jueves, 7 de septiembre de 2017

DENTRO DE LO MALO, HA SIDO UN PLACER

Dicen que a nuestras piezas TEA no les gustan los cambios, dicen que sus rigideces no les ayudan a tolerar el cambio. Dicen que es primordial para ellas una rutina diaria, estructurar el día a día, saber lo que tienen que hacer y cuándo y cómo y con quién.

Dicen que es algo muy de ellas, sin embargo, somos muchas las personas a las que los cambios nos matan. Cuando cambias de trabajo, se supone que vas a mejor, sin embargo, dejas atrás pequeñas historias, grandes relaciones, amistades, compañeros. Vuelves a empezar de cero, con la incertidumbre de adaptarte bien a las personas que allí te vas encontrar. 

Somos reacios a cambiar los profesores de nuestros hijos, pensando que se acaba el mundo porque esa maestra que lo entiende tanto ya no estará. El cambio, y creo que no hay que negarlo, siempre asusta. Genera un torbellino de emociones en las que se mezclan vacío por lo que se va, hipótesis de cómo irá, ganas de llorar, ganas de volver atrás, ganas de quedarte ahí, modo pausa, y esperanzas de que todo irá bien.

Hoy, un jueves cualquiera de un día cualquiera, como tantos otros, ha sido un poco un día de finales, de adiós a una rutina que desde 2014 llevábamos haciendo mi pieza TEA y yo. Mientras hacía por última vez esa rutina, observaba todo a mi alrededor y sin querer rememoraba. Esa rutina fue el inicio del autismo. 

Recuerdo una primera una primera entrevista a la que acudimos papá TEA y yo, y cómo casi sin dudarlo se hablaba por primera vez de autismo, de algo que no era normal en mi pieza TEA. Recuerdo salir de ahí abatidos, sin palabras, sin respuestas, sin consuelos que valieran.

La segunda vez que acudimos con mi pieza TEA a ese lugar. Recuerdo una criatura de dos años, movida, que se subía a las sillas o que las giraba sin cesar. Una pequeña cara redonda que no quería mirar a esa mujer que le ofrecía juguetes. Pero a él eso no le interesaba. Le interesaba deambular, mirar aquí y allí, sin prestar atención a nada. 

Y finalmente el jarro de agua fría. El dolor por algo que no estaba escrito en el guión. Allí, en atención temprana, empezaron a coserle la etiqueta. Y allí se iniciaba el camino de terapias, las idas y venidas. 

Durante todos estos años, hemos acudido puntualmente a sus sesiones, lloviera, hiciera frío o un sol espectacular. Todas esas semanas, haciendo casi cada día el mismo camino. Parándonos en el taller de coches para que mi pieza TEA mirara ruedas, coches y máquinas varias. Descubriendo poco a poco los números del semáforo y aprendiendo a contar gracias a ellos. Un camino en el que también hemos trabajado a ir por la calle, a pararse cuando toca, a odiar esos pajarracos que nos desviaban del camino. 

Durante estos años he sido testigo de cómo crecía mi pieza TEA. Siempre le hacía llamar a él al timbre, cogido a cuello porque no llegaba. No le cogía el gustillo hasta que un día me pidió que lo aupara para tocar él mismo el timbre. A partir de ahí, cada día tocaba auparle. Llegó el día que de puntillas podía tocarlo con las yemas de los dedos con mucho esfuerzo. Buscaba la pegatina de la estrella o la cara sonriente y llamaba. Hoy ya no le hacen falta las puntillas. Hoy ya llega sin problemas. 

Nos han pasado mil cosas yendo a atención temprana. Puertas automáticas, cables que hay que seguir aunque crucen por en medio de la calle, las fatídicas palomas, los túneles, los puentes, coches... días que llegar era un infierno y otros en los que el paseo era compartido con gusto.

Hoy, último día, toda la familia hemos hecho el camino. Mi pieza TEA con una sonrisa de oreja a oreja porque iba con papi y mami, porque sabía adónde iba, porque volvía a disfrutar del cruce de semáforos que cuentan el tiempo para los viandantes, porque sabe que allí se lo pasa bien. Y hoy como siempre, nos hemos parado a que acabara la cuenta atrás del semáforo. Hoy como siempre, ha salido corriendo hacia el ascensor para subir. Y hoy a vuelto a entrar una vez más a trabajar un ratito. 

Hoy se ha acabó para mi pieza TEA la atención temprana. Le faltaba poco pero un cambio de rutinas mías y de mi pieza TEA hacen imposible que siga acudiendo el tiempo que le queda. Atrás quedarán ya muchas rutinas mías, como ese rato sola en la cafetería con mi café con leche, escribiendo, leyendo o estudiando o aprovechar para ir al cajero y a la droguería.

Me quedo con todo aquello que ha merecido una sonrisa. Aquel primer globo que se llevó feliz a casa, aquellas primeras vocales cantarinas, o esos regalitos de Sant Jordi que con paciencia iban elaborando. Me quedo con aquellas palabras de "hoy fenomenal" "hoy ha hecho esto" o " ha trabajado como un campeón"... Me quedo con la paciencia infinita de E. De cómo se lo ha ganado, de cómo ha buscado la manera de reconducir algunos malos hábitos de mi pieza TEA, como ir al aula de psicomotricidad. Me quedo con todo lo bueno. Con ese recuerdo de reuniones donde salían las lágrimas a raudales y que fueron desapareciendo para dar paso a la alegría de entender muchas cosas, de vivir el autismo desde una perspectiva mucho más sana para mi. 

Hoy cerramos capítulo. Hoy nos sentimos un poco así, desamparados, con miedo a lo que vendrá después. Miedo al cambio, miedo a no saber. Pero agradecidos por la dedicación hacia mi pieza TEA. Un niño difícil, movido, descentrado, muy a sus historias. 

Me hubiera gustado no tener que tener esta rutina, me hubiera gustado no tenerlo que sacar del cole a media mañana porque va a terapia, me hubiera gustado poder disfrutar sin más de mi hijo, sin necesidad de un profesional de la mente. Me hubieran gustado muchas cosas, pero fueron otras. Sin embargo, sé que ha valido la pena. 

Un plaer E.



2 comentarios:

  1. Me emocionan tus palabras, simplemente eso. Un abrazo

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    1. Gracias por leerme y encantada de emocionarte.

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