¿Qué son 20 segundos dentro de 24 horas en la vida de un niño? ¿Qué pasa si se pierden esos 20 segundos una vez al día? Para los adultos quizás 20 segundos son los necesarios para no llegar tarde al trabajo, para no perder el tren o no dejar escapar el autobús. Quizás es el tiempo necesario para que no se queme la comida, o para que pueda acabar de leer las tres últimas líneas del capítulo de un libro. ¿Pero para un niño? para ellos al final, el tiempo es infinito. Se guían por ese sol que brilla o por esa luna que desaparece para saber que ya toca irse a la cama. Su tiempo se divide por fases de comer... Desayuno, comida, merienda y cena. Su tiempo va en función de levantarse, ir al cole, ir a casa, volver al cole, salir, parque o comprar o paseo, baño, cena y a dormir. Su tiempo es ese y es largo. Le da igual perder esos 20 segundos mirando cómo caminan las hormigas en fila india, u observar el vuelo de una mariposa de mil colores imposibles, o experimentar la gravedad haciendo caer arena una y otra vez de su mano. No pierden nada porque no tienen prisa. Porque no se les escapa nada, porque ellos son niños y lo que les toca es disfrutar, divertirse. Necesitan entretenerse y observar, experimentar, investigar. Los adultos debemos aprender de ellos. Debemos empezar a dejarles ser un poco ellos. No contagiarles de esa prisa odiosa que parece ser la joya de la corona de las normas. Hay que hacer esto, ir allí, la cena, baño... Todo es correr y todo es perderse las mil maravillas que esconden las miradas infantiles.
Pero 20 segundos, en mi pieza TEA es lo que ha hecho remover mis tripas, sentirme pequeña de nuevo y cuestionarme mi manera de afrontar los retos que día a día me propone el autismo. ¿Qué ocurre en esos 20 segundos? Pues que mi pieza TEA baja por un tobogán. ¿Por qué? pues no lo sé. No sé porqué mi pieza TEA desea fervientemente tirarse una única vez por el tobogán del patio del cole antes de seguir a la fila para irse a casa. Una nueva manía. Sí, seguro. Una necesidad imperiosa de hacer y no poder evitarlo. Esas manías que aparecen un día y que otro día (a la semana, al mes o en seis meses desaparecen). Esas manías que no llevan a ningún lado, pero que aparecen y debemos valorar si erradicarlas o dejarlas como están. Sucumbir a ese deseo imparable de nuestras piezas TEA. Y en esa valoración es donde por primera vez en mucho tiempo he topado con los quehaceres escolares.
Entiendo que para que la inclusión sea posible la escuela deba poner de su parte y nosotros también de la nuestra. Entiendo que hay que adaptar los contenidos y la manera de enseñar y aprender para que la inclusión sea viable. Entiendo también que nosotros, como papás de una pieza TEA, demos pistas, herramientas, pautas, para que la relación con nuestros pequeños sean más fáciles. Entiendo que la inclusión implica comunicación entre escuela y familia y entiendo que debemos mirar todos hacia un mismo objetivo. Entiendo que es importante que para que haya inclusión es necesario que nuestras piezas TEA acaten las normas del aula por un lado y también la normativa de la escuela. Entiendo que subirse a un tobogán y bajar antes de salir, no es correcto. Entiendo que ya no es hora de jugar. Pero es que es una vez y no más. Da igual, ¿y si va a más? No creo que vaya a más. Y ahí, ahí es donde mi corazón ha hablado por mí.
Desde la escuela, deciden que hay que atajar esa "manía", rutina o como quieras llamarlo de bajar una sola vez por el tobogán y marchar feliz hacia la fila. Desde la escuela piensan que si no se ataja rápido, esa única vez se convertirá en dos o en tres o en diez. Desde la escuela deciden hacerle entender sí o sí que eso no va así. Que no toca y punto. Y mi corazón se debate. Y mi corazón dice y mi voz habla delante de las maestras: "por una vez no pasa nada, son 20 segundos. Yo misma si viera que entra en bucle y quiere subir una y otra vez, no le dejaría porque no toca". Lo dije así, tal cual. A maestras de apoyo y a tutora. Quizás no lo dije suficientemente claro. Quizás ni me escucharon. No lo sé. La respuesta visible es ver a mi hijo en el suelo, lleno de polvo de arena, llorando sin entender, y una maestra enseñándole una secuencia de pictos que decían cuando viene mamá no toca tobogán, hay que ir para casa. La respuesta dolorosa es ver cómo muchos ojos miran la escena. Una escena que se podría evitar en 20 segundos. Y mi corazón intenta aguantar. No moverme y esperar cómo atajan la manía, cómo no les parte el alma ver a un niño de cinco años llorar porque quiere tirarse una vez por el tobogán y ninguna más. Y frenar mis pasos para llevarlo yo misma al tobogán y salir felizmente del cole. Y finalmente no poder evitar ahorrarle el mal rato a mi pieza TEA. Y decir en voz alta que no lo entiendo. Que no hace daño a nadie, que son 20 segundos, que no hay necesidad de provocar un berrinche así por 20 segundos, que no es necesario que quien se cargue a mi pieza TEA con un llanto inconsolable y rigidez absoluta por moverse del lugar sea yo. Que me vea sola para llevarlo al coche, entrar en casa con una criatura triste, decepcionada porque no le dejan bajar una vez, una sola vez por el tobogán. Y me oigo decir que no es necesario que todo el mundo vea un espectáculo que se puede evitar. Y me echo a llorar y cojo a mi pieza TEA y la hago bajar por el tobogán. Y sonríe y me coge de la mano y sin mirar atrás ni a nadie nos vamos. Unidos, él con su alegría y yo con mi pena.
No sé dónde está el límite de la permisividad en las rigideces. Sé seguro que hay que batallar cuando no quiere recoger o cuando no quiere hacer una actividad. Sé que no hay que dejarle salir del coche con sus juguetes si va al cole o entrar su reloj en el aula. Ahí me niego a que se salga con la suya. Pero otras, otras como mirar todos los semáforos, o subirse día sí y día también a un banco camino del cole, o incluso tirarse una vez por el tobogán del patio... estas otras. No hacen daño, no molestan, no implican nada malo. Sólo cuando las queremos hacer desaparecer implican momentos muy duros, uno más dentro del día a día de las familias TEA.
No sé si eso cuando hablamos de inclusión en la escuela debemos tenerlo en cuenta. Pensar que el día son 24 horas y que el bienestar de una criatura es lo principal. No sé. Hoy no sé nada. Dudo de todo y no dudo de nada. Hoy sólo espero el momento de ir a buscar a mi pieza TEA y sólo deseo que se lo hayan replanteado.
Hoy es un día más. Con esos 20 segundos para subir y bajar por el tobogán o con esos 5 minutos que aguantaré viendo cómo mi pieza TEA llora y se niega a ir a la fila. Hoy quizás marche del cole feliz o quizás con rabia contenida.
Hoy no sé.
Has hecho muy bién, más que bien!!!!
ResponderEliminarAhora estoy más que convencida que era lo que debía hacer. Gracias por los ánimos... y pa'lante!!
ResponderEliminarMi pieza TEA tiene 17 años. Por mi experiencia, te aseguro que has hecho bien. Debes dejarle subir todos los días al tobogán. Es una " manía" que él tiene ahora, que con el tiempo cambiará por otra.Esa manía es importante para él y no hace daño a nadie.Me he pasado la vida ( y lo sigo haciendo) luchando para que dejen a mi hijo tener sus manías inofensivas.Que no cumple las normas?,eso te tiene que dar igual. Y si te miran mal...Que miren. Tu habrás hecho feliz a tu hijo 20 seg. Te acostumbrarás a esas miradas. Esos 20 seg no son nada para el resto de la gente,pero sí lo son para tu hijo. Ánimo y ...Que miren
ResponderEliminarMuchas gracias por el consejo. Hace un tiempo ya llegué a esa conclusión y así lo hacemos día a día. Pero nunca había cogida una en el cole así que rompiera la rutina. Todavía deben aprender de los papás y mamás, pero es complicado que nos,escuchen.
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