BLAU

Blau es azul en castellano. Blau es blue en inglés. Blau es bleu en francés. Y en euskera... pues no lo sé... pero seguro que mi vasca favorita nos sacará de dudas... Blau, azul, blue o bleu... es un color. El color que suele definir un día de primavera, con ese cielo azul intenso, sin rastro de nubes, ni blancas ni grises... solo una mancha amarilla que da más brillo a ese azul aéreo. Azul también es el color del mar en verano, cuando el calor no respeta edades, cuando las olas parecen estar más que dormidas, cuando la calma del agua se rompe con el chillido de criaturas adentrándose en ese azul. Azul también es el color que eligen los niños para pintar las gotas que marcan el inicio del otoño. Todas y cada una de las gotas que se dibujan y colorean son azules. Gotas grandes, pequeñas o medianas, da igual.. Son el azul del otoño. Y azul son muchas de las bufandas, gorros o guantes que en invierno se hacen imprescindibles para salir a la calle. El azul está en todas partes, tiene su lugar en cada una de las estaciones, en cada uno de los días. Azul para todo, azul que siempre gusta, azul que combina poco con otros colores, porque el mismo tiene su elegancia, sus tonos... oscuro, clarito, celeste, marino, turquesa, acero... él consigo mismo constituye la combinación perfecta. Y azul, como sabéis, es el color que nos une a muchas familias TEA. De azul se tiñen los edificios el 2 de abril, de azul son los globos que aparecen en las ventanas de las casas el 2 de abril, azul es la marea que nos mueve pa'lante, siempre pa'lante. Azul, aunque a muchos no les guste, es el color del autismo.    

Pero Blau, este azul en catalán, es mucho más que el color que en todos lados está. Blau es un nombre. El nombre que superpapáTEA y yo elegimos para él. Blau es la esperanza de un compañero para mi pieza TEA. Blau es un ser multicolor. Tiene tonos marrones, negros, grises, blancos... un arcoiris de colores de pelo que jamás pude imaginar que se pudiera dar. Blau es el nuevo miembro de nuestra familia. Blau es nuestro superperroTEA. Fue casi sin pensarlo demasiado. A pesar de que superpapá TEA era reacio a tener un perro, accedió a llevárnoslo para casa. A regañadientes y sabiendo que las mascotas tienen un temprano final, me concedió el deseo de volver a tener un perro en casa. Despertó la esperanza de que Blau se convirtiera en aliado inseparable de mi pieza TEA, que mi pieza TEA quisiera empezar a jugar con él, y despertara un sinfín de sentimientos hacia esta pequeña preciosidad. 

Blau, es un perro de montaña. Nació porque tenía que nacer y si no lo hubiéramos adoptado no sabemos si viviría porque tenía que vivir. Blau no se dejó ver mucho antes de acogerlo, correteaba libremente por un pueblo de la Cerdanya. A veces estaba al lado de su madre, a veces se escapaba por ahí. Nos costó dos días encontrarlo, porque no estaba con su madre. Y yo, yo pensaba que el sueño de disfrutar de un perrito, como cuando era niña se esfumaba. Pero dimos con él. Lo encontramos junto a su viva imagen pero en grande. En una casa ajena, entre las patas de su padre, jugaba sin apenas cansarse. Le mordía las patas y el perro grande lo revolcaba con el hocico. Y mientras mirábamos de hablar con el dueño de esa casa ajena, vimos desaparecer como gamos al perro pastor y su miniyo. Felices, libres. El grande con dueño y el pequeño con un futuro incierto. Un cachorro de tres meses más o menos que no había recibido cuidado alguno. Un perro que se topó con una familia con un niño especial, diferente, que se lo miraba y se reía si le perseguía mordisqueándole el culete, pero que chillaba si le oía ladrar. Un niño al que no le apetecía tirarle la pelota ahora sí, ahora también y otra vez y otra. Un niño que se dejaba lamer la mano, pero solo un rato. Un niño que quería y no quería. Sin embargo, a Blau le da igual. Tiene debilidad por mi pieza TEA. Estaría siempre a su lado durmiendo, comiendo, en la bañera... Jamás le ha mordido ni jugando. Parece que espere tranquilamente a que mi pieza TEA se de cuenta que está por él, para él. Inlcuso vigila sus cubos, sin apenas tocarlos ni llevárselos para morderlos. 

Blau ha llegado como un huracán. De hecho, aún tenemos que hacernos a él. Su efusividad matutina, con lametones, saltos, patas en el pecho,... esa alegría sencilla, verdadera cuando llegamos de la calle, todavía nos abruma. Ese robar todo lo que pilla, nos agobia y a la vez nos hace reír, porque el pobre no sabe disimular. Cuando coge un calcetín y estamos nosotros por ahí, no vemos una sombra que se va a la estampida hacia el jardín, sino que vemos un perro que va como si fuera de puntillas, lento, sin hacer ruido, hacia la puerta de la terraza, con las orejas gachas, consciente que lo que está haciendo no es correcto .. y sí, lo pillamos cada dos por tres con las manos en la masa, abortándole la misión de requetuchupetear ese calcetín acabado de lavar, o esa toalla que cuelga del tendedero, o tal vez el trapo de la cocina. 

Y odiamos que cuando se aburre deje el jardín como un campo de minas, lleno de hoyos que escarba en busca de no sabemos qué.

Pero da igual, poquito a poquito, sin prisas, Blau va aprendiendo, es más bueno, sigue intentando tumbarse cerca de mi pieza TEA, lo sigue despertando a lametazo limpio pero sin meter las dos patas en su cara, sino con más suavidad. Y mi pieza TEA se ríe cuando medio dormido nota las cosquilas de una lengua rasposa que le limpia cuidadosamente los pies. Y superpapáTEA se enfada con él pero después babea viéndolo correr haciendo ochos por el jardín. Y yo, lo echo del baño cuando mi pieza TEA va a la bañera o me hace tropezar porque le gusta perseguir mis zapatillas. Pero después, me gusta verlo ahí, tendido bajo mis pies o cuando duerme panza arriba en su camita (que ya ha destrozado).

Y aunque todavía no sea el inseparable amigo de mi pieza TEA, no pierdo la esperanza de que Blau sí sea su fiel guardián. Que quizás algún día sea mi pieza TEA quien lo pasee o que le tire una y otra y otra vez la pelota. Que se ría si Blau se le tira encima cuando mi pieza TEA juega por el suelo. Pero aún es pronto. Mientras, seguiré embelesada mirando a este par de niños que se quieren y se odian. Que juegan pero no del todo, que quieren estar separados pero que el deseo de estar tocándose es más fuerte. Ese pie gordito acariciando la panza de Blau, o esa mano tocando ese pelo largo y suave de Blau. Juntos.

   

MIRADAS DE MI PIEZA TEA (II)

Al principio de crear el blog, decidí compartir en el blog y en la página de facebook unas fotos a las que les llamo miradas de mi pieza TEA. durante más de un año he sido el ojo fotográfico de mi pieza TEA. He intentado fotografiar aquello que él ve, que le llama la atención, desde su altura, su perspectiva. Un total de 34 fotos que recopilé en un álbum para la página de Facebook. Y ha sido una grata sorpresa verlas todas a la vez, una tras otra. comprobar que no ha sido ninguna tontería ser sus ojos. La experiencia es extraordinaria y seguiremos buscando lugares, objetos, líneas, formas... lo que sea que le chifle a mi pieza TEA. 

Quiero poner en este post estas primeras 34 fotos. Como si de una exposición fotográfica se tratara. Porque vale la pena. Disfrutad los que no lo hayáis hecho ya. 

MARTINA

Martina tiene 12 años. Nació a la sombra de María, su hermana mayor, una niña dulce, con una sonrisa amable para todo el mundo, con un gesto cariñoso cuando hace falta y cuando no también. Martina nació también perseguida por su hermano pequeño, Enric, al que le costó crecer pero que lo hizo con paso firme y ahí sigue... andando y creciendo.

Martina, como más de una vez afirmó, odiaba ser la mediana porque no era nada importante, ni la mayor ni la pequeña, ni la primera niña ni el primer niño, ni fú ni fá. Martina creció con una sonrisa selectiva, con una alegría a ratos y con unos berrinches a otros. Pareciendo querer sólo a los más conocidos, a los más vistos, y esquivando a los que aparecían por ahí sólo de vez en cuando.

Yo era de los segundos. Pero eso era antes, cuando a Martina aun le costaba pensar por sí misma, y quería seguir la estela de su hermana. Eso era cuando Martina todavía no sabía que las personas somos diferentes unas de otras. Que los encantos de unos no tienen que ser los encantos de otros. Que sonreír se puede sonreír de forma afable, de forma pícara, de verdad o de mentira. Yo buscaba en Martina lo que desde que nació tuve con mi Marieta, ese quiero estar con Mon, quiero jugar con Mon, quiero que me coja Mon, me gusta escuchar los cuentos que a veces cuenta Mon... Con María solía y suele ser así. Debilidades que una tiene....

Con Martina todo fue distinto. Y lo fue porque Martina, chica lista, se inventó a ella misma, buscó dentro de ella aquello que la hace auténtica, única y diferente de cualquier otra persona. Martina decidió sonreír y enfadarse menos. Decidió tener una sonrisa alegre y sincera, parecida a la de María por lo de sincera pero diferente por lo de alegre.

Decidió o quiso ser la loca feliz de la familia, sin forzar, sin aparentar y así ha crecido en nuestra familia. Siendo eso, la locuela, la que aporta ese granito de alegría sin contemplaciones. La que sin dudarlo saca lo mejor de cada uno... bueno, lo mejor no, la parte divertida que tanto nos cuesta mostrar. Junto con María, nos hemos desmelenado las tres bailando ABBA o las canciones de la película GREASE. He intentado, con gran ridículo, seguir los pasos modernos de baile que pretenden enseñarme las dos. Pero da igual, porque me he reído, me he olvidado de muchas historias mentales que de vez en cuando me acompañan y me he divertido como si volviera a tener 16 años. 

Pero Martina, no tan sólo nos ha mostrado su vena teatrera y locuela. Como María y como toda nuestra familia, Martina tiene otro don. Un don bonito, sorprendente y que me ha dejado sin palabras. Es el don de tener un corazón enorme, donde todo el mundo cabe. Eso que parece poco y que para mí es mucho porque le ha abierto una parcelita a mi pieza TEA. Un lugar lugar luminoso y lleno de color, donde pretende que mi pieza TEA sonría, disfrute de ella, jugando con ella, interactuando como no lo ha hecho con ningún otro niño. Martina, con ese don, lo ha conseguido. Ver a mi pieza TEA coger a Martina de la mano, dejarse querer y estrujar por ella, o arrancarle cuatro repeticiones de palabras y que Martina las viva como un triunfo más en la carrera de fondo de mi pieza TEA. Dejarse abrazar y querer abrazarla fuerte, muy fuerte o descansar en el sofá pegadito a ella (cosa que no suele hacer ni con superpapáTEA ni conmigo)... Todo eso hace que Martina sea una pieza fundamental en nuestras vidas, junto con mis otras 17 piezas, claro está.

Y hace unos días Martina nos envió una fotografía en la que me decía: "Mon lee esto". 

Se trataba de una redacción sobre el tema "De mayor quiero ser..." Y Martina escribió, seguramente sin pensárselo dos veces:

"Yo de mayor quiero estudiar la carrera de Educación Especial. Todo el mundo dice que tengo una relación especial con los niños con deficiencias, yo también lo creo, tengo un vínculo con ellos muy especial. Este trabajo es fantástico pero tienes que ser una persona fuerte porque no cualquier persona podría tratar con estos niños. Yo creo que los niños con autismo , síndrome de Down y muchas más enfermedades son niños como cualquier persona, solo tienen algo especial. Sin hablar ya expresan cosas que nadie podría imaginar. Todo esto lo vivo yo de cerca, un familiar mío, pero no lo puedo querer más y él no me puede querer más a mi. Creo que para eso tienes que nacer, no cualquier persona podría tener este vínculo. Es un buen trabajo, a parte de esto, es un trabajo especial y muy bonito. Este trabajo necesita estudios, paciencia y ganas de hacerlo."

Sólo tiene 12 años y de momento así lo ha decidido. Influirá o no mi pieza TEA y esa relación especial que hay entre ellos. Da igual. Al final, lo único que veo es que con personas así, nuestras piezas TEA estarán en buenas manos, que los niños y niñas que vengan después de mi pieza TEA y tengan la suerte de toparse en el camino con Martina disfrutarán de esa auntenticidad de Martina, de ese cariño que desprende, de esa locura que exhibe y de esa seriedad que esconde. Mientras tanto, Martina aprenderá con Arnau, absorberá las cosas buenas y menos buenas de mi pieza TEA, descubrirá estrategias para conectarlo mucho más a nuestro mundo y como no, le seguirá sacando esa sonrisa que tanto me enamora.

EMPEZANDO EL COLE

Hace una semana empezó de nuevo el cole. Vuelta a las rutinas, adiós al verano, nervios por no saber qué nos deparará este año, hacia dónde irá mi pieza TEA.. ¿avanzará? ¿se estancará? ¿servirá de algo que vaya a una escuela ordinaria? Son muchas las preguntas que nos acechan en los primeros días de curso. Preguntas que guardamos bajo llave durante los meses de verano. Hay que disfrutar, no pensar en lo que va a venir. Alguna noche, sin embargo, nos visitan todas estas cuestiones y pensamos en lo peor, en lo más negro, en que todas las decisiones que tomamos sobre nuestras piezas TEA son un error, que no hemos elegido el camino correcto. Cada vez que iniciamos un nuevo curso escolar es como vivir algo ya vivido, es pensar algo ya pensado, es sufrir algo ya sufrido... Y no aprendemos. No nos relajamos, como madres masoquistas dejamos la confianza de lado para bailar con ese nerviosismo que parece que nos agrada. Jugamos con esa ansiedad anticipatoria que tanto suele equivocarse.

Y es que nuestras piezas TEA no lo tienen fácil. Muchas de ellas no se expresan bien aún, a otras las rigideces les puede, muchas otras tienen cierta sensibilidad sensorial que nadie parece entender ni ver, otras muchas pasan inadvertidas, como si no fueran piezas TEA, y todas todas ellas se tropiezan con algún obstáculo... Falta de apoyo, falta de comprensión, falta de empatía, exclusión... Leemos a diario un sinfín de quejas que no llegan a quien deben llegar. Es el mundo de los demás, no es un mundo de todos. Pero hay que seguir. Batallar sin parar. Y poco a poco se conseguirá más. Seguro. 

Y digo esto porque hace un año, cuando mi pieza TEA inició su escolarización en segundo ciclo de educación infantil, lo hizo en un colegio público, sin aula específica de apoyo. Inició su aventura escolar en una escuela donde la palabra autismo solo formaba parte de las palabras que empiezan por A. Por motivos económicos, por falta de información le di esa oportunidad a mi pieza TEA y a la escuela... inclusión. Como muchos sabéis el principio fue duro. Palabras duras como que no pinta nada un niño autista en un aula ordinaria sonaron fuertes. Y lloré. Y nos enrabiamos todos los que rodean muy de cerca a mi pieza TEA. Y encontré gente comprensiva que se preocupó por mi pieza TEA. Que defendió sus derechos dentro de la escuela ordinaria y a partir de ahí y casi sin darnos cuenta, la escuela se volcó en hacer las cosas bien hechas, como deben hacerse si se quiere una escuela digna. Los profesores se formaron, se esforzaron a entender a mi pieza TEA, a entrar en su mente e identificar su manera de hacer y pensar. Se fascinaban poco a poco de las capacidades casi imperceptibles de mi pieza TEA. Y poco a poco fue creciendo en ese aula de P3, donde además de su mesa con los demás, tenía un espacio para él, su espacio, sus imágenes, sus pictos, sus juegos preferidos, donde realizaba actividades más individualizadas.

Así que en junio yo no podía estar más feliz. Contenta por todo lo que había vivido con mi pieza TEA, demostrando que aunque parece no estar, está. Con lágrimas en los ojos cuando un buen día por fin mi pieza TEA les dijo a todos "Bon dia". Ver cómo seis ojos y tres bocas me sonreían a la vuelta de una mañana en el teatro donde mi pieza TEA demostró que siempre hay que confiar y yo satisfecha de no haber cedido a la sentencia de "él al teatro no va". 

El curso pasado fue una experiencia para todos. Pienso que más de uno y de dos creció como persona y como profesional. Que aunque todo el proceso sea lento todo tiene sus frutos. Hace un año mi pieza TEA solo pedía canciones con sus vocales. Este año empezamos el curso repitiendo palabras, haciendo alguna petición. Este año empezamos el curso escuchando que los niños de su clase lo han visto también: Arnau habla. A su manera, con sus repeticiones, pero da igual, porque para ellos Arnau habla.

Esa caja, la caja multicolor de las palabras se va abriendo lentamente. Le pongo palitos para que no se cierre de nuevo, le ayudo a que se abra del todo. Y sé que no es solo un esfuerzo mío, hay muchas muchas personas detrás ayudando a abrirla. Así empezamos este curso, con la caja multicolor apenas abierta pero con ganas de abrirla y seguir avanzando. 

Feliz inicio de curso y pa'lante, siempre pa'lante.

FELICES SUEÑOS

Superabuela TEA siempre explica que durante cuatro años no hubo manera de dormir toda la noche. Yo, desde los seis meses a los cuatro años, al parecer no dormía. O cogía el sueño bien y cuando todo en casa quedaba en silencio, cuando el run run del televisor desaparecía, cuando las luces del comedor se apagaban y cuando superabuelos TEA se metían felizmente en la cama, un extraño radar interno mío me despertaba. Cuenta ella que como diez veces durante la noche se levantaba. Que si agua, que si no sé, que si patatim que si patatam. Noche tras noche, sin descanso. Por mi parte, recuerdo haberme quedado a comer un día en la guardería y tener que pasarme una hora haciendo ver que dormía porque o no podía conciliar el sueño o en realidad no tenía sueño. Cada vez que se abría la puerta de la sala de dormir, escondía mi cabecita, cerraba los ojos y casi sin respirar me quedaba quieta como una estatua. Claro que mirado fríamente, no es fácil conciliar el sueño sentado en una silla apoyando la cabeza en la mesa sobre los brazos (cosas de finales de los 70).

En casa, mi actividad nocturna, mi reclamar a mami una y otra vez cesó, cuando, con una gran complicidad y en pleno verano mi tía llega un día por la mañana y me cuenta una historia fantástica, aterradora, creíble, imaginativa y para una niña de cuatro años, real como la vida misma. La historia, la siguiente: "Montse, esta mañana mientras hacía la cama del Enric y el Sergi, se me ha aparecido un paje del Rey y me ha preguntado si tenía una sobrina que se llamaba Montse y que al parecer no duerme por la noche. Y claro yo le he dicho que sí, que es mi sobrina pequeña, a lo que el paje me ha dicho que te diga que si no duermes toda la noche los reyes no te podrán traer juguetes" . Puedo imaginar mis ojos achinados redondos como platos. Un paje del rey... ¿entrando por la ventana? ¿ha aparecido como el genio de la lámpara maravillosa? ¿los pajes visten como las sotas de la baraja española? ¿ha llamado al timbre?... Seguramente pasaron muchas cosas por mi cabecita pensante, no muy buenas quizás, pero el caso es que a partir de ese día, tal y como cuenta superabuela TEA, dejé de llamarla por las noches. Recuerdo que cada noche, antes de que superabuela TEA cerrara la luz de la habitación me decía: "¿ què tens que fer?" a lo que yo respondía: "mumir tota la nit". 

La cuestión sin embargo, es si lo cumplía o no. La respuesta: una parte sí y la otra no. No llamaba a mi madre, no le pedía agua porque me ponía cada noche un vaso con agua cerca de la cama. No la llamaba para ir al baño porque me dió un candil a pilas para poder vagar por la casa cual fantasma. No la llamaba porque no podía dormir porque tenía mucha faena tapando a mi hermano con la sábana o poniéndole bien la almohada que día tras día tiraba al suelo (porque de siempre duerme sin almohada). Y no, no dormía, y cuando me dormía, a primera hora de la mañana me despertaba. 

En realidad fueron muchos años sin dormirme en menos de cinco minutos. de jovencita tardaba como una hora en conciliar el sueño... Y no, nunca ningún pediatra dio con la solución. Actualmente creo que me lo tratarían como un trastorno del sueño y que como a muchas piezas TEA unas gotitas de melatonina hubieran hecho milagros. Pero eso ahora ya da igual. Ahora con mi pieza TEA de arriba para abajo, vigilándolo, corriendo con él, saltando en la colchoneta, y algunas de sus noches moviditas, me duermo lo que tardo en decirle buenas noches a superpapáTEA. 

Y es que mi pieza TEA también tiene su historia con el dormir. No tan dura como la mía, no tan pesado quizás, pero sí que, como yo, conciliar el sueño le ha costado hasta casi los cuatro años un rato largo. De bebé, tardaba en dormirse, no se dejaba tocar apenas y así que, equivocadamente, pienso ahora, lo poníamos en la cunita, dejábamos la habitación a oscuras, walkies encendidos y allí solito se dormía después de casi una hora cantando, haciendo sus sonidos o riendo. La siesta era también algo por el estilo. Hasta que tuve que quedarme con él porque un día saltó de la cuna, subió la persiana y abrió la luz. Tenía un año y medio. A partir de ese momento, las siestas empezaban sobre las dos de la tarde pero sus ojos no se cerraban hasta pasada una hora. Empezamos a probar ideas. Durante un tiempo funcionó el bloquear sus movmientos. Con suavidad, le ponía una mano en la espalda y la otra en las piernas. De ese modo llegaba al estado de relajación necesaria para quedarse dormido. Sin embargo, con el tiempo, hábilmente mi pieza TEA, siempre con ganas de juerga, evitaba de todas las maneras que mis manos lo tocaran para dormir. Así que la siguiente técnica fue estar ahí en plan sargento, sin hablarle, sin tocarlo, sin cantarle. Y funcionó. Hasta que hace un año él mismo decidió que no quería dormir más la siesta. Y de hecho fue una buena decisión. Porque mi pieza TEA por las noches se solía despertar una o dos veces y tardaba una hora o dos en volver a dormir. Lo llevábamos a nuestra cama, o dormía en su habitación en la cama de al lado o juntitos en esa misma cama. Desde el momento en que dejó la siesta, las noches fueron más tranquilas para todos, solía dormir diez horas del tirón y todos felices. Más relajados, más centrados, más contentos. Todo en positivo. Incluso mi pieza TEA ha sido capaz de aprender que cuando uno tiene sueño, lo mejor no es saltar y correr por casa, lo mejor es cerrar los ojos y relajarse.

Este verano una de las cosas bonitas que ocurre de vez en cuando es que cuando mi pieza TEA tiene sueño, para emoción mía me dice: "mumir... bona nit". Le gusta dormirse en el sofá cogido a superpapá TEA o a mi, notarnos, estar ahí con él mientras se relaja y se abandona al sueño.

Pero no todo es bonito. Arnau lleva dos meses que no quiere dormir en su habitación, tiene como miedo a ella, a que esté a oscuras. Cada noche se levanta y se va al sofá. A veces sigue ahí durmiendo, otras, abre la luz de la cocina y observa despierto, otras cuantas enciende la tele y mira el canal que esté puesto y las menos pero también las hay, coge su piano y empieza a tocar. Es un verano atípico. Son noches de levantarse dos o tres veces, de aceptar que no quiere volver a la habitación, de respetar que ahora quiere luz para dormirse, de acompañarlo en el sofá hasta que vuelve el sueño. No sé cómo terminará este amor por dormir en el sofá. Lo que sí sé es que yo seguiré llevándolo cada noche a dormir a su habitación, que cerraré la luz dejando una luz nocturna, que aceptaré que encienda de nuevo la luz. Y lo haré porque, en el fondo me llena de cariño ver esa sonrisa al ver la luz encendida, al notar aquella mano firme cogiendo la mía y ver, por fin, como poco a poco sus ojillos se cierran para dar paso a los felices sueños. 

¿VOLVERÉ?

El 17 de enero de 2013 fue la última vez que trabajé. Por cosas del destino, por crisis económicas, por un niño al que atender, tuve que firmar sin rechistar y marchar del trabajo de mis sueños. Conteniendo las lágrimas, firmé. Me levanté de la silla, miré a la directora de la escuela y sólo fui capaz de decir: "Adéu, bon dia". Dejé el forro polar del cole allí tirado y subí corriendo a buscar a mi pieza TEA, a su clase de los bebés, a pesar de que siempre estaba en el aula de los niños de 2 años. Allí las maestras, se quedaron blancas y yo seguía sin llorar, abrazando a mi pieza TEA. Recogí sus cositas, salí, me despedí de la que fue mi compañera de fatigas y me largué sin mirar a la subdirectora, que hipócritamente no me avisó de lo que se avecinaba cuando me dijo que bajara al despacho de dirección. 

Subí al coche, y allí, en mi refugio particular, cuando escribí a superpapá TEA lo ocurrido, estallé. Lloré y lloré, y grité como siempre hago, y aporreé el volante como cada vez que la rabia, la impotencia o la tristeza se presentan sin ser invitadas. Mi coche, la carretera, conducir y llorar. Diez minutos largos hasta llegar a casa y derrumbarme aún más. Y detrás, feliz como siempre, estaba ella, mi pieza TEA que por primera vez en su corta vida (no tenía ni un añito) se vería privada de esa diversión que era estar con otros niños, explorar un patio enorme, tocar arena del arenero, aprender a andar con sus maestras, escuchar y cantar canciones con otros niños, descubrir un mundo de juguetes que no podía evitar tocar. A veces pienso, aunque ya sé que no, que a partir de ese momento, Arnau dejó de ser Arnau para convertirse en pieza TEA, mi pieza TEA. 

A día de hoy, sigo sintiendo rabia por ver rota mi plácida vida. Echo de menos estar con niños, mis niños, porque todos y cada uno de los niños que tuve durante esos siete años los traté como a mis hijos. Aprendí a ser maestra. Desde no saber por dónde cogerlos para que atendieran, para que disfrutaran, a querer innovar y hacer cosas diferentes a las fichas que estipulaban en el centro. Deseaba cambiar maneras de hacer, anticuadas a mi parecer. Anhelaba que las actividades que teníamos que realizar en la clase, las eligiera yo, buscando por la red, que las manualidades fueran más allá de pintar con pintura, enganchar papelitos de colores o utilizar ceras... pero ahí se quedó, en un deseo.

A partir de aquel día, mi pieza y yo vivimos el uno para el otro. Las 24 horas del día juntos. Enseñándole de alguna manera a jugar, a comer, a andar, a hablar. Y yo decidí formarme y ser maestra de manera legítima, teniendo el título que así lo decía. Y me di cuenta de lo que realmente es ser maestra. Que en mis últimos cursos no iba desencaminada cuando deseaba hacer algo diferente a lo que año tras año se repetía. Pero no tan solo una carrera universitaria me ha enseñado esta profesión. Mi pieza TEA, su diagnóstico un año después de perder mi empleo, el trabajo constante que hemos realizado con él, a nuestra manera, ese tratar a mi hijo como a los demás pero con más condescendencia, con más paciencia, observando la evidencia que cada logro ha costado sudores y lágrimas, paladeando y viviendo cada triunfo como lo que se merece... Todas estas pequeñas cosas, nuestras cositas, que aquí cuento, todo ello, es lo que más me ha hecho aprender. Miro hacia atrás y desearía volver a mis niños del cole. Estar más por ellos, sin prisas, jugando más con ellos, escuchándoles más aunque tengan dos o tres años, descubrirlos más allá de lo que mostraban en el aula. No correr si hoy no ponen un gomet, y seguir mañana. Enseñar, respetar, querer, luchar, y disfrutar. Eso he aprendido de mi pieza TEA. Eso es lo que algún día quiero poder transmitir de nuevo. Volver a tener mis niños. Verlos crecer como personas y poner mi granito de arena. Pero ponerlo como si no lo quisiera poner, sino como si lo cogieran al vuelo. Algún día, no sé cuándo, sé que pasará.

De momento, y mientras eso no sucede, voy a seguir disfrutando del verano, de la playa, del sol y de mi pieza TEA. Y cómo no, pa'lante, siempre pa'lante.

AYER CANTÉ

(escrito el lunes 20 de junio)

Ayer le canté a mi pieza TEA. No como siempre. No en la bañera, ni en el coche ni mientras cenaba. No. Ayer canté para él, sólo para él. Micro en mano, Karaoke en una pantalla, pero no necesitaba mirar la letra. Ayer le canté a mi pieza TEA sin importarme que en ese mismo momento había 100 ojos que miraban. Me dio igual que hubiera seis o siete personas que participaban cantando esa canción. Yo, sólo vi a mi pieza TEA, solo miré a mi pieza TEA, que, embobado, miraba las luces de colores del techo y buscaba el vídeo de la canción. Que me miraba y yo le miraba. Y él veía que las lágrimas asomaban ya por mis ojos. Pero no eran lágrimas de pena no. Nunca. Eran lágrimas de emoción. De saber que Arnau es grande, que a pesar de los pesares es un campeón. Que día tras días me sorprende, que uno tras otro, va superando retos que a veces a mi me dan miedo. Le miraba y veía esos ojillos que no sabían que hacer. Le miraba y le decía con los ojos: "ho has fet molt bé, ho estàs fent molt bé". 

Y es que estábamos de celebración, en una fiesta. Era una fiesta esperada porque mis segundos papis hacían sus bodas de oro. En mi familia siempre hay una gran predisposición a disfrutar del momento, a convertir una reunión en un día memorable, que se recuerde siempre. Y suele ser así. Esa predisposición, esas ganas, salen solas, sin más. No hay nada forzado, no hay nada estudiado. Es pura melodía. Y ayer no podía ser menos. Porque era un día importante, porque todos nos habíamos esforzado en hacer vídeos, canciones y sorpresas que llegaran a los dos novios. Sin embargo, justo la noche antes del gran día, mi pieza TEA se despertó a las seis de la mañana con un solo ojo. El otro, estaba cerrado por un hinchazón enorme. Se despertó llorando a lágrima viva y me miraba con un solo ojo y me decía "ui mumi, uiiii mumi" (quiero dormir, quieeeero dormir) pero creo que su no-ojo le dolía. Desperté a superpapáTEA y nos fuimos a urgencias. Allí, se portó como un campeón, aunque le costó dejarse mirar el ojo, ni chilló ni pataleó ni berreó. Así que a las siete ya volvíamos a casa. Mi cabeza trabajaba ya a mil por hora. Mi pieza TEA había dormido mal, no aguantaría la fiesta, estaría pesado, llorón, movido al 300%, superpapá TEA nervioso, yo sin poder participar e histérica perdida... y una extensa lista de palabras y hechos negativos que no hace falta nombrar. Por suerte, mi pieza TEA se volvió a dormir a las ocho de la mañana y descansó una horita, que le sentó como a mi me sientan diez minutos de siesta... Perfecto.  

Y allí en la fiesta, se rió, saltó, corrió, estuvo sentado cuando hubo que estarlo, se dejó querer por todo aquel que venía a decirle algo, disfrutó jugando con su Martina, les robaba la pelota a los grandullones que jugaban a fútbol, e incluso puede bailar con él. 

Fue una fiesta memorable. Y cada uno guardará en su memoria el momento que más le emocionó. El mío fue cantarle a mi pieza TEA. Y no cantarle una canción cualquiera, no. Le canté la canción que me recuerda el día que terminó mi duelo por el diagnóstico de Arnau. 

Porque aunque nunca cuente malos momentos, aunque parezca que sólo me pasan cosas buenas y que todo es bonito y todo son flores de colores. Yo, como todas las mamis TEA, pasé mi duelo. Yo como todas ellas, lloré, berreé, me enfadé, grité y quise tirar la toalla mil y una veces. Yo, como cualquier madre a la que se le rompe la armonía de ser madre "morí" el día que me confirmaron el autismo de mi pieza TEA. Fueron los peores meses de mi vida, sin rumbo. Me levantaba, desayunaba, despertaba a mi pieza TEA, le daba el desayuno, lo vestía, lo llevaba a la guarde, lo recogía comía, lo hacía dormir... y así, automático, sin alegría, sin ganas, pero sin parar porque había una criaturita maravillosa que me necesitaba, que me sonreía y que me buscaba.

Fueron meses de estar sin estar. De saber que no estaba sola, pero sentirme tirada en un pozo. Miles de manos queriendo tirar de mí y no coger ninguna porque no tenía el impulso necesario para llegar a ellas.  

imagen extraída de internet (cuerda floja)

Eran días donde las sonrisas eran forzadas, donde la calma era pura farsa, donde las palabras no pasa nada eran mentira, donde veía desmoronarse todo lo construido... sin trabajo, sin vida, superpapáTEA roto en pedacitos y yo recogiendo los míos intentando recomponerme como persona. Pero no había manera. 

El 20 de diciembre de 2014 fue mi último día de duelo. Aquel día lo vi claro. Aquel día supe que no, que no estaba en un pozo en realidad. Estaba en lo alto de una cuerda, haciendo malabares para seguir caminando por ella. Y que mi miedo a caer era infundado. Había, y hay una red que me ayuda, que sé que siempre estará ahí. El 20 de diciembre de 2014, como ayer, mientras cantaba la misma canción que ayer, con mi pieza TEA en brazos, y como ayer, con lágrimas en los ojos, lo vi claro. Hay y habrá las 18 personas más importantes de mi vida. Son los que sé que nunca nunca permitirán que me caiga. Que a pesar de la distancia siempre están, que puedo contar con ellos, que sí, que no me preocupe. Mi familia, los que han dado y dan sentido al seguir pa'lante. Mama, papa, Tiet, tieta, Juqui, Mar, Enric, Sergi, Joana, Conchi, Maria, Martina, Enric petit, Sergi petit, Martí, Laia, Claudi i Arnau.

La canción. Es lo de menos. O no. No lo sé. Porque además es una de las canciones de mi pieza TEA. De las que me pide que le cante una y otra vez. De las que nunca pueden faltar en el coche, ni como repertorio de bañera. 

La canción es "Corren" de Gossos acompañados por Macaco. Y mi pieza TEA se la sabe, y me acompaña cuando se la canto y termina las frases cuando hay que terminarlas y dice la frase entera.. "difícil descobrir"... que parece que me informe que eso es lo que le cuesta, descubrir que puede hablar... descubrir el mundo que tiene a sus pies... pero eso, eso hoy, es otra historia. 

HABLO DE HABLAR

Aún estamos en primavera, pero hay señales inequívocas de que el verano está a la vuelta de la esquina, esperando a ser disfrutado como siempre. Los primeros rayos de sol a través de la persiana a primera hora de la mañana amenizados por el cantar de golondrinas madrugadoras y del gallo de delante de casa, que, puntual, le canta al sol. Esas primeras gotas de sudor que impregnan la frente, los zapatos cerrados que hacen hervir los pies, o el pelo mojado por la nuca. Entrar en el coche y no notar el fresquito de la negra noche, sino un ambientillo caldeado ya a primera hora de la mañana... Poder estar hasta las mil en la terraza, mientras vigilamos a nuestra pieza TEA que anda saltando en la colchoneta o bajando y subiendo del tobogán de mil formas distintas, a veces hasta inverosímiles. Esas tardes largas, en las que el paseo lo tenemos que dar a partir de las siete de la tarde si no queremos asarnos con el calor. Esas playas que empiezan a llenarse de color, de vida, de olor a crema solar. Turistas por todos lados, rojos como pimientos de abusar del sol del Mediterráneo. Huele a verano, se siente el verano. 

Me gusta el verano, no por el calor, ni por la locura de gente que se mueve de aquí para allá. Me gusta el verano porque rompemos con todo. Con los horarios, las rutinas, con el irse a dormir puntual, con el despertarse puntual (está claro que es para quien tiene vacaciones). Y es ese momento de largo paréntesis en que mi pieza TEA es un niño más, donde no suele haber esa provocación diaria a comparar. Cada verano me trae cosas buenas y bonitas con mi pieza TEA. Le veo feliz en la playa, riendo a carcajada limpia mientras ve llegar las olas, o sonreír feliz mientras flota en el agua. Son nuestros momentos. Los que más me gustan, los que me traen más sonrisas y los que más me hacen olvidar que la palabra autismo sobrevuela permanentemente en nuestra casa. 

Y este año, en este momento, sueño con que sea el verano de las palabras. Y sólo veo eso. Y lo veo porque estoy en lo alto de la famosa montaña rusa. Mirando el paisaje, haciéndole fotografías para que quede para siempre en el recuerdo, para que permanezca vivo en mi mente. Estamos observándolo todo. Con miedo, agarrados fuertemente de las manos por si a caso arranca de nuevo sin previo aviso y bajamos en picado. Es un miedo silencioso, o más bien acallado por todo lo que está ocurriendo estos últimos días con mi pieza TEA. Puede más la emoción del seguir ahí arriba y seguir subiendo y subiendo que el miedo a resbalar y caer, ir hacia atrás y no poder volver a subir. 

¿De qué hablo? ¿qué sucede? Hablo de voz, de palabras, de consonantes, de repeticiones. Hablo de hablar. Hablo de decir. Hablo de sonreír ante esa vocecilla que empieza a despuntar. Hablo de que alguien me diga adiós y no sea yo sola quien responda. Hablo de la voz de mi pieza TEA.

Poco a poco le ha dado por repetir algunas frases o palabras que decimos en casa. Hola, adéu, bon dia, bona nit... repetir a la bañera, a cenar, a dormir.... y observar que cuando le felicitamos él sonríe porque sabe que lo ha hecho bien. Estamos en una nube, de esas blancas de algodón, tan blancas que parece que la estrenemos. Y es una gozada. No sé dónde estará el límite, no sé si seguiremos pa'lante o habrá días que la voz se apague. Sólo sé que no puedo parar de grabar esa vocecita diciendo "mmmmm que bo!" mientras se come un yogur, o cuando dice hola y adiós. Y él sabe que nos gusta, que nos hace felices oírlo. Y es por eso que cuando repite o dice alguna palabra me mira por el rabillo del ojo, como esperando esa recompensa, ese beso, ese achuchón, esas palabras o aplausos.

Quizás ha llegado el momento de abrir la caja multicolor. Aquella que Arnau no podía abrir. Estamos en ello, haciendo palanca desde casa, alentándonos desde la escuela. Y sus compañeros ahí están. Degustando a su manera ese Bon dia tan esperado. Y es que mi pieza TEA por fin dijo "bon dia" en clase, y ese día sus compañeros le aplaudieron y le volvieron a aplaudir cuando el repitió ese precioso "bon dia". Y lo valoraron y se rieron con él y fueron felices con él. Tan tan felices que hasta más de uno que lo sintió como la noticia del día se lo explicó a sus papás como algo grande. Y es que ellos, sin saberlo también quieren que se abra la caja multicolor de las palabras de mi pieza TEA.