentado fotografiar aquello que él ve, que le llama la atención, desde su altura, su perspectiva. Un total de 34 fotos que recopilé en un álbum para la página de Facebook. Y ha sido una grata sorpresa verlas todas a la vez, una tras otra. comprobar que no ha sido ninguna tontería ser sus ojos. La experiencia es extraordinaria y seguiremos buscando lugares, objetos, líneas, formas... lo que sea que le chifle a mi pieza TEA. 

Quiero poner en este post estas primeras 34 fotos. Como si de una exposición fotográfica se tratara. Porque vale la pena. Disfrutad los que no lo hayáis hecho ya. 

MARTINA

Martina tiene 12 años. Nació a la sombra de María, su hermana mayor, una niña dulce, con una sonrisa amable para todo el mundo, con un gesto cariñoso cuando hace falta y cuando no también. Martina nació también perseguida por su hermano pequeño, Enric, al que le costó crecer pero que lo hizo con paso firme y ahí sigue... andando y creciendo.

Martina, como más de una vez afirmó, odiaba ser la mediana porque no era nada importante, ni la mayor ni la pequeña, ni la primera niña ni el primer niño, ni fú ni fá. Martina creció con una sonrisa selectiva, con una alegría a ratos y con unos berrinches a otros. Pareciendo querer sólo a los más conocidos, a los más vistos, y esquivando a los que aparecían por ahí sólo de vez en cuando.

Yo era de los segundos. Pero eso era antes, cuando a Martina aun le costaba pensar por sí misma, y quería seguir la estela de su hermana. Eso era cuando Martina todavía no sabía que las personas somos diferentes unas de otras. Que los encantos de unos no tienen que ser los encantos de otros. Que sonreír se puede sonreír de forma afable, de forma pícara, de verdad o de mentira. Yo buscaba en Martina lo que desde que nació tuve con mi Marieta, ese quiero estar con Mon, quiero jugar con Mon, quiero que me coja Mon, me gusta escuchar los cuentos que a veces cuenta Mon... Con María solía y suele ser así. Debilidades que una tiene....

Con Martina todo fue distinto. Y lo fue porque Martina, chica lista, se inventó a ella misma, buscó dentro de ella aquello que la hace auténtica, única y diferente de cualquier otra persona. Martina decidió sonreír y enfadarse menos. Decidió tener una sonrisa alegre y sincera, parecida a la de María por lo de sincera pero diferente por lo de alegre.

Decidió o quiso ser la loca feliz de la familia, sin forzar, sin aparentar y así ha crecido en nuestra familia. Siendo eso, la locuela, la que aporta ese granito de alegría sin contemplaciones. La que sin dudarlo saca lo mejor de cada uno... bueno, lo mejor no, la parte divertida que tanto nos cuesta mostrar. Junto con María, nos hemos desmelenado las tres bailando ABBA o las canciones de la película GREASE. He intentado, con gran ridículo, seguir los pasos modernos de baile que pretenden enseñarme las dos. Pero da igual, porque me he reído, me he olvidado de muchas historias mentales que de vez en cuando me acompañan y me he divertido como si volviera a tener 16 años. 

Pero Martina, no tan sólo nos ha mostrado su vena teatrera y locuela. Como María y como toda nuestra familia, Martina tiene otro don. Un don bonito, sorprendente y que me ha dejado sin palabras. Es el don de tener un corazón enorme, donde todo el mundo cabe. Eso que parece poco y que para mí es mucho porque le ha abierto una parcelita a mi pieza TEA. Un lugar lugar luminoso y lleno de color, donde pretende que mi pieza TEA sonría, disfrute de ella, jugando con ella, interactuando como no lo ha hecho con ningún otro niño. Martina, con ese don, lo ha conseguido. Ver a mi pieza TEA coger a Martina de la mano, dejarse querer y estrujar por ella, o arrancarle cuatro repeticiones de palabras y que Martina las viva como un triunfo más en la carrera de fondo de mi pieza TEA. Dejarse abrazar y querer abrazarla fuerte, muy fuerte o descansar en el sofá pegadito a ella (cosa que no suele hacer ni con superpapáTEA ni conmigo)... Todo eso hace que Martina sea una pieza fundamental en nuestras vidas, junto con mis otras 17 piezas, claro está.

Y hace unos días Martina nos envió una fotografía en la que me decía: "Mon lee esto". 

Se trataba de una redacción sobre el tema "De mayor quiero ser..." Y Martina escribió, seguramente sin pensárselo dos veces:

"Yo de mayor quiero estudiar la carrera de Educación Especial. Todo el mundo dice que tengo una relación especial con los niños con deficiencias, yo también lo creo, tengo un vínculo con ellos muy especial. Este trabajo es fantástico pero tienes que ser una persona fuerte porque no cualquier persona podría tratar con estos niños. Yo creo que los niños con autismo , síndrome de Down y muchas más enfermedades son niños como cualquier persona, solo tienen algo especial. Sin hablar ya expresan cosas que nadie podría imaginar. Todo esto lo vivo yo de cerca, un familiar mío, pero no lo puedo querer más y él no me puede querer más a mi. Creo que para eso tienes que nacer, no cualquier persona podría tener este vínculo. Es un buen trabajo, a parte de esto, es un trabajo especial y muy bonito. Este trabajo necesita estudios, paciencia y ganas de hacerlo."

Sólo tiene 12 años y de momento así lo ha decidido. Influirá o no mi pieza TEA y esa relación especial que hay entre ellos. Da igual. Al final, lo único que veo es que con personas así, nuestras piezas TEA estarán en buenas manos, que los niños y niñas que vengan después de mi pieza TEA y tengan la suerte de toparse en el camino con Martina disfrutarán de esa auntenticidad de Martina, de ese cariño que desprende, de esa locura que exhibe y de esa seriedad que esconde. Mientras tanto, Martina aprenderá con Arnau, absorberá las cosas buenas y menos buenas de mi pieza TEA, descubrirá estrategias para conectarlo mucho más a nuestro mundo y como no, le seguirá sacando esa sonrisa que tanto me enamora.

EMPEZANDO EL COLE

Hace una semana empezó de nuevo el cole. Vuelta a las rutinas, adiós al verano, nervios por no saber qué nos deparará este año, hacia dónde irá mi pieza TEA.. ¿avanzará? ¿se estancará? ¿servirá de algo que vaya a una escuela ordinaria? Son muchas las preguntas que nos acechan en los primeros días de curso. Preguntas que guardamos bajo llave durante los meses de verano. Hay que disfrutar, no pensar en lo que va a venir. Alguna noche, sin embargo, nos visitan todas estas cuestiones y pensamos en lo peor, en lo más negro, en que todas las decisiones que tomamos sobre nuestras piezas TEA son un error, que no hemos elegido el camino correcto. Cada vez que iniciamos un nuevo curso escolar es como vivir algo ya vivido, es pensar algo ya pensado, es sufrir algo ya sufrido... Y no aprendemos. No nos relajamos, como madres masoquistas dejamos la confianza de lado para bailar con ese nerviosismo que parece que nos agrada. Jugamos con esa ansiedad anticipatoria que tanto suele equivocarse.

Y es que nuestras piezas TEA no lo tienen fácil. Muchas de ellas no se expresan bien aún, a otras las rigideces les puede, muchas otras tienen cierta sensibilidad sensorial que nadie parece entender ni ver, otras muchas pasan inadvertidas, como si no fueran piezas TEA, y todas todas ellas se tropiezan con algún obstáculo... Falta de apoyo, falta de comprensión, falta de empatía, exclusión... Leemos a diario un sinfín de quejas que no llegan a quien deben llegar. Es el mundo de los demás, no es un mundo de todos. Pero hay que seguir. Batallar sin parar. Y poco a poco se conseguirá más. Seguro. 

Y digo esto porque hace un año, cuando mi pieza TEA inició su escolarización en segundo ciclo de educación infantil, lo hizo en un colegio público, sin aula específica de apoyo. Inició su aventura escolar en una escuela donde la palabra autismo solo formaba parte de las palabras que empiezan por A. Por motivos económicos, por falta de información le di esa oportunidad a mi pieza TEA y a la escuela... inclusión. Como muchos sabéis el principio fue duro. Palabras duras como que no pinta nada un niño autista en un aula ordinaria sonaron fuertes. Y lloré. Y nos enrabiamos todos los que rodean muy de cerca a mi pieza TEA. Y encontré gente comprensiva que se preocupó por mi pieza TEA. Que defendió sus derechos dentro de la escuela ordinaria y a partir de ahí y casi sin darnos cuenta, la escuela se volcó en hacer las cosas bien hechas, como deben hacerse si se quiere una escuela digna. Los profesores se formaron, se esforzaron a entender a mi pieza TEA, a entrar en su mente e identificar su manera de hacer y pensar. Se fascinaban poco a poco de las capacidades casi imperceptibles de mi pieza TEA. Y poco a poco fue creciendo en ese aula de P3, donde además de su mesa con los demás, tenía un espacio para él, su espacio, sus imágenes, sus pictos, sus juegos preferidos, donde realizaba actividades más individualizadas.

Así que en junio yo no podía estar más feliz. Contenta por todo lo que había vivido con mi pieza TEA, demostrando que aunque parece no estar, está. Con lágrimas en los ojos cuando un buen día por fin mi pieza TEA les dijo a todos "Bon dia". Ver cómo seis ojos y tres bocas me sonreían a la vuelta de una mañana en el teatro donde mi pieza TEA demostró que siempre hay que confiar y yo satisfecha de no haber cedido a la sentencia de "él al teatro no va". 

El curso pasado fue una experiencia para todos. Pienso que más de uno y de dos creció como persona y como profesional. Que aunque todo el proceso sea lento todo tiene sus frutos. Hace un año mi pieza TEA solo pedía canciones con sus vocales. Este año empezamos el curso repitiendo palabras, haciendo alguna petición. Este año empezamos el curso escuchando que los niños de su clase lo han visto también: Arnau habla. A su manera, con sus repeticiones, pero da igual, porque para ellos Arnau habla.

Esa caja, la caja multicolor de las palabras se va abriendo lentamente. Le pongo palitos para que no se cierre de nuevo, le ayudo a que se abra del todo. Y sé que no es solo un esfuerzo mío, hay muchas muchas personas detrás ayudando a abrirla. Así empezamos este curso, con la caja multicolor apenas abierta pero con ganas de abrirla y seguir avanzando. 

Feliz inicio de curso y pa'lante, siempre pa'lante.

FELICES SUEÑOS

Superabuela TEA siempre explica que durante cuatro años no hubo manera de dormir toda la noche. Yo, desde los seis meses a los cuatro años, al parecer no dormía. O cogía el sueño bien y cuando todo en casa quedaba en silencio, cuando el run run del televisor desaparecía, cuando las luces del comedor se apagaban y cuando superabuelos TEA se metían felizmente en la cama, un extraño radar interno mío me despertaba. Cuenta ella que como diez veces durante la noche se levantaba. Que si agua, que si no sé, que si patatim que si patatam. Noche tras noche, sin descanso. Por mi parte, recuerdo haberme quedado a comer un día en la guardería y tener que pasarme una hora haciendo ver que dormía porque o no podía conciliar el sueño o en realidad no tenía sueño. Cada vez que se abría la puerta de la sala de dormir, escondía mi cabecita, cerraba los ojos y casi sin respirar me quedaba quieta como una estatua. Claro que mirado fríamente, no es fácil conciliar el sueño sentado en una silla apoyando la cabeza en la mesa sobre los brazos (cosas de finales de los 70).

En casa, mi actividad nocturna, mi reclamar a mami una y otra vez cesó, cuando, con una gran complicidad y en pleno verano mi tía llega un día por la mañana y me cuenta una historia fantástica, aterradora, creíble, imaginativa y para una niña de cuatro años, real como la vida misma. La historia, la siguiente: "Montse, esta mañana mientras hacía la cama del Enric y el Sergi, se me ha aparecido un paje del Rey y me ha preguntado si tenía una sobrina que se llamaba Montse y que al parecer no duerme por la noche. Y claro yo le he dicho que sí, que es mi sobrina pequeña, a lo que el paje me ha dicho que te diga que si no duermes toda la noche los reyes no te podrán traer juguetes" . Puedo imaginar mis ojos achinados redondos como platos. Un paje del rey... ¿entrando por la ventana? ¿ha aparecido como el genio de la lámpara maravillosa? ¿los pajes visten como las sotas de la baraja española? ¿ha llamado al timbre?... Seguramente pasaron muchas cosas por mi cabecita pensante, no muy buenas quizás, pero el caso es que a partir de ese día, tal y como cuenta superabuela TEA, dejé de llamarla por las noches. Recuerdo que cada noche, antes de que superabuela TEA cerrara la luz de la habitación me decía: "¿ què tens que fer?" a lo que yo respondía: "mumir tota la nit". 

La cuestión sin embargo, es si lo cumplía o no. La respuesta: una parte sí y la otra no. No llamaba a mi madre, no le pedía agua porque me ponía cada noche un vaso con agua cerca de la cama. No la llamaba para ir al baño porque me dió un candil a pilas para poder vagar por la casa cual fantasma. No la llamaba porque no podía dormir porque tenía mucha faena tapando a mi hermano con la sábana o poniéndole bien la almohada que día tras día tiraba al suelo (porque de siempre duerme sin almohada). Y no, no dormía, y cuando me dormía, a primera hora de la mañana me despertaba. 

En realidad fueron muchos años sin dormirme en menos de cinco minutos. de jovencita tardaba como una hora en conciliar el sueño... Y no, nunca ningún pediatra dio con la solución. Actualmente creo que me lo tratarían como un trastorno del sueño y que como a muchas piezas TEA unas gotitas de melatonina hubieran hecho milagros. Pero eso ahora ya da igual. Ahora con mi pieza TEA de arriba para abajo, vigilándolo, corriendo con él, saltando en la colchoneta, y algunas de sus noches moviditas, me duermo lo que tardo en decirle buenas noches a superpapáTEA. 

Y es que mi pieza TEA también tiene su historia con el dormir. No tan dura como la mía, no tan pesado quizás, pero sí que, como yo, conciliar el sueño le ha costado hasta casi los cuatro años un rato largo. De bebé, tardaba en dormirse, no se dejaba tocar apenas y así que, equivocadamente, pienso ahora, lo poníamos en la cunita, dejábamos la habitación a oscuras, walkies encendidos y allí solito se dormía después de casi una hora cantando, haciendo sus sonidos o riendo. La siesta era también algo por el estilo. Hasta que tuve que quedarme con él porque un día saltó de la cuna, subió la persiana y abrió la luz. Tenía un año y medio. A partir de ese momento, las siestas empezaban sobre las dos de la tarde pero sus ojos no se cerraban hasta pasada una hora. Empezamos a probar ideas. Durante un tiempo funcionó el bloquear sus movmientos. Con suavidad, le ponía una mano en la espalda y la otra en las piernas. De ese modo llegaba al estado de relajación necesaria para quedarse dormido. Sin embargo, con el tiempo, hábilmente mi pieza TEA, siempre con ganas de juerga, evitaba de todas las maneras que mis manos lo tocaran para dormir. Así que la siguiente técnica fue estar ahí en plan sargento, sin hablarle, sin tocarlo, sin cantarle. Y funcionó. Hasta que hace un año él mismo decidió que no quería dormir más la siesta. Y de hecho fue una buena decisión. Porque mi pieza TEA por las noches se solía despertar una o dos veces y tardaba una hora o dos en volver a dormir. Lo llevábamos a nuestra cama, o dormía en su habitación en la cama de al lado o juntitos en esa misma cama. Desde el momento en que dejó la siesta, las noches fueron más tranquilas para todos, solía dormir diez horas del tirón y todos felices. Más relajados, más centrados, más contentos. Todo en positivo. Incluso mi pieza TEA ha sido capaz de aprender que cuando uno tiene sueño, lo mejor no es saltar y correr por casa, lo mejor es cerrar los ojos y relajarse.

Este verano una de las cosas bonitas que ocurre de vez en cuando es que cuando mi pieza TEA tiene sueño, para emoción mía me dice: "mumir... bona nit". Le gusta dormirse en el sofá cogido a superpapá TEA o a mi, notarnos, estar ahí con él mientras se relaja y se abandona al sueño.

Pero no todo es bonito. Arnau lleva dos meses que no quiere dormir en su habitación, tiene como miedo a ella, a que esté a oscuras. Cada noche se levanta y se va al sofá. A veces sigue ahí durmiendo, otras, abre la luz de la cocina y observa despierto, otras cuantas enciende la tele y mira el canal que esté puesto y las menos pero también las hay, coge su piano y empieza a tocar. Es un verano atípico. Son noches de levantarse dos o tres veces, de aceptar que no quiere volver a la habitación, de respetar que ahora quiere luz para dormirse, de acompañarlo en el sofá hasta que vuelve el sueño. No sé cómo terminará este amor por dormir en el sofá. Lo que sí sé es que yo seguiré llevándolo cada noche a dormir a su habitación, que cerraré la luz dejando una luz nocturna, que aceptaré que encienda de nuevo la luz. Y lo haré porque, en el fondo me llena de cariño ver esa sonrisa al ver la luz encendida, al notar aquella mano firme cogiendo la mía y ver, por fin, como poco a poco sus ojillos se cierran para dar paso a los felices sueños. 

¿VOLVERÉ?

El 17 de enero de 2013 fue la última vez que trabajé. Por cosas del destino, por crisis económicas, por un niño al que atender, tuve que firmar sin rechistar y marchar del trabajo de mis sueños. Conteniendo las lágrimas, firmé. Me levanté de la silla, miré a la directora de la escuela y sólo fui capaz de decir: "Adéu, bon dia". Dejé el forro polar del cole allí tirado y subí corriendo a buscar a mi pieza TEA, a su clase de los bebés, a pesar de que siempre estaba en el aula de los niños de 2 años. Allí las maestras, se quedaron blancas y yo seguía sin llorar, abrazando a mi pieza TEA. Recogí sus cositas, salí, me despedí de la que fue mi compañera de fatigas y me largué sin mirar a la subdirectora, que hipócritamente no me avisó de lo que se avecinaba cuando me dijo que bajara al despacho de dirección. 

Subí al coche, y allí, en mi refugio particular, cuando escribí a superpapá TEA lo ocurrido, estallé. Lloré y lloré, y grité como siempre hago, y aporreé el volante como cada vez que la rabia, la impotencia o la tristeza se presentan sin ser invitadas. Mi coche, la carretera, conducir y llorar. Diez minutos largos hasta llegar a casa y derrumbarme aún más. Y detrás, feliz como siempre, estaba ella, mi pieza TEA que por primera vez en su corta vida (no tenía ni un añito) se vería privada de esa diversión que era estar con otros niños, explorar un patio enorme, tocar arena del arenero, aprender a andar con sus maestras, escuchar y cantar canciones con otros niños, descubrir un mundo de juguetes que no podía evitar tocar. A veces pienso, aunque ya sé que no, que a partir de ese momento, Arnau dejó de ser Arnau para convertirse en pieza TEA, mi pieza TEA. 

A día de hoy, sigo sintiendo rabia por ver rota mi plácida vida. Echo de menos estar con niños, mis niños, porque todos y cada uno de los niños que tuve durante esos siete años los traté como a mis hijos. Aprendí a ser maestra. Desde no saber por dónde cogerlos para que atendieran, para que disfrutaran, a querer innovar y hacer cosas diferentes a las fichas que estipulaban en el centro. Deseaba cambiar maneras de hacer, anticuadas a mi parecer. Anhelaba que las actividades que teníamos que realizar en la clase, las eligiera yo, buscando por la red, que las manualidades fueran más allá de pintar con pintura, enganchar papelitos de colores o utilizar ceras... pero ahí se quedó, en un deseo.

A partir de aquel día, mi pieza y yo vivimos el uno para el otro. Las 24 horas del día juntos. Enseñándole de alguna manera a jugar, a comer, a andar, a hablar. Y yo decidí formarme y ser maestra de manera legítima, teniendo el título que así lo decía. Y me di cuenta de lo que realmente es ser maestra. Que en mis últimos cursos no iba desencaminada cuando deseaba hacer algo diferente a lo que año tras año se repetía. Pero no tan solo una carrera universitaria me ha enseñado esta profesión. Mi pieza TEA, su diagnóstico un año después de perder mi empleo, el trabajo constante que hemos realizado con él, a nuestra manera, ese tratar a mi hijo como a los demás pero con más condescendencia, con más paciencia, observando la evidencia que cada logro ha costado sudores y lágrimas, paladeando y viviendo cada triunfo como lo que se merece... Todas estas pequeñas cosas, nuestras cositas, que aquí cuento, todo ello, es lo que más me ha hecho aprender. Miro hacia atrás y desearía volver a mis niños del cole. Estar más por ellos, sin prisas, jugando más con ellos, escuchándoles más aunque tengan dos o tres años, descubrirlos más allá de lo que mostraban en el aula. No correr si hoy no ponen un gomet, y seguir mañana. Enseñar, respetar, querer, luchar, y disfrutar. Eso he aprendido de mi pieza TEA. Eso es lo que algún día quiero poder transmitir de nuevo. Volver a tener mis niños. Verlos crecer como personas y poner mi granito de arena. Pero ponerlo como si no lo quisiera poner, sino como si lo cogieran al vuelo. Algún día, no sé cuándo, sé que pasará.

De momento, y mientras eso no sucede, voy a seguir disfrutando del verano, de la playa, del sol y de mi pieza TEA. Y cómo no, pa'lante, siempre pa'lante.